<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=4j1s4n87&gInitPage=1">MS Magasin 1 Nr 2 | 2006 MAGASINET FÖR DIG SOM LE</a> VER MED MS Tre typer av bromsmediciner som utvecklar MS-vården Fakta om MS Behandling förbättrar hjärnans förmåga Tidningen ges ut av Biogenidec ”Jag tänker inte så mycket på ärftligheten” Tvåbarnspappan Henrik, 36 år Framtidstro på Rehabcenter i fi nska Åbo Gapskratt som smittar!
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=4j1s4n87&gInitPage=2">MS Magasin Sida 2 INNEHÅLL Nr 2 2006 sida 4 sida </a> 18 Ledaren Porträttet Tvåbarnspappan Henrik funderar kring livet som pappa med MS. Ger läkemedel effekt även efter lång tid? Fortsatt medicinering ökar chanserna att må bra på längre sikt. Recept Rehabilitering som ger framtidstro Tidningen MS möter patienter och personal på ett fi nskt rehabiliteringscenter. Tävling Tävla och vinn biobiljetter. Bromsmediciner förbättrar MS-vården Tre olika typer av bromsmediciner mot MS sätter fokus på sjukdomen och dess effekter. Forskning & behandling Docent Jan Lycke om behovet av tidig medicinering för att förbättra hjärnans förmåga. Bjud in skrattet! Roliga tips för hjärtliga skratt. Krönikan www.multipelskleros.nu sida 10 3 4 7 9 10 13 14 16 18 20 Tidningen MS ges ut två gånger per år i Sverige, Danmark och finland av Biogenidec. Adress: BiogenIdec Sweden AB, Kanalvägen 12, 194 61 Upplands Väsby. Tel: 08-594 113 60. Ansvarig utgivare: Marie Ohrlander. Chefredaktör: Lina Olsen Boreson. Medverkande i detta nummer: Marcus Dahlman, Kjell Rensfeldt, Marianne Arbirk, Lena Bååth, Henrik Ungerth samt för referens Fredrik Piehl, Sirpa Lundqvist och Helena Thelin. Produktion, text och grafi sk form: Navigator Communications. Omslagsbild: Andreas Offesson. Kostnadsfri prenumeration kan beställas på www.multipelskleros.nu. E-post till redaktionen: ms@biogenidec.com. Foto: Otto VäätäinenFoto: Getty ImagesFoto: Matton
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=4j1s4n87&gInitPage=3">MS Magasin Ledaren LEDAREN INNEHÅLL Nr 2 2006 Vil</a> l du läsa tidigare nummer av tidningen MS? Gå in på www.multipelskleros.nu För sex månader sedan föddes vår lilla Elsa, lillasyster till Hugo som är drygt tre. Det är som alla föräldrar vittnar om, helt ljuvligt men också en tid med ständiga tankar och oro mår hon bra, gör jag rätt Med babyskriken kommer oron. Skriken går över i enstaviga, påhittade ord och sedan riktiga, tydliga ord som blir meningar. Men tankarna och oron blir kvar. Hur är det då att ha MS och vara förälder, är det annorlunda, oroligare, ljuvligare eller bara precis likadant med den skillnaden att man har MS? Varken mer eller mindre? även följa med på ett besök på ett rehabiliteringshem i Åbo, Finland. Professor Tomas Olsson intervjuas om bromsmedicinernas utveckling fram till idag och Jan Lycke, från Neurologkliniken vid Sahlgrenska i Göteborg, skriver en artikel om tecknen på att hjärnans förmåga försämrats vad gäller förmågan att tänka, minnas och planera. I en annan artikel tittar vi närmare på skrattet varför är det så bra att skratta? Alldeles nytt är den lilla spalten med tre personer som vi ställde frågor till på stan. Vad vet du om MS? och Känner du någon med MS?. Läs deras svar på sidan 6. Njut av ännu ett fullspäckat nummer. Lägg skrattråden i artikeln på minnet och ta hand om dig. Lina Olsen Boreson Chefredaktör PS. Vi vill gärna veta vad du tycker om tidningen! Skriv till oss med kommentarer, synpunkter och tips. Adressen är ms@biogenidec.com. DS Först och främst förälder
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=4j1s4n87&gInitPage=4">MS Magasin Porträttet H enrik är 36 år gammal. Ha</a> n har två döttrar, 7 och 11 år gamla, och lever sedan några år separerad från han diagnosen MS. Han tvekade inte att berätta för barnen. De visste att jag varit på en massa un- dersökningar så jag tyckte att det kän- des självklart att berätta. Men jag tror inte att de funderar så mycket på det eftersom de idag inte riktigt förstår vad det innebär. Henrik är också noggrann med att inte oroa dem eller förstora upp det faktum att han har en allvarlig sjukdom. Frågar de så svarar jag, men de frågar sällan, jag tror inte de tänker så mycket på det. Men när vi väl pratar om det är jag mån om att vara rak och ärlig. Samtidigt kanske jag inte berättar pre- cis allt, jag vill inte bekymra dem. Min ena dotter är mycket för att ta hand om och hjälpa. Jag tror att hon skulle kun- na bli väldigt beskyddande och orolig om hon visste mer om sjukdomen och det vill jag inte. Hon skall slippa fun- dera på det. Att barnen skulle koppla löpsedlar om Louise Hoffstens MS och påstådda kollaps i Allsång på Skansen till att han själv är sjuk tror han inte. Däremot blir han själv illa berörd av mediernas bild av sjukdomen. Häromdagen såg jag en dokumentär om en kille som just fått MS. Han blev sjuk väldigt snabbt, satt i rullstol och kunde inte prata efter bara några år. Det förstärker allt det negativa och ger en missvisande bild. Jag mådde dåligt av hur den mår som nyligen, kanske samma dag, fått diagnosen. Aktivt liv Själv visste Henrik inte mycket om MS innan han blev sjuk och diagnosen kom som en chock. Tio år tidigare hade han - mation, men han visste inte då att det är ett vanligt första tecken på MS och läkaren berättade det inte heller. Sju och gick till företagshälsovården. För mycket tid framför tangentbordet, trod- de han själv. Men läkaren misstänkte reumatisk värk och därefter SLE, en reumatisk sjukdom som ibland kan lik- na MS. Otaliga undersökningar och en diagnosen 2002. Hur är det att vara förälder och ha MS, är man hönsigare, slappare, gladare, ledsnare, gör oron för framtiden det svårt att leva i nuet eller är det precis tvärtom just eftersom man blivit påmind om sin mänsklighet, är man mer rädd om vardagen och varandra? Tvåbarnspappan Henrik berättar om sitt liv och sina funderingar kring att vara pappa och ha MS. PORTRÄTTET Pappa patient 4 | MS Nr 2 2006Bilden är arrangerad.
