Börje om livet med bloddialys. PATIENTBERÄTTELSER
PÅ NÄTET kan stödja patienter med njursvikt V id avancerad njursvikt (CKD-stadium 4-5) upplever den njursjuke ofta alltmer av uremiska symtom. Behandlingen blir mer komplex med många mediciner, ibland också kost- och vätskerestriktioner. Dessutom väntar aktiv uremivård, det vill säga förberedelser för dialys eller njurtransplantation. Ett projekt vid njurmedicinska kliniken på Karolinska universitetssjukhuset visar att patientberättelser på nätet kan vara ett viktigt stöd i sådana lägen. Njursjukvården erbjuder i dag patienterna information och utbildning på olika sätt, individuellt och/eller i grupp. Dessutom erbjuds också en hel del skriftlig information, allt i syfte att förbereda patienterna inför aktiv uremivård. Samtidigt kan detta övergångsskede i sjukdomsförloppet vara svårt för patienten, som kan uppleva sin hälsosituation som hotfull, osäker och utom egen kontroll. Situationen innebär ofta en stor omställning mot en livslång behandling som innefattar mer eller mindre av egenvård. För njursjukvården är det viktigt att patienten är införstådd med sin situation och hanterar den på ett konstruktivt sätt, och att patienten och vårdgivaren är överens om vård/ behandlings-planen. Samtidigt har njursjukvården en utma30 ning i att kunna erbjuda lämpligt psykosocialt stöd till den som närmar sig aktiv uremivård. Forskning visar att det är viktigt att förstå patientens personliga bild av sin sjukdom för ett lyckat samarbete kring behandlingen. Individen skapar sin sjukdomsuppfattning från en tolkning av sina symtom, från en personlig tolkning av sin diagnos och behandling baserad på information från sjukvården, men också via massmedia, vänner, familj och så vidare. Coping, hälsobeteende och egenvård påverkas av patientens sjukdomsuppfattning. Forskning har också visat att patienter på väg in i aktiv uremivård kan känna sig överväldigade av sjukdomens konsekvenser, uppleva sämre hälsa och livskvalitet samt bristande sjukdomsförståelse och kontroll. För njursjuksköterskan är det viktigt att uppmärksamma kritiska skeden för att kunna erbjuda preventiva insatser såsom utbildning och stöd. Det gäller att försöka ge patienten ökad trygghet, bättre sjukdomsförståelse, coping och självförtroende så han han/hon kan klara av sin del i behandlingen, inklusive att kunna välja självdialys som ett behandlingsalternativ. Vår samlade erfarenhet är att mycket av informationen till DIALÄSEN 4.2016