MS Magasin 1 LEHTI SINULLE, JOKA ELÄT MS-TAUDIN KA NSSA Nro 2 | 2008 vÄRi visuaalinen vitamiini HoPealankaa Ja HelmiÄ tärkeä osa ms-kuntoutusta tehokas hoito Henkilökuva ”Olen luopunut invalidiluvasta.” Benny, 47 tutkimus & Hoito Mitä MRI paljastaa?
MS Magasin Sivu 2 NumeroN 2 | 2008 sisältö 3 4 7 9 10 13 14 18 22 24 Pääkirjoitus Henkilökuva: En ole koskaan pitänyt pyörätuolia vaihtoehtona Benny, 47, on saanut elämänsä takaisin. MS & Fakta MS on sairaus, joka on voitava nähdä. Myyttejä MS-taudista Kolme myyttiä: totta vai tarua? Tutkimus & Hoito MRI diagnosoinnin ja hoidon työkaluna. Syö olosi iloiseksi Tervettä järkeä sielulle ja ruumiille. Kimaltelevaa harjoitusta haparoiville sormille Korunvalmistusta MS-kuntoutuksessa. Onko hoito tarpeeksi hyvää? Oikean hoidon kolme parametriä. Oma maa mansikka, muu maa mustikka Ole oma sisustussuunnittelijasi. Kronikka sivu 14 sivu 10 sivu 22 Biogen idecin julkaisema ms-lehti ilmestyy kaksi kertaa vuodessa Ruotsissa, tanskassa ja suomessa. osoite: Biogen Idec Finland Oy, Äyritie 12 C, 01510 Vantaa Puh.: 0207 401 200. vastaava toimittaja: Outi Wilén. Päätoimittaja: Lina Olsen Boreson. tuotanto, teksti ja graafinen muoto: Navigator Communications. kansikuva: Andreas Offesson. Lehden voi tilata ilmaiseksi osoitteesta www.multippeliskleroosi.fi toimituksen sähköpostiosoite: ms@biogenidec.com www.multippeliskleroosi.fi NumeroN 2 | 2008 sisältö 3 4 7 9 10 13 14 18 22 24 Pääkirjoitus Henkilökuva: En ole koskaan pitänyt pyörätuolia vaihtoehtona Benny, 47, on saanut elämänsä takaisin. MS & Fakta MS on sairaus, joka on voitava nähdä. Myyttejä MS-taudista Kolme myyttiä: totta vai tarua? Tutkimus & Hoito MRI diagnosoinnin ja hoidon työkaluna. Syö olosi iloiseksi Tervettä järkeä sielulle ja ruumiille. Kimaltelevaa harjoitusta haparoiville sormille Korunvalmistusta MS-kuntoutuksessa. Onko hoito tarpeeksi hyvää? Oikean hoidon kolme parametriä. Oma maa mansikka, muu maa mustikka Ole oma sisustussuunnittelijasi. Kronikka sivu 14 sivu 10 sivu 22 Biogen idecin julkaisema ms-lehti ilmestyy kaksi kertaa vuodessa Ruotsissa, tanskassa ja suomessa. osoite: Biogen Idec Finland Oy, Äyritie 12 C, 01510 Vantaa Puh.: 0207 401 200. vastaava toimittaja: Outi Wilén. Päätoimittaja: Lina Olsen Boreson. tuotanto, teksti ja graafinen muoto: Navigator Communications. kansikuva: Andreas Offesson. Lehden voi tilata ilmaiseksi osoitteesta www.multippeliskleroosi.fi toimituksen sähköpostiosoite: ms@biogenidec.com www.multippeliskleroosi.fi
MS Magasin Pääkirjoitus PÄÄkiRJoitus Valitse oikei n – ole valikoiva syys- ja talvikuukaudet ovat yleensä tehokkaita työkuukausia. On tehtävä paljon, on saatava valmiiksi paljon, ja kotona arki pyörii koulun ja harrastusten ympärillä. On osattava valita oikein – ja oltava myös valikoiva. Kuulostaa teoriassa helpolta mutta on todellisessa elämässä kovin vaikeaa. Minulla on tapana esittää itselleni kaksi kysymystä: mitä haluan ja mikä on tärkeintä? Sen jälkeen teen parhaani elääkseni vastausteni mukaan. Kokeile sinäkin, ehkä se toimii muillakin kuin minulla. tässä numerossa on lehden sisältöä ja ulkonäköä koskeva kysely. Vastaa siihen! Meille on tärkeää tietää, miten sinun, lukijan mielestä lehteä voisi kehittää ja miten siitä voitaisiin tehdä mahdollisimman hyvä. lehti on täynnä kiinnostavaa luettavaa. Tutustu Bennyyn, joka on luopunut invalidiluvastaan, opi lisää MRI-kuvista ja lue mielenkiintoinen raportti kuntoutuskeskuksesta, jossa käytetään toimintaterapiana korujenvalmistusta. Hyviä lukuhetkiä! Lina Olsen Boreson Päätoimittaja PS. Haluaisimme tietää, mitä pidät lehdestä! Lähetä meille kommentteja, näkemyksiä ja vinkkejä. Osoite on ms@biogenidec.com. Haluatko lukea lehden aiemmin ilmestyneitä numeroita? Mene sivulle www.multippeliskleroosi.fi PÄÄkiRJoitus Valitse oikein – ole valikoiva syys- ja talvikuukaudet ovat yleensä tehokkaita työkuukausia. On tehtävä paljon, on saatava valmiiksi paljon, ja kotona arki pyörii koulun ja harrastusten ympärillä. On osattava valita oikein – ja oltava myös valikoiva. Kuulostaa teoriassa helpolta mutta on todellisessa elämässä kovin vaikeaa. Minulla on tapana esittää itselleni kaksi kysymystä: mitä haluan ja mikä on tärkeintä? Sen jälkeen teen parhaani elääkseni vastausteni mukaan. Kokeile sinäkin, ehkä se toimii muillakin kuin minulla. tässä numerossa on lehden sisältöä ja ulkonäköä koskeva kysely. Vastaa siihen! Meille on tärkeää tietää, miten sinun, lukijan mielestä lehteä voisi kehittää ja miten siitä voitaisiin tehdä mahdollisimman hyvä. lehti on täynnä kiinnostavaa luettavaa. Tutustu Bennyyn, joka on luopunut invalidiluvastaan, opi lisää MRI-kuvista ja lue mielenkiintoinen raportti kuntoutuskeskuksesta, jossa käytetään toimintaterapiana korujenvalmistusta. Hyviä lukuhetkiä! Lina Olsen Boreson Päätoimittaja PS. Haluaisimme tietää, mitä pidät lehdestä! Lähetä meille kommentteja, näkemyksiä ja vinkkejä. Osoite on ms@biogenidec.com. Haluatko lukea lehden aiemmin ilmestyneitä numeroita? Mene sivulle www.multippeliskleroosi.fi
MS Magasin Henkilökuva: En ole koskaan pitänyt pyö rätuolia vaihtoehtona Henkilökuva ” B enny on 47-vuotias talouspäällikkö yrityksessä, jossa on noin kolmekymmentä työntekijää. Hänen vaimonsa toimii henkilöstöpäällikkönä ja hänellä on kaksi jalkapallosta haaveilevaa lasta, joita on kuljetettava peleihin ja on huolehdittava läksyistä ja ruoanlaitosta. Benny on kuin useimmat meistä sillä erotuksella, että hänellä on MS-tauti. – Saan voimani siitä, että haluan takaisin ennalleen. Aina. Haluan käydä töissä ja haluan tehdä töitä sataprosenttisesti, hän sanoo. Benny oli 18-vuotias ja töissä ravintolassa, kun hänelle ilmaantui ensimmäinen MS-oire, toispuoleinen halvaus. Hänet vietiin sairaalaan, missä lääkäri totesi hermotulehduksen ja sen jälkeen hänet vietiin kotiin. Muutamaa vuotta myöhemmin se tapahtui uudelleen. – Pelasimme jalkapalloa ja minusta alkoi tuntua kummalliselta enkä enää kyennyt juoksemaan, joten seisoin maalissa. Äkkiä tuntui jonkinlainen kova 4 | MS Nro 2 2008 EN OLE KOSKAAN PitÄnyt pyöRÄTUOLIA VAIHTOEHTONA isku, näin pallon tulevan, mutta en kyennyt nostamaan käsiä, joten pallo osui suoraan päähän. Voin edelleen nähdä sen silmissäni. Benny joutui sairaalahoitoon ja juuri aloitettu opiskelu oli keskeytettävä. Kolmen kuukauden sairaalahoidon ja monien kokeiden jälkeen hän pääsi kotiin ilman selvyyttä siitä, mikä häntä oikeastaan vaivasi. HyvÄ tietÄÄ – En ollut koskaan huolissani. Kun pahenemisvaihe ilmaantui, ajattelin ”jaaha, nyt se hermotulehdus taas tulee”. Se ei ollut mikään iso juttu, Benny kertoo. Hän kävi lukion kunnallisessa aikuiskoulutuskeskuksessa, aloitti työt talousvastaavana eräässä yrityksessä, meni naimisiin ja sai lapsia. Muutamaa vuotta myöhemmin hän sai jälleen pahenemisvaiheeseen liittyvän toispuolisen halvauksen, mihin hän sai kortisonihoitoa sairaalassa. Hän meni Henkilökuva ” B enny on 47-vuotias talouspäällikkö yrityksessä, jossa on noin kolmekymmentä työntekijää. Hänen vaimonsa toimii henkilöstöpäällikkönä ja hänellä on kaksi jalkapallosta haaveilevaa lasta, joita on kuljetettava peleihin ja on huolehdittava läksyistä ja ruoanlaitosta. Benny on kuin useimmat meistä sillä erotuksella, että hänellä on MS-tauti. – Saan voimani siitä, että haluan takaisin ennalleen. Aina. Haluan käydä töissä ja haluan tehdä töitä sataprosenttisesti, hän sanoo. Benny oli 18-vuotias ja töissä ravintolassa, kun hänelle ilmaantui ensimmäinen MS-oire, toispuoleinen halvaus. Hänet vietiin sairaalaan, missä lääkäri totesi hermotulehduksen ja sen jälkeen hänet vietiin kotiin. Muutamaa vuotta myöhemmin se tapahtui uudelleen. – Pelasimme jalkapalloa ja minusta alkoi tuntua kummalliselta enkä enää kyennyt juoksemaan, joten seisoin maalissa. Äkkiä tuntui jonkinlainen kova 4 | MS Nro 2 2008 EN OLE KOSKAAN PitÄnyt pyöRÄTUOLIA VAIHTOEHTONA isku, näin pallon tulevan, mutta en kyennyt nostamaan käsiä, joten pallo osui suoraan päähän. Voin edelleen nähdä sen silmissäni. Benny joutui sairaalahoitoon ja juuri aloitettu opiskelu oli keskeytettävä. Kolmen kuukauden sairaalahoidon ja monien kokeiden jälkeen hän pääsi kotiin ilman selvyyttä siitä, mikä häntä oikeastaan vaivasi. HyvÄ tietÄÄ – En ollut koskaan huolissani. Kun pahenemisvaihe ilmaantui, ajattelin ”jaaha, nyt se hermotulehdus taas tulee”. Se ei ollut mikään iso juttu, Benny kertoo. Hän kävi lukion kunnallisessa aikuiskoulutuskeskuksessa, aloitti työt talousvastaavana eräässä yrityksessä, meni naimisiin ja sai lapsia. Muutamaa vuotta myöhemmin hän sai jälleen pahenemisvaiheeseen liittyvän toispuolisen halvauksen, mihin hän sai kortisonihoitoa sairaalassa. Hän meni
