MS Magasin 1/2008 - E-magin 5

<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j6431tfk&gInitPage=1">MS Magasin 1 Nro 1 | 2008 Hoito voi hidastaa aivoj</a> en harmaan aineen tuhoa ”Nyt tiedän, että voin matkustaa kauas, vaikka minulla on MS” Karin, 25 ERIKOISSUURI NUMERO! HENKILÖKUVA TUTKIMUS & HOITO LEHTI SINULLE, JOKA ELÄT MS-TAUDIN KANSSA Ratsastus - hyvää harjoitusta ja aktiivista iloa ELÄÄ KUTEN HALUAA <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j6431tfk&gInitPage=2">MS Magasin Sivu 2 NUMERON 1 | 2008 SISÄLTÖ sivu 18</a> sivu 4Pääkirjoitus Henkilökuva: Lisärepun kanssa läpi Keski-Amerikan Karin matkusti pois löytääkseen itsensä uudessa tilanteessa. Tutkimus & Hoito Uutta tietoa aivojen harmaasta aineesta. Lopuksi kehossa oli hiljaista Martin voi elää nyt kuten haluaa. Vapaaksi aktiivisesta sairaudesta? Hoidon tavoite on pitää potilas vapaana sairauden vaikutuksilta. Samanlainen äiti kuin ennenkin Elämää teini-ikäisenä vanhemman kanssa, jolla on MS. Väsyneempi kuin väsynyt MS-väsymyksestä ja mitä sille voi tehdä. Uusia voimia hevosen selässä Ratsastus – erinomaista harjoitusta ja aktiivista iloa. Sairauden etenemiseen vaikuttavaa hoitoa Hoidon inhimillisiä ja taloudellisia näkökulmia. Kronikka 3 4 7 10 13 15 18 20 22 24 www.multippeliskleroosi.ﬁ sivu 10 Biogen Idecin julkaisema MS-lehti ilmestyy kaksi kertaa vuodessa Ruotsissa, Tanskassa ja Suomessa. Osoite: Biogen Idec Finland Oy, Äyritie 12 C, 01510 Vantaa Puh.: 0207 401 200. Vastaava toimittaja: Outi Wilén. Päätoimittaja: Lina Olsen Bore- son. Tuotanto, teksti ja graaﬁnen muoto: Navigator Communications. Kansikuva: Andreas Offesson. Lehden voi tilata ilmaiseksi osoitteesta www.multippeliskleroosi.ﬁ Toimituksen sähköpostiosoite: ms@biogenidec.com <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j6431tfk&gInitPage=3">MS Magasin Pääkirjoitus P��KIRJOITUS Haluatko luke</a> a lehden aiemmin ilmestyneit� numeroita? Mene sivulle www.multippeliskleroosi.? Viime talvena ajoin perheeni kanssa tuntureille. Hiihdimme pitkin ja poikin, laskim- me pulkalla, kaivoimme lumiluolia ja kylvimme seikkailukylpyl�ss�. Lomamme oli t�ynn� toimintaa ja kaikki tekiv�t niit� asioita, jotka heid�n mielest��n olivat haus- koja. Iltaisin olimme v�syneit� ja tyytyv�isi�. Kaikki t�m� toiminta sai minut ajattelemaan sit�, ett� kaikki eiv�t voi tehd� kaikkea, mit� he haluavat tai ehk� ennen tekiv�t. Monet niist�, joilla on MS, kokevat el�m�ss��n rajoituksia, jotka johtuvat fyysisen tai kognitiivisen toimintakyvyn heikkenemisest� tai pahenemisjaksoista, jotka tulevat ja menev�t. T�t� rajoitusta lis�� my�s mahdollisesti heikentynyt taloudellinen tilanne, joka johtuu alentuneesta ty�kyvyst�. Voi olla helppoa hyv�ksy� rajoituksensa ja ehk� ajatella ett� "t�m� on jotain, jonka kanssa saan el��". T�ytyyk� sen todellakin olla niin? Eik� kaikkien ihmisten pit�isi t�ss� hyvinvointiyhteiskunnassa, jossa kaikesta huolimatta el�mme, saada mahdollisuus el�� kuten he haluavat? Nyky��n on olemassa apuv�lineit�, apua ja hoitoja, jotka voivat tehd� sen mahdolliseksi. Luulen, ett� on aika lopettaa hyv�ksym�st�, ja sen sijaan nostaa rimaa ja sanoa "Min� haluan pysty�. Haluan, ett� minulle annetaan mahdollisuus el��, kuten haluan". T�ss� erityisen paksussa MS-lehden numerossa tapaat useita henkil�it�, jotka kykenev�t MS-taudista huolimatta el�m��n, kuten he haluavat. Lue haastattelu Martinista, joka saattoi alkaa ty�skennell� j�lleen oltuaan jonkin aikaa sairauslomalla ja Karinista, joka kulki reppuineen l�pi Keski-Amerikan. Voit lukea my�s, kuinka niin sanottu fatiikki eli MS-v�symys vaikuttaa el�m��n, ja uusista tutkimustuloksista aivojen harmaasta aineesta, sek� tutustua siihen, millaista teini-ik�iselle on asua �idin kanssa, jolla on MS. Mukavia ja laadukkaita lukuhetki�! Lina Olsen Boreson P��toimittaja PS. Haluaisimme tiet��, mit� pid�t lehdest�! L�het� meille kommentteja, n�kemyksi� ja vinkkej�. Osoite on ms@biogenidec.com. Kyky tehd� mit� haluat P��KIRJOITUS Haluatko lukea lehden aiemmin ilmestyneit� numeroita? Mene sivulle www.multippeliskleroosi.? Viime talvena ajoin perheeni kanssa tuntureille. Hiihdimme pitkin ja poikin, laskim- me pulkalla, kaivoimme lumiluolia ja kylvimme seikkailukylpyl�ss�. Lomamme oli t�ynn� toimintaa ja kaikki tekiv�t niit� asioita, jotka heid�n mielest��n olivat haus- koja. Iltaisin olimme v�syneit� ja tyytyv�isi�. Kaikki t�m� toiminta sai minut ajattelemaan sit�, ett� kaikki eiv�t voi tehd� kaikkea, mit� he haluavat tai ehk� ennen tekiv�t. Monet niist�, joilla on MS, kokevat el�m�ss��n rajoituksia, jotka johtuvat fyysisen tai kognitiivisen toimintakyvyn heikkenemisest� tai pahenemisjaksoista, jotka tulevat ja menev�t. T�t� rajoitusta lis�� my�s mahdollisesti heikentynyt taloudellinen tilanne, joka johtuu alentuneesta ty�kyvyst�. Voi olla helppoa hyv�ksy� rajoituksensa ja ehk� ajatella ett� "t�m� on jotain, jonka kanssa saan el��". T�ytyyk� sen todellakin olla niin? Eik� kaikkien ihmisten pit�isi t�ss� hyvinvointiyhteiskunnassa, jossa kaikesta huolimatta el�mme, saada mahdollisuus el�� kuten he haluavat? Nyky��n on olemassa apuv�lineit�, apua ja hoitoja, jotka voivat tehd� sen mahdolliseksi. Luulen, ett� on aika lopettaa hyv�ksym�st�, ja sen sijaan nostaa rimaa ja sanoa "Min� haluan pysty�. Haluan, ett� minulle annetaan mahdollisuus el��, kuten haluan". T�ss� erityisen paksussa MS-lehden numerossa tapaat useita henkil�it�, jotka kykenev�t MS-taudista huolimatta el�m��n, kuten he haluavat. Lue haastattelu Martinista, joka saattoi alkaa ty�skennell� j�lleen oltuaan jonkin aikaa sairauslomalla ja Karinista, joka kulki reppuineen l�pi Keski-Amerikan. Voit lukea my�s, kuinka niin sanottu fatiikki eli MS-v�symys vaikuttaa el�m��n, ja uusista tutkimustuloksista aivojen harmaasta aineesta, sek� tutustua siihen, millaista teini-ik�iselle on asua �idin kanssa, jolla on MS. Mukavia ja laadukkaita lukuhetki�! Lina Olsen Boreson P��toimittaja PS. Haluaisimme tiet��, mit� pid�t lehdest�! L�het� meille kommentteja, n�kemyksi� ja vinkkej�. Osoite on ms@biogenidec.com. Kyky tehd� mit� haluat <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j6431tfk&gInitPage=4">MS Magasin Henkilökuva: Lisärepun kanssa läpiKeski</a> -Amerikan 4 | MS Nro 1 2008 ”KOSKA OLEN VOINUT NIIN HY-VIN KOKO AJAN, EN NÄHNYT EHDOTTOMASTI MITÄÄN SYYTÄ ANTAA MS-DIAGNOOSIN ESTÄÄ MINUA MATKUSTAMASTA” 4 | MS Nro 1 2008 ”KOSKA OLEN VOINUT NIIN HY-VIN KOKO AJAN, EN NÄHNYT EHDOTTOMASTI MITÄÄN SYYTÄ ANTAA MS-DIAGNOOSIN ESTÄÄ MINUA MATKUSTAMASTA” <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j6431tfk&gInitPage=5">MS Magasin Sivu 5 5 HENKILÖKUVA MATKUSTAMINEN YHTE</a> NÄ TYÖSTÄMISEN TAPANA Karin oli monien vuosien aikana mat- kustanut melkoisesti, muun muassa Uu- teen Seelantiin ja Australiaan, ja oli jopa miettinyt suorittavansa vapaaehtoistyötä jossakin päin maailmaa. Kun MS-diag- noosi tuli, hän tunsi, että oli aika tehdä suunnitelmista totta. Hän halusi sitä- paitsi saada mahdollisuuden päästä pois hetkeksi ajatellakseen perusteellisesti ja totutellakseen uuteen tilanteeseensa. - Tunsin, että tarvitsin vähän aikaa it- selleni päästäkseni selville tästä uudesta tilanteesta elämässäni. Ihmisillä on kai erilaisia tapoja tehdä se, ja tämä oli mi- nun tapani. Lääkärini ei oikein ymmär- tänyt, että halusin matkustaa pois sen ta- kia, että olin saanut MS:n, mutta minul- le se oli ehdottomasti hyvä syy lähteä ja tehdä jotain, jota todella halusin tehdä. Yksi tavoitteistani oli myös harjoittaa espanjan kielen taitoani, mikä oli valta- van suuri kannustin, sanoo Karin. Karin matkusti helmikuussa viime vuonna ja oli poissa elokuuhun asti. Hän kävi useissa maissa Keski-Amerikassa, lähinnä Meksikossa, Belizessä, Guate- malassa, Hondurasissa, Nicaraguassa, Costa Ricassa ja Panamassa. Yhden jakson hän opiskeli espanjaa ja toisen Jatkuu seuraavalla sivulla Karin on 25-vuotias ja sai diagnoosinsa kesällä 2006. Hän oli jo syksystä 2005 asti tuntenut oireita, jotka enemmän ja enemmän viittasivat MS:ään. - Se alkoi siten, että heräsin aamulla enkä voinut tuntea jalkojani. Ennen kuin tulin neurologin luo olin saanut pahenemisvai- heen käsivarsiin. Minulle tehtiin joukko testejä, mutta en saanut suoraan mitään tietoja ennen kuin vaihdoin lääkäriä. Hän sanoi aika nopeasti, että minulla on MS ja alkoi keskustella hoidosta, sanoo Karin. Karin ei tiennyt paljoa MS:stä ja hänen oli vaikeaa reagoida tietoon. Aluksi oli vaikeaa suostua ajatukseen hoidon aloit- tamisesta. - Kun olin tottunut ajatukseen, aloin ottaa lääkettä. Olen voinut valtavan