<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=pkhg64bs&gInitPage=1">MS Magasin 1 MAGASINET FOR DEG SOM LEVER MED MS Nr</a> 1 | 2009 og sjel for vinteren HVILKET ANSVAR TAR DU FOR BEHANDLINGEN? PORTRETTET ”Jeg kunne stille klokken etter attakkene” Madelene, 34 FORSKNING OG BEHANDLING Viktigst å behandle funksjonsnedsettelse Styrk kropp
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=pkhg64bs&gInitPage=2">MS Magasin Side 2 INNHOLD Nr 1 2009 3 4 Leder Port</a> rettet: Min livskvalitet er bedre nå Småbarnsmoren Madelene (34) om at livet ikke alltid blir som man har tenkt 7 Forskning og behandling Å bremse utviklingen av en varig funksjonsnedsettelse 12 15 18 19 22 24 Å være til stede som forelder er en balansegang Hva skjer med forholdet når barnet ditt får MS? Stå på ditt og ta kontroll Psykologen om våre tankers kraft Portrettbok En bok om mennesker som lever med MS Forskning og behandling Betennelse og reparasjon ved MS Styrk kropp og sjel for vinteren Samle krefter for vinteren Kronikk side 19 side 12 side 22 MS-magasinet gis ut to ganger i året i Sverige, Danmark, Norge og Finland av Biogen Idec. Adresse: Biogen Idec Norway AS, Nydalsveien 36 B, 0484 Oslo Tlf: 23 00 52 50 Ansvarlig utgiver: Kristin Nyberg Sjefsredaktør: Lina Olsen Boreson Produksjon, tekst og grafi sk utforming: Navigator Communications Omslagsbilde: Andreas Offesson Kostnadsfritt abonnement kan bestilles på www.multippelsklerose.no E-post til redaksjonen: ms@biogenidec.com www.multippelsklerose.no
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=pkhg64bs&gInitPage=3">MS Magasin Leder LEDER MS-magasinet – nå i norsk u</a> tgave! MS-magasinet har mange tusen lesere i hele Norden. Vi er derfor veldig glade for endelig å kunne tilby bladet på norsk. Bladet henvender seg til deg som er berørt av multippel sklerose, enten fordi du har sykdommen selv, kjenner noen som har den eller du arbeider med mennesker som har MS. Vi håper du får både glede og nytte av bladet. Du kan dessuten selv være med å påvirke innholdet ved å ta kontakt på adressen nedenfor. Bli gjerne abonnent – mer informasjon om dette inne i bladet. ”Gjøre selv” Som forelder kan uttrykk som ”gjøre selv” til tider gjøre en litt matt ... Klærne skal på, bussen går om fem minutter og en selvstendig treåring er det siste man trenger. Allikevel kan man ikke annet enn å bli fascinert av barnets økende bevissthet om egne evner. Er det ikke fantastisk? Senere i livet er det ikke alltid like enkelt å være så rett fram. Vi gjemmer oss bak unnskyldninger om dårlig tid og stress, og glemmer det faktum at det bare er vi selv som styrer over livene våre. Selv om vi ikke kan forandre alt, er det mye vi faktisk kan påvirke – som innstillingen vår, for eksempel. Hvordan vi velger å forholde oss til situasjonen og livene våre. Det kan faktisk ingen andre hjelpe oss med. Det handler om å ta ansvar for seg selv, sitt liv og sine handlinger. Ganske enkelt ”gjøre selv”. Dette kan du lese mer om på side 15. I dette nummeret får du også møte tobarnsmoren Madelene som har begynt å jobbe, og på side 8 kan du lese mer om utbrudd og nedsatt funksjonsevne – hva er egentlig viktigst å behandle? Her får du et fullspekket nummer av MS-magasinet! Lina Olsen Boreson Sjefsredaktør PS: Vi er nysgjerrige på hva du synes! Send oss gjerne en e-post med kommentarer og synspunkter – adressen er ms@biogenidec.com Tegn kostnadsfritt abonnement på www.multippelsklerose.no
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=pkhg64bs&gInitPage=4">MS Magasin Portrettet: Min livskvalitet er bedre n</a> å PORTRETTET 4 | MS Nr 1 2009 Bildet er arrangert.
