<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=stsgkgqn&gInitPage=1">MS Magasin 1 Kolme erilaista taudin kulkua hidasta</a> - vaa lääkettä parantavat MS-taudin hoitoa Tietoa MS-taudista Hoito parantaa kognitiivisia toimintoja ”En juurikaan ajattele periytyvyyttä” Kahden lapsen isä Henrik, 36 vuotta Uskoa tulevaisuuteen Turun lähellä sijaitse- vassa kuntoutuskes- kuksessa Nauru joka tarttuu! lehden julkaisija on Biogen idec Finland oy Nro 2 | 2006 HENKILÖKUVA LEHTI SINULLE, JOKA ELÄT MS-TAUDIN KANSSA
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=stsgkgqn&gInitPage=2">MS Magasin Sida 2 Pääkirjoitus Henkilökuva Kahden </a> lapsen isä Henrik pohdiskelee, millaista on olla isä ja sairastaa MS-tautia. Tehoavatko lääkkeet pitkänkin ajan kuluttua? Jatkuva lääkitys lisää mahdollisuuksia voida hyvin pitkällä aikavälillä. Resepti Kuntoutus luo uskoa tulevaisuuteen MS-lehti tapaa maskulaisen kuntoutuskeskuksen potilaita ja henkilöstöä. Kilpailu Vastaa kysymykseen ja voita elokuvalippuja. Taudin kulkua hidastavat lääkkeet parantavat MS-hoitoa Kolme erilaista MS-taudin kulkua hidastavaa lääkettä kiinnittävät huomiota sairauteen ja sen vaikutuksiin. Tutkimus & hoito Dosentti Jan Lycke kertoo aikaisessa vaiheessa aloitetun lääkityksen merkityksestä aivojen toimintakyvyn parantamisessa. Tervetuloa nauru! Hauskoja vinkkejä sydämelliseen nauruun. Kronikka 3 4 7 9 10 13 14 16 18 20 www.multippeliskleroosi.fi Biogen idecin julkaisema Ms-lehti ilmestyy kaksi kertaa vuodessa ruotsissa, tanskassa ja suomessa. osoite: Biogen Idec Finland Oy, Äyritie 12 C, 01510 Vantaa Puh.: 0207 401 200. vastaava toimittaja: Linda Kjærgaard. Päätoimittaja: Lina Olsen Boreson. tämän lehden tekoon osallistuivat: Marcus Dahlman, Kjell Rensfeldt, Marianne Arbirk ja Lena Bååth. Asiantuntija-apua antoivat Fredrik Piehl, Sirpa Lundqvist sekä Helena Thelin. tuotanto, teksti ja graafi nen muoto: Navigator Communications. kansikuva: Andreas Offesson. Lehden voi tilata ilmaiseksi osoitteesta www.multippeliskleroosi.fi toimituksen sähköpostiosoite: ms@biogenidec.com sivu 4 sivu 18 sivu 10 NumeroN 2 | 2006 sisältö Kuvat: otto VäätäinenKuvat: Getty imagesKuvat: matton
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=stsgkgqn&gInitPage=3">MS Magasin Pääkirjoitus Ennen kaikkea olemme vanhe</a> mpia Haluatko lukea lehden aiemmin ilmestyneitä numeroita? Mene sivulle www.multippeliskleroosi.fi NumeroN 2 | 2006 sisältö Pääkirjoitus Kuusi kuukautta sitten syntyi meidän pieni Elsamme, pikkusisko hieman yli 3-vuotiaalle Hugolle. Kuten kaikki vanhemmat tietävät, kyseinen aika on ihanaa, toiminko oikein... Vauvan itku huolestuttaa. Itku muuttuu yksitavuisiksi, keksityiksi sanoiksi ja myöhemmin oikeiksi, selviksi sanoiksi, joista muodostuu lauseita. Mietteet ja huoli kuitenkin säilyvät. Millaista on olla vanhempi, joka sairastaa MS- tautia: Onko se erilaista, levottomampaa, ihanampaa vai aivan samanlaista