hyvin eikä minulla ole ollut pahenemisvaiheita sen jälkeen. LISÄREPUN KANSSA LÄPI KESKI-AMERIKAN <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j6431tfk&gInitPage=6">MS Magasin Sivu 6 6 | MS Nro 1 2008 Jatkoa edellis</a> eltä sivulta ”NYT TIEDÄN, ETTÄ VOIN MATKUSTAA KAUAS, VAIKKA MINULLA ON MS” työskenteli vapaaehtoisena eläinlääkä- riklinikalla Quetzaltenangossa Guate- malassa. - Olen aina pitänyt matkustamisesta ja koska olen voinut niin hyvin koko ajan, en nähnyt mitään syytä antaa MS-diag- noosin estää minua. Lääkärini ei nähnyt asiassa mitään suoranaisia esteitä, mutta vanhempani olivat ehkä vähän huolis- saan ensin, mutta auttoivat sitten minua kokoamaan informaatiota, jota tarvitsin matkaa varten. Mitä hoitoon tulee, ei ollut mitään suuria ongelmia vaan minulla oli lisäreppu, jossa säilytin kaiken mitä tar- vitsin koko matkalle sekä vähän ylimää- räistä varmuuden vuoksi. Aina ei voinut saada tavaroita turvaan lukkojen taakse ja niinpä en tietenkään mielelläni päästänyt reppua silmistäni, sanoo Karin. Vähän ennen matkaa Karin vaihtoi lää- kehoitonsa sellaiseen, joka oli mahdollis- ta kuljettaa mukana niissä olosuhteissa, joiden hän ymmärsi vallitsevan. Esimer- kiksi hän ei odottanut saavansa mahdol- lisuutta jääkaappiin turvallisella tavalla. Erityinen todistus auttoi häntä kuljetta- maan ongelmitta lääkkeet eri maihin. TAPASI IHMISIÄ MUISTA MAISTA - Kaikki meni uskomattoman hyvin koko matkan ajan ja koska matkustin yksin, oli luonnollista ottaa kontaktia muihin ihmisiin. Tapasin kai eniten heitä, jotka matkustivat ympäriinsä ku- ten minä, sillä paikalliseen väestöön oli usein hiukan vaikeaa saada kontaktia vaikka merkitsikin paljon, että osasin puhua espanjaa. Se, mikä oli hankalin- ta käsittää, oli kyllä se macho-kulttuuri, joka vallitsee niissä maissa. Yksinäisenä tyttönä, sitäpaitsi nuore- na ja vaaleana, sain paljon huomiota, joka ei aina ollut niin tervetullutta. Ulkona en saanut koskaan olla rau- hassa- ja niin se oli periaatteessa joka päivä. Mutta totuin siihen hieman ajan kanssa. Ja tapasin myös niin uskomat- toman monia hauskoja ja kiinnostavia ihmisiä. Osaan heistä pidän edelleen yhteyttä kotoa käsin ja ehkä tapaamme vielä joskus. Muiden ihmisten kanssa ollessaan Ka- rin ei puhunut suoraan sairaudestaan. Koska hän voi niin hyvin, ei ollut mi- tään varsinaista syytäkään. Ja sitä vä- symystä, jota monet MS-potilaat ku- vaavat, ei Karin ole kokenut minään suurempana ongelmana. - Tunnen kyllä, että olen väsyneempi, vaikka saan lääkehoitoa, joka toimii valtavan hyvin. Mutta juuri matkan aikana sitä ei ollut vaikeaa käsitellä. Minähän olin vapaa ja saatoin maata ja lukea kirjaa monta tuntia, jos halusin. Joskus oli valtavan ihanaa vetäytyä ja tuntea, että on ok ottaa rauhallisesti, sillä ne ympäristöt, joissa vietin ai- kaani, olivat aika intensiviisiä. Yritin saada omaa tilaa niin usein kuin mah- dollista, ja minulla oli hyvät mahdolli- suudet levätä. Voi todellakin olla huo- mattavasti vaikeampaa kotona löytää aikaa lepäämiselle, kun työskentelee tai opiskelee ja kaikki pyörii eteenpäin, sanoo Karin. Vain kerran matkan aikana sairaus laittoi hiekkaa rattaisiin. Se oli silloin, kun hänen olisi pitänyt ottaa laajennet- tu sukellussertiﬁkaatti ja oli täytettävä terveyteen liittyvä kaavake. Hänet lä- hetettiin edelleen lääkärille. - Ja silloin sain todella kylmän suih- kun. Lääkärini kotonahan oli sanonut, että eläisin kuten tavallisesti. Se lääkäri, jonka tapasin siellä sanoi, että minun ei pitäisi sukeltaa, koska minulla on MS ja hämmästyin valtavasti. Mitään sellaista en ylipäätään ollut ajatellut. Hän sanoi, että minun olisi pitänyt olla vapaana oireista useiden vuosien ajan, koska sukeltajantaudilla ja MS:llä voi joskus olla samankaltaisia oireita. Hän sanoi näin, koska halusi kai olla aivan varma. Karin otti selvää muilta lääkäreiltä ja hoi- dontarjoajilta ja päätti että oli punninnut riskit ja saikin lopulta luvan sukeltaa. UUSIA HAASTEITA KANSANOPISTOLLA Kun Karin tuli kotiin hän oli ennen kaikkea tyytyväinen siihen, että todella- kin oli lähtenyt matkalle. Koska hän ei oikein tiennyt kuinka kävisi, jos hänen olisi pakko matkustaa kotiin ennen aiko- jaan sen vuoksi että olisi voinut huonos- ti, tai kadottanut lääkkeensä, niin tuntui tärkeältä, että hän joka tapauksessa oli ottanut sen askeleen. Espanjan harjoit- teleminen oli suuri plussa sekä kaikki fantastiset luontoelämykset. Olisiko hänellä muuten ollut niin paljon aikaa ajatella ja työstää uutta tilannet- taan, oli toinen kysymys. Mutta matkan aikana hän oli saanut tiedon, että hänet on hyväksytty kan- sanopiston kirjoittajalinjalle. Niin hän tiesi, että jotain hauskaa odotti matkus- tamisen jälkeen kotona. - Viihdyn valtavan hyvin kansanopis- tolla ja kirjoitan paljon. Olen kiinnit- tänyt huomiota tapaani kirjoittaa ja kuinka muut ottavat sen vastaan. Saapa nähdä mihin se johtaa. Mutta tieten- kään en voi olla ajattelematta seuraavaa matkaa. Olen valtavan utelias Maro- kon suhteen, mutta olen saanut ohjeen, että sinne ei tyttö voi matkustaa yksin. Ehkä tilalle tulee Etelä-Amerikka. Nyt tiedän, että voin matkustaa kauas, vaik- ka minulla on MS. Se tuntuu valtavan hyvältä, sanoo Karin. Teksti: Marianne Böckmann Kuvat: Andreas Offesson <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j6431tfk&gInitPage=7">MS Magasin Tutkimus & Hoito 7fortsättning på nästa</a> sida MS-tauti aiheuttaa muutoksia sekä aivojen valkeassa että har- maassa aineessa. Muutokset aivokuoren harmaassa aineessa voivat johtaa siihen, että potilas saa kognitiivisia oireita. Uu- sin tutkimus on osoittanut, että täydellistä kudostuhoa voidaan hidastaa sekä aivoissa että aivojen harmaassa aineessa. HOITO VOI HIDASTAA aivojen harmaan aineen tuhoutumista IRINA ELOVAARA NEUROLOGIAN PROFESSORI 7Jatkuu seuraavalla sivulla TUTKIMUS & HOITO Kuvat: Tero Pajukallio 7fortsättning på nästa sida MS-tauti aiheuttaa muutoksia sekä aivojen valkeassa että har- maassa aineessa. Muutokset aivokuoren harmaassa aineessa voivat johtaa siihen, että potilas saa kognitiivisia oireita. Uu- sin tutkimus on osoittanut, että täydellistä kudostuhoa voidaan hidastaa sekä aivoissa että aivojen harmaassa aineessa. HOITO VOI HIDASTAA aivojen harmaan aineen tuhoutumista IRINA ELOVAARA NEUROLOGIAN PROFESSORI 7Jatkuu seuraavalla sivulla TUTKIMUS & HOITO Kuvat: Tero Pajukallio <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j6431tfk&gInitPage=8">MS Magasin Sivu 8 8 | MS Nr 2 2007 M S-potilaan ai</a> voissa tapahtuu paikallisia tulehduksia ja ai- vokudoskatoa. Aikaisemmin tulehduksellinen aktiviteetti kohdistet- tiin aivojen valkeaan aineeseen. Se liit- tyy ensisijaisesti fyysisiin oireisiin ku- ten lihasheikkouteen, huonontuneeseen kävelykykyyn ja tasapaino-ongelmiin. - Nyt on alettu kiinnittämään huomiota siihen, että MS-tauti voi aiheuttaa myös kognitiivisia muutoksia, kuten muistin heikkenemistä,keskittymisongelmia, huonontunutta verbaalista kykyä ja tie- don prosessoinnin hidastumista. Aikai- semmin niidenkin ongelmien on luultu liittyvän pääasiallisesti aivojen valkean joille etsitään selitystä.Voi ilmetä esi- merkiksi puutumista, huimausta tai näköhäiriöitä. Nämä oireet voivat so- pia myös moniin muihin sairauksiin. Magneettitutkimus paljastaa muutokset sekä valkeassa että harmaassa aineessa ja selkäydinnestekoe paljastaa tuleh- dukset, jotka ovat tyypillisiä MS:lle, selittää Irina Elovaara. Tieto tärkeää oikealle hoidolle Sairauden ja sen mekanismien syiden ymmärtäminenovatedellytyksenä sille, että voidaan kehittää hoito, joka voidaan kohdistaa sairauden keskei- siin tapahtumiin. Muutokset valkeassa Teksti: Riitta Ahonen Kuvat: Tero Pajukallio Jatkoa edelliseltä sivulta Tutkimus magneettika meralla paljastaa muu- tokset sekä valkeassa että harmaassa aineessa” Lue lisää www.multippeliskleroosi.