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=pkhg64bs&gInitPage=5">MS Magasin Side 5 M Madelene er 34 år, tobarnsmor </a> og grafi ker. Hun bor i rekkehus i en av Sveriges største byer, og er som folk fl est. Bortsett fra at hun har hatt MS i åtte år. – Det var jo ikke helt som jeg hadde tenkt meg, konstaterer hun. adelene fi kk MS i forbindelse med sin første graviditet for åtte år siden. Da tenkte hun at nummenheten hang sammen med graviditeten. Først et halvt år etter fødselen, da hun fi kk en synsnervebetennelse, gikk hun til nevrolog. – Jeg vet ikke hva undersøkelsen viste, for jeg fi kk ingen tilbakemelding og hadde fullt opp med den nye babyen. Men jeg hadde fl ere attakker – nummenhet, nedsatt følsomhet og fl ere synsnervebetennelser, forteller hun. I forbindelse med den andre graviditeten tre år senere kom de samme symptomene tilbake, nummenhet og ensidig synsnervebetennelse, og synet ble uklart og fl ekkete. – Jeg forstod at ikke alt var som det skulle. Jeg gikk først til øyenlege og så til nevrolog. Nevrologen sa med en gang at det var MS. Det kom som et sjokk, selv om jeg hadde surfet rundt på forskjellige MS-nettsteder og allerede hadde tenkt tanken, forteller hun. fortsetter på neste side 5 LIVSKVALITET MIN ER BEDRE NÅ
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=pkhg64bs&gInitPage=6">MS Magasin Side 6 fortsetter fra forrige side JA, </a> MEN IKKE AV DETTE. HJELP AV SAMBOEREN Madelene begynte umiddelbart med sprøyter, og fi kk hjelp av samboeren sin annenhver gang. – Det var ikke noe problem å ta sprøytene. Det var bare noe jeg visste jeg måtte gjøre, så jeg prøvde å ikke tenke så mye på det. Men jeg fi kk problemer med bivirkningene. Det ble heller ikke færre attakker. Hun hadde fl ere mindre attakker, som nummenhet og nedsatt følsomhet, og to større hvert år. – Jeg kunne nesten stille klokken etter attakkene. Et kom for eksempel alltid i april. En gang, da det var ordentlig ille, måtte datteren min Leia hjelpe meg over gaten. Jeg så dobbelt og trodde det var fl ere biler enn det var. Det var ubehagelig, men kanskje mest for Leia. ”Det er bare én bil på veien, mamma,” sa hun. Jeg så fl ere, forteller Madelene. GLADERE – Men medisinen virket nok ikke på meg, sier Madelene, og for knapt et år siden byttet hun behandling. Siden da har hun ikke hatt noen attakker. – Det fungerer kjempebra og jeg føler meg på en måte friere. Jeg følte meg bundet av alle sprøytene og hvordan de skulle håndteres. Nå er det enklere. Jeg synes virkelig at jeg har fått bedre livskvalitet. Trøttheten er imidlertid ikke borte. – Jeg er like sliten, men føler meg likevel bedre. Vennene mine sier at jeg ser 6 | MS Nr 1 2009 piggere ut. Og mannen min synes jeg ser mindre gusten ut og virker gladere. Det sier barna også. Det er godt å høre. Jeg vil ikke at de skal bekymre seg over sykdommen min. Noen ganger spør Leia: ”Kommer du til å dø?” ”Ja, men ikke av dette,” svarer jeg da. PÅ JOBB Madelene mistet jobben omtrent samtidig som hun fi kk diagnosen. Hun jobbet som grafi sk konsulent, og kontrakten med bemanningsfi rmaet ble sagt opp. Men for en måned siden begynte hun med arbeidstrening i en klesbutikk. – Det går bra. Jeg synes det er gøy og kan ta pauser når jeg trenger det. Jeg blir jo veldig sliten og må hvile av og til. Men det er verdt det, og selv om det tærer på kreftene, får hun mye igjen i form av sosial kontakt og nye inntrykk. – Etter jobben er jeg helt utkjørt. Generelt orker jeg bare et prosjekt om dagen. Jeg er mer glemsk, forvirret og rotete nå enn jeg var før, og kan ikke ha like mange baller i luften lenger. Jeg antar at det har med sykdommen å gjøre. – På den andre siden har man jo alltid så mye å holde orden på. I tillegg til at barna skal minnes på alt fra lekser til gymbager, er samboeren min helt håpløs. Jeg må tenke og planlegge for ham også. Han er nok egentlig mer glemsk enn jeg, sier Madelene og ler. Tekst: Karin Hellsvik Foto: Andreas Offesson KOMMER DU TIL Å DØ, MAMMA?
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=pkhg64bs&gInitPage=7">MS Magasin Forskning og behandling Bildet er arran</a> gert. 7
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=pkhg64bs&gInitPage=8">MS Magasin Side 8 FORSKNING OG BEHANDLING FUNKSJON</a> SNEDSETTELSEN VIKTIG Å BREMSE Behandling med bremsemedisiner mot multippel sklerose innebærer ikke bare at man kan redusere risikoen for forverringsperioder. Enda viktigere er det at de over tid forsinker sykdomsforløpet og bremser utviklingen av en varig funksjonsnedsettelse, noe som har størst innvirkning på pasientenes liv på sikt. M ultippel sklerose er en infl ammatorisk sykdom som for de fl este innebærer perioder med forverring (attakk) etterfulgt av lengre perioder med forbedring (remisjon). Denne formen av sykdommen kalles attakkvis MS. Etter noen år med attakkvis MS vil mange merke at sykdommen forandrer karakter. I stedet for perioder med forverring–forbedring opplever man en økende forverring med bortfall av fysiske evner, som å kunne gå uten hjelpemidler. Denne sykdomsfasen kalles sekundær progressiv MS (SPMS). Hvor lang tid det tar før sykdommen forandrer seg, varierer fra person til person. – Som behandlende lege er det forferdelig å se at sykdommen går over i sekundær progressiv MS, forteller Siv Bohne Krogseth, 8 | MS Nr 2 2007 MS Nr 1 2009
