<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=2vxv3dzk&gInitPage=1">MS Magasin Sida 1 Nr 1 | 2006 MAGASINET FÖR DIG SO</a> M LEVER MED MS ”första tanken var rullstol” Sven, 46, om livet som anhörig Fakta om mS Vilka är de första symptomen? Tidningen ges ut av biogenidec hur vet man att behandlingen har effekt? ”det var självklart att berätta på jobbet” malin, 33 år tidig behandling ger bättre prognos vinn en SteGräKnAre! öka välbefi nnandet – promenera!
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=2vxv3dzk&gInitPage=2">MS Magasin Sida 2 INNEHÅLL Nr 1 2006 sida 4 sida 1</a> 5 sida 12 ledaren Porträttet Malin, 33, om att komma tillbaka till arbetet efter diagnosen. viktigt behandla så tidigt som möjligt Läkare om fördelarna med tidig behandling. vad är mS? Så debuterar sjukdomen. ”Allt var som vanligt, sedan berättade hon att hon fått mS” Sven, 46, om livet som anhörig. recept Forskning & behandling Kliniska studier visar effekt och säkerhet vid behandling. Promenera mera Mycket att vinna på sköna promenader. vinn en stegräknare! Lös sudokun och var med i vår tävling – fem vinner stegräknare! Krönikan 3 4 7 10 12 15 16 18 19 20 www.multipelskleros.nu Tidningen ms ges ut två gånger per år i sverige, Danmark och norge av biogenidec. adress: BiogenIdec Sweden AB, Kanalvägen 1a, plan 2, 194 61 Upplands Väsby. Tel: 08-594 113 60. ansvarig utgivare: Marie Ohrlander. Chefredaktör: Lina Olsen Boreson. medverkande i detta nummer: Kjell Rensfeldt, Marianne Arbirk, Lena Bååth, Elsebeth Jensen, Tove Jasper samt för referens Fredrik Piehl, Sirpa Lundqvist och Helena Thelin. Produktion, text och grafi sk form: Navigator Communications. Omslagsbild: Ola Fagerström. Kostnadsfri prenumeration kan beställas på www.multipelskleros.nu. E-post till redaktionen: ms@biogenidec.com
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=2vxv3dzk&gInitPage=3">MS Magasin Sida 3 lEDaREn INNEHÅLL Nr 1 2006 Vill </a> du ha ett tidigare nummer av tidningen MS? Skriv till ms@biogenidec.com Reaktionerna efter första numret av tidningen MS överträffade alla förväntningar. Att vi skulle möta så många positiva reaktioner och att suget efter en sådan här tidning bland patienter, anhöriga och vårdpersonal skulle vara så stort hade vi aldrig vågat drömma om. Det känns fantastiskt. Och det bekräftar det behov som vi vill möta med tidningen. Behovet av en patienttidning, som vänder sig till människor som lever med MS, och som ser sjukdomen och livet ur ett helhetsperspektiv med allt vad det innebär. i detta nummer fokuserar vi en del på livet efter diagnosen. Du får möta Malin som berättar hur det var att komma tillbaka till arbetet efter MS-beskedet, och Sven vars fru har MS. I artikeln berättar han om livet som anhörig och tankarna och känslorna kring detta. De mer faktaspäckade delarna tar upp de första symptomen vid MS, och två läkare intervjuas om betydelsen av mäter effekt av behandling och hur forskningsstudierna utvecklas för att vara tillförlitliga och säkra. Tidningens mjukare delar handlar bland annat om vikten av motion – vad händer egentligen i kroppen när vi rör oss? Välkommen till ett nytt och fullspäckat nummer av magasinet ms! Lina Olsen Boreson Chefredaktör PS. Vi vill gärna veta vad du tycker om tidningen! Skriv till oss med kommentarer, synpunkter och tips. Adressen är ms@biogenidec.com. DS Nytt nummer – ny spännande läsning!
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=2vxv3dzk&gInitPage=4">MS Magasin Sida 4 Malin är 33 år gammal och har ha</a> ft diagnosen MS i fyra år. – Det var den 1 mars 2002, dagen innan min 29-årsdag, be- rättar hon. Jag hade sett dåligt under några dagar och när hem henne men synen blev inte bättre och några dagar senare - rologkliniken, Huddinge sjukhus. Hon blev inlagd direkt, det Malins familj bor inte i samma stad som hon och hennes sambo var på tjänsteresa. På arbetet däremot visste de att Vad händer när man kommer tillbaka till jobbet efter att ha fått diagnosen MS? Blir man annorlunda bemött, vad vet kollegorna om MS och hur hanterar man det faktum att man kanske inte orkar lika mycket som förut. Erfarenheterna och sätten att förhålla sig till arbetet och kollegorna efter diagnosen är många och varierade. För Malin, som fick MS när hon var 29 år gammal, var det aldrig ett alternativ att inte berätta på jobbet. PORTRÄTTET – Hej jobbet, jag har MS 4 | MS Nr 1 2006 Bilden är arrangerad.