MS Magasin Sivu 5 yhdessä vaimonsa kanssa neurolog in vastaanotolle. –”Sinulla on MS-tauti”, lääkäri sanoi. ”Jaaha”, minä sanoin ja vaimoni haukkoi henkeään. Vaimo joutui shokkiin ja näki tulevaisuuden pyörätuoleina ja invalidisoitumisena. Minulle se tarkoitti lähinnä sitä, että sain nimen sille, mikä minua vaivaa. –Enkä ole itse koskaan pitänyt pyörätuolia vaihtoehtona. En ennemmin enkä myöhemmin. töissÄ ei tiedetty Benny aloitti lääkehoidon pian diagnoosin saamisen jälkeen. Kun 2000-lukua oli eletty joitakin vuosia, hän aloitti uudessa työpaikassa. Koska hän voi hyvin eikä hänellä ollut pitkään aikaan esiintynyt pahenemisvaiheita, hän ei kertonut mitään uudelle työnantajalleen. Neljä kuukautta myöhemmin hänelle tuli uusi pahenemisvaihe. – Tuntui niin typerältä, etten ollut kertonut asiasta. Ei ollut kuitenkaan muuta vaihtoehtoa kuin soittaa sairaalasta henkilöstöpäällikölle. Hänen reaktionsa oli todella hieno. Hän tiesi, mistä MS-taudissa on kyse ja oli todella ymmärtäväinen. Benny sai MS-diagnoosin vuonna 1996. Hänellä oli silloin ollut oireita lähes 20 vuoden ajan. Nyt hän on paremmassa kunnossa kuin pitkään aikaan. Hän on ollut jo muutaman vuoden ajan töissä, hän on ottanut kotona paljon vastuuta lasten kuljetuksista ja ruoanlaitosta ja jättänyt taakseen hänelle määritetyn haitta-asteen. – Nyt pidän nukkumista hukkaan heitettynä aikana, hän sanoo. Kuva on lavastettu Jatkuu seuraavalla sivulla 5
MS Magasin Sivu 6 Jatkoa edelliseltä sivulta Benny siirtyi työskentelemään osaaikaisesti säästääkseen voimiaan. Hän oli käynyt paljon kävelylenkeillä, mutta nyt hän tunsi olonsa väsyneeksi eikä kyennyt kävelemään sataa metriä enempää. Hänelle määritettiin haittaaste, mutta vaikka se helpottikin arkipäivää, negatiiviset seuraukset olivat suuremmat. – Vaimoni ei halunnut kulkea kanssani autolla, jos ajoin auton vammai- niin ehkä kaksi kertaa. Minulle luvan käyttö oli todella vaikeaa ja koko asia tuntui huonolta. Jos todellakin jouduin käyttämään haitta-asteen osoittamaa lupaani tai jos lapset tai vaimo olivat mukana, yritin lopulta vaikuttaa todella sairaalta ja invalidisoituneelta. uusi Hoito antoi voimia Kun Benny oli käyttänyt lääkehoitoa lähes kymmenen vuotta ja sairaus oli hän on palauttanut. – Kun väsyn, huomaan oikean säären alkavan raahautua perässä. Aiemmin en jaksanut edes nostaa sitä. Kävelylenkit antavat minulle suuntaa siitä, miten voin. Tunnen vointini paljon paremmaksi. Aiemmin tunsin, että voisin nukkua vaikka kuinka, kun taas nykyisin nukkuminen on mielestäni hukkaan heitettyä aikaa, Benny kertoo. Hänellä on lisäksi nyt lenkkikaverina Kävelylenkit antavat minulle suuntaa siitä, miten voin. sille varattuun pysäköintiruutuun. Kun ihmiset näkivät minun tulevan autosta, monet olivat vihaisia, koska he näkivät etten ollut vammainen. Ohiajajat saattoivat avata auton ikkunan ja huudella minulle. Osa käyttäytyi todella aggressiivisesti ja muutaman kerran luulin saavani nyrkistä, hän kertoo. Muutaman kerran hän pysäytti hänelle huutaneen henkilön, jotta voisi selittää. – Silloin ihmiset olivat uskomattoman vaivautuneita ja pyysivät anteeksi. Tein 6 | MS Nro 2 2008 siitä huolimatta edelleen aktiivinen ja hänen kuntonsa heikkeni, lääkäri ehdotti hänelle hoidon vaihtamista toiseen. – En epäröinyt, vaan se oli mielestäni hyvä asia. Nyt hän käy töissä ja jaksaa paremmin. Se tarkoittaa muun muassa, että hän käy jälleen kävelylenkeillä. Kun hän oli aiemmin tuupertua sadan metrin jälkeen, hän käy nykyisin kuuden kilometrin lenkeillä pari kertaa kuukaudessa. Haitta-asteen osoittavan luvan uusi perheenjäsen, puolivuotias koiranpentu Nova. Hän ei kanna huolta tulevaisuudesta ja vaikka sairaus onkin mukana arjessa, hän ei ajattele sitä joka päivä. – Yritämme pitää etäisyyttä ja kohtaamme ongelmat sitten, kun niitä tulee. En halua, että MS-tauti vaikuttaa päivittäiseen elämääni. Se on minun valintani ja minua eteenpäin kantava voima. teksti: Karin Hellsvik Kuvat: Andreas offesson
MS Magasin MS & Fakta ms & Fakta ”ms-tauti on sair aus, joka on kyettävä näkemään” Suurin osa MS-diagnoosin saaneista on käynyt aluksi yleislääkärin vastaanotolla. Hoidossa on saattanut olla muutamia käänteitä ennen kuin neurologi on tullut kuvaan mukaan ja diagnoosi on voitu varmistaa. Jälkeenpäin on helppoa olla jälkiviisas – tietysti kyseessä oli MS-tauti. Yleislääkäri tapaa työvuosiensa aikana kuitenkin ehkä parikymmentä MS-potilasta ja hänen on tunnistettava satoja diagnooseja, joten tilanne ei ole aina kovin yksinkertainen. R uotsissa noin 15 000 henkeä sairastaa MS-tautia ja se todetaan vuosit- tain noin 600 henkilöllä. Kun maassa on noin tuhat terveyskeskusta, se tarkoittaa, että MS-potilaita on vähemmän kuin yksi terveyskeskusta kohden eikä tähän ole laskettu mukaan sairaaloita. – Yleislääkärille ei ole itsestään selvää ajatella juuri MS-tautia, sanoo yleislääketieteen erikoislääkäri Torbjörn Lindqvist, joka on kahdenkymmenen lääkärivuotensa aikana kohdannut noin kymmenen henkilöä, jotka hän on lähettänyt neurologin vastaanotolle ja joilla neurologi on todennut MStaudin. PalaPeliä MS-tauti on vaikea todeta, koska suuri osa sairauteen liittyvästä oireistosta so- pii myös moniin muihin sairauksiin. Torbjörn Lindqvist luettelee oireita, jotka sopivat MS-tautiin: uupuneisuus, fibromyalgia, masennus, stressi, rasitusoireet, aineenvaihduntahäiriöt ja niin edelleen. Myös MS-taudille luonteenomainen väsymys sopii moniin sairauksiin. – Vastaanotollani käy päivittäin 4-7 henkilöä, joilla yksi oireista on väsy- fortsättning på nästa sida Jatkuu seuraavalla sivulla 7 Kuvat matton ms & Fakta ”ms-tauti on sairaus, joka on kyettävä näkemään” Suurin osa MS-diagnoosin saaneista on käynyt aluksi yleislääkärin vastaanotolla. Hoidossa on saattanut olla muutamia käänteitä ennen kuin neurologi on tullut kuvaan mukaan ja diagnoosi on voitu varmistaa. Jälkeenpäin on helppoa olla jälkiviisas – tietysti kyseessä oli MS-tauti. Yleislääkäri tapaa työvuosiensa aikana kuitenkin ehkä parikymmentä MS-potilasta ja hänen on tunnistettava satoja diagnooseja, joten tilanne ei ole aina kovin yksinkertainen. R uotsissa noin 15 000 henkeä sairastaa MS-tautia ja se todetaan vuosit- tain noin 600 henkilöllä. Kun maassa on noin tuhat terveyskeskusta, se tarkoittaa, että MS-potilaita on vähemmän kuin yksi terveyskeskusta kohden eikä tähän ole laskettu mukaan sairaaloita. – Yleislääkärille ei ole itsestään selvää ajatella juuri MS-tautia, sanoo yleislääketieteen erikoislääkäri Torbjörn Lindqvist, joka on kahdenkymmenen lääkärivuotensa aikana kohdannut noin kymmenen henkilöä, jotka hän on lähettänyt neurologin vastaanotolle ja joilla neurologi on todennut MStaudin. PalaPeliä MS-tauti on vaikea todeta, koska suuri osa sairauteen liittyvästä oireistosta so- pii myös moniin muihin sairauksiin. Torbjörn Lindqvist luettelee oireita, jotka sopivat MS-tautiin: uupuneisuus, fibromyalgia, masennus, stressi, rasitusoireet, aineenvaihduntahäiriöt ja niin edelleen. Myös MS-taudille luonteenomainen väsymys sopii moniin sairauksiin. – Vastaanotollani käy päivittäin 4-7 henkilöä, joilla yksi oireista on väsy- fortsättning på nästa sida Jatkuu seuraavalla sivulla 7 Kuvat matton
MS Magasin Sivu 8 Jatkoa edelliseltä sivulta Jos e päilen MS-tautia, kerron potilaalle että haluan selvittää asiaa laajemmin MS-taudin poissulkemiseksi, ja siksi on hyvä tehdä magneettikuvaus. mys. Voimme kaikki olla väsyneitä ja se voi johtua monista eri seikoista. Toinen MS-tautiin kuuluva oire on masennus. Masennus on kuitenkin kansansairaus ja noin joka kolmas nainen kärsii hoitoa vaativasta masennuksesta jossakin vaiheessa elämäänsä. Siksi MS-tautia ei aina epäillä heti, hän selittää. Potilaan aiemmat sairaudet ovat keskeisiä sen selvittämisessä, mitä potilas sairastaa. Millaisia oireita potilaalla on ollut? Millaisia mahdollisesti periytyviä sairauksia hänellä voi olla? Tällaisia seikkoja lääkärin on selvitettävä. Myös muiden tekijöiden selvittäminen on tärkeää, jotta voidaan luoda käsitys potilaasta – millaiselta potilaan psykososiaalinen tilanne näyttää, viihtyykö potilas työssään, miten avioliitto toimii, onko potilaan arjessa ristiriitoja? – Kysymys on siitä, että on selvitettävä ja suljettava pois osa-alueita, kuten huono avioliitto tai että joku voi huonosti tai stressaantuu työpaikalla olevien ristiriitojen vuoksi. Siitä voi aiheutua myös masennusta tai muita MS-tautia muistuttavia oireita. Esimerkiksi paniikkihäiriö voi muistuttaa MS-tautia, koska siihen liittyy pistelyä, puutumista ja tuntohäiriöitä. – Sen jälkeen kyselen tavallisesti, miten oireet ilmaantuivat ja miltä kehossa tuntui, kun oireet ilmaantuivat. Silloin monet ehkä muistavat, että heillä oli samanaikaisesti puutumista sääressä tai pistelyä käsissä, heillä esiintyi kömpelyyttä tai kävelyvaikeuksia. Jos oi- 8 | MS Nr 2 2007 MS Nr 2 2008 MS Nro 2 2007 rekuvaan liittyy jonkinlaisia tuntopuutoksia, voidaan usein epäillä MS-tautia, Torbjörn Lindqvist selittää. Myös jotkut muut oireet saavat hälytyskellot heti soimaan. Esimerkiksi näköhermotulehdus on tavallisesti ensimmäisiä MS-taudin merkkejä, ja se on ensimmäinen oire noin viidenneksellä potilaista. – Näköhermotulehdus johtaa aina lähetteeseen neurologille, Torbjörn Lindqvist kertoo. ms-taudin Poissulkeminen Kun MS-tautia epäillään, Torbjörn Lindqvist antaa lähetteen magneettikuvaukseen. Neurologi tekee kuvauksen ja katsoo myös magneettikuvauksella otetut kuvat ja antaa mahdollisen diagnoosin. Torbjörn Lindqvist sanoo, että magneettikuvaus on tehtävä nopeasti, jotta mahdolliset muutokset aivoissa näkyvät eikä hoidon aloittamisessa hukata aikaa. – Toimin lääkärinä avoimesti ja uskon, että potilaat arvostavat sitä. Jos epäilen MS-tautia, kerron potilaalle että haluan