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=pkhg64bs&gInitPage=9">MS Magasin Side 9 Interessen for MS og pasientenes</a> velvære er generelt blitt mye større” fortsetter på neste side
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=pkhg64bs&gInitPage=10">MS Magasin Side 10 fortsetter fra forrige side sek</a> sjonsoverlege på nevrologisk avdelings slagenhet ved Sykehuset i Vestfold. Ikke minst fordi behandlingsmulighetene for SPMS er så begrenset. For pasienten er det naturligvis også skremmende å få en mer progressiv sykdom. Vi jobber derfor med å bremse sykdommen så effektivt som mulig så lenge som mulig. EFFEKT PÅ LENGRE SIKT Behandling med bremsemedisiner skal begrense antall attakker, men også bidra til at eventuelle attakker blir kortere og ikke like alvorlige. Denne behandlingen gir dermed personer med attakkvis MS større mulighet til å leve et normalt liv. Noe som på sikt er enda viktigere, er at behandlingen også har en bremsende effekt på funksjonsnedsettelsen. Størst mulighet har man til å påvirke dette hvis man begynner behandling tidlig i sykdomsforløpet. – Denne effekten kan være vanskelig å vurdere for oss leger, mener Siv Bohne Krogseth. Det er jo ingen som vet hvordan den enkeltes sykdom ville ha utviklet seg uten behandling. Men på bakgrunn av resultatene fra de kliniske studiene kan vi forutsette at pasientene ville hatt det verre uten behandling. – Jeg har pasienter som har fått behandling med bremsemedisiner i fl ere år, fortsetter Siv Bohne Krogseth. For en del har dette medført at de ikke opplever attakker i det hele tatt. Samtidig er det en del pasienter som rammes av gjentatte attakker, og som opplever en forverring til tross for behandlingen. Man kan likevel anta at det hadde vært verre uten behandling. I dag har vi også mulighet til å bytte til en mer effektiv behandling hvis vi ser at sykdommen forverres. MYE ER FORANDRET Siv Bohne Krogseth har jobbet med MS siden 1997, og har sett hva introduksjonen av bremsemedisiner mot MS har betydd. – De første bremsemedisinene kom på slutten av 1990-tallet, og det ble startskuddet for dramatiske forandringer, forteller Siv Bohne Krogseth. På den tiden stilte man en diagnose, og etterpå hadde man ikke så mye mer å tilby pasientene. De ble ikke en gang innkalt til regelmessige kon- troller – men ble oppfordret til å ta kontakt hvis noe skjedde. I dag er det helt annerledes, med fl ere behandlingsmuligheter som kan bremse sykdomsforløpet. Samtidig har det skjedd en teknisk utvikling, og større tilgang på MR-undersøkelser gjør at man kan overvåke sykdommen på en bedre måte og eventuelt bytte til en mer effektiv behandling om nødvendig. – Interessen for MS og pasientenes velvære er generelt blitt mye større, sier Siv Bohne Krogseth. Blant annet fi nnes det i dag spesialiserte MS-sykepleiere, som spiller en sentral rolle i omsorgen og som bidrar med informasjon og rådgivning. Regelmessige polikliniske kontroller gir også større trygghet for pasientene. Det er mye informasjonsmateriell tilgjengelig, og velinformerte pasienter blir fl inkere til å stille spørsmål og tar større ansvar for egen situasjon og velvære. Tekst: Ingela Andersson I dag er det helt annerledes, med fl ere behandlingsmuligheter som kan bremse sykdomsforløpet” 10 | MS Nr 1 2009
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=pkhg64bs&gInitPage=11">MS Magasin Side 11 I BLANT KLARER MAN MER ENN MAN </a> TROR. OFTE HANDLER DET OM Å TRO PÅ AT MAN KAN. 11
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=pkhg64bs&gInitPage=12">MS Magasin Å være til stede som forelder er enbala</a> nsegang Å være til stede som forelder er en balansegang 12 | MS Nr 1 2009 E va er moren til Sara, som for tre år siden fi kk diagnosen MS. Etter at hun kom i gang med behandlingen, føler Sara seg bra og lever stort sett som vanlig. Hun studerer og jobber halvtid ved siden av. Eva og Sara bor et stykke fra hverandre, men har et nært forhold og ser hverandre ganske ofte. Høsten 2005, da Sara begynte å merke at noe ikke var helt som det skulle, var det naturlig å snakke med Eva om det.
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=pkhg64bs&gInitPage=13">MS Magasin Side 13 knas. Som forelder vil man fi k</a> se alt, og det gikk jo ikke denne gangen. Jeg følte meg veldig maktesløs, sier Eva. ”Hun har et stort behov for å klare seg selv, noe som kan være litt vanskelig for meg å takle innimellom” Mer oppmerksom på MS Eva søkte etter informasjon på internett, og ble mer oppmerksom på MS rundt seg. Før trodde hun at det var mest armer og ben som ble påvirket, men nå fi kk hun vite at det kunne ramme kroppen på andre måter og svekke kognitive evner. Hun prøvde også å fi nne forklaringer på hvorfor det skjedde akkurat Sara, men klarte ikke å fi nne noen sammenheng. − Ingen i familien hadde hatt MS, selv om jeg naturligvis ikke vet hvordan det var lenger tilbake i tid. Og siden jeg heller ikke fant noen annen sammenheng, var det bare å akseptere at det ikke fantes noen konkret årsak, sier Eva. Kullsyre i bena − Sara sa at det føltes som om hun hadde kullsyre i føttene og oppover i bena, og at det kom og gikk. Jeg foreslo at hun skulle gå og kontrollere verdiene sine, for jeg syntes