<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=fvb3svq3&gInitPage=1">MS Magasin 1 Nr 1 | 2007 MAGASINET FÖR DIG SOM LEV</a> ER MED MS Tidningen ges ut av BiogenIdec Vilka gener påverkar risken att få MS? Specialisten om hur MS kan påverka samlivet DOLDIS – runt hälften av alla drabbas Att leva med kognitiv svikt Vårdande välgörande vatten MS & SEX Sjukdom på högvarv Läs mer om aktiv MS
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=fvb3svq3&gInitPage=2">MS Magasin Sida 2 INNEHÅLL Nr 1 2007 sida 18 sida </a> 12 Ledaren Porträttet Mona, 46, om hur hon förändrat sin vardag för att hantera sina kognitiva besvär. Forskning & behandling MS ? en kombination av arv & miljö. Recept Hjälp att få vid aktiv MS Hoppfullt inför framtiden berättar överläkaren Svend Marup Jensen. Sexlivet ? en del av livet Specialisten om hur MS kan påverka samlivet. Vårdande välgörande vatten Läs mer om hur vatten kan stärka ditt välbefi nnande. Tävling Lös sudokun och vinn fi na priser. Krönika 3 4 9 11 12 16 18 19 20 www.multipelskleros.nu Tidningen MS ges ut två gånger per år i Sverige, Danmark och Finland av BiogenIdec. Adress: BiogenIdec Sweden AB, Kanalvägen 12, 194 61 Upplands Väsby. Tel: 08-594 113 60. Ansvarig utgivare: Marie Ohrlander. Chefredaktör: Lina Olsen Boreson. Medverkande i detta nummer: Kjell Rensfeldt, Marianne Arbirk, Lena Bååth, Elsebeth Jensen samt för referens Fredrik Piehl, Sirpa Lundqvist och Helena Thelin. Produktion, text och gra? sk form: Navigator Communications. Omslagsbild: Andreas Offesson. Kostnadsfri prenumeration kan beställas på www.multipelskleros.nu. E-post till redaktionen: ms@biogenidec.com sida 16 INNEHÅLL Nr 1 2007 sida 18 sida 12 Ledaren Porträttet Mona, 46, om hur hon förändrat sin vardag för att hantera sina kognitiva besvär. Forskning & behandling MS ? en kombination av arv & miljö. Recept Hjälp att få vid aktiv MS Hoppfullt inför framtiden berättar överläkaren Svend Marup Jensen. Sexlivet ? en del av livet Specialisten om hur MS kan påverka samlivet. Vårdande välgörande vatten Läs mer om hur vatten kan stärka ditt välbefi nnande. Tävling Lös sudokun och vinn fi na priser. Krönika 3 4 9 11 12 16 18 19 20 www.multipelskleros.nu Tidningen MS ges ut två gånger per år i Sverige, Danmark och Finland av BiogenIdec. Adress: BiogenIdec Sweden AB, Kanalvägen 12, 194 61 Upplands Väsby. Tel: 08-594 113 60. Ansvarig utgivare: Marie Ohrlander. Chefredaktör: Lina Olsen Boreson. Medverkande i detta nummer: Kjell Rensfeldt, Marianne Arbirk, Lena Bååth, Elsebeth Jensen samt för referens Fredrik Piehl, Sirpa Lundqvist och Helena Thelin. Produktion, text och gra? sk form: Navigator Communications. Omslagsbild: Andreas Offesson. Kostnadsfri prenumeration kan beställas på www.multipelskleros.nu. E-post till redaktionen: ms@biogenidec.com sida 16
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=fvb3svq3&gInitPage=3">MS Magasin Ledaren LEDAREN INNEHÅLL Nr 1 2007 Vill</a> du ha ett tidigare nummer av tidningen MS? Skriv till ms@biogenidec.com I dagens samhälle skall allting maximeras. Man skall resa till spännande platser, ge allt på jobbet, ha ett perfekt hem, ett rikt socialt liv och dessutom ha tid med sin familj och sig själv ? Ett aktivt liv har helt enkelt blivit ett tecken på ett intressant och lyckligt liv. Men hur många av oss orkar egentligen? Och vad händer med det aktiva livet när det är mer än livet som går på högvarv? I det här numret fokuserar vi en del på vad som sker när man får aktiv MS. Överläkaren Svend Marup Jensen förklarar vad det är, hur aktiv MS behandlas och vilka resurser som kan erbjudas. Vi får också ta del av MS-sjuksköterskan Lena Weidmars arbete med patienter som har en aktiv MS. Dessutom får du möta Mona och Kirsten som berättar hur det är att leva med kognitiv svikt, alltså svårigheter att tänka, planera och minnas. För Mona blev det viktigt att fokusera sin kraft och prioritera för att orka. ?MS är en energitjuv och fler än en kan man inte ha?, säger hon vilket fått konsekvenser för hennes sociala liv. Kirsten jobbar deltid och har sitt sätt att hantera de kognitiva besvären. Docent Fredrik Piehl intervjuas om forskning där man försöker identifiera vilka gener som påverkar risken att drabbas av MS, och sexologen Birgitta Hulter intervjuas om MS och sex. I din hand har du ett nytt fullspäckat nummer av tidningen MS. Jag hoppas att du, precis som jag, finner det både matnyttigt, givande och intressant! Lina Olsen Boreson Chefredaktör PS. Vi vill gärna veta vad du tycker om tidningen! Skriv till oss med kommentarer, synpunkter och tips. Adressen är ms@biogenidec.com När mer än livet är aktivt LEDAREN INNEHÅLL Nr 1 2007 Vill du ha ett tidigare nummer av tidningen MS? Skriv till ms@biogenidec.com I dagens samhälle skall allting maximeras. Man skall resa till spännande platser, ge allt på jobbet, ha ett perfekt hem, ett rikt socialt liv och dessutom ha tid med sin familj och sig själv ? Ett aktivt liv har helt enkelt blivit ett tecken på ett intressant och lyckligt liv. Men hur många av oss orkar egentligen? Och vad händer med det aktiva livet när det är mer än livet som går på högvarv? I det här numret fokuserar vi en del på vad som sker när man får aktiv MS. Överläkaren Svend Marup Jensen förklarar vad det är, hur aktiv MS behandlas och vilka resurser som kan erbjudas. Vi får också ta del av MS-sjuksköterskan Lena Weidmars arbete med patienter som har en aktiv MS. Dessutom får du möta Mona och Kirsten som berättar hur det är att leva med kognitiv svikt, alltså svårigheter att tänka, planera och minnas. För Mona blev det viktigt att fokusera sin kraft och prioritera för att orka. ?MS är en energitjuv och fler än en kan man inte ha?, säger hon vilket fått konsekvenser för hennes sociala liv. Kirsten jobbar deltid och har sitt sätt att hantera de kognitiva besvären. Docent Fredrik Piehl intervjuas om forskning där man försöker identifiera vilka gener som påverkar risken att drabbas av MS, och sexologen Birgitta Hulter intervjuas om MS och sex. I din hand har du ett nytt fullspäckat nummer av tidningen MS. Jag hoppas att du, precis som jag, finner det både matnyttigt, givande och intressant! Lina Olsen Boreson Chefredaktör PS. Vi vill gärna veta vad du tycker om tidningen! Skriv till oss med kommentarer, synpunkter och tips. Adressen är ms@biogenidec.com När mer än livet är aktivt
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=fvb3svq3&gInitPage=4">MS Magasin Porträttet 4 | MS Nr 1 2007Bilden är ar</a> rangerad. PORTRÄTTET Det beskrivs som ett dolt handikapp och är för många drabbade svårare att hantera än de fysiska symptomen ? de kognitiva besvären, t ex problem med att tänka, planera och minnas. Vi har träffat två personer med MS som båda berättar om sina kognitiva besvär. Möt sjuksköterskan Mona som bytt jobb två gånger och Kirsten som även hon förändrat sin vardag. ?MS är en energitjuv och fler än en kan man inte ha? MONA som är 46 år har haft MS sedan 2002. Hon har haft ett par skov och det som vittnar om skoven är ett haltande vänsterben. I övrigt har hon inga fy- siska symptom. Men det betyder inte att hon inte märker av sin sjukdom. För Mona är det de kognitiva problemen som gör störst skillnad i vardagen. ? Jag jobbade som sjuksköterska på en akutgeriatrisk vårdavdelning när jag fick diagnosen. Det är en väldigt stress- ig miljö med mycket spring och saker som händer hela tiden, berättar hon. För Mona blev konsekvensen att hon fick byta jobb. Samma avdelning behöv- de en samordnare, dvs någon som hade övergripande kontroll på patienterna, när det var dags för undersökningar etc. Det verkade som ett lugnare alternativ men visade sig vara det stressigaste ar- betet på hela avdelningen. ? Jag kunde aldrig tänka en tanke klart, det hände saker hela tiden. Jag märkte det först fysiskt, jag blev trött, fick hu- vudvärk, var lättstressad och kände oro och yrsel. Jag blev sjukskriven igen och hela situationen kändes rätt hopplös. EgEn takt får Styra Mona gick aldrig tillbaka till avdel- ningen utan började istället på en ny- öppnad mottagning för benskörhet. Arbetet innebar mycket telefonrådgiv- ning, benskörhetsmätningar och var på det hela taget en betydligt lugnare arbetsplats. ? Jag klarar inte av att bli störd längre när jag arbetar. Om telefonen ringer till exempel, tappar jag tråden helt. Jag måste jobba med en sak i taget och göra den saken klar innan jag tar itu med nästa. Förr var jag en person som hade många bollar i luften. Nu måste jag göra saker i min takt och fokusera på en sak åt gången. Det är annorlunda och det gör att jag jobbar annorlunda. De kognitiva besvären är svårast när Mona är trött. Det förvärrar hennes stelhet i vänsterbenet och hon haltar mer, hon blir trött mentalt och känner sig långsammare i huvudet. Alla symp- tom blir helt enkelt tydligare. ? En sak som jag verkligen saknar är min kreativitet och fantasi, det känns som jag förlorat de förmågorna. Innan gillade jag att rita och illustrera. Nu är det borta, säger hon. Hörnbord ocH HuSVäggar De kognitiva symptomen har även haft inverkan