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=2vxv3dzk&gInitPage=5">MS Magasin Sida 5 hon hade haft problem med synen </a> och det var också en kollega som hade kört henne till sjukhuset. Därför var det självklart menar Malin att berätta för dem. Och eftersom familjen fanns i en annan stad och sambon var bortrest var det några av kollegorna som stöttade henne och kom med blommor när hon fått diagnosen. Ville tillbaks veckor. Väl hemma bara sov och grät hon. Det enda hon ville var att gå till- baka till jobbet. Och efter tre veckor började hon arbeta 100 procent. Malin arbetar på ett IT-bolag och har i princip varit med sedan starten. Många av dem som hon lärt känna via företaget är hennes närmsta vänner idag. Därför var det också många som visste att hon hade fått MS och när hon kom tillbaka hade hon ett möte på sin avdelning med trettio personer, där hon berättade om sjukdomen – vad MS innebär och vad som händer i kroppen. – Det visade sig att det var många som kände någon med MS. En kolle- gas mamma hade till exempel MS och bekanta. Det var skönt att berätta. Alla sade att de tyckte att det var bra att jag var så öppen men många blev också väldigt ledsna och tog det hårt. Hymlar inte Malin har aldrig velat dölja att hon har MS. Hon hymlar inte vilket hon själv tror är både bra och dåligt. jag har MS blir en del helt ställda och vet inte hur de skall reagera. Då kan jag känna mig oansvarig. Men för det mesta tror jag att öppenhet är positivt. Att det underlättar för alla, säger hon. Det innebär inte att det alltid känns enkelt och för Malin som just varit sjukskriven några veckor för ett skov var det tungt att komma tillbaka till jobbet på kryckor. Företaget har expanderat kraftigt under de senaste åren och drygt 200 personer arbetar idag tillsammans i det öppna kon- torslandskapet. Det innebär många nya ansikten och ytliga kontakter. Stannar och förklarar att jag har MS, för en person som jag inte känner och som dessutom kommer känna sig jättedum när jag förklarat? Då känns det tungt. Hel- eller deltid Malin arbetade heltid när hon kom till- baka efter att ha fått diagnosen och hon gick in i jobbet för fullt. Efter ett halvår och i samband med att hon och hennes skov som gjorde henne sängliggande. – Det var egentligen då, tror jag, som jag förstod att jag hade MS. Det kom som en chock och jag gick igenom en stor kris. Malin var sjukskriven i tre månader och tankarna på arbetet var inte alltid lätta. Hon hade dåligt samvete för att hon inte var där och mådde dåligt över – Jag funderade mycket på om de inte egentligen bara ville avskeda mig, jag som ju ändå har MS. Malin började arbeta halvtid efter sjuk- skrivningen, något hon gjorde i 1,5 år, innan hon kände sig redo att gå upp till 75 procent. – Jag mår som sämst på morgonen så för mig är det bra att kunna komma in lite senare på dagen. Men det gäller att man är konsekvent när man arbetar deltid och verkligen går hem. att hon skall gå ned på deltid inom några månader. Det faktum att besluten om arbetstiderna inte behöver vara så – Om jag jobbar halvtid ett tag innebär det inte att det kommer att vara så all- tid. För mig är det viktigt att känna att det är min situation som avgör och att bara för att jag mår på ett visst vis nu så behöver jag inte må så för resten av livet. Mitt mål är att jobba hundra pro- cent men det måste fungera också. ”Hjärntrötthet” För Malin är det värsta symptomet det trötthet som är typisk vid MS. Fysiskt känner hon ingen trötthet. Hon har all- tid varit en aktiv person och är det fort- farande. Hon åker skidor, spelar golf, tränar yoga och spinning. - agnosen att jag skulle bli spinning- instruktör för det har jag alltid velat. Och det är jag nu. Jag kör två pass i veckan. Det fungerar jättebra. Mina chefer på gymmet vet att jag har MS och att jag ibland måste ha vikarie och de har stor förståelse för det. Trots sin MS känner sig Malin sällan sjuk. Det är bara i perioder när hon har skov som sjukdomen gör sig påmind. Som hurtig spinninginstruktör och med en bra karriär är det svårt att se henne som sjuk. ”MS syns ju inte alltid utanpå, och det kan vara jobbigt ibland.” 5fortsättning på nästa sida Bilden är arrangerad.
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=2vxv3dzk&gInitPage=6">MS Magasin Sida 6 – De som inte vet tillräckligt o</a> m MS verkar ha svårt att förstå att jag har en sjukdom och vad den innebär. MS syns ju inte alltid utanpå och det kan vara jobbigt ibland. Men jag vill ju inte heller gå runt och se sjuk ut för att bli tagen på allvar. Fast det hänger på mig också, jag måste bli bättre på att be om hjälp och säga ifrån. Och det gäller egentligen till alla, be- rättar Malin. Samtidigt som människor i omgivningen understryker att Malin skall ta hand om sig själv, känner hon ibland att de ändå förväntar sig att hon skall vara som vanligt. – Jag vet ju att det är upp till mig att sätta gränser. Hur jag mår beror mycket på hur jag förhåller mig till sjukdomen. Jag är positiv i grunden och det hjälper. Förra året var ett av de roligaste i mitt liv. Jag reste massor med mina kompi- sar och i höstas träffade jag en ny kille. Det var förresten mycket värre att be- rätta för honom än för jobbet. Men han tog det bra och är ett fantastiskt stöd. Man skall inte underskatta sin omgiv- ning. Det är väl det allt handlar om. Text: Karin Hellsvik Foto: Ola Fagerström fortsättning från föregående sida Förra året påbörjades en stor epidemilogisk studie i Stockholm med avsikt att identifiera kopplingen mellan MS och genetiska och miljömässiga faktorer. Studien, som kom- mer att omfatta ungefär 20 vårdcentra, in- klusive landets alla universitetssjukhus, är en av de största som genomförts. – Vi siktar på att undersöka totalt omkring 1 200 patienter och ungefär dubbelt så många friska personer, berättar Lars Al- fredsson, professor i epidemilogi vid Insti- tutet för miljömedicin på Karolinska Institu- tet och en av dem som står bakom studien tillsammans med Tomas Olsson och Jan Hillert, båda professorer i neurologi. Målet med studien är att studera betydel- sen av miljö och levnadsvanor för risken att utveckla MS. Särskilt fokus ligger vid att undersöka hur gener och miljö samverkar avseende risken för att insjukna. Forskning på reumatism har t ex visat att människor med en viss genetik löper stor risk att ut- veckla reumatism om de röker, men liten om de inte röker. Detta medan rökning hos människor med annan genetisk uppsätt- ning inte påverkar utvecklingen av reuma- tism alls i samma grad. Studien som beräknas vara klar 2009, tittar på en mängd olika faktorer som till exem- pel rökning, vaccinationer, allergier, solljus, läkemedel, idrottande, alkohol, upplevda trauman, socioekonomiska faktorer och ut- bildning samt psykologiska faktorer. Text: Karin Hellsvik Arv, miljö och mS i ny Studie 6 | MS Nr 1 2006 Kvinnan på bilden är inte personen i reportaget.