at hun spiste litt usunt. Kanskje hadde hun en eller annen form for mangel. Plagene ga seg ikke, så hun gikk til legen. Men prøvene viste ikke noe uvanlig. Etter en stund gikk den kriblende følelsen oppover i kroppen, og Sara fi kk problemer med å merke når hun for eksempel måtte tisse. Da innså vi at hun måtte få en henvisning til nevrolog, og Sara måtte mase litt på legen, sier Eva. Hadde lest om sykdommen Eva husker det ikke selv, men Sara har i ettertid fortalt at Eva allerede da sa at det kanskje kunne være MS. Eva hadde lest om sykdommen, og visste en del om hvordan den kunne arte seg. Hun visste også at mange med MS kunne leve et godt liv. − Da Sara først kom til en nevrolog, gikk det ganske raskt å stille MS-diagnosen. Sara visste omtrent ingenting om MS, men jeg hadde lest en del, så vi pratet mye. Sara var selvsagt i sjokk og jeg prøvde å støtte henne. Samtidig var jeg jo selv også veldig lei meg på grunn av det. Sara var bare 23 år og det føltes som om livet hennes var gått i tusen Milde bivirkninger og ingen attakker Sara startet behandlingen i august 2006. Hun fi kk ingen direkte bivirkninger i forbindelse med medisineringen, bortsett fra små frostanfall iblant og at hun var mer trøtt enn vanlig. Hun prøver å planlegge slik at hun ikke må gjøre noe viktig dagen etter. Behandlingen fungerte bra med en gang, og Sara har ikke hatt noen attakker siden. Hun har også byttet behandling en gang, for å kunne dra på en lengre reise. − Sara har alltid reist mye og da hun fi kk diagnosen, ville hun ut og reise igjen. Hun ville benytte anledningen, siden ingen kunne vite hvordan hun ville få det etterpå. Sara har alltid vært modig og selvstendig, noe som naturligvis er en stor fordel når man har en slik sykdom. Samtidig innebærer det at hun har et stort behov for å klare seg selv, noe som kan være litt vanskelig for meg å takle innimellom, sier Eva. Eva synes det er vanskelig å vite hvor mye Sara vil prate om sykdommen, fortsetter på neste side 13
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=pkhg64bs&gInitPage=14">MS Magasin Side 14 fortsetter fra forrige side ”Vi</a> snakker faktisk ikke så mye om selve sykdommen, men mer om behandlingen.” og vet at hun som mor ikke må bli for masete eller påtrengende. Det gjelder å fi nne en balansegang, og det kan være litt vanskelig. − Vi snakker faktisk ikke så mye om selve sykdommen, men mer om behandlingen. Noen ganger sier Sara at det føles rart å ta behandlingen siden hun har det så bra. Og det er sikkert vanlig at man tenker sånn. Det er jo på en måte bra, ettersom det betyr at hun ikke føler seg spesielt syk. Samtidig sier jeg da at hun må fortsette, at det er den eneste måten å bremse sykdommen på, sier Eva. Vil være til stede Legene sier til Sara at hun skal leve som vanlig og at de ikke kan si noe om hvordan tilstanden hennes vil utvikle seg. Eva synes det er frustrerende å ikke vite hva som venter. − Når jeg tenker framover, er det tungt å ikke vite om jeg vil være der på samme måte som nå for å hjelpe henne den dagen hun eventuelt vil trenge det. Som forelder er det en grunnleggende følelse å ville ta vare på barnet sitt og sørge for at barnet har det bra. Og når barnet blir voksen, er det meningen at det skal klare seg selv, slik at man kan slippe taket. Men sånn er det ikke for alle, og den tanken kan skremme meg iblant. At jeg ikke skal kunne hjelpe henne hvis hun trenger meg, sier Eva. Full aktivitet Akkurat nå ser det imidlertid lyst ut for Eva og Sara. Behandlingen fungerer veldig bra, og Sara studerer for fullt og jobber i tillegg halvtid. Hun lever stort sett på samme måte som sine jevnaldrende. Siden Sara har det så bra, glemmer nesten Eva noen ganger at hun har MS. − Men når hun sier at hun er trøtt, så kan jeg tenke at hun kanskje burde ta det litt roligere. Men på den andre siden så kan vel hvem som helst bli sliten av å studere og jobbe samtidig, sier Eva. Tekst: Marianne Böckmann www.multippelsklerose.no Her kan du tegne gratis abonnement på MS-magasinet. 16 | MS Nr 1 2009 14 MS Nr 1 2007
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=pkhg64bs&gInitPage=15">MS Magasin Stå på ditt og ta kontroll STÅ PÅ DITT </a> OG TA KONTROLL – Det er helt naturlig å få en krisereaksjon hvis man opplever noe traumatisk, men det er viktig å ta tilbake kontrollen, å skaffe seg et nytt kart å navigere etter, sier psykolog Jakob Jonsson. t tankens kraft har stor betydning, vet alle som har hørt om placeboeffekten. Det vil si effekten av et legemiddel eller en behandling som ikke skyldes selve virkestoffene i legemiddelet, men personens egne forventninger. Placebo er latin og betyr omtrent ”jeg vil behage”, noe som forklarer hva det dreier seg om – jeg vil gjerne at det skal fungere, altså fungerer det … A og som jeg fun TANKER STYRER FØLELSENE Ingen vet helt sikkert hvor sterk placeboeffekten er. Tallene varierer, og noen forskere mener at den er så sterk som 35–40 prosent, mens andre mener at den snarere ligger på rundt 20 prosent. Uansett innebærer det at tankene våre TA Ing bo for 35 den Ua fortsetter på neste side 15 Helhetssyn Tenkemåten vår påvirker hvordan vi har det og hvordan vi handler. Å bryte negative tankemønstre og å ta kontroll over våre egne liv er en vei til faktisk å føle seg bedre.
