Annie Rinaldo känner sig »sjukt frisk« efter sin
transplantation. Vårdpersonal, patienter och företag utbytte erfarenheter under pauserna. tioner och förmåga att förändra det liv de lever. Detta upplevs ofta ifrån vården som att patienten är oföljsam eller olydig. Därför pratas det mycket inom vården om »compliance«, »adherence«, »concordance« eller »therapeutic alliance« vilket är olika sätt att säga att patienten inte gör som jag säger och bygger på en tydlig och hierarkisk relation som inte är ömsesidig. Människor som är sjuka är snarare självreglerande än inte följsamma och vårdpersonal behöver bli bättre på att sätta sig in i hur det är att vara drabbad av en sjukdom och hur det påverkar ens liv. Föreläsningen kring personcentrerad vård hängde väl samman med Barbros resonemang om vad som krävs för att uppnå livslust. Att man ska må bra som människa och inte enbart som patient. Anna Forsberg visade på många studier kring ämnet och delade med sig av insikten att vårdpersonal anser att det är så självklart att jobba enligt detta synsätt att man inte prioriterar frågan. Dessutom inser man inte att man inte arbetar så. Det tredje och kanske viktigaste ämnet är om transplantation och organdonation som återkom under olika delar av konferensen. Docent Lars Mjörnstedt, Transplantationscentrum vid Sahlgrenska pratade om »Nya rön och utveckling inom njurtransplantation« där han berättade att det är över 90 procent av transplanterade njurar som fungerar efter tre år och han uppskattar att det är cirka 70 procent som fungerar efter tio år. Detta är en riktig framgång och idag fi nns det omkring 5000 personer i Sverige som lever med en transplanterad njure. Samtidigt råder organbrist i Sverige och vi är ett av de sämsta länderna i Europa på organdonation, enligt Lars Mjörnstedt. Även om vi i Sverige och Norden ligger långt framme inom levande givare och är duktiga på att göra ABO-inkompatibla transplantationer, så räcker inte detta. För att situationen ska bli bättre DIALÄSEN 3.2012 krävs det att vi jobbar mer aktivt med allmänheten, sjukvården och regelverket kring organdonation. Det framgick av fl era personer under dagen att samhället är mycket positivt inställda till organdonation. Cirka 85 procent anger att de är positiva till organdonation, men fl er behöver aktivt ta ställning då endast 15 procent har registrerat sig i donationsregistret, enligt Håkan Hedman. Vi behöver även förbättra sjukvårdsorganisationen med dess rutiner och attityder samt se över antalet platser på IVA då det fi nns ett klart samband mellan antalet IVA-platser och antalet donatorer om man jämför olika länder. Utöver detta behöver vi se över det regelverk som fi nns i Sverige och utreda frågan kring att använda donatorer med hjärtstillestånd, vilket kräver en annan typ av organisation. Under paneldebatten framkom det att Socialstyrelsen tillsammans med regeringen ska komma med ett förslag innan sommaren där man tar upp hur man ska bli bättre på organdonation i Sverige. Förslaget kommer att beröra information till allmänheten, hur man ska förbättra sjukvården och dess fördelning av resurser samt hur man ska uppdatera det regelverk som idag skapar oklarheter. Det kommer att bli mycket spännande att se vad detta kommer att få för konsekvenser för de över 750 personerna som står på väntelistan. Annie Rinaldo avslutade paneldebatten med: »Vi behöver avdramatisera organdonation. Visa mer på hur bra det går och att det ger resultat. Vi behöver prata om det mer hemma.« Det behöver vi verkligen! Text och foto Peter Carstedt, MOD– Mer Organdonation, peter@carstedt.se 29