på det sociala livet, berättar Mona. Hon försöker att undvika situa- tioner där det är mycket rörelse, som tunnelbanan, köpcentra och liknande. Ljuden och rörelserna är stressande och för Mona känns det som om folk håller på att springa på henne även om hon intellektuellt vet att det inte är så. Är hon på restaurang väljer hon ett hörnbord och när hon är på stan går hon helst längst husväggarna. Det ger henne en bättre överblick och känns 4 | MS Nr 1 2007Bilden är arrangerad. PORTRÄTTET Det beskrivs som ett dolt handikapp och är för många drabbade svårare att hantera än de fysiska symptomen ? de kognitiva besvären, t ex problem med att tänka, planera och minnas. Vi har träffat två personer med MS som båda berättar om sina kognitiva besvär. Möt sjuksköterskan Mona som bytt jobb två gånger och Kirsten som även hon förändrat sin vardag. ?MS är en energitjuv och fler än en kan man inte ha? MONA som är 46 år har haft MS sedan 2002. Hon har haft ett par skov och det som vittnar om skoven är ett haltande vänsterben. I övrigt har hon inga fy- siska symptom. Men det betyder inte att hon inte märker av sin sjukdom. För Mona är det de kognitiva problemen som gör störst skillnad i vardagen. ? Jag jobbade som sjuksköterska på en akutgeriatrisk vårdavdelning när jag fick diagnosen. Det är en väldigt stress- ig miljö med mycket spring och saker som händer hela tiden, berättar hon. För Mona blev konsekvensen att hon fick byta jobb. Samma avdelning behöv- de en samordnare, dvs någon som hade övergripande kontroll på patienterna, när det var dags för undersökningar etc. Det verkade som ett lugnare alternativ men visade sig vara det stressigaste ar- betet på hela avdelningen. ? Jag kunde aldrig tänka en tanke klart, det hände saker hela tiden. Jag märkte det först fysiskt, jag blev trött, fick hu- vudvärk, var lättstressad och kände oro och yrsel. Jag blev sjukskriven igen och hela situationen kändes rätt hopplös. EgEn takt får Styra Mona gick aldrig tillbaka till avdel- ningen utan började istället på en ny- öppnad mottagning för benskörhet. Arbetet innebar mycket telefonrådgiv- ning, benskörhetsmätningar och var på det hela taget en betydligt lugnare arbetsplats. ? Jag klarar inte av att bli störd längre när jag arbetar. Om telefonen ringer till exempel, tappar jag tråden helt. Jag måste jobba med en sak i taget och göra den saken klar innan jag tar itu med nästa. Förr var jag en person som hade många bollar i luften. Nu måste jag göra saker i min takt och fokusera på en sak åt gången. Det är annorlunda och det gör att jag jobbar annorlunda. De kognitiva besvären är svårast när Mona är trött. Det förvärrar hennes stelhet i vänsterbenet och hon haltar mer, hon blir trött mentalt och känner sig långsammare i huvudet. Alla symp- tom blir helt enkelt tydligare. ? En sak som jag verkligen saknar är min kreativitet och fantasi, det känns som jag förlorat de förmågorna. Innan gillade jag att rita och illustrera. Nu är det borta, säger hon. Hörnbord ocH HuSVäggar De kognitiva symptomen har även haft inverkan på det sociala livet, berättar Mona. Hon försöker att undvika situa- tioner där det är mycket rörelse, som tunnelbanan, köpcentra och liknande. Ljuden och rörelserna är stressande och för Mona känns det som om folk håller på att springa på henne även om hon intellektuellt vet att det inte är så. Är hon på restaurang väljer hon ett hörnbord och när hon är på stan går hon helst längst husväggarna. Det ger henne en bättre överblick och känns
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=fvb3svq3&gInitPage=5">MS Magasin Sida 5 5 ”MS är en energitjuv och fler </a> än en kan man inte ha” 5 mer isolerat. Hon tittar ofta ned för att undvika alla intryck. Däremot upplever Mona sig inte som särskilt glömsk och hon tycker inte att hon har problem med minnet. Hon har gjort det till en egen träningsstrategi att undvika att skriva lappar för att inte slappna av och acceptera glömskan. – Jag läser mycket för att hålla igång mentalt och löser gärna korsord som träning. EnErgitjuVar En annan konsekvens och medveten strategi för att hantera sjukdomen och vardagen är att undvika negativa män- niskor. De tar helt enkelt för mycket energi och med en sjukdom som gör att man måste hushålla med just energin måste man prioritera, förklarar Mona. – MS är en stor energitjuv, då kan man inte omgärdas av andra energitjuvar, det har man helt enkelt ingen kraft till. För Mona innebar det bland annat att hon brutit med en väninna. – Jag har ingen ork för människor som gnäller om småsaker och utgår ifrån att människor är dåliga. Det tar för mycket kraft. Jag har inte råd att offra min energi på dem. Jag försöker att tänka tvärtom, att man skall ge människor en chans och försöka vara positiv. För Mona innebär det positiva tänkan- det att hon inte gärna pratar om sina kognitiva besvär. Dessutom menar hon att människor ofta har svårt att relatera till kognitiva problem och vad det är, det låter ofta så allvarligt. – Jag vill inte bli behandlad som ett offer, vilket är lätt hänt av människors välmening. Men jag gillar verkligen inte det. Det är jobbigt att inte vara den man alltid varit och inte kunna göra saker som man alltid gjort. Sam- tidigt, och det är viktigt, är jag lika in- telligent som tidigare, det är inte där problemet sitter. Foto: Andreas Offessonfortsättning på nästa sida
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=fvb3svq3&gInitPage=6">MS Magasin Sida 6 6 | MS Nr 1 2007 VAD ÄR FLEXJOBB</a> ? Flexjobb fi nns i Danmark och är till för dem som har en nedsatt arbetsförmåga till exempel på grund av sjukdom. Efter en noggrann utvärdering fastslås hur stor arbetsförmågan är. Om arbetsförmågan till exempel är femtio procent kan personen få ett halvtidsjobb. Personen får full avtalsmässig lön för sitt arbete och för full tid. Arbetsgivaren står för lönen för den tid som fl exjobbaren jobbar, medan staten betalar resten. jag skriver och talar fortfarande både engelska och tyska KIRSTEN har varit chefssekreterare i 28 år. Det är ett arbete där man måste hålla många bollar i luften samtidigt. Man skall minnas, planera och ha kontroll på det mesta. För fyra år sedan fi ck Kirsten diagnosen MS. Hon var 47 och hade nyligen blivit änka. Diagnosen kom som en fullständig chock. Ingen i hennes familj har MS. Kirstens första märkbara symptom var fysiska, hennes arm sov, hon tappade känseln i vänsterarmen och hon kunde inte styra sitt ben. – När jag gick åt ett håll, kändes det som om benet skulle gå åt ett annat håll. Det var väldigt märkligt. flEXjobbarE Idag har Kirsten inga fysiska symptom förutom när hon blir trött. Då märker hon problemen i benet och förlorar kän- seln i armen. Något hon sannolikt alltid får leva med enligt hennes läkare. Hon blir också snabbt trött och måste vila en timme varje dag för att orka med. För Kirsten innebar sjukdomen att hon fi ck lämna sitt gamla jobb. Det var alldeles för stressigt och påfrestande mentalt. – Jag var tvungen att inse att jag inte skulle klara ett vanligt jobb och en ar- betsplats där folk springer runt, pratar högt och mycket, ber en göra en viss sak eller komma och titta på något, för- klarar Kirsten. Istället arbetar hon på ett museum på ett så kallat fl exjobb. – Jag jobbar ungefär 15 timmar i veckan. Jag började med 20 men det fungerade inte. bEHoV aV att Vila Hon har eget kontor där hon kan dra sig undan om det blir för stressigt. Ar- betsgivaren är förstående och hjälper henne och stödjer henne så mycket det går. Hennes kolleger precis som hon själv vet att hon behöver ta det lugnt. – Om det går för snabbt så minns jag ingenting, det är mycket frustrerande. Som chefssekretare kom jag alltid ihåg allting. Det gör jag inte längre. Men jag både talar och skriver engelska och tys- ka fortfarande, och jag har inte förlorat mina kunskaper när det gäller datorer. Det betyder mycket för mig, säger Kirsten som träffade en ny man 2004 som hon nu är gift med. Text: Karin Hellsvik Foto: Matton fortsättning från föregående sida
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=fvb3svq3&gInitPage=7">MS Magasin Sida 7 Tack för MS-tidningen. Jag tycke</a> r att den är ett riktigt bra initiativ. Jag är 56 år och har haft MS i 10 år. Dessutom har jag en dotter som tyvärr också har MS, så vi är mycket intresserade av alla nya initiativ som tas kring denna sjukdom. Därför hoppas jag att ni kommer att ge ut tid- ningen en lång tid framöver. Jag ser fram emot nästa nummer. Tack på förhand! Många vänliga hälsningar, Hanne Hejsan, Jag har en mor som är lite besläktad med strut- sen – det man inte pratar om, fi nns inte. Hon brukar säga: Ja men, du har väl inga pro- blem med ”det där.” Ganska intressant synsätt på MS, tycker jag. Mitt svar till henne är oftast: huvet upp och benen ned och inte kissar jag på mig. Och då blir hon helt ställd. Så jag skulle uppskatta om hon kan få tidningen hem i sin brevlåda, så att hon kan läsa lite fakta och försöka ta till sig. För övrigt tycker jag att MS är en bra tid- ning. Fortsätt så, i positiv anda, men ta gärna upp ”tråkigare eller svårare” saker som kan in- träffa i kroppen vid och efter skov. För man kan bli lite vilsen när kroppen skenar. Glada hälsningar från Carina i Solna Hej! Här kan du läsa utdrag ur några av de läsarbrev som kommit till redaktionen. till er som skickat in – stort tack för era värdefulla synpunkter och kommentarer och hoppas att ni fortsätter läsa tidningen MS! Skriv gärna till oss du också, med synpunkter och kommentarer på tidningen och tips på hur vi kan bli ännu bättre! / Redaktionen Brev från läsarna 7