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=pkhg64bs&gInitPage=16">MS Magasin Side 16 fortsetter fra forrige side I e</a> n krisesituasjon er følelsen av håpløshet sterk, men når man har tatt tilbake kontrollen, opplever man å kunne styre sitt eget liv igjen” betyr mye for hvordan vi påvirkes av legemidler eller hvordan vi opplever livet generelt. – Forventninger til livet og tanker om livet styrer hvordan vi føler oss. Det er en sammenheng mellom tanker, følelser og handlinger, som til sammen har betydning for hvordan vi har det. Negative tanker kan føre til negative følelser, fysiske plager og en atferd som bare forsterker den negative spiralen, forteller psykolog Jakob Jonsson, som arbeider med mennesker med kroniske sykdommer. Dette skyldes at vi mennesker ofte bevisst eller ubevisst sammenlikner oss selv med andre eller med vårt eget indre bilde. Hvis bildene ikke stemmer, er det lett å bli skuffet. Hvis man for eksempel har et bilde av seg selv som veldig framgangsrik og uunnværlig på jobben, men plutselig blir sagt opp, er det lett å miste fotfestet. En helt naturlig reaksjon som kommer automatisk. – Men det blir et problem hvis man stadig føler skuffelse og nedvurderer seg selv fordi man aldri lever opp til et indre bilde som kanskje er helt urealistisk. NATURLIG REAKSJON Hvis man rammes av en kronisk sykdom, er det naturlig å ønske at man var frisk. – Det kan være tilbakevendende tanker og en følelse av sinne som bunner i at vi ikke vil være syke. Å få beskjed om at man har en kronisk sykdom og å måtte ta inn negativ og vanskelig informasjon på kort tid, kan føre til en psykisk krise. Informasjonen er kanskje vanskelig å forstå, og konsekvensene føles kanskje overveldende. – For den som rammes, handler det om å få mulighet til å bearbeide beskjeden og langsomt klare å akseptere situasjonen. Helsevesenet er bygd opp på en veldig rasjonell måte, og det kan bli et problem i slike sammenhenger som dette. Den rasjonelle helsetjenesten har det for travelt, og det innebærer at den som rammes, ikke alltid henger med, sier Jakob. Ofte viser det seg at en pasient har oppfattet veldig lite av informasjonen som legen eller sykepleieren har gitt. Hjernen blokkeres av den negative beskjeden og kan ikke ta inn informasjonen. TA KONTROLLEN TILBAKE En del av krisereaksjonen handler om at man mister kontrollen – livet har plutselig tatt en ny vending, og i første omgang føles forandringen overveldende og uhåndterlig. – Det viktige for pasienten er å ta tilbake Jakob Jonsson Psykolog kontrollen og få laget seg et kart over det nye, over hvordan livet ser ut nå. I praksis betyr det å ta kontroll over behandlingen, medisineringen og kroppen sin, i stedet for å være passiv og uten styring over behandlingen og dermed egen kropp. Konsekvensen av en passiv innstilling er ofte en følelse av hjelpeløshet og maktesløshet, samt at man føler seg som et objekt som bare blir ”behandlet”. – I en krisesituasjon er følelsen av håpløshet sterk, men når man har tatt tilbake kontrollen, opplever man å kunne styre sitt eget liv igjen, at man 16 | MS Nr 1 2009
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=pkhg64bs&gInitPage=17">MS Magasin Side 17 Har du funnet din vei til velvæ</a> re? er et individ med tanker og meninger som betyr noe. Det er en tydelig sammenheng mellom din opplevde følelse av kontroll og hvordan du har det psykisk. Opplever du en sterk følelse av kontroll, vil du sannsynligvis også ha det bedre, forteller Jakob. SÅ HVA GJØR MAN? – En pasient må føle at han eller hun har rett til å ta plass og stille spørsmål. Det gjelder under hele behandlingen. Jeg pleier å oppfordre pasientene mine til å stille spørsmål, stille krav og våge og orke å stå på sitt, sier Jakob. Det er også viktig at tanken på å være en aktiv pasient ikke i seg selv skaper prestasjonsangst. Å ta ansvar for seg selv høres gjerne enkelt og selvsagt ut. Samtidig befi nner man seg i ulike sykdomsperioder, og det er viktig å ikke føle skyld fordi man ikke orker. Jakob understreker hvor viktig det er at pasienten forteller legen hvordan han eller hun har det. Behandlingen skal gjennomføres sammen med legen, og pasientens opplevelse av sin egen helse er like viktig å ta med i beslutningsprosessen som den rent vitenskapelige kunnskapen. – Du som pasient er ekspert på deg selv. Det er faktisk bare du som kan vite hvordan akkurat du har det. Vær åpen om det, og ikke vær redd for å stille spørsmål eller fortelle om det negative. Hvis du ikke har det bra, skal du fortelle det til legen, og ikke prøve å holde oppe en sterk fasade. Og ikke vær redd for å stå på ditt. Tekst: Karin Hellsvik 17