ﬁ 8 | MS Nro 1 2008 Elovaara on Tampereen yliopis- ton neurologian professori ja Tampereen yliopistollisen sairaa- lan ylilääkäri. Hänen tutkimus- ryhmässä tehdään tutkimusta MS-taudin vaikutuksista kog- nitiivisiin toimintoihin ja niiden liittymisestä aivojen magneetti- kuvauksessa nähtäviin muutok- siin ja immunologisiin häiriöihin. Tampereen tutkijaryhmä on ha- vainnut, että MS-potilailla on hei- kentynyt kielellinen kyky, muisti ja muut kognitiiviset toiminnat verrattuna terveisiin kontrollihen- kilöihin. Tutkimusryhmässä on valmistumassa kaksi väitöskirjaa. Toinen niistä on Marita Ukkosen väitöskirja primaarisesti progres- siivisesta MS-taudista ja toinen on Hanna Kuusiston suomalai- sella MS-kaksosaineistolla tehty tutkimus. aineen muutoksiin, mutta uuden tutki- muksen mukaan vaurioita voi ilmetä hermosoluissa, jotka muodostavat aivo- kuoren harmaan aineen. Nämä vauriot johtavat kudostuhoon, ja se voi selittää nämä kognitiiviset muutokset, sanoo neurologian professori Irina Elovaara. Tuhoutuminen alkaa aikaisin MS-taudin vaikeusaste määräytyy suur- eksi osaksi aivokudoksen määrästä. Tällä hetkellä tiedetään, että ne muu- tokset, joita MS-tauti aiheuttaa, alkavat hyvin varhain- usein jo ennen kuin on saatu diagnoosi. - Diagnoosi perustuu aina oireisiin, aineessa ovat tulehdusten aiheuttamia. Aivojen harmaan aineen muutokset voivat olla sekä tulehduksellisia että tulehduksista riippumattomia proses- seja. Jotta MS-potilaalle voidaan tar- jota oikea hoito, on tärkeää tietää liit- tyvätkö muutokset tulehdukselliseen toimintaan vai koskevatko ne myös kudostuhoa. - Viimeisin tutkimus osoittaa että oi- kealla hoidolla voidaan jarruttaa ku- dostuhoa aivojen harmaassa aineessa. Todennäköisesti tämä voi estää kog- nitiivisten toimintojen heikkenemistä, päättää Elovaara. <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j6431tfk&gInitPage=9">MS Magasin Sivu 9 9 Auli Verkkoniemi Neurologian y</a> lilääkäri ja dosentti Helsingin yliopi- stollnen keskussairaala Charlotta Dahle Neurologi, Linköpingin yliopistollinen sairaala VASTAUS: Hoitaessani MS-potilasta pääta- voitteenani on estää potilaan toimintakyvyn tilapäistä, mutta etenkin sen pysyvää heik- kenemistä. On tärkeää, että potilaalla esiin- tyy mahdollisimman vähän taudin aktiviteettia. Vastaus: Tavoite on riskittömästi ja tehok- kaasti estää hermoston pysyvien vammo- jen synty niin, että vammojen kehittymi- nen pysähtyy. Ihanne olisi, että lyhyellä hoitokuurilla voisi pysyvästi katkaista sai- rausprosessin. Tämän päivän MS-lääkkeet eivät ole 100 % tehokkaita, ja säännölliset pistokset koetaan usein taakkana ja ali- tuisena muistutuksena taudista. Tehokas ”pilleri” tai ”ruisku”, jota ei tarvitse ottaa niin usein on siksi toivottu. Sivuvaikutus- riskin täytyy olla matala sekä lyhyellä että pitkällä tähtäyksellä, niin että jokapäiväi- nen elämä ei muutu eikä esiinny vakavia komplikaatioita.On myös tärkeää voida hoitaa ”MS-väsymystä”, joka rajoittaa mo- nien arkipäivää. Tavoite on, että MS-potilas voi tuntea itsensä terveeksi”. 9 ”Kirja MS:stä” kääntyy sinun puoleesi, jolla on MS tai jolla on lähellä joku, jolla on MS, ja joka haluaa tietää enemmän taudis- ta. Kirja vastaa tavallisimpiin kysymyksiin ja pohdiskeluihin. Jos haluat saada kirjan ”MS–mitä siitä?” ilmaiseksi, ota yhteys MS- hoitajaasi”. UUTISET! M ITÄS IITÄ?KIRJAMS-TAUDIS TA M ULTI -ND C-22105 – MITÄ SIITÄ? Kirja MS-taudista VAVSTATUSHiiM MIKÄ ON MS- HOIDON TAVOITE SINULLE LÄÄKÄRINÄ? ”Kuka ohjaa elämääsi?” – Åsa Nilsonne Jokaisella ihmisellä on sisäinen näyttä- mö, jonka tapahtumia on mahdollista oppia ohjailemaan. Tietoisuustaitoja eli tietoista läsnäoloa harjoittamalla opimme elämään valppaana joka hetki, havainnoimaan ympäristömme tapahtumia ja niiden vaikutusta sisäi- seen maailmaamme. Ruotsin bestseller-listoilla pitkään ollut kirja opastaa ohjaamaan keskittymistä ja tarkkaavaisuutta käytännön vinkkien, esimerkkien ja harjoitusten avulla. Kirjavihje! <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j6431tfk&gInitPage=10">MS Magasin Lopuksi kehossa oli hiljaista 10 | MS N</a> r 2 2007 Text: Marianne Böckmann Kun Martin oli 19-20- vuotias, alkoi hän tuntea, että keho ei oi- kein toiminut normaalisti. Kun hän urheili tai oli ulkona pyöräile- mässä, hän näki sumeasti toisella silmällä ja keho tuntui yleisesti kummalliselta. Näin oli etenkin stressin ja lämmön yhteydessä. OLI HILJAISTA Lopuksi kehossa 10 | MS Nro 1 2008 10 | MS Nr 2 2007 Text: Marianne Böckmann Kun Martin oli 19-20- vuotias, alkoi hän tuntea, että keho ei oi- kein toiminut normaalisti. Kun hän urheili tai oli ulkona pyöräile- mässä, hän näki sumeasti toisella silmällä ja keho tuntui yleisesti kummalliselta. Näin oli etenkin stressin ja lämmön yhteydessä. OLI HILJAISTA Lopuksi kehossa 10 | MS Nro 1 2008 <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j6431tfk&gInitPage=11">MS Magasin Sivu 11 11 - Muistan kun tulin kotiin t</a> öistä, niin sain mennä pitkäkseni hetkeksi, jotta jaksaisin myöhemmin illalla. Aluksi oli helppo keksiä luonnollisia selityksiä, mutta vähitellen tunsin, että oli jotain vikaa, etenkin näön kanssa ja menin lääkärille. Siellä ei löydetty suoraan mitään vikaa, ja oireet myös osittain helpottuivat jonkin ajan kuluttua, sanoo Martin. Joidenkin vuosien kuluttua sattui tapaus, josta tuli MS- diagnoosin alku. Martin oli matkalla kotiin kun toinen jalka lähestulkoon lakkasi toimimasta. Akuuttiosastolta hänet lähetettiin suoraan neurologille ja hänet tutkittiin perusteellisesti. MS-diagnoosin saaminen oli raskasta, erityisesti hänen omaisilleen. Itse hän ei tiennyt paljoa sairaudesta. - Olin eniten kiinnostunut tietämään, mitä voisin tehdä ja sainkin valtavan selvää ja suoraa informaatiota. Sain hoitoa heti, mutta se pahenemisvaihe, joka oli alkanut jalassa, meni pahemmaksi ja pelästyin valtavasti, kun keho lakkasi toimimasta yhä enemmän. Minun oli pakko olla kotona ja ottaa äärimmäisen rauhallisesti. Pienimmässäkin rasituksessa jalka lakkasi toimimasta ja tunsin itseni valtavan kurjaksi. Oli vaikeaa hyväksyä sitä, että ei voinut tietää, mitä tapahtuisi seuraavaksi. Tuli paljon epävarmuutta. Silloinen tyttöystäväni ja perheeni olivat suuri tuki. Puhuin jopa MS-hoitajani kanssa, mutta hän ei osannut sanoa kovin paljoa siitä, miltä tulevaisuus näyttäisi, sanoo Martin. Jatkuvasti aktiivinen sairaus Edellä kuvattu tapahtui joitakin vuosia sitten. Tänään Martin on 30-vuotias ja voi katsoa taaksepäin raskaaseen aikaan. Siihen saakka kunnes hän vaihtoi hoitoa reilu vuosi sitten, hän voi valtavan huonosti. Se vaikutti hänen mahdollisuuksiinsa elää hyvää elämää, työskennellä ja omata hyviä suhteita. - Hoidosta huolimatta sairauteni oli aktiivinen koko ajan. Pieniä pahenemisvaiheita tuli ja meni. Olin väsynyt ja masentunut, kehossani oli kipuja, unohdin lukuja ja tunsin itseni jatkuvasti huonoksi tavalla tai toisella. Työtä saatoin tehdä jaksottain ja osa-aikaisesti, mutta se ei toiminut ollenkaan hyvin. Siihen aikaan minulla oli oma teollisuusmuotoiluun liittyvä Kuvat Future Imagebank yritys, mutta minun oli luovuttava siitä. Ei ollut mahdollista, että olisin jaksanut sitä tahtia kuin olisi ollut välttämätöntä. Uskon varmasti, että hoidolla oli tehoa, mutta se ei auttanut juuri minua elämään hyvää elämää. Koko se aika tuntuu todella synkältä kun sitä nyt muistelee, sanoo Martin. Jopasosiaalisesti, tyttöystävän, kav- ereiden ja perheen kanssa oli ollut raskasta silloin tällöin. - Ajoittain en ollut erikoisen mukava ja hauska ihminen, mutta niinhän se on, kun ihminen ei voi hyvin. Kaikki energia menee vain päivästä selviytymiseen, eikä sitä jaksa olla erityisen positiivinen ja osallistuva. Elin rajoitettua elämää enkä esimerkiksi halunnut matkustaa kovin kauas. Minun oli vaikea selviytyä lämmössä enkä tuntenut itseäni ollen- kaan vahvaksi. Ajatus siitä, että itsellä ei ollut kontrollia tilanteeseen oli pelottava, sanoo Martin. Parempia aikoja Martin oli jo hyväksymässä sen, että hän tuntee itsensä aina sairaaksi. Ja olotilansa vuoksi hän ei ollut erityisen motivoitunut jatkamaan hoitoa. Ajatus, että jokin osa ongelmasta aiheutui lääkityksen haittavaikutuk- sista, kummitteli myös. Voimattomuus aiheutti kuitenkin sen, että aika rullasi eteenpäin. Ehkä hän voisi hiukan paremmin ensi viikolla? Mutta Martin tuli yhä lähemmäksi valintatilannetta. Koska magneettitutkimukset osoittivat tulehdusaktiivisuutta keskushermoston useissa kohdissa, todettiin että oli aika uusille toimenpiteille. Keskustelut eri lääkäreiden kanssa johtivat siihen, että hän vaihtaisi hoitoa nähdäkseen antaisiko se paremman tuloksen. - Voimakkain muisto siitä kun aloitin uuden hoidon on, että kehossa tuli hiljaista. Aikaisemmin oli koko ajan jotain, mikä tuntui ja surisi ja kolotti tavalla tai toisella. Ja se, että saattoi herätä aamulla Jatkuu seuraavalla sivulla <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j6431tfk&gInitPage=12">MS Magasin Sivu 12 freelance-tehtäviä useilta vaki</a> tuisilta toimeksiantajilta - ja elämä maistuu. - Tuntuu valtavan hyvältä, että voin mennä kaupungille illalla kavereiden kanssa tarvitsematta tulla kotiin aikaisin sen vuoksi, että olisin väsynyt ja huonokuntoinen. Minulla on aivan toinen vapaus, voin tehdä kaikkea mitä muut tekevät ja nyttemmin en jokapäiväisessä elämässä oikeastaan ajattele niin paljon, että minulla on MS. Yritän kuitenkin ajatella, että en uhmaa kohtaloa ryhtymällä liian paljoon. Mutta minulle on niin tärkeää vain voida olla mukana, jaksaa työskennellä ja pitää hauskaa. On uskomattoman ikävää olla väsynyt ja sairas niin, ettei jaksa tehdä mitään kunnolla. Nyt minusta tuntuu, että voin nauttia elämästä, sanoo Martin. 