<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=64n6dqsc&gInitPage=1">MS Magasin Sida 1 Nr 1 | 2005 MAGASINET FÖR DIG SO</a> M LEVER MED MS Inre ro på mållös resa Följ med på en tyst retreat! Fakta om MS Varför får man MS och vad sker i kroppen? Motivationviktigt för lyckad behandling Tidningen ges ut av BiogenIdec Neutraliserande antikroppar – ett hot mot behandlingen? ”Jag förträngde att jag var sjuk” Lena, 38 år
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=64n6dqsc&gInitPage=2">MS Magasin Sida 2 </a>
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=64n6dqsc&gInitPage=3">MS Magasin Ledaren </a>
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=64n6dqsc&gInitPage=4">MS Magasin Porträttet:Lena, 38, om livet efter dia</a> gnosen.
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=64n6dqsc&gInitPage=5">MS Magasin Sida 5 5 några symptom kändes det onödi</a> gt att berätta på arbetet. Först i efterhand har hon insett att hon visst hade symptom, som den extrema tröttheten och att hon blev sämre på att klara stress, men då kopplade hon inte ihop det med sin sjukdom. – Efter att jag fått diagnosen såg och hörde jag om MS överallt. Det var extra jobbigt med allt prat om sjukdo- mar bland kollegorna, t ex om någon berättade om en kompis förälder som hade fått MS och hur hemskt det var. Då satt jag alldeles tyst och försökte hålla med om hur synd det var om den personen, att han eller hon snart skulle sitta i rullstol eller bli förlamad eller vad det nu var. Nära släkting också drabbad Även om Lena inte hade några synliga symptom var sjukdomen ofta närvaran- de i tankarna. Särskilt när hon var själv hemma eller såg på sina barn kom oron om ärftligheten upp. Ändå tog hon inte reda på mer om sjukdomen. Två–tre år efter det att Lena blev sjuk hanterade sjukdomen helt annorlunda och berättade för alla. Släktingen visste inte om att Lena hade sjukdomen och det blev en märklig situation i familjen när Lena till sist berättade. För Lena var det också svårt att ta till sig släktingens sätt att hantera och prata om sjukdomen. För Lena var MS-diagno- sen en stor sorg som framkallade ångest medan den för släktingen hade kommit som en lättnad. – Min släkting upplevde att hon änt- hon inte förstått. Hon arbetade inom restaurangbranschen och hade plöts- ligt blivit väldigt fumlig och klumpig. Hon tappade saker och snubblade och kunde inte sköta sitt jobb. För henne var det skönt att äntligen förstå varför. Lena arbetade i ett högt tempo. På vå- - tom som hjärtklappning, minnesluck- or och andningssvårigheter, och som hon själv beskriver det kraschade hon
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=64n6dqsc&gInitPage=6">MS Magasin Sida 6 totalt på jobbet i maj 2003. som</a> sjukskrev henne, och eftersom hon inte trodde att det hade med vart- annat att göra berättade hon inte om sin MS-diagnos. Depression och trötthet På hösten samma år var hon på besök hos sin MS-läkare. Lena berättade att hon var sjukskriven för depression och utbrändhet och det var först då, menar hon, som hennes läkare faktiskt förklarade hur sjukdomen fungerar och utvecklas. Läkaren var inte alls förvånad över depressionen och trött- heten som är vanliga symptom bland MS-patienter. – Det var omtumlande och samtidigt jobbigt att höra. Om jag hade vetat mer om sjukdomen från början kanske jag hade agerat annorlunda och till ex- empel anpassat arbetet mer efter mina förutsättningar. Jag visste ingenting och körde på som vanligt. Det är job- bigt att tänka att jag kanske inte hade