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=4j1s4n87&gInitPage=5">MS Magasin Sida 5 5fortsättning på nästa sida – J</a> ag började medicinera direkt. Läka- ren sade att biverkningarna var värst i början men jag vet inte. Jag tar anti- med sprutan för jag vill inte ta risken att drabbas av biverkningarna. Att få gång står jag helt enkelt inte ut med, säger han. Fram till för ungefär ett år sedan hade Henrik knappt haft några skov utan kunde leva sitt liv som tidigare. Han jobbar heltid som IT-projektledare på innebandy. Men för ett år sedan drab- bades han av ryggvärk som inte ville – Jag hade inte funderat så mycket på sjukdomen tidigare men det här med ryggen gjorde mig deppig. Det var nog först då jag insåg att jag faktiskt kan bli sämre. Att jag är sjuk. Nu är ryggvärken i princip borta, tack vare medicinering och sjukgymnastik. Henrik har så smått börjat träna igen och har fått acceptera att han måste vara extra rädd om ryggen. Även synen och färgseendet har påver- kats och balanssinnet har blivit något sämre. – Jag åker till exempel inte inlines längre för det känns skakigt. Men i det stora hela tycker jag att jag lever som vanligt. Samtidigt funderar han mycket på vad som har med MS:en att göra och vad som inte har det. – Är glömskan en effekt av sjukdomen eller har jag inte alltid varit glömsk? Vad är sjukdomen och vad är jag? oroar sig inte för äftligheten Henrik har inte funderat så mycket på ärftligheten. Ingen i hans släkt har MS vad han vet och tanken på om hans egna döttrar riskerar att utveckla sjuk- domen försöker han undvika. – Jag skulle gå under om jag tänkte på det hela tiden. Det kan jag dessutom Om ärftlighet Ärftliga faktorer spelar en viss roll vid uppkomsten av MS, men risken är liten. Att en förälder med MS får ett MS-sjukt barn sker i få fall, färre än 2 av 100.
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=4j1s4n87&gInitPage=6">MS Magasin Sida 6 – Jag vill inte att folk skall </a> se mig som sjuk. Jag vet ju själv att jag hade be- handlat en person annorlunda om jag visste att han eller hon hade en allvarlig sjukdom. Som på innebandyn t ex – om jag visste att någon var sjuk skulle jag inte spela lika hårt mot den av hänsyn. Det är naturligt, men jag vill inte ha det så. Inte så länge jag mår så här bra. Men att inte vilja berätta för alla är inte detsamma som att hålla tyst, och behö- ver man skall man absolut prata. – Att hålla sjukdomen inom sig kan göra det hela värre. Det är viktigt att få prata och ventilera sin oro men man får aldrig lasta barnen eller lägga sin oro på dem. För mig är det viktigt att vara ett lika stort stöd för dem nu som jag var innan. Henrik tror inte heller att han föränd- rats som pappa. Han är varken sträng- are, slappare eller mer orolig nu än han var tidigare. – Alla föräldrar är väl mer eller mindre oroliga. Min äldsta tjej är snart tonår- ing och man vet ju hur de är … men det är ju inget som har med min MS att göra, så verkar alla föräldrar fundera, säger han med ett skratt. Familjen stort stöd Henrik får stort stöd i det dagliga livet av familjen. Hans mamma och syster hjälper honom med barnen och logisti-Text: Karin Hellsvik Foto: Matton fortsättning från föregående sida inte påverka. Min oro kring barnen är snarare egoistisk. Kommer jag att kun- na erbjuda dem i framtiden det jag kan erbjuda dem idag? Henrik har berättat om sin MS för famil- jen, de närmsta vännerna och sin chef. I övrigt har han varit restriktiv av rädsla för att bli behandlad annorlunda. Henriks tre tips till föräldrar med MS: – Tänk inte alltid på morgondagen. Lev nu. – Prioritera det som är viktigt och anpassa livet efter hur du mår. – Låt inte sjukdomen ta över ditt liv. Du var en person även innan du blev sjuk. Kom ihåg att du fortfarande är samma människa. ”Jag vill inte att folk skall se mig som sjuk” ken som ensamstående. Även barnens mamma är ett stort stöd. – Vi har en väldigt bra relation och hon ställer upp jättemycket. Utan allt stöd från henne, min mamma och syster hade det varit betydligt svårare för mig att leva så som jag gör. För Henriks del har inställningen till livet förändrats efter diagnosen. Han har blivit mer mån om sig själv och att ge sin kropp de bästa tänkbara förut- sättningarna. I praktiken innebär det att han slutat snusa och att han nästan helt undviker alkohol. Han funderar också mycket på vad som är viktigt i livet och vad han vill. Är det viktigt att göra karriär, att se exotiska platser, att göra ”rätt” saker? – Jag har funderat mycket på hur jag prioriterar. Det är klart att jag vill ha upplevt en massa saker om jag skulle bli sjukare. Därför reser jag en del med barnen. Samtidigt är det tydligare nu än tidigare att det är viktigare med vem man reser än vart. Innan kanske det verkade viktigt att se ”rätt” resmål. Nu känns det viktigare att resa tillsammans med dem som verkligen betyder något. Då spelar det ingen roll vart man reser. 1. Det är en sjukdom där musklerna förtvinar. Den är progressiv, och man kan förlora minnet. 2. Jag jobbade som personlig assistent åt en fantastisk kvinna som hade MS. Hon lever fortfarande men vi har ingen kontakt idag. Tidningen MS gick ut på stan och ställde frågor om MS – vad vet du om MS och känner du någon som har sjukdomen? Som tack för hjälpen fick de som svarade det senaste numret av tidningen. 1. Jag tror att det är skelettcancer, eller en ledsjukdom, som går i perioder och som gör att man blir sämre och sämre. 2. Jag hade tidigare en person i min närhet som hade MS. Han satt i kontoret bredvid mitt på mitt gamla jobb. Jonas Törnqvist, Stockholm Åsa Perrett, Veberöd 1. Jag vet ganska mycket om sjukdomen. Det fettlager som sitter runt nerverna blir skadat vilket orsakar problemen som MS-patienterna upplever. 2. Jag vet en person som har MS men det är ingen närstående person. Gisela Döhler, Malmö 6 | MS Nr 2 2006
