Kognitiv sjukdomsuppfattning Symptom, Orsak Konse
kvenser, Tidslinje Bot/Kontroll för njursjukvården, eftersom dessa hänger ihop med varandra och har betydelse för patientens hälsobeteende. Förståelse för individens uppfattning om sin hälsa och behandling är också viktigt för att kunna stödja dennes hälsokompetens och egenvård och komma fram till ett samförstånd om en behandlingsplan, inklusive att kunna välja självdialys som ett behandlingsalternativ. 1: Tolkning Symptom Sociala budskap Andra signaler på ohälsa 2: Coping 3: Utvärdering Fungerade min coping-strategi? Emotionell respons Rädsla Ångest/Oro Nedstämdhet Figur 1, Modifierad illustration av sjukdomsuppfattning och hälsohot (Illness Perception) och teorin »The Common Sense Model of Self-regulation«, baserad på Leventhal et al. (1980, 1984). sin sjukdomsuppfattning dels utifrån en tolkning av sina symtom, dels utifrån en personlig tolkning av sin diagnos baserad på information från sjukvården, men även från massmedia, vänner, familj med flera (se figur 1). Sjukdomsuppfattningen påverkar och reglerar hälsobeteendet, individen utvecklar coping-strategier för att hantera och lösa problemet eller hälsohotet, för att i nästa steg utvärdera effekterna av sitt hälsobeteende. Forskning visar att coping, hälsobeteende och egenvård påverkas av individens sjukdomsuppfattning och även av upplevd HRQoL, det vill säga fysisk, psykisk och social funktion samt välbefinnande. Bristfällig egenvård och bristande följsamhet till läkemedelsordination är exempel på negativt hälsobeteende som kan vara kopplat till sjukdomsuppfattningen, liksom till missuppfattningar, rädsla, depression, passivitet, oförsiktighet och bristande insikt om framtida hälsokonsekvenser. Inom njursjukvården har man i studier på dialyspatienter funnit samband mellan sjukdomsuppfattning och depression, välbefinnande, HRQoL och överlevnad. Dessutom har man funnit ett samband med hälsobeteende/egenvård, som exempelvis diet, vätskerestriktion, medicinering och behandlingsmedverkan. Kunskaper om sjukdomsuppfattning och HRQoL är viktiga 44 Osäker på om symtom hade med njursvikten att göra Tidiga njursviktsstadier brukar betecknas som asymtomatiska, medan alltfler symtom uppträder vid mer avancerad njursvikt. I studien om IPQ-R visade det sig dock att ett antal symtom upplevdes redan vid mild njursvikt (stadium 2) hos vissa patienter. Patienterna rapporterade i snitt åtta symtom. Ju mer avancerad njursvikt, desto fler symtom. De vanligaste symtomen hos patienter med mild/ måttlig njursvikt var benkramper, ledbesvär, hudtorrhet och nedsatt sexuell lust/förmåga. Bland dem med svår njursvikt (stadium 4-5) var symtom som påtaglig trötthet, kraftlöshet, benkramper, törst och klåda vanligast. Resultaten visade även att det fanns en utbredd osäkerhet om de upplevda symtomen hade med njursjukdomen att göra, framför allt hos dem med mild/måttlig njursvikt. Det framkom även i intervjuerna att patienterna uttryckte svårigheter med att härleda upplevda symtom till sin njursjukdom eller om symtomen istället hade med andra sjukdomar/tillstånd eller läkemedelsbiverkningar att göra. Komplexiteten i att tolka symtom när man har flera sjukdomar kan illustreras med följande intervjucitat: »… är osäker på om några av symtomen verkligen har att göra med min njursjukdom, som diarréer, det kan ju ha med diabetesen eller medicinerna att göra. Likaså muskelvärk, det har jag rätt ofta, men jag vet inte vad det beror på. Om jag ligger högt i blodsocker till exempel kan jag få muskelvärk. Jag har också en del andningsbesvär nattetid. Det vet jag inte heller om det beror på njurarna eller på något annat. På flera symtom svarade jag att jag inte tror att det har med njurfunktionen att göra: Andfåddhet tror jag beror på att jag har dålig kondition, hostan tror jag beror på att jag har varit trakeotomerad, huvudvärken härleder jag till blodsockret, magkatarr har jag ju haft sedan tidigare, smärtan i fötterna härleder jag till diabetesen, sömnsvårigheterna härledde jag till min personlighet, hudtorrhet härleder jag till att jag duschar så mycket.« Osäkerheten antyder en brist på sjukdomsrelaterad kunskap hos patienterna, främst i tidiga njursviktsstadier. Detta är angeläget att uppmärksamma då det är känt att osäkerhet om upplevda symtom kan innebära en ökad risk för sämre DIALÄSEN 3.2013