blivit så dålig om jag hade vetat mer. Läkaren föreslog att Lena skulle gå en rehabiliteringskurs på Liljeholmen i Stockholm. Kursen var tio veckor lång och syftade till att ge ökad kunskap om sjukdomen, och stöd och råd för att öka förutsättningarna att få vardagen och arbetslivet att fungera igen. – Kursen var min räddning. Jag var väldigt tyst i början och det var oer- hört känsloladdat att sitta där i en grupp med andra människor som såg lika friska ut som jag och säga att jag också har MS. Det var som att släppa en stor sten, en börda som jag jag väl börjat prata kunde jag knappt sluta. Det var en sån oerhörd lättnad. Samtidigt säger Lena att hon blev frustrerad. Hon var den enda som hade hållit inne med att hon hade MS, de andra i gruppen hade berättat för alla möjliga, som hon uttrycker det, och hon förstod inte riktigt hur de hade kunnat vara så öppna. – Deras attityd var att ingen skall tycka synd om oss bara för att vi har MS, att vi inte vill bli ömkade. Där satt jag med gråten i halsen och tyckte jättesynd om mig själv och oss alli- hop och var någonstans arg för att det drabbat just oss. Besvikelse bland vännerna Efter ungefär halva tiden på rehabilite- ringen berättade Lena för sina närmas- te vänner. Många blev chockade och några också besvikna över att hon inte delat förtroendet med dem tidigare. På jobbet visste de fortfarande ingen- ting. Hon var sjukskriven för depres- sion och utbrändhet och hade inte mycket kontakt med sina kollegor. – Jag hade mått dåligt på jobbet i sätt men upplevde egentligen inte att det var något särskilt med just min situation. Alla har det ju stressigt. Dessutom är det svårt att erkänna att man inte klarar av något. Jag var rädd för att bli degraderad. MS-teamet på Liljeholmen föreslog att Lenas arbetsgivare skulle komma dit för att höra om Lenas situation och lära sig mer om sjukdomen för att underlätta för Lena att komma tillbaka till arbetet. – Jag tyckte att det var bra men blev helt förlamad i situationen. Det var så mycket ångest att någon från job- bet skulle komma dit och se mig där. Jag var knäckt, samtidigt var det en räddning också, att få hjälp. Jag sade ingenting på hela mötet men storgrät när de hade gått. På ett sätt var det skönt att hemlighetsmakeriet var över, berättar Lena. Annan syn på livet Efter kursen på Liljeholmen har Lena pratat mer öppet om sjukdomen. Hon har inte haft något nytt stort skov mindre som orsakat tillfälliga balans- problem, yrsel och domningar. Hennes vardag har förändrats markant sedan hon tog till sig sjukdomen och anpas- sat livet efter de begränsningar den innebär. Tack vare det har familjens vardag inte påverkats så mycket. – Jag vet att jag måste vila, att jag har den här oerhörda tröttheten. Det planerar jag för och tar hänsyn till när vi t ex bestämmer om hämtning och lämning på skolan. Lena väntade länge med att berätta om sjukdomen för sina barn, nu 8 och 6 år gamla. Hon ville inte skräm- ma upp dem och göra dem oroliga. Nu vet de att hon har MS men de lägger inte någon värdering i det, tror hon, och kopplar inte ihop nyheter om MS t ex på tv med att det är den sjukdomen som deras mamma har. Sedan ett par månader arbetar Lena 25 procent och målsättningen är att så småningom arbeta mer. – Det är roligt att vara tillbaka. Jag Det var som att släppa en stor sten, en börda som jag burit på i flera år, och när jag väl börjat prata kunde jag knappt sluta 6 | MS Nr 1 2005