12 | MS Nro 1 2008 Teksti: Marianne Böckmann tuntien, että keho oli hiljaa nukuttuani hyvin kokonaisen yön. Kyllä se oli aivan ihmeellistä. Aika nopeasti tunsin itseni vahvaksi ja pirteäksi ja saatoin elää aivan uudella tavalla ja koin todellakin saaneeni elämäni takaisin. Ja se hyvä tunne on jäljellä nyt reilu vuosi myöhemmin. Kaikki tulee vain paremmaksi ja paremmaksi. Tutkimukset osoittavat myös, että sairaus ei ole ollut aktiivinen kehossa eikä aivoissa siitä lähtien kun aloitin uuden hoidon. Tuntuu uskomattoman ihanalta saada se tieto myös paperilla, sanoo Martin. Kun Martin alkoi voida paremmin hän sai myös voimaa elää terveellisemmin, minkä hän uskoo olevan osa selitystä sille, että hän voi nyt niin hyvin. Hän syö terveellistä ruokaa, mikä on tehty hyvistä raaka-aineista, ei punaista lihaa eikä pikaruokaa eikä muutakaan, mikä sisältää paljon tyydyttynyttä rasvaa. - Tämä tapa syödä ei ole mikään hokkus-pokkus-temppu vaan jotain, mikä on hyväksi kaikille. Kun minulla sitäpaitsi on sairaus, jonka kanssa on nahisteltava, haluan antaa keholle mahdollisimman hyvät edellytykset voida hyvin. Tunnen todellakin eron, jos fuskaan voin huonommin aika pian. Niinpä olen lopettanut fuskaamisen. Sitäpaitsi pidän siitä, että ruoka on tuoretta ja hyvää, siinä on paljon puhtaita raaka-aineita, vihanneksia, oliiviöljyä, kalaa ja muuta hyvää. Valoisin katsein tulevaisuuteen Ympäristö on luonnollisesti huomannut muutoksen ja tunnistaa nyt Martinin entisiltä ajoilta ennen sairautta. Hän on iloinen ja positiivinen ja hänellä on nyt Onni herätä uuteen päivään ja tuntea, että minulla on mahdollisuus elää kuten haluan Kuvitus: Cecilia Waxberg Jatkoa edelliseltä sivulta <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j6431tfk&gInitPage=13">MS Magasin Vapaaksi aktiivisesta sairaudesta? 13 V</a> apaaksi aktiivisesta sairaudesta? ANDERS SVENNINGSSON on Norr- landin yliopistollisen sairaalan neurologi, aikaisemmin hän on työskennellyt sekä Sahlgre- nin yliopistollisessa sairaalassa että Karoliinisessa sairaalassa. Hänen työnsä on liittynyt koko ajan MS:ään sekä tutkimuksen että potilashoidon muodossa, ja hän on myös kirjoittanut väi- töskirjan MS-immunologiasta. - Tänä päivänä olemme päässeet niin pitkälle, että kun potilas saa MS- diagnoosin, on hoidon tavoite pitää potilas vapaana taudin vaikutuksilta. Tämän päivän hoitokirjo mahdollistaa sen. Haasteena on löytää oikea hoidon muoto ja taso yksittäiselle potilaalle, jotta ei tarvitse antaa enempää hoitoa kuin on välttämätöntä, sanoo Anders Svenningsson. Ei vain taistelua oireita vastaan MS-taudin lääkehoito oli kauan kes- kittynyt lievittämään oireita, kuten muun muassa spastisuutta ja kipua, sekä tarjoamaan erilaisia apuvälineitä, jotta potilas selviytyisi paremmin oi- reiden kanssa elämisestä. - Potilaalle, jolla tänä päivänä ilmenee jaksottainen sairaus, voidaan asettaa tavoitteeksi, että potilas on periaat- teessa oireeton ja vapaa pahenemisjak- soista, eli se tarkoittaa sitä, että sairaus on hiljaa. Joidenkin vuosien ajan voi- daan työskennellä sairautta, eikä vain oireita vastaan. Tämä on nyttemmin realistinen tavoite, joka on muuttanut MS-hoidon edellytyksiä perusteelli- Kuvat: Annakarin Drugge ANDERS SVENNINGSSON NEUROLOGI Jatkuu seuraavalla sivulla 13 Vapaaksi aktiivisesta sairaudesta? ANDERS SVENNINGSSON on Norr- landin yliopistollisen sairaalan neurologi, aikaisemmin hän on työskennellyt sekä Sahlgre- nin yliopistollisessa sairaalassa että Karoliinisessa sairaalassa. Hänen työnsä on liittynyt koko ajan MS:ään sekä tutkimuksen että potilashoidon muodossa, ja hän on myös kirjoittanut väi- töskirjan MS-immunologiasta. - Tänä päivänä olemme päässeet niin pitkälle, että kun potilas saa MS- diagnoosin, on hoidon tavoite pitää potilas vapaana taudin vaikutuksilta. Tämän päivän hoitokirjo mahdollistaa sen. Haasteena on löytää oikea hoidon muoto ja taso yksittäiselle potilaalle, jotta ei tarvitse antaa enempää hoitoa kuin on välttämätöntä, sanoo Anders Svenningsson. Ei vain taistelua oireita vastaan MS-taudin lääkehoito oli kauan kes- kittynyt lievittämään oireita, kuten muun muassa spastisuutta ja kipua, sekä tarjoamaan erilaisia apuvälineitä, jotta potilas selviytyisi paremmin oi- reiden kanssa elämisestä. - Potilaalle, jolla tänä päivänä ilmenee jaksottainen sairaus, voidaan asettaa tavoitteeksi, että potilas on periaat- teessa oireeton ja vapaa pahenemisjak- soista, eli se tarkoittaa sitä, että sairaus on hiljaa. Joidenkin vuosien ajan voi- daan työskennellä sairautta, eikä vain oireita vastaan. Tämä on nyttemmin realistinen tavoite, joka on muuttanut MS-hoidon edellytyksiä perusteelli- Kuvat: Annakarin Drugge ANDERS SVENNINGSSON NEUROLOGI Jatkuu seuraavalla sivulla <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j6431tfk&gInitPage=14">MS Magasin Sivu 14 16 | MS Nr 1 200714 | MS Nro 1 </a> 2008 sesti, sanoo Anders Svenningsson. Etenkin MS-taudin varhaisessa vai- heessa on vaikea tunnistaa, minkä- laista hoitoa kukin potilas tarvitsee. On tärkeää, ettei lähdetä aggressiivi- sempaan hoitoon kuin välttämätöntä, mutta jos nykyisen hoidon teho ei ole riittävä, tulee arvioida, vaihdetaanko hoitostrategiaa ja muutetaanko hoitoa. - Mutta henkilön, jolla on hyvin aktii- vinen sairaus, pitää saada edistyksel- lisempi hoito niin pian kuin mahdol- lista, jotta elämänlaatua voidaan lisätä ja hillitä sairauden etenemistä. Uudet, modernit immuuniterapiat ovat tärkeä osa hoitotarjontaa, joiden ansioista voidaan tarjota apua heille, joilla ny- kyisestä hoidosta huolimatta on jatku- vasti epävakaa MS-tauti. Sitä mukaa kun saamme enemmän kokemusta, pystytään luultavasti näitä immuno- logisesti aktiivisia hoitoja aloittamaan aikaisemmin. Se on tänä päivänä suuri mahdollisuus. Silloin jarrutetaan tu- lehdusta sairauden kehityksen aikai- semmasssa vaiheessa ja säilytetään terveys paremmalla tasolla, sanoo An- ders Svenningsson. Toipumista kaikessa rauhassa Jos ilmenee voimakas pahenemisjak- so, kestää luonnollisesti vähän aikaa, ennenkuin olo on taas hyvä. Niille vaurioille, jotka ovat jo tapahtuneet hermojärjestelmässä ei voida tehdä mitään, mutta usein kehoa voidaan harjoittaa kuntoutuksella. Voidaan saada takaisin paljon menetetyistä toiminnoista, ja tärkeää on, että tu- lehduksellista prosessia jarrutetaan oikealla hoidolla. Aivot ja keho saa- vat kaikessa rauhassa elpyä. - Emme voi varmasti tietää, onko sairautta saatu jarrutettua ennenkuin potilaat ovat olleet hoidossa pitkän aikaa. On mahdotonta sanoa tarkasti miltä sairauden kulku tulee näyttä- mään yksittäisen potilaan kohdalla pitkällä tähtäyksellä. Mutta jopa nii- den potilaiden joukossa, jotka ovat saaneet äärimmäisen hoidon, jota tänä päivänä on saatavilla, on mo- nia, jotka voivat oikein hyvin ja ovat suurin piirtein vapaita sairaudesta. Heidän immuunijärjestelmänsä on lyöty alas solumyrkyillä ja sen niin sanoakseni annetaan alkaa uudestaan alusta. Tämä toimenpide on erittäin epätavallinen, koska se on mahdolli- sesti täynnä riskejä, mutta potilaalle, jolla on vaikea, aktiivinen sairaus se voi olla paras hoito, sanoo Anders Svenningsson. Riski punnitaan mahdollisuutta vastaan Siitä huolimatta, että viime vuosien aikana on tapahtunut paljon MS-hoi- doissa, eivät kaikki saa sitä hoitoa, johon heillä on oikeus. - Tieto koko hoitotarjonnasta alkaa vakiintua erikoissairaanhoidossa, mutta meillä on vielä pala purtavana. Se, mikä myös estää hoitoja, on huo- no tapa arvioida hoidon pitkäaikaisia riskejä. Siihen meillä ei neurologi- assa ole syytä samassa laajuudessa kuin muissa erikoisaloissa. Tendens- si on olla valtavan varovainen arvi- oissa. Koska nämä hoidot ovat suu- remmassa mittakaavassa aika uusia, halutaan lääkärinä odottaa ja hankkia lisää tietoa ennenkuin aletaan aktiivi- sesti työskennellä niiden kanssa. Mo- net potilaat kiertävät myös usein eri lääkärien luona ennenkuin he tule- vat MS-spesialistin luo. Mutta siellä useimmat potilaat ovatkin halukkaita valitsemaan tietyn riskin ja saamaan kaikki ne mahdollisuudet, joita hoi- dot voivat tarjota. Sillä täytyy myös muistaa, että potilas, jonka hoito ei kunnolla toimi, altistuu suurelle ris- kille sekä lyhyellä