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=fvb3svq3&gInitPage=8">MS Magasin Sida 8 8 | MS Nr 1 2007 KOGNITION, någo</a> t förenklat, är vår förmåga att tala, tänka, komma ihåg och planera, det vill säga våra tanke- funktioner. Omkring hälften av alla MS-patienter drabbas av kognitiva besvär. Ofta är det minnesproblemen som visar sig först. Den som drabbas får svårt att komma ihåg saker, sär- skilt sådant som ligger nära i tiden. Även koncentrationen och förmågan att behålla fokus förändras. Centrala nervsystemet påverkas Orsaken bakom de kognitiva proble- men är inte riktigt klarlagd. Sanno- likt rör det sig om bristande informa- tionsöverföring mellan hjärnans olika delar. Detta som en konsekvens av att signalsystemet rubbats. Vid MS uppstår infl ammationer i det fettrika skikt som omsluter nervtrå- darna och som underlättar framkom- ligheten för informationssignaler till cellerna. Infl ammationerna bryter ned det fettrika skiktet vilket försvårar för signalerna att komma fram. Beroende på var infl ammationerna uppstår i hjärnan och ryggmärgen, påverkas olika kroppsfunktioner. Stress påverkar alla De fl esta av oss drabbas någon gång av kognitiva besvär, som till exempel kan orsakas av stress. Det handlar om att glömma bort saker, att inte komma på vad någonting heter eller att ha svårt att hålla sig koncentrerad. Det är ingenting konstigt och behöver inte heller vara särskilt besvärande för den som upplever det. Om man däremot upplever det hela tiden blir det ett problem. Både ar- betslivet och det sociala livet påver- kas. Enkla saker som man gjort länge kan plötsligt bli svåra eller rent av omöjliga. Att laga mat och ha kött- färssåsen färdig samtidigt som spa- gettin kräver att man gör fl era saker samtidigt, något som är svårt för den med kognitionsproblem. Att gå på restaurang, handla på stor- marknader eller stå i kö är platser och situationer som den som har kogni- tionsproblem kan behöva undvika. Ett annat typiskt område där de kog- nitiva problemen märks är vid upp- gifter som kräver överblick och pla- nering, t ex om man skall organisera en semesterresa eller hålla i någon- ting på arbetet. Förändringar på arbetet Även på arbetsplatsen kan det behö- vas förändringar. Att sitta i ett kon- torslandskap med mycket ljud och rörelse är kanske inte längre möjligt. Får personen däremot ett eget rum och möjlighet till avskildhet kan han eller hon kanske sköta sitt arbete som tidigare. Går det inte att anpassa ar- betssituationen kan det kanske bli ak- tuellt att gå ned i arbetstid. För många MS-patienter är det svårt att tala om de kognitiva besvären. Tydliga fysiska symptom är enk- lare för omgivningen att relatera till. Viktigt att komma ihåg är därför att minnes- och koncentrationssvårig- heter eller andra kognitiva symptom inte har någonting med intelligens att göra. Om man misstänker att en person drabbats av kognitiva symptom kan det vara bra att utreda detta hos en neuropsykolog. Uppmärksammas och utreds problemen kan det vara lättare för den som drabbats att acceptera och få förståelse för hur problemen påver- kar vardagen och arbetslivet. Det gör det också enklare att hitta strategier och lösningar som underlättar varda- gen. Många upplever även en lättnad när det blir konstaterat att problemen beror på kognitiv försämring som or- sakas av sjukdomen och att problemen inte bara är inbillade. VARDAGEN PÅVERKAS AV KOGNITIVA PROBLEM Vad är kognition och vad beror det på? Kan man göra något åt det? TIPS FÖR TANKEN: Använd kom- ihåg-lappar Prioritera – skala bort allt onödigt Sätt familjen först, det sociala livet sedan och arbetet sist Gör små förändringar i taget Text: Karin Hellsvik
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=fvb3svq3&gInitPage=9">MS Magasin Forskning & behandling 9 FORSKNING & BE</a> HANDLING MS ? en kombination av arv och miljö fortsättning på nästa sida G enerna, eller arvsanlagen, hittar man i cellkärnan i alla de celler som bygger upp en levande organism. Människan har ungefär 30.000 ge- ner som var och en styr produktionen av ett eller flera protein. Till- sammans fungerar dessa gener som en detaljerad planritning som beskriver hur kroppen ska byggas upp och fungera. ? När man talar om genetiken, eller ärftlighetsläran, bakom en sjukdom är det viktigt att skilja monogena sjukdomar från dem som är polygena, förkla- rar Fredrik Piehl, docent vid Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm. Monogena sjukdomar orsakas av en medfödd variant av en enda gen. Ett exempel på en monogen sjukdom är den så kallade familjära formen av Alzheimers sjukdom som ofta uppträder relativt tidigt i livet. Om en förälder har drabbats av denna sjukdomsform är risken stor att barnen så småningom kommer att drabbas. De monogena sjukdomarna är dock ovanliga. De flesta av de stora neurologiska sjukdomarna ? de icke-familjära formerna av Alzheimers sjukdom, Parkinsons sjukdom och MS ? är polygena och uppstår till följd av en kombination av ärftlighet och miljöfaktorer. anlag för MS ökar riSkEn att drabbaS Risken att få MS är större om någon annan i familjen har drabbats av sjuk- domen ? detta bekräftar att det finns någon form av ärftlig komponent. Om en av föräldrarna har MS är risken 1?5 procent att man själv drabbas av sjukdomen. För en enäggstvilling är risken att få MS uppåt trettio procent om den andra tvillingen har drabbats. För tvåäggstvillingar är riskökningen lika stor som när det gäller andra helsyskon som inte är lika gamla ? om- kring 5 procent. Enäggstvillingar har till skillnad från andra familjemedlemmar helt iden- tiska arvsanlag ? så dessa siffror visar att arvsanlaget har en stor betydelse för om man drabbas av MS eller ej. Men de visar också att arvsanlaget inte är allt. Även miljöfaktorerna spelar en roll. ? MS är exempelvis vanligare i norra Europa än i Afrika, fortsätter Fredrik Forskningen kring MS och andra sjukdomar med bakgrund i ett överaktivt immunförsvar, har gett oss alltmer kunskap. Men fortfarande finns det mycket kvar som behöver klarläggas innan man kan säga att ?gåtan är löst?. Bland annat försöker man att identifiera de gener som påverkar risken att drabbas av MS. 9 FORSKNING & BEHANDLING MS ? en kombination av arv och miljö fortsättning på nästa sida G enerna, eller arvsanlagen, hittar man i cellkärnan i alla de celler som bygger upp en levande organism. Människan har ungefär 30.000 ge- ner som var och en styr produktionen av ett eller flera protein. Till- sammans fungerar dessa gener som en detaljerad planritning som beskriver hur kroppen ska byggas upp och fungera. ? När man talar om genetiken, eller ärftlighetsläran, bakom en sjukdom är det viktigt att skilja monogena sjukdomar från dem som är polygena, förkla- rar Fredrik Piehl, docent vid Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm. Monogena sjukdomar orsakas av en medfödd variant av en enda gen. Ett exempel på en monogen sjukdom är den så kallade familjära formen av Alzheimers sjukdom som ofta uppträder relativt tidigt i livet. Om en förälder har drabbats av denna sjukdomsform är risken stor att barnen så småningom kommer att drabbas. De monogena sjukdomarna är dock ovanliga. De flesta av de stora neurologiska sjukdomarna ? de icke-familjära formerna av Alzheimers sjukdom, Parkinsons sjukdom och MS ? är polygena och uppstår till följd av en kombination av ärftlighet och miljöfaktorer. anlag för MS ökar riSkEn att drabbaS Risken att få MS är större om någon annan i familjen har drabbats av sjuk- domen ? detta bekräftar att det finns någon form av ärftlig komponent. Om en av föräldrarna har MS är risken 1?5 procent att man själv drabbas av sjukdomen. För en enäggstvilling är risken att få MS uppåt trettio procent om den andra tvillingen har drabbats. För tvåäggstvillingar är riskökningen lika stor som när det gäller andra helsyskon som inte är lika gamla ? om- kring 5 procent. Enäggstvillingar har till skillnad från andra familjemedlemmar helt iden- tiska arvsanlag ? så dessa siffror visar att arvsanlaget har en stor betydelse för om man drabbas av MS eller ej. Men de visar också att arvsanlaget inte är allt. Även miljöfaktorerna spelar en roll. ? MS är exempelvis vanligare i norra Europa än i Afrika, fortsätter Fredrik Forskningen kring MS och andra sjukdomar med bakgrund i ett överaktivt immunförsvar, har gett oss alltmer kunskap. Men fortfarande finns det mycket kvar som behöver klarläggas innan man kan säga att ?gåtan är löst?. Bland annat försöker man att identifiera de gener som påverkar risken att drabbas av MS.