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=64n6dqsc&gInitPage=7">MS Magasin Sida 7 Text: Karin Hellsvik Foto: Matto</a> n trivs men märker att jag förändrats. Tidigare ville jag ha världens mest stimulerande jobb och spännande ut- maningar. Nu är målet istället att jag skall må bra, jag har fått en annan syn på livet och nog blivit mer egoistisk. I februari började Lena medicinera. I början hade hon besvär av biverk- ningar men det har blivit bättre och nu är tröttheten det största problemet. Annars märker hon inte så mycket av sin medicin. Grupp med galghumor Så här sex år efter diagnosen och vis av erfarenheterna hon gjort, önskar Lena att hon pratat om sin sjukdom mer från början. Och att hon hade fått mer information och stöd i samband – Vårdpersonalen förutsätter att man går hem och kollar på nätet och söker information. Det kan man inte utgå från. Själv gjorde jag mitt bästa för att förtränga att jag var sjuk. När jag någonting jag undrade över. Hur skall man kunna göra det när man inte vet vad man skall undra om? Samtidigt menar hon att alltför mycket information kanske inte heller är bra. Att det man vill och bör veta kan vara olika saker. Istället är det bättre att försöka få möjlighet att diskutera med andra. För henne själv var t ex mötet med andra patienter bland det mest värdefulla på kursen på Liljeholmen. träffas fortfarande en gång i månaden. – Vi pratar om allt möjligt och ger varandra råd och stöd. Det är skönt att prata med andra som har MS och som vet vad det innebär. Det kan handla om småsaker som man upplever och som kanske någon där också upplevt eller vet mer om. Dessutom delar vi till stor del samma oro. Sjukdomen är rantier. Man kan vara symptomfri om ett år eller också ha fått ett allvarligt skov och sitta i rullstol. Det är en osä- kerhet som är jobbig att leva med. – Samtidigt är det inte så att vi sitter och gråter i timmar. Tvärtom. Vi skrat- tar mycket. Det blir att man utvecklar någon slags gemensam galghumor, och det är faktiskt väldigt befriande, avslutar hon. Du håller i första numret av en helt ny tidning och vi vill gärna veta vad du som läsare tycker – vad är bra, vad kan bli bättre och vad saknas? Vi tar också gärna emot tips: har du läst, sett eller gjort något som passar dig som MS-drabbad eller - anhörig särskilt bra och som du vill dela med dig av? Skriv till oss med dina synpunkter, kommenterar och tips. Adressen är ms@biogenidec.com Vill du prenumerera på tidningen MS? Gå in på www.multipelskleros.nu och fyll i formuläret under prenumerationsservice, så får du tidningen direkt hem i brevlådan! Tyck till! 7 Rehabiliteringscenter för dig som är MS-patient fi nns på fl era platser i Sverige. Kontak- ta din MS-sjuksköterska eller patientorganisation för mer information.
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=64n6dqsc&gInitPage=8">MS Magasin Vad är MS?Varför far man MS och vad ske</a> r i kroppen?
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=64n6dqsc&gInitPage=9">MS Magasin Sida 9 tillsammans bidrar till att sjuk</a> domen bryter ut. Man kan exempelvis ha en medfödd benägenhet att utveckla sjukdomen. Om man då i omgivningen, ökar detta risken att man till slut får MS. Sådana faktorer kan vara negativ stress, kost, vissa virusinfektioner eller vilken klimatzon man bor i. Att dubbelt så många kvinnor som män drabbas antas vara ett tecken på att även hormonerna kan påverka sjukdomsutvecklingen. Idag vet vi ännu inte så mycket om dessa faktorer och hur de samverkar för att driva fram sjukdomen. – MS är betydligt vanligare i Europa och Nordamerika än i Asien och Afrika, fortsätter Jan Lycke. Man