MS Magasin 1/2009 - E-magin 5

<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j3vv6gxg&gInitPage=1">MS Magasin 1 LEHTI SINULLE, JOKA ELÄT MS-TAUDIN KA</a> NSSA Nro 1 | 2009 itämaista keholle & sielulle Miten beetainterferoni vaikuttaa? MS Ja RaSkauS MiTÄ Sinun PiTÄÄ TieTÄÄ Henkilökuva ”En ole enää sairas omasta mielestäni” Karolina, 27 TuTkiMuS & HoiTo Hoito, joka jarruttamisen sijaan parantaa? <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j3vv6gxg&gInitPage=2">MS Magasin Sivu 2 NumeroN 1 | 2009 sisältö 3 4 Pää</a> kirjoitus Henkilökuva: Pyörätuolista juoksuradoille Karolina, 27, on noussut pyörätuolista muutaman kuukauden jälkeen. 8 Tutkimus ja hoito Miten beetainterferoni vaikuttaa MS-taudissa? 12 16 18 20 22 24 Qigongia sekä keholle että sielulle Kuntoutuskeskus, joka keskittyy kokonaisuuteen. ”Rohkaisen useimpia hankkimaan lapsia” Lääkärin kertomaa MS-taudista ja raskaudesta. Henkilökuvakirja Kirja ihmisistä, jotka elävät MS-taudin kanssa. Lääkkeen käytön tärkeydestä Hoito voi viivästyttää taudin muuttumista toissijaisesti eteneväksi. Tutkimus ja hoito MS-taudin mielikuvan päivitys. Kronikka sivu 22 sivu 16 sivu 8 Biogen idecin julkaisema MS-lehti ilmestyy kaksi kertaa vuodessa Ruotsissa, Tanskassa ja Suomessa. osoite: Biogen Idec Finland Oy, Äyritie 12 C, 01510 Vantaa Puh.: 0207 401 200. vastaava toimittaja: Outi Wilén. Päätoimittaja: Lina Olsen Boreson. Tuotanto, teksti ja graafinen muoto: Navigator Communications. kansikuva: Åsa Kristensson. Lehden voi tilata ilmaiseksi osoitteesta www.multippeliskleroosi.fi Toimituksen sähköpostiosoite: ms@biogenidec.com www.multippeliskleroosi.fi NumeroN 1 | 2009 sisältö 3 4 Pääkirjoitus Henkilökuva: Pyörätuolista juoksuradoille Karolina, 27, on noussut pyörätuolista muutaman kuukauden jälkeen. 8 Tutkimus ja hoito Miten beetainterferoni vaikuttaa MS-taudissa? 12 16 18 20 22 24 Qigongia sekä keholle että sielulle Kuntoutuskeskus, joka keskittyy kokonaisuuteen. ”Rohkaisen useimpia hankkimaan lapsia” Lääkärin kertomaa MS-taudista ja raskaudesta. Henkilökuvakirja Kirja ihmisistä, jotka elävät MS-taudin kanssa. Lääkkeen käytön tärkeydestä Hoito voi viivästyttää taudin muuttumista toissijaisesti eteneväksi. Tutkimus ja hoito MS-taudin mielikuvan päivitys. Kronikka sivu 22 sivu 16 sivu 8 Biogen idecin julkaisema MS-lehti ilmestyy kaksi kertaa vuodessa Ruotsissa, Tanskassa ja Suomessa. osoite: Biogen Idec Finland Oy, Äyritie 12 C, 01510 Vantaa Puh.: 0207 401 200. vastaava toimittaja: Outi Wilén. Päätoimittaja: Lina Olsen Boreson. Tuotanto, teksti ja graafinen muoto: Navigator Communications. kansikuva: Åsa Kristensson. Lehden voi tilata ilmaiseksi osoitteesta www.multippeliskleroosi.fi Toimituksen sähköpostiosoite: ms@biogenidec.com www.multippeliskleroosi.fi <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j3vv6gxg&gInitPage=3">MS Magasin Pääkirjoitus PÄÄkiRJoiTuS Jos ei pyri …</a> … parempaan, lakkaa kohta olemasta hyvä on todellakin aika viisaasti sanottu. Osa tarkoittaa tällä varmaan myös ihmisenä oloa. Monella tavalla pyrimme jatkuvasti paremmiksi. Kiteyttäen voidaan sanoa, että tämä pyrkimys on tuonut meidät siihen pisteeseen, missä olemme nyt. Olemme jättäneet kivikauden taaksemme ja voimme mennä lentäen lomalle ja kommunikoida koko maailman kanssa muutamalla tietokoneen näpäytyksellä. Parannus on tässä avainsana. Päteekö se myös MS-taudin hoidon nykytilanteeseen? Onko MS pian sairaus, josta voi hoitoa saamalla parantua? Ajatus on jännittävä ja toivoa täynnä, eikä se välttämättä ole kovinkaan kaukana. Tästä voit lukea lisää sivulta 22. Tapaat myös karolinan, joka hoidon ansiosta on aloittanut taas opiskelun, ja neurologi Petra Nilssonin, jota haastatellaan raskauteen ja MS-tautiin liittyen. Oletko utelias tietämään, miten qigong voi lisätä hyvinvointia? Katso siinä tapauksessa sivu 12. Saat myös hyvät ja selkeät ohjeet qigong-harjoituksiin kotona. Hyviä lukuhetkiä! Lina Olsen Boreson Päätoimittaja PS. Otamme mielellämme vastaan kommentteja ja mielipiteitä! Osoite on ms@biogenidec.com Haluatko lukea lehden aiemmin ilmestyneitä numeroita? Mene sivulle www.multippeliskleroosi.fi PÄÄkiRJoiTuS Jos ei pyri … … parempaan, lakkaa kohta olemasta hyvä on todellakin aika viisaasti sanottu. Osa tarkoittaa tällä varmaan myös ihmisenä oloa. Monella tavalla pyrimme jatkuvasti paremmiksi. Kiteyttäen voidaan sanoa, että tämä pyrkimys on tuonut meidät siihen pisteeseen, missä olemme nyt. Olemme jättäneet kivikauden taaksemme ja voimme mennä lentäen lomalle ja kommunikoida koko maailman kanssa muutamalla tietokoneen näpäytyksellä. Parannus on tässä avainsana. Päteekö se myös MS-taudin hoidon nykytilanteeseen? Onko MS pian sairaus, josta voi hoitoa saamalla parantua? Ajatus on jännittävä ja toivoa täynnä, eikä se välttämättä ole kovinkaan kaukana. Tästä voit lukea lisää sivulta 22. Tapaat myös karolinan, joka hoidon ansiosta on aloittanut taas opiskelun, ja neurologi Petra Nilssonin, jota haastatellaan raskauteen ja MS-tautiin liittyen. Oletko utelias tietämään, miten qigong voi lisätä hyvinvointia? Katso siinä tapauksessa sivu 12. Saat myös hyvät ja selkeät ohjeet qigong-harjoituksiin kotona. Hyviä lukuhetkiä! Lina Olsen Boreson Päätoimittaja PS. Otamme mielellämme vastaan kommentteja ja mielipiteitä! Osoite on ms@biogenidec.com Haluatko lukea lehden aiemmin ilmestyneitä numeroita? Mene sivulle www.multippeliskleroosi.fi <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j3vv6gxg&gInitPage=4">MS Magasin Henkilökuva: Pyörätuolista juoksuradoil</a> le Henkilökuva Pyörätuolista juoksuradoille Karolina on tänään elämäniloinen 27-vuotias nuori nainen, joka MS-taudista huolimatta ei koe olevansa sairas. Hän on taas alkanut opiskella ja asuu Ruotsissa keskisuuren kaupungin keskustassa poikaystävänsä ja kissansa kanssa. On vaikeaa kuvitella, että hän on istunut monta kuukautta pyörätuolissa ja ollut täysin riippuvainen muista selviytyäkseen arkiaskareista. Karolinan saama hoito diagnoosin jälkeen ei tehonnut aggressiivisen sairauden kulkuun ja hänen tilansa huononi nopeasti, mutta kun hoito vaihdettiin toiseen, tapahtui suuri muutos. − aloiTin uuden hoidon juuri ennen kuukauden kestävälle kuntoutusmatkalle lähtöä Kanariansaarille. Isäni ja poikaystäväni veivät minut lentokentälle pyörätuolin ja muiden tavaroiden kanssa. Perillä tilani parani päivä päivältä. Kun juttelin puhelimessa kotiväen kanssa, en uskaltanut kertoa mitään tilani paranemisesta, koska pelkäsin, että tilani ehtisi taas muuttua ennen kuin pääsen kotiin. Kun he hakivat minut lentokentältä kuukausi myöhemmin, kaikki oli kuin suoraan elokuvasta. Kävelin heitä vastaan ja he eivät tietenkään uskoneet silmiään. Se oli mahtava tunne. Olin niin iloinen ja vielä iloisemmaksi tulin kun näin, kuinka he ilahtuivat, kertoo Karolina. 