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=2vxv3dzk&gInitPage=7">MS Magasin Sida 7 d för man idag kan ställa diagno</a> sen tidigare. Framför allt har kunskapen om MS blivit bättre och vi vet mycket mer om sjukdomsförloppet. En annan aspekt är tillgången till och utveckling- en av den tekniska utrustningen; mag- – Att ställa en MS-diagnos kan vara svårt, berättar Bjørn Sperling, överläkare vid Hillerød Hospital i Köpenhamn. Sjuk- domssymptomen liknar många andra diagnoser, som man måste utesluta först. Framför allt är det resultaten från magnet- kameraundersökningen som avslöjar sjukdomen. Dessa, tillsammans med patientens anamnes – dvs sjukdoms- beskrivning – klinisk undersökning samt prov av ryggmärgsvätska, utgör underlag för läkaren att ställa en MS- diagnos. BeHandling redan efter ett SKoV? Förut kunde man inte ställa diagnosen tidsperiod har haft två skov, det vill säga två episoder med en typisk neuro- logisk försämring. Idag kan man ställa diagnosen redan efter ett skov, om man vid ett senare tillfälle upptäcker nya förändringar med magnetkamera. – Om patienten har haft ett skov och man med magnetkamera kan bekräfta idag kan man ställa diagnosen ms tidigare än för 10–15 år sedan. Detta innebär att många som får diagno- sen faktiskt inte känner sig sjuka. att då börja ta bromsmediciner, med allt vad det innebär, kan därför kän- nas motigt. Ändå är de fl esta läkare överens om att det är viktigt att börja ms-behandlingen tidigt. Och biverk- ningar kan man oftast bemästra. VikTiGT behandla så tidigt som möjligt bjØRn sPERlinG Överläkare vid Hillerød Hospital i Köpehamn Arv, miljö och mS i ny Studie fortsättning på nästa sida7
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=2vxv3dzk&gInitPage=8">MS Magasin Sida 8 ändringar kallar vi detta CIS, f</a> örklarar Erik Wallström, neurolog och forskare - versitetssjukhuset i Stockholm. CIS står - - bromsmediciner kan sättas in redan vid den här tidpunkten om man som läkare bedömer att risken är stor att patienten kommer att utveckla MS. Hur stor risken är att patienten verkli- gen får MS, och hur MS-förloppet då - rer. Vid bedömningen tar man hänsyn till resultaten från magnetkameraun- dersökningen och vilka kroppsfunktio- ner som drabbades vid det första sko- vet. Även patientens kön och ålder kan påverka förloppet. SKador uppStår tidigt i förloppet Anledningen till att man så tidigt som möjligt vill påbörja behandlingen med bromsmediciner mot MS är att man vill förebygga uppkomsten av bestående skador. – I den tidiga fasen av MS är den in- särskilt uttalad, konstaterar Bjørn Sperling. Detta syns tydligt i magnet- kameraundersökningar, även om man som patient inte märker något. I senare stadier av sjukdomen avtar den skov- istället blir symptomen tydligare med bortfall av fysiska funktioner. Vid MS sker en fortskridande nedbryt- som kan starta tidigt i sjukdomsförlop- pet. Även så kallade kognitiva funktioner Skoven vid MS kan liknas vid toppen av ett isberg. under ytan kan sjukdomen vara aktiv utan att det märks. Magnetkameraundersökningar har visat att aktiva inflammationer i hjärnan kan pågå utan att man märker några symptom. (mentala funktioner som t ex minne och – Redan innan det första skovet har sjukdomen ofta varit aktiv en tid utan att man har märkt något, fortsätter - ka attacker som inte ger några symp- tysta skov. I efterhand kan man med magnetkamera konstatera att något har skett då man ser ärrbildningar efter tidi- Vad SoM förloratS går inte att återHäMta att påbörja behandlingen så tidigt som tidig behandling med interferoner har undersökts – alltså redan efter ett skov – visar att antalet skov blir färre. – Vilken effekt tidig behandling har på längre sikt har inte undersökts i kliniska studier, förklarar Erik Wallström. Skä- let till detta är att det skulle vara oetiskt att låta MS-drabbade patienter i kontroll- gruppen gå utan aktiv behandling under dock på att tidig behandling även på längre sikt har en positiv effekt. Detta är en slutsats som också kan dras dra utifrån den kunskap vi har om sjukdomens ut- veckling och dess naturliga förlopp. – Vid uppföljning av kliniska studier har man sett att det inte går att återhämta det som har gått förlorat, infogar Bjørn Sperling. Patienter som ingick i kon- trollgruppen (och som under de första större risk för att utveckla MS och få nya - cin i form av interferon beta i ett tidigare skede. Skillnaden var lika tydlig också - tats – under denna tid hade alla patienter erbjudits och fått aktiv behandling. de fleSta patienter följer doKtornS råd – Det är sällan svårt att motivera nya pa- tienter att påbörja behandlingen med fortsättning från föregående sida funKtionS- nedSättningSKoV inflaMMation Kognition atrofi 8 | MS Nr 1 2006 Foto: Matton
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=2vxv3dzk&gInitPage=9">MS Magasin Sida 9 Gör din StämmA hörd! bromsmedici</a> ner tidigt, menar Erik Wallström. Självklart är det så att det är patienten som väljer. Läkarens uppgift är att ge patienten ett ordentligt fakta- underlag, så att han eller hon kan fatta ett så bra beslut som möjligt. Lägger man alla fakta på bordet, så väljer de som väljer att vänta med behandling av olika skäl. Exempelvis kan det vara av familjeskäl – kvinnor som vill bli gra- vida och amma innan de påbörjar me- dicineringen. För patienter som väljer att vänta med behandling är det viktigt att man då gör tätare kontroller. Om till exempel nya magnetkameraunder- sökningar visar att sjukdomen snabbt försämras utan behandling kan man ompröva det tidigare beslutet att av- vakta med behandling. BiVerKningar Kan lindraS Biverkningarna av bromsmedicinerna kan innebära ett problem. Framför allt i det tidiga skedet av MS-sjukdomen, när patienten mestadels känner sig - nande symptom kan få även en motive- – Man kan jämföra situationen med hur det är för personer som har högt blodtryck, menar Erik Wallström. De - tryck. Ändå får man dagligen ta blod- tryckssänkande läkemedel, som kan ge biverkningar, för att minska risken för allvarliga händelser såsom hjärtinfarkt. Man kan lindra biverkningarna ge- nom att ta läkemedel som dämpar de - sta hand kan man ta paracetamol (t ex Alternativt kan biverkningarna mild- ras med låga doser kortison. – Det kan vara bra att veta att man får mest biverkningar i början av behand- lingen, sammanfattar Erik Wallström. Efter en tids behandling kommer de oftast att klinga av. Tänker man på det, så kan det vara lättare att orka fortsätta med behandlingen även om man känner sig frisk. ERik wallsTRöm Neurolog och forskare vid Neurologkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm Text: Ingela Andersson Vi vill gärna veta vad du som läsare tycker om tidningen – vad är bra, vad kan bli bättre och vad saknas? Vi tar också gärna emot tips: har du läst, sett eller gjort något som passar dig som har MS eller är anhörig särskilt bra och som du vill dela med dig av? Skriv till oss med dina synpunkter, kommenterar och tips. Adressen är ms@biogenidec.com vill du prenumerera på tidningen mS? Gå in på www.multipelskleros.nu och fyll i formuläret under prenumerationsservice, så får du tidningen direkt hem i brevlådan, kostnadsfritt! 9 Foto: Matton
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=2vxv3dzk&gInitPage=10">MS Magasin Sida 10 MS är en sjukdom som tar sig må</a> nga olika uttryck och symptomen varierar mellan olika individer. Ett av de van- ligaste första tecknen på MS är syn- av fem är detta det första symptomet. som orsakas av MS är att endast det ena ögat påverkas. Den som drabbas får dimsyn med sämre kontrast- och färgseende och det kan göra ont att röra på ögat. – Alla som söker vård hos ögonlä- synnedsättningen, bör remitteras till neurolog för vidare utredning med tanke på MS, berättar Jan Lycke, do- cent och överläkare vid MS-Centrum, ett av de vanligaste första symptomen vid mS är ensidig synnedsättning som orsakas av en synnervsinflammation, men sjukdomen kan även debutera med andra symptom. till exempel en domning eller förändrad känsel i en arm eller ett ben, påverkad muskelstyrka eller yrsel- och koordinationsstörningar. det som avgör vilka symptom en individ får är beroende av vilken del av det centrala nervsystemet som drabbas. Symptomen är oftast övergående, så kallade skov, och den som drabbas blir som regel helt återställd efter det första skovet. trots att man kan vara helt symptomfri mellan skoven vet man numera att sjukdomen ständigt pågår under ytan. det kan till och med vara så att sjukdomen startat innan man fått sina första symptom. Sjukdomsdebuten Andra vanliga debutsymptom är domningar och förändrad känsel i armar eller ben och ofta förekommer även en lättare muskelsvaghet. Yrsel och koordinationsstörningar är ock- så vanliga symptom, vilket kan leda till problem med balansen och resul- tera i en sämre gångförmåga. känseln, förlamningar, yrsel, dubbel- seende och koordinationsstörningar är vanliga symptom och oftast lätta att påvisa vid den neurologiska un- dersökningen. En mindre grupp av dem som senare får diagnosen MS har istället mer vaga symptom som Det kan vara en uttalad trötthet, ned- stämdhet, minnes- och koncentra- tionssvårigheter där man ofta först www.multipelskleros.nu HjärnstammenLillhjärnan Storhjärnan Ryggmärgen Symptomen beror på vilka delar av CnS som drabbats av MS. Om benen drabbas rör det sig sannolikt om en inflammation i ryggmärgen. Är symptomet t ex yrsel eller balans- rubbningar är påverkan störst i hjärnstammen och lilllhjärnan, medan synnedsättning beror på skador i synnerven. 10 | MS Nr 1 2006 VaD ÄR ms? så DEbuTERaR sjukDOmEn
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=2vxv3dzk&gInitPage=11">MS Magasin Sida 11 misstänker en annan orsak än MS</a> , säger Jan Lycke. Skador i centrala nervsystemet av MS enstaka skov under de första åren efter diagnosen. De kan likna - debuten men kan också vara helt nya symptom. Även vid dessa efterföl- jande skov är det vanligast med störd känsel och/eller lättare förlamningar. Till exempel kan det röra sig om en krypande eller stickande känsla i en arm eller ben eller andra typer av störningar som nedsatt känsel, över- känslighet eller ett starkt obehag vid beröring – ofta tillsammans med ned- satt muskelkraft. Det som avgör vilka symptom en in- divid får är beroende av vilken del av - stående av hjärna, hjärnstam, lillhjärna och ryggmärg, som drabbats av MS. Om båda benen drabbas rör det sig - märgen. Domineras skovet av yrsel, dubbelseende, balans- och koordina- tionsrubbningar är påverkan störst i hjärnstam eller lillhjärna och vid syn- nedsättning är det synnerven som har skadats. – De första symptomen vid MS är ofta övergående även om skoven kan pågå olika lång tid för olika pa- tienter. Har man till exempel haft en man sig ofta fullständigt inom några större risk är det dock att symptomen skall bli kroniska och bestående efter skovet, säger Jan Lycke. dold sjukdomsaktivitet Det är ofta symptom som synnedsätt- ning, domningar eller kanske yrsel som är anledningen till att en person, som senare får diagnosen MS, från början kontaktar sjukvården. – Även om personen därefter är symptomfri så vet vi numera att sjuk- domen är aktiv hela tiden. Vid upp- repade undersökningar med magnet- kamera har man kunnat påvisa minst härdar i hjärnan jämfört med antalet skov. Det talar för att sjukdomen är aktiv hela tiden, säger Jan Lycke. Den dolda aktiviteten har sannolikt en negativ effekt på det långsiktiga sjuk- domsförloppet vilket är orsaken till att man rekommenderar att börja behand- lingen tidigt, och innan den som drab- bats har några kroniska symptom. en patient pratar man om att minska antalet skov på kort sikt. På lång sikt handlar det om att försöka minska sjukdomsaktiviteten och därmed ris- ken för att utveckla ett bestående funktionshinder och handikapp. San- nolikt blir utfallet bättre för patienten om man börjar behandlingen tidigt, säger Jan Lycke. vAd händer vid mS? mS är en kronisk autoimmun sjukdom där immunförsvaret angriper den egna kroppens centrala nervsystem (cnS), dvs kroppens ”styr- och kommunikationscentral”. nervcellerna i cnS tar emot och sänder information i form av svaga elektriska signaler genom nervtrådar. nervtrådarna omsluts av ett vitt fettrikt skikt som kallas myelin och som är nödvändigt för signalernas framkomlighet. vid mS, som ofta förlöper skovvis, uppstår inflammationer som skadar myelinet och även nervfibrerna vilket hindrar fram- komligheten för signalerna. inflammationerna kan uppstå i olika delar av cnS vilket är anledningen till att många olika kroppsfunktioner kan påverkas. inflammationerna läks till viss del men på sikt ökar skadan i cnS. nuvarande mS-behandling syftar till att dämpa den inflammatoriska aktiviteten för att därigenom skydda cnS från immunförsvarets skadliga angrepp. läs mer om vad som händer vid mS på www.multipelskleros.nu 11 Text: Karin Hellsvik