med avståndet från ekvatorn. Detta södra halvklotet. Man har också funnit att man bär med sig en ökad högriskområde till ett lågriskområde efter 15 års ålder. Men för den som innan 15 års ålder förändras MS-risken och blir samma som hos övriga invånare i det nya hemlandet. Detta har tolkats som om exponering för miljöfaktorer, kanske vissa infektioner, i barndomen har betydelse för att sjukdomen utvecklas. Bra perioder avlöser sämre dagar I sjukdomens första skede uppstår skikt som omsluter nervtrådarna. Det är genom dessa trådar nervcellerna sänder information till andra nervceller i form av svaga elektriska signaler. Det fettrika höljet kallas myelin och fungerar som isolering, vilket gör att signalerna går fram snabbare och säkrare. Skadas myelinet försämras nervledningen. delar av hjärna och ryggmärg – därför kan många olika kroppsfunktioner påverkas vid MS. – I nio av tio fall insjuknar man med skov, konstaterar Jan Lycke. Om det första skovet drabbar ett avgränsat område ger det vanligtvis områden i det centrala nervsystemet blir symptomen mer omfattande. mekanismer som till viss del återställer det skadade myelinet. Denna läkningsprocess bidrar till att man blir mer eller mindre återställd efter ett skov. – I början får man ungefär ett skov per år och skoven varar som regel några veckor upp till 2–3 månader innan symptomen gått tillbaka, fortsätter Jan Lycke. I omkring 15–20 procent av alla MS-fall utvecklas inget eller endast ett litet handikapp efter tio års sjukdom. Denna variant har kallats benign går det inte att se vilka patienter som har denna typ av MS. Sjukdomen ändrar karaktär Med tiden avtar antalet skov, men skoven blir skadligare och efterlämnar kvarstående handikapp. Efter ett antal år, i genomsnitt tio, kan förloppstypen övergå från skovvis förlöpande MS till sekundär progressiv MS. Patienten får då gradvis ökande symptom med eller utan skov och ofta domineras symptombilden av en krampliknande förlamning i benen och en störd koordination i armar och ben. Det är under denna fas som mer påtagliga handikapp utvecklas. I tio procent av fallen debuterar sjukdomen med denna symptombild – detta förlopp kallas primär progressiv MS. 9 Läs mer om MS på www.multipelskleros.nu Text: Ingela Andersson Illustration: Harriet Ståhlberg Olika typer av MS Sekundär progressiv MS Primär progressiv MS Perioder av försämring följs av fullständig eller delvis återhämtning. Försämringar som övergår i en mer gradvis förlust av funktioner. Det är inte ovan- ligt att skovvis förlöpande MS övergår i denna form efter några år. Gradvis tilltagande försäm- ring från sjukdomsdebut utan några skov. Skovvis förlöpande MS
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=64n6dqsc&gInitPage=10">MS Magasin Fran stöd i nöd till solskenTva sjukskö</a> terskor berättar om arbetet med MS.
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=64n6dqsc&gInitPage=11">MS Magasin Sida 11 Från stöd i nöd till solsken li</a> ngen tror jag att det är viktigt att jag lär känna personen som människa och inte bara som patient, säger Janne Hedegaard som arbetat med MS i åtta år på Roskilde Amts Sygehus. Både Ann-Sophie och Janne erbjuder pa- tienterna att ha med sig någon anhörig till träffarna. – Det är en tung börda att bära att man har fått en kronisk sjukdom, och det kan kännas väldigt ensamt. Jag upp- muntrar alla att dela sjukdomen med någon. Dessutom är MS en sjukdom som drabbar hela familjen. Därför hän- der det att jag också träffar patienternas barn och informerar om MS. Det är