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=pkhg64bs&gInitPage=18">MS Magasin Portrettbok Portrettbok Vi du høre om a</a> ndre som lever med MS? Elisabeth, Bernt, Karin, Mikael, Ida, Susanne, Trond, Mona.... og mange fl ere forteller i ”En bok om mennesker som lever med MS” om livene sine, sin hverdag og sine utfordringer. Perspektivene skifter - fra personer som selv har sykdommen til pårørende som barn, ektefelle eller partner. Boka kan bestilles gratis hos din MS-sykepleier. NAVN: Martin ALDER: 30 år lutt ble det i kroppen” , begynte han så smått å merke at kroppen r han trente eller var ute og syklet, så han og kroppen føltes generelt treg og merkelig. ed stress eller varme. R JEG KOM HJEM fra jobben, måtte jeg gå t for å ha overskudd til resten av kvelden. Til lett å finne naturlige forklaringer, men etter feil, spesielt med synet, og gikk til legen. De , og symptomene ga seg også delvis etter en et noe som ble begynnelsen på MS-diagnosen. da det ene benet nærmest sluttet å fungere. dt rett til nevrologen, og ble grundig undersøkt. Det var hardt å få MS-beskjeden, spesielt for de nærmeste. Selv visste han ikke så mye om sykdommen. – Jeg var mest interessert i få vite hva jeg kunne gjøre og fikk veldig tydelig og direkte informasjon. Jeg fikk behandling med en gang, men symptomene som hadde startet i benet, ble verre, og jeg ble veldig redd når kroppen mer og mer sluttet å fungere. Jeg måtte være hjemme og ta det ekstremt rolig. Ved den minste anstrengelse sluttet benet å fungere, og jeg følte meg ganske svak. Akkurat det å ikke vite hva som skulle skje fremover, var vanskelig å takle. Jeg var ganske engstelig. Min daværende kjæreste og familien min var til stor hjelp. Jeg snakket også med MS-sykepleieren, men hun kunne ikke si så mye om hvordan fremtiden ville se ut, sier Martin. Stadig sykdomsaktivitet Dette skjedde for noen år siden. I dag er Marin 30 år og kan se tilbake på en vanskelig tid. Frem til han byttet behandling for drøyt et år siden, var han veldig dårlig, noe som påvirket mulighetene til å kunne leve et godt liv, arbeide og ha gode relasjoner. – Til tross for behandling hadde jeg sykdomsaktivitet hele tiden. Små forverringer kom og gikk. Jeg var trøtt og slapp, hadde vondt i kroppen, glemte tall og lignende, og følte meg hele tiden dårlig på en eller annen måte. Jeg kunne arbeide i perioder, litt deltid og sånn, men det fungerte ikke bra. På den tiden hadde jeg eget foretak innen industridesign, men var nødt til å avvikle det. Det var ikke mulig for meg å klare det tempoet som var nødvendig. Jeg tror nok at behandlingen hadde effekt, men den hjalp meg ikke nettopp til å leve et godt liv. Hele denne tiden føles ganske mørk å tenke tilbake på, sier Martin. fortsetter på neste side 23 18 | MS Nr 2 2009 MS Nr 1 2009 1 2 3 4 5 EN BOK OM MENNESKER SOM LEVER MED MS
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=pkhg64bs&gInitPage=19">MS Magasin Forskning og behandling FORSKNING OG BE</a> HANDLING Betennelse og reparasjon ved MS M S er en sykdom som skyldes betennelse i sentralnervesystemet. De første 5–10 årene forløper sykdommen seg som regel attakkvis. Med det menes at man av og til kan oppleve perioder med forverring, men at man mellom disse periodene føler seg mer eller mindre frisk. Periodene med forverring – utbruddene – forårsakes av lokale betennelser som kan ramme ulike deler av hjernen eller ryggmargen. Betennelse, også kalt infl ammasjon, er en kompleks prosess og utgjør en viktig del av vårt immunforsvar som beskytter kroppen mot fremmede stoffer, for eksempel virus og bakterier. Ved MS reagerer immunsystemet, av ukjent årsak, med betennelse mot kroppens eget nervesystem. De infl ammatoriske angrepene retter seg hovedsakelig mot myelinet, et fettvev som dekker og isolerer nervetrådene slik at nervesignalene kommer raskt og sikkert fram. – Ved disse betennelsene spiller en type hvite blodlegemer, T-lymfocytter, en viktig rolle, sier Charlotte Dahle, overlege på nevrologiklinikken ved universitetssykehuset i Linköping. Disse cellene driver betennelsen framover og får andre celletyper til å produsere antistoffer og mange andre proteiner – med vevsskade som følge. Under utbruddene ødelegges deler av myelinet, og nervetrådene etterlates mer eller mindre nakne. Det blir dermed vanskeligere for nervesignaler å komme seg fram gjennom nervetråden. Men også selve nervetråden kan bli angrepet, og til og med bli ”klippet av”. Da kommer ikke nervesignalene fram i den nervetråden i det hele tatt. – Det kroniske, infl ammatoriske miljøet er ikke sunt for nervecellene, fortsetter Charlotte Dahle. MS rammer ikke bare myelinet, i dag vet vi at nervecellene dør ved MS. På lang sikt innebærer dette at personer med MS gradvis mister hjernevev. fortsetter på neste side 19
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=pkhg64bs&gInitPage=20">MS Magasin Side 20 fortsetter fra forrige side HVO</a> RDAN MERKER MAN BETENNELSEN? MS-attakkene arter seg som fl ekkvise betennelser, såkalte lesjoner, som kan oppstå forskjellige steder i hjernen og ryggmargen. Hvilke symptomer man opplever under et attakk, avhenger av hvilket område i hjernen som rammes, men endret følsomhet med nummenhet eller muskelsvakhet i forskjellige kroppsdeler er vanlig. Under et attakk kan symptomene komme smygende eller plutselig, og utvikles over dager og uker, for så å roe seg over uker og måneder. trastmiddel ved MR-undersøkelsen kan man i denne perioden se hvilke infl ammatoriske lesjoner som er aktive. Deretter avtar betennelsen med varierende grad av vevsskade som resultat. Når betennelsen opphører, vil i de fl este tilfeller også symptomene gi seg. Hvor bra symptomene leges, varierer fra person til