4 | MS Nr 1 2008 MS Nro 1 2009 Jatkuu seuraavalla sivulla Kuva on lavastettu Henkilökuva Pyörätuolista juoksuradoille Karolina on tänään elämäniloinen 27-vuotias nuori nainen, joka MS-taudista huolimatta ei koe olevansa sairas. Hän on taas alkanut opiskella ja asuu Ruotsissa keskisuuren kaupungin keskustassa poikaystävänsä ja kissansa kanssa. On vaikeaa kuvitella, että hän on istunut monta kuukautta pyörätuolissa ja ollut täysin riippuvainen muista selviytyäkseen arkiaskareista. Karolinan saama hoito diagnoosin jälkeen ei tehonnut aggressiivisen sairauden kulkuun ja hänen tilansa huononi nopeasti, mutta kun hoito vaihdettiin toiseen, tapahtui suuri muutos. − aloiTin uuden hoidon juuri ennen kuukauden kestävälle kuntoutusmatkalle lähtöä Kanariansaarille. Isäni ja poikaystäväni veivät minut lentokentälle pyörätuolin ja muiden tavaroiden kanssa. Perillä tilani parani päivä päivältä. Kun juttelin puhelimessa kotiväen kanssa, en uskaltanut kertoa mitään tilani paranemisesta, koska pelkäsin, että tilani ehtisi taas muuttua ennen kuin pääsen kotiin. Kun he hakivat minut lentokentältä kuukausi myöhemmin, kaikki oli kuin suoraan elokuvasta. Kävelin heitä vastaan ja he eivät tietenkään uskoneet silmiään. Se oli mahtava tunne. Olin niin iloinen ja vielä iloisemmaksi tulin kun näin, kuinka he ilahtuivat, kertoo Karolina. 4 | MS Nr 1 2008 MS Nro 1 2009 Jatkuu seuraavalla sivulla Kuva on lavastettu <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j3vv6gxg&gInitPage=5">MS Magasin Sivu 5 ”kävelin heitä vastaan ja he eiv</a> ät tietenkään uskoneet silmiään” 5 <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j3vv6gxg&gInitPage=6">MS Magasin Sivu 6 Jatkoa edelliseltä sivulta forts</a> ättning från föregående sida ”on uskomattoman hienoa olla riippumaton muista” iRTiSanoi koTiavun Tila ei huonontunutkaan. Karolina kykeni selviytymään yksin yhä useammista asioista ja pystyi irtisanomaan kotiavun. Nykyään hän voi tehdä lähestulkoon samoja asioita kuin hänen ystävänsäkin. Hän on ehkä vähän väsyneempi ja harkitsevaisempi, mutta ei koe, että MS-tauti estäisi häntä elämästä normaalia elämää. Hänellä ei ole ollut pahenemisvaiheita yli kahteen vuoteen. Myös raskas MSväsymys on poissa. − Henkinen puoli merkitsee myös uskomattoman paljon. Nyt en ole surullinen ja masentunut, mitä helposti olin silloin, kun kaikki tuntui raskaalta ja toivottomalta. Elämä on aivan toisenlaista ja enimmäkseen olen pirteä ja iloinen. Treenaan paljon ja olen jopa alkanut juosta. Tuntuu aivan epätodelliselta ajatukselta, että en joskus ole pystynyt edes käymään vessassa ilman apua, toteaa Karolina. Karolina sai diagnoosin tammikuus- sa 2006. Sitä ennen hänen terveytensä oli reistaillut jo kaksi vuotta. Useimmiten tunto hävisi vasemmasta jalasta ja muutenkin oireet tuntuivat aina keskittyvän vasempaan puoleen. Lääkärien mukaan syynä oli vain puristuksiin jäänyt hermo, mutta hänen omasta mielestään jokin oli selvästi vialla. Hän muistaa vieläkin, miltä tuntui, kun hänen oireisiinsa ei suhtauduttu oikein tosissaan. SekÄ HelPoTuS eTTÄ Sokki − Kun vasemman silmäni näkö sumeni ja menin silmälääkäriin, kuulin 6 | MS Nro 1 2009 ensimmäisen kerran, että kyseessä voi olla MS-tauti. Silmälääkäri teki monta koetta ja lähetti minut magneettikuvauksiin. Pelkäsin silloin todella paljon, koska ajattelin että minulla voi olla aivokasvain. Ajatukset pyörivät siis MS-taudin ja aivokasvaimen välillä. Kun neurologi tuli kertomaan, että minulla on MS-tauti, olin tavallaan helpottunut. Tietysti olin myös järkyttynyt. En tiennyt paljoakaan MStaudista ja keskityin kaikkiin lukemiini kamaliin asioihin, kertoo Karolina. Diagnoosin jälkeinen aika oli rankkaa Karolinalle. Hän sai hoitoa, mutta hänen tilansa huononi nopeasti. Pahenemisvaiheet olivat vaikeita ja niitä tuli usein. Hän sai kotiapua, joutui pyörätuoliin ja oli täysin riippuvainen poikaystävästään arkisissa askareissa. He olivat olleet yhdessä jo monta vuotta ja heillä oli vakaa parisuhde, mutta tietysti mielessä kävi ajatuksia jatkosta. Karolina ei ollut varma poikaystävänsä jaksamisesta. − En uskaltanut tehdä mitään ilman häntä ja hän joutui auttamaan minua lähes kaikessa. Ja eihän suhteen sellainen pitäisi olla. Mutta poikaystäväni oli tosi mahtava koko ajan, puhuimme avoimesti kaikesta ja löysimme yhdessä tien eteenpäin. Tällä hetkellä koemme, että koettelemusten myötä kasvoimme entistä tiiviimmin yhteen ja nyt olemme myös kihloissa. Ystävien ja perheen kanssa on ollut tärkeää keskustella paljon ja olla avoin. Hyväksyin aikaisessa vaiheessa, että olin sairas ja minusta tuntuu, että myös muut hyväksyivät sen eivätkä tehneet siitä sen isompaa asiaa. Se on tietysti ollut hienoa, toteaa Karolina. Toinen yRiTyS Saada aJokoRTTi Ennen kuin Karolina sairastui MStautiin, hän oli tehnyt paljon töitä saadakseen ajokortin. Hän oli aivan loppumetreillä, kun oireet jalassa alkoivat ja ajokorttisuunnitelmat pantiin jäihin. Nyt hän haluaisi jatkaa autokoulua, mutta tällä kertaa rajoituksia ei aseta keho vaan pikemminkin lompakko. Hän odottaa kovasti töihin pääsyä ja sitä, että talous ei enää ole niin tiukoilla kuin sairausloman aikana. − Olen käynyt pohjalla ja sinne en enää halua. Nyt en enää pelkää tehdä asioita. Tiedän, että selviän. On uskomattoman hienoa olla riippumaton muista. On mukavaa opiskella ja odotan innolla töihin menoa, kun valmistun. En ole enää sairas omasta mielestäni enkä muidenkaan mielestä. Olen uskomattoman iloinen, että pystyn taas voimaan näin hyvin, toteaa Karolina. teksti: marianne Böckmann Kuvat: Åsa Kristensson Haluatko lukea lisää tarinoita muista MS-tautia sairastavista. käy sivuilla www.multippeliskleroosi.fi/mstarinoita tai tilaa ”kirja ihmisistä, jotka elävät MS-taudin kanssa” (ks. sivu 18) <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j3vv6gxg&gInitPage=7">MS Magasin Sivu 7 JOSKUS pySTyy ENEMpÄÄN kuin usko</a> okaan. USEIN RIITTÄÄ VAIN USKO oMiin kYkYiHinsÄ. 7 <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j3vv6gxg&gInitPage=8">MS Magasin Tutkimus ja hoito TuTkiMuS & HoiTo MITE</a> N bEETainTERfERoni VAIKUTTAA MS-TAUDISSA? Henkilölle, joka sairastuu MS-tautiin, tullaan suurella todennäköisyydellä tarjoamaan beetainterferoni-hoitoa. Ihan tarkkaan ei tiedetä, miten beetainterferoni toimii, mutta sen verran tiedetään, että aine vaikuttaa moneen immuunijärjestelmän osaan. ja niiden tehtävä on ohjata elimistössä muodostuvaa immuunivastetta bakteerien ja virusten päästyä elimistöön. Interferonit mm. aktivoivat valkosolut hyökkäämään vierasaineita vastaan – ja kun nämä on tehokkaasti lyöty, interferonit muuttavat verisolut jälleen inaktiivisiksi. – Interferonit voidaan jakaa kahteen pääryhmään, kertoo Michael Broksgaard Jensen, neurologisen osaston ylilääkäri Hillerød Hospitalissa. Toiseen niistä kuuluu mm. interferonigamma; proteiini, joka laukaisee tulehdusprosessin. Ja toiseen mm. beetainterferoni, joka hillitsee tulehdusta. MS-taudin hoidossa käytetään bioteknologian avulla tuotettua beetainterferonia. Biologisesti valmistettu i 8 | MS Nr 2 2007 MS Nro 1 2009 nterferonit ovat proteiineja, joita esiintyy luonnostaan ihmisen kehossa. Ne toimivat signaaliaineina beetainterferoni on lääkevalmisteesta riippuen samankaltainen tai lähes samankaltainen elimistön oman beetainterferonin kanssa. vaHviSTaa aivoJen SuoJavallia MS-taudissa ilmenee häiriö immuunijärjestelmässä. Valkosolut aktivoituvat jostakin syystä hyökkäämään myeliiniä vastaan; myeliini on rasvaaine, joka muodostaa keskushermostossa hermosyiden tupen. Kyetäkseen hyökkäämään myeliiniä vastaan, aktivoituneiden valkosolujen täytyy päästä verenkierrosta aivoihin. – Veriaivoeste on kalvo, joka suojaa aivoja vieraita aineita vastaan, selvittää Michael Broksgaard Jensen. Se on este, joka säätelee erilaisten aineiden pääsyä verenkierrosta aivosoluihin, jotta nämä eivät aiheuttaisi vaurioita keskushermostossa. MS-tauti vaikuttaa veriaivoesteen rakenteeseen tekemällä sen läpäisevämmäksi. Aktivoituneet valkosolut voivat silloin päästä aivoihin kiinnittymällä veriaivoesteen pintaan ja pujahtamalla veriaivoesteen solujen läpi. Tutkimuksissa on osoitettu, että