Vårdfokus Flydde Sverige för att överleva
CYSTISK FIBROS Som svensk och bosatt i Köpenhamn,
har han rätt till sjukvård där. Han är inskriven på Rigshospitalet och har redan fått påbörja den eftertraktade behandlingen. Snabbt började symtom efter symtom försvinna, huvudvärken har helt släppt, täpptheten i bihålorna likaså. Hostan är bättre, och kanske slipper han få diabetes typ 2, nu när bukspottskörteln läker. – Det var nog i sista stund jag fick läkemedlet. Jag hade börjat hosta blod, vilket visade att lungorna började få värre skador, och kände mig helt slut. Jag tvingade mig själv att sitta upp och sova. Hans två hundar Joseph och Eva börjar känna sig hemma i den nya lägenheten. Köksskåpen påminner om läkemedelsrummet på jobbet, med rad efter rad av medicinaskar. Redan som bebis höll Daniel Niemi på att dö – ingen visste då att han hade cystisk fibros. Han magrade snabbt, för kroppen kunde inte bryta ner fett och kolhydrater. Det är ett typiskt symtom på sjukdomen, som beror på att enzymer från bukspottskörteln inte kan föras vidare till magsäcken. Lösningen var perioder med subkutan venport och näringsdropp. – Under barndomen fick jag höra att jag ”inte skulle bli vuxen”. Jag var jämt sjuk och hos läkare, dietister och sjukgymnaster. Jag klarade mig, blev nog lite lillgammal. Jag hade många existentiella tankar om livet och döden som man önskar att ett barn inte ska behöva ha. Hela sitt liv har Daniel Niemi haft lunginflammationer, hosta och varit trött. Han är kronisk bärare av bakterien pseudomonas i slemhinnorna. Flera gånger varje år vinner bakterien den ständiga kampen mot immunförsvaret. Redan som 14-åring lärde han sig att själv spruta in sin antibiotika intravenöst för att underlätta för vården och föräldrarna. – På den tiden var jag inte så noga, jag ville mest att det skulle gå fort. Tappade jag koksaltsprutan på golvet så använde jag den ändå. När jag sedan utbildade mig till sjuksköterska insåg jag på riktigt hur viktig hygienen är när det gäller blodbanan, säger han. Det har varit ett hårt år. Som konsultsjuksköterDaniel Niemi bor nu permanent i Köpenhamn, har fått danskt personnummer och ett litet grönt Sundhetskort som öppnat dörren för den nya behandlingen. Nu ansöker han om dansk sjuksköterskelegitimation. ska har Daniel Niemi bara tillåtit sig själv att vara sjukskriven när han hade covid. Men nu ser han ljust på framtiden, han pratar sakligt om sin sjukdom, utan självömkan. På uppföljningen en månad efter starten med de nya tabletterna var lungfunktionen perfekt. – Mig är det inte synd om. Men min lillebror kommer inte att bli gammal. Han har sjukdomen, och värre än jag. Livet har farit hårt fram med honom. Han har ingen utbildning och har ingen chans att starta om i ett annat land. Ärftlig lungsjukdom som påverkar lungorna Cystisk fibros är en svår ärftlig lungsjukdom. Det krävs att båda föräldrarna har de genetiska anlagen, då är risken att deras barn insjuknar 25 procent. Sjukdomen innebär att slemmet på kroppens alla slemhinnor är tjockt och segt. Det påverkar lungorna och slemmet blir svårt att hosta upp. Även andra organ påverkas. 10 / vårdfokus #7 / 2022 Slembildningen beror på att en kloridkanal inte bildas i cellerna, vilket orsakar problem med saltbalansen. Den nya CFTR-modulatorn hjälper cellen att bilda kloridkanalen. Läkemedlet säljs med namnet Kaftrio i Europa och Trikafta i andra länder. För behandling kan också Kalydeco behövas. Det finns fyra högspecialiserade centrum för cystisk fibros i Sverige: i Stockholm, Göteborg, Lund och Uppsala.
Vårdfokus Nyheter
Vårdfokus Frågeakuten
Vårdfokus Vem betalar din outfit
Vårdfokus Grejen med piccline
Vårdfokus Plånbokssmart
Vårdfokus Elevhälsa
Vårdfokus Biomedicinsk analytiker
Vårdfokus Barnmorska
Vårdfokus Röntgensjuksköterska
Vårdfokus Student
Vårdfokus Ledarskap
Vårdfokus Medlemssidor
Vårdfokus Körkort för urinkateter
Vårdfokus Läkemedelsmissbruk
Vårdfokus Efter jobbet