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=fvb3svq3&gInitPage=10">MS Magasin Sida 10 10 | MS Nr 1 2007 Text: Ingela </a> Andersson fortsättning från föregående sida Piehl. Detta är något som kan tyda på att det i den europeiska befolkningen är vanligare att bära på anlag att drabbas av sjukdomen. Men detta kan även för- klaras av skillnader i miljön. Parasit- sjukdomar har visat sig minska risken att drabbas av autoimmuna sjukdomar (sjukdomar som orsakas av ett överak- tivt immunförsvar). I Afrika är det van- ligare att drabbas av parasitsjukdomar än i norra Europa. nya MEtodEr Har gEtt rESultat Sedan 1960-talet har metoderna att un- dersöka gener förfi nats alltmer. Idag kan man bland annat använda ett avan- cerat kiselchips som gör det möjligt att studera mer än 100.000 genetiska mar- körer i ett och samma prov. Det gör att man kan studera människans samtliga 30.000 gener, även om steget fortfaran- de är långt till att få exakt gensekvens. – De första rapporterna med denna un- dersökningsmetod bekräftar tidigare re- sultat, som visar att utvecklingen av MS tycks ha en koppling till det så kallade HLA-komplexet, berättar Fredrik Piehl. Detta är en grupp av gener som bland annat står bakom de bortstötningsreak- tioner som kan uppkomma i samband med organtransplantationer. Denna speciella grupp av gener spelar en vik- tig roll för vårt immunsystem. Vissa uppsättningar av HLA-komplex- et medför en ökad risk att drabbas av någon av de autoimmuna sjukdomarna. I Sverige är det ungefär 15 procent av befolkningen som har den typ av HLA- komplex som förknippas med MS. Ris- ken att utveckla MS är hos dessa per- soner ungefär tre gånger större än hos den övriga befolkningen. – Det fi nns även arvsanlag utanför HLA-komplexet som påverkar risken att utveckla MS, fortsätter Fredrik Piehl. Dessa arvsanlag har dock hit- tills inte gått att identifi era, inte minst på grund av att de var för sig endast marginellt påverkar risken för MS. Det är dock sannolikt att kombinationer av olika arvsanlag tillsammans kan med- föra en betydande riskökning. SoM att lägga Ett Stort PuSSEl Även om man bär på en medfödd gen- variant som ökar risken för MS, så är fortfarande risken att sjukdomen ut- vecklas inte särskilt stor. Man kan fråga sig om det är någon större idé att un- dersöka dessa genvarianter, när de ändå inte har särskilt stor påverkan på vem som drabbas. – MS är en komplex sjukdom, svarar Fredrik Piehl. Att förstå en sådan sjuk- dom är som att lägga ett stort pussel. Om man kan identifi era en pusselbit så blir det enklare att identifi era fl era pusselbi- tar. Det pågår mycket forskning kring de autoimmuna sjukdomarna och en större kunskap ger nya infallsvinklar. Bland annat har man sett att hos personer med en viss variant av HLA-komplexet ökar risken att få ledgångsreumatism 10-fal- digt om man samtidigt är rökare. Just nu pågår en epidemiologisk un- dersökning i Sverige som fått namnet EIMS. I denna studie ingår 1.600 per- soner som nyligen fått diagnosen MS. Patienterna får fylla i formulär med frå- gor kring miljö och livsstil och lämnar samtidigt ett blodprov som kommer att analyseras. Forskarna hoppas att denna studie ska visa om det fi nns kopplingar mellan medfödda arvsanlag och olika miljöfaktorer. blodProV SoM PEkar ut läMPlig bEHandling? Sjukdomen MS kan se mycket olika ut hos olika individer. Vissa personer får en mild form av MS, medan andra får en svårare sjukdom. En del personer drabbas av täta skov, medan andra mer sällan får ett skov, men kanske då istäl- let får mer bestående funktionsbortfall. Kan det fi nnas en genetisk förklaring till varför sjukdomen kan leda till så skilda förlopp? – När det gäller den medicinska be- handlingen av MS så har denna god effekt hos många patienter – men inte hos alla, fortsätter Fredrik Piehl. Men det är svårt att upptäcka om effekten brister, eftersom sjukdomen ser så olika ut hos olika individer. Om man fi nner en genetisk förklaring, skulle det vara lättare att utvärdera behandlingen, exempelvis med ett blodprov. Idag när sjukvården har tillgång till fl era olika MS-behandlingar, vill man förstås sätta in en lämplig behandling så tidigt som möjligt. Kan man med ett blodprov se vilken typ av MS-sjukdom patien- ten riskerar att drabbas av, blir valet av medicinering lättare. För patienten är det förstås också värdefullt att få veta hur framtidsprognosen ser ut. – Det ser hoppfullt ut för framtiden, av- slutar Fredrik Piehl. Allteftersom tekni- ken och metoderna förbättras kommer de som forskar kring MS och genetik att upptäcka alltmer. Med en bättre för- ståelse om varför MS uppkommer ökar möjligheten att utveckla mer effektiva behandlingar. Det ser hoppfullt ut för framtiden Det ser hoppfullt ut för framtiden
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=fvb3svq3&gInitPage=11">MS Magasin Recept 1111Foto: Matton Äpplekaka utan </a> ägg DEG: 600 g mjöl 1 tsk bakpulver 50 g socker ½ tsk salt 200 g solrosmargarin eller 1,5 dl kallpressad rapsolja 2,5 dl lättmjölk FyLLNING: 1,5 kg äpplen, helst belle de boskoop Saften från ½ citron 125 g socker 1 tsk kanel 100 g russin 100 hackade hasselnötter GLASyR: 200 g aprikosmarmelad 2 msk citronsaft 100 g fl orsocker Så HÄR GöR DU: Blanda samman de torra ingredienserna, tillsätt margarin och mjölk och rör samman. Packa in degen i folie och lägg i kylskåpet 1 timme. Skala äpplena tunt, ta bort kärnhuset och skär dem i små bitar. Doppa dem i citronsaft så att de ej blir bruna. Blanda dem sedan med de övriga ingredienserna i fyllningen. Lägg bakpapper på en plåt. Sätt ugnen på 200 grader. Kavla ut 2/3 av degen och placera den på plåten. Böj upp yttersta delen av degen till en kant runt om. Lägg äppleblandningen i mitten. Kavla ut resten av degen, skär den i strimlor, 1,5?2 cm breda, och lägg dem ovanpå som ett galler. Baka kakan i ugnen i 30 min. Låt den sedan svalna. Värm marmeladen och bred över. Florsockret och citronsaften blandas och penslas på gallret. Äpplekaka Blanda samman de torra ingredienserna, tillsätt margarin och mjölk 1111Foto: Matton Äpplekaka utan ägg DEG: 600 g mjöl 1 tsk bakpulver 50 g socker ½ tsk salt 200 g solrosmargarin eller 1,5 dl kallpressad rapsolja 2,5 dl lättmjölk FyLLNING: 1,5 kg äpplen, helst belle de boskoop Saften från ½ citron 125 g socker 1 tsk kanel 100 g russin 100 hackade hasselnötter GLASyR: 200 g aprikosmarmelad 2 msk citronsaft 100 g fl orsocker Så HÄR GöR DU: Blanda samman de torra ingredienserna, tillsätt margarin och mjölk och rör samman. Packa in degen i folie och lägg i kylskåpet 1 timme. Skala äpplena tunt, ta bort kärnhuset och skär dem i små bitar. Doppa dem i citronsaft så att de ej blir bruna. Blanda dem sedan med de övriga ingredienserna i fyllningen. Lägg bakpapper på en plåt. Sätt ugnen på 200 grader. Kavla ut 2/3 av degen och placera den på plåten. Böj upp yttersta delen av degen till en kant runt om. Lägg äppleblandningen i mitten. Kavla ut resten av degen, skär den i strimlor, 1,5?2 cm breda, och lägg dem ovanpå som ett galler. Baka kakan i ugnen i 30 min. Låt den sedan svalna. Värm marmeladen och bred över. Florsockret och citronsaften blandas och penslas på gallret. Äpplekaka Blanda samman de torra ingredienserna, tillsätt margarin och mjölk
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=fvb3svq3&gInitPage=12">MS Magasin Hjälp att få vid aktiv MS Hjälp att få </a> vid aktiv MS E n liten del av alla som har MS har vad man kallar mycket ak- tiv MS. Det innebär täta skov trots att personen går på behandling, tydliga symptom som inte går helt tillbaka och synliga spår av plack på hjärnan vid magnetresonansunder- sökningar. För den som drabbas är det viktigt att snabbt få konstaterat om sjukdomen är särskilt aktiv. Det kan då bli aktuellt att diskutera för- ändringar i behandlingen. Svend Marup Jensen är överläkare i Den vanligaste typen av MS är skovvist förlöpande med olika sjukdomsförlopp. De ? esta har en aktiv sjukdom och ett fåtal vad som bedöms som en mycket aktiv MS med täta skov och tydliga symptom. De senaste årens snabba utveckling är hoppfull för dem som drabbas och ännu mer kommer att hända framöver. ? Flera nya läkemedel och behandlingskombinationer håller på att utprovas, det är en mycket positiv utveckling, berättar Svend Marup Jensen, överläkare i neurologi på Helsingborgs lasarett. Svend Marup Jensen, överläkare i neurologi, Helsingborgs lasarett 12 | MS Nr 1 2007 Hjälp att få vid aktiv MS E n liten del av alla som har MS har vad man kallar mycket ak- tiv MS. Det innebär täta skov trots att personen går på behandling, tydliga symptom som inte går helt tillbaka och synliga spår av plack på hjärnan vid magnetresonansunder- sökningar. För den som drabbas är det viktigt att snabbt få konstaterat om sjukdomen är särskilt aktiv. Det kan då bli aktuellt att diskutera för- ändringar i behandlingen. Svend Marup Jensen är överläkare i Den vanligaste typen av MS är skovvist förlöpande med olika sjukdomsförlopp. De ? esta har en aktiv sjukdom och ett fåtal vad som bedöms som en mycket aktiv MS med täta skov och tydliga symptom. De senaste årens snabba utveckling är hoppfull för dem som drabbas och ännu mer kommer att hända framöver. ? Flera nya läkemedel och behandlingskombinationer håller på att utprovas, det är en mycket positiv utveckling, berättar Svend Marup Jensen, överläkare i neurologi på Helsingborgs lasarett. Svend Marup Jensen, överläkare i neurologi, Helsingborgs lasarett 12 | MS Nr 1 2007