selvittää asiaa laajemmin MS-taudin poissulkemiseksi, ja siksi on hyvä tehdä magneettikuvaus. Tieto MS-taudin mahdollisuudesta tulee monille sokkina, kun taas toisille, jotka ovat pelänneet jotakin pahempaa tai jotka haluavat saada selville, mikä heitä vaivaa, tämä voi antaa uskoa tieteeseen ja siihen, että lääkäreillä on jokin käsitys asiasta. – Mielestäni on tärkeää vähentää MS- tautiin liittyvää dramatiikkaa. Se on akuutti ja krooninen sairaus, joka herättää kunnioitusta ja aiheuttaa ahdistusta, mutta jonka hoitoon on nykyisin saatavilla tehokkaita pahenemisvaiheita vähentäviä ja toimintakyvyn heikkenemistä hidastavia lääkkeitä. Diagnoosissa on samalla kyse olemassaolosta. MS-tauti tuntuu pelottavalta siksi, että yksittäisen potilaan taudin etenemistä on vaikea ennustaa. ota ms-tauti Huomioon Vaikka yleislääkärin ei Torbjörn Lindqvistin mukaan ole siis helppo tunnistaa MS-tautia, antaa tauti pieniä, mutta selkeitä merkkejä. Uupumusoireet ja masennus yhdessä tuntopuutosten kanssa on esimerkki oireista, jotka saavat hänet epäilemään MS-tautia. Vaikka neurologi varmistaakin diagnoosin, seuraa potilaan tilaa ja hoitaa sairautta, yleislääkärin tehtävä on osata epäillä tautia ja selvittää asia. – Meillä on satoja, ehkä tuhansia, diagnooseja, jotka on tunnistettava. Haasteenamme on selvittää useisiin muihin sairauksiin sopivasta oireistosta tietty sairaus. On yksinkertaisesti taito tunnistaa MS-tauti potilaalla, jolla on saattanut joskus esiintyä yksi pahenemisjakso, joka on sittemmin korjautunut, ja tulee nyt vastaanotolle neurologiselta toimintakyvyltään normaalina, mutta kroonisesti väsyneenä. MS-tauti on sairaus, joka on kyettävä näkemään. teksti: Karin Hellsvik : Karin Hellsvik
MS Magasin Myyttejä MS-taudista Kuvitus: elin lové n Myyttejä ms-tauti on liHassaiRaus! MS-tauti ei ole lihassairaus. MS-tauti on neurologinen pitkäaikaissairaus, joka kohdistuu keskushermostoon. Sairauden katsotaan olevan autoimmuunisairaus. Se tarkoittaa sitä, että elimistön immuunipuolustus hyökkää sen omaa hermokudosta vastaan. Immuunijärjestelmä suojaa normaalisti elimistöä poistamalla vieraat virukset tai bakteerit, mutta MS-taudissa immuunijärjestelmä pitää jostakin syystä hermokudosta vierasaineena ja hyökkää sitä vastaan. MS-TAUDISTA ms-tauti = PyöRÄtuoli! MS-tauti etenee eri ihmisillä eri tavoin. Aaltomaisesti etenevään MS-tautiin on nykyisin tehokasta hoitoa saatavana, joten moni voi elää elämäänsä tavalliseen tapaan ja nauttia hyvästä elämänlaadusta monia vuosia. Nykyiset lääkehoidot vähentävät pahenemisvaiheiden ja sairauden etenemisen vaaraa. ms-tauti on taPPava saiRaus! MS-tauti ei ole tappava sairaus. MStauti on pitkäaikaissairaus, jota ei tällä hetkellä voida parantaa. Aaltomaisesti etenevän MS-taudin hoitoon on kuitenkin saatavana taudin etenemistä hidastavia lääkkeitä, jotka tehoavat hyvin ja hidastavat taudin etenemistä. Aaltomaisesti etenevän MS-taudin hoitoon on kuitenkin saatavana taudin etenemistä hidastavia lääkkeitä, jotka tehoavat hyvin ja hidastavat taudin etenemistä. 9 Myyttejä Myyttejä Myyttejä Kuvitus: elin lovén Myyttejä ms-tauti on liHassaiRaus! MS-tauti ei ole lihassairaus. MS-tauti on neurologinen pitkäaikaissairaus, joka kohdistuu keskushermostoon. Sairauden katsotaan olevan autoimmuunisairaus. Se tarkoittaa sitä, että elimistön immuunipuolustus hyökkää sen omaa hermokudosta vastaan. Immuunijärjestelmä suojaa normaalisti elimistöä poistamalla vieraat virukset tai bakteerit, mutta MS-taudissa immuunijärjestelmä pitää jostakin syystä hermokudosta vierasaineena ja hyökkää sitä vastaan. MS-TAUDISTA ms-tauti = PyöRÄtuoli! MS-tauti etenee eri ihmisillä eri tavoin. Aaltomaisesti etenevään MS-tautiin on nykyisin tehokasta hoitoa saatavana, joten moni voi elää elämäänsä tavalliseen tapaan ja nauttia hyvästä elämänlaadusta monia vuosia. Nykyiset lääkehoidot vähentävät pahenemisvaiheiden ja sairauden etenemisen vaaraa. ms-tauti on taPPava saiRaus! MS-tauti ei ole tappava sairaus. MStauti on pitkäaikaissairaus, jota ei tällä hetkellä voida parantaa. Aaltomaisesti etenevän MS-taudin hoitoon on kuitenkin saatavana taudin etenemistä hidastavia lääkkeitä, jotka tehoavat hyvin ja hidastavat taudin etenemistä. Aaltomaisesti etenevän MS-taudin hoitoon on kuitenkin saatavana taudin etenemistä hidastavia lääkkeitä, jotka tehoavat hyvin ja hidastavat taudin etenemistä. 9 Myyttejä Myyttejä Myyttejä
MS Magasin Tutkimus & Hoito tutkimus & Hoito MITÄ MAgNEETTIKUVAUS VOI PalJastaa MSTAUDISTA Magneettikuvaus on yksi tärkeimmistä tutkimusmenetelmistä, kun lääkäri epäilee potilaalla MS-tautia. Tämän tekniikan avulla on mahdollista nähdä, mitä MS-taudissa tapahtuu, miten sairaus etenee ja miten taudin etenemistä hidastava lääkehoito vaikuttaa. ms -taudin katsotaan olevan autoimmuunisairaus, mikä tarkoittaa, että immuunijärjestelmä hyökkää elimistön omia soluja vastaan. Immuunijärjestelmän reaktion seurauksena kehittyy tulehdus, joka tavallisesti tuhoaa elimistölle vieraat aineet, esimerkiksi bakteerit. MS-taudissa immuunijärjestelmä toimii virheellisesti ja elimistön suojaamisen sijaan se hyökkää sitä vastaan ja vahingoittaa esimerkiksi myeliiniä, joka on aivojen ja selkäytimen hermoratoja ympäröivä rasvapitoinen vaippa. MS-tauti aiheuttaa muun muassa pistemäisiä tulehduspesäkkeitä keskushermostoon. Nämä tulehdukset hajot- tavat myeliiniä, joka toimii eristeenä hermoratojen ympärillä, ja heikentävät siten ärsykkeiden kulkua hermosolujen välillä. Potilas voi havaita tämän pahenemisvaiheena, mutta noin kuutta tulehdusta seitsemästä ei havaita fyysisesti. Lääkäri voi kuitenkin magneettikuvauksen avulla nähdä aktiiviset tulehduspesäkkeet ja aiempien tulehdusten jättämät arvet, samoin kuin arvet niistä tulehduksista, joita potilas itse ei ole havainnut. miten magneettikuvaus toimii? Tässä tutkimuksessa, jonka nimi on oikeastaan magneettiresonanssitomogra- 10 | MS Nr 2 2007 MS Nro 2 2008 fia, luodaan voimakas magneettikenttä, jonka seurauksena elimistön kaikki vetyatomit asettuvat samansuuntaisesti. Kun tiettyyn ruumiinosaan sen jälkeen suunnataan lyhytkestoisia radioaaltoja, vetyatomien suunta muuttuu. Vetyatomit palaavat aina radioaaltojen purkautuessa alkuperäiseen asentoonsa, jolloin vapautuu energiaa, joka rekisteröidään. Tieto siirretään tietokoneelle, joka muodostaa kudoksista kuvan. – Magneettikuvauksessa saadaan yksityiskohtaisia kuvia kehon pehmytkudoksesta, koska laitteen erotuskyky on 1–2 mm, selittää neurologi Karen Schreiber, Kööpenhaminan Rigshospitalet-sairaalasta. Neurologiassa tätä tutkimus & Hoito MITÄ MAgNEETTIKUVAUS VOI PalJastaa MSTAUDISTA Magneettikuvaus on yksi tärkeimmistä tutkimusmenetelmistä, kun lääkäri epäilee potilaalla MS-tautia. Tämän tekniikan avulla on mahdollista nähdä, mitä MS-taudissa tapahtuu, miten sairaus etenee ja miten taudin etenemistä hidastava lääkehoito vaikuttaa. ms -taudin katsotaan olevan autoimmuunisairaus, mikä tarkoittaa, että immuunijärjestelmä hyökkää elimistön omia soluja vastaan. Immuunijärjestelmän reaktion seurauksena kehittyy tulehdus, joka tavallisesti tuhoaa elimistölle vieraat aineet, esimerkiksi bakteerit. MS-taudissa immuunijärjestelmä toimii virheellisesti ja elimistön suojaamisen sijaan se hyökkää sitä vastaan ja vahingoittaa esimerkiksi myeliiniä, joka on aivojen ja selkäytimen hermoratoja ympäröivä rasvapitoinen vaippa. MS-tauti aiheuttaa muun muassa pistemäisiä tulehduspesäkkeitä keskushermostoon. Nämä tulehdukset hajot- tavat myeliiniä, joka toimii eristeenä hermoratojen ympärillä, ja heikentävät siten ärsykkeiden kulkua hermosolujen välillä. Potilas voi havaita tämän pahenemisvaiheena, mutta noin kuutta tulehdusta seitsemästä ei havaita fyysisesti. Lääkäri voi kuitenkin magneettikuvauksen avulla nähdä aktiiviset tulehduspesäkkeet ja aiempien tulehdusten jättämät arvet, samoin kuin arvet niistä tulehduksista, joita potilas itse ei ole havainnut. miten magneettikuvaus toimii? Tässä tutkimuksessa, jonka nimi on oikeastaan magneettiresonanssitomogra- 10 | MS Nr 2 2007 MS Nro 2 2008 fia, luodaan voimakas magneettikenttä, jonka seurauksena elimistön kaikki vetyatomit asettuvat samansuuntaisesti. Kun tiettyyn ruumiinosaan sen jälkeen suunnataan lyhytkestoisia radioaaltoja, vetyatomien suunta muuttuu. Vetyatomit palaavat aina radioaaltojen purkautuessa alkuperäiseen asentoonsa, jolloin vapautuu energiaa, joka rekisteröidään. Tieto siirretään tietokoneelle, joka muodostaa kudoksista kuvan. – Magneettikuvauksessa saadaan yksityiskohtaisia kuvia kehon pehmytkudoksesta, koska laitteen erotuskyky on 1–2 mm, selittää neurologi Karen Schreiber, Kööpenhaminan Rigshospitalet-sairaalasta. Neurologiassa tätä