että pitkällä tähtä- yksellä, sanoo Anders Svenningsson. Suuria mahdollisuuksia uusille potilaille Todella suuria mahdollisuuksia on ennenkaikkea niille potilaille, jotka saavat nyt, tai ovat vasta saaneet MS- diagnoosinsa. - Se, että kehityksen voi katkaista ai- kaisessa vaiheessa, antaa aivan uusia ja hyvin lupaavia tulevaisuudennäky- miä. Tekniset mahdollisuudet ovat jo olemassa, ja sitäpaitsi koko ajan kehi- tetään uusia hoitoja. Panostamalla tie- toon ja organisaatioon, joka huolehtii, että potilaat tulevat aktiivisen hoito- politiikan vuoksi nopeasti oikean pä- tevyystason ja kokemuksen omaavan hoidonantajan luo, voisimme nähdä, että monet MS-potilaat voivat peri- aatteessa pysyä oireettomina pitkän aikaa, sanoo Anders Svenningsson. Teksti: Marianne Böckmann ”Vaikea harkinta etenkin taudin aikaisessa vaiheessa on tunnistaa,mitä hoidon vahvuutta potilas tarvitsee Jatkoa edelliseltä sivulta <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j6431tfk&gInitPage=15">MS Magasin Samanlainen äiti kuin ennenkin 15 LIVIN</a> G WITH MS ”Samanlainen äiti kuin ennenkin” Inka Pitkäsen maailmaan on kuulunut äidin MS-tauti yhdeksän vuoden ajan. MS-tauti ei muuta äitiä toiseksi tyttären silmissä. Eikä Inka voi kuvitella äitiänsä ilman sitä. 17-vuotiaan Inka Pitkäsen äidin Sinikka Luhtasaaren MS-tauti todettiin vuonna 1998, kun Inka oli 8-vuo- tias ja veli Aapo 6-vuotias. Perhe oli viettänyt siihen asti hyvin liikunnallista elämää. Yhdessä käytiin luistelemassa ja pulkkamäessä, vietettiin tunteja ui- mahallissa ja liikuttiin luonnossa. Pikkuhiljaa äiti-Si- nikka huomasi, että ei jaksanut enää kävellä tai uida yhtä pitkiä matkoja kuin ennen. Outo huimauskohta- us yllätti kesken seikkailuradan, kun perhe osallistui urheiluopistolla järjestettyyn kilpailuun. ” En muista äidin sairastumisen alkuvaiheesta pal- INKA JA SINIKKA Kuvat: Tero Pajukallio Jatkuu seuraavalla sivulla 15 LIVING WITH MS ”Samanlainen äiti kuin ennenkin” Inka Pitkäsen maailmaan on kuulunut äidin MS-tauti yhdeksän vuoden ajan. MS-tauti ei muuta äitiä toiseksi tyttären silmissä. Eikä Inka voi kuvitella äitiänsä ilman sitä. 17-vuotiaan Inka Pitkäsen äidin Sinikka Luhtasaaren MS-tauti todettiin vuonna 1998, kun Inka oli 8-vuo- tias ja veli Aapo 6-vuotias. Perhe oli viettänyt siihen asti hyvin liikunnallista elämää. Yhdessä käytiin luistelemassa ja pulkkamäessä, vietettiin tunteja ui- mahallissa ja liikuttiin luonnossa. Pikkuhiljaa äiti-Si- nikka huomasi, että ei jaksanut enää kävellä tai uida yhtä pitkiä matkoja kuin ennen. Outo huimauskohta- us yllätti kesken seikkailuradan, kun perhe osallistui urheiluopistolla järjestettyyn kilpailuun. ” En muista äidin sairastumisen alkuvaiheesta pal- INKA JA SINIKKA Kuvat: Tero Pajukallio Jatkuu seuraavalla sivulla <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j6431tfk&gInitPage=16">MS Magasin Sivu 16 16 | MS Nro 1 2008 jonkaan. Min</a> ulle se ei silloin ollut mi- tenkään ihmeellinen asia, sillä äiti on ollut minulle aina sama äiti enkä nyt edes muista, että äiti olisi ollut joskus terve”, sanoo Inka Pitkänen. Ensimmäinen huolenaihe diagnoosin jälkeen oli kuitenkin se, että jääkö äiti henkiin. Asiasta keskusteltiin silloin paljon, ja Sinikka pyrki vakuuttamaan lapsilleen, että MS-tautiin ei kuole, eikä lasten siis tarvitse huolehtia asi- asta. Kun Sinikka Luhtasaari kirjoitti kirjan ”Pelimerkkinä MS-tauti” vuon- na 2004, kysyi hän silloin 14-vuotiaal- ta Inkalta pelkääkö hän vielä, että äiti kuolee MS-tautiin. ”En, koska tiedän, ettei MS ole niin kohtalokas”, vastasi Inka silloin. Sai- raus oli vuosien aikana ehtinyt tulla jo paljon tutummaksi. Alkuvaiheessa sairaus ei juuri näkynyt päälle päin. Sinikka käveli silloin vielä ilman tukea ja pystyi ajamaan polku- pyörällä eikä vaikeita pahenemisjak- soja ollut. Mutta Sinikka masentui sa- lakavalasti ja niin, että hän ei itsekään heti ymmärtänyt mistä oli kyse. Hän nukkui paljon, itkeskeli ja oli alakuloi- nen ja saamaton. ”Varasin ajan terveyskeskuspsykolo- gille, koska Inkalla oli usein vatsa ki- peänä ja päätä särki. Aloin itse itkeä siellä ja niin selvisi, että se oli minä, joka oli masentunut ja tarvitsi apua”, muistelee Sinikka. ”Niin, ja joskus roudasit minut kou- lupsykologin luo ja hän puhui ainakin puoli tuntia eikä se kiinnostanut minua pätkääkään. Minua ärsytti sikana kuun- nella sitä höpinää”, sanoo Inka. Vaikeita hetkiä oli, ja Sinikka oppi huolehtimaan omasta hyvinvoinnis- taan. Hän on käynyt psykoterapiassa, keskustellut luottoystävien ja vertais- tukiryhmien kanssa ja hoitaa jaksamis- taan myös fysioterapiassa. ”Minusta on tärkeää, että en kaada sai- rauttani läheisteni niskaan. Lasten on voitava elää omaa elämäänsä huoleh- timatta liikaa aikuisten asioista. Asiat ovat silloin hyvin, kun lapset pystyvät äidin sairaudesta huolimatta keskitty- mään omaan elämäänsä. Puhuminen MS- taudista voi tapahtua luontevasti taudin oireiden ja haittojen myötä. En- sin on hyvä kuunnella lasta ja selvittää, mitä hänen mielessään liikkuu”. Inka ei muista koskaan hävenneensä äitiään eikä ole kokenut, että äiti olisi jotenkin ”vähemmän” kuin terveet äi- dit. Jos joku kokee äidin erilaisuuden ongelmana, on se Inkan mielestä hänen murheensa. ”Kun äiti ei jaksanut tulla meidän kans- samme uimahalliin, istui hän sillä välin kahvilassa, kun me uimme. Jos äiti ei nyt jaksa matkustaa ulkomaille, voin tehdä ulkomaanmatkoja isän kanssa. Ei äiti ole silti yhtään vähempää kuin ennenkään”, sanoo Inka. Inka opiskelee lukiossa ja täyttää maa- liskuussa 18. ” Jos äiti olisi sairastunut nyt, olisi tilan- ne tietysti aivan toinen, kun tiedän asi- oista enemmän. Tietysti joskus pelkään sitä, että äidin sairaus pahenee”. Inka asuu välillä äitinsä ja välillä isänsä luona. Sinikka erosi miehestään joitakin vuosia sitten. ”Äidin luona automaattisesti autan äitiä tietyissä kotitöissä. Äiti ei tosin sitä aina huomaa, vaan valittaa tekemättömistä töistä”, sanoo Inka ei niin tosissaan. Sinikka toivoo, että lapset saavat elää rauhassa omaa elämäänsä kantamatta ”Haluan pyytää lapsilta niin vähän apua kuin mahdollista, ja että he näkevät, kun esimerkiksi otan hoitoni, koska se on rea- liteetti arkipäivässä” Kuvat: Tero Pajukallio Jatkoa edelliseltä sivulta <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j6431tfk&gInitPage=17">MS Magasin Sivu 17 17 liikaa huolta äidistään. ”To</a> ivon silti, että tämä toisi heille perspektiiviä ja kykyä oppia hyväksy- mään erilaisuutta. Olen pystynyt aina pistämään lääkepistokseni itse, enkä ole pyytänyt siihen esimerkiksi lapsil- ta apua. Olen kuitenkin halunnut, että lapset näkevät, kun pistän itseäni, sillä tämä on minun todellisuuttani. Se ei saa aiheuttaa yökötystä lapsissa”. Häneltä on vaatinut paljon se, että MS- HALUATKO KIRJOITTAA TARINASI? Kirjoita max 500 sanaa siitä, miten sujui kun puhuit MS:stä lastesi kanssa. Lähetä tarinasi osoitteella ms@biogenidec.com tai lue lisää asiasta kotivivultamme. Ia Rorsman on psykologi ja neuropsykologian spesialisti Lundin yliopistollisen sairaalan neurologisella klinikalla. MS-taudista keskuste- leminen lasten ja nuorten kanssa TIETOA SAIRAUDESTA > Yritä olla avoin ja rehellinen kun puhut diagnoosistasi ja sen seurauk- sista. Tärkeiden asioiden salassa pitäminen on rasittavaa aikuisille ja voi saada lapsesi tuntemaan itsensä petetyksi, kun totuus tulee esiin. > Ongelmasta puhuminen tarkoittaa myös sitä, että avautuu mahdolli- suus löytää ratkaisuja. Näin voit myös tukea lastasi parhaalla mahdol- lisella tavalla. > Ota selvää faktoista voidaksesi antaa niin oikeat vastaukset kuin mahdollista. Samalla on OK sanoa, että et tiedä- kyseessä on sairaus, jota leimaa epävarmuus. > Faktoja/informaatiota on tarpeen toistaa. MS:stä puhuminen ei ole sitä, että kerran puhutaan kaikille. MS on ennustamaton sairaus, joka ilmenee eri tavoin. Uudet pahenemisvaiheet ja jälkioireet voivat tuoda mukanaan alituisia muutoksia. > Voi myös puhua ”hiljaisista” oireista kuten mielialamuutoksista, väsy- myksestä, muistamattomuudesta, keskittymisvaikeuksista ja hitaudesta. > Tutkimukset ovat osoittaneet, että lapset välttelevät usein kysymyksi- en esittämistä, jotta ei aiheutuisi tarpeetonta levottomuutta tai masen- nusta. Kerro mielellään lapsellesi, että on OK esittää kysymyksiä. > Monet MS-potilaiden lapset ovat huolissaan siitä, että he itse saavat sairauden, tai että vanhemmat kuolevat. Tieto sairaudesta voi vähentää levottomuutta. Riski kuolla MS:ään, tai että lapsi itse perii sairauden, on hyvin pieni. TUNTEENOMAISIA REAKTIOITA > Ota huomioon ja hyväksy