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=4j1s4n87&gInitPage=7">MS Magasin Ger läkemedel effekt även efter lång t</a> id? I dag är det mer än tio år sedan perso- - del som kan bromsa sjukdomsutveck- lingen vid MS. Dessa bromsmediciner brukar även benämnas sjukdomsmodi- det interferonerna som för närvarande är de mest använda. Att interferonerna har en god effekt un- der de första behandlingsåren har visats gerar de efter många års behandling? Vad vi klart kan se är att dessa läke- medel är säkra för patienten även över ett längre tidsperspektiv, berättar Mads Ravnborg, överläkare på Rigshospitalet i Köpenhamn. Följer vi patienter som har behandlats under många år kan vi konstatera att läkemedlen inte orsakar några farliga biverkningar efter lång tids användning. Förekomsten av can- fortsättning på nästa sida7 Allt fler MS-patienter har nu behandlats under lång tid med bromsmediciner. Även om det är svårt att uttala sig om vilken effekt de har, är det viktigt att fortsätta att ta sin medicin regel- bundet. Detta är det bästa man kan göra som patient för att öka chansen att må bra även på lång sikt. cer ökar exempelvis inte och de orsa- kar inte några andra allvarliga tillstånd, som blodpropp till exempel. Det är dä- remot svårare att uttala sig om vilken effekt de har på sjukdomsutvecklingen efter många år. Förklaringen till detta är att man måste ha något att jämföra med, för att kunna veta om behandlingen verkligen har ef- fekt eller inte. I kliniska prövningar av ett läkemedels effekt brukar man oftast låta en del av patienterna fun- gera som kontrollgrupp. Det vanligaste är att dessa patienter får placebo, dvs en behandling som inte innehåller nå- gon aktiv medicinsk substans. Att un- der längre tid ge sjuka människor en icke-verksam behandling är däremot olämpligt och oetiskt och därför tillåts placebokontrollerade prövningar bara under en begränsad tidsperiod. MADS RAVNBORG Överläkare vid Rigshospitalet i Köpenhamn InTe SAMMA PATIenTer SoM FÅr MS IDAG Ibland fortsätter man att följa patien- terna som har deltagit i större kliniska prövningar även efter den viktiga pla- cebokontrollerade fasen. Skillnaden är att i detta uppföljningsskede får samtli- ga patienter aktiv behandling även de som tidigare ingick i kontrollgruppen. Utan en kontrollgrupp är det svårare att analysera långtidseffekten av ett läkemedel, fortsätter Mads Ravnborg. Vad man skulle kunna använda som jämförelse är historiska långtidsdata från patienter som drabbades av MS läkemedel. Men inte heller detta blir MS för tio år sedan är inte jämförbara med dem som drabbas idag. Bland an- nat ser vi att insjuknandefrekvensen har förändrats under senare år. förändrats med tiden omhändertagan- det i stort har utvecklats i takt med att kunskapen om MS har ökat. Exempel- vis kan sjukgymnastiken ha förbättrats och behandlingen av olika symptom vid MS. Detta gör det också svårt att GER LÄKEMEDEL EffEKT ÄVEN EfTER LåNG TiD?
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=4j1s4n87&gInitPage=8">MS Magasin Sida 8 8 | MS Nr 2 2006 dra några slut</a> satser om vad som egent- ligen är läkemedlens långtidseffekt. – När det gäller långtidseffekter av lä- naturligt mycket önsketänkande och höga förhoppningar kring detta, menar Mads Ravnborg. Men om man ser på det rent vetenskapligt, är sanningen den att man inte riktigt kan veta hur det förhåller sig. FrAMTIDen Ser lJuSAre uT I DAG Har man nyligen fått diagnosen MS måste man förstås tro att den behandling som erbjuds kommer att ha positiva kon- sekvenser för ens framtid. Prognosen är mycket bättre för en patient som får sin MS-diagnos idag än vad det var för pa- tienterna som diagnostiserades förr. Det största hotet mot MS-patienternas överlevnad har man redan löst. Urin- vägsinfektioner förekommer ofta bland MS-patienter, då problem med urinblå- sefunktionen är ett vanligt symptom. Med hjälp av antibiotika och bättre ka- teterisering har man minimerat risken för njursvikt vilket kan vara ett livs- hotande tillstånd. Detta var den största landvinningen inom MS-sjukvården som hade gjorts, före utvecklingen av interferonerna. – Med interferonerna togs det första steget mot en mycket positiv process för de MS-drabbade, förklarar Mads Ravnborg. Dessa läkemedel satte nytt fokus på sjukdomen och MS-forsk- med andra verkningsmekanismer har Detta skapar bättre förutsättningar att hitta en behandling som passar den en- skilde individen. Som läkare blir det en intressant uppgift att för varje patient ha möjlighet att komponera en behand- ling som både ger en god effekt och som patienten trivs med. TIDIG BehAnDlInG Ger eFFekT unDer lÅnG TID En av grundförutsättningarna för att behandlingen ska ge god effekt också på längre sikt, är att man påbörjar be- handlingen så tidigt som möjligt. – Hur viktigt detta är har vi kunnat se i de längre uppföljningsstudierna, be- rättar Mads Ravnborg. De patienter som under de första 2–3 åren ingick i den placebobehandlade kontroll- gruppen, kommer inte ikapp den läkemedelsbehandlade gruppen – inte ens efter många år när också de har behandlats med ett aktivt läkemedel. Under de första placebobehandlade åren tycks de ha förlorat något som inte går att återställa. Med en tidigt insatt läkemedelsbe- handling hoppas man kunna sätta ner hastigheten på sjukdomsförloppet och skjuta fram tidpunkten innan patienten utvecklar en mer kvarstående funk- tionsnedsättning. I ett senare skede av sjukdomen kan annan behandling, exempelvis