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=fvb3svq3&gInitPage=13">MS Magasin Sida 13 neurologi på Helsingborgs lasar</a> ett. Han har arbetat med MS i tjugo år och följt såväl kunskapsökningen kring sjukdomen som utvecklingen vad gäller behandlingsmetoder på nära håll. Det innebär att han upplevt den tid då man ibland försökte und- vika att ställa diagnos eftersom det inte fanns några bra behandlingar att erbjuda, till dagens sofistikerade di- agnosmetoder där man kan fastställa MS i princip redan innan patienten hunnit få sitt första skov. – Idag gör vi allt för att fånga upp patienterna så tidigt som möjligt. Vi har t ex en överenskommelse med ögonkliniken här på sjukhuset som går ut på att de remitterar patienter som har synnervsinflammation till oss. Synnervsinflammation är ett av de vanligaste första tecknen vid MS och genom samarbetet har vi kunnat upptäcka flera nya MS-fall tidigt. Diagnosen viktig Betydelsen av att ställa en säker di- agnos är något som Svend återkom- mer till flera gånger. Skoven är ofta bara ”toppen på isberget” och per- sonen kan ha haft sjukdomen under flera år innan det första skovet kom- mer. Det innebär också att personen ofta har tydliga spår av sin sjukdom vilket syns vid en magnetresonans- undersökning. Men MS kan också ge diffusa, svårgreppbara symptom som kan vara svåra att identifiera. Det gör det extra viktigt att diagno- sen är säker och att patienten får ett tydligt svar som förklarar orsaken till symptomen. – När en person får diagnosen dis- kuterar vi alltid insättningen av bromsmediciner. Det finns mycket forskning som visar att ju tidigare man börjar desto bättre effekt har be- handlingen, berättar Svend. Samtidigt, menar han, har deras erfa- renheter visat att alltför tidig behand- lingsstart kan vara kontraproduktiv och göra att patienten slutar. Att få en diagnos att man har en kronisk sjuk- dom som MS är traumatiskt. Det är då viktigt att personen får möjlighet att smälta och ta till sig informationen. Sätts behandlingen in innan patienten hunnit landa i sin diagnos finns risken att medicinens biverkningar skylls på sjukdomen och att man slutar med sin medicin. Har man accepterat sin sjukdom är det däremot enklare att också acceptera eventuella biverk- ningar eftersom man ser dem i ett större perspektiv och förstår nödvän- digheten av behandling. Aktiv MS vanligast De flesta MS-patienter har en aktiv sjukdom. Det innebär att de märker av sin MS i någon form. Rent medi- cinskt innebär det att de har skov och att man även kan se förändringar i hjärnan vid en magnetresonansun- dersökning. En liten del av dem som har MS har vad man bedömer som en mycket aktiv sjukdom. Det går inte att säga i förväg om en person har en aktiva- re form och det går inte heller att se några mönster för att försöka lista ut vem som kommer att drabbas. Det som utmärker en mycket aktiv MS-sjukdom är täta skov trots be- handling, att symptomen är tydliga och svåra och att de inte går tillbaka helt efter det att skovet klingat av. Man ser också stora förändringar vid undersökningar på hjärnan. – Patienterna ringer till oss när de får nya symptom och då gör vi en under- sökning. Det är alltid viktigt att säker- ställa om skovet beror på MS-sjuk- domen eller någonting annat. För personen är det ofta ångestladdat att få ett nytt skov el- ler misstänka ett skov, förklarar Svend. Alla kan vi ju t ex drabbas av att armen domnar, att vi får stick- ningar i fingrarna eller att det av nå- gon anledning verkar som vi tappar känseln. Har man däremot en kro- nisk sjukdom som MS får allt sådant som är helt ”normalt” lätt en annan dimension, och personen är säker att han eller hon fått ett nytt skov. – Det är viktigt att personen också känner sig omhändertagen och att man lyssnar. För en utomstående tror jag att det är omöjligt att sätta sig in i hur det är att ha en sjukdom som MS. Ovissheten över hur det kommer att gå måste vara väldigt svår. Det vi inom vården kan göra är att ta perso- nen på allvar och försöka bringa klar- het. Det är också därför vi alltid, om en person misstänker ett skov, snabbt vill göra en bedömning, antingen di- rekt eller 1–2 dagar efteråt. Bedömningen utgår från en neuro- logisk undersökning där man kon- trollerar nervsystemets olika delar, t ex kognitionen, synnerverna, talet, ögonrörelserna, ansiktsmuskulaturen etc. Man tittar också efter koordina- tionssvårigheter, förlamningar och känselbortfall. Ofta skickas också en remiss för en magnetresonansunder- sökning på hjärnan. Kortison kortar Om personen har ett skov som orsa- kas av MS kan det vid vissa typer av ”Det finns mycket forskning som visar att ju tidigare man börjar desto bättre effekt har behandlingen” 13
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=fvb3svq3&gInitPage=14">MS Magasin Sida 14 Stöd och hjälp vid mycket aktiv</a> MS skov bli aktuellt att behandla akut och sätta in kortison för att korta skovets varaktighet. Personen får då kortison- dropp i tre dagar. Kortisonet påverkar inte i längden hur personen kommer att återhämta sig från skovet men gör det kortare vilket får stor betydelse om symptomet t ex är förlamning. För en person som ofta får skov trots behandling är det viktigt att bedöma om medicinen har effekt. T ex tas prover för att se om han eller hon ut- vecklat neutraliserande antikroppar mot sin medicin, vilket gör att medi- cinen i så fall inte har någon effekt. Har personen utvecklat många neu- traliserande antikroppar är det ingen mening att stå kvar på samma medi- cin. Även om personen inte har ut- vecklat neutraliserande antikroppar kanske den befintliga bromsmedici- nen helt enkelt inte räcker till utan man får överväga att byta medicin. – Det är inte alltid lätt för patienten att byta medicin. Han eller hon har investerat mycket hopp i sin medicin och ser den som det bästa valet. Ofta kanske en ny behandling dessutom innebär ett nytt sätt att ta medicinen på och det är också en förändring som kan kännas jobbig. De flesta väl- jer till slut att byta men det är viktigt att beslutet mognar fram. Utvecklingen inom området MS är snabb och mycket är på gång som är hoppfullt för dem som drabbats av sjukdomen. Flera nya läkemedel hål- ler på att provas ut. Ett tydligt bevis på aktiviteten inom området är också det faktum att så gott som alla som behandlar patienter är med i något forskningsprojekt. Och även många patienter är delaktiga. – De flesta patienter deltar gärna. MS är helt klart det område inom neuro- login med snabbast utveckling just nu, avslutar Svend. Text: Karin Hellsvik Foto: Andreas Offesson Lena Weidmar, Sjuksköterska på Helsingborgs lasarett 14 | MS Nr 1 2007
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=fvb3svq3&gInitPage=15">MS Magasin Sida 15 l ena Weidmar är neuro-sjukskö-</a> terska på neurologmottagningen på Helsingborgs lasarett. Hon har lång erfarenhet av MS och ser som en av sina viktigaste uppgifter att finnas till hands, lyssna och stötta. – Det jag tror patienten upplever som viktigast är att jag är tillgänglig. Att de kan vända sig till mig. De har mitt direktnummer och får för det mesta tag i mig direkt. Annars kan de lämna ett meddelande så ringer jag upp. En stor del av Lenas arbete är tele- behovet av stöd och hjälp både praktiskt och mentalt kan vara stort för den som drabbats av en kronisk sjukdom. Sjuksköterskan lena Weidmar på Helsingborgs lasarett är en av dem som lyssnar, stödjer och finns till hands när det behövs. fonrådgivning. Det gör att hon oftast är den som förmedlar kontakten vi- dare till personens läkare om han el- ler hon t ex har fått eller misstänker ett skov. – Ett skov kan skapa mycket oro och ångest. Kanske har personen bara haft ett skov och sedan inte märkt av sin sjukdom på lång tid. Dessutom kan det vara ångestfyllt eftersom man ju aldrig i förväg vet hur länge ett skov varar eller hur det slutar, be- rättar Lena. kurator och rehab Förutom bromsmedicinerna finns det även annan hjälp att få för den som har MS. Många sjukhus har MS- team med flera olika funktioner. Ofta finns det t ex en kurator kopplad till MS-vården vilket är en stor hjälp för många. Förutom att prata om de rent känslomässiga aspekterna kan han eller hon ofta vara behjälplig med praktiska saker som kontakt med för- säkringskassa, arbetsförmedling och så vidare. – Ofta kanske man börjar prata om det praktiska men sedan kommer man ofta in på de känslomässiga bi- tarna. Många känner att de inte kan älta sin diagnos hemma, men har ett behov av att göra det. Många tycker också att det är skönt att prata med någon som vet vad MS är och hur sjukdomen fungerar. Sjukgymnastik och olika typer av re- habilitering som t ex bassängträning finns också ofta tillgängligt. MS-pa- tienter med funktionsnedsättning kan även få hjälp med färdtjänst, gång- hjälpmedel och bostadsanpassning. – Det finns mycket hjälp att få för den som behöver. Men man skall komma ihåg att det bara är en liten del som har mycket aktiv MS. Många kan leva ett aktivt liv utan hjälpmedel. ”En mycket aktiv MS upptäcks ofta tidigt” – Omkring 10–20 procent av alla MS- patienter har vad som kan bedömas som en mycket aktiv MS, säger Thor Pedersen, överläkare på Sclerose- kliniken i Århus. Det innebär tätare skov och tydliga symptom som inte alltid går helt tillbaka. Ofta märks det tidigt om sjukdomen är särskilt aktiv. Om sjukdomen är särskilt aktiv är det viktigt att ta reda på om behandling- en fungerar. I Danmark kontrolleras alla MS-pa- tienter rutinmässigt för att se om han eller hon utvecklat neutraliserande antikroppar. Den första kontrollen sker efter ett år, därefter efter ett och ett halvt år och slutligen sker en ny kontroll två år efter behandlingsstart. Om personen utvecklat neutralise- rande antikroppar är medicinen så gott som verkningslös och patienten får förändra sin behandling. – Det viktigaste vid MS är att eta- blera en behandling som fungerar och som ger patienten en så effek- tiv bromsmedicin som möjligt, säger Thor Pedersen. På Sclerosekliniken i Århus arbetar man med MS-team med socialrådgi- vare, sjuksköterskor, psykologer och läkare. Det är ett bra stöd för patien- terna och särskilt värdefullt för dem med en aktivare sjukdom. – MS-patienter med en aggressiv sjukdom märker en stor skillnad i hela sin vardag. För de flesta är det väldigt tungt att bli beroende av andra även om det kanske är övergående. De behöver ofta andra resurser och annan stöttning. Det svåra med MS är ju bland annat att man aldrig kan säga till hundra procent vad som skall hända, eller hur sjukdomen kommer att fortskrida. – Sjukdomen upplevs ofta som svå- rast i början, i samband med att per- sonen har fått diagnosen. De flesta vänjer sig vid sin sjukdom och lär sig att leva med den relativa ovissheten som MS innebär. Men det handlar mycket om behandlingen, hur ef- fektiv den är och hur ”fri” från sin sjukdom personen är, avslutar Thor Pedersen. Text: Karin Hellsvik Foto: Andreas Offesson Text: Karin Hellsvik 15