kuin muillakin, paitsi että sairastaa MS-tautia? Ei sen enempää eikä vähempää? Sivulla 4 tapaat kahden tytön isän, Henrikin, joka sairastui muutama vuosi sitten MS-tautiin. Hän kertoo oman tarinansa ja kokemuksistaan siitä, millaista on olla vanhempi, joka sairastaa MS-tautia, ja vastaavassa tilanteessa on tietenkin muitakin ihmisiä. Pääset myös vierailemaan Maskussa sijaitsevassa kuntoutuskeskuksessa. Professori Tomas Olssonia haastatellaan siitä, miten sairauden etenemistä hidastavat lääkkeet ovat kehittyneet aina tähän päivään asti, ja Jan Lycke, joka työskentelee Göteborgissa sijaitsevalla Sahlgrenskan neuroklinikalla, on kirjoittanut artikkelin merkeistä, jotka kertovat aivojen toiminta- kyvyn heikentymisestä niin ajattelu-, muisti- kuin suunnitteluk- yvynkin kannalta. Toisessa artikkelissa perehdymme nauruun miksi nauraminen on niin hyvä asia? Uutuutena lehdessämme on pieni palsta, jossa käsitellään kysymyksiä, joita esitimme kolmelle kaupungilla tapaamallemme henkilölle. Mitä tiedät MS-taudista? ja Tunnetko ketään, joka sairastaa MS-tautia? Heidän vastauksensa voit lukea sivulta 6. Nauti jälleen paljon asiaa sisältävästä numerosta. Paina mieleesi artikkelin nauruohjeet ja pidä huolta itsestäsi. Lina Olsen Boreson Päätoimittaja PS. Haluaisimme tietää, mitä pidät lehdestä! Lähetä meille kommentteja, näkemyksiä ja vinkkejä. Osoite on ms@biogenidec.com.
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=stsgkgqn&gInitPage=4">MS Magasin Henkilökuva H enrik on 36-vuotias. Häne</a> llä on 7- ja 11-vuotiaat tyttäret, ja hän on eronnut muutama vuosi sitten lasten äidistä. Neljä vuotta sitten hänellä todettiin MS. Hän ei epäröinyt kertoa sairaudesta lapsilleen. He tiesivät, että olin käynyt useissa kokeissa, joten sairaudesta kertominen tuntui itsestään selvältä. En kuitenkaan usko, että he miettivät asiaa kovinkaan paljon, sillä he eivät vielä oikein ym- märrä, millaisesta sairaudesta on kyse. Henrik on myös tarkka siitä, ettei hän huolestuta lapsiaan tai paisuttele sitä, että hänellä on vakava sairaus. Jos he kysyvät asiasta, vastaan toki, mutta he kyselevät harvoin, joten en usko, että he ajattelevat asiaa kovin- kaan paljon. Silloin kun kuitenkin kes- kustelemme asiasta, olen tarkka siitä, että kerron asiat suoraan ja rehellisesti. En kuitenkaan välttämättä kerro kaik- kea, sillä en halua huolestuttaa heitä. Toinen tyttäreni on kova huolehtimaan ja auttamaan. Luulen, että hän muuttui- si kovin hoivaavaksi ja huolestuneeksi, jos hän tietäisi enemmän sairaudesta, ja sitä en halua. En halua hänen joutu- van miettimään asiaa. Henrik ei usko, että lapset yhdistävät hänen sairauttaan lehtien otsikoissa ol- leisiin kirjoituksiin Louise Hoffstenin MS-taudista ja siitä, miten hänen väi- tettiin lyyhistyneen Allsång på Skan- sen -ohjelmassa. Hän ei sitä vastoin pidä siitä kuvasta, jonka tiedotusväli- neet sairaudesta antavat. Jokin aika sitten näin dokumentin pojasta, joka