sjukgymnastik, bli alltmer relevant. – Fysisk träning är naturligtvis alltid positiv, framhåller Mads Ravnborg. Tränar man en muskel så fungerar den bättre – detta gäller även för MS- patienter. Om det har effekt på den långsiktiga sjukdomsutvecklingen är dock svårt att säga. För patienter som drabbas av spastici- tet, krampliknande muskelspänningar, ger träningen en tydlig effekt. Gör man risk för att det utvecklas en kvarståen- de rörelseinskränkning. Detta kan man avhjälpa genom att sträcka och hålla igång rörligheten. BäST ATT STAnnA kVAr PÅ SIn BehAnDlInG Sammanfattningsvis kan man konsta- tera att det är svårt att uttala sig om långtidseffekten av dagens sjukdoms- några av dem varit tillgängliga mer än tio år. Anledningen är helt enkelt att - dera effekten, eftersom man saknar ett lämpligt jämförelsematerial. – Vad vi vet är dock att dessa läkeme- del är säkra för patienten att använda under lång tid, fortsätter Mads Ravn- borg. Så det bästa man som patient kan göra för att öka sina chanser att bibehålla sina kroppsfunktioner så länge som möjligt är att ta sitt läke- medel regelbundet. Och att hålla fast vid medicineringen så länge som läka- ren rekommenderar detta. Text: Ingela Andersson Andel patienter som utvecklar handikapp klinisk studie: Läkemedelsbehandling eller placebo uppföljningsstudie: Alla får läkemedelsbehandling Tidig behandling påverkar sjukdomsutvecklingen på lång sikt. Uppföljningar av kliniska studier har visat att patienterna i placebogruppen inte kommer ikapp den läkemedelsbehandlade gruppen – inte ens efter många år då även de har fått aktiv behandling. Placebogrupp Läkemedelsgrupp Tid (år) fortsättning från föregående sida
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=4j1s4n87&gInitPage=9">MS Magasin Recept Foto: Andreas Offesson Enkelt &</a> ljuvligt gott! Ton? skpatén är enkel att göra och kan ätas både kall, varm och ljummen. Med bröd och en god sallad till mät- tar den ordentligt. Patén är också utmärkt på buffébordet eftersom den kan göras helt färdig i förväg. GÖR SÅ HÄR: Fräs lök och vitlök i olivolja i en liten gryta tills de blir ge- nomskinliga. Tillsätt tomat, salt, peppar och timjan och sjud i 5 minuter. Ta grytan från värmen och rör i ton? s- ken. Låt svalna något. Vispa äggvitorna/äggen lätt och rör i. Häll i en ugnsfast smord form och lägg på lagerbladen. Baka patén i ugnen i ca 1 timme på 175 grader. Tonfi skpaté till lunch, middag, på buffén, varm eller kall TIPS! Gör patén i en rund form och lägg lagerbladen som en blomma eller stjärna ovanpå. Tjusigt! 1 ? nhackad lök 1 pressad vitlöksklyfta 1 burk tomater utan skal 1 tsk timjan salt och peppar olivolja 1 burk ton? sk i vatten 6 äggvitor (eller 4 hela ägg) ev. 4-5 lagerblad INGREDIENSER: 9
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=4j1s4n87&gInitPage=10">MS Magasin Rehabilitering som ger framtidstro 10 </a> | MS Nr 2 2006 På Masku Neurologiska Rehabiliteringscenter finns många platser för avkoppling och enskilda samtal. Här i grönterapiavdelningen finner man en lugn och rofylld atmosfär.
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=4j1s4n87&gInitPage=11">MS Magasin Sida 11 11 Möjligheterna till rehabili</a> tering för MS-patienter och hur denna är utformad är inte helt lika i de nordiska länderna. I denna artikel gör vi ett besök på ett finskt rehabiliteringscenter. Masku Neurologiska Rehabiliteringscenter, några mil norr om Åbo, har en central roll för MS-patienterna i Finland. Här får både handikappade och nydiagnostiserade en omfattande utbildning om sin sjukdom och rehabilitering, i en miljö där man får träffa andra med samma sjukdom och utbyta erfarenheter. D et är en sommarvarm september- dag när vi närmar oss en ljusgul byggnad som består av ett antal olika huskroppar i spännande vinklar. Över- siktskartan över Masku Neurologiska Rehabiliteringscenter påminner fak- olika terminaler. – Vi har fått bygga ut verksamheten i - ainen, överläkare och rehabiliterings- centrets chef. Vid starten 1988 hade vi plats för 47 patienter och persona- det 87 patientplatser och vi har 120 anställda. Rehabiliteringscentret grun- dades av Suomen MS-Liitto, Finlands MS-förbund, som även har sitt huvud- stor del av Penningautomatföreningens spelautomater som står utplacerade i landets butiker. MS-patienter från hela landet Varje år tar man emot ungefär 1.400 patienter och normalt stannar varje patient på rehabiliteringscentret i tre - tienter per år, har diagnosen MS. Man tar även emot patienter med andra neu- rologiska sjukdomar och personer som drabbats av stroke. MS-patienterna kan delas in i två hu- vudgrupper. Dels är det nyligen di- agnostiserade patienter, dels är det patienter som haft sjukdomen under längre tid och har utvecklat en svårare funktionsnedsättning. – Alla nydiagnostiserade patienter i Finland erbjuds möjligheten att komma hit, fortsätter Juhani Ruutiainen. Denna chans tar ungefär 2/3 av alla de nydi- agnostiserade. Här får de en grundlig utbildning kring sin sjukdom och hur den kan komma att påverka livet i dag, i morgon och längre fram. Varje år genomför vi 16–18 treveckorskurser, med ett tiotal deltagare i varje. Majoriteten av patienterna på rehabilite- ringscentret har dock svårare funktions- nedsättning. Oftast kommer de en gång om året och även deras kurser pågår fortsättning på nästa sida11 Rehabiliteringsom ger framtidstro