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=fvb3svq3&gInitPage=16">MS Magasin Sexlivet en del av livet 16 | MS Nr 1</a> 2007 Skapa utrymme för bra samtal Birgitta Hulter har under många år fors- kat kring sex och MS, först i Uppsala och sedan på Karolinska Sjukhuset i Stockholm. Hon tar även emot de MS- patienter som visat intresse för att prata med en sexolog. ? Samtalen kan handla mycket om förändringar man upplevt, men också mycket om samlivet, relationen, som ju också påverkas. Jag brukar träffa patienten minst tre gånger, för då hin- ner vi prata om de olika aspekterna av samlivet. Och det är oerhört värdefullt om patientens partner är involverad i samtalen, kanske inte från första början men åtminstone längre fram. Den här situationen är ju lika mycket partnerns som patientens. För en del kan det vara svårt att ha de här samtalen på egen hand hemma. Man kör lätt fast i gamla D en sexuella funktionen är en lika självklar del av vår livskvalitet som andra funktioner, och därför är det både märkligt och synd att detta får så lite utrymme i vårdsamtalen. Det är som om sex vore någon- ting lite vid sidan om resten av livet. Väldigt få har också utbildning inom området. Här finns mycket att utveckla, för att behandla hela människan och därmed ge patienten så goda förutsättningar som möjligt till ett bra liv, säger Birgitta Hulter som är doktor i medicinsk vetenskap och auktoriserad specialist i klinisk sexologi. För en del personer som lever med MS kan den sexuella funktionen påver- kas. Det beror på både kroppsliga och psykologiska faktorer, och leder ofta till problem av något slag. Dessa problem kan hanteras på olika sätt, och rätt infor- mation och stöd kan hjälpa MS-patienten att få ett så bra sexliv som möjligt. hjulspår och kommer inte vidare. Jag kan hjälpa paret att verkligen lyssna på varandra, för ofta kan parterna ha upp- fattningar om vad den andra tänker och tycker som faktiskt inte stämmer, säger Birgitta. Påverkar kroppens förutsättningar Att hitta ett sätt att förhålla sig till sin MS-sjukdom är en lång process, och då är en eventuell förändring av sex- livet en del av denna process. Många har en föreställning om vad sjukdo- men innebär och en del vet ingenting. Dessutom är det omöjligt att säga hur sjukdomen kommer att utvecklas för den enskilda patienten. Att förändring- ar sker just i hjärnan och ryggmärgen, som är oerhört centrala för kroppens sexuella funktion, ger dock sämre för- utsättningar att fungera sexuellt. ? Självklart är det många saker som spelar in för hur en människa har det sexuellt, som relationer, hur man trivs med sitt liv och sin kropp och sådana saker. Men eftersom just hjärna och ryggmärg är väldigt viktiga för hur kroppen fungerar sexuellt så finns en särskild problematik för MS. Jag kan ge information om vilka förändringar i sexupplevelsen som kan ske, förr eller senare, och sedan lyssna på patientens egen berättelse. Vissa har svårt med rö- relserna, andra har svårt med känseln, en del har svårt med lusten, en del med torra slemhinnor eller med erektionen, och för dessa problem finns det ju även konkreta hjälpmedel och läkemedel att ta till, säger Birgitta. Stort behov av fler insatser ? Man skulle kunna tro att detta är ett oerhört känsligt ämne för patienterna, men min uppfattning är att de har Birgitta Hulter ? doktor i medicinsk vetenskap och auktoriserad specialist i klinisk sexologi. 16 | MS Nr 1 2007 Sexlivet ? en del av livet 16 | MS Nr 1 2007 Skapa utrymme för bra samtal Birgitta Hulter har under många år fors- kat kring sex och MS, först i Uppsala och sedan på Karolinska Sjukhuset i Stockholm. Hon tar även emot de MS- patienter som visat intresse för att prata med en sexolog. ? Samtalen kan handla mycket om förändringar man upplevt, men också mycket om samlivet, relationen, som ju också påverkas. Jag brukar träffa patienten minst tre gånger, för då hin- ner vi prata om de olika aspekterna av samlivet. Och det är oerhört värdefullt om patientens partner är involverad i samtalen, kanske inte från första början men åtminstone längre fram. Den här situationen är ju lika mycket partnerns som patientens. För en del kan det vara svårt att ha de här samtalen på egen hand hemma. Man kör lätt fast i gamla D en sexuella funktionen är en lika självklar del av vår livskvalitet som andra funktioner, och därför är det både märkligt och synd att detta får så lite utrymme i vårdsamtalen. Det är som om sex vore någon- ting lite vid sidan om resten av livet. Väldigt få har också utbildning inom området. Här finns mycket att utveckla, för att behandla hela människan och därmed ge patienten så goda förutsättningar som möjligt till ett bra liv, säger Birgitta Hulter som är doktor i medicinsk vetenskap och auktoriserad specialist i klinisk sexologi. För en del personer som lever med MS kan den sexuella funktionen påver- kas. Det beror på både kroppsliga och psykologiska faktorer, och leder ofta till problem av något slag. Dessa problem kan hanteras på olika sätt, och rätt infor- mation och stöd kan hjälpa MS-patienten att få ett så bra sexliv som möjligt. hjulspår och kommer inte vidare. Jag kan hjälpa paret att verkligen lyssna på varandra, för ofta kan parterna ha upp- fattningar om vad den andra tänker och tycker som faktiskt inte stämmer, säger Birgitta. Påverkar kroppens förutsättningar Att hitta ett sätt att förhålla sig till sin MS-sjukdom är en lång process, och då är en eventuell förändring av sex- livet en del av denna process. Många har en föreställning om vad sjukdo- men innebär och en del vet ingenting. Dessutom är det omöjligt att säga hur sjukdomen kommer att utvecklas för den enskilda patienten. Att förändring- ar sker just i hjärnan och ryggmärgen, som är oerhört centrala för kroppens sexuella funktion, ger dock sämre för- utsättningar att fungera sexuellt. ? Självklart är det många saker som spelar in för hur en människa har det sexuellt, som relationer, hur man trivs med sitt liv och sin kropp och sådana saker. Men eftersom just hjärna och ryggmärg är väldigt viktiga för hur kroppen fungerar sexuellt så finns en särskild problematik för MS. Jag kan ge information om vilka förändringar i sexupplevelsen som kan ske, förr eller senare, och sedan lyssna på patientens egen berättelse. Vissa har svårt med rö- relserna, andra har svårt med känseln, en del har svårt med lusten, en del med torra slemhinnor eller med erektionen, och för dessa problem finns det ju även konkreta hjälpmedel och läkemedel att ta till, säger Birgitta. Stort behov av fler insatser ? Man skulle kunna tro att detta är ett oerhört känsligt ämne för patienterna, men min uppfattning är att de har Birgitta Hulter ? doktor i medicinsk vetenskap och auktoriserad specialist i klinisk sexologi. 16 | MS Nr 1 2007 Sexlivet ? en del av livet
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=fvb3svq3&gInitPage=17">MS Magasin Sida 17 1717 Foto: Future Image Bank lä</a> tt för att prata om sådana här saker. Äntligen får de svar på frågor och får prata om någonting de kanske tänker mycket på. För när även relationen påverkas kan dessa problem skapa många svåra känslor, bland annat oro för framtiden. Snarare är det en brist hos sjukvården att inte se detta som viktigt, att inte ta sig den tiden, att inte ställa några frågor. För om patienten får en bättre total livskvalitet, vinner både patienten och sjukvården på det- ta, säger Birgitta. typiska symptom som kan orsaka problem i samband med sex: – Nedsatt känslighet eller överkänslighet i könsorganet – Torra slemhinnor – Erektionsproblem – Svårighet att få orgasm/utlösning – Spasmer i benen – Rädsla för att tappa kontroll över blåsa eller tarm – Trötthet/nedsatt sexlust Vad kan en sexolog eller annan specialutbildad person hjälpa mig med: – Ge svar på frågor och skapa utrymme för bra samtal – Hjälpa patienten att finna ett nytt förhållningssätt till sitt sexliv – Ge patient och partner samtalsstöd i relationsfrågor – Ge råd om och hjälp med utprovning av läkemedel – Ge praktiska förslag som visar nya vägar framåt Vad kan jag göra själv: – Kommunicera – med din partner, även om det kan kännas svårt ibland – Var öppen – ta in information och sikta mot ett nytt förhållningssätt till sex – Var nyfiken – så att du kan optimera möjligheterna och finna nya vägar i sexlivet Du kan också läsa Birgittas Hulters bok ”Sexualitet och hälsa – begränsningar och möjligheter”, som tar upp problematiken kring MS och sex. Har ni frågor till Birgitta så skriv eller maila dem till oss. Vi kommer att välja ut angelägna frågor och besvara dem i Tidningen MS framöver. Text: Marianne Böckmann Sexlivet – en del av livet