MS Magasin Sivu 11 menetelmää käytetään aivojen ja selkäytimen tutkimiseen. MS-potilailla esiintyvät tulehduspesäkkeet sisältävät enemmän vettä kuin niitä ympäröivä aivokudos. Magneettikuvauksessa saaduissa kuvissa ne näkyvät yleensä muutaman millimetrin suuruisina valkoisina pilkkuina (plakkeina). työkalut ms-taudin toteamiseen Magneettikuvaus on tärkeä MS-taudin diagnosoinnissa. Tautia ei kuitenkaan voi todeta pelkästään magneettikuvauksen avulla. Potilaan kliinisen tilan ja aiempien sairauksien merkitys on keskeisin – siis potilaan nykyiset ja aiemmat oireet ja vaivat yhdessä neurologisen tutkimuksen kanssa. Magneettikuvauksen avulla diagnoosi voidaan kuitenkin varmistaa, jotta voidaan aloittaa hoito uusien tulehdusten riskin vähentämiseksi. – Magneettikuvauksella voidaan nähdä, onko potilaalla parhaillaan aktiivisia tulehduksia, samoin kuin se, onko aiemmista tulehduksista muodostunut arpikudosta, Karen Schreiber kertoo. tauti ei vaikuta yksinomaan myeliiniin Hermosolut ja hermosolun runko-osa sijaitsevat aivoissa lähimpänä kalloa. Hermosolun runko-osat ovat väriltään Kuvia tyypillisistä MS-muutoksista, jotka näkyvät kuvissa vaaleina läikkinä. Jatkuu seuraavalla sivulla 11 Kuvat matton
MS Magasin Sivu 12 Jatkoa edelliseltä sivulta tumm empia ja ne muodostavat aivojen harmaan aineen eli aivokuoren. Aivokuoren sisäpuolella sijaitsevat hermora- dat ja hermotukisolut. Tämä kudos on väriltään vaaleampaa ja sitä kutsutaan valkoiseksi aineeksi. – Tulehduspesäkkeitä nähdään pääasiassa tässä valkoisessa aineessa, Karen Schreiber jatkaa. Tulehduspesäkkeet ovat tavallisia mm. harmaan aineen rajalla sijaitsevalla alueella. Tulehduspesäkkeitä voi esiintyä myös harmaassa aineessa, mutta tällöin niitä tietoRuutu • Kemisti Paul C. lautebur keksi vuonna 1971, miten ihmisten ja eläinten eri kudoksia voi kuvata ilman leikkausta. • Peter mansfield kehitti menetelmän ja osoitti muun muassa, miten magneettisignaalit voidaan muuntaa nopeasti kuvaksi. • lautebur ja mansfield saivat lääketieteen Nobel-palkinnon vuonna 2003 magneettiresonanssitomografian eli magneettikuvauksen kehittämisestä. • magneettikuvausta käytetään yleisimmin kehon pehmytosien, esim. rustojen, lihasten, aivojen ja selkäytimen, tutkimiseen. • menetelmä perustuu magneettikenttään ja radioaaltoihin – mutta ei röntgensäteisiin – joten tutkimuksia voidaan tehdä useita kertoja ilman säteilyhaittojen vaaraa. • Yhden magneettikuvauksen yhteydessä otetaan satoja kuvia. ei ole yhtä helppo havaita magneettikuvauksella. Tulehdukset harmaassa aineessa ovat vakavia. Ne merkitsevät suoraa hyökkäystä hermosolujen ytimeen eikä vielä nykyään tiedetä kovinkaan hyvin, miten mahdollisia vaurioita voitaisiin korjata. Harmaan aineen määrän vähenemisen ja pysyvien MS-oireiden (sekä fyysisten että kognitiivisten oireiden) välillä on selkeä yhteys. – Jos tulehdus vaurioittaa myeliiniä, vaurio voi korjautua jossakin määrin ajan mittaan, Karen Schreiber toteaa. Aivojen tukikudoksessa on soluja, jotka muodostavat uutta myeliiniä. Potilaan kannalta se tarkoittaa, että pahenemisvaihe menee ohi. Mutta jos hermorata vaurioituu tai katkeaa, sitä ei voi korjata. Samalla tavoin tapahtuu, jos harmaassa aineessa sijaitsevan hermosolun runko-osa hajoaa – tämä voi tarkoittaa potilaan kannalta, että toimintakyvyn heikkeneminen jää pysyväksi. MS-taudin hoitoon käytettävien taudin etenemistä hillitsevien lääkkeiden tehoa magneettikuvauksen avulla selvittäneissä kliinisissä lääketutkimuksissa on voitu osoittaa, että hoito voi vähentää pahenemisvaiheiden määrää sekä uusia tulehduksia aivojen valkoisessa ja harmaassa aineessa. teksti: ingela Andersson MRI-kuvauksessa saadaan yksityiskohtaisia kuvia kehon pehmytkudoksesta, koska laitteen erotuskyky on 1-2 mm. 12 | MS Nro 2 2008
MS Magasin Syö olosi iloiseksi syö OLOSI iloiseksi Ruokaan ja terveyteen liittyviä neuvoja ja vinkkejä tulvii nykyisin joka puolelta. Olo on helposti neuvoton ja hieman alistunutkin, kun mikään ei tunnu olevan riittävän terveellistä. Neuvot ovat toisinaan jopa ristiriitaisia, joten on helppo luovuttaa kokonaan. Tosiasiassa on kuitenkin terveellisintä olla miettimättä liikaa ja seurata tervettä järkeä syömällä sitä, mikä tuntuu hyvältä ruumiissa ja sielussa. Kaikenlaisten terveystrendien seuraaminen johtaa vain erilaisiin - ja hyvin rajallisiin dieetteihin. Kuulemme varoituksia toisensa perään, miten vaarallista on syödä sitä tai tätä. Ja mikä on sallittua, sitä ei saa syödä liikaa. Lisäksi eri elintarvikkeissa on otettava ympäristökysymykset huomioon, joten valinta on entistäkin vaikeampaa. Entä ravintolisät? Toimivatko ne? HedelmiÄ, viHReitÄ kasviksia Ja tÄysJyvÄÄ − Unohda uusista terveystrendeistä aiheutuva stressi ja kuuntele omaa tervettä järkeäsi. Useimmat meistä tietävät, mitä elintarvikkeita meidän on syötävä hieman enemmän, kuten hedelmiä, vihanneksia ja täysjyvätuotteita. Kaikki tietävät myös sen, ettei pidä syödä liikaa sellaista, mitä emme tarvitse, kuten kakkuja, perunalastuja ja makeisia. Jos jokaisella aterialla syödään monipuolisesti ja riittävästi, mikä on tietysti myös mukavinta, kaikki muu järjestyy kyllä. Silloin ei tarvita myöskään lisäravinteita eikä tarvitse miettiä tehoavatko ne, sanoo Björn Bengtsson, joka toimii Skoonen alueen ylipainoisten lasten keskuksen ravintoneuvojana. Tasaisin väliajoin esiin nousevat raportit keskittyvät usein vain ruokailun hyvin yksittäiseen alueeseen ja niissä otetaan Kuvat Futureimagebank harvoin kokonaisuus huomioon. Silloin on helppo saada aikaan iso uutinen huomiota herättävällä otsikolla. Koska ihmiset ovat yhä kiinnostuneempia terveydestään, raportit saavat paljon huomiota. Niiden mukaan eläminen tekee arjesta vaikeaa ja stressaavaa. Silloin on parempi miettiä omia ruokailutottumuksiaan ja määritellä itselleen hyvä tasapaino ja pitää siitä kiinni. suunnittele HyvÄ tasaPaino − Koska meidän on ruokailtava useita kertoja päivässä, olemme koko ajan valintojen edessä. Siksi voi olla hyvä määritellä suuntaviivat sille, miten halutaan syödä. Suunnittelu tekee ruokailusta helpompaa ja mahdollisuudet voida hyvin ovat paremmat, kun sekä keho että sielu saa ravintoa. Jos esimerkiksi tietää, että tiettyyn aikaan päivästä alkaa heikottaa, voi olla hyvä laittaa välipalaa juuri silloin. Sen ei tarvitse olla mitään erityistä, kunhan se on jotakin hiilihydraattipitoista – hedelmä tai voileipä voi riittää. Hiilihydraatit ovat juuri parasta energiaa aivoille, joten jos olo tuntuu usein jokseenkin nuutuneelta, ei kannata aloittaa vähän hiilihydraatteja sisältä- vän ruokavalion noudattamista, Björn Bengtsson sanoo. nauti sesongin Raakaaineista Hyvä lähtökohta monipuoliselle ruoalle ja siten kaikkien tarvittavien ravintoaineiden saannille on syödä sitä, mitä sesonki tarjoaa. Näin saadaan luonnollista vaihtelua hedelmiin ja vihanneksiin ympäri vuoden eikä jumiuduta siihen ”samaan vanhaan”, johon pian kyllästyy. Paikallisesti tuotettujen tuotteiden valinta on myös hyvä peukalosääntö sekä ravintosisällön että ympäristönäkökohtien kannalta. Eikä mikään ole niin innostavaa kuin kierrellä ja katsella kaikkia kauniita ja jännittäviä raaka-aineita ja antaa itselleen tilaisuus kokeilla jotakin uutta. teksti: marianne Böckmann HyviÄ vinkkeJÄ aRkeen: • Syö niin, että tulet ruoastasi iloiseksi – etkä stressaantuneeksi • Syö erilaisia ruokia ja syö itsesi kylläiseksi jokaisella aterialla • Lähes jokainen tarvitsee hieman lisää hedelmiä ja vihanneksia • Syö paljon kalaa – se on sekä hyvää että hyödyllistä elimistölle • Rypsiöljy on hyvä rasvojen lähde • Jos tunnet itsesi väsyneeksi ja nuutuneeksi, huolehdi siitä, että saat energiaa hiilihydraattien muodossa 13 syö OLOSI iloiseksi Ruokaan ja terveyteen liittyviä neuvoja ja vinkkejä tulvii nykyisin joka puolelta. Olo on helposti neuvoton ja hieman alistunutkin, kun mikään ei tunnu olevan riittävän terveellistä. Neuvot ovat toisinaan jopa ristiriitaisia, joten on helppo luovuttaa kokonaan. Tosiasiassa on kuitenkin terveellisintä olla miettimättä liikaa ja seurata tervettä järkeä syömällä sitä, mikä tuntuu hyvältä ruumiissa ja sielussa. Kaikenlaisten terveystrendien seuraaminen johtaa vain erilaisiin - ja hyvin rajallisiin dieetteihin. Kuulemme varoituksia toisensa perään, miten vaarallista on syödä sitä tai tätä. Ja mikä on sallittua, sitä ei saa syödä liikaa. Lisäksi eri elintarvikkeissa on otettava ympäristökysymykset huomioon, joten valinta on entistäkin vaikeampaa. Entä ravintolisät? Toimivatko ne? HedelmiÄ, viHReitÄ kasviksia Ja tÄysJyvÄÄ − Unohda uusista terveystrendeistä aiheutuva stressi ja kuuntele omaa tervettä järkeäsi. Useimmat meistä tietävät, mitä elintarvikkeita meidän on syötävä hieman enemmän, kuten hedelmiä, vihanneksia ja täysjyvätuotteita. Kaikki tietävät myös sen, ettei pidä syödä liikaa sellaista, mitä emme tarvitse, kuten kakkuja, perunalastuja ja makeisia. Jos jokaisella aterialla syödään monipuolisesti ja riittävästi, mikä on tietysti myös mukavinta, kaikki muu järjestyy kyllä. Silloin ei tarvita myöskään lisäravinteita eikä tarvitse miettiä tehoavatko ne, sanoo Björn Bengtsson, joka toimii Skoonen alueen ylipainoisten lasten keskuksen ravintoneuvojana. Tasaisin väliajoin esiin nousevat raportit keskittyvät usein vain ruokailun hyvin yksittäiseen alueeseen ja niissä otetaan Kuvat Futureimagebank harvoin kokonaisuus huomioon. Silloin on helppo saada aikaan iso uutinen huomiota herättävällä otsikolla. Koska ihmiset ovat yhä kiinnostuneempia terveydestään, raportit saavat paljon huomiota. Niiden mukaan eläminen tekee arjesta vaikeaa ja stressaavaa. Silloin on parempi miettiä omia ruokailutottumuksiaan ja määritellä itselleen hyvä tasapaino ja pitää siitä kiinni. suunnittele HyvÄ tasaPaino − Koska meidän on ruokailtava useita kertoja päivässä, olemme koko ajan valintojen edessä. Siksi voi olla hyvä määritellä suuntaviivat sille, miten halutaan syödä. Suunnittelu tekee ruokailusta helpompaa ja mahdollisuudet voida hyvin ovat paremmat, kun sekä keho että sielu saa ravintoa. Jos esimerkiksi tietää, että tiettyyn aikaan päivästä alkaa heikottaa, voi olla hyvä laittaa välipalaa juuri silloin. Sen ei tarvitse olla mitään erityistä, kunhan se on jotakin hiilihydraattipitoista – hedelmä tai voileipä voi riittää. Hiilihydraatit ovat juuri parasta energiaa aivoille, joten jos olo tuntuu usein jokseenkin nuutuneelta, ei kannata aloittaa vähän hiilihydraatteja sisältä- vän ruokavalion noudattamista, Björn Bengtsson sanoo. nauti sesongin Raakaaineista Hyvä lähtökohta monipuoliselle ruoalle ja siten kaikkien tarvittavien ravintoaineiden saannille on syödä sitä, mitä sesonki tarjoaa. Näin saadaan luonnollista vaihtelua hedelmiin ja vihanneksiin ympäri vuoden eikä jumiuduta siihen ”samaan vanhaan”, johon pian kyllästyy. Paikallisesti tuotettujen tuotteiden valinta on myös hyvä peukalosääntö sekä ravintosisällön että ympäristönäkökohtien kannalta. Eikä mikään ole niin innostavaa kuin kierrellä ja katsella kaikkia kauniita ja jännittäviä raaka-aineita ja antaa itselleen tilaisuus kokeilla jotakin uutta. teksti: marianne Böckmann HyviÄ vinkkeJÄ aRkeen: • Syö niin, että tulet ruoastasi iloiseksi – etkä stressaantuneeksi • Syö erilaisia ruokia ja syö itsesi kylläiseksi jokaisella aterialla • Lähes jokainen tarvitsee hieman lisää hedelmiä ja vihanneksia • Syö paljon kalaa – se on sekä hyvää että hyödyllistä elimistölle • Rypsiöljy on hyvä rasvojen lähde • Jos tunnet itsesi väsyneeksi ja nuutuneeksi, huolehdi siitä, että saat energiaa hiilihydraattien muodossa 13
MS Magasin Kimaltelevaa harjoitusta haparoiville s ormille KORUNVALMISTUS – TÄRKEÄ OSA KUNTOUTUSTA kimaltelevaa HARJOITUSTA HApAROIVILLE soRmille Hopealangat ja helmet kimaltelevat, kun ne asetetaan pöydälle. Korujen valmistaminen on tärkeä osa MS-potilaiden kuntoutusta Rehab Station kuntoutuskeskuksessa Tukholman Liljeholmenissa. Siinä laitetaan hienomotoriikan lisäksi myös kärsivällisyyden koetukselle. –Missä Micke on? Inger, Bedia, Karin ja Marie kyselevät, missä ryhmän ainoa miespuolinen osallistuja on, ja työterapeutti Kicki Epstein kertoo hänen olevan tänään sairaana. Kello on hieman yli yhdeksän perjantaiaamupäivänä. Naiset istuvat pöydän ympärillä valmis- tamassa korujaan. Keskustelu lähtee heti käyntiin. Inger tarkastelee koruaan ja miettii, pitäisikö siihen lisätä muutama hopearengas. Hän pitelee edessään kaunista mustaa kiveä, jonka hiekkarannan rantavesi on hionut sileäksi. Hän on kiinnittänyt kiven ympärille nah- kanauhan, joka on koristeltu hillitysti hopearenkain. Koru on yksinkertainen ja ilmeikäs. –Korujen valmistaminen on hauskempi osa kuntoutusohjelmaani kuin mitä aluksi uskoinkaan. Kotona vältän mielelläni kaikkea työlästä ja tarkkuutta vaativaa, ja se on tietysti tyhmää. 16 | MS Nr 1 2007 14 MS Nro 2 2008 KORUNVALMISTUS – TÄRKEÄ OSA KUNTOUTUSTA kimaltelevaa HARJOITUSTA HApAROIVILLE soRmille Hopealangat ja helmet kimaltelevat, kun ne asetetaan pöydälle. Korujen valmistaminen on tärkeä osa MS-potilaiden kuntoutusta Rehab Station kuntoutuskeskuksessa Tukholman Liljeholmenissa. Siinä laitetaan hienomotoriikan lisäksi myös kärsivällisyyden koetukselle. –Missä Micke on? Inger, Bedia, Karin ja Marie kyselevät, missä ryhmän ainoa miespuolinen osallistuja on, ja työterapeutti Kicki Epstein kertoo hänen olevan tänään sairaana. Kello on hieman yli yhdeksän perjantaiaamupäivänä. Naiset istuvat pöydän ympärillä valmis- tamassa korujaan. Keskustelu lähtee heti käyntiin. Inger tarkastelee koruaan ja miettii, pitäisikö siihen lisätä muutama hopearengas. Hän pitelee edessään kaunista mustaa kiveä, jonka hiekkarannan rantavesi on hionut sileäksi. Hän on kiinnittänyt kiven ympärille nah- kanauhan, joka on koristeltu hillitysti hopearenkain. Koru on yksinkertainen ja ilmeikäs. –Korujen valmistaminen on hauskempi osa kuntoutusohjelmaani kuin mitä aluksi uskoinkaan. Kotona vältän mielelläni kaikkea työlästä ja tarkkuutta vaativaa, ja se on tietysti tyhmää. 16 | MS Nr 1 2007 14 MS Nro 2 2008
MS Magasin Sivu 15 Täällä se ei onnistu. Työterape uttimme vahtii meitä kuin haukka, Inger vitsailee. Hänen sormiensa hienomotoriikka on heikentynyt ja käsien tunto on alentunut. Myös hänen näkönsä on heikentynyt viime vuosina. Koruihin käytettävä materiaali on pientä. Siksi jokaisessa työpisteessä on kirkas suurennuslasilla varustettu lamppu. Pöydällä on työkalulaatikko ja pienissä purkeissa on renkaita ja helmiä. Inger on päättänyt korun lopullisen muodon. Kiven nahkanauhaan kiinnittävään solmuun lisätään vielä yksi hopearengas. Hän ottaa renkaan pihteihin avatakseen sitä sen verran, että nahkanauha mahtuu aukosta. Kun hän taivuttaa rengasta varovasti, se murtuu ja putoaa pöydälle. –Kuten sanoin, täällä koetellaan kärsivällisyyttä, Inger toteaa. Koruja valmistetaan kerran viikossa tunti kerrallaan. Osallistujilla on yksilöllinen ohjelma ja he ovat edenneet omassa ohjelmassaan eri tavoin. Bedia on mukana ensimmäistä kertaa. Hän aloittaa selailemalla muutamaa kirjaa valitakseen korun. Karin istuu punaisen ruuvipenkin ääressä ja punoo ohuita hopealankoja renkaaksi. Hän hymyilee ja nauttii työstään, vaikka hän käyttääkin tänä aamuna vain oikeaa kättään. –Rakastin ompelemista ennen sairauden puhkeamista. Kun sain ensimmäisen lapseni, istuin lapsi selässä ja ompelin. Pidin myös pyöräilemisestä, juoksemisesta ja uimisesta, vaikka en ollutkaan fanaattinen liikkuja, Karin kertoo. inka ocH sinikka –Omalääkärini sanoo, ettei hän koskaan unohda sitä näkyä, kun tulin vastaanotolle pyörällä kainalosauva Kicki Epstein harrastaa hopeakorujen taontaa ja on taitava korusuunnittelija. Hänen kokemuksensa, neuvonsa ja vinkkinsä saattavat olla osallistujien onnistuneiden tulosten edellytys, mutta oli kuitenkin sattumaa, että tämä osa otettiin mukaan kuntoutusohjelmaan. Kicki keskusteli joitakin vuosia sitten yksilölliseen ohjelmaan osallistuneen naisen kanssa. Nainen näki, että Kickillä oli itse suunnittelemansa hopearannekoru ranteessa, ja niin hän kertoi kiinnostuksestaan korujen valmistamiseen. Naisella oli hopealankaa kotona, mutta hän tarvitsi opastusta ja neuvoja renkaiden sahaamisessa ja yhdistelemisessä koruksi. Nainen sai mahdollisuuden aloittaa korun tekemisen työterapiassa. Työ oli niin hauskaa, että hän otti sen tavaratelineellä! Neljäs osallistuja, Marie, miettii pitkään, minkä korun hän valitsisi tehtäväksi. Lopulta hän päättää kiertää hopealangasta rannekorun. Pöydässä työterapeutti kiinnittää poran istukkaan koukun. Marie käyttää sitä lankoja kiertäessään. Korunvalmistuksessa ei harjoitella vain hienomotoriikkaa, keskittymiskykyä ja ohjeiden noudattamista, Kicki kertoo. –Se on myös tärkeää toimintaa ryhmässä. Työtiimi huomasi, että korujen valmistaminen voisi olla hauska ja hyödyllinen osa kuntoutusta. mukaansa kotiin ja jatkoi sitä vapaaaikanaan. –Se oli hänelle todella suuritöinen työ ja se kesti pitkään. Koko työporukkamme seurasi työn etenemistä, Kicki kertoo. Työtiimi huomasi, että korujen valmistaminen voisi olla hauska ja hyödyllinen osa kuntoutusta. Niinpä Kicki pyysi esimieheltään lupaa kokeilla tätä menetelmää ryhmän kanssa. Nyt se on ohjelman vakiintunut, mutta vapaaehtoinen osa. Kaikkien osallistujien on kuitenkin tultava kerran mukaan katsomaan, mistä on kysymys. –Jos joku kieltäytyy, hän tietää mistä kieltäytyy, Kicki toteaa. Useimmat MS-diagnoosin saaneista on naisia, mutta mukana on myös miehiä, ja monet heistä pitävät korujen valmistusta todella mielenkiintoisena harrastuksena. Jatkuu seuraavalla sivulla
MS Magasin Sivu 16 Jatkoa edelliseltä sivulta –Mei llä on työkaluja, joita ainakin miehet ovat käyttäneet usein aiemminkin. Meillä on poria ja kaariviiloja, täällä on ruuvipenkki, ja materiaalina käytetään metallia. Uskon että tämä kuntoutusosuus sopii sekä miehille että naisille, Kicki Epstein sanoo. Tiivis tunti on päättymässä. Neljä osallistujaa on työskennellyt työtilassa keskittyneesti pienen puheensorinan vallitessa. Työterapeutti Kicki Epstein toteaa, että on aika mennä kahville keittiöön. Samaan aikaa Inger huudahtaa: –Nyt se on valmis! Hän on saanut viimeisen hopearenkaan kiinnitetyksi kiveä paikallaan pitävään solmuun ja on tyytyväinen lopputulokseen. Muut kolme osallistujaa siirtyvät keittiötä kohden, kun Inger ja Kicki ihastelevat korua. Koru pitäisi oikeastaan jättää tänne, jotta muut osallistujat voisivat nähdä sen ja saada siitä ideoita ensi perjantaina, kun korujen valmistamista jatketaan. Mutta se ei käy. –Ei, otan sen nyt mukaani. Minut on kutsuttu lauantaina häihin ja ajattelin käyttää tätä korua, Inger sanoo ja kiinnittää korun kaulaansa, kun hän istuutuu kahvipöytään. teksti: Carl von scheele Kuvat: urban orzolek Onko sinulla MS-tautiin liittyviä kysymyksiä? Nyt voit esittää yleisluonteisen MS-tautiin liittyvän kysymyksesi neurologille tai MS- hoitajalle. Lisätietoja kysymysten esittämisestä asiantuntijalle osoitteesta: www.multippeliskleroosi.fi 16 | MS Nro 2 2008 ?