kieltämisreaktiot kuten se, että ei haluta puhua sairaudesta tai teeskennellään kuin sitä ei olisi. > Toiveajattelu on tavallista ”jos olen todella avulias, niin äiti tulee taudista ei ole tullut virtahepoa olohuo- neessa, vaikka sairastumisessa on kyse traumaattisesta tapahtumasta. ”Toisaalta minulla oli tuuria sikäli että sairauteni ei tullut silloin, kun oli me- neillään raskas pikkulapsivaihe. Alku- vaiheessa olin vielä melko terve, vaik- ka oli pieniä häiriöitä. Nyt tilanne on aivan toinen, sillä tarvitsen rollaattoria ja keppejä”. Inkalle tilanteessa ei ole mitään outoa. ”Olen kasvanut tähän todellisuuteen. Äitini kyllä selviää, kuten tähänkin asti”, sanoo Inka. terveeksi”. On huomattu, että MS-potilaiden lapset luulevat usein, että heidän käytöksensä voi vaikuttaa siihen, kuinka vanhemman sairaus kehittyy (se tarkoittaa, että he kantavat aivan liian suurta vastuuta!). Yritä puhua lapsesi kanssa, jottei hän kanna vastuuta sairaudesta tai sen pahenemisjvaiheesta. > Yritä käsitellä lapsesi/nuoresi huoli tulevaisuudesta. ”Näin on nyt. Tulevaisuudesta emme tiedä”. > Ota huomioon myös kiukku, turhautuminen ja sen jälkeen usein esiin tuleva syyllisyydentunto siitä, että on käyttäytynyt huonosti. Kerro tun- teistasi avoimesti ja puhu myös mahdollisesta syyllisyydentunnosta. > Ota huomioon, että lapset ja nuoret häpeävät. Melkein kaikki nuoret häpeävät vanhempiaan. > Jos tarvitset apuvälineitä kuten kyynärsauvoja tai pyörätuolia, vä- hennä niiden draamattisuutta antamalla lapsesi/teini-ikäisesi kokeilla niitä. Selitä millä tavalla nämä apuvälineet ovat hyviä- että esimerkiksi pyörätuoli voi antaa vapautta siten, että väsyt vähemmän kun teette jotain hauskaa yhdessä. > On käynyt ilmi, että MS-potilaiden lapset kaipaavat usein sitä, että voivat uskoutua jollekin. Yritä mielellään järjestää niin, että lapsellasi on joku, jonka kanssa hän voi puhua, ja jolla on samankaltainen perheti- lanne- ota tässä asiassa myös yhteyttä muihin tuntemiisi MS-potilaisiin tai potilasyhdistykseesi. Ehkä lapsesi/teini-ikäisesi voi puhua läheisen sukulaisen, ystävän tai MS- hoitajan kanssa. MS-hoitajan tärkeänä teh- tävänä on keskustella koko perheen kanssa, yksityisesti tai ryhmässä. > Vakuuta lapsellesi että hänestä pidetään aina huolta ja häntä rakas- tetaan mitä sitten tahansa tapahtuukaan. OMIEN TUNTEIDEN KÄSITTELY > Kun on vaikeaa ja kaikki tuntuu epävarmalta, voi tuntua, että haluaa paeta. Puhu lapsellesi ja kerro, että sairaus tekee sinut surulliseksi, vä- syneeksi ja vetäytyväksi ja että et ole väsynyt lapseen. > Etsi apua ja yritä hyväksyä suositeltu hoito, koska vaivasi väistämättä vuorostaan vaikuttavat lapseesi. Pitämällä huolta itsestäsi ja luomalla paremman tasapainon elämääsi otat myös enemmän vastuuta siihen, kuinka lapsesi voi. Teksti: Riitta Ahonen Kuvat: Tero Pajukallio Teksti: Ia Rorsman <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j6431tfk&gInitPage=18">MS Magasin Väsyneempi kuin väsynyt 18 | MS Nro 1 2</a> 008 TIETOA MS-TAUDISTA Kaikki ihmiset voivat tuntea itsensä silloin tällöin väsyneeksi esimerkik- si silloin, jos on nukkunut liian vähän. Tällainen normaali väsymys menee ta- vallisesti ohi lepäämällä. - Väsymys MS:ssä ei muistuta sitä vä- symystä, jota terveet ihmiset joskus kokevat, selittää Lene Bangsgaard, köö- penhaminalaisen Glostrupin sairaalan MS-hoitaja. Tämä väsymyksen muoto on kuvainnollisesti sanottuna lamautta- va ja sitä ei voi nukkua pois. Aamulla jo herää väsyneenä. MS-väsymys tarkoittaa usein sitä, että jokainen tehtävä tuntuu rasittavalta, kuin ylitsepääsemättömältä esteeltä. Jos kuitenkin päättää ryhtyä siihen tehtä- vään, ei jaksa enää tehdä muita asioita päivän aikana. Siksi voi olla vaikeaa saada päivät pysymään koossa. Monet potilaat kokevat, että fatiikki on MS:n pahin oire. Kun ei jaksa työtään ja ennen kaikkea ei jaksa kodin, perheen ja ystävien kanssa. Ja että se sitäpaitsi on oire- joka ei näy, ja jota on vaikea mitata- sisältää suuren riskin, että ei saa ympäristöltä mitään ymmärrystä. On helppoa joutua epäillyksi tai väärin ym- märretyksi kun sanoo, että ei jaksa. Fatiikin syy tuntematon Tähän saakka ei ole löydetty mitään varmaa selitystä sille miksi fatiikki on Väsyneempi kuin VÄSYNYT Yksi MS:n tavallisimmista oi- reista ei ihme kyllä ole erityi- sen tunnettu. Lääketieteellinen nimi on ”fatiikki”- tai vaikea väsymys- ja noin 75 prosentilla kaikista MS-potilaista tämä oire on jossakin muodossa. Kuvat Future Imagebank 18 | MS Nro 1 2008 TIETOA MS-TAUDISTA Kaikki ihmiset voivat tuntea itsensä silloin tällöin väsyneeksi esimerkik- si silloin, jos on nukkunut liian vähän. Tällainen normaali väsymys menee ta- vallisesti ohi lepäämällä. - Väsymys MS:ssä ei muistuta sitä vä- symystä, jota terveet ihmiset joskus kokevat, selittää Lene Bangsgaard, köö- penhaminalaisen Glostrupin sairaalan MS-hoitaja. Tämä väsymyksen muoto on kuvainnollisesti sanottuna lamautta- va ja sitä ei voi nukkua pois. Aamulla jo herää väsyneenä. MS-väsymys tarkoittaa usein sitä, että jokainen tehtävä tuntuu rasittavalta, kuin ylitsepääsemättömältä esteeltä. Jos kuitenkin päättää ryhtyä siihen tehtä- vään, ei jaksa enää tehdä muita asioita päivän aikana. Siksi voi olla vaikeaa saada päivät pysymään koossa. Monet potilaat kokevat, että fatiikki on MS:n pahin oire. Kun ei jaksa työtään ja ennen kaikkea ei jaksa kodin, perheen ja ystävien kanssa. Ja että se sitäpaitsi on oire- joka ei näy, ja jota on vaikea mitata- sisältää suuren riskin, että ei saa ympäristöltä mitään ymmärrystä. On helppoa joutua epäillyksi tai väärin ym- märretyksi kun sanoo, että ei jaksa. Fatiikin syy tuntematon Tähän saakka ei ole löydetty mitään varmaa selitystä sille miksi fatiikki on Väsyneempi kuin VÄSYNYT Yksi MS:n tavallisimmista oi- reista ei ihme kyllä ole erityi- sen tunnettu. Lääketieteellinen nimi on ”fatiikki”- tai vaikea väsymys- ja noin 75 prosentilla kaikista MS-potilaista tämä oire on jossakin muodossa. Kuvat Future Imagebank <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j6431tfk&gInitPage=19">MS Magasin Sivu 19 19 tavallinen oire MS:ssä. MS-v</a> äsymyk- sestä on tehty joukko tutkimuksia. Muun muassa tietyillä mittauksilla voidaan nähdä, että MS-potilaiden aivoista ak- tivoituu suurempi alue yksinkertaisissa kehon liikkeissä kuin terveillä ihmisillä. - Ehkä voi olla niin, että terveet aivo- jen osat ottavat hoitaakseen niiden alu- eiden toimintoja, jotka toimivat hiukan huonommin, jatkaa Lene Bangsgaard. Tämä voi merkitä, että aivot käyttävät enemmän energiaa ja uupuvat siksi no- peammin. Tästä alueesta tarvitaan lisätutkimuksia, jotta saadaan selitys MS-väsymykseen ja löydetään mahdollinen lääkehoito. Mitä voidaan tehdä? Jos kokee fatiikkia, voi yrittää jäsentää arkipäivänsä säästämällä energiaa. Voi käyttää kalenteria ja suunnitella päivän- sä. Osalla potilaista on tapana yrittää nukkua ”etukäteen”, esimerkiksi jos he menevät illalla perheillalliselle. Monet MS-potilaat ovat nuoria naisia, jotka usein kuluttavat paljon energiaa joka- päiväisissä taloustöissään kuten siivo- uksessa ja ruoanvalmistuksessa. - Joskus toivon, että nämä naiset voitai- siin vapauttaa monista näistä askareista, sanoo Lene Bangsgaard painokkaasti. Niin, että he sen sijaan voivat keskittyä muuhun, joka on tär- keämpää elämässä. Liikunta on aina hy- väksi, vaikka ei ehkä jaksaisikaan liikkua kovin paljon On tunnusteltava, kuin- ka paljon jaksaa, ja sopeuduttava siihen. Liikunta vapauttaa kehosta endorﬁineja- morﬁinin kaltaisia aineita, joiden ansi- osta urheilunharjoittajat saavat lisäener- giaa. - Jotkut MS-potilaat voivat kokea, että he voivat paremmin viileässä, jatkaa Lene Bangsgaard. Eräs tapa vähentää kehon lämpötilaa on käyttää viilennysliiviä tai –lakkia. Nämä apuvälineet vaikuttavat pitemmän aikaa, ja niitä voi pitää työskennellessä. Tie- tyissä tapauksissa voidaan myös MS- väsymystä hoitaa lääketieteellisesti. VIHJEITÄ FATIIKKIIN s <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j6431tfk&gInitPage=20">MS Magasin Uusia voimia hevosen selässä Ratsastami</a> nen ja tallilla oleilu on osa arkipäivää monille, ehkä etupäässä nuorille, mutta myös yhä useammille aikuisille. Kiinnostus hevosia kohtaan lisääntyy yhteiskunnassamme koko ajan. Tulee yhä yksinkertaisemmaksi saada mahdollisuuksia rat- sastamiseen. Mutta kuinka se toimii minulle, jolla on MS? Onko ratsastaminen minulle hyväksi, ja mitä teen päästäkseni käyntiin? 