oli juuri sairastunut MS- tautiin. Hänen sairautensa eteni nope- asti, hän joutui pyörätuoliin ja menetti puhekykynsä vain muutamassa vuo- dessa. Tämä vahvistaa kielteistä käsi- tystä sairaudesta ja antaa harhaanjohta- van kuvan. Voin huonosti useita päiviä dokumentin nähtyäni, ja voin vain ku- vitella, miten ohjelma vaikutti niihin, joilla sairaus oli juuri todettu. Aktiivinen elämä Ennen sairastumistaan Henrik ei tien- nyt kovinkaan paljon MS-taudista, ja diagnoosi oli sokki. Kymmenen vuotta sitten hän sai hoitoa näköhermotuleh- dukseen, mutta silloin hän ei tiennyt, että se on tavallisesti ensimmäinen merkki MS-taudista, eikä lääkärikään kertonut sitä. Seitsemän vuotta myö- hemmin hänen ranteitaan alkoi särkeä ja hän meni työpaikkalääkärille. Hän luuli kipujen johtuvan näppäimistön liiallisesta käytöstä. Lääkäri epäili reu- maattisia kipuja ja sen jälkeen SLE- tautia, MS-tautia muistuttavaa neuro- Millaista on olla vanhempi, kun sairastaa MS-tautia? Onko silloin höppänämpi, rennompi, iloisempi, surullisempi, hankaloittaako tulevaisuuden pelko elämistä vai juuri päinvastoin saavatko arki ja toiset ihmiset enemmän arvoa elämän inhimillisten piirteiden korostumisen jälkeen? Kahden lapsen isä, Henrik, kertoo elämästään sekä pohdiskelee, millaista on olla isä ja sairastaa MS-tautia. Henkilökuva isä vai potilas? Kuva on järjestetty.4 | MS Nro 2 2006
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=stsgkgqn&gInitPage=5">MS Magasin Sida 5 logista sairautta. Lukuisten tut</a> kimus- ten ja pitkän selvitystyön jälkeen hän sai diagnoosin vuonna 2002. – Aloitin lääkehoidon välittömästi. Lääkäri sanoi, että sivuvaikutukset olisivat pahimmillaan hoidon alku- vaiheessa, mutta sitä on vaikea sanoa. Otan ruiskeen yhteydessä tulehdus- kipulääkkeitä, sillä haluan välttyä sivuvaikutuksilta. En halua joka kerta kaltaisista oireista. Vielä vuosi sitten Henrikillä ei ollut esiintynyt juurikaan ongelmia, vaan hän oli voinut elää normaalia elämää. Hän työskentelee kokopäiväisesti erään harrastaa yleisurheilua ja salibandyä. Vuosi sitten hän kuitenkin alkoi kärsiä selkäsärystä, joka ei tuntunut hellittä- vän, ja hänen oli lopetettava urheilu. – En ollut aikaisemmin ajatellut sairaut- ta kovinkaan paljon, mutta selkävaivat masensivat minut. Silloin nimittäin ta- jusin ensimmäistä kertaa, että oloni voi todellakin heikentyä. Että olen sairas. Lääkkeiden ja kuntoutuksen ansiosta selkäkipu on nyt lähes hävinnyt. Pik- kuhiljaa Henrik on jälleen ryhtynyt kuntoilemaan, samalla kun hänen on täytynyt oppia varomaan selkäänsä. Sairaus on vaikuttanut myös näköön ja värinäköön, ja tasapainoaisti on hie- man heikentynyt. – En esimerkiksi harrasta enää rullaluis- telua, sillä tunnen oloni huteraksi. Kai- ken kaikkiaan elämäni ei kuitenkaan ole mielestäni juurikaan muuttunut. Hän kuitenkin miettii kovasti, mitkä asiat johtuvat MS-taudista ja mitkä eivät. – Johtuuko unohtelu sairaudesta vai