FAKTA Agneta Pagels arbetar på Njurmedicinska mot
tagningen, Karolinska universitetssjukhuset/Solna som forskningssjuksköterska men även med vårdutvecklingsprojekt. Hennes professionella intresseområden är sjukdomsuppfattning, självskattad hälsa, egenvård och vårdpedagogik. Att leva med kronisk njursvikt Sjukvården har sin bild av vad kronisk njursvikt är. Men hur ser patienten på sin sjukdom? Hur är det att leva med kronisk njursvikt? Agneta Pagels har i en licentiatavhandling studerat sjukdomsuppfattning och hälsorelaterad livskvalitet hos njursjuka och sammanfattar här sitt arbete. U tgångspunkter i arbetet har varit ett intresse för patientens lärande, hälsobeteende och egenvård. De patienter som studerats hade en sänkt njurfunktion inom njursviktsstadium 2-5 (tabell 1). Avhandlingen bygger på två delarbeten. I det första validerades en till svenska översatt och till njursjukdom anpassad version av frågeformuläret Revised Illness Perception Questionnaire (IPQ-R). Valideringen gjordes genom kognitiva intervjuer och psykometriska test. I intervjuerna fick sju njursjuka patienter svara på hur de uppfattade frågeformuläret och hur de tänkte Tabell 1 Njursviktsstadier och njurfunktion/glomerulär filtrationshastighet (GFR) (NKF, 2002). Njursviktsstadium 1. Njurskada utan påverkan på njurfunktionen 2. Lätt nedsatt njurfunktion 3a. Måttligt nedsatt njurfunktion 3b. 4. Svår njursvikt 5. Mycket svår njursvikt DIALÄSEN 3.2013 ≥90 ml/min/1.73m2 60-89 ml/min/1.73m2 45-59 ml/min/1.73m2 30-44 ml/min/1.73m2 15-29 ml/min/1.73m2 <15 ml/min/1.73m2 Njurfunktion, glomerulär filtrationshastighet (GFR) när de kom fram till sina svar. Vid de psykometriska testen besvarade 54 patienter i stadium 2-5 (innan dialysstart) IPQR och dessutom enkäter (SF-36) om hälsorelaterad livskvalitet (HRQoL) och coping-strategier (Jalowiec Coping Scale). IPQ-R ställer frågor om sjukdomsspecifika symtom, om man ser sjukdomen som kronisk/akut, oförutsägbar, allvarlig, om man upplever sig ha kontroll över sjukdomen, hur man ser på behandlingen, tänkbara orsaker till sjukdomen, emotionell respons, samt personlig sjukdomsförståelse. I det andra delarbetet fick 535 patienter i njursviktsstadium 2-5 (till och med dialysstart) och 55 njurfriska kontroller besvara frågeformuläret SF-36 rörande HRQoL. Svaren analyserades tillsammans med biomarkörer som glomerulär filtrationshastiget (GFR), blodtryck, vikt, förekomst av hjärtkärlsjukdom, diabetes, C-reaktivt protein (CRP), hemoglobin och p-albumin. Vad är sjukdomsuppfattning? Begreppet sjukdomsuppfattning beskriver individens personliga bild av sjukdomen. Denna bild skapas av tankar och känslor. Individen skapar 43