beetainterferoni kykenee stabilisoimaan veriaivoestettä, mikä ylipäätään vaikeuttaa aktivoituneiden valkosolujen pääsyä keskushermostoon. Siten hoito voi vähentää aktiivisten tulehdusten määrää keskushermostossa. Tämä voidaan osoittaa myös magneettikuvaustutkimuksissa. HilliTSee TuleHduSTa Tulehduksen yhteydessä vapautuu monia signaaliaineita, joita kutsutaan sytokiineiksi. Toiset sytokiinit saavat aikaan tulehduksen ja ylläpitävät sitä, kun taas toiset säätelevät ja estävät TuTkiMuS & HoiTo MITEN bEETainTERfERoni VAIKUTTAA MS-TAUDISSA? Henkilölle, joka sairastuu MS-tautiin, tullaan suurella todennäköisyydellä tarjoamaan beetainterferoni-hoitoa. Ihan tarkkaan ei tiedetä, miten beetainterferoni toimii, mutta sen verran tiedetään, että aine vaikuttaa moneen immuunijärjestelmän osaan. ja niiden tehtävä on ohjata elimistössä muodostuvaa immuunivastetta bakteerien ja virusten päästyä elimistöön. Interferonit mm. aktivoivat valkosolut hyökkäämään vierasaineita vastaan – ja kun nämä on tehokkaasti lyöty, interferonit muuttavat verisolut jälleen inaktiivisiksi. – Interferonit voidaan jakaa kahteen pääryhmään, kertoo Michael Broksgaard Jensen, neurologisen osaston ylilääkäri Hillerød Hospitalissa. Toiseen niistä kuuluu mm. interferonigamma; proteiini, joka laukaisee tulehdusprosessin. Ja toiseen mm. beetainterferoni, joka hillitsee tulehdusta. MS-taudin hoidossa käytetään bioteknologian avulla tuotettua beetainterferonia. Biologisesti valmistettu i 8 | MS Nr 2 2007 MS Nro 1 2009 nterferonit ovat proteiineja, joita esiintyy luonnostaan ihmisen kehossa. Ne toimivat signaaliaineina beetainterferoni on lääkevalmisteesta riippuen samankaltainen tai lähes samankaltainen elimistön oman beetainterferonin kanssa. vaHviSTaa aivoJen SuoJavallia MS-taudissa ilmenee häiriö immuunijärjestelmässä. Valkosolut aktivoituvat jostakin syystä hyökkäämään myeliiniä vastaan; myeliini on rasvaaine, joka muodostaa keskushermostossa hermosyiden tupen. Kyetäkseen hyökkäämään myeliiniä vastaan, aktivoituneiden valkosolujen täytyy päästä verenkierrosta aivoihin. – Veriaivoeste on kalvo, joka suojaa aivoja vieraita aineita vastaan, selvittää Michael Broksgaard Jensen. Se on este, joka säätelee erilaisten aineiden pääsyä verenkierrosta aivosoluihin, jotta nämä eivät aiheuttaisi vaurioita keskushermostossa. MS-tauti vaikuttaa veriaivoesteen rakenteeseen tekemällä sen läpäisevämmäksi. Aktivoituneet valkosolut voivat silloin päästä aivoihin kiinnittymällä veriaivoesteen pintaan ja pujahtamalla veriaivoesteen solujen läpi. Tutkimuksissa on osoitettu, että beetainterferoni kykenee stabilisoimaan veriaivoestettä, mikä ylipäätään vaikeuttaa aktivoituneiden valkosolujen pääsyä keskushermostoon. Siten hoito voi vähentää aktiivisten tulehdusten määrää keskushermostossa. Tämä voidaan osoittaa myös magneettikuvaustutkimuksissa. HilliTSee TuleHduSTa Tulehduksen yhteydessä vapautuu monia signaaliaineita, joita kutsutaan sytokiineiksi. Toiset sytokiinit saavat aikaan tulehduksen ja ylläpitävät sitä, kun taas toiset säätelevät ja estävät <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j3vv6gxg&gInitPage=9">MS Magasin Sivu 9 Ms-tauti vaikuttaa veriaivoestee</a> seen siten, että aktivoituneet valkosolut pääsevät helpommin aivoihin. 1 2 MS-taudissa vapautuu signaaliaineita, jotka edesauttavat hermosyiden myeliinin joutumista hyökkäyksen kohteeksi ja tuhoutumista. MS-taudissa aivojen luonnollinen paranemisprosessi eli mm. myeliinin uudelleen muodostuminen estyy. 3 tulehdusprosessia. Moni seikka viittaa siihen, että MS-tautia sairastavilla henkilöillä sytokiinien välillä vallitsee epätasapaino – johtaen lisääntyneeseen pro-inflammatoristen sytokiinien määrään. – Beetainterferoni stimuloi myös antiinflammatoristen sytokiinien muodos- tumista, jatkaa Michael Broksgaard Jensen. MS-taudin hoidossa voidaan beetainterferoni-pistoksilla hillitä niiden valkosolujen toimintaa, jotka yrittävät hyökätä ja hajottaa myeliiniä. Beetainterferoni vaikuttaa valkosoluihin sekä verenkierrossa että niiden päästyä veriaivoesteen läpi. STiMuloi PaRanTuMiSPRoSeSSeJa Jos hermosolu tuhoutuu tai jos hermosyy katkeaa, mitään ei ole tehtävissä. Mutta pienempien vaurioiden kohdalla monia prosesseja voidaan korjata ja palauttaa. Hermosolujen myeliiniä, joka MS-taudissa on vaurioitunut, muodostuu aivojen tukikudoksen so- Jatkuu seuraavalla sivulla 9 <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j3vv6gxg&gInitPage=10">MS Magasin Sivu 10 Jatkoa edelliseltä sivulta BEET</a> AINTERFERONI STIMULOI MyöS ANTI-INFLAMMATORISTEN SyTOKIINIEN MUODOSTUMISTA” luissa, joita kutsutaan oligodendrosyyteiksi. – Oligodendrosyyteillä on lukuisia ulokkeita vähän kuin mustekalassa, myeliinin tuotanto lisääntyy. Beetainterferoni-hoito ei siis ainoastaan hillitse tulehdusaktiviteettia, vaan se myös auttaa korjaamaan ja kymmenen vuoden ajan ja he ovat selviytyneet huomattavasti paremmin kuin jos he olisivat jääneet ilman hoitoa. Beetainterferoni MS-taudissa • Veriaivoesteen stabilisointi Beetainterferoni estää aktivoituneiden valkosolujen pääsyä aivoihin, joissa ne voivat hyökätä myeliinin kimppuun. • anti-inflammatorinen vaikutus Beetainterferoni estää tulehdusta hillitsemällä aktivoituneiden valkosolujen toimintaa. • Stimuloi nGf:n (nerve growth factor) tuotantoa Beetainterferoni lisää kasvuhormonin, NGF:n, tuotantoa, minkä uskotaan edistävän aivojen paranemisprosessia. kertoo Michael Broksgaard Jensen. Jokainen uloke kiertyy hermosyyn ympärille ja varustaa sen myeliinillä. Beetainterferoni-hoito stimuloi kasvuhormonin, NGF:n (nerve growth factor), tuotantoa, minkä uskotaan vaikuttavan oligodendrosyytteihin. Tämä johtaa siihen, että oligodendrosyyttien ulokkeet lisääntyvät ja uudelleen rakentamaan vaurioita sillä edellytyksellä, että hoito aloitetaan ajoissa. Monille MS-tautia sairastaville beetainterferoni toimii erittäin hyvin; hoito vähentää pahenemisvaiheiden määrää ja hidastaa sairauden kehitystä. Tällä hetkellä moni potilas on saanut beetainterferoni-hoitoa yli – Kaikille beetainterferoni ei tehoa, toteaa Michael Broksgaard Jensen. Tämä selittyy sillä, että MS-taudilla on luultavasti monta eri muotoa. Tällä hetkellä emme kuitenkaan pysty ennustamaan, miten kunkin potilaan sairaus tulee etenemään. teksti: ingela Andersson 10 | MS Nr 2 2007 MS Nro 1 2009 <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j3vv6gxg&gInitPage=11">MS Magasin Sivu 11 MS-VIESTITTELyÄ olen kirjoittan</a> ut kaksi kirjaa nimeltä: • Ne kertovat ms-potilaan elämästä hauskasti ja huumorintajuisesti. • iloineen ja suruineen. • Ja ovat nuorekkaat ja raikkaat. • Ja ovat ennen kaikkea elämäniloa täynnä! Kirjat koostuvat noin sivun mittaisista sähköpostikeskusteluista kuvitteelliselle ystävälleni, jonka olen tavannut netissä. Asiat ja tapahtumat ovat tosia, mutta nimiä ei kenestäkään/ mistään mainita. ensimmäisessä, keltakantisessa kirjassa, on kerrottu myös kerran viikossa tapahtuvasta pistoshoidostani. (minähän pistelin sitä 8 ½ vuotta : ) toisessa, punakantisessa kirjassa, kerron uu- desta lääkkeestä, mikä on kerran kuussa infusoitava lääke. Hoito on parantanut merkittävästi elämänlaatuani! Kunnioittavasti Jaana Kaunisto ms-ViestittelYä NYt mYös KotisiVuillA! lue viikottain Jaanan tarinaa ms-potilaana kotisivuilta multippeliskleroosi.fi. Julkaisemme joka viikko uuden tarinan. Voit myös tilata kirjat ilmaiseksi kotisivuilta! >> ”Parempi vaikutus saavutetaan pienempinä kerta-annoksina nautittuna”. koTisiVuiLLa! MS-VIESTITTELYÄ – Se kertoo MS-potilaan elämästä hauskasti ja huumorintajuisesti. – Iloineen ja suruineen. – Ja on nuorekas ja raikas. – Ja on ennenkaikkea elämäniloa täynnä! Koko kirja koostuu noin sivun mittaisista sähköpostikeskusteluista. Asiat ja tapahtumat ovat tosia, mutta nimiä ei kenestäkään/mistään mainita. Tämä on ensimmäinen kirja kahdesta Jaanan kirjoittamasta kirjasta, josta julkaisemme päivittäin yhden tarinan. – Siinä on kerrottu myös kerran viikossa tapahtuvasta pistoshoidostani. (Minähän pistelin sitä 8 ½ vuotta : ) Joten omakohtaista kokemusta on runsaasti ; ) Olen kirjoittanut kirjan viestit kuvitteelliselle ystävälleni, jonka olen tavannut netissä. Kunnioittavasti Jaana Kaunisto Tämä kirja on julkaistu Biogen Idec Finland Oy:n tuella. 