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=4j1s4n87&gInitPage=12">MS Magasin Sida 12 under tre veckor. För dessa pa</a> tienter är programmet mer individuellt anpassat och utformas efter den enskildes behov och förmåga. I samband med grupp- samtal ges tillfälle att samtala om olika erfarenheter eller diskutera olika as- pekter av sjukdomen. rehabilitering inom många områden Rehabiliteringen bedrivs på många olika nivåer – man tränar exempelvis Man kan få hjälp med andra problem, såsom besvär med urinblåsefunktio- nen, sexuella problem eller en försäm- rad kognition, av personer som är spe- cialiserade inom dessa områden. Här former av hjälpmedel, för att se om dessa kan vara något som kan fungera för den enskilde patienten. De årliga veckorna vid Masku Neu- rologiska Rehabiliteringscenter är en av länkarna i de funktionshindrades vårdkedja. Hemma kan de kanske få sjukgymnastik 1–2 gånger i veckan, medan de under sin Masku-vistelse får tre intensiva, multidisciplinerade veckor. Olika utvärderingar görs då man exempelvis undersöker patienter- nas behov av hemhjälp eller personlig assistans. För många patienter utreder man rehabiliteringsbehovet för att de ska kunna komma tillbaka till arbets- livet – eller en utbildning för att klara andra arbetsuppgifter. En rehabilite- ringsrapport sätts därför samman efter avslutad kurs och sänds till patientens läkare och socialförsäkringssystemet. Att möta det som skrämmer Som rehabiliteringscenter är det ovan- ligt att man samtidigt har verksamhet för nydiagnostiserade MS-patienter och MS-patienter med svåra funktions- hinder. Det anses kontroversiellt att låta ”friska” människor se svårigheterna som kan vänta dem i framtiden. Vi möter en ung kvinna på väg ut från ett år sedan och har nu varit tre dagar på rehabiliteringscentret. – Det första intrycket blev en chock för mig – att se alla dessa människor med svåra funktionshinder. Men idag sjukdomen och inte så mycket annan information. Jag har sökt och funnit mycket information om MS på Inter- net. Här på rehabiliteringscentret ser jag fram emot ännu mer information. Framför allt hoppas jag kunna få hjälp med att sätta alla sjukdomsfakta i rela- tion till mig och till min livssituation. – Just det första mötet med de funk- tionshindrade patienterna är mycket svårt för de nydiagnostiserade, berät- tar Päivi Hämäläinen, neuropsykolog. Man kan inte se något annat än handi- fortsättning från föregående sida 12 | MS Nr 2 2006 Rehabiliteringscentrets chef Juhani Ruutiainen i samtal med en av de nydiagnostiserade patienterna.
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=4j1s4n87&gInitPage=13">MS Magasin Tävling 13 Text: Ingela Andersson Foto</a> : Otto Väätäinen kappet, rullstolen eller rollatorn. Och det är förstås skrämmande när man själv har samma sjukdom. Men efter några dagar börjar man se personen bakom handikappet; man vet vad de heter och var de bor. Då kan man ock- så upptäcka att trots sjukdomen och trots svåra funktionshinder, så är det ändå möjligt att känna livsglädje och framtidstro. Måste man sluta bada bastu? Vid Masku rehabiliteringscenter görs även en del forskning, främst kring den effekt som fysioterapi har på funk- tionsnedsättningen vid MS. Sjukgym- nasten Anders Romberg har publicerat Nu har du chansen att vinna två biobiljetter till valfri film! Svara bara på frågan nedan ta hjälp av www. multipelskleros.nu och skriv en motivering till varför just du skall vinna två biobiljetter och vem du tänker bjuda med dig! Vi vill också gärna veta vad du själv har för erfarenheter av kognitiva symptom. Skriv till oss och berätta. Fråga: Vad betyder kognition? Skicka svaret och din motivering till adress ms@biogenidec.com eller BiogenIdec Sweden, Kanalvägen 12, 194 61 Upplands Väsby. Vi vill ha svaret senast den siste januari 2007. Hej, uppskattar mycket tidningen. Information är bra att få, och jag är glad över porträtten känner mig ensam i min sjukdom och det känns bra att få träffa andra. Hälsningar Annette Omfattningen är alldeles lagom inte för tunt, men samtidigt inte över- mäktigt. Man läser lätt igenom tidningen i en eller ett par omgångar och den riskerar inte att ligga oläst med romantjocka artiklar kvar som man vet att man borde läsa, men inte orkar sig igenom. Det jag ser fram emot är fler personer med olika bakgrund och MS-typer. Tack för en bra tidning! Mvh Jonas, Malmö hej! här kan du läsa utdrag ur några av de läsarbrev som kommit till redaktionen. Till er som skickat in stort tack för era värdefulla synpunkter och kommentarer och hoppas att ni fortsätter läsa tidningen MS! Skriv gärna till oss du också, med synpunkter och kommentarer på tidningen och tips på hur vi kan bli ännu bättre! / Redaktionen Brev från läsarna Vill bara säga stort tack!!! Bosatt utomlands, där sjukdomen inte är så känd, och med diagnos i 12 år men inte direkt talat om det förrän det sista året då situationen blivit så att det inte går att undvika att se att jag har vissa problem, kändes det så bra att få en tidning som talar om MS på ett mer avslappnat vis. Jag ser fram emot nästa nummer. Med vänlig hälsning Christina en hel del av sina forskningsresultat i internationella medicinska tidskrifter. Vi hittar honom i simhallen, men han leder ett pass vattengymnastik och har inte tid att prata. större simbassäng med normaltempe- två mindre bassänger den ena med varmt vatten (ca 37 °C) och den andra med svalt vatten (8 °C). Vem badar i det kalla vattnet? Många MS-patienter mår sämre av en förhöjd kroppstemperatur, förkla- rar Päivi Hämäläinen. En del patienter brukar därför vilja ta ett kallt morgon- bad för att sänka kroppstemperaturen. naturlig del av vardagen. Dessvärre är detta en vana som kan innebära en för- sämring för MS-patienter, i samband med att kroppstemperaturen höjs. Många menar nog att det ska mycket till innan man slutar att bada bastu, fortsätter Päivi Hämäläinen. Här på den som vill. Vi planerar att göra en del undersökningar kring hur man kan fortsätta att bada bastu utan att man samtidigt riskerar en försämring. Detta är något som skulle kunna höja livskvaliteten för många. Vinn biobiljetter!Tävling! Grattis till er som vann stegräknare! Stort tack för alla rätta svar och tänkvärda motiveringar i förra numrets sudoku-tävling! Det var verkligen inte lätt att välja fem väljare. Vinnarna är: Mirjam i Vintrosa, Annika i Malmö, Berit i Östersund, Werner i Jättendal och Sara i Lakene. en av vinnarmotiveringarna: Promenera mera kropp och själ längtar efter det! Men min verklighet handlar om att spara steg, för att orka vardagslivet. Min stegräknare skulle hjälpa mig att räkna dessa onödiga steg. Blev jag av med dem, kunde jag promenera mera. / Mirjam