MS Magasin Sivu 17 u Lukijakirjeitä! Hei! Olemme k oonneet tähän joitakin toimitukseen tulleita lukijakirjeitä. lähetä meille mielipiteitäsi ja kommenttejasi, anna ruusuja ja risuja ja auta meitä kehittämään lehteä. Kirjeet tekevät meidät iloisiksi! / Toimitus Hei, Haluatte minun kirjoittavan teille mielipiteitäni ja kommenttejani. olkaa siis hyvä, mukavia lukuhetkiä. olen kirjoittanut teille aikaisemminkin, että jutut nuutuvista aivoistamme alkavat riittää. ettekö voisi kirjoittaa artikkeleita kannustavista henkilöistä, jotka elävät ms-taudin kanssa (ja siitä huolimatta)? muutkin kuin minä ja te nimittäin tietävät kognitiiviset ongelmat, joista me ms-tautia sairastavat kärsimme. ettekö voisi kirjoittaa jostakin toisesta aiheesta? Asiaahan on käsitelty jokaisessa numerossa viimeksi kuluneiden kahden vuoden ajan. / Petra Vastaus: Hei Petra! Kiitos kirjeestäsi. MS-tautiin liittyvät kognitiiviset ongelmat ovat valitettavasti edelleen aihe, josta monet eivät vielä paljon tiedä. Olemme saaneet kommentteja muilta MSpotilailta, jotka lehden artikkelien ansiosta ovat ymmärtäneet näiden oireiden liittyvän heidän sairauteensa. MS-tautiin liittyvistä kognitiivisista ongelmista on alettu puhua toden teolla vasta viimeksi kuluneiden 5–7 vuoden aikana. Aikaisemmin on kiinnitetty huomiota etupäässä fyysisiin ongelmiin. Valitettavasti kaikki MS-tautia sairastavat eivät vielä saa asianmukaista tietoa sairaudesta. Kirjoitamme kuitenkin jatkossakin kannustavista ihmisistä, jotka elävät MS-taudin kanssa; tällaisesta henkilöstä mielestäni tässä numerossa esittäytyvä Benny on hyvä esimerkki. Ystävällisin terveisin, Lina Hei MS-lehti! luin erittäin kiinnostuneena juttunne martinista (nro 1/2008). tunnistin hänen sairaudestaan monia oireita, jotka muistuttavat omia oireitani, mutta minua kiinnostaisi tietää, millainen lääkitys martinilla on. sitä ei jutussa mainittu. olisiko mahdollista saada hänen sähköpostiosoitteensa, jotta voisin itse kirjoittaa hänelle ja kysyä asiasta? toivon, että se on mahdollista, ja mikäli se ei ole, voisitteko antaa minun sähköpostiosoitteeni hänelle? Hyvää jatkoa ja tuhannet kiitokset hyvästä ms-lehdestä! Ystävällisin terveisin, Karina. Haluan aluksi kiittää mainiosta lehdestä. (olisi kuitenkin mielenkiintoista ja opettavaista, jos joskus kirjoittaisitte omaisista.) minulla on ollut palava halu kirjoittaa teille siitä lähtien, kun ensimmäinen lehti kolahti postilaatikkoomme, ja kertoa teille kauneimmasta asiasta, joka minulle on tapahtunut. Nimittäin vaimostani Korneliasta. tapasin hänet tarkalleen 11 vuotta sitten. olin silloin 18-vuotias ja olin juuri saanut ajokortin, ja Kornelia oli 16-vuotias. Jotkut olisivat saattaneet sanoa sitä rakkaudeksi ensi silmäyksellä, meillä oli vain tunne, että olemme yhdessä ikuisesti. teimme kaiken yhdessä, emmekä voineet olla toisistamme erossa. syksyllä 2000 elämämme hajosi pirstaleiksi, kun 19-vuotiaana Kornelialla alkoivat vakavat ongelmat oikeassa silmässä. Kohtelu sairaalassa ei ollut edes mainitsemisen arvoista. Noin kahden kuukauden kuluttua hän sai ms-diagnoosin. siihen aikaan olimme muuttaneet yhteen ja laskut kasaantuivat, mutta ne eivät enää tuntuneet tärkeiltä. Hänen tilansa huononi nopeasti, pahenemisvaiheet seurasivat toisiaan, ja hänen jalkansa olivat kipeät. silmäkään ei tahtonut parantua. tilanne oli todellakin sietämätön, ja otin sen raskaasti. tulin aina vain heikommaksi, ja lopulta tunsin, etten jaksa enää. sen tuloksena muutimme erilleen noin 1,5 vuoden kuluttua. tunsin itseni todelliseksi arkajalaksi, paskaksi pelkuriksi, joka pakeni ongelmia sen sijaan, että olisi yrittänyt ratkaista niitä. tällaiset ajatukset eivät todellakaan parantaneet vointiani. tunnehan oli edelleen olemassa, tunteeni siitä, että me kaksi ollaan ikuisesti yhdessä – Ali & Kornelia ForeVer. Pikkuhiljaa palasimme takaisin yhteen muutaman kuukauden ikävän ja unettomuuden jälkeen. Kaikesta huolimatta jatkoimme eteenpäin, kouluttauduimme, muutimme, avioiduimme ja elimme niin mukavasti Hei! kuin mahdollista. life goes on. Nyt Kornelia voi hyvin. Hän työskentelee sosionomina ja viihtyy työssään todella hyvin. olemme ostaneet talon. Nyt seuraa suuri uutinen: 16. lokakuuta syntyy ensimmäinen rakkauslapsemme, pieni tarzan, joka painaa jo 2,4 kg ja on terve. Hän on todellinen ihme, sillä lääkärit sanoivat meille, ettei Kornelia voi saada lapsia, koska solumyrkyt olivat vaurioittaneet hänen munasarjojaan. olen todella onnellinen – onnellinen siitä, että olen palannut rakkaani luokse ja jakanut hänen taakkansa. Nyt saamme palkinnon kaiken sen ikävän jälkeen, jota elämässämme on ollut. minun Korneliani on todella vahva, ja hänellä on leijonan sydän. olen ylpeä siitä, että hänestä tulee lapseni äiti. /Ali Vastaus: Hei Ali, Tuhannet kiitokset kirjeestäsi! Tarinasi on koskettava ja upea alku uudelle elämälle uuden pienen perheenjäsenen kanssa. Kroonisesta sairaudesta kärsivän ihmisen omaisen osa ei ole helppo, ja mehän olemme kaikki ”vain” ihmisiä – hyvässä ja pahassa. MS-lehdessä on aiemmin ollut omaisen haastattelu. Jos et ole lukenut sitä, löydät sen kotisivuiltamme. Joka tapauksessa painamme asian mieleemme lehden tulevien numeroiden sekä kotisivujen artikkelien osalta. Toivomme teille kaikkea hyvää tulevaisuudessa. Nauttikaa ajasta pienen lapsen vanhempina – se kuluu aivan liian nopeasti. Ystävällisin terveisin, Lina Vastaus: Hei Karina! Koska olemme lääkeyhtiö, meidän on noudatettava alaamme koskevia sääntöjä. Siksi meillä ei ole mahdollisuutta tai lupaa välittää yhteystietoja tai viestejä MS-potilaiden välillä. Emme myöskään saa kirjoittaa tietyistä lääkkeistä tai mainita niitä nimeltä. Ystävällisin terveisin, Lina 17 i L k a j k i r • j ä e i t i t e ä j • i L u a k i i k j u a k L i r • j e ä i t i t ä e • r L k u k L i j L a k • i r ä j t e i u i j a k i j j k r
MS Magasin Onko hoito tarpeeksi hyvää? ms & Fakta Ett av de vanligaste symptomen vid MS är märkligt nog inte särskilt känt. Det medicinska namnet är ”fatigue” – eller svår trötthet – och man räknar med att ungefär 75 procent av alla MS-patienter har detta symptom i någon form. >> 18 | MS Nro 2 2008 MS Nr 2 2008 ONKO HOITO RiiTTävän Hyvää? Hoidosta päättämiseen liittyy kolme tärkeää seikkaa – että hoito aloitetaan ajoissa, että potilas saa omien erityistarpeidensa mukaista oikeaa hoitoa ja että potilas huolehtii hoidostaan. Nämä seikat yhdessä muodostavat parhaat edellytykset hoidolle. Esiin nousee kuitenkin kysymyksiä – mikä on varhain, mikä on oikea hoito ja miksi hoidosta on huolehdittava, vaikka pahenemisvaiheita saattaa siitä huolimatta esiintyä? Kuvat Futureimagebank ms & Fakta Ett av de vanligaste symptomen vid MS är märkligt nog inte särskilt känt. Det medicinska namnet är ”fatigue” – eller svår trötthet – och man räknar med att ungefär 75 procent av alla MS-patienter har detta symptom i någon form. >> 18 | MS Nro 2 2008 MS Nr 2 2008 ONKO HOITO RiiTTävän Hyvää? Hoidosta päättämiseen liittyy kolme tärkeää seikkaa – että hoito aloitetaan ajoissa, että potilas saa omien erityistarpeidensa mukaista oikeaa hoitoa ja että potilas huolehtii hoidostaan. Nämä seikat yhdessä muodostavat parhaat edellytykset hoidolle. Esiin nousee kuitenkin kysymyksiä – mikä on varhain, mikä on oikea hoito ja miksi hoidosta on huolehdittava, vaikka pahenemisvaiheita saattaa siitä huolimatta esiintyä? Kuvat Futureimagebank
MS Magasin Sivu 19 Linköpingin yliopistollisen sai raalan neurologisen/neurofysiologisen klinikan ylilääkärillä dosentti Magnus Vrethemillä on pitkä kokemus MStaudista: – Ymmärrän hyvin, että potilaat voivat olla toisinaan epätoivoisia ja turhautuneita ja ehkä pettyneitäkin, jos heillä esiintyy pahenemisjaksoja lääkehoidosta huolimatta. Aina ei ole helppoa aloittaa hoitoa, johon saattaa liittyä haittavaikutuksia, kun oikeastaan tuntee itsensä terveeksi. Hoidosta on hyötyä Tutkimukset osoittavat, että hoidon aloittamisesta varhain on hyötyä. Se hidastaa toissijaisesti etenevän MStaudin etenemistä, mikä tarkoittaa taudin sitä vaihetta, jossa esiintyy toimintakyvyn asteittaista heikkenemistä ilman tilan korjaantumista. – Yksinkertaistettuna voidaan sanoa, että tavallisimman MS-hoidon avulla noin 30 prosenttia pahenemisjaksoista jää ilmaantumatta. Mitä varhaisemmassa vaiheessa hoito aloitetaan, sitä useampi pahenemisvaihe ehditään estää. Tämä puolestaan tarkoittaa, että keskushermostoon muodostuva arpikudos vähenee ja toimintakyvyn pysyvää heikkenemistä voidaan siten vähentää, Magnus Vrethem selittää. Hän jatkaa vielä, että yksittäisen potilaan saattaa kannattaa odottaa oikeaa hetkeä. – Keskeistä hoidossa on kuitenkin, että hoito lieventää sairautta MS-taudin vaikeusasteesta riippumatta. Potilaat lukevat paljon Asenteisiin hoitoa kohtaan on viime vuosina vaikuttanut lisääntynyt tieto MS-taudista ja massamedian lisääntynyt kiinnostus tätä sairautta kohtaan. Potilaat ovat saaneet enemmän tietoa Magnus vrethem - dosentti ja ylilääkäri neurologian/ neurofysiologian klinikalla lindköpingin yliopistollisessa sairaalassa sairaudesta lukemalla siitä ja moni haluaa aloittaa hoidon pian diagnoosin saamisen jälkeen. – Asenteet ovat muuttuneet muutaman viime vuoden aikana ja nyt suurin osa haluaa aloittaa hoidon heti. Haluan periaatteessa kannustaa tähän. Jos hoito tuntuu hankalalta, mahdollisten haittavaikutusten hoitamisesta voi keskustella hoitajan kanssa tai lääkärin kanssa voi neuvotella hoidon vaihtamisesta toiseen. Kysymys oikeasta hoidosta liittyy suurelta osin tehokkaaseen hoitoon. Jos potilaalle kehittyy neutraloivia vastaaineita, se merkitsee sitä, että elimistö on jostakin syystä kehittänyt lääkkeen neutraloivia vasta-aineita, jotka tekevät hoidon tehottomaksi ja hoito voidaan silloin yhtä hyvin lopettaa. – Se voi olla kova isku potilaalle, joka todennäköisesti ymmärtää, miten tärkeä hoito on ja joka on juuri saatu omaksumaan tämä. Toisaalta on mahdollista kokeilla muita lääkkeitä, joita potilas toivottavasti sietää. Kahdessa on yksi liikaa MS-hoidon tehoa voidaan mitata esimerkiksi taudin pahenemisvaiheiden lukumäärällä. Potilas voi siksi kokea raskaaksi sen, jos hänelle hoidosta huolimatta ilmaantuu pahenemisvaihe. – Potilaat ovat usein tietoisia tästä ja ovat usein pettyneitä. Magneettiresonanssitomografia eli yksinkertaisemmin magneettikuvaus on hyvä menetelmä taudin aktiivisuuden selvittämiseen. Jos magneettikuvauksessa ei nähdä muutoksia, tiedetään, että hoito todennäköisesti tehoaa. Magneettikuvausta voidaan käyttää myös hoidon kohdentamiseen. Jos vuodessa on kaksi pahenemisjaksoa, hoidon tehoa voidaan mielestäni epäillä ja hoidon vaihtamista toiseen voidaan harkita. Hyötyä on arvioitava Haittavaikutukset ovat toinen tekijä, jotka vaikuttavat siihen, miten hoito koetaan. Sellaista lääkettä ei periaatteessa olekaan, jolla ei olisi jonkinlaisia haittavaikutuksia ja monet potilaat ymmärtävät sen. Monia MS-hoitoon tyypillisesti liittyviä haittavaikutuksia voidaan myös lievittää lääkkeillä. Jotta hoito toimii haittavaikutusten ” ovat muuttuneet muutaman viime vuoden aikana ja nyt suurin osa haluaa aloittaa hoidon heti. Jatkuu seuraavalla sivulla 19 Asenteet
MS Magasin Sivu 20 Jatkoa edelliseltä sivulta kann alta, hoidon hyötyä eli potilaan kokemaa hoidon tehoa, on arvioitava suhteessa haittavaikutuksiin. Jos hoidosta ei katsota oleva hyötyä, se on syytä lopettaa ja vaihtaa johonkin toiseen. – On helppoa ymmärtää se psyykkinen vastarinta, jota moni potilas kokee. Jos potilaalla on ollut ehkä kaiken kaikkiaan pari pahenemisvaihetta ja hänen on aloitettava koko loppuelämäksi tarkoitettu hoito, joka vielä aiheuttaa lihassärkyä ja kuumetta, ei se ole tietenkään kenenkään unelma, Magnus Vrethem sanoo. Motivaatio on tärkeä Hoidon onnistumisen kannalta on tärkeää, että hoidosta huolehditaan. Hoitomyöntyvyys eli se, että potilas huolehtii omasta hoidostaan, ei kuitenkaan ole aina kovin hyvä. Tämä koskee useimpia pitkäaikaissairauksia, myös MS-tautia. Yksi syy tähän voi olla se, että pahenemisvaiheita voi ilmaantua hoidosta huolimatta ja hoito voi siksi tuntua samantekevältä. Toisaalta ei voida myöskään tietää, kuinka monta pahenemisvaihetta tietyllä henkilöllä olisi ollut ilman hoitoa. Siksi on tärkeää kertoa potilaalle, että pahenemisjaksoja voi ilmaantua tehokkaasta hoidosta huolimatta. Magneettikuvaus on myös tällöin tärkeä apuväline. – Vain noin joka kymmenes pahenemisvaihe aiheuttaa kliinisiä oireita, joten kymmenestä aivoissa näkyvästä tulehduksesta ehkä vain yksi aiheuttaa havaittavan pahenemisvaiheen. Tämä tarkoittaa sitä, että sairaus on koko ajan aktiivinen, Magnus Vrethem selittää. MS-hoitajat ovat potilaan kannalta tärkeässä asemassa, jotta hoito toteutuu joustavasti. MS-hoitajalla on usein läheisin yhteys potilaaseen ja hän voi tukea potilasta silloin, kun motivaatio heikkenee. – Meillä on ollut vuosien aikana vain muutama hoitonsa kokonaan keskeyttänyt potilas. Hoidon vaihtaminen toiseen ei sitä vastoin ole epätavallista ja ehkä noin joka kolmas potilas vaihtaa hoidon toiseen jossakin vaiheessa, Magnus Vrethem toteaa ja jatkaa: – Kaikki potilaat haluavat olla oireettomia ja tuntea itsensä terveeksi. Se on hoidon tavoite heille itselleen ja se on myös minun tavoitteeni lääkärinä. Sen jälkeen on vain löydettävä hoito, jonka avulla päästään niin lähelle tavoitetta kuin mahdollista. Vasta silloin voin oikeastaan olla tyytyväinen ja siihen potilaankin on oltava tyytyväinen. 20 | MS Nr 2 2008 MS Nro 2 2008 ” ” teksti: Karin Hellsvik Kaikki potilaat haluavat olla oireettomia ja tuntea itsensä terveeksi. Se on hoidon tavoite heille itselleen ja se on myös minun tavoitteeni lääkärinä.