person. Hos en del personer forsvinner symptomene helt, mens andre kan få mer eller mindre kroniske problemer. – For å avbryte den akutte betennelsen ved et attakk brukes det ofte kortison, fortsetter Charlotte Dahle. Med dagens bremsemedisiner mot MS kan man relativt effektivt motvirke nye betennelser. Dette skjer på forskjellige måter avhengig av hvilken bremsemedisin som brukes. KAN SKADENE REPARERES? Charlotte Dahle – Også mellom attakkene kan det ofte forekomme infl ammatorisk aktivitet i hjernen, forklarer Charlotte Dahle. Denne aktiviteten kan påvises ved hjelp av magnettomografi (MR-undersøkelse) av hjernen eller ryggmargen. Infl ammatoriske lesjoner som ikke gir symptomer, kan også kalles ”tause betennelser”. Hvert enkelt betennelsesutbrudd varer i cirka 6–8 uker. Ved å bruke et kon- Hjernevevet består av nerveceller, men også fl ere andre celletyper. En av disse kalles oligodendrocytter. Disse cellene danner myelin og kan til en viss grad reparere skadet myelin. Oligodendrocyttene har mange utløpere med myelin, som ruller seg rundt nervetrådene som en rullgardin. Ved et betennelsesutbrudd kan også selve oligodendrocytten ødelegges. Vevsskader i nervesystemet kan repareres, blant annet ved at det dannes nytt myelin og nye nerveceller, på samme måte som at skadde nervetråder kan vokse ut igjen. Det er også mulig med kompenserende mekanismer ved at det sendes nervesignaler via en omvei eller at andre deler av hjernen tar over. Men hvis det hele tiden oppstår nye betennelser, vil stadig fl ere områder skades og det blir vanskeligere for ” Les mer om remyelinisering www.multippelsklerose.no/ms-i-fokus/om-forskning 20 | MS Nr 2 2008 MS Nr 1 2009 MS Nr 2 2008 hjernen å kompensere. Det kan gjøre at man mister fl ere funksjoner og at tapet blir mer permanent. – Det drives forskning for å lære mer om kroppens egne mekanismer for å reparere skader ved MS, avslutter Charlotte Dahle. Det jobbes blant annet med å utvikle MS-legemidler som stimulerer oligodendrocyttenes evne til å danne nytt myelin. Det vil gi en ny måte å angripe MS på, ettersom dagens MS-legemidler framfor alt er beregnet på å forhindre nye betennelsesutbrudd. Det er mye vi ennå ikke vet om MS, men med fortsatt forskning vil vi sikkert få enda bedre behandlingsmuligheter i framtiden. Text: Ingela Andersson Disse cellene danner myelin og kan til en viss grad reparere skadet myelin”
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=pkhg64bs&gInitPage=21">MS Magasin Side 21 mot kroppen I Vær snill dagens </a> moderne samfunn sitter vi stadig mer stille, men det er ikke vår naturlige tilstand. Mennesket har alltid beveget seg mye og båret forskjellige ting. I mange kulturer bærer man til og med tunge ting på hodet, noe som virker fremmed for oss. Men det er ingen tilfeldighet at man bærer på hodet. Vi klarer å bære mer hvis lastens tyngdepunkt ligger midt i kroppen. Det er også betraktelig mer skånsomt å bære på den måten, ettersom skjeve belastninger kan slite på kroppen. En slik påkjenning over tid kan gi smerter og skader. Skal man bære noe over lengre tid, er ryggsekk alltid det beste alternativet. Vesker som henger på tvers over kroppen kan forårsake plager i lengden. Hvis ryggsekken er tung, bør den også ha et avlastningsbelte. Da kan man overføre vekten til bekkenet og avlaste ryggen. Ettersom de fl este er sterkere i bena enn de er i rygg og skuldre, orker man å bære lenger og sliter mindre på kroppen. Hva er Kimondo (kommer i mars 2010) P å 90-tallet ble en sveitsisk ingeniør inspirert av Masai-folket, som vandret lange strekninger barbeint uten å få noe særlig problemer med hofter og rygg. Han utviklet MBTskoen med en ustabil, rund såle for å etterligne bevegelsen som skjer i en fot som går i sand eller på gress. MBT står for Masai Barefoot Technology, og skoen har fått mye oppmerksomhet, blant annet har en del hollywood-stjerner vist seg i dem. Produsentene påstår at man får helsefordeler som bedre holdning, bedre gangmønster, økt aktivering av muskulatur og mindre belastning på ledd og leddbånd. Men meningene er delte. En del MBT -sko fysioterapeuter er positive, mens andre er mer skeptiske og mener at skoene ikke har noen effekt. Kanskje er de verdt et forsøk? Ulempen er naturligvis prisen. Et par MBT-sko fra en etablert produsent koster cirka 2500 kroner. 21 ? – bær riktig
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=pkhg64bs&gInitPage=22">MS Magasin Styrk kropp og sjel for vinteren Noen l</a> iker høsten. De gleder seg over alle fargene i naturen, og koser seg med levende lys og en kopp te under pleddet. Andre liker ikke å se mørket komme krypende. De blir trøtte og tiltaksløse foran den lange, kalde vinteren. Vi er alle forskjellige, og det gjelder å fi nne sin egen måte å få det best mulig på foran vinteren. N 22 | MS Nr 1 2009 oe de aller fl este kjenner seg igjen i, er at man ofte er litt trøttere om høsten. Hovedårsaken til det er at vi får mindre dagslys, noe som forstyrrer kroppens biologiske klokke og får hormonproduksjonen i ubalanse. Et tegn kan være at du føler et sug etter karbohydratrik mat og at symptomene lindres ved inntak av valnøtter, banan, sjokolade, egg og fi sk, som er rike