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=4j1s4n87&gInitPage=14">MS Magasin Bromsmediciner förbättrar MS-vården fO</a> RSKNiNG & BEHANDLiNG De senaste tio åren har revolutionerat MS-vården. 1995 introducerades den första bromsmedicinen och med den följde ett helt nytt fokus på sjukdomen och dess effekter. I höst lanserades den tredje typen av läke- medel mot MS och frågar man Tomas Olsson, MS-forskare, kommer ? era nya behandlingar att dyka upp under den närmaste tioårsperioden. 14 | MS Nr 2 2006
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=4j1s4n87&gInitPage=15">MS Magasin Sida 15 två andra typer av bromsmedici</a> ner. Glatiramer acetat som introducera- des kort efter interferonet och natali- zumab som lanserades i höstas. Och Tomas Olsson är hoppfull inför framtiden. Flera intressanta studier av bromsmediciner mot MS pågår och inom några år kommer ytterligare någ- – Det ser helt enkelt lovande ut. Många intressanta bromsmediciner är på gång. Ur det perspektivet är det också enklare att diagnostisera MS idag. Det är ingen enkel sjukdom men nu kan man i alla fall erbjuda bra behandlingar, avslutar han. Text: Karin Hellsvik Foto: Carl Johan Erikson S jukdomen MS upptäcktes i mitten av 1800-talet av den ryktbare läkaren Charcot i Frankrike. Det var han som första gången beskrev de förändringar i hjärnan som är så typiska för sjuk- domen. Ändå skulle det dröja mer än hundra år innan den första medi- cinen med effekt på sjukdomsförlop- pet skulle utvecklas – interferon beta som kom 1995. Innan dess var MS- patienter hänvisade till olika typer av symptomlindrande preparat, som till exempel medel mot spasticitet, kor- tison vid svåra skov och olika typer av rehabiliterande verksamhet för att underlätta vardagen. Sedan interferonet kom har intresset för MS exploderat. – Som exempel kan nämnas att när jag var på internationell MS-kongress för tjugo år sedan så var vi femtio perso- ner. På årets stora konferens i höstas var vi någonstans mellan 3000–4000 personer, berättar Tomas Olsson, pro- fessor i molekylär medicin och över- läkare i neurologi vid Karolinska sjuk- huset i Stockholm. Värdefullt med diagnos Tomas Olsson har arbetat med MS sedan 1981 och kombinerar forsk- ningen på Karolinska sjukhuset med 1–2 dagars patientkontakt i veckan. – Det är betydligt enklare att diag- nostisera sjukdomen idag och det är en helt annan öppenhet. För tjugo år sedan fanns en tendens att försöka dölja om en person hade MS efter- som det inte fanns någon behandling konsekvenser och patienterna snur- rade runt i vårdapparaten utan att få någon hjälp. Med interferonet som kom 1995 föränd- rades MS-behandlingen från grunden. Förutom att det fanns ett läkemedel som nu upp ögonen för sjukdomen och bör- jade starta MS-team på sjukhusen. för den totala livskvaliteten. Med de tätare kontrollerna såg man även an- dra effekter av sjukdomen som man kunde behandla. Till exempel är det tre gånger vanligare med depressio- ner bland MS-patienter, de har ofta svår trötthet och kan få minnes- och koncentrationssvårigheter vilket för många är väldigt besvärande. Hela vården av MS-patienter blev helt en- kelt bättre, berättar Tomas. Tre typer av behandlingar 15 Illustration: Hanna Wieslander
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=4j1s4n87&gInitPage=16">MS Magasin Forskning & behandling Det är inte ova</a> nligt att patienter med MS berättar att de märkt att minnet, koncen- trationsförmågan och uppmärksamheten blivit sämre. Detta gäller även patienter som haft MS en relativt kort tid. Senare tids forskning har visat att behandling med läkemedel mot MS kan ha en po- sitiv inverkan på dessa hjärnfunktioner. Bedömningen av minnesstörningar och andra mer komplicerade hjärnfunktio- ner kan dock försvåras om patienten samtidigt lider av stress, sömnsvårig- heter, uttalad trötthet eller psykiska symptom såsom oro, ångest och ned- stämdhet. Det kan vara svårt att på ett vanligt läkarbesök bena ut om nedsätt- ningen är betingad av MS-sjukdomen eller om andra faktorer kan orsaka eller vara bidragande till den. Denna typ av funktionsnedsättning kallas ofta kogni- tiv svikt eller kognitiv dysfunktion och har betydande effekter på livskvalitet, arbetsförmåga och sociala relationer. när uppträder kognitiv svikt vid MS? Under senare år har man alltmer upp- märksammat att den kognitiva förmå- gan påverkas vid MS. I olika undersök- patienterna har nedsatt kapacitet och att kognitiv svikt förekommer i alla stadier av sjukdomen. Senare års studier har visat att kognitiva störningar är relativt vanliga tidigt under sjukdomsförloppet men då har störningen oftast begrän- sad utbredning. Under senare stadier av sjukdomsförloppet då MS övergår i en progressiv försämring, ökar också de kognitiva svårigheterna både i omfatt- ning och svårighetsgrad. Svåra demens- tillstånd är dock ovanliga vid MS. sämre minnes- och inpräglingsförmåga i samband med MS-skov. Vanligtvis uppträder dock de kognitiva sympto- men på ett smygande sätt. Tidig kog- nitiv svikt kan utgöra ett tecken på ett allvarligare sjukdomsförlopp och bör tillsammans med andra utredningsfynd vägas in vid val av MS-behandling. Den kognitiva svikten har ofta åter- verkningar på yrkeslivet, familjen och i andra sociala sammanhang samt har stor betydelse för individens självstän- dighet och oberoende. Läs mer om MS & kognition på www.multipelskleros.nu16 | MS Nr 2 2006 VAD ÄR MS? MS-behandling kan leda till förbättrade hjärnfunktioner hos MS-sjuka 24 % 16 %9 ,0 % 27 % 8 % Förekomst av kognitiva symptom Språk Visuospatiala funktioner& informationsbearbetning Koncentrationsförmåga Informationsbehandling Minne Problemlösningsförmåga % försämrade MS patienter Läs mer om MS & kognition på www.multipelskleros.nu