3 Tämä kirja on julkaistu Biogen Idec Finland Oy:n tuella. 1–2 11 www.multippeliskleroosi.fi/jaana MS-VIESTITTELyÄ NyT MYÖs HEI TAAS! : ) Tässä kirjassa kerron uudesta lääkkeestä, mikä on kerran kuussa infusoitava lääke. Siis näin tavallisen potilaan kannalta katsottuna. Interferonia, (kerran viikossa pistettävää) pistelin vuosia, mutta sitten se vaihdettiin kohdallani tähän uuteen lääkkeeseen. Koska se on niin uusi lääke, halusin kertoa muillekin käyttökokemukstani. JAANA KAUNISTO Kirja on kirjoitettu juuri Sinulle. Kaikki kertomani jutut ovat tosia, mutta ne on kirjoitettu pilke silmäkulmassa. ; ) Mukana on kirjanmerkki, jossa on kissankuva. Neiti piirsi kisulin ja minusta se oli niin hieno, että halusin näyttää sen Sinullekin! Voit myös käydä kurkkaamassa blogiani netissä osoitteessa: http://msjaana.ajatukseni.net/ Ilahduttavia lukuhetkiä! : ) Jaana Kaunisto MS-viestittelyä JAANA KAUNISTO MS-viestittelyä J a a n a K a u n i s t o M S - v i e s t i t t e l y ä 3 J a a n a K a u n i s t o M S - v i e s t i t t e l y ä <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j3vv6gxg&gInitPage=12">MS Magasin Qigongia sekä keholle että sielulle Qig</a> ongia sek� KeHOlle ETT� SIelulle Ryhm� aloittaa istuen teht�vist� qigong-harjoituksista koostuvan tunnin harjoituksella "Sarvikuono katselee t�hti�". MS-tautia sairastavilla henkil�ill� t�m� ikivanha kiinalainen harjoitusmuoto vahvistaa oman kehon tuntemusta ja vetreytt�� kehoa ja mielt�, kertoo kuntoutusohjaaja Monica Ring. 12 | MS Nro 1 2009 Qigongia sek� KeHOlle ETT� SIelulle Ryhm� aloittaa istuen teht�vist� qigong-harjoituksista koostuvan tunnin harjoituksella "Sarvikuono katselee t�hti�". MS-tautia sairastavilla henkil�ill� t�m� ikivanha kiinalainen harjoitusmuoto vahvistaa oman kehon tuntemusta ja vetreytt�� kehoa ja mielt�, kertoo kuntoutusohjaaja Monica Ring. 12 | MS Nro 1 2009 <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j3vv6gxg&gInitPage=13">MS Magasin Sivu 13 ANNA LIIKKEELLE AIKAA, OLE HIDA</a> S, SEN pITÄÄ TUNTUA MAHDOLLISIMMAN HyVÄLTÄ, EI SUORITTAMISTA …” Jumppasalin harjoituslaitteet on siirretty lattialta seinän vierustoille. Näky olisi sotkuinen, mutta ryhmä on muodostanut puoliympyrän keskelle lattiaa ja luonut sinne oman maailmansa hämärän valon ja soljuvan musiikin keskelle. – Sulje silmät. Laske hartiat ja kädet alas. Hengitä syvään sisään nenän kautta ja ulos suun kautta. Ravistele vähän. Kuntoutusohjaaja Monica Ring antaa ensimmäiset ohjeet. Koska monilla MS-tautia sairastavilla on tasapainovaikeuksia, Rehab Station -kuntoutuskeskuksessa Tukholmassa käytetään istuen tehtäviä qigong-harjoituksia. Työnnä takapuoli selkänojaan ja istu molemmat jalat tukevasti maassa, neu- k aiuttimissa soi rauhallinen kiinalainen musiikki. Lattialla on palavia kynttilöitä tarjottimella. voo Monica ohjattaviaan. Monica itse on istunut pyörätuolissa jo monta vuotta, joten hänellä on harjoitustunnilla samat edellytykset kuin ohjattavillaan. – Haluamme kuntoutuskeskuksessamme löytää mahdollisimman hyviä harjoitusmuotoja MS-tautia sairastaville. Tunneille osallistuvien päivät ovat aika rasittavia ja MS-tautia sairastavat ovat usein suorituskeskeisiä. Qigongissa he voivat hiljentää vauhtia ja löytää itsensä. Tämä auttaa heitä oman kehonsa voimavarojen tutkimisessa, sanoo Monica. Harjoituksessa ”Sarvikuono katselee tähtiä” tehdään kädellä ympyrän muotoista liikettä pään yläpuolella ja samalla kiinnitetään katse käteen. – Jos keskittyminen herpaantuu, yritä vain uudestaan, kehottaa Monika ja jatkaa hetkeä myöhemmin: – Anna liikkeelle aikaa, ole hidas, sen pitää tuntua mahdollisimman hyvältä, ei suorittamista… Tuoleilla istuu seitsemän eri-ikäistä osallistujaa. Joukossa on yksi mies, mikä kertoo myös siitä, että MS-tautia esiintyy enemmän naisilla kuin miehillä. Harjoitusten nimet ovat runollisia, kuten ”Lotuskukka heiluu tuulessa” ja ”Munkki, joka halaa kuuta”. Liikkeet voivat kestää kuinka pitkään tahansa. – Olemme laiskiaisia, sanoo Monica Ring ennen kuin hän kuuluttaa päivän viimeisen harjoituksen ”Karjuva leijona”. Näkee, että ryhmän ainoa mies, Muzaffer, nauttii harjoituksesta. – Minusta qigong on mukavaa ja rentouttavaa. Tämä on täysin erilaista kuin painoilla harjoittelu, mitä myös harrastan. Tämä ei todellakaan ole yhtä rankkaa, mutta tunnin jälkeen olen rättiväsynyt, hän toteaa. teksti: Carl von scheele. Kuvat: urban orzolek Jatkuu seuraavalla sivulla 13 <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j3vv6gxg&gInitPage=14">MS Magasin Sivu 14 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 1</a> 4 HaRJoiTuS: SaRvikuono kaTSelee TÄHTiÄ Kuva 1: Tee toisella kädellä ympyrää näin: perusasento selkä suorana, hartiat alhaalla, käsi osoittaen suoraan alas. Hengitä sisään. Kiinnitä katse käteen. Aloita liike. Kuva 2, 3, 4, 5: Vie käsi laajassa kaaressa vartalon sivulle. Kun käsi on ääriasennossa, käännä kämmen poispäin. Pidä katse koko ajan kädessä. Hengitä hitaasti ulos samalla kun tuot käden takaisin lähtöasentoon. Toista toisella kädellä. Tee harjoitus useita kertoja. HaRJoiTuS: kuRki leviTTÄÄ SiiPenSÄ Kuva 6: Istu rentona tuolilla kädet sivulla. Nosta käsiä ylöspäin ja hengitä sisään. Kämmenet osoittavat alaspäin. Kuva 7: Kun kädet ovat ääriasennossa, käännä kämmenet ylöspäin. Hengitä ulos samalla kun lasket käsiä alaspäin. Kuva 8: Laske kädet kämmenet ylöspäin. Kun kädet ovat alhaalla, käännä kämmenet alaspäin ja toista liike hengittäen samalla sisään. HaRJoiTuS: loTuSkukka Heiluu TuuleSSa Kuva 9: Istu rentona. Sulje silmät. Ojenna oikea käsi ja kallistu samalla oikealle. Laske käsi, kun kallistut takaisin. Kuva 10: Toista liike vasemmalle. Kohota vasen käsi. Liike tehdään hitaasti ja toistetaan aivan kuin kukka tuulessa huojuen. LUE LISÄÄ ELÄMÄNLAADUN pARANTAMISEEN LIITTyVISTÄ TOIMINNOISTA SIVUILTA www.MulTiPPeliSkleRooSi.fi/elaManlaaduSTa 16 | MS Nr 1 2007 14 MS Nro 1 2009 HaRJoiTuS: kaRJuva leiJona Kuva 11, 12, 13: Istu rentona. Hengitä syvään samalla kun viet kädet taaksepäin ja taivuta kyynärpäitä niin, että kädet ovat rinnan korkeudella. Pysy tässä asennossa ja pidätä hengitystä. Jännitä sormet leijonan kynsiksi. Kuva 14: Työnnä kädet eteen ja hengitä ulos, päästä vihaisen leijonan ärhentelevä ääni ja tyhjennä keuhkot ilmasta. Toista harjoitus. <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j3vv6gxg&gInitPage=15">MS Magasin Sivu 15 Seinäjoki MS-taudin keskipistee</a> ssä Etelä-Pohjanmaalla sijaitsevaa Seinäjokea voisi kutsua vaikka Euroopan –ja jopa koko maailman - keskipisteeksi, kun kyseessä on MS-tauti. Tämä siksi, että missään muualla maailmassa ei MS-tautia esiinny yhtä sakin ja siihen suhtaudutaan hyvin realistisesti, kuvaa