olenko aina unohdellut asioita? Mikä on ominaista sairaudelle ja mikä mi- nulle itselleni? Periytyvyys ei huolestuta Henrik ei ole juurikaan miettinyt sai- rauden periytyvyyttä. Hänen tietääk- seen kukaan hänen suvussaan ei sair- asta MS-tautia, ja hän yrittää olla ajat- Perinnöllisyys Perintötekijät saattavat altistaa MS-taudin puhkeamiseen, mutta riski on pieni. Vain harva MS-tautia sairastava saa MS-tautia sairastavan lapsen, harvempi kuin kaksi sadasta. Jatkuu seuraavalla sivulla5
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=stsgkgqn&gInitPage=6">MS Magasin Sida 6 heelleen, lähimmille ystävilleen</a> ja esimiehelleen. Muuten hän on pitänyt häntä kohdeltaisi eri lailla kuin muita. – En halua, että ihmiset pitävät minua sairaana. Tiedän itsekin suhtautuvani eri tavalla ihmiseen, jonka tiedän ole- van vakavasti sairas. Esimerkiksi sa- sairas, en pelaisi sen vuoksi yhtä rajusti häntä vastaan. Se on luonnollista, mut- ta en halua erilaista kohtelua. En niin kauan, kun voin näin hyvin. Se, että sairaudesta ei halua kertoa kai- kille, ei kuitenkaan tarkoita vaikene- mista. Ja jos siltä tuntuu, sairaudesta on ehdottomasti voitava puhua. – Sairaudesta vaikeneminen saattaa vain pahentaa asiaa. Puhuminen ja huolien purkaminen on tärkeää, mut- ta sydäntään ei pidä purkaa lapsille, telematta sitä, että sairaus saatettaisiin myöhemmin todeta hänen tyttärillään. – Hajoaisin, jos ajattelisin asiaa koko ajan. Enhän voi edes vaikuttaa asiaan. Huoli lapsistani on pikemminkin egois- tista. Pystynkö tarjoamaan heille tule- vaisuudessa samoja asioita kuin nyt? Henrik on kertonut MS-taudista per- Henrikin kolme vinkkiä Ms-tautia sairastaville vanhemmille: – älä aina ajattele huomista. elä nykyhetkessä. – keskity olennaiseen ja toimi vointisi mukaan. – älä anna sairauden hallita elämääsi. olit olemassa myös ennen sairas- tumistasi. Muista, että olet edelleenkin sama ihminen. eikä pelkoa saa siirtää heihin. Haluan pystyä tukemaan heitä yhtä paljon kuin ennenkin. Henrik ei myöskään usko muuttuneen- sa isänä. Hän ei ole sen ankarampi, hel- läkätisempi tai huolestuneempi kuin ennenkään. – Kaikki vanhemmathan ovat enem- män tai vähemmän huolissaan. Vanhin tyttäreni on pian teini-ikäinen, ja tei- nithän tiedetään… Se ei kuitenkaan liity mitenkään MS-tautiini, samat huolet painavat kaikkia vanhempia, hän sanoo nauraen. Perheen suuri tuki Henrik saa arkielämässä paljon tukea perheeltään. Hänen äitinsä ja sisarensa auttavat häntä lastenhoidossa ja yksin- huoltajuuteen liittyvissä järjestelyissä. Hän saa paljon tukea myös lasten äidiltä. – Suhteemme on erittäin hyvä, ja hän osallistuu paljon asioihin. Ilman hänen, äitini ja sisareni tukea minun olisi ollut paljon vaikeampi elää nykyisenlaista elämää. Henrikin asennoituminen elämään muut- tui diagnoosin jälkeen. Hän on ryhtynyt huolehtimaan entistä enemmän itsensä ja kehonsa hyvinvoinnista. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, ettei hän enää käytä nuuskaa ja että hän on lopettanut alkoho- lin käytön lähes kokonaan. Hän miettii myös paljon sitä, mikä elämässä on tär- keää ja mitä hän haluaa. Onko tärkeää luoda uraa, nähdä eksoottisia paikkoja, tehdä ”oikeita” asioita? – Olen miettinyt paljon asioiden tärkey- sjärjestystä. Tietenkin toivon, että olisin saanut kokea paljon asioita, ennen kuin sairauteni mahdollisesti pahenee. Mat- kustan sen vuoksi aika paljon lasten kanssa. Nykyään minulle on myös sel- västi tärkeämpää se, kenen kanssa mat- kustan kuin minne matkustan. Ennen oli ehkä tärkeää valita ”oikea” matkakohde. Nyt tärkeintä on saada matkustaa itselle tärkeiden ihmisten kanssa. Kohteella ei ole silloin mitään väliä. 1. luullakseni kyse on luusyövästä tai nivel- sairaudesta, joka etenee vaiheittain ja jonka vuoksi potilaan olo pahenee tasaisesti. 2. tunsin aikoinani henkilön, joka sairasti ms- tautia. Hän työskenteli viereisessä toimistossa edellisessä työpaikassani. Jonas Törnqvist, Stockholm Åsa Perrett, Veberöd 1. tiedän melko paljon sairaudesta. Hermojen ympärillä oleva rasvakerros vaurioituu, mikä aiheuttaa ms-potilaiden kokemat ongelmat. 2. tiedän yhden ms-tautia sairastavan henki- lön, mutta hän ei kuulu läheisiini. Gisela Döhler, Malmö 6 | MS Nro 2 2006 teksti: Karin Hellsvik Kuvat: matton Jatkoa edelliseltä sivulta MS-lehti esitti kaupungilla kysymyksiä MS-taudista: mitä tiedät MS-taudista ja tun- netko jonkun, joka sairastaa MS-tautia? Kiitokseksi avusta vastaajat saivat lehden uu- simman numeron. 1. Kyse on sairaudesta, jossa lihakset sur- kastuvat. se on jatkuvasti etenevä sairaus, ja se voi johtaa muistin menetykseen. 2. työskentelin ms-tautia sairastavan upean naisen henkilökohtaisena avustajana. Hän on edelleen elossa, mutta emme ole enää yhteydessä.
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=stsgkgqn&gInitPage=7">MS Magasin Tehoavatko lääkkeet pitkänkinajan kulut</a> tua? N yt on kulunut yli kymmenen vuot- ta siitä, kun terveydenhoidossa ryhdyttiin käyttämään MS-taudin kul- kua hidastavia lääkkeitä. Näistä taudin kulkua hidastavista lääkkeistä toistai- seksi käytetyimpiä ovat interferonit. Useat kliiniset tutkimukset ovat osoit- taneet, että interferonit tehoavat sai- rauteen hyvin ensimmäisten hoitovuo- sien aikana, mutta mikä on niiden teho usean hoitovuoden jälkeen? On aivan selvää, että lääkkeet ovat po- tilaan kannalta turvallisia myös pitkällä aikavälillä, Kööpenhaminan Rigshospi- talet-sairaalan ylilääkäri Mads Ravnborg kertoo. Kun on seurattu potilaita, joita on hoidettu lääkkeillä useiden vuosien ajan, on todettu, etteivät lääkkeet aiheu- ta pitkällä aikavälillä mitään vaarallisia sivuvaikutuksia. Esimerkiksi syöpäriski ei kasva, eivätkä lääkkeet aiheuta muita- kaan vakavia sivuvaikutuksia, esimer- Yhä useampaa MS-potilasta on jo pidemmän aikaa hoidettu taudin kulkua hidastavilla lääkkeillä. Vaikka niiden vaikutuksia onkin vaikea