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=4j1s4n87&gInitPage=17">MS Magasin Sida 17 Symptom och diagnostik av kogn</a> itiv svikt I likhet med annan symptomatologi vid MS kan även den kognitiva störningen variera påtagligt mellan olika patien- ter. Orsaken till den varierande utbred- ningen och omfattningen är okänd, men undersökningar med magnetkamera (MR) visar att kognitiv svikt till viss del är kopplad till mängden och volymen Ny MR-teknik talar också för att fram- för allt skador av förbindande nätverk i hjärnans vita substans såväl som skador av centra i hjärnbarken har stor betydel- se för utveckling av kognitiv svikt. De kognitiva funktionsnedsättningar som dominerar vid MS är stört minne, nedsatt uppmärksamhet och begränsad förmåga att ta till sig information och bearbeta denna. Däremot brukar den intellektuella förmågan liksom förmå- gan att uttrycka sig i tal vara välfunge- rande. Störningen kan däremot påverka simultankapaciteten, dvs förmågan att förmåga att organisera saker. Man bör värdera de kognitiva funk- tionerna redan tidigt under sjukdoms- förloppet. Oftast måste en omfattande neuropsykologisk testning genomföras för att få en noggrann kartläggning, vilken kan ta upp till 2 timmar att ge- 17 MS-behandling kan leda till förbättrade hjärnfunktioner hos MS-sjuka nomföra. Mindre testbatterier kan vara att föredra för att följa upp eventuella kognitiva brister. Utvärderingen är nödvändig för att få en mer allsidig värdering av patientens funktionsför- måga, t ex vid värdering av arbetsför- mågan. Undersökningen kan också ha ett prognostiskt värde och kan vägas in då MS-terapi övervägs. Man skall emellertid undvika en neuropsykolo- gisk testning under ett aktivt skov eller när kortison ges i högdos eftersom det- ta kan nedsätta kognitionen. Patienter med svår MS-trötthet eller depressio- ner kan också vara svåra att kognitivt värdera korrekt. Behandling av kognitiv svikt Den neuropsykologiska värderingen av de kognitiva funktionerna används för att kartlägga vilka funktioner som - gör grund för de strategier som an- vänds för att minska effekterna av den kognitiva svikten. Det är också vik- tigt att undersöka om andra faktorer, såsom MS-trötthet eller depression samtidigt förekommer. Behandling av dessa symptom kan leda till att även de kognitiva symptomen minskar. Interferon beta har i behandlingsstudier av skovvist förlöpande MS visat tydli- ga effekter på sänkt sjukdomsaktivitet. Behandlingen har även visat sig hämma utvecklingen av kognitiv svikt. Denna effekt uppnås också om behandlingen påbörjas vid den kliniska sjukdomsde- buten, vid det första MS-skovet. Den nyligen godkända behandlingen med natalizumab har också visat en tydlig, positiv effekt på kognitiva funktioner. att behandling med acetylcholineste- ras-hämmare, vilka använts vid Alz- heimerdemens, också kan ha effekt på kognitiv dysfunktion vid MS. Fler stu- dier måste dock göras för att behand- lingseffekten skall kunna säkerställas. Mycket talar således för att tidigt insatt behandling med interferon beta eller natalizumab kan minska risken för att kognitiv svikt utvecklas och sannolikt kommer vi i framtiden även att ha andra mediciner som kan förbättra patienters nedsatta kognition. Artikeln är skriven av Jan Lycke, docent och överläkare vid MS-centrum, Neurologkliniken vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Språk Visuospatiala funktioner& informationsbearbetning Koncentrationsförmåga Informationsbehandling Minne Problemlösningsförmåga Läs mer om MS & kognition på www.multipelskleros.nu
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=4j1s4n87&gInitPage=18">MS Magasin Bjud in skrattet! A tt använda skratte</a> t på ett medvetet sätt har fått allt större spridning, både som behandling och bland människor som helt enkelt vill må så bra som möjligt. Tekniken går ut på att man till en början låtsas skratta. Hjärnan kan inte skilja på tillgjorda och spontana skratt, så effekten blir den samma. Framkallade skratt övergår ofta i naturliga, spontana skratt, eftersom hjärnan och kroppen svarar på stimulansen och situationen. en positiv spiral Forskning visar att den som ger mer plats åt skrattet i sitt liv har mycket att vinna. Man både känner sig mer positiv och uppfattas som mer positiv av sin omgivning. Skratten kommer allt tätare, man mår bättre och det blir lättare att hantera eventuella problem. Att skratta tillsammans med andra kan också ge sociala vinster, som känslor av samhörighet, mindre nervositet och stärkt självförtroende. Skratt i vårdens tjänst har kunskapen om skrattets helande kraft lett till nya behandlingsformer. som med skrattets hjälp kunnat lindra en lång rad fysiska besvär. Kanske ska man ta dessa berättelser med en nypa salt, men forskning visar klart och tydligt att skrattet har en stark och unik förmåga att få människor att