MS Magasin Sivu 21 BioPankki otettuja erilaisia nä ytteitä. Tällaisia näytteitä voivat olla esimerkiksi veri-, solu- tai kudosnäytteet, jotka säilytetään potilaan antaman suostumuksen perusteella. Ensisijaisena tarkoituksena on käyttää näytteitä kyseisen henkilön itse tarvitsemaan hoitoon, mutta näytteet ovat tärkeitä myös lääketieteellisen tutkimuksen kannalta. Biopankkien avulla tutkijat voivat esimerkiksi verrata suurta näytemäärää taustatekijöihin, kuten elinolosuhteisiin, taudin etenemiseen ja hoitotuloksiin. Näin voidaan saada lisää tietoa erilaisista sairauksista ja siitä, miten niitä voidaan hoitaa. Biopankit ovat tärkeitä MS-taudin tutkimuksessa. Esimerkkinä tästä B iopankki on pankki, jossa säilytetään terveydenhuollossa – monipuolinen pankki ms-taudin tutkimuksessa tapahtuu parhaillaan paljon, ja viime vuosina on toteutettu useita tutkimuksia biopankkien avulla. mikä biopankki on, miten sellaista käytetään ja miten sinä voit ja muut voivat hyötyä siitä, että otetut näytteet talletetaan myöhempää käyttöä varten? on Uumajan yliopiston keväällä julkaisema tutkimus, joka tehtiin uumajalaisen lääketieteellisen biopankin avulla. Tutkimuksessa osoitettiin yhteys passiivisen tupakoinnin ja MS-taudin vaaran suurenemisen välillä. Eräässä Yhdysvalloissa äskettäin julkaistussa tutkimuksessa, jossa selvitettiin MS-taudin esiintyvyyttä 190 000 amerikkalaisella naisella, voitiin osoittaa yhteys MS-taudin ja D-vitamiinin välillä. Näytteiden säilyttäminen myöhempää käyttöä varten voi siis olla hyödyksi itselle, mutta sen avulla voidaan myös edistää tutkimusta. TeRävää RenTOuTuMiSTa Rentoudu piikkimatolla eikä sen kohderyhmä ole masokistit. Siinä ei ole mitään uutta, että kehon tiettyjen kohtien painaminen rauhoittaa ja vähentää stressiä. Piikkimattoja on käytetty Intiassa rentoutumiseen, meditointiin ja joogaan jo tuhansien vuosien ajan. Nyt tätä tekniikkaa on kehitetty ja piikkimatosta on tullut terveystrendi. Samalla piikit on vaihdettu hieman tylsempiin nastoihin, jotka >> k Kuvat Futureimagebank – miltä kuulostaa? yllä vain, tämä uusi hyvinvointitrendi on yhä suositumpi painavat ihoa tekemättä siihen reikää. Asetuttaessa piikkimatolle makuulle siitä aiheutuu painetta, joka parantaa verenkiertoa ja hapenottokykyä. Se saa elimistön myös vapauttamaan rentouttavia endorfiineja sekä oksitosiini, jolla on rauhoittava vaikutus. Jos halutaan luetella, mihin piikkimattohoito vaikuttaa, luettelo on pitkä. Selkäkipu, iskias, niskan, hartioiden ja leuan jännitystilat, migreeni, rasituskipu... 21 Lisätietoja tutkimuksista saat osoitteesta www.multippeliskleroosi.fi Kuvat Futureimagebank
MS Magasin Oma maa mansikka, muu maa mustikka Oma maa mansikka,muu maa mustikka − sisusta väreillä ja valaistuksella Useimmille meistä koti on elämän keskipiste – paikka yhdessäololle ja rentoutumiselle. Kotona seurustelemme perheenjäsenten ja ystävien kanssa tai lepäämme ja keräämme uusia voimia. Turvallisuutta ja harmoniaa tarjoava koti on nykyajan yhteiskunnassa tärkeä tukikohta. Mutta miten muuttua itse sisustusarkkitehdiksi ja luoda juuri haluamansa lainen koti, jossa itse voi hyvin? omat tarpeet niin käytännön kuin tunteidenkin kannalta täyttävän kodin luominen on prosessi, jolle on varattava aikaa. On pohdittava ja kokeiltava. Jokaisen on lähdettävä omasta itsestään – trendeihin ja muiden mieltymyksiin ei saa nojautua liikaa. On kuitenkin olemassa joitakin perussääntöjä esimerkiksi värien ja valaistuksen suhteen. Nämä säännöt kannattaa pitää mielessä. Kirjoitettu geneettiseen koodiin − Värit vaikuttavat ennen kaikkea matelijan aivoihin, minkä huomaa niin eläimillä kuin ihmisilläkin. Tietyt perimmäiset käyttäytymistavat ovat voimakkaasti sidoksissa värisignaaleihin, ja ne ovat olleet merkittävässä osassa koko ihmisen olemassaolon ajan. Esimerkiksi punainen väri tarkoittaa verta ja siten varoitusta tai vaaraa, kun taas vihreä tarkoittaa turvallisuutta, koska ihminen pystyi piiloutumaan vihreän kasvillisuuden joukkoon. Psykologi, arkkitehti ja väritieteen professori Karl Rybergin mukaan hyödynnämme näitä reaktioita myös nykyään, kun haluamme tiedottaa jotain, esimerkiksi kylteissä. Trendit eivät sovi kaikille − Väreihin liittyy paljon trendejä, ja onkin syytä pohtia tarkkaan, ennen kuin alkaa sisustaa kotiaan mukaan. niiden Pieni vaihtelu silloin tällöin tietysti virkistää, mutta yritä ajatella, miten värit vaikuttavat meihin. Hyvinvoinnin saavuttamiseksi saatetaan tarvita vähän väriä. Varsinkin skandinaavinen trendi niukkoine ja erittäin vaaleine väreineen on saavuttanut laajan suosion, mutta se ei todellisuudessa sovi kaikille. Jos kaikki on harmaata, valkoista ja beigeä, kokonaisuus on tylsä ja me väsymme, ehkä jopa masennumme. Värit stimuloivat aivoja, ja meillä on oltava jotakin, johon kiinnittää huomio. Toisaalta on niin, että mitä voimakkaampia värit ovat, sitä voimakkaampi on myös niiden vaikutus. Siksi kotiin ei tietenkään haluta myöskään liian voimakkaita värejä, koska tällöin aivot saavat liikaa virikkeitä. Karl Ryberg toteaa, että tärkeää on luonnollisesti löytää tasapaino, joka lähtee omasta itsestä ja omista tarpeista. uskalla kokeilla jotakin uutta Jotta kodista tulisi harmoninen ja viihtyisä, sekä värit että valaistus on valittava tarkoin harkiten. Tämäprosessi edellyttää, että uskaltaa kokeilla myös jotakin oudolta tuntuvaa. geRt malmQvist överläkare i neurologi, Ängelholms sjukhus 22 | MS Nro 2 2008 Värit stimuloivat aivoja ja meillä tarvitsee olla jotain, johon voi kiinnittää katseen. Kuvat Futureimagebank Oma maa mansikka,muu maa mustikka − sisusta väreillä ja valaistuksella Useimmille meistä koti on elämän keskipiste – paikka yhdessäololle ja rentoutumiselle. Kotona seurustelemme perheenjäsenten ja ystävien kanssa tai lepäämme ja keräämme uusia voimia. Turvallisuutta ja harmoniaa tarjoava koti on nykyajan yhteiskunnassa tärkeä tukikohta. Mutta miten muuttua itse sisustusarkkitehdiksi ja luoda juuri haluamansa lainen koti, jossa itse voi hyvin? omat tarpeet niin käytännön kuin tunteidenkin kannalta täyttävän kodin luominen on prosessi, jolle on varattava aikaa. On pohdittava ja kokeiltava. Jokaisen on lähdettävä omasta itsestään – trendeihin ja muiden mieltymyksiin ei saa nojautua liikaa. On kuitenkin olemassa joitakin perussääntöjä esimerkiksi värien ja valaistuksen suhteen. Nämä säännöt kannattaa pitää mielessä. Kirjoitettu geneettiseen koodiin − Värit vaikuttavat ennen kaikkea matelijan aivoihin, minkä huomaa niin eläimillä kuin ihmisilläkin. Tietyt perimmäiset käyttäytymistavat ovat voimakkaasti sidoksissa värisignaaleihin, ja ne ovat olleet merkittävässä osassa koko ihmisen olemassaolon ajan. Esimerkiksi punainen väri tarkoittaa verta ja siten varoitusta tai vaaraa, kun taas vihreä tarkoittaa turvallisuutta, koska ihminen pystyi piiloutumaan vihreän kasvillisuuden joukkoon. Psykologi, arkkitehti ja väritieteen professori Karl Rybergin mukaan hyödynnämme näitä reaktioita myös nykyään, kun haluamme tiedottaa jotain, esimerkiksi kylteissä. Trendit eivät sovi kaikille − Väreihin liittyy paljon trendejä, ja onkin syytä pohtia tarkkaan, ennen kuin alkaa sisustaa kotiaan mukaan. niiden Pieni vaihtelu silloin tällöin tietysti virkistää, mutta yritä ajatella, miten värit vaikuttavat meihin. Hyvinvoinnin saavuttamiseksi saatetaan tarvita vähän väriä. Varsinkin skandinaavinen trendi niukkoine ja erittäin vaaleine väreineen on saavuttanut laajan suosion, mutta se ei todellisuudessa sovi kaikille. Jos kaikki on harmaata, valkoista ja beigeä, kokonaisuus on tylsä ja me väsymme, ehkä jopa masennumme. Värit stimuloivat aivoja, ja meillä on oltava jotakin, johon kiinnittää huomio. Toisaalta on niin, että mitä voimakkaampia värit ovat, sitä voimakkaampi on myös niiden vaikutus. Siksi kotiin ei tietenkään haluta myöskään liian voimakkaita värejä, koska tällöin aivot saavat liikaa virikkeitä. Karl Ryberg toteaa, että tärkeää on luonnollisesti löytää tasapaino, joka lähtee omasta itsestä ja omista tarpeista. uskalla kokeilla jotakin uutta Jotta kodista tulisi harmoninen ja viihtyisä, sekä värit että valaistus on valittava tarkoin harkiten. Tämäprosessi edellyttää, että uskaltaa kokeilla myös jotakin oudolta tuntuvaa. geRt malmQvist överläkare i neurologi, Ängelholms sjukhus 22 | MS Nro 2 2008 Värit stimuloivat aivoja ja meillä tarvitsee olla jotain, johon voi kiinnittää katseen. Kuvat Futureimagebank