määritellä, on tärkeää, että lääkkeet otetaan säännöllisesti. Se on parasta, mitä potilas voi tehdä, jotta hänen mahdollisuutensa voida paremmin kasvaisivat myös pitkällä aikavälillä. kiksi veritulppaa. Sitä vastoin on vaikea sanoa, miten ne vaikuttavat sairauden kehitykseen usean vuoden kuluessa. Tämä johtuu siitä, että pitäisi olla vertailukohde, jotta tiedettäisiin, te- hoaako hoito todella vai ei. Lääkkeen vaikutuksia selvittävissä kliinisissä tutkimuksissa osaa potilaista käytetään yleensä kontrolliryhmänä. Yleensä nä- ille potilaille annetaan lumelääkettä, toisin sanoen kyse on lääkehoidosta, joka ei sisällä mitään aktiivista lääke- ainetta. Ei ole kuitenkaan sopivaa, että sairaat potilaat saavat pitkään tehotonta hoitoa, joten lumelääkkeiden käyttöön perustuvat kokeet saavat kestää vain rajoitetun ajan. MS-TAuTiin eiväT SAirASTu nyKyään SAMAT PoTilAAT Kuin ennen Joskus suuriin kliinisiin kokeisiin osal- listuvien potilaiden seuranta jatkuu MaDs ravnBorG Kööpenhaminan Rigshospitalet- sairaalan ylilääkäri tärkeän lumelääkevaiheen jälkeenkin. Erona on, että tässä seurantavaiheessa kaikki potilaat saavat aktiivista hoitoa myös ne potilaat, jotka aikaisemmin kuuluivat kontrolliryhmään. Ilman kontrolliryhmää on vaikeampi analysoida jonkin lääkkeen pitkäaika- isvaikutuksia, Mads Ravnborg jatkaa. Vertailukohtana voitaisiin käyttää van- hoja, pitkän aikavälin tietoja potilaista, jotka sairastuivat MS-tautiin ennen kuin sairauden kulkua hidastavia lääk- keitä oli olemassa. Tämäkään ei kui- tenkaan anna aivan totuudenmukais- ta tulosta. Potilaita, jotka sairastuivat MS-tautiin kymmenen vuotta sitten, ei voi verrata vastasairastuneisiin potilai- siin. Muun muassa sairastumistiheys on muuttunut viime vuosina; nykyään entistä useampi nainen sairastuu MS- tautiin. Myös monet muut tekijät ovat muuttu- neet ajan kuluessa hoito on paljolti kehittynyt, sillä MS-taudista on saatu entistä enemmän tietoa. Esimerkiksi kuntoutus ja MS-taudin erilaisten oirei- den hoito ovat kehittyneet. Sen vuoksi on myös vaikea tehdä päätelmiä siitä, millaisia pitkäaikaisvaikutuksia lääk- teHoavatko lääkkeet Pit- känkin ajan kuluttua? 7Jatkuu seuraavalla sivulla
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=stsgkgqn&gInitPage=8">MS Magasin Sida 8 keillä todellisuudessa on. – Lää</a> kehoidon pitkäaikaisvaikutuksiin liittyy luonnollisesti paljon toiveajatte- lua sekä suuria odotuksia, Mads Ravn- borg toteaa. Jos asiaa tarkastellaan puh- taasti tieteellisestä näkökulmasta, asian todellista laitaa ei täysin tiedetä. TulevAiSuuS näyTTää nyKyään vAloiSAMMAlTA Jos on juuri saanut kuulla sairastavansa MS-tautia, on tietenkin voitava uskoa, että tarjolla olevalla hoidolla on myön- teisiä vaikutuksia omaan tulevaisuu- teen. Ennuste on huomattavasti parempi potilaalla, jolla todetaan MS-tauti tänä päivänä, kuin potilailla, joilla tauti to- dettiin ennen vanhaan. MS-potilaiden selviämisen pahin uhka on