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=2vxv3dzk&gInitPage=12">MS Magasin Sida 12 12 | MS Nr 1 2006 Sven, om live</a> t som anhörig efter mS-diagnosen: s ven är 46 år gammal. Hans fru, diagnosen MS i augusti 2005. Ag- i fötterna och benen, en brännande käns- la under fotsulorna och var till och från omotiverat trött. Symptomen kom och gick, periodvis ganska ofta, och sedan ett par år tillbaka var hon halvtidssjukskri- ven. Hennes arbete kräver rörlighet och med svåra stickningar och smärtor under fötterna var det svårt att fortsätta på arbe- tet i samma takt som tidigare. Sven var van vid att höra om problemen men hade svårt att sätta sig in i hur det var. – Det är svårt att förstå, hur känns en blir man trött på att höra om det. Det är ju så diffust. Samtidigt förstod jag väl också till slut att det inte kunde vara bra, att någonting var fel. Många undersökningar Efter ett par år kontaktade Agnetha en bekant som är läkare. Han gjorde några enkla undersökningar men avfärdade MS. Eftersom problemen fortsatte tog Agnetha kontakt med vårdcentralen i staden där de bor. - tha tänkte jag inte så mycket på det, men sedan när jag märkte att den andra läkaren tog problemen på allvar blev jag orolig. Men Agnetha själv var lugn och det på- verkade nog mig också, säger Sven. Samtidigt berättar han att Agnethas symptom blev mer och mer påtagliga och smärtorna i fötterna så allvarliga att hon hade allt svårare att gå. För att slippa trampa på det hårda golvet sköt hon kud- dar framför sig som hon gick på. Sven var iväg på en tjänsteresa när Ag- netha träffade läkaren som berättade om hennes diagnos. Hon väntade med att be- rätta för Sven tills han kom hem. – Agnetha låg och vilade på sängen när jag kom hem. Det var inget märkligt, det gjorde hon ofta på grund av tröttheten. Jag gick in till henne och då berättade hon att provsvaren kommit och vad det var – MS. Hon var jätteledsen och bröt ihop. Själv tänkte jag bara rullstol. Agnetha och Sven har två barn och de deras barn visste så mycket om MS och trodde att det var en muskelsjukdom där musklerna långsamt förtvinar. Svårt med all information Tiden efter diagnosen läste Sven en del - schyrer men tyckte egentligen aldrig att – Min första tanke var rullstol och att det är en hemsk muskelsjukdom som gör att musklerna förtvinar, be- rättar Sven vars fru Agnetha fick di- agnosen MS i augusti förra året. Nu har den första chocken lagt sig och livet har i princip återgått till det normala. Någonstans känner de båda dessutom en viss lättnad. Att äntligen få en förklaring till stick- ningarna, tröttheten och den brän- nande känslan under fotsulorna gör symptomen enklare att hantera för både Agnetha och Sven. ”allt var som vanligt, sedan berättade hon att hon fått MS” Mannen på bilden är inte personen i reportaget.
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=2vxv3dzk&gInitPage=13">MS Magasin Sida 13 7 Stöd för anHöriga Hos patient</a> organisationen Neurologiskt Handikappades Riksförbund kan du som anhörig få stöd och hjälp att hantera din och familjens nya situation. Flera av lokalföreningarna har anhöriggrupper. Många gånger arrangerar även sjukhusen anhörigträffar. För mer information, stöd eller hjälp, tala med den MS-sjuksköterska som din anhöriga har kontakt med. www.nhr.se Mannen på bilden är inte personen i reportaget. 13 Foto: Johnér Bildbyrå
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=2vxv3dzk&gInitPage=14">MS Magasin Sida 14 Agnetha och Sven har aldrig ve</a> lat hymla om sjukdomen. De har inte heller gjort en stor sak kring den och ringt runt och berät- tat utan tagit det som det kommer. En del av vännerna vet mer och andra mindre. med sina vänner eller ens i familjen. Sven berättade även om Agnethas sjuk- dom för några av kollegorna på arbetet. – En del kände till hennes problem och undrade om det ordnat sig. Då berättade jag för dem om hennes diagnos. En av kollegorna har en bekant som har MS. Det är skönt och tröstande att höra om andra som har MS och som lever ett bra liv, säger Sven. normal vardag Även om mycket har förändrats i Agnethas och Svens liv upplever Sven det inte så annorlunda. Deras vardag är till största delen som tidigare. Enda skillnaden är att Agnetha nu arbetar och orkar mindre. Men i övrigt är sjukdomen inte så närva- rande. Agnetha betraktar sig visserligen som sjuk men har inte gjort sjukdomen det var bra information. För krångligt och för mycket facktermer. Samtidigt blev han lättad då han insåg att även om MS är en allvarlig sjukdom så behöver det inte få sådana konsekvenser som han hade förställt sig. Livet för Sven och Agnetha har föränd- rats på många plan, berättar Sven. Från att tidigare ha varit väldigt sociala, träffat många vänner, rest, gjort saker, har de på grund av Agnethas trötthet fått dra ned på de sociala aktiviteterna. – Det är svårt att planera nuförtiden. Man vet ju inte hur Agnetha mår när det är dags att göra det man tänkt. Det är den stora förändringen. Men för mig har det varit enkelt att acceptera. Vi träffades när vi var väldigt unga och har varit gifta i 27 år. Vi är väldigt tajta och har haft det väldigt bra. Och det har vi fortfarande, säger Sven. För en del av vännerna var det i början svårt att acceptera att Agnetha inte läng- re orkade träffas och umgås som förut. Kunskapen om MS var liten men nu när vännerna vet mer är förståelsen stor. eller sjukrollen till sin primära identitet. Deras egen relation har inte heller blivit - sysslor är som tidigare och deras ömsesi- diga beroende av varandra eller balansen i familjen har inte påverkats. – Att Agnetha är sjuk och sjukskriven har inte påverkat vår relation. Hon är inte mer beroende av mig än tidigare och jag kän- ner mig varken mer eller mindre beroende av henne, förklarar Sven. I det stora hela har livet inte förändrats och Sven upplever att de trots allt är lyckligt lottade i den situation de ham- nat i. Problemen för Agnetha är ännu så länge små. – Ibland tänker jag på framtiden och vad en rädsla för att Agnetha skall bli sämre. Å andra sidan känner jag ibland att jag tar för lätt på sjukdomen. Jag upplever inte att den är ett så stort problem. Vi le- ver ju i princip som vanligt. Text: Karin Hellsvik Box 49084, 100 28 Stockholm. tel: 08-677 70 10 e-post: nhr@nhr.se hemsida: www.nhr.se Kom med i vår gemenskap! i nhr vet vi hur det är att leva med en neurologisk funktionsnedsättning eller sjukdom som mS. vi delar gärna med oss av våra erfarenheter. • vi ger råd och stöd • vi är bra på att lyssna och hitta lösningar • vi ger möjligheter att träffas • vi påverkar politiker och beslutsfattare NHR har 15 000 medlemmar, många med MS. Vi finns i hela Sverige via våra 98 lokalföreningar och 18 länsförbund. välkommen!