neurologi Herrala. Melkein kaikki täällä tuntevat jonkun MS-tautia sairastavan, MS on yksi tavallinen sairaus muiden joukossa. Jos joku huomaa vaikka ystävänsä kävelyn vaikeutuneen tai muuttuneen, hän saattaa saada nopeastikin kehotuksen käydä sairaalassa tarkistuttamassa tilanteensa – ja sen, onko kyseessä MS-tauti. Joskus näin onkin, mutta ei onneksi aina. paljon kuin siellä. Väestön sairastavuutta kartoittavissa eli ns. epidemiologisissa tutkimuksissa on selvinnyt, että 11.6 henkilöä 100 000 henkilöstä sairastuu MS-tautiin Seinäjoella, kun sama luku on muualla Suomessa noin puolet pienempi, kertoo neurologian erikoislääkäri Lauri Herrala EteläPohjanmaan keskussairaalasta. MS-tauti näkyy Seinäjoen katukuvas- MS on yleisin krooninen neurologinen sairaus nuorilla aikuisilla, kertoo Herrala. MS-diagnoosin saaminen saattaa mullistaa nuoren aikuisen elämän melko tavalla, sillä monet suunnitellut asiat menevätkin uusiksi. Alkushokin ja ehkä masennuksenkin jälkeen moni kuitenkin huomaa, ettei elämä lopu MS-diagnoosiin, vaan se on vain tekijä, joka on otettava huomioon. Ei ole montaakaan asiaa, jotka pitäisi jättää tekemättä tai suorittamatta sen takia, että sairastaa MS-tautia. Lisäksi käytössämme on onneksi tehokkaita lääkehoitoja, jotka auttavat potilaita säilyttämään toimintakykynsä hyvänä ja elämänlaatunsa korkeana mahdollisimman pitkään. Vuosien varrella on kovasti mietitty sitä, miksi MS-tauti on niin yleinen Seinäjoella ja Etelä-Pohjan- maalla yleensäkin. Yhtä yksittäistä syytä tilanteeseen ei ole pystytty löytämään, kertoo neurologi Herrala. Kyseessä on todennäköisesti tilanne, jossa useat eri tekijät vaikuttavat samanaikaisesti eli puhutaan ns. multifaktoriaalisista syistä. Erityisesti on tutkittu perimän osuutta MS-tautiin ja tällä hetkellä näyttääkin siltä, että geneettiset tekijät ovat suurin syy korkeaan MS-taudin esiintyvyyteen alueellamme, selvittää neurologi Herrala. Paljon tutkittavaa on vielä jäljellä, eikä olekaan varmaa, selviääkö Seinäjoen MS-mysteeri koskaan tarkalleen. On kuitenkin tärkeää jatkaa ja ehkä jonakin päivänä tiedämme mysteerin ratkaisun. ” Tutkimuksia on tehty paljon ja suurimmassa osassa geneettiset tekijät ovat ratkaisevimpia” 15 <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j3vv6gxg&gInitPage=16">MS Magasin ”Rohkaisen useimpia hankkimaanlapsia” M</a> S & fakTa ”Rohkaisen useimpia hankkimaan lapsia” Vaikuttavatko hormonit sairauden etenemiseen? Voiko hankkia lapsia, jos sairastaa MS-tautia ja miten elää epävarmuuden kanssa – mitä jos saan vakavan pahenemisvaiheen, kuka silloin huolehtii lapsesta? Petra Nilsson työskentelee neurologina lundin yliopistosairaalassa. Hän on pitkän uransa aikana nähnyt monen MS-tautia sairastavan – sekä naisen että miehen – vanhemmaksi tulon. lapsen hankkimisesta ja vanhempana olosta tulevatkin usein esiin keskusteluissa, joita neurologi Petra Nilsson käy potilaidensa kanssa. – Luulenpa, että jos ihminen on sairas, näitä asioita tulee mietittyä vieläkin enemmän. Asiahan voi myös vaatia enemmän suunnittelua. Esimerkiksi, jos saa sellaista hoitoa, jossa joudutaan pitämään tauko. v MS-TauTi 20 vuoden kuluTTua Vanhemman riski saada MS-tautia sairastava lapsi on suhteellisen pieni ja sairaus ei ole perinnöllinen siinä mielessä, että sairaus johtuisi tietystä geenistä. Alttius sairastua MS-tautiin on kuitenkin perinnöllinen. On harvinaista, että MStautia sairastava vanhempi saa lapsen, joka myöhemmin sairastuu MS-tautiin. Näin käy noin kahdessa tapauksessa sadasta. Tätä voi verrata väestön yleiseen sairastumisriskiin, mikä on noin yksi ta- 16 | MS Nro 1 2009 anhemmuus on monelle luonnollinen toive. Myös niille ihmisille, joilla on jokin krooninen sairaus. Pohdinnat MS & fakTa ”Rohkaisen useimpia hankkimaan lapsia” Vaikuttavatko hormonit sairauden etenemiseen? Voiko hankkia lapsia, jos sairastaa MS-tautia ja miten elää epävarmuuden kanssa – mitä jos saan vakavan pahenemisvaiheen, kuka silloin huolehtii lapsesta? Petra Nilsson työskentelee neurologina lundin yliopistosairaalassa. Hän on pitkän uransa aikana nähnyt monen MS-tautia sairastavan – sekä naisen että miehen – vanhemmaksi tulon. lapsen hankkimisesta ja vanhempana olosta tulevatkin usein esiin keskusteluissa, joita neurologi Petra Nilsson käy potilaidensa kanssa. – Luulenpa, että jos ihminen on sairas, näitä asioita tulee mietittyä vieläkin enemmän. Asiahan voi myös vaatia enemmän suunnittelua. Esimerkiksi, jos saa sellaista hoitoa, jossa joudutaan pitämään tauko. v MS-TauTi 20 vuoden kuluTTua Vanhemman riski saada MS-tautia sairastava lapsi on suhteellisen pieni ja sairaus ei ole perinnöllinen siinä mielessä, että sairaus johtuisi tietystä geenistä. Alttius sairastua MS-tautiin on kuitenkin perinnöllinen. On harvinaista, että MStautia sairastava vanhempi saa lapsen, joka myöhemmin sairastuu MS-tautiin. Näin käy noin kahdessa tapauksessa sadasta. Tätä voi verrata väestön yleiseen sairastumisriskiin, mikä on noin yksi ta- 16 | MS Nro 1 2009 anhemmuus on monelle luonnollinen toive. Myös niille ihmisille, joilla on jokin krooninen sairaus. Pohdinnat <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j3vv6gxg&gInitPage=17">MS Magasin Sivu 17 paus 800 ihmistä kohti. – Esitä</a> nkin yleensä vastakysymyksen: halusitko lapsia ennen kuin sinulle selvisi, että sinulla on MS? Jos vastaus on kyllä ja kyseinen henkilö ei ole vakavasti sairas, olen ehdottomasti sitä mieltä, että henkilön tulee hankkia lapsi. Tauko HoidoSSa Sairaus ei vaikuta kykyyn tulla raskaaksi. Jos sairastaa MS-tautia ja suunnittelee raskaaksi tuloa, asiasta on hyvä keskustella neurologin kanssa, koska raskaus voi vaikuttaa hoitoon. Interferonihoito voi esimerkiksi jatkua raskaaksi tuloon asti, mutta glatirameeriasetaattihoito tulisi lopettaa jo ennen kuin raskautta suunnitellaan. Sama koskee natalitsumabi-hoitoa, joka tulee lopettaa kolme kuukautta ennen raskaaksi tulon yrittämistä. HoRMoniT SuoJaavaT Monen raskautta pohdiskelevan MStautipotilaan huoli koskee pahenemisvaiheita – mitä jos saan pahenemisvaiheen raskauden aikana? – Ymmärrän tämän, sehän on aivan luonnollista. Mutta yritän häivyttää tätä huolta. On varsin tavallista, että pahenemisvaiheita ei esiinny lainkaan raskauden aikana. Mitä pidemmälle raskaus etenee, sitä pienempi on pahenemisvaiheiden riski, kertoo Petra Nilsson. Sairauden vaimenemisen raskauden aikana uskotaan johtuvan useasta seikasta. Immuunijärjestelmä esimerkiksi muuttuu raskauden aikana ja naisen keho suvaitsee vieraan elimistön – sikiön – joka normaaliolosuhteissa joutuisi immuunijärjestelmän hylkimisen kohteeksi. Toinen selitys on hormonitasapainon muutos. Nämä yhdessä johtavat siihen, että sairauden aktiivisuus vähenee. – Tämä on lisännyt myös kiinnostusta hormonien vaikutusta kohtaan, ja MStaudin mahdollista hormonihoitoa tutkitaan, kertoo Petra Nilsson. HoiTo RaSkauden aikana Jos kaikesta huolimatta saa vaikean pahenemisvaiheen raskauden aikana, sitä hoidetaan kortisonilla raskauden kuuden viimeisen kuukauden aikana. Raskauden kolmen ensimmäisen kuukauden aikana kortisonihoidon antamista vältetään, jotta sikiö ei vaurioituisi. – Tavanomaista MS-tautia hidastavaa lääkitystä ei anneta raskauden eikä myöskään imetyksen aikana. Pahenemisvaiheen riski on suurentunut synnytyksen jälkeen kolmen kuukauden ajan. Jos henkilöllä on aggressiivinen MStauti ennen raskautta tai jos henkilöllä on ollut pahenemisvaihe aikaisemman synnytyksen yhteydessä tai jos henkilö kaikesta