jo selvitetty. MS-potilailla esiintyy usein virtsatietulehduksia, sillä virtsara- kon toimintaongelmat ovat yleisiä. Anti- bioottien ja paremman katetroinnin avul- la on pystytty minimoimaan se potilaan henkeä uhkaava vaara, että munuaisten toiminta pettäisi. Tämä oli MS-taudin hoidon suurin saavutus ennen interfero- nien kehittämistä. – Interferonit olivat MS-tautiin sairastu- neiden hoidossa ensimmäinen erittäin myönteinen askel, Mads Ravnborg ker- too. Näiden lääkkeiden ansiosta saira- uteen kiinnitettiin uudenlaista huomiota ja MS-tutkimus tehostui. Nykyään on olemassa lääkkeitä, jotka tehoavat tautiin toisenlaisilla mekanismeilla, ja uusia lääkkeitä on kehitteillä. Tämä parantaa edellytyksiä löytää yksittäiselle potilaal- le hänelle paras hoitomuoto. Ravnborgia kiinnostaa lääkärinä se, että jokaiselle po- tilaalle voidaan laatia hoitokokonaisuus, joka on sekä tehokas että miellyttävä po- tilaan kannalta. vArHAin AloiTeTTu HoiTo TeHoAA PiTKään Jotta hoidon pitkäaikaisvaikutukset olisivat hyvät, on olennaista, että hoito aloitetaan mahdollisimman varhain. – Tämän tärkeys on tullut esiin pitkissä seurantatutkimuksissa, Mads Ravn- borg kertoo. Potilaat, jotka ensimmäis- - lääkettä saaneeseen kontrolliryhmään, eivät myöhemminkään saavuttaneet lääkehoitoa saaneen ryhmän tuloksia – eivät edes usean vuoden jälkeen, jolloin heitä oli hoidettu aktiivisella lääkeaineella. Ensimmäisten vuosien aikana, jolloin heille annettiin lumelää- kettä, he näyttivät menettäneen jotakin, mitä ei voitu enää korjata. Varhain aloitetun lääkehoidon toivo- taan pystyvän hidastamaan sairauden kulkua ja siirtämään mahdollisimman pitkälle vaihetta, jolloin potilaalle ke- hittyy pysyvämpi toimintojen heiken- tyminen. Sairauden myöhemmässä vai- heessa saattaa jokin toinen hoitomuoto, esimerkiksi fysioterapia, osoittautua olennaisemmaksi. – Fyysinen harjoittelu on tietenkin aina myönteistä, Mads Ravnborg kor- ostaa. Jos lihasta harjoitetaan, se toimii paremmin, mikä pätee myös MS-po- tilaisiin. On kuitenkin vaikea sanoa, vaikuttaako se sairauden kehitykseen pitkällä aikavälillä. Harjoittelun vaikutus on selkeä po- tilaalla, joka kärsii spastisiteetista, kouristusmaisesta lihasjännityksestä. Jos lihasjännitykselle ei tehdä mitään, se saattaa muuttua pysyväksi liikun- tarajoitteeksi. Sen voi estää venyttele- mällä ja ylläpitämällä liikkuvuutta. MääräTTyä HoiToA KAnnATTAA JATKAA Yhteenvetona voidaan todeta, että nykyisten tautdin kulkua hidastavien lääkeaineiden pitkäaikaisvaikutusta on vaikea arvioida, vaikka jotkin niistä ovatkin olleet käytössä yli kymmenen vuotta. Syynä on yksinkertaisesti se, ettei vaikutuksien arviointiin ole ole- massa mitään hyvää keinoa, sillä so- piva vertailuaineisto puuttuu. – Tiedämme kuitenkin, että nämä lää- keaineet ovat potilaan kannalta tur- vallisia pitkäaikaisessa käytössä, Mads Ravnborg jatkaa. Jotta potilas voisi säilyttää kehonsa toiminnot mahdol- lisimman