viktigt att avdramatisera sjukdomen och en hjälp för barnen kan vara att få följa med till sjukhuset och se hur det går till här, berättar Janne. En del anhöriga vill ha en aktiv roll i behandlingen och till exempel lära sig att ge sprutor. – Det är en trygghet både för den drabbade och den anhöriga om båda kan ge sprutan. Ibland händer det att patienten inte själv orkar och det är kanske inte alltid möjligt att ta sig till distriktssköterskan. Samtidigt tror jag inte att en anhörig skall ge sprutan varje gång. Det är viktigt att relationen inte förändras så att den anhöriga blir vårdare och den sjuke patient, säger Ann-Sophie. Solskenshistorier En månad efter att behandlingen star- tat brukar Ann-Sophie och Janne vilja ha ett återbesök. Då pratar man till exempel om even- tuella biverkningar, hur det går att ta medicinen och hur livet fungerar efter sjukdomsbeskedet. En viktig del i arbetet är att försöka hjälpa till att hitta ett sunt förhåll- ningssätt till sjukdomen. – Min uppgift är att lära patienterna att leva med sin MS utan att styras av den. Mattan rycks undan, men livet går vidare, och det är viktigt att man förstår det. Det är också därför jag försöker lära känna patienterna så att jag till exempel vet vad de tyckte om ”Visst, du har MS, men du är fort- farande samma person som brukade gilla att spela badminton eller laga mat”. Det är enormt viktigt att bevara sin identitet, och där spelar anhöriga, som t ex barn och föräldrar, en viktig roll eftersom de vet hur personen var, och vad han eller hon tyckte om innan beskedet om MS kom. Ann-Sophie och Janne har särskilt mycket kontakt med patienterna i bör- jan. Förutom träffarna blir det många samtal på telefon. Men i takt med att patienten accepterar sin sjukdom blir kontakterna och telefonsamtalen färre. Att hitta tillbaka till sig själv, ta till sig diagnosen, och lära sig leva med det faktum att man har en kronisk sjuk- dom som kräver mångårig behandling, brukar ta omkring ett år, menar de. – Ett av glädjeämnena i det här arbetet är att få följa patienterna på den resa de gör och se hur enormt mycket de utvecklas. När vi träffas första gången är deras liv i kaos, man har fått ett jobbigt besked, och för många känns det som om livet nästan är slut. Men de käm- par på och tar sig upp ur sin krissitua- tion. När vi sedan träffas ett år senare är de starkare än någonsin, i full gång med arbete och familj, och hur posi- tiva och förtröstansfulla som helst. Jag känner till många sådana solskenshis- torier, berättar Ann-Sophie. Skillnad för någon annan Att vara ett stöd för någon annan och en trygghet i en svår och pressad situa- tion är både stimulerande och svårt och många gånger följer tankarna på arbetet med hem. – Det är särskilt tungt när jag träffar människor som drabbats på många sätt, förutom MS-beskedet kan det vara andra delar av livet som plötsligt rasat ihop. Å andra sidan är det en ännu större glädje när jag ser just dem komma igång igen efter kanske ett halvår eller ett år. Att få vara en del i det, att få höra att jag hjälpt till, och att de har stärkts av vår kontakt är fan- tastiskt. Något av det bästa med arbetet är ju faktiskt att man kan göra skillnad för en annan människa, säger Janne. Text: Karin Hellsvik Foto: Thomas Althin Janne Hedegaard Något av det bästa med arbetet är ju faktiskt att man kan göra skillnad för en annan människa
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=64n6dqsc&gInitPage=12">MS Magasin Största möjliga tyssstnadAnnorlunda avs</a> lappning i klostermiljö.