huolimatta saa pahenemisvaiheen raskauden aikana, voidaan antaa gammaglobuliinia heti synnytyksen jälkeen pahenemisvaiheen esiintymisriskin pienentämiseksi. Hoito voidaan toistaa kuuden ja kahdentoista viikon jälkeen. Äärimmäisissä tapauksissa voidaan antaa gammaglobuliinia ennen synnytystä ja synnytyksen aikana. – Raskauden aikana pahenemisvaiheiden riski on pieni ja raskauden jälkeen riski on normaalia suurempi noin kolmen kuukauden ajan. Jos tätä katsoo vuositasolla, kokonaisriski on suurin piirtein sama kuin ”tavallisen” vuoden aikana. Riski toimintakyvyn pysyvään heikkenemisen ei kasva. Raskaus ei myöskään vaikuta haitallisesti sairauden kulkuun pidemmällä tähtäimellä. Tavallinen SynnyTyS Raskaana olevat MS-tautipotilaat kuuluvat usein erityisneuvolan piiriin, mut- ta tämä vaihtelee alueittain. – Täällä Lundissa järjestämme tapaamisen, johon osallistuvat nukutuslääkäri, naistenklinikan lääkäri ja minä neurologina ja siellä keskustelemme potilaan sairaudesta, puudutuksesta ja niin edelleen. Tapaan myös yleensä raskaana olevia potilaitani hieman tavallista useammin. Synnytys sujuu MS-tautia sairastavilla periaatteessa samalla tavalla kuin muillakin; MS-tautia sairastava nainen voi synnyttää tavalliseen tapaan ja saada normaalin kivunlievityksen. Jos toiminnallinen haitta on suuri, voi keisarileikkaus kuitenkin olla parempi vaihtoehto. Imetyksessäkään ei ole mitään tavallisesta poikkeavaa MS-tautia sairastavilla. MS-tautia hidastavaa lääkitystä ei kuitenkaan saa käyttää imetysjakson aikana. – Rohkaisen yleensä potilaitani imettämään, jos he ovat halukkaita. Suosittelen kuitenkin tavallisesti korkeintaan kuuden kuukauden imetystä, koska hoito olisi hyvä aloittaa uudelleen. Mutta jos sairaus on rauhallinen, imetystä voi jatkaa, toteaa Petra Nilsson. Pahenemisvaiheen esiintymisriskin pienentämiseksi voidaan imetyksen aikana antaa gammaglobuliinia, jos tauti on aggressiivinen. Jos imetyksen aikana saa vaikean pahenemisvaiheen, voidaan joutua antamaan kortisonia. Äidin täytyy kuitenkin silloin pumpata rintamaito ja heittää se pois. – Rohkaisen useimpia hankkimaan lapsia. Jos lapsen haluaa, lapsen hankkimisesta luopumiseen ei yleensä ole mitään syytä. Seuraan aina raskaana olevia hieman tarkemmin ja heitä on todella ihana tavata jälkeenpäin vauvan kanssa. teksti: Karin Hellsvik 17 <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j3vv6gxg&gInitPage=18">MS Magasin Henkilökuvakirja Henkilökuvakirja Halua</a> tko tavata muita, jotka elävät MS-taudin kanssa? Elisabeth, Benny, Karin, Micael, Inka, Susanne, Sven, Mona … ja moni muu kertoo elämästään, arjestaan ja haasteistaan teoksessa ”Kirja ihmisistä, jotka elävät MS-taudin kanssa”. Kirja tarjoaa useita näkökulmia MS-tautiin; henkilöt, joilla itsellä on MS-tauti, ja heidän lapsensa ja puolisonsa kertovat elämästään. Lue lisää ja tilaa henkilökuvakirja sivuilta www.multippeliskleroosi.fi/ kirjallisuus Nyt tiedän, että voin matkustaa kauas, vaikka minulla on ms-tauti.” 18 | MS Nro 1 2009 1 2 3 4 5 KIRJA IHMISISTÄ, JOTKA ELÄVÄT MS-TAUDIN KANSSA Henkilökuvakirja Haluatko tavata muita, jotka elävät MS-taudin kanssa? Elisabeth, Benny, Karin, Micael, Inka, Susanne, Sven, Mona … ja moni muu kertoo elämästään, arjestaan ja haasteistaan teoksessa ”Kirja ihmisistä, jotka elävät MS-taudin kanssa”. Kirja tarjoaa useita näkökulmia MS-tautiin; henkilöt, joilla itsellä on MS-tauti, ja heidän lapsensa ja puolisonsa kertovat elämästään. Lue lisää ja tilaa henkilökuvakirja sivuilta www.multippeliskleroosi.fi/ kirjallisuus Nyt tiedän, että voin matkustaa kauas, vaikka minulla on ms-tauti.” 18 | MS Nro 1 2009 1 2 3 4 5 KIRJA IHMISISTÄ, JOTKA ELÄVÄT MS-TAUDIN KANSSA <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j3vv6gxg&gInitPage=19">MS Magasin Sivu 19 Kylmäliivi lievittää Useimmat M</a> S-tautia sairastavat ovat herkkiä lämmölle, mikä voi ilmetä kävelyvaikeuksina tai käsien kömpelyytenä. Kylmällä sen sijaan on positiivinen vaikutus. Tutkimusten mukaan kylmäliivi auttaa voimaan paremmin noin 40 %:lla. Ruumiinlämpö alenee ja hermoimpulssien välittyminen helpottuu. Hoito ei vaikuta sairauden kulkuun, mutta vähentää oireita. NASA kehitti kylmäliivin astronauteille, mutta sitä on alettu käyttää monessa muussakin yhteydessä. Joissakin sairaaloissa on projektina saada kylmäliivejä MStautia sairastavia varten. KySy ASIANTUNTIJALTA Onko sinulla MS-tautiin liittyviä kysymyksiä? Täällä voit esittää kysymyksesi neurologi Merja Soilu-Hänninen tai sairaanhoitaja Riitta Brotherukselle. Molemmilla on usean vuoden kokemus MS-taudin hoidosta. >> www.multippeliskleroosi.fi/ kysyasiantuntijalta <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j3vv6gxg&gInitPage=20">MS Magasin Lääkkeen käytön tärkeydestä LÄÄKKEEN KÄ</a> yTöN tärkeydestä Aaltomaisesti etenevän MS-taudin hoitoon on olemassa erilaisia hoitomuotoja, joita käytetään eri tavalla ja eri annostelutiheyksin. useiden tutkimusten mukaan hoidon aloittaminen aikaisessa vaiheessa on tärkeää riippumatta siitä, miten MS-taudin hoitoon käytettävä lääke annostellaan. Yksi Göteborgissa tehty tutkimus osoittaa, että hoito ei vaikuta vain oirejaksoihin vaan myös toimintakyvyn heikentymisen kulkuun ja se voi viivästyttää taudin muuttumista toissijaisesti eteneväksi. nen vaikutus oirejaksoihin ja toimintakyvyn heikentymisen kulkuun. Tutkimukset perustuvat yleensä melko suuriin, mutta lyhytaikaisiin lääketutkimuksiin, joiden kesto on ollut korkeintaan kolme vuotta. Pitkäaikaisten lumelääketutkimusten toteuttaminen on vaikeaa, koska hoito on olemassa ja potilaan jättäminen hoidotta tutkimustarkoituksessa on epäeettistä. U viRTuaaliSen luMelÄÄkkeen liian SuuRi uSkoTTavuuS Hoidon pitkäaikaistehon tutkimiseksi on tehty tutkimus, jota kutsutaan virtuaaliseksi lumelääketutkimukseksi. Tämä tarkoittaa sitä, että hoitoa saavia potilaita verrataan ryhmään ”virtuaalisia” hoitoa saamattomia potilaita, seissa tutkimuksissa on osoitettu, että aikaisessa vaiheessa annetulla hoidolla on positiivi- jotka ovat samanikäisiä, samassa elämäntilanteessa, samaa sukupuolta jne. Hoitoa saavat potilaat ja hoitoa saamattomat virtuaaliset potilaat yritetään siis saada verrannollisiksi, jotta saavutetaan mahdollisimman suuri uskottavuus. Tutkimus osoittaa, että MS-taudin hoito interferonilla, joka on ollut käytössä jo yli kymmenen vuotta, voi viivästyttää MS-taudin muuttumista toissijaisesti eteneväksi tautimuodoksi. Aikaisessa vaiheessa annettu hoito on tärkeintä aggressiivisinta tautimuotoa sairastaville, koska heillä tauti muuttuu nopeammin toissijaisesti eteneväksi. Näin käy kuitenkin melkein kaikille potilaille vähitellen. Tutkimus osoittaa myös selvästi, että hoito on eduksi niin lievässä kuin aggressiivisessakin taudissa. Johtopäätökset ovat selvät – hoito kannattaa sekä lyhyellä että pitkällä tähtäimellä. eRilaiSia JaRRulÄÄkkeiTÄ Aaltomaisesti etenevän MS-taudin hoitoon on olemassa erilaisia jarrulääkkeitä, jotka kaikki hidastavat sairauden kulkua parantamatta kuitenkaan itse sairautta.Tavallisimpia jarrulääkkeitä käytetään injektioina 1-7 kertaa viikossa valmisteesta riippuen. Injektio voidaan pistää subkutaanisesti eli ihon alle tai intramuskulaarisesti eli lihakseen myöskin valmisteesta riippuen. Intramuskulaarisesti pistettävät valmisteet säilyvät elimistössä pidempään kuin subkutaanisesti pistettävät lääkkeet, joten niitä ei tarvitse ottaa niin usein. >> 20 | MS Nr 2 2008 MS Nro 1 2009 teksti: Karin Hellsvik Lue lisää