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=fvb3svq3&gInitPage=18">MS Magasin Vårdande välgörande vatten Välgörande v</a> atten Eftersom vatten är en förutsättning för allt liv och vår kropp består till två tredjedelar av vatten har människan alltid känt en naturlig koppling till det- ta element. Genom alla tider har vattnet varit livsavgörande på flera sätt, och i vårt moderna samhälle är tillgången på rent vatten en förutsättning för en bra vardag. Vi dricker det, lagar mat, duschar, tvättar och diskar, samt sist men inte minst ? upplever glädje och njutning när vi sänker ner våra kroppar i det. De flesta av oss tycker om att vara i vatten, och ser till att simma eller bada regelbundet. Det kan göras på flera olika sätt ? i simhallen, hemma, utomhus eller till exempel på ett SPA. Målet kan vara antingen träning eller avkoppling, och resultatet blir ofta båda delarna. både effektivt och skonsamt Vattnets egenskaper ger en rad för- delar för människan. Flytkraften ger en unik känsla av lätthet i vattnet ? att röra sig känns enkelt, skönt och befriande. Samtidigt ger vattnet ett motstånd i alla rörelser, vilket ger en effektiv aktivering av kroppen utan att belasta muskler och leder särskilt mycket. Ofta används många muskler samtidigt, vilket ger en allsidig träning. Vattnets motstånd fungerar också som broms och förhindrar ryckiga rörelser som medför belastning i ytterlägena. Stärker välbefinnandet Att röra sig i vatten är inte bara ro- lig och effektiv träning utan också stimulerande för motoriken, vilket stärker kroppsuppfattningen och där- med den egna identiteten. Dessutom får de flesta en instinktiv känsla av trygghet och välbehag när kroppen på ett kontrollerat sätt omsluts av vatten. Kanske handlar det om under- medvetna minnen från fostertiden, eller kanske helt enkelt att det känns mjukt och skönt mot huden. En stor fördel är också att alla kan uppleva detta. Inga särskilda förkunskaper behövs och ingen särskild utrustning, bara bekväma badkläder och en skön handduk. Alla kan hitta sitt eget sätt att njuta av att vara i vatten. BAD På OLIKA SÄTT ? VATTENGyMPA - I bassäng till musik tränar du styrka, rörlighet och kondition. Vattnets motstånd ger god effekt, samtidigt som vattengympa är en av de mest skonsamma träningsmetoder som finns. ? FLOATING - I en speciell flyttank kan du stänga ute omvärlden helt och uppnå djup avslappning. En känsla av viktlöshet uppstår då i huden, vattnet och luften har samma temperatur. Effektivt uppiggande, lindrar smärta och ökar kreativiteten. ? HEMMA-SPA - Med några gröna växter, stearinljus, avslappnande musik och väldoftande badsalt förvandlar du bad- rummet till din egen relaxavdelning. Stressa av och njut av ett skönt bad. ? UTOMHUS - Att ta ett dopp i hav eller sjö ger en härlig känsla av naturlighet och friskhet. Man kan bada ute året runt eller hålla sig till varma sommar- dagar ? allt efter eget behag. FöRDELAR MED ATT RöRA SIG I VATTEN: ? Känsla av lätthet ? du väger bara högst 10 % av din kroppsvikt ? Man utnyttjar praktiskt taget alla muskler, för att hålla balansen i vattnet ? Muskler och leder belastas mycket mindre än på land ? Vattnet ger motstånd i rörelser, vilket ger kondition, styrka och rörlighet ? Snabba rörelser upplevs som massage och är hudstimulerande ? Skön och avslappnande effekt ? Minimal skaderisk ? Alla kan göra det, på sitt eget sätt 18 | MS Nr 1 2007 Text: Marianne Böckmann Välgörande vatten Eftersom vatten är en förutsättning för allt liv och vår kropp består till två tredjedelar av vatten har människan alltid känt en naturlig koppling till det- ta element. Genom alla tider har vattnet varit livsavgörande på flera sätt, och i vårt moderna samhälle är tillgången på rent vatten en förutsättning för en bra vardag. Vi dricker det, lagar mat, duschar, tvättar och diskar, samt sist men inte minst ? upplever glädje och njutning när vi sänker ner våra kroppar i det. De flesta av oss tycker om att vara i vatten, och ser till att simma eller bada regelbundet. Det kan göras på flera olika sätt ? i simhallen, hemma, utomhus eller till exempel på ett SPA. Målet kan vara antingen träning eller avkoppling, och resultatet blir ofta båda delarna. både effektivt och skonsamt Vattnets egenskaper ger en rad för- delar för människan. Flytkraften ger en unik känsla av lätthet i vattnet ? att röra sig känns enkelt, skönt och befriande. Samtidigt ger vattnet ett motstånd i alla rörelser, vilket ger en effektiv aktivering av kroppen utan att belasta muskler och leder särskilt mycket. Ofta används många muskler samtidigt, vilket ger en allsidig träning. Vattnets motstånd fungerar också som broms och förhindrar ryckiga rörelser som medför belastning i ytterlägena. Stärker välbefinnandet Att röra sig i vatten är inte bara ro- lig och effektiv träning utan också stimulerande för motoriken, vilket stärker kroppsuppfattningen och där- med den egna identiteten. Dessutom får de flesta en instinktiv känsla av trygghet och välbehag när kroppen på ett kontrollerat sätt omsluts av vatten. Kanske handlar det om under- medvetna minnen från fostertiden, eller kanske helt enkelt att det känns mjukt och skönt mot huden. En stor fördel är också att alla kan uppleva detta. Inga särskilda förkunskaper behövs och ingen särskild utrustning, bara bekväma badkläder och en skön handduk. Alla kan hitta sitt eget sätt att njuta av att vara i vatten. BAD På OLIKA SÄTT ? VATTENGyMPA - I bassäng till musik tränar du styrka, rörlighet och kondition. Vattnets motstånd ger god effekt, samtidigt som vattengympa är en av de mest skonsamma träningsmetoder som finns. ? FLOATING - I en speciell flyttank kan du stänga ute omvärlden helt och uppnå djup avslappning. En känsla av viktlöshet uppstår då i huden, vattnet och luften har samma temperatur. Effektivt uppiggande, lindrar smärta och ökar kreativiteten. ? HEMMA-SPA - Med några gröna växter, stearinljus, avslappnande musik och väldoftande badsalt förvandlar du bad- rummet till din egen relaxavdelning. Stressa av och njut av ett skönt bad. ? UTOMHUS - Att ta ett dopp i hav eller sjö ger en härlig känsla av naturlighet och friskhet. Man kan bada ute året runt eller hålla sig till varma sommar- dagar ? allt efter eget behag. FöRDELAR MED ATT RöRA SIG I VATTEN: ? Känsla av lätthet ? du väger bara högst 10 % av din kroppsvikt ? Man utnyttjar praktiskt taget alla muskler, för att hålla balansen i vattnet ? Muskler och leder belastas mycket mindre än på land ? Vattnet ger motstånd i rörelser, vilket ger kondition, styrka och rörlighet ? Snabba rörelser upplevs som massage och är hudstimulerande ? Skön och avslappnande effekt ? Minimal skaderisk ? Alla kan göra det, på sitt eget sätt 18 | MS Nr 1 2007 Text: Marianne Böckmann
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=fvb3svq3&gInitPage=19">MS Magasin Tävling Under 2007 fi rar Neurologiskt </a> Handikappades Riksförbund (NHR) 50-årsjubileum, med mängder av olika aktiviteter. I varje nummer av tidskriften Refl ex kommer ett decennium i förbundets historia att presenteras, för att ge en bild av hur arbetet med bland annat MS har utvecklats genom åren och vad som påverkat det. Ett antal seminarier och konferenser kommer också att hållas, bland annat åtta stora rehabiliteringskonferenser över landet, med inriktning på vetenskap, behandling och läkemedelsfrågor. ? Våra undersökningar visar tydligt att den patient som upplever sig få en individanpassad rehabilitering, där alla aspekter vägs ihop, också lever ett mer aktivt liv. Vi vill därför under året fortsätta att lyfta upp rätten till rehabilitering, och skapa upp- märksamhet kring detta både lokalt och på riksnivå, säger NHRs generalsekreterare Stefan Käll. I början av september kommer också en jubileumsaktivitet att äga rum på Liseberg i Göteborg, där både medlemmar, givare och sponsorer kommer att få ta del av förbundets arbete. Två forskarstipendier kommer också att delas ut. NHR FyLLER 50 åR! 19 7 3 9 147 58 249 28 16 47 8 763 69 5 41 Lös sudokun så har du chans att vinna ett härligt badlakan! del 1 Lös sudokun. det funkar så här: varje rad, vågrät och lodrät, måste innehålla siffrorna 1-9. Varje region (innehållande 9 små rutor) måste också innehålla siffrorna 1-9. Ingen av siffrorna får förekomma mer än en gång per rad eller region. När du har löst sudokun skall du anteckna siffrorna i den översta raden. del 2 Motivera med högst 40 ord varför just du skall vinna badlakanet. Ordet ?aktiv? måste ? nnas med i motiveringen. Bästa motivering i kombination med de rätta siffrorna vinner! Sänd siffrorna i översta raden och din motivering till ms@biogen idec.com eller BiogenIdec Sweden, Kanalvägen 12, plan 6, 194 61 Upplands Väsby. Fem vinnare utses. De fem bästa motiveringarna väljs av en jury bestående av Lina Olsen Boreson från BiogenIdec samt Karin Hellsvik från Navigator. Grattis till er som vann biobiljetter! Stort tack för alla bidrag till förra numrets tävling. Det rätta svaret på frågan ?Vad är kognition? är kortfattat vår förmåga att tala, tänka, komma ihåg och planera. Rätt svar i kombination med bästa motive- ring kom från Anne i Helsinki, Torbjörn i Bollnäs, Birgitta i Uddevalla, Conny i Danmark. Grattis till två biobiljetter! Under 2007 fi rar Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR) 50-årsjubileum, med mängder av olika aktiviteter. I varje nummer av tidskriften Refl ex kommer ett decennium i förbundets historia att presenteras, för att ge en bild av hur arbetet med bland annat MS har utvecklats genom åren och vad som påverkat det. Ett antal seminarier och konferenser kommer också att hållas, bland annat åtta stora rehabiliteringskonferenser över landet, med inriktning på vetenskap, behandling och läkemedelsfrågor. ? Våra undersökningar visar tydligt att den patient som upplever sig få en individanpassad rehabilitering, där alla aspekter vägs ihop, också lever ett mer aktivt liv. Vi vill därför under året fortsätta att lyfta upp rätten till rehabilitering, och skapa upp- märksamhet kring detta både lokalt och på riksnivå, säger NHRs generalsekreterare Stefan Käll. I början av september kommer också en jubileumsaktivitet att äga rum på Liseberg i Göteborg, där både medlemmar, givare och sponsorer kommer att få ta del av förbundets arbete. Två forskarstipendier kommer också att delas ut. NHR FyLLER 50 åR! 19 7 3 9 147 58 249 28 16 47 8 763 69 5 41 Lös sudokun så har du chans att vinna ett härligt badlakan! del 1 Lös sudokun. det funkar så här: varje rad, vågrät och lodrät, måste innehålla siffrorna 1-9. Varje region (innehållande 9 små rutor) måste också innehålla siffrorna 1-9. Ingen av siffrorna får förekomma mer än en gång per rad eller region. När du har löst sudokun skall du anteckna siffrorna i den översta raden. del 2 Motivera med högst 40 ord varför just du skall vinna badlakanet. Ordet ?aktiv? måste ? nnas med i motiveringen. Bästa motivering i kombination med de rätta siffrorna vinner! Sänd siffrorna i översta raden och din motivering till ms@biogen idec.com eller BiogenIdec Sweden, Kanalvägen 12, plan 6, 194 61 Upplands Väsby. Fem vinnare utses. De fem bästa motiveringarna väljs av en jury bestående av Lina Olsen Boreson från BiogenIdec samt Karin Hellsvik från Navigator. Grattis till er som vann biobiljetter! Stort tack för alla bidrag till förra numrets tävling. Det rätta svaret på frågan ?Vad är kognition? är kortfattat vår förmåga att tala, tänka, komma ihåg och planera. Rätt svar i kombination med bästa motive- ring kom från Anne i Helsinki, Torbjörn i Bollnäs, Birgitta i Uddevalla, Conny i Danmark. Grattis till två biobiljetter!
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=fvb3svq3&gInitPage=20">MS Magasin Krönika N io år och sex månader är 3 46</a> 8 dagar. Så mycket av mitt liv har jag slösat bort på förhållanden utan gemenskap, arbeten utan glädje, konflikter som jag inte ens minns orsaken till. Jag har vaknat på natten för att jag så intensivt ville ha den tiden tillbaka. Men gryningen hade inte mer tid att erbjuda. Sedan några veckor tillbaka sover jag bättre igen. I alla fall räknar jag inte tid om jag vaknar till. Jag kan tacka min goda sömn för ett möte med mitt förflutna. Låt oss ta det från början. En gång i tiden, när jag fortfarande trodde att mitt liv var extrautrustat med både GPS och ångervecka, lät jag mig dras in i ett passionerat triangeldrama. Passionerat? Nåja. I den stund som hormonutsöndringen återgått till normala nivåer kändes alltihop mest futtigt och fånigt. Samtidigt som jag insåg att egna tv-kvällar med chips lockade mer än parmiddagar med potatisklyftor, hade han hunnit bli en sur permanentinstallation i min soffa. Jag var inte speciellt bra i rollen som femme fatale i ett triangeldrama. Inte bara för att jag trivs bäst i underkläder i bomull som täcker magen. Det som gjorde mig riktigt olämplig var mitt samvete. Jag skämdes vid tanken på att ha sårat hans förra flickvän. Hon som i flera år varit en trevlig kompis som bjudit på tjejmiddagar. Plötsligt började min telefon ringa mitt i natten och hennes andetag var det enda som hördes i luren. Andetagen som utan ord frågade: ?Hur kunde du göra så här?? För varje andetag växte mitt dåliga samvete. Det blev till en hård boll som tog en plats i min kropp lika självklart som ett invärtes organ. Några år gick (ungefär 1 095 dagar). Han som gett mig rollen som femme fatale lämnade min soffa på jakt efter någon annan kvinnas tresits med fotpall. Kvar fanns ett välkommet tomrum, några obetalda parkeringsböter och mitt dåliga samvete. Så gick livet vidare, för att till slut öka takten och börja springa ifrån mig. Det finns ett uttryck som säger att ?den du gjort orätt kommer du att möta igen?. Alltså blev jag inte förvånad när jag såg henne, den första flickvännen, och insåg att vi nu bor ett par kvarter från varandra. Flera gånger var vi nära att mötas men jag skyndade mig bort med nedslagen blick. En dag stod vi i alla fall ansikte mot ansikte. Det hade snöat på morgonen. Världen kändes för en stund som ny och bestod av gatan där vi båda bor. Vi tittade på varandra och jag kände hur jag sögs in i en tunnel av tid som gått och minnen som vi båda mått bättre utan. Men så hälsade hon och hela mitt försvar föll. Plötsligt hörde jag mig själv be om förlåtelse för att jag varit så fylld av hormoner och hybris ? fast jag tror att jag kallade det omognad ? att jag hade gjort henne ledsen. Då gav hon mig den finaste present man kan få. Hon gav mig sin förlåtelse. När jag kom hem somnade jag nästan med en gång och sov lugnt och länge. Vårt möte påminde mig om något som jag nästan glömt bort. Det är att ingen av oss har facit ? komplett med tidplan ? med sig från början. Vi tar oss fram bäst vi kan och är som mest klarsynta när vi tittar i backspegeln. Därför måste vi kunna förlåta oss själva. Ibland behöver vi förlåta varandra. Det kan se olika ut men det finns en viktig likhet: vi kan finna frid mycket närmare än vi tror. Att ta vara på den möjligheten är det bästa vi kan göra av den tid vi har. Hur vi än räknar. Dagarna som gick, som jag räknat dem KRöNIKAN MULTI-SWE-21989 navigator | 2007 Text: Anne Hammarskjöld Illustration: Jonas Fredén www.multipelskleros.nu ?Vi tittade på varandra och jag kände hur jag sögs in i en tunnel av tid som gått och minnen som vi båda mått bättre utan.? N io år och sex månader är 3 468 dagar. Så mycket av mitt liv har jag slösat bort på förhållanden utan gemenskap, arbeten utan glädje, konflikter som jag inte ens minns orsaken till. Jag har vaknat på natten för att jag så intensivt ville ha den tiden tillbaka. Men gryningen hade inte mer tid att erbjuda. Sedan några veckor tillbaka sover jag bättre igen. I alla fall räknar jag inte tid om jag vaknar till. Jag kan tacka min goda sömn för ett möte med mitt förflutna. Låt oss ta det från början. En gång i tiden, när jag fortfarande trodde att mitt liv var extrautrustat med både GPS och ångervecka, lät jag mig dras in i ett passionerat triangeldrama. Passionerat? Nåja. I den stund som hormonutsöndringen återgått till normala nivåer kändes alltihop mest futtigt och fånigt. Samtidigt som jag insåg att egna tv-kvällar med chips lockade mer än parmiddagar med potatisklyftor, hade han hunnit bli en sur permanentinstallation i min soffa. Jag var inte speciellt bra i rollen som femme fatale i ett triangeldrama. Inte bara för att jag trivs bäst i underkläder i bomull som täcker magen. Det som gjorde mig riktigt olämplig var mitt samvete. Jag skämdes vid tanken på att ha sårat hans förra flickvän. Hon som i flera år varit en trevlig kompis som bjudit på tjejmiddagar. Plötsligt började min telefon ringa mitt i natten och hennes andetag var det enda som hördes i luren. Andetagen som utan ord frågade: ?Hur kunde du göra så här?? För varje andetag växte mitt dåliga samvete. Det blev till en hård boll som tog en plats i min kropp lika självklart som ett invärtes organ. Några år gick (ungefär 1 095 dagar). Han som gett mig rollen som femme fatale lämnade min soffa på jakt efter någon annan kvinnas tresits med fotpall. Kvar fanns ett välkommet tomrum, några obetalda parkeringsböter och mitt dåliga samvete. Så gick livet vidare, för att till slut öka takten och börja springa ifrån mig. Det finns ett uttryck som säger att ?den du gjort orätt kommer du att möta igen?. Alltså blev jag inte förvånad när jag såg henne, den första flickvännen, och insåg att vi nu bor ett par kvarter från varandra. Flera gånger var vi nära att mötas men jag skyndade mig bort med nedslagen blick. En dag stod vi i alla fall ansikte mot ansikte. Det hade snöat på morgonen. Världen kändes för en stund som ny och bestod av gatan där vi båda bor. Vi tittade på varandra och jag kände hur jag sögs in i en tunnel av tid som gått och minnen som vi båda mått bättre utan. Men så hälsade hon och hela mitt försvar föll. Plötsligt hörde jag mig själv be om förlåtelse för att jag varit så fylld av hormoner och hybris ? fast jag tror att jag kallade det omognad ? att jag hade gjort henne ledsen. Då gav hon mig den finaste present man kan få. Hon gav mig sin förlåtelse. När jag kom hem somnade jag nästan med en gång och sov lugnt och länge. Vårt möte påminde mig om något som jag nästan glömt bort. Det är att ingen av oss har facit ? komplett med tidplan ? med sig från början. Vi tar oss fram bäst vi kan och är som mest klarsynta när vi tittar i backspegeln. Därför måste vi kunna förlåta oss själva. Ibland behöver vi förlåta varandra. Det kan se olika ut men det finns en viktig likhet: vi kan finna frid mycket närmare än vi tror. Att ta vara på den möjligheten är det bästa vi kan göra av den tid vi har. Hur vi än räknar. Dagarna som gick, som jag räknat dem KRöNIKAN MULTI-SWE-21989 navigator | 2007 Text: Anne Hammarskjöld Illustration: Jonas Fredén www.multipelskleros.nu ?Vi tittade på varandra och jag kände hur jag sögs in i en tunnel av tid som gått och minnen som vi båda mått bättre utan.?
