Att vänta på en ny njure, reflektioner från en ku
rator Att sätta livet på vänt är ingen bra idé ag är priviligierad! Som kurator har jag förmånen att få ha långa, ibland många, samtal med patienter på vår klinik. Många av dessa samtal har handlat om längtan och väntan på en njure. Ingen historia är den andra lik, men alla handlar om den frihet i livet som en ny njure skulle kunna ge. Jag tror att det är mycket svårt, kanske omöjligt, för den som inte varit bunden till dialys att förställa sig hur det är. Kvinnor och män, unga och gamla. Alla berättar om sin längtan, trängtan och sina förhoppningar. J Att komma upp på transplantationslistan och få det efterlängtade samtalet är för många målet. Det kräver att man håller sig stark och frisk, trots njursjukdomen eller »njurdimman« som en man mycket träffande döpte det till. Alla vet vi väl hur tanken på att gå till gymmet, ut och promenera, eller jogga kan te sig som omöjlig att göra om till handling. För någon som är njursjuk och där dialysen tar på krafterna, hur svårt är det inte då? Men drömmen om en ny njure kan vara och är en stark motivator, för de flesta, för det mesta, vilket jag beundrar er patienter för! När man väl är på listan, gäller det att hålla sig kvar. »Tänk om samtalet kommer när jag har en infektion, och är av!?« Denna rädsla är hos många stor och tung att bära, men vissa kan finna ett lugn när de är av listan. Då behöver inte »allt annat stå på vänt, för tänk om de ringer«. Att sätta livet på vänt, är ingen bra idé. Det är min samlade erfarenhet. De som kan leva så »vanligt« som möjligt, trots sjukdomen, klarar väntan bäst liksom första tiden efter transplantationen. Att jobba, om än nedsatt tid, om så bara 25 procent, är bra. Att träffa vänner och umgås, trots sjukdomen, är bra. Några har använt tekniken att se timmarna på hemodialysen som ett halvtidsarbete, för det är det ju. Sätten är många, men att vara så nära ett »vanligt« liv som möjligt verkar ge extra kraft i väntan på njuren. Ge kraft att orka även vara människa, mamma, pappa, fru, make, son, dotter, ja att vara människa, trots allt. Normalisering kallas detta, och det är ett bra namn på det hela. DIALÄSEN 4.2016 I psykologins värld talar man om coping strategier. Alltså hur jag tar hand om det som är svårt, när det är svårt, sedan bearbetar det hela och gör det till mitt, i mitt liv. Både under och efter det svåra. Att klara av att vara kroniskt sjuk, ha livsupprätthållande behandling och vänta på en njure kräver coping! Idag är acceptans ett begrepp inom psykologin som blir allt mer populärt. Acceptans här handlar om att se verkligheten som den är, icke-dömande. Vara en realist. Inte godkänna eller underkänna, utan se verkligheten för vad den är. Först då kan du börja skilja på det som du kan förändra och påverka, och det som är, som det är. Detta betyder att all personal måste våga vara sanna, ge en realistisk bild och ändå skapa hopp, annars gynnar vi inte patienter i att finna acceptans. Att få balans mellan de tu, acceptans och förändring, gör att vi slipper vara i det obehagliga tillståndet »ett rö för vinden« utan makt, eller vara ett offer. För att stanna upp och hitta sin acceptans, se sin verklighet, behövs medveten närvaro. Att vara i nuet, det vill säga se och observera sin tillvaro och beskriva den. Det är nästan så att ordet och begreppet Mindfulness blivit utslitet då det använts så mycket. Men det är bra, detta att vara medvetet närvarande. Det ger oss människor manöverutrymme, så att vi kan styra våra liv, där och när vi kan styra. Under mina samtal med patienter har jag fått se och höra om den mest fantastiska förmåga till acceptans, men även det obehagliga när acceptansen inte står att finna. Ingen kan ha acceptans hela tiden, inte ens Dalai Lama, men ju mer desto bättre välbefinnande! Betyder detta att jag/vi inte får lov att beklaga oss? Klart vi får! Klart vi måste! Men inte alltid. Att beklaga sig ibland, verbalisera våra frustrationer, ger oss möjlighet att sortera mellan det vi kan förändra och det vi inte kan förändra. Ut med det! Då kan vi höra oss själv och få nya upptäckter, uppenbarelser, idéer att förändra. Vi får då även möjligheten att få goda råd från våra nära och kära, personal, kamrater, medpatienter och ibland en och annan »tokig« kurator, vem vet! 35