multippeliskleroosi.fi/msfokuksessa LÄÄKKEEN KÄyTöN tärkeydestä Aaltomaisesti etenevän MS-taudin hoitoon on olemassa erilaisia hoitomuotoja, joita käytetään eri tavalla ja eri annostelutiheyksin. useiden tutkimusten mukaan hoidon aloittaminen aikaisessa vaiheessa on tärkeää riippumatta siitä, miten MS-taudin hoitoon käytettävä lääke annostellaan. Yksi Göteborgissa tehty tutkimus osoittaa, että hoito ei vaikuta vain oirejaksoihin vaan myös toimintakyvyn heikentymisen kulkuun ja se voi viivästyttää taudin muuttumista toissijaisesti eteneväksi. nen vaikutus oirejaksoihin ja toimintakyvyn heikentymisen kulkuun. Tutkimukset perustuvat yleensä melko suuriin, mutta lyhytaikaisiin lääketutkimuksiin, joiden kesto on ollut korkeintaan kolme vuotta. Pitkäaikaisten lumelääketutkimusten toteuttaminen on vaikeaa, koska hoito on olemassa ja potilaan jättäminen hoidotta tutkimustarkoituksessa on epäeettistä. U viRTuaaliSen luMelÄÄkkeen liian SuuRi uSkoTTavuuS Hoidon pitkäaikaistehon tutkimiseksi on tehty tutkimus, jota kutsutaan virtuaaliseksi lumelääketutkimukseksi. Tämä tarkoittaa sitä, että hoitoa saavia potilaita verrataan ryhmään ”virtuaalisia” hoitoa saamattomia potilaita, seissa tutkimuksissa on osoitettu, että aikaisessa vaiheessa annetulla hoidolla on positiivi- jotka ovat samanikäisiä, samassa elämäntilanteessa, samaa sukupuolta jne. Hoitoa saavat potilaat ja hoitoa saamattomat virtuaaliset potilaat yritetään siis saada verrannollisiksi, jotta saavutetaan mahdollisimman suuri uskottavuus. Tutkimus osoittaa, että MS-taudin hoito interferonilla, joka on ollut käytössä jo yli kymmenen vuotta, voi viivästyttää MS-taudin muuttumista toissijaisesti eteneväksi tautimuodoksi. Aikaisessa vaiheessa annettu hoito on tärkeintä aggressiivisinta tautimuotoa sairastaville, koska heillä tauti muuttuu nopeammin toissijaisesti eteneväksi. Näin käy kuitenkin melkein kaikille potilaille vähitellen. Tutkimus osoittaa myös selvästi, että hoito on eduksi niin lievässä kuin aggressiivisessakin taudissa. Johtopäätökset ovat selvät – hoito kannattaa sekä lyhyellä että pitkällä tähtäimellä. eRilaiSia JaRRulÄÄkkeiTÄ Aaltomaisesti etenevän MS-taudin hoitoon on olemassa erilaisia jarrulääkkeitä, jotka kaikki hidastavat sairauden kulkua parantamatta kuitenkaan itse sairautta.Tavallisimpia jarrulääkkeitä käytetään injektioina 1-7 kertaa viikossa valmisteesta riippuen. Injektio voidaan pistää subkutaanisesti eli ihon alle tai intramuskulaarisesti eli lihakseen myöskin valmisteesta riippuen. Intramuskulaarisesti pistettävät valmisteet säilyvät elimistössä pidempään kuin subkutaanisesti pistettävät lääkkeet, joten niitä ei tarvitse ottaa niin usein. >> 20 | MS Nr 2 2008 MS Nro 1 2009 teksti: Karin Hellsvik Lue lisää multippeliskleroosi.fi/msfokuksessa <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j3vv6gxg&gInitPage=21">MS Magasin Sivu 21 useissa tutkimuksissa on osoite</a> ttu, että aikaisessa vaiheessa annetulla hoidolla on positiivinen vaikutus oirejaksoihin ja toimintakyvyn heikentymisen kulkuun. 21 <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j3vv6gxg&gInitPage=22">MS Magasin Tutkimus ja hoito TuTkiMuS & HoiTo MS-t</a> audin mielikuvan muutos aikaisemmin hoitovaihtoehtoja ei ollut yhtään, mutta nykyisin aaltomaisesti etenevää Ms-tautia voidaan hoitaa monella eri tavalla. Tämä tarkoittaa sitä, että yhä useampi Ms-tautia sairastava henkilö voi elää suurelta osin aivan normaalia elämää. Ehkäpä onkin aika päivittää mielikuvaa Ms-taudista? n 22 | MS Nro 1 2009 oin 15 vuotta sitten – ennen kuin MS-tautia hidastava lääke löydettiin – aaltomaisesti etenevän MS-tautidiagnoosin saavan potilaan tulevaisuus oli kovin tuntematon. Ilman taudinkulun hidastamista tulevaisuus toi ennemmin tai myöhemmin mukanaan vaikeaa toiminta- kyvyn heikkenemistä. Sairaanhoidon piirissä ei voitu juuri muuta tehdä kuin tarjota oireita lievittävää hoitoa. Ensimmäisten MS-tautia hidastavien lääkkeiden myötä tulevaisuus näytti hieman valoisammalta, ainakin äskettäin sairastuneille. Useimmilla MStautia sairastavilla lääkehoito vähentää pahenemisvaiheiden määrää ja hidastaa toimintakyvyn heikkenemistä. Muutama vuosi sitten esiteltiin uudentyyppinen lääke, joka on hyväksytty sellaisten potilaiden hoitoon, joilla on erittäin aktiivinen MS-tauti tai joille muut lääkehoidot eivät tehoa riittävän hyvin. Näin myös sairaanhoidon tarjoamien tehokkaiden hoitovaihtoehtojen määrä lisääntyi. MS-taudin Hoidon tavoite – Ensimmäisen pahenemisvaiheen jälkeen, ennen kuin diagnoosi varmistuu, potilaan ei tulisi joutua kärsimään useista vakavista pahenemisvaiheista, toteaa Anders Svenningsson, neurolo TuTkiMuS & HoiTo MS-taudin mielikuvan muutos aikaisemmin hoitovaihtoehtoja ei ollut yhtään, mutta nykyisin aaltomaisesti etenevää Ms-tautia voidaan hoitaa monella eri tavalla. Tämä tarkoittaa sitä, että yhä useampi Ms-tautia sairastava henkilö voi elää suurelta osin aivan normaalia elämää. Ehkäpä onkin aika päivittää mielikuvaa Ms-taudista? n 22 | MS Nro 1 2009 oin 15 vuotta sitten – ennen kuin MS-tautia hidastava lääke löydettiin – aaltomaisesti etenevän MS-tautidiagnoosin saavan potilaan tulevaisuus oli kovin tuntematon. Ilman taudinkulun hidastamista tulevaisuus toi ennemmin tai myöhemmin mukanaan vaikeaa toiminta- kyvyn heikkenemistä. Sairaanhoidon piirissä ei voitu juuri muuta tehdä kuin tarjota oireita lievittävää hoitoa. Ensimmäisten MS-tautia hidastavien lääkkeiden myötä tulevaisuus näytti hieman valoisammalta, ainakin äskettäin sairastuneille. Useimmilla MStautia sairastavilla lääkehoito vähentää pahenemisvaiheiden määrää ja hidastaa toimintakyvyn heikkenemistä. Muutama vuosi sitten esiteltiin uudentyyppinen lääke, joka on hyväksytty sellaisten potilaiden hoitoon, joilla on erittäin aktiivinen MS-tauti tai joille muut lääkehoidot eivät tehoa riittävän hyvin. Näin myös sairaanhoidon tarjoamien tehokkaiden hoitovaihtoehtojen määrä lisääntyi. MS-taudin Hoidon tavoite – Ensimmäisen pahenemisvaiheen jälkeen, ennen kuin diagnoosi varmistuu, potilaan ei tulisi joutua kärsimään useista vakavista pahenemisvaiheista, toteaa Anders Svenningsson, neurolo <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j3vv6gxg&gInitPage=23">MS Magasin Sivu 23 gian klinikan dosentti Norrland</a> in yliopistosairaalassa Uumajassa. Tämä on MS-taudin hoidon ensisijaisin tavoite. Täytyy myös olla mahdollista saada lääkettä, joka ei aiheuta huonoa oloa. Jos hoito aiheuttaa haittavaikutuksia, joita ei lääkkeillä kyetä hoitamaan, voidaan useimmiten hoitoa vaihtaa. Jos lääke ei tehoa riittävän hyvin, voidaan siirtyä hoitoon, joka tehokkaammin hidastaa sairauden kehitystä. – MS-hoidon tavoite on pitää MStautia sairastava henkilö oireettomana tai lähes oireettomana, selvittää Anders Svenningsson. Ennen nykyisiä hoitomahdollisuuksia tämä ei ollut mahdollista. Tätä voi verrata vaikkapa siihen, miten suhtaudumme diabetekseen. Se on myös krooninen sairaus, joka hoitamattomana voi aiheuttaa vakavia seurauksia. Nykyään kukaan ei kyseenalaista sitä, etteikö diabetesta sairastava henkilö kykenisi käymään töissä tai elämään normaalisti sairaudesta huolimatta. Yhteiskunnalla tulisi olla sama näkökulma myös MS-tautiin. anders Svenningsson neurologian klinikan dosentti Norrlandin yliopistosairaalassa Uumajassa. onko tilan paraneMinen MaHdolliSta? MS-tautia ei voi parantaa. Äskettäin on kuitenkin julkaistu tutkimustuloksia, joiden mukaan hoito voi lisätä mahdollisuuksia toimintakyvyn parantumiseen. Tutkimuksessa