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=64n6dqsc&gInitPage=13">MS Magasin Sida 13 A tt det inte alltid är lätt at</a> t vara tyst vet alla som någon gång har lekt tysta leken. Det är just när man måste vara tyst som man har som mest att säga. Och aldrig är det man skall säga så viktigt som när man inte får. Så hur är det då att stänga av alla kontakter, att bestämma sig för att vara tyst, om så bara för ett par dagar, i en tid av ständigt brus där tillgäng- lighet blivit ett nyckelord? – Jag åkte på reträtt första gången för runt tio år sedan. Jag kände att livet gick för fort, jag hann inte med mig själv och ville ha ett avbrott. Det har utvecklats till att jag idag känner att jag verkligen behöver de där tydliga pauserna från vardagen som en reträtt dent i Lund, som varit på många reträt- ter sedan första gången för tio år sedan. Han åker 3–4 gånger om året och har vid Simrishamn, Omberg vid Vadstena och Mariavall på Österlen. – Visst kan det kan vara jobbigt att möta sig själv i total tystnad, samtidigt är det lärorikt och när man kommit till ro är det oerhört avslappnande. Fördelen med en reträtt i till exempel ett kloster är att man trots tystnaden inte är ensam. Man är ju faktiskt mitt bland andra människor. Det gäller att se på tystnaden som en möjlighet och inte en tvångströja, och försöka koncentrera sig på stillheten, berättar – Det kan vara en hjälp att ha med sig någonting att läsa. Många blir överam- bitiösa och tar med sig Dostojevskijs samlade verk för att det känns som om de har tid, men jag tar hellre med mig någonting enkelt, en deckare eller nå- got. Även om man inte läser i den, kan det vara skönt att ha med sig någonting om vardagen känns långt borta. Komma in i rytmen Måltiderna intas under tystnad men – Behöver man en brödbit så får man naturligtvis be om det, men då viskar man. Det är bättre att viska än att sätta igång och gestikulera, det kan vara mer störande för stillheten. I ett kloster är dagarna ofta väldigt reglerade med många rutiner, och ofta ”Det är befriande att bara vara” tar det ett tag innan man som gäst kommer in i rytmen. avslappnande och skönt. Det är befri- ande att bara få vara, man behöver inte tänka, inte planera, och trots att det är en så bestämd ordning med strikta rutiner känner man sig väldigt fri. Jag försöker ta med mig den känslan hem efter reträtten. Det är lätt att bli frus- trerad när det är dags att åka hem, det känns som om man skall åka just när man landat och börjat slappna av. Men jag tror att det är så för alla ibland. Det viktiga är att ta med de positiva erfarenheterna tillbaka till vardagen. Att lära sig av dem och skapa stunder – Det är känslan av total avslappning och frihet som gör att jag återkom- mer gång på gång. Jag behöver de här tillfällena, för att hitta tillbaka till mig själv, koppla av och få perspektiv på tillvaron och vardagen. Text: Karin Hellsvik
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=64n6dqsc&gInitPage=14">MS Magasin Motivation motor i MS-medicineringLäkar</a> en och sjuksköterskan om betydelsen av attfölja sin behand
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=64n6dqsc&gInitPage=15">MS Magasin Sida 15 kommer man mycket senare ur den</a> besvärliga fasen då biverkningarna kan vara som mest påtagliga. Vilket ytterligare förstärker det psykologiska motståndet, menar Claes. – Om man vet att det blir värre för att man inte tagit den förra sprutan ökar motståndet och det är lättare att hoppa över ytterligare en gång. Samtidigt skall man veta att det ofta skapar stress att inte följa sin behandling. Får patienten ett skov är det lätt att tänka – tänk om jag tagit sprutan, då kanske det aldrig hänt. Att ge sig själv en spruta är inte heller alltid lätt. Både Anna-Maria och Claes har erfarenheter av patienter som periodvis klarar av att ta sin medicin själva men som periodvis måste ha hjälp av någon annan. Patienter som kanske har gett sig själva medicinen – Plötsligt kan de inte det längre. Att se sprutan och sen injicera något i krop- pen kan kännas som att man skadar sig själv. Det kan framkalla en krissituation