på tryptofan. Tryptofan er en aminosyre som kroppen trenger for å produsere serotonin, som balanserer følelseslivet vårt. Det fi nnes også urter, blant annet johannesurt og ginseng, som øker serotonindannelsen og dermed kan virke oppkvikkende. Svakere solstråler D-vitaminmangel kan være en annen medvirkende årsak til trøtthet. Om sommeren er solen sterkere og vi får opptil 20 ganger så mye dagslys som i løpet av vinteren. Svakere solstråler gjør at det produseres mindre D-vitamin i huden, og for mange holder ikke vitaminforrådet hele veien. I tillegg til at D-vitaminet dannes i huden, fi nnes det også i mat og framfor alt i animalske produkter som fet fi sk, men også i berikede meieriprodukter. Sunne, regelmessige vaner Akkurat som resten resten av året føler vi oss best om høsten når vi får tilstrekkelig og regelmessig søvn, spiser sunt og variert, beveger oss litt hver dag, unngår giftstoffer som nikotin og for mye alkohol, ikke stiller urimelige krav til oss selv og gjør hyggelige ting sammen med mennesker vi er glad i. Kanskje er alt dette iblant lettere sagt enn gjort. Men ved å tenke på det og prøve så godt man kan, vil du merke at du får den ekstra energien du trenger for å gjøre vinteren til en fantastisk årstid. Tekst: Marianne Böckmann Styrk kropp og sjel for vinteren
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=pkhg64bs&gInitPage=23">MS Magasin Side 23 » Smoothies med frukt eller bær</a> En god frukt- eller bærdrikk kan piffe opp hverdagen på en enkel og sunn måte. Prøv også å krydre den med vanilje, kanel, chili eller noe annet som virker spennende. » Fyll på med dagslys Prøv å få minst 30 minutters dagslys utendørs hver dag. Gjør det til en god vane å gå en deilig tur i høstvinden, og hold deg varm med et fargerikt skjerf. » Spis varmt og fargerikt Gode supper og gryteretter med masse forskjellige grønnsaker og rotfrukter er perfekt mat når vinteren nærmer seg. Bak brød til og pynt bordet litt ekstra. » Trim – utendørs Å røre på seg er alltid rene vidunderkuren mot trøtthet og tiltaksløshet. Velg noe som passer for deg, og prioriter aktiviteter du kan gjøre utendørs. » Omgi deg med farger Farger setter i gang prosesser i hjernen vår. Bruk farger hjemme – i form av et klesplagg eller hvorfor ikke friske opp med en neglelakk? Noen oppkvikkende tips: » Ta en høneblund Stress og trøtthet forsvinner med en liten power nap. Søvnforskere sier at et kvarters hvile om dagen er verdt fi re–fem ganger så mye som samme mengde nattesøvn. » Bad med peeling og olje Et avslappende bad gjør godt for kropp og sjel. Velg et velduftende badeskum og gi kroppen en velgjørende peeling. Smør deretter inn kroppen med en deilig olje. » Blomster og planter Benytt enhver anledning og plukk med deg sesongens blomster og planter, og gjør hjemmet ditt friskere, hyggeligere og defi nitivt vakrere. 23
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=pkhg64bs&gInitPage=24">MS Magasin Kronikk KRONIKKEN Bedre før? Tror ikke </a> det! eg leste om en ny bok som tar opp alle typer forbedringer siden 1970tallet. Jeg har ikke lest den, men bare det å ha hørt om boken satte tankene mine i gang. Siden jeg i likhet med de to forfatterne er født på 70-tallet, klarte jeg ikke la være å gjøre en spontan test på meg selv: Hva har egentlig blitt bedre? Jeg tenkte på det i ett sekund, to sekunder, ti sekunder. Ingenting skjedde – ikke en eneste ting kunne jeg komme på. I stedet kom dramatiske, dystopiske bilder av alskens elendighet skyllende over meg. Klimakrise, befolkningseksplosjon, hungersnød, rovfi ske. Og så videre. Skrekk og gru – hvordan kunne noen ha mage til i det hele tatt å snakke om forbedringer? Da jeg var kommet over min første indignasjon, innså jeg hva som var skjedd: Jeg er blitt gammel. Faktisk alder, generell livssituasjon og J utregning av voksenpoeng har ikke noe med saken å gjøre. Gammel blir man først den dagen man begynner å tro at det beste ligger bak oss, at det ganske enkelt var bedre før. Noe som naturligvis ikke stemmer (at ting bare blir verre, altså; min eventuelle alderdom skal vi la ligge). Derimot har vi mennesker – eller er det bare vi nordmenn? – en merkelig evne til å fokusere på det negative. Hvordan kan en slik egenskap støttes av evolusjonen? Har arten som sådan større mulighet til å overleve hvis vi går rundt og er redde og urolige? Dyster tanke. Hvorfor kan vi ikke like gjerne si at ”en lykke kommer sjelden alene”? Det er klart at menneskeheten må ha en del skikkelige utfordringer, men på den andre siden er det nettopp det som fører oss sammen. Vi sitter i samme, globale ark, og problemene løses som regel best www.multippelsklerose.no med verdenshistoriens beste oppfi nnelse – samarbeid. Og det er da de kommer: forbedringene. For det er klart de fi nnes. Det formelig vrimler av dem, men de kan være vanskeligere å oppdage. Forbedringer skjer som oftest på detaljnivå og over tid. De kommer nesten smygende. Det norske kjøkkenet, smågodt, mobiltelefoner og barne-TV. Tenk litt på det selv. Bedre før? Tror ikke det! Tekst: Henrik Annemark Illustrasjon: Daniel Persson Henrik Annemark er frilansskribent og øltester bosatt i Malmö. navigator | 2009 MULTI-NDC-25471
