Elsie om att bli njursjuk. Jan om att ha peritone
aldialys med nattmaskin. patienter med sjunkande njurfunktion är faktabaserad och utformad från professionens perspektiv. Vi funderade över hur man skulle kunna komplettera den och förmedla patienterfarenheter till dem som är på väg in i aktiv uremivård. Ur ett pedagogiskt perspektiv kunde vi se fl era anledningar att producera sådana berättelser på video: • Det går att förmedla budskapet på ett konkret och personligt sätt • Det bidrar till att öka lärande och engagemang • Det erbjuder en modern pedagogik som kan vara till särskild nytta för patienter som har svårt att ta till sig skriftlig information • Det lyfter fram patientperspektivet • Den enskilda berättelsen kan kännas igen och göras generell • Det lyfter sprängkraften i berättandet. FAKTA Njurdagboken.se Syfte Ge personer med njursvikt och deras närstående ökade kunskaper, råd och tips om njursvikt Underlätta och uppmuntra till ökad egenvård och delaktighet i vården Bidra med kunskaper som kan underlätta livet med kronisk njursvikt och bidra till att personer med njursjukdom kan känna sig mer informerade, kapabla, trygga och motiverade Innehåll Njurarnas funktioner & sjukdomar Prover & provsvar Läkemedel Hälsa, symtom & egenvård Kost Motion Psykosociala aspekter Behandlingsalternativ Njurförbundet Länkar och mer läsning Min hälsodagbok Patientberättelser Ordlista DIALÄSEN 4.2016 I planeringsfasen bjöd vi in patienter för att få deras synpunkter och perspektiv, vilket var avgörande för projektets slutliga utformning. Därefter – med start hösten 2014 -tillfrågades patienter om de ville delta i fi lmprojektet. Efter informerat samtycke gjordes inspelningarna av fi lmklippen med iPad och en extra mikrofon. En sjuksköterska fi lmade och en sjuksköterska ledde samtalet. Patienten hade innan fi lminspelningen förberetts om att samtalet skulle beröra: • Hur kändes det och hur gick tankarna när du fi ck sjukdomsbeskedet? • Hur gjorde du/hanterade du situationen för att kunna gå vidare/leva med sjukdomen? • Kommer du ihåg hur du mådde kroppsligt? • Hur hanterade du symtomen du hade innan dialysstart/ transplantation? • Kommer du ihåg vad du tidigare tänkte om dialys? • Hur trodde du livet skulle se ut/bli med dialys? 31 Syftet med projektet var att skapa korta patientberättelser på 3-6 minuter, som publiceras via hemsidan Njurdagboken (www.njurdagboken.se). Ansvarig utgivare är Njurförbundet, och hemsidan har ca 8000 besök per månad. Njurdagboken vänder sig framför allt till personer med njursvikt, men även till närstående och övriga intresserade. Se faktaruta. Målet med patientberättelserna var: • Att förmedla andra patienters tankar, känslor, upplevelser och erfarenheter av att leva med njursvikt och att närma sig aktiv uremivård • Att visa att de som befi nner sig i detta stadium inte är ensamma i sina tankar och funderingar och att ingjuta hopp om framtiden • Att bekräfta patientens känslor och upplevelser • Att minska eventuell oro och rädsla inför start av dialys/ transplantation • Att bidra till att våga konfrontera ett liv med dialys/ transplantation