trots att de kanske har medicinerat själva länge, förklarar Claes. – Vi som arbetar här måste vara lyhör- da. Det kan verka ologiskt att plötsligt inte kunna ta sin medicin när man konstigt, och vi är här för dem. Patien- terna får komma hit hur ofta de vill för att få hjälp att ta sin medicin, säger Anna-Maria. Som att borsta tänderna Både Claes och Anna-Maria betonar vikten av att få medicineringen på samma känslomässiga nivå som tand- borstningen. Det är helt enkelt en rutin bland andra att ge sig själv en spruta regelbundet och det är lika självklart och lika odramatiskt som att borsta tänderna. handlingen och bland dem som har ”landat” i sin sjukdom är det till och med ovanligt att de glömmer att ta sprutan. Om de glömmer beror det oftast på att de brutit sina vanliga ru- tiner, t ex rest någonstans. Men det är ju helt mänskligt och att glömma ta sin medicin någon enstaka gång är inget märkvärdigt. Det är om man gör det upprepade gånger som det inte är bra, säger Anna-Maria. För att göra medicineringen till en rutin bland andra är det viktigt att be- handlingen anpassas till patientens liv och inte tvärtom. viktigt att komma ihåg att patienterna ofta är människor mitt i livet, vad gäl- ler t ex familjebildning, karriär och så vidare. Den som är sjuk måste na- turligtvis anpassa sig till sin sjukdom men att gå upp i den helt, att identi- den styra allt är inte hälsosamt. Relationen mellan patienten och vård- personalen är ofta öppen och ärlig, berättar Anna-Maria. Vid mötena med patienten brukar hon fråga hur behandlingen går och om patienten tar sprutorna som det är tänkt. Och hon tror att hon får ärliga svar. – En sak som jag lärt mig under åren som sjuksköterska är att aldrig skapa skuldkänslor hos en patient, t ex vad gäller att ta sin medicin. Alla kan glömma viktiga saker. Det är mänsk- ligt, vi är människor allihop. Det är bland det viktigaste för mig i arbetet, att se människan och hennes förutsätt- ningar och inte bara sjukdomen. Claes Martin vill. Man måste komma ihåg att de får ett chockbesked och att det är många svåra känslor som kommer över dem – rädsla, ångest, oro. De måste få prata om det för att till slut inse att livet går vidare, menar hon. Rädslan för biverkningar är många gånger en orsak till att patienten inte tar sin medicin. Därför är det viktigt att han eller hon får bra informa- tion om sjukdomen och har de rätta förväntningarna på behandlingen. – Just biverkningarna gör att det stånd mot att påbörja behandlingen, säger Claes. Patienten har kanske bara haft ett par skov och är egent- ligen utan symptom. Att då börja en mångårig medicinering som dessutom kan föra med sig biverkningar är självklart jobbigt. Men biverkningarna går att hantera. Svårare utvärdera effekten inte följa läkarens ordination. Till exempel är det svårare att utvärdera effekten av medicinen. Men det blir också oftast jobbigare för den som är sjuk om behandlingen inte kommer igång ordentligt. Om man Text: Karin Hellsvik Foto: Kalle Assbring Anna-Maria. TIPS! Glömmer du att ta din medicin? Lägg in ett återkommande larm i din mobil som påminner dig när det är dags! En framgångsfaktor är att personen är välinformerad
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=64n6dqsc&gInitPage=16">MS Magasin Forskning & behandlingVad är neutralise</a> rande antikroppar och hur kande paverka behandlingen?
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=64n6dqsc&gInitPage=17">MS Magasin Sida 17 Neutraliserande antikroppar – e</a> tt hot mot behandlingen? man haft MS eller graden av handi- kapp vid behandlingsstart. Man har emellertid funnit att ris- ken att utveckla neutraliserande antikroppar skiljer sig beroende på vilken interferonmedicin man be- handlas med. – Den främsta orsaken till varför risken att utveckla neutraliserande antikroppar är olika hög är förmod- ligen att produkterna skiljer sig åt på grund av olika tillverknings- och re- ningsprocesser, menar Per Soelberg Sørensen. Ytterligare orsaker tros vara hur ofta läkemedlet ges, samt med vilken injektionsmetod. Neutraliserande antikroppar upptäcks inte direkt Oftast