20 | MS Nro 1 2008 Kuvat Future Imagebank Ratsastaminen ja tallilla oleilu on osa arkipäivää monille, ehkä etupäässä nuorille, mutta myös yhä useammille aikuisille. Kiinnostus hevosia kohtaan lisääntyy yhteiskunnassamme koko ajan. Tulee yhä yksinkertaisemmaksi saada mahdollisuuksia rat- sastamiseen. Mutta kuinka se toimii minulle, jolla on MS? Onko ratsastaminen minulle hyväksi, ja mitä teen päästäkseni käyntiin? 20 | MS Nro 1 2008 Kuvat Future Imagebank <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j6431tfk&gInitPage=21">MS Magasin Sivu 21 toisten ihmisten kanssa. Huomaa</a> n eh- dottomasti minkä eron tämä voi tehdä niille potilailleni, jotka ratsastavat. Oi- keastaan pitäisi tarjota ratsastusterapiaa paljon useammille, joilla on MS, mutta valitettavasti sen saatavuus on suuri on- gelma, sanoo Siv Ohlin. Lisää elämänlaatua monella tapaa Lyhin tie ratsastuksen alkamiseen on tietysti heillä, jotka ovat ratsastaneet jo jonkin verran ennen sairautta. Paljon voitettavaa on myös heillä, jotka eivät ole koskaan istuneet hevosen selässä. - On löydettävä paikka, jossa tuntee it- sensä turvalliseksi ja joka voi tarjota sitä tukea, mitä tarvitsee. Tarjonta vaihtelee riippuen siitä, missä asuu. Täytyy vain ottaa selvää, sanoo Siv Ohlin. Sekä Eva että Viveka olivat tottuneita hevostyttöjä, kun MS-diagnoosi tuli ja monia kysymyksiä heräsi mahdollisuuk- sista voida jatkaa ratsastamista.Vivekalle tie takaisin ei ollut niin itsestään selvä. - Kun sairastuin, minä todellakin luovuin ajatuksesta jatkaa ratsastamista. Itsetun- toni huononi ja olin epävarma kuinka selviytyisin ratsastamisesta. Parin vuo- den kuluttua sain lähetteen ratsastuste- rapiaan ja sain tilaisuuden kokeilla sitä valvottuna. Se sujui hyvin ja nyt ratsas- tan jälleen. Juuri se tunne, että selviytyy ja että uskaltaa, antaa paljon energiaa. Sitäpaitsi kehossa tuntuu aivan selvästi paljon paremmalta sen jälkeen kun olen ratsastanut. Olen sekä vahvempi että liikkuvampi, sanoo Viveka. Evalle päämäärä oli vankka jo alussa. Kysymys ei ollut nousisiko hän vielä hevosen selkään, vaan milloin hän teki- si sen. - Aluksi enimmäkseen istuin ja tapu- tin hevostani ja odotin tulevani kyllin vahvaksi jotta voisin jälleenratsastaa. Nyt ratsastan joka viikko ja olen täysin vakuuttunut, että tämä vaikuttaa siihen, että voin niin hyvin sekä fyysisesti että henkisesti. Kaikkihan mitä tallissa teh- dään on harjoitusta, ja sitäpaitsi on todel- la hirveän kivaa olla hevosten kanssa. - Jos vaikka olen väsynyt, kankea ja ala- vireinen lähden tallille sillä tiedän, että ratsastuslenkki antaa minulle potkua, jota ei voi verrata mihinkään muuhun. Olen kuin kevätkiuru ja koko keho on niin tyytyväinen ja samanaikaisesti iha- nan väsynyt. Asenteeni on ollut koko ajan, että voin suurin piirtein tehdä kaikkea mitä ennen sairastumistanikin ja olen niin iloinen, että se todella myös on niin, sanoo Eva. O sa vapaa-ajan harrastuksista ei toimi enää niin hyvin niil- lä, jotka saavat MS:n. Silloin on tärkeää yrittää löytää jotain muuta sopivampaa, jotta voisi säilyttää hyvän elämänlaadun. Ja juuri ratsastaminen voi olla monille MS-potilaille hyvä tapa saada hyvää harjoitusta ja ihania kokemuksia. Siv Ohlin on lääkintävoi- mistelija ja hänellä on oma vastaanotto Malmössa. Hänellä on oikein hyviä ko- kemuksia ratsastamisesta MS-potilaille. - Ennen kaikkea hevosen käynti on se, mikä aiheuttaa kävelyä muistuttavan liikkeen lantioissa. Siis treenataan täs- mälleen samoja lihaksia ja toimintaa kuin kävellessä, mikä on hyvin positii- vista monille MS-potilaille. Sitäpaitsi ratsastamisella on suotuisa vaikutus li- hasjännityksiin, joita monilla on jalois- sa, sanoo Siv Ohlin. - Toinen suunnattoman tärkeä näkökul- ma on henkinen- sekä tunne aktivitee- tista, vapaudesta ja keveydestä kehos- sa yhdessäolon merkeissä hevosten ja UUSIA VOIMIA HEVOSEN SELÄSSÄ 21 Teksti: Marianne Böckmann RATSASTUKSEN POSITIIVISET VAIKUTUKSET KEHOON s <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j6431tfk&gInitPage=22">MS Magasin Sairauden etenemiseen vaikuttavaa hoito</a> a 22 | MS Nro 1 2008 Useimmilla henkilöillä MS alkaa sairautena, joka huomataan vain pahe- nemisjaksojen yhteydessä. Pahenemisjaksojen välillä sekä työssä että vapaa-ajalla kaikki toimii suurimmaksi osaksi kuten tavallisesti. Kun MS on kestänyt pidempään voi kokea, että vaivat eivät poistu kokonaan pa- henemisjaksojen välillä. Silloin puhutaan pysyvästä toimintakyvyn heik- kenemisestä. MS:n hoidossa on tärkeää hoitaa sekä pahenemisjaksoja, että toimintakyvyn heikkenemistä. M S-taudissa ilmenee tulehduksia keskushermoston eri alueilla, jotka ohjaavat useimpia kehomme toimintoja. Riippuen siitä, missä kohtaa aivoissa tulehdus ilmenee, voi pahenemisjakso sisältää hyvin erilaisia oireita kehon eri osissa. Esimerkiksi näkö voi huonontua, tunto voi kadota toisesta käsivarresta tai toisessa jalassa voi olla heikkoutta. Oireet voivat mennä ohi muutamien viikkojen kuluttua. - MS:stä eivät joudu kärsimään vain fyysiset toiminnat, vaan myös ajattelutoiminnan osat voivat kärsiä, selittää Gert Malmqvist, Ängelholmin sairaalan neurologi. Osa MS-potilaista voi saada kogniiivisia ongelmia eli muistin, oppimisen ja keskittymisen ongelmia. Ongelmat jäävät pysyviksi Diagnoosin jälkeen ovat useimmat MS-potilaat huolissaan siitä, että saavat uuden pahenemisjakson. Nykyään on useita eri MS-taudin lääkehoitoja, ja Sairauden etenemiseen vaikuttavaa hoitoa siksi hyvät mahdollisuudet löytää hoito, joka sopii yksittäiselle potilaalle. - Yksinkertaisin tapa arvioida toimiiko hoito, on katsoa kuinka monta pahenemisjaksoa potilas saa, jatkaa Gert Malmqvist. Samanaikaisesti tapahtuu niin sanotusti pinnan alla melko paljon asioita, jota ei välttämättä huomata. Tulehduksista on tapana puhua kuin jäävuoren huippuna. Jokaista potilaan pahenemisvaiheena huomaamaa tulehdusta kohti on aivoissa useita hiljaisia tulehduksia, joita ei ehkä huomata. MS-tulehdus asettuu mielellään samalle alueelle, joka on aikaisemminkin ollut kohteena. Tämä voi kasvattaa riskiä sille, että toimintakyvyn alenemisesta tulee pysyvä. Ajan mittaan potilaalle voi tulla vaikeammaksi selvitä työstä ja vapaa-ajan aktiviteeteista. Siksi on tärkeää, että hoidolla on tehoa silloinkin, kun on tarkoitus estää tai hidastaa pysyvää toimintakyvyn heikkenemistä. GERT MALMQVIST ylilääkäri, Ängelholmin sairaala 22 | MS Nro 1 2008 Useimmilla henkilöillä MS alkaa sairautena, joka huomataan vain pahe- nemisjaksojen yhteydessä. Pahenemisjaksojen välillä sekä työssä että vapaa-ajalla kaikki toimii suurimmaksi osaksi kuten tavallisesti. Kun MS on kestänyt pidempään voi kokea, että vaivat eivät poistu kokonaan pa- henemisjaksojen välillä. Silloin puhutaan pysyvästä toimintakyvyn heik- kenemisestä. MS:n hoidossa on tärkeää hoitaa sekä pahenemisjaksoja, että toimintakyvyn heikkenemistä. M S-taudissa ilmenee tulehduksia keskushermoston eri alueilla, jotka ohjaavat useimpia kehomme toimintoja. Riippuen siitä, missä kohtaa aivoissa tulehdus ilmenee, voi pahenemisjakso sisältää hyvin erilaisia oireita kehon eri osissa. Esimerkiksi näkö voi huonontua, tunto voi kadota toisesta käsivarresta tai toisessa jalassa voi olla heikkoutta. Oireet voivat mennä ohi muutamien viikkojen kuluttua. - MS:stä eivät joudu kärsimään vain fyysiset toiminnat, vaan myös ajattelutoiminnan osat voivat kärsiä, selittää Gert Malmqvist, Ängelholmin sairaalan neurologi. Osa MS-potilaista voi saada kogniiivisia ongelmia eli muistin, oppimisen ja keskittymisen ongelmia. Ongelmat jäävät pysyviksi Diagnoosin jälkeen ovat useimmat MS-potilaat huolissaan siitä, että saavat uuden pahenemisjakson. Nykyään on useita eri MS-taudin lääkehoitoja, ja Sairauden etenemiseen vaikuttavaa hoitoa siksi hyvät mahdollisuudet löytää hoito, joka sopii yksittäiselle potilaalle. - Yksinkertaisin tapa arvioida toimiiko hoito, on katsoa kuinka monta pahenemisjaksoa potilas saa, jatkaa Gert Malmqvist. Samanaikaisesti tapahtuu niin sanotusti pinnan alla melko paljon asioita, jota ei välttämättä huomata. Tulehduksista on tapana puhua kuin jäävuoren huippuna. Jokaista potilaan pahenemisvaiheena huomaamaa tulehdusta kohti on aivoissa useita hiljaisia tulehduksia, joita ei ehkä huomata. MS-tulehdus asettuu mielellään samalle alueelle, joka on aikaisemminkin ollut kohteena. Tämä voi kasvattaa riskiä sille, että toimintakyvyn alenemisesta tulee pysyvä. Ajan mittaan potilaalle voi tulla vaikeammaksi selvitä työstä ja vapaa-ajan aktiviteeteista. Siksi on tärkeää, että hoidolla on tehoa silloinkin, kun on tarkoitus estää tai hidastaa pysyvää toimintakyvyn heikkenemistä. GERT MALMQVIST ylilääkäri, Ängelholmin sairaala <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j6431tfk&gInitPage=23">MS Magasin Sivu 23 23 Työkykyyn voidaan vaikuttaa </a> Tämän päivän informaatioyhteis- kunnassa voi heikentyvä kognitio aiheuttaa paljon ongelmia työelämässä. Tulee vaikeuksia omaksua informaatiota, suunnitella tai tehdä päätöksiä. Usein voi auttaa, jos voi välttää erilaisia häiriötekijöitä- esimerkiksi jos saa istua omassa työhuoneessa. - Käsityöläiselle voi sitäpaitsi esimerkiksi fyysisen toimintakyvyn heikkeneminen olla ongelmallisempaa, sanoo Gert Malmqvist. Selviytyäkseen siitä työstä tarvitaan voimaa, tuntoa, tasapainoa ja kävelykykyä. Hoito MS-lääkkeillä ei vähennä vain pahenemisjaksojen määrää, vaan tietyt lääkkeet ovat myös osoittaneet voivansa hidastaa sairauden kulkua ja toimintakyvyn pysyvää heikkenemistä. On myös tärkeää, että hoito aloitetaan aikaisin- niin pian kuin diagnoosi on annettu, koska varhainen hoito parantaa mahdollisuuksia vaikuttaa sairauden kulkuun useiden vuosien ajan. Tiesitkö tämän MS:stä? s <a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=j6431tfk&gInitPage=24">MS Magasin Kronikka K uinka monta kertaa olenkaan </a> ajatellut, että ”jos tämä ei olisi tapahtunut, niin minä...”