må bra. Helt utan biverkningar. Visst kan det vara värt att prova! Detta händer i din kropp när du skrattar: Andningen stimuleras och blodet syresätts bättre Blodcirkulationen ökar och blodtrycket sjunker Produktionen av endorfi ner ökar (kroppens naturliga ämne för smärtlindring) Immunförsvaret stärks Oro och ångest minskar Kreativitet och inlärningsförmåga ökar Matsmältningen förbättras Sömnproblem minskar NÄR SKRATTADE DU GOTT SENAST? Kanske minns du inte riktigt. Då är det dags att ändra på det. När du bjuder in skrattet i ditt liv sker en lång rad biokemiska processer i kroppen. Bland annat ökar produktionen av endor? ner, som är kroppens eget må-bra-ämne, och ditt immunförsvar stärks. Dessutom påverkas lungor, hjärta och andra muskler och kroppsdelar positivt. Det belönar dig med allt från skön avslappning och mindre stresskänslighet till ökad kreativitet och mer energi. Bjud in skrattet! 18 | MS Nr 2 2006 Foto: Getty Images
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=4j1s4n87&gInitPage=19">MS Magasin Sida 19 • Se en rolig fi lm eller läs </a> en rolig bok och bestäm dig för att släppa fram skrattet. Det kan kännas trögt i början, men allt lättare efterhand som de kemiska processerna i hjärnan stimuleras. Prova! • Enklast är det att skratta till- sammans med andra – bjud in dina vänner till en skrattkväll och be alla ta med roliga his- torier eller göra grimaser. Enkelt och effektivt! • Besök en skrattklubb och upp- lev något garanterat helt nytt. Finns på många platser och hittas lätt genom en sökning på Internet. Finns ingen skratt- klubb där du bor så starta en alldeles egen. • Gå på stand-up comedy-klubb och njut av alla roliga stå-up- pare. Är det riktigt bra kan du se fram emot att ligga dubbelvikt av skratt några timmar framåt! Tips – skratta för livet! Indisk skrattyoga Den indiske läkaren Madan Kataria hade länge varit intresserad av skrattets läkande kraft och frågat sig varför vi skrattar allt mindre. Han ville hitta ett sätt att använda skrattet mer aktivt och år 1996 samlade han en stor grupp människor i en park. I början var det roliga berättelser som skulle framkalla skratten, men läkaren upp- täckte snart att människor skrattar åt olika saker. Lösningen fann han i gamla yogaböcker, där det fanns övningar som framkallade skratt. Övningarna fi ck namn som lejonskrattet, skräckskrattet och tysta skrattet. Idag fi nns skrattklubbar som använder den här tekniken i över 30 länder. Intresset att prova denna enkla och befriande metod ökar hela tiden bland både företag och privatpersoner. Box 49084, 100 28 Stockholm. Tel: 08-677 70 10 E-post: nhr@nhr.se Hemsida: www.nhr.se kom med i vår gemenskap! I NHR vet vi hur det är att leva med en neurologisk funktionsnedsättning eller sjukdom som MS. Vi delar gärna med oss av våra erfarenheter. • Vi ger råd och stöd • Vi är bra på att lyssna och hitta lösningar • Vi ger möjligheter att träffas • Vi påverkar politiker och beslutsfattare NHR har 15 000 medlemmar, många med MS. Vi fi nns i hela Sverige via våra 98 lokalföreningar och 18 länsförbund. Välkommen! Detta är en annons 19
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=4j1s4n87&gInitPage=20">MS Magasin Krönikan I bland tar livet stryptag på</a> en. När min yngsta dotter var knappa året gammal slutade hon äta. Tvärvägrade. Den rundhyllta, gladlynta babyn förbyttes till en tanig liten varelse med obetvinglig vilja att inte äta. Vi lirkade och lurades, fjäskade och nonchalerade, lockade och ignorerade. Inget hjälpte. På mig bet vanmakten sig fast i magen och inget ner i panikens trånga klippskreva och allt som syntes på den smala himlastrimlan långt där uppe var detta enda hon måste äta. Det tar kraft, det tar tid och tankar. Allt suger det åt sig. Det var BVC och doktorn, barnklinik och så doktorn igen och blodprov ur en liten smal hand och orolig väntan och återbesök och gallskrek och blev blekare, tunnare. Och fast man inte längre orkar måste man fortsätta för det är omöjligt att ge upp. När dagarna blir veckor som blir månader och all vaken tid ser ut så där, är det är lätt att tappa både kontroll och perspektiv. Jag trodde då att jag samlade kraft genom att sålla bort allt oväsentligt ur livet och koncentrera mig helhjärtat på detta enda. Fick dåligt samvete om jag så mycket som tänkte på något annat. Men faktum är att jag nog hade hanterat den tiden bättre om jag förmått släppa in världsliga saker i livet. Det var nästan som om mitt engagemang och min omtanke spädde på problemet istället för att komma närmare att hantera det. Fast jag bara ville så väl. Förmodligen hade hela familjen mått bättre om jag försökt tona ner paniken. Det fanns ett svar på våra frågor och vår förtvivlan där bland blodproven. Lyckligtvis och tack och lov och ära vare Gud och allt sånt, så mår vår dotter bra idag och ibland känns minnena nästan främmande. Där och då var skuggan stor och svart. Men med lite distans kan jag säga att den tiden lärde mig ting stabiliseras, att det skarpa läget upp ur klippskrevan om man bara ber om hjälp att leta. Och om man ger sig katten på att våga släppa lättsamheten inpå livet. Vågar glädjas åt det lilla. Vågar leva. Att betrakta ett treårigt busfrö mula munnen full av kanelbullar har blivit sinnebilden av glädje för mig. KRÖNiKAN MULTI-NDC-21252 navigator | 2006 Text: Petra Öhlin Lindeheim Illustration: Hanna Wieslander Vill du prenumerera på tidningen MS? Gå in på www.multipelskleros.nu Nyttan av världsliga saker Petra Öhlin Lindeheim är frilansande skribent som gillar att formklippa häckar. Tvåbarnsmor. Enhundsmatte. Prisar den skånska slätten och trivs bland Kullabergs klippor och Saharas sanddyner. Äntligen!