dröjer det en tid efter be- handlingsstart innan neutraliserande antikroppar har bildats och man kan upptäcka dem i blodet. Studier visar att det kan dröja 6–18 måna- der för neutraliserande antikroppar att utvecklas. Om neutraliserande antikroppar har utvecklats kvarstår dessutom effekten av interferoner under ytterligare ett par månader, kanske upp till ett halvår. Därefter minskar effekten av läkemedlet helt eller delvis. – En del patienter kan märka detta som att sjukdomsaktiviteten ökar, menar Per Soelberg Sørensen. Men andra kommer inte att märka något trots att de går med neutraliserande antikroppar i blodet. Det enda sättet att hundraprocentigt säkert veta om man har neutraliserande antikroppar, det är att testa sig. www.multipelskleros.nu Text: Ingela Andersson Illustration: Harriet Ståhlberg Ett blodprov visar om man drabbats För att säkert konstatera huruvida man har utvecklat neutraliserande antikroppar mot sin bromsmedicin måste man ta ett blodprov. Blodpro- vet sänds sedan till ett laboratorium som undersöker om blodet innehål- ler neutraliserande antikroppar mot interferonet. – Jag anser att man bör testa alla patienter som behandlas med interfe- roner, säger Per Soelberg Sørensen. Första gången bör detta ske efter ett års behandling. Nästa gång bör ske efter två år. Patienter som inte har utvecklat neutraliserande antikrop- par mot sitt läkemedel efter två års behandling, kommer med stor san- nolikhet inte att utveckla neutralise- rande antikroppar i framtiden. 2. Minskad behandlingseffekt p g a neutraliserande antikroppar 1. Effekt av behandlingen Cell Interferon (läkemedel) Mottagare Interferonet fäster sig till mottagare på cellens yta och läkemedlet har effekt. Neutraliserande antikroppar binder till interferonet och hindrar det från att fästa sig på cellens mottagare. Effekten av läkemedlet upphävs helt eller delvis. Cell Interferon (läkemedel) Mottagare Neutraliserande antikroppar
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=64n6dqsc&gInitPage=18">MS Magasin Sida 18 Ät rödbetor– gott, nyttigt och </a> vackert M ed bra information om sin sjukdom kan man få ett bra avstamp i sin nya livssituation. Det var Neurologiskt Handikappa- des Riksförbunds (NHR) utgångs- punkt när de inledde sitt samar- bete med neurologklinikerna på Huddinge sjukhus och Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm samt Sahlgrenska Universitets- sjukhuset i Göteborg. Samarbetet resulterade i Av- stamp, ett kurskoncept som kan användas av alla neurologkliniker och som syftar till att förbättra in- formationen till nydiagnostiserade MS-patienter. Förutom aktuell kunskap om sjukdom och be- handling är tanken att ge nyligen diagnostiserade en möjlighet att träffa andra i samma situation. Kurskonceptet, som är utformat av MS-specialister, omfattar tre kvällsträffar och på schemat finns bland annat information om vad som händer i kroppen, psykolo- giska aspekter och samhällets ansvar samt MS i det dagliga livet. Föreläsare är neurologer, MS-skö- terskor, psykologer, kuratorer, sjuk- gymnaster och arbetsterapeuter. Avstamp har sedan starten spri- dits till andra neurologklinker runt om i landet. Under hösten hölls kurser i Stockholm, Gö- teborg, Helsingborg, Lund och Västervik, och troligtvis kommer många fler kurser att starta till vå- ren. Avstamp arrangeras med stöd av BiogenIdec och Baxter. 18 | MS Nr 1 2005 Box 49084, 100 28 Stockholm. Tel: 08-677 70 10 E-post: nhr@nhr.se Hemsida: www.nhr.se Kom med i vår gemenskap! I NHR vet vi hur det är att leva med en neurologisk funktionsnedsättning eller sjukdom som MS. Vi delar gärna med oss av våra erfarenheter. • Vi ger råd och stöd • Vi är bra på att lyssna och hitta lösningar • Vi ger möjligheter att träffas • Vi påverkar politiker och beslutsfattare NHR har 15 000 medlemmar, många med MS. Vi finns i hela Sverige via våra 98 lokalföreningar och 18 länsförbund. Välkommen!
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=64n6dqsc&gInitPage=19">MS Magasin Recept </a>
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=64n6dqsc&gInitPage=20">MS Magasin Krönikan </a>