. Kyllä, kun istun näin ja unelmoin voi listasta tulla pitkä. Kaikki nämä asiat, jotka haluaisin tehdä, mutta joita en yhdestä tai toisesta syystä tee, tai ole tehnyt. Minähän haluaisin matkustaa enemmän, hankkia joukon kotieläimiä, pienen kissan ehkä, mutta kaikkein eniten haluaisin toteuttaa suurimman unelmistani- muuttaa maalle viihtyisään taloon ja viljellä vihanneksia. Niin mikä siis on se, joka estää minua tekemästä tätä? On luonnollisesti monia syitä siihen, kuten taloudelliset syyt eivätkä vähiten terveyssyyt. Siitä huolimatta ihmettelen joskus, että emmekö aseta tarpeettomia esteitä itsellemme, sillä on työlästä muuttaa olemassa olevia asioita. Reilu vuosi sitten sairastuin reumaan, joka on pakottanut minut moniin rajoituksiin elämässä. Kävelin kuukausia kipujen kanssa ja lopulta tuskin saatoin kävellä ollenkaan. Hoitoni on saanut aikaan sen, että voin liikkua taas, mutta minulla on jatkuvasti usein kipuja ja inhoan lääkkeiden sivuvaikutuksia. Kun saa diagnoosin, luhistuu useimmiten koko olemassaolo. Niin minullakin. Olin shokissa, vihainen, surullinen ja ajattelin, että nyt kaikki hauska on lopussa eikä minulle ole jäljellä mitään tehtävää. Itsestään selvästi tuli myös ajatus että ” jos tätä ei olisi tapahtunut, niin minä..”. Jälkeenpäin minulle kuitenkin selvisi, että aivan niin huonosti ei asioiden tarvitse olla. Kun olin ryöminyt mustan aukon reunalle siellä oli todellakin maailma jäljellä, tosin erilainen sellainen. Tänään saa osa asioita tapahtua toisilla edellytyksillä kuin aikaisemmin. Mutta voin jatkuvasti työskennellä melko paljon ja olen vain osittain sairauslomalla. Ystäväni ovat sitä paitsi tallella ja vaikka en voi päättää asioista niin spontaanisti kuin aikaisemmin, on meillä tapana löytää toimivia ratkaisuja. Voin jatkuvasti matkustaa. Ok, ei mitään vaelteluja alpeilla mutta syksyksi olen ajatellut suoda itselleni tilausmatkan- ajattele, että syyskuussa saa istua ﬁrenzeläisessä katukahvilassa kun kaikki muut täällä kotona tekevät töitä! Maalle muuttamista ja vihannesten viljelyä ei ole ehkä ajateltava juuri nyt. Olisihan tyhmää istua yksin talossa ja tuntea itsensä liikkumattomuuden rajoittamaksi. Mutta kuka tietää, joidenkin vuosien kuluttua ehkä... Kyllä, nyt alan varmaan taas unelmoida. Mutta olen oppinut lapsena, että kaikki on mahdollista. Kysymys on vain siitä olisinko voinut paljon paremmin tai tullut vähän onnellisemmaksi, jos kaikki toiveunet olisivat toteutuneet. Monet meidän päiväunelmistamme ovat kai enimmäkseen fantasioita-tavallinen tapa hetkittäin kullata arkipäivää. Tulisinko todellakin onnellisemmaksi jos matkustaisin enemmän? Voisinko paremmin talossa maalla? Joskus kun en voi nukahtaa minulla on tapana kuvitella mitä tekisin, jos voittaisin miljoonan. Maksaisin takaisin opintolainani, jakaisin rahaa kahdelle tyttärelleni, ostaisin sen talon maalta ja ehkä hankkisin upouuden auton. Sitten unelmakupla hajoaa ja huomaan, että rahat eivät riittäisi kuitenkaan kaikkeen siihen. Johtopäätös on yleensä se, että elämän pienillä asioilla on kaikesta huolimatta suurin merkitys. Esimerkiksi eilen näin ilmoituksen sanomalehdessä, että joku haluaisi luopua kissastaan. Hän ei voinut enää pitää sitä eri syistä johtuen. Se on 5-vuotias naaraskissa, hiukan ikääntynyt ja kolhiintunut. Juuri kuten minäkin. Kauanhan olen jo haaveillut kotieläimestä. Onko ehkä aika nyt? Luulenpa, että soitan. KRONIKKA MULTI-NDC-23143 navigator | 2008 Teksti ja Kuvitus: Ammie Stenberg Haluatko tilata MS-lehden? Mene sivulle www.multippeliskleroosi.ﬁ Elämästä tulee tyhjä ilman unelmia ”Ihminen ei ole vanha ennenkuin katuu enem- män kuin unelmoi” K uinka monta kertaa olenkaan ajatellut, että ”jos tämä ei olisi tapahtunut, niin minä...”. Kyllä, kun istun näin ja unelmoin voi listasta tulla pitkä. Kaikki nämä asiat, jotka haluaisin tehdä, mutta joita en yhdestä tai toisesta syystä tee, tai ole tehnyt. Minähän haluaisin matkustaa enemmän, hankkia joukon kotieläimiä, pienen kissan ehkä, mutta kaikkein eniten haluaisin toteuttaa suurimman unelmistani- muuttaa maalle viihtyisään taloon ja viljellä vihanneksia. Niin mikä siis on se, joka estää minua tekemästä tätä? On luonnollisesti monia syitä siihen, kuten taloudelliset syyt eivätkä vähiten terveyssyyt. Siitä huolimatta ihmettelen joskus, että emmekö aseta tarpeettomia esteitä itsellemme, sillä on työlästä muuttaa olemassa olevia asioita. Reilu vuosi sitten sairastuin reumaan, joka on pakottanut minut moniin rajoituksiin elämässä. Kävelin kuukausia kipujen kanssa ja lopulta tuskin saatoin kävellä ollenkaan. Hoitoni on saanut aikaan sen, että voin liikkua taas, mutta minulla on jatkuvasti usein kipuja ja inhoan lääkkeiden sivuvaikutuksia. Kun saa diagnoosin, luhistuu useimmiten koko olemassaolo. Niin minullakin. Olin shokissa, vihainen, surullinen ja ajattelin, että nyt kaikki hauska on lopussa eikä minulle ole jäljellä mitään tehtävää. Itsestään selvästi tuli myös ajatus että ” jos tätä ei olisi tapahtunut, niin minä..”. Jälkeenpäin minulle kuitenkin selvisi, että aivan niin huonosti ei asioiden tarvitse olla. Kun olin ryöminyt mustan aukon reunalle siellä oli todellakin maailma jäljellä, tosin erilainen sellainen. Tänään saa osa asioita tapahtua toisilla edellytyksillä kuin aikaisemmin. Mutta voin jatkuvasti työskennellä melko paljon ja olen vain osittain sairauslomalla. Ystäväni ovat sitä paitsi tallella ja vaikka en voi päättää asioista niin spontaanisti kuin aikaisemmin, on meillä tapana löytää toimivia ratkaisuja. Voin jatkuvasti matkustaa. Ok, ei mitään vaelteluja alpeilla mutta syksyksi olen ajatellut suoda itselleni tilausmatkan- ajattele, että syyskuussa saa istua ﬁrenzeläisessä katukahvilassa kun kaikki muut täällä kotona tekevät töitä! Maalle muuttamista ja vihannesten viljelyä ei ole ehkä ajateltava juuri nyt. Olisihan tyhmää istua yksin talossa ja tuntea itsensä liikkumattomuuden rajoittamaksi. Mutta kuka tietää, joidenkin vuosien kuluttua ehkä... Kyllä, nyt alan varmaan taas unelmoida. Mutta olen oppinut lapsena, että kaikki on mahdollista. Kysymys on vain siitä olisinko voinut paljon paremmin tai tullut vähän onnellisemmaksi, jos kaikki toiveunet olisivat toteutuneet. Monet meidän päiväunelmistamme ovat kai enimmäkseen fantasioita-tavallinen tapa hetkittäin kullata arkipäivää. Tulisinko todellakin onnellisemmaksi jos matkustaisin enemmän? Voisinko paremmin talossa maalla? Joskus kun en voi nukahtaa minulla on tapana kuvitella mitä tekisin, jos voittaisin miljoonan. Maksaisin takaisin opintolainani, jakaisin rahaa kahdelle tyttärelleni, ostaisin sen talon maalta ja ehkä hankkisin upouuden auton. Sitten unelmakupla hajoaa ja huomaan, että rahat eivät riittäisi kuitenkaan kaikkeen siihen. Johtopäätös on yleensä se, että elämän pienillä asioilla on kaikesta huolimatta suurin merkitys. Esimerkiksi eilen näin ilmoituksen sanomalehdessä, että joku haluaisi luopua kissastaan. Hän ei voinut enää pitää sitä eri syistä johtuen. Se on 5-vuotias naaraskissa, hiukan ikääntynyt ja kolhiintunut. Juuri kuten minäkin. Kauanhan olen jo haaveillut kotieläimestä. Onko ehkä aika nyt? Luulenpa, että soitan. KRONIKKA MULTI-NDC-23143 navigator | 2008 Teksti ja Kuvitus: Ammie Stenberg Haluatko tilata MS-lehden? Mene sivulle www.multippeliskleroosi.ﬁ Elämästä tulee tyhjä ilman unelmia ”Ihminen ei ole vanha ennenkuin katuu enem- män kuin unelmoi”