MS Magasin Sivu 23 Värit ovat visuaalisia vitamiin eja Päävärejä ja niiden merkitystä tarkastelemalla opimme käyttämään niitä oikein. • keltainen Aurinko, päivä, toiminta, vireys, piristää ja viestittää, ihmisten suoritukset ovat parempia keltaisessa, lukeminen on nopeampaa keltaista taustaa vasten, stimuloi aivoja. sopii: työhuoneeseen, leikkihuoneeseen, kokoushuoneeseen. Väärässä paikassa: painostava, liikaa virikkeitä, ajoneuvossa aiheuttaa matkapahoinvointia, huimausta. • Punainen Veri, selkeä ja voimakas reaktio, stimuloi lihaksia, lämmittää, adrenaliini, sydän lyö nopeammin. sopii: harjoitteluun ja kuntoutukseen, juhliin, viihteeseen. Väärässä paikassa: koetaan stressaavana – ei meluisiin, sotkuisiin ympäristöihin tai paikkoihin, joissa ihmiset ovat aggressioalttiita (poliisiasemat, vankilat) • sininen Yö, rauhoittava, hämärä, talvinen valo, tummansininen = ihminen nukahtaa. sopii: makuuhuoneeseen tai leponurkkaukseen. Väärässä paikassa: surullinen, veltto, masentunut, vaikea päästä käyntiin, passiivinen. • viHReÄ lehdet, metsäneläimet, ihminen tuntee itsensä turvalliseksi kasvillisuuden joukossa, luonnollinen, leikkisä, rento. Käytetään hätäuloskäynneissä, apteekeissa jne. Koetaan harvoin millään tavalla ärsyttäväksi. Etenkin valaistuksen osalta on helppo ajatella vain käytännöllisyyttä ja unohtaa, että valo on meille hyvin vaistomaista. Jo aikojen alusta lähtien olemme eläneet päivänvalossa, ja nykyään meillä on mahdollisuus luoda sisävalaistuksella hyvät elämän edellytykset. − Fyysisen ympäristön vaikutuksista ihmiseen tehdään yhä enemmän poikkitieteellistä tutkimusta. Tekniikan ja lääketieteen yhteen saattaminen tuottaa paljon tietoa. Arkkitehti ja valaistusasiantuntija Jan Ejhed kertoo, että valaistuksella voidaan luoda tehokkaita tunnelmia, joten sitä voidaan käyttää monella tavalla. Hyvä valaistus parantaa elämänlaatua − Biologisesta näkökulmasta katsottuna tarvitsemme paljon valoa, koska se ohjaa monia tärkeitä toimintoja kehossamme, mutta toki ihmisillä on erilaisia mieltymyksiä. Toiset ovat valolle hyvin herkkiä aamuisin, ja he tarvitsevat kenties viihtyäkseen asteittain lisääntyvää valoa. Jotkut taas pitävät iltaisin himmeämmästä valaistuksesta voidakseen rauhoittua kunnolla. Siksi on tärkeää kokeilla ja lähteä omasta itsestään. Valaistusta kannattaa ehkä kuitenkin yrittää lisätä eri tavoin ja samalla havainnoida, tuntuuko olo paremmalta kuin aikaisemmin. Muutama vuosi sitten tehdyssä tutkimuksessa ihmiset kokivat elämänlaadun parantuneen, kun kotona oli enemmän ja parempaa valoa. Jan Ejhed toteaakin, että valossa piilee mahdollisuus, jota ei aina hyödynnetä. Valaistuksen avulla voidaan saada aikaan muutoksia melko helposti siirtämällä valaisimia ja kohdistamalla niitä eri suuntiin, asentamalla himmentimiä, vaihtamalla varjostimia tai ehkä ostamalla uusia valaisimia. Sinun on tehtävä kokeiluja löytääksesi juuri omaan kotiisi sopivan valaistuksen. tie hyvään valaistukseen mieti ensin, mikä tehtävä valolla on huoneessa – luetaanko, siivotaanko, seurustellaanko vai tehdäänkö huoneessa jotakin muuta. usein huonetta käytetään moniin tarkoituksiin. tällöin valaistuksen on oltava joustava, jotta valoa voidaan sytyttää juuri niin paljon kuin tarvitaan, toiminnan mukaan. tämä asia on ratkaistavissa käyttämällä useita valonlähteitä ja/tai himmentimiä. Jotta valo toimisi juuri toivotulla tavalla, on otettava huomioon kolme seikkaa: • valon mÄÄRÄ Kuinka paljon valoa huoneessa tarvitaan ja kuinka paljon sitä halutaan? usein on hyvä hankkia useampia valaisimia, jotta niitä voidaan sytyttää kulloinkin tarvit tava määrä. • valon suunta Valo voi olla hajanaista tai suunnattua, minkä vuoksi se koetaan eri tavoin ja se voi toimia eri tavoin. lisäksi valon on tultava oikeasta suunnasta esimerkiksi luettaessa. • valon vÄRi Väri voi olla lämmin, neutraali tai kylmä, ja siinä voi olla jopa eri värien vivahteita. lämmin valo luo tietyn tunnelman, kun taas neutraali tai kylmä valo tuntuu kliinisemmältä, minkä vuoksi se voi so pia esimerkiksi keittiöön. teksti: marianne Böckmann 23
MS Magasin Kronikka kRonikka ” M Vaikka tuntisitki n jollakin tavoin, asian ei tarvitse olla niin. Voit taistella sitä vastaan.”Hän on oikeassa. päätän itse Emme voi itse vaikuttaa siihen, millaisia olemme ja millaiset edellytykset meillä on, mutta siihen voimme vaikuttaa, miten suhtaudumme asioihin. inulle on kerrottu lukemattomia kertoja, miten isovanhempani päättivät jättää kotimaansa ja kaikki rakkaansa luodakseen itselleen ja lapsilleen paremman tulevaisuuden. Minä olen yksi heidän lapsenlapsistaan, ja olen saanut mahdollisuuden hyötyä heidän unelmistaan siitä, mitä he voisivat antaa jälkeläisilleen. Koulutusta, uramahdollisuuksia, turvallisuutta, loputtomasti valinnanvaraa. Se on tietysti hienoa. Samalla tunnen syyllisyyttä, jonka vain minä itse olen tuonut omaan sisäiseen kuormaani. Se kaivertaa minua tiettyinä aikoina ja hälvenee hieman onnenhetkinä. Kuten silloin, kun muutin pois kotoa toiseen kaupunkiin opiskelemaan. Syyllisyydentunne varjosti ylpeyttä ja iloa siitä, että olin päässyt unelmieni yliopistoon. Syyllisyys siitä, että olin saanut tämän mahdollisuuden vain siksi, että he olivat olleet niin kovilla ja luopuneet niin paljosta. Sama tunne myrkytti mieleni, kun sain ensimmäisen oikean työpaikkani. Toisaalta olin todella iloinen. Toisaalta taas tunsin syyllisyyttä siitä, että ensimmäinen palkkani oli lähes kaksi kertaa niin suuri kuin isoäitini palkka. Se on monella tavoin käsittämätön reaktio, koska olin onnistunut juuri siinä, minkä puolesta isovanhempani olivat taistelleet. Tämä tunne tyrmää minut kuitenkin joka kerran aivan täysin. Se asettaa henkisiä esteitä elämälleni niin työ- kuin yksityiselämässäkin. Yritän noudattaa viisaan ystäväni neuvoa: ”Vaikka tuntisitkin jollakin tavoin, asian ei tarvitse olla niin. Voit taistella sitä vastaan.” Hän on oikeassa. Monet antavat tuhoisien tunteiden vaikuttaa elämäänsä. Ongelmamme tai elämäntilanteemme voi näyttää erilaiselta. Mielen valtaava epätoivontunne on kuitenkin sama. Olen nyt ymmärtänyt, että kiinnostavimmat tuntemani ihmiset taistelevat päivittäin sisäisten ristiriitojen kanssa. He kieltäytyvät taipumasta sellaisten sisäisten tai ulkoisten tekijöiden edessä, jotka voisivat rajoittaa heidän elämäänsä. Rakennamme itse useimmat esteet elämällemme. Meidän ei tarvitse tehdä elämästä vaikeampaa kuin se on. teksti: linda stark Kuvitus: elin lowén Haluatko tilata ms-lehden? mene sivulle www.multippeliskleroosi.fi navigator | 2008 multi-NDC-23979 kRonikka ” M Vaikka tuntisitkin jollakin tavoin, asian ei tarvitse olla niin. Voit taistella sitä vastaan.”Hän on oikeassa. päätän itse Emme voi itse vaikuttaa siihen, millaisia olemme ja millaiset edellytykset meillä on, mutta siihen voimme vaikuttaa, miten suhtaudumme asioihin. inulle on kerrottu lukemattomia kertoja, miten isovanhempani päättivät jättää kotimaansa ja kaikki rakkaansa luodakseen itselleen ja lapsilleen paremman tulevaisuuden. Minä olen yksi heidän lapsenlapsistaan, ja olen saanut mahdollisuuden hyötyä heidän unelmistaan siitä, mitä he voisivat antaa jälkeläisilleen. Koulutusta, uramahdollisuuksia, turvallisuutta, loputtomasti valinnanvaraa. Se on tietysti hienoa. Samalla tunnen syyllisyyttä, jonka vain minä itse olen tuonut omaan sisäiseen kuormaani. Se kaivertaa minua tiettyinä aikoina ja hälvenee hieman onnenhetkinä. Kuten silloin, kun muutin pois kotoa toiseen kaupunkiin opiskelemaan. Syyllisyydentunne varjosti ylpeyttä ja iloa siitä, että olin päässyt unelmieni yliopistoon. Syyllisyys siitä, että olin saanut tämän mahdollisuuden vain siksi, että he olivat olleet niin kovilla ja luopuneet niin paljosta. Sama tunne myrkytti mieleni, kun sain ensimmäisen oikean työpaikkani. Toisaalta olin todella iloinen. Toisaalta taas tunsin syyllisyyttä siitä, että ensimmäinen palkkani oli lähes kaksi kertaa niin suuri kuin isoäitini palkka. Se on monella tavoin käsittämätön reaktio, koska olin onnistunut juuri siinä, minkä puolesta isovanhempani olivat taistelleet. Tämä tunne tyrmää minut kuitenkin joka kerran aivan täysin. Se asettaa henkisiä esteitä elämälleni niin työ- kuin yksityiselämässäkin. Yritän noudattaa viisaan ystäväni neuvoa: ”Vaikka tuntisitkin jollakin tavoin, asian ei tarvitse olla niin. Voit taistella sitä vastaan.” Hän on oikeassa. Monet antavat tuhoisien tunteiden vaikuttaa elämäänsä. Ongelmamme tai elämäntilanteemme voi näyttää erilaiselta. Mielen valtaava epätoivontunne on kuitenkin sama. Olen nyt ymmärtänyt, että kiinnostavimmat tuntemani ihmiset taistelevat päivittäin sisäisten ristiriitojen kanssa. He kieltäytyvät taipumasta sellaisten sisäisten tai ulkoisten tekijöiden edessä, jotka voisivat rajoittaa heidän elämäänsä. Rakennamme itse useimmat esteet elämällemme. Meidän ei tarvitse tehdä elämästä vaikeampaa kuin se on. teksti: linda stark Kuvitus: elin lowén Haluatko tilata ms-lehden? mene sivulle www.multippeliskleroosi.fi navigator | 2008 multi-NDC-23979