ei perinteiseen tapaan selvitetty sitä, kuinka monella potilaalla ilmeni toimintakyvyn lisääntyvää heikkenemistä. Sen sijaan selvitettiin, kuinka monella potilaalla heikentynyt toimintakyky parani hoidon aikana. Tutkijat pystyivät toteamaan, että hoidetuilla potilailla toimintakyvyn paranemisen todennäköisyys oli yli kaksinkertainen verrattuna niihin potilaisiin, jotka eivät saaneet hoitoa. Tätäkin suurempi oli hoidon vaikutus niillä potilailla, joilla oli hyvin aktiivinen MS-tauti. terveet oSat ottavat HoitaakSeen Menetettyjä toiMintoja – Uuden sukupolven lääke salpaa enemmän tai vähemmän MS-tautiin liittyviä tulehduksia aivoissa, selvittää Anders Svenningsson. Siten kehon omat hoitoprosessit saavat tilaisuuden korjata vaurioituneita osia ja aivot voivat löytää uusia keinoja ratkaista ongelmia. Tätä voi verrata siihen, mitä aivoissa tapahtuu aivohalvauksen jälkeen. Tiedetään, että aivojen kykyä korvata aivohalvauksen aikana vaurioituneiden osien toimintaa voidaan määrätietoisella harjoituksella stimuloida ja osa voi palautua lähes kokonaan. Myös MS-taudin kohdalla on todettu selkeästi, että aivot voivat kompensoida menetettyjä toimintoja. Jos esimerkiksi aivojen kyky hallita oikean käden toimintaa vaurioituu, voidaan harjoituksella saada jokin muu osa aivoissa hoitamaan tätä tehtävää. Jos MS-tautia ei hoideta, eri puolilla aivoja ilmenee jatkuvasti pieniä tulehduspesäkkeitä ja lopulta aivojen kyky korvata vaurioita heikkenee. Siksi hoito tulee aloittaa ajoissa, jotta tulehdus voidaan pysäyttää ennen kuin liian monta hermosolua ehtii vaurioitua. – Nykyisten tehokkaiden MS-taudin hoitomahdollisuuksien myötä on tullut aika päivittää mielikuva tästä sairaudesta, toteaa Anders Svenningsson. Aaltomaisesti etenevä MS-tauti on yksi monista kroonisista sairauksista, joiden kanssa useimmat voivat elää lähes normaalia elämää – sekä töissä että vapaa-ajalla. teksti: ingela Andersson 23 Kuvat: Futureimage Bank <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j3vv6gxg&gInitPage=24">MS Magasin Kronikka kRonikka varaa aikaa edistymis</a> een M inut valtasi erityinen innostuksen ja hermostuksen sekainen tunne, kun palasin takaisin yli- opistoon monta vuotta kestäneen työelämässä olon jälkeen. Olin jo jonkin aikaa harkinnut opintojen jatkamista, mutta en oikein tiennyt mitä opiskella ja missä. Lopulta sain eräältä tuttavaltani inspiraation valintaani ja se oli onnenpotku. Olen tietysti iältäni lähempänä opet- tajia kuin opiskelijoita. Kurssikavereideni joukossa on kuitenkin onneksi yksi minua muutaman vuoden vanhempi nainen. Koulutukseen on hakeutunut hyvin kirjava ja kansainvälinen joukko ihmisiä, joita yhdistää kiinnostus opiskelemaamme ainetta kohtaan. En tiedä, mihin tämä edistysaskel johtaa, mutta tunnen kuitenkin olevani oikeassa paikassa. Se tunne on kallisarvoinen. Onnistuttuani palauttamaan projek- tityöni pienen stressin jälkeen tajusin, mikä on suurin ero minun ja nuorempien opiskelijoiden välillä. Enkä tarkoita vain sitä, kuinka he istuvat tietokoneen ääressä ja omistautuvat enemmän Facebookin selailuun kuin opiskeluun. Heidän sosiaalinen kiinnostuksensa moniin asioihin niin yliopistossa kuin sen ulkopuolellakin on vaikuttavaa. Ero minuun on siinä, että heillä on niin vähän velvollisuuksia ja sitoumuksia oman koulutuksensa lisäksi. Heillä on niin paljon enemmän aikaa verrattuna minuun. Joudun näkemään, kuinka monesta asiasta huolehdin vapaaehtoisesti ja kuinka monta asiaa ympäristö odottaa minun tekevän. Onko se oikein ja tarpeellista? Joinakin viikkoina elämä kulkee kuin kiskoilla - rutiinien voimalla. Mutta täytyy tunnustaa, että ajoittain matka tuntuu hyvinkin tempoilevalta ja raskaalta. On kyse siitä, mihin käyttää valveillaoloaikansa. Arjessa on aina tiettyjä pakkoja, mutta kuinka monta niistä oikeastaan voi poistaa? Yliopistolla tarjotaan henkilökohtaista neuvontaa mahdollisen uratien löytämiseen opintojen jälkeen. Miten hienoa, että ”coaching” annetaan kaupan päälle! Voiko tämä olla ponnahduslauta uuteen, parempaan ammattiin, tai jopa uuteen, parempaan minään? Mutta kyse ei taida olla siitä. Vaikka minun tapauksessani jatko-opinnoista ei olisikaan mitään käytännön hyötyä, olen kuitenkin saanut oppia jotakin uutta ja minua kiinnostavaa. Olisi tyhmää olla tarttumatta tilaisuuteen silloin, kun se on tarjolla. Uusien ihmisten ja ideoiden parissa törmäily on yksi tapa oppia ymmärtämään paremmin itseään ja nähdä itsensä uudessa valossa. Se todellakin avartaa. teksti: elisabeth Helander Kuvitus: maja modén Elisabet Helander on Lontoossa asuva toimittaja, joka opiskelee puolivauhdilla School of Oriental and African Studies -collegessa. Haluatko tilata MS-lehden? Mene sivulle www.multippeliskleroosi.fi navigator | 2009 multi-NDC-24555 kRonikka varaa aikaa edistymiseen M inut valtasi erityinen innostuksen ja hermostuksen sekainen tunne, kun palasin takaisin yli- opistoon monta vuotta kestäneen työelämässä olon jälkeen. Olin jo jonkin aikaa harkinnut opintojen jatkamista, mutta en oikein tiennyt mitä opiskella ja missä. Lopulta sain eräältä tuttavaltani inspiraation valintaani ja se oli onnenpotku. Olen tietysti iältäni lähempänä opet- tajia kuin opiskelijoita. Kurssikavereideni joukossa on kuitenkin onneksi yksi minua muutaman vuoden vanhempi nainen. Koulutukseen on hakeutunut hyvin kirjava ja kansainvälinen joukko ihmisiä, joita yhdistää kiinnostus opiskelemaamme ainetta kohtaan. En tiedä, mihin tämä edistysaskel johtaa, mutta tunnen kuitenkin olevani oikeassa paikassa. Se tunne on kallisarvoinen. Onnistuttuani palauttamaan projek- tityöni pienen stressin jälkeen tajusin, mikä on suurin ero minun ja nuorempien opiskelijoiden välillä. Enkä tarkoita vain sitä, kuinka he istuvat tietokoneen ääressä ja omistautuvat enemmän Facebookin selailuun kuin opiskeluun. Heidän sosiaalinen kiinnostuksensa moniin asioihin niin yliopistossa kuin sen ulkopuolellakin on vaikuttavaa. Ero minuun on siinä, että heillä on niin vähän velvollisuuksia ja sitoumuksia oman koulutuksensa lisäksi. Heillä on niin paljon enemmän aikaa verrattuna minuun. Joudun näkemään, kuinka monesta asiasta huolehdin vapaaehtoisesti ja kuinka monta asiaa ympäristö odottaa minun tekevän. Onko se oikein ja tarpeellista? Joinakin viikkoina elämä kulkee kuin kiskoilla - rutiinien voimalla. Mutta täytyy tunnustaa, että ajoittain matka tuntuu hyvinkin tempoilevalta ja raskaalta. On kyse siitä, mihin käyttää valveillaoloaikansa. Arjessa on aina tiettyjä pakkoja, mutta kuinka monta niistä oikeastaan voi poistaa? Yliopistolla tarjotaan henkilökohtaista neuvontaa mahdollisen uratien löytämiseen opintojen jälkeen. Miten hienoa, että ”coaching” annetaan kaupan päälle! Voiko tämä olla ponnahduslauta uuteen, parempaan ammattiin, tai jopa uuteen, parempaan minään? Mutta kyse ei taida olla siitä. Vaikka minun tapauksessani jatko-opinnoista ei olisikaan mitään käytännön hyötyä, olen kuitenkin saanut oppia jotakin uutta ja minua kiinnostavaa. Olisi tyhmää olla tarttumatta tilaisuuteen silloin, kun se on tarjolla. Uusien ihmisten ja ideoiden parissa törmäily on yksi tapa oppia ymmärtämään paremmin itseään ja nähdä itsensä uudessa valossa. Se todellakin avartaa. teksti: elisabeth Helander Kuvitus: maja modén Elisabet Helander on Lontoossa asuva toimittaja, joka opiskelee puolivauhdilla School of Oriental and African Studies -collegessa. Haluatko tilata MS-lehden? Mene sivulle www.multippeliskleroosi.fi navigator | 2009 multi-NDC-24555