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=2vxv3dzk&gInitPage=15">MS Magasin Sida 15 ämnen som vitaminer, mineraler,</a> en typ av antioxidanter och fi brer. Dessutom har de hög näringstäthet vilket innebär att de innehåller mycket näring i förhål- lande till sitt energiinnehåll. Flera studier visar också att frukt och grönt har en skyddande effekt i upp- komsten av en del sjukdomar och riskfaktorer som t ex vissa cancersjuk- domar, högt blodtryck, höga halter av farligt kolesterol i blodet och hjärt- och kärlsjukdomar. Ingen anledning att tveka alltså – ät frukt och grönt! Grönt är SKönt! 15Foto: Ola Fagerström Kostråd och betydelsen av balans mel- lan olika näringsämnen är utgångs- punkten i en bok om näringsrekom- mendationer som ges ut av nordiska ministerrådet. rekommendationerna är tydliga – mer frukt och grönt, mindre fett och mindre tomma kalorier som t ex läsk, sötsaker, glass och alkohol. Drygt 500 gram frukt och grönsaker om dagen, helst hälften av varje, skall man äta om man vill leva hälsosamt. Och an- ledningarna är fl era. Först och främst är frukt och grönt viktiga källor till närings- vårlig kyckling med couscous (4 personer) njut av ett lättlagat kycklingrecept och härlig couscous med massor av grönsaker. och avsluta gärna med en frukt! kYCklinG: lägg 4 kyckling- fi léer i en ugnssäker form. Blanda 2 dl kokbar lätt- crème fraiche med 6 skivor strimlad rökt skinka, 6 msk riven ost och 3 msk färsk salvia. Bred blandningen över kycklingfi léerna och tillaga i ugnen i cirka 25 minuter i 225 grader. COusCOus: tillaga 4 dl couscous enligt anvisning- arna på paketet. Smaksätt den med olivolja, citronsaft, salt och peppar. Blanda den färdiga couscousen med en halv tärnad paprika, 16 delade körsbärstomater, 20 minimajs och 4 dl bladspenat. Servera couscousen till kycklingen. Garnera gärna med mer färsk salvia. Recept!
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=2vxv3dzk&gInitPage=16">MS Magasin Sida 16 Kliniska studier visar effekt o</a> ch säkerhet vid behandling FORskninG & bEHanDlinG Att mäta effekten av MS-behandling hos en enskild individ är inte enkelt, man ser någon påtaglig försämring på sjukdomsförloppet. Samtidigt är varje patient unik; man kan inte i för- väg veta hur den enskilda patienten kommer att påverkas av sin sjukdom. Lättare är det exempelvis att se be- handlingseffekten för en patient med diabetes – ett blodprov visar direkt om medicineringen har sänkt blod- sockernivån. – Vid MS används olika metoder för att utvärdera behandlingen, berättar Fredrik Piehl, neurolog och docent i Stockholm. En viktig parameter för att mäta behandlingseffekten är ex- empelvis funktionsnedsättning, som har stor betydelse för en MS-patients livskvalitet. Man kan även se hur ofta patienten drabbas av skov under ett år. Men skov kommer inte med jämna intervall. Därför använder man även magnetkamera för att följa behand- lingseffekten hos patienten. Vid en undersökning med magnetka- mera används främst två typer av bil- der. Den ena typen är bilder över aktiva är bilder över den samlade skadebördan och gamla ärr från tidigare härdar. Ytterligare en aspekt gör det svårt att utvärdera behandlingseffekten hos en enskild patient och det är den så kallade placeboeffekten. Denna psy- kologiska mekanism beror på patien- tens och läkarens förväntningar och kan betyda mycket för behandlings- resultatet. I kliniska studier kan man se behandlingseffekt även hos de pa- tienter som får overksam behandling patienten har höga förväntningar på behandlingen och litar på sin läkare. att utvärdera effekten av MS-behand- ling hos en enskild patient, konstate- rar Fredrik Piehl. Om man som läkare eller patient vill veta mer om behand- lingseffekten, får man granska de kli- niska studier som har genomförts. Kliniska studier – så gör man För att göra en klinisk studie av ett läkemedel behövs ett antal patienter som med fördel delas in i två grup- per. Den ena gruppen behandlas med läkemedlet och den andra gruppen behandlas oftast med overksam be- börjas, under studiens gång och när studien avslutas samlar man in olika mätvärden. Därefter jämför man re- sultaten och ser om det blev någon skillnad. Vad man får fram är ett ge- nomsnittligt värde för varje grupp – effekten kan därför vara bättre eller sämre hos enskilda patienter. – De senaste tjugo åren har det varit standard att en klinisk studie ska vara dubbelblind, menar Fredrik Piehl. Varken patienten eller läkaren vet vilken behandling som ges – därmed undviker man risken att resultatet på- verkas av förväntningar. Hur lång tid en klinisk studie pågår kan variera mycket och beror både på vilken frågeställning som ska be- svaras och på vilket läkemedel som Många MS-patienter kan stundtals fundera över om behandlingen ger någon effekt. Att känna sig besviken är förståeligt om man drabbas av nya skov – trots medicinering. Det är svårt att mäta behandlingseffekten hos en enskild patient. Genom kliniska studier kan man dock se att behandlingen har effekt. 16 | MS Nr 1 2006 Neurolog och docent vid Karolinska Universitets- sjukhuset i Stockholm.
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=2vxv3dzk&gInitPage=17">MS Magasin Sida 17 är en kronisk sjukdom med ett o</a> för- utsägbart förlopp, kan man inte dra några slutsatser förrän efter lång tid, fyra faser med olika syften De kliniska studier som görs i sam- band med utveckling av nya läkeme- del delas in i fyra olika faser. Innan ett blivande läkemedel ges till människa har det testats noggrant, bland annat i djurförsök, för att minska risken för skadliga biverkningar så långt det är möjligt. – Fas 1-studier är de första testerna av ett blivande läkemedel i människa och man vill framför allt se att lä- kemedlet är säkert, berättar Fredrik Piehl. Läkemedlet ges under mycket kort tid och man provar olika doser för att se omedelbara effekter (och liga försökspersoner. I kommande fas 2-studier tittar man på om läkemedlet har någon effekt på sjukdomstillståndet. I MS-studier betyder det bland annat att man gör många undersökningar med magnet- kamera. Främst tittar man på aktiva www.multipelskleros.nu visning om att behandlingen har en rekomma utan att en patient upplever något skov. För en fas 2-studie kring MS behövs omkring 200–400 (frivil- ett halvår. Med fas 3-studierna gör man en ge- nomgripande testning av det blivande läkemedlets egenskaper. I en sådan studie deltar ett större antal (ungefär na pågår under en längre tid – oftast läkemedelsmyndighetens beslut att godkänna läkemedlet så att det blir tillgängligt för alla patienter. För ett godkännande måste fas 3-studierna visa att läkemedlet har en klinisk ef- fekt av betydelse och att det är säkert. Kliniska studier kan även göras efter det att läkemedlet har blivit godkänt. I dessa så kallade fas 4-studier följer man behandlingen under många år, exempelvis för att se hur ett läkeme- del på sikt kan bromsa sjukdomsut- vecklingen vid MS. Ofta görs dessa studier som en förlängning av fas 3- studierna – där man följer patienterna under deras fortsatta behandling. I en sådan studie erbjuds alla patienter behandling med ett aktivt läkemedel. Många metoder att mäta effekt MS kan ge många, mycket varieran- de symptom. Av den anledningen är det olika aspekter av sjukdomen som undersöks i de kliniska studierna. För att utvärdera funktionsnedsättning används en mätskala med fokus på gångförmåga och liknande fysiska handikapp (EDSS = Expanded Dis- Ofta jämför man även antalet skov under en viss tidsperiod. Vanligt är också att man använder magnetka- mera för att se vad som sker i hjär- Andra metoder att mäta ett läkeme- dels effekt kan också användas, som studier över behandlingseffekten på kognitiva funktioner (t ex minne och utvecklingen av neutraliserande anti- kroppar studeras, eftersom detta kan påverka ett läkemedels effekt. – Det är mycket svårt att jämföra resultat från olika kliniska studier, sammanfattar Fredrik Piehl. Risken är stor att studierna inte har utförts på samma sätt. Det kan vara skillnader i patienturval, dosering, mätmetoder och liknande som påverkar resultatet. Det går inte att jämföra studier rakt av och dra några slutsatser utifrån jämförelsen. olika parametrar man kan undersöka i en klinisk studie kring MS • Funktionsnedsättning • Antalet skov • Infl ammationshärdar (magnetkamera) • Hjärnatrofi (magnetkamera) • Kognitiva funktioner • Neutraliserande antikroppar Kännetecken på en trovärdig studie • RanDOmisERaD – Patienterna är indelade i grupper på ett slumpmässigt sätt. • kOnTROllERaD – Behandlingen jämförs med annat läkemedel eller overksam behandling. • DubbElblinD – Varken patienten eller läkaren vet vilken behandlingsgrupp man tillhör. • PubliCERaD – Studien är granskad och godkänd för publicering i vetenskaplig tidskrift. • PaTiEnTanTal – Tillräckligt många patienter deltar i studien. 17 Text: Ingela Andersson
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=2vxv3dzk&gInitPage=18">MS Magasin Sida 18 promenera mera! Att promenera ä</a> r en lugn form av gångträning och utmärkt när man vill få lite motion i vardagen; på vägen till dagis, arbetet, skolan och affären. Det är skonsamt, gratis och perfekt för den som har ont om tid och inte vill göra träningen till ett stort projekt. Dessut- om är det ett enkelt och smart sätt att komma utomhus och andas frisk luft. Bra vara aktiv vid MS och studier som helst som pekar på för- delarna med motion. Enligt Socialsty- relsens folkhälsorapporter förebygger regelbunden motion såväl hjärt- och kärlsjukdomar och högt blodtryck som diabetes och benskörhet. Precis som alla människor mår bra av att träna och röra på sig är det viktigt att vara aktiv och försöka upprätthålla en bra grundläggande kondition när man har MS. Att promenera är ett utmärkt sätt med många positiva effekter. Konditionen förbättras tack vare ökad syreupptag- ningsförmåga vilket gör att man kän- ner sig piggare och orkar mer, uthål- ligheten ökar och tröttheten minskar. Och precis som vid all träning förstärks muskler, vävnader och skelett. Dessut- om är promenader skonsamma och be- lastar inte leder och knän som många andra träningsformer. Få aktiviteter kräver så lite som en promenad. du behöver inga särskilda redskap, ingen svet- tig motionslokal, inte ens en välfylld plånbok. istället kan du promenera i princip var som helst och allt du behöver är ett par skor. och förutom att det är hälsosamt är det en utmärkt aktivitet för den som vill passa på att vara social under träningen. 18 | MS Nr 1 2006 Foto: Future Imagebank
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=2vxv3dzk&gInitPage=19">MS Magasin Sida 19 olika nivåer Promenera kan man </a> självklart göra i olika nivåer. Långsamt strosande ge- nom en stad, raska promenader till bus- sen eller hurtiga träningspromenader med till exempel stavar. Just stavgång, dvs vandring med stavar, är en motionsform under frammarsch. Från början användes vanliga skidsta- var men numera är stavarna vanligt- vis anpassade och aningen kortare än skidstavar. Stavgång introducerades i slutet av 1990-talet och ger jämfört med vanlig gång en något mer allsidig träning där bål och armar arbetar mer aktivt. Sta- varna ger dessutom en ökad säkerhet för den som ibland har svårt med ba- lansen. 2002 ägnade sig runt 250 000 svenskar åt stavgång. räkna dina steg Ett kul sätt att komma igång med pro- menaderna kan vara att skaffa sig en stegräknare (eller vinna en – delta i vår hur många steg du tar och kan utmana dig själv att promenera ytterligare lite till. Enligt forskaren Anders Raustorp son gå omkring 10 000 steg om dagen, vilket motsvarar en promenad på cirka 6-8 kilometer beroende på steglängden. Stegen behöver inte vara sammanhäng- ande i ett längre pass, utan alla steg man tar under dagen räknas. Amerikanska undersökningar visar dessutom att man automatiskt går mer om man använder stegräknare. man inte har i huvudet får man ha i be- tipS – gör promenaden roligare! • Promenera med några kompisar. • Köp en bra fågel-, växt- eller svamp- bok och passa på att lära dig något under promenaden. • Dåligt väder - gör som amerikanerna och ägna dig åt ”mall walking”, dvs raska promenader i köpcentrum. • Variera – promenera på museum, i parker, i byar eller områden du aldrig tidigare besökt. • Promenera med ett mål – till en affär en bit bort som du länge velat besöka eller varför inte lägga dina egna brev direkt i mottagarens brevlåda. vinn en stegräknare! Missa inte chansen att vinna en stegräknare och mer motion! alla undersökningar visar nämligen att man går mer när man använder stegräknare. dubbel vinst alltså, men bara en tävling! lycka till! Sänd siffrorna i översta raden och din motivering till ms@biogenidec.com eller BiogenIdec Sweden, Kanalvägen 1a, plan 2, 194 61 Upplands Väsby. Fem vinnare utses. De fem bästa motiveringarna väljs av en jury bestående av Lina Olsen Boreson och Marie Ohrlander från BiogenIdec, samt Karin Hellsvik från Navigator. Ev vinstskatt betalas av vinnaren. del 1 Lös sudokun. det funkar så här: varje rad, vågrät och lodrät, måste innehålla siffrorna 1-9. Varje region (innehållande 9 små rutor) måste också innehålla siffrorna 1-9. Ingen av siffrorna får förekomma mer än en gång per rad eller region. När du har löst sudokun skall du anteckna siffrorna i den översta raden. del 2 Motivera med högst 40 ord varför just du skall vinna en stegräknare. Ordet ”kroppen” måste fi nnas med i motiveringen. Bästa motivering i kombination med de rätta siffrorna vinner! 19
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=2vxv3dzk&gInitPage=20">MS Magasin Sida 20 Gert Rodi är frilansskribent på</a> Konkurrenskraft.com med drygt tjugofem års erfarenhet av marknadskommunikation. Förutom att umgås flitigt med fru och dotter är Gerts stora intresse att resa och samla på erfarenheter. ”jag kramade henne så att vi föll omkull. jag minns det som om det vore igår.” h elst skulle jag vilja att alla i min släkt hade samma inbördes relationer i evighet. Att alla traditioner upprepades år efter år på samma trevliga sätt utan att något någonsin förändrades. Mor skulle vara lika glad som alltid, far lika skojtokig. Barnen lika små och gulliga. Att alla relationer hölls intakta och att ingen blev allvarligt sjuk. En stor del av mitt liv har jag upplevt semester. Det var alltid något kul att merparten av släkten bodde. Mitt i den här vevan minns jag då jag sa till min mor – visst är det väl ganska märkligt att vi aldrig blir sjuka i vår och knackade i köksbordet. Kanske visste vi i grund och botten att vår ljuva tillvaro förr eller senare skulle ta slut. Så sant som att hösten kommer efter sommaren ändrades ordningen en dag. Den första skilsmässan var ett faktum och strax kom nästa. Till slut kom den tydligaste vändpunkten då min mor blev allvarligt sjuk. Riktigt allvarligt sjuk. Så där sjuk som bara andra blir, dom som man läser eller hör talas om. Min mor, som vid sjuttio års ålder var spänstigheten själv, körde dubbla workout-pass bara för att hon gillade det. Plötsligt var hon sjuk och utgången var i högsta grad oviss. Vi reagerade väldigt olika i familj och släkt. Vissa reagerade med bestörtning, andra med beslutsamhet om att vi ska ordna det här. Jag förvånades över min egen reaktion som var torrt kontrollerad och rationell. Jag visste direkt att min mors tillvaro och tankar måste fyllas med positiva impulser. Vilket inte var svårt eftersom hon hade ett positivt perspektiv på tillvaron. Hon skojade segern i förskott, det kanske ändå inte tydlig del av hennes personlighet. Hon genomled ett helvete av be- timmar om vikten av att hålla ett positivt fokus och att våga tro på att snart bli frisk. Jag försökte ge henne hopp i varje tanke. Kanske var det stödet från oss i hennes närmaste omgivning och hennes egen förmåga att aldrig ge upp, kanske var det hennes goda egenskaper som behövdes i ett annat sammanhang, då hon några år senare lämnade oss för Det enda man kan vara riktigt säker på, är att allt förändras kRönikan MULTI-NDC-20497 navigator | 2006 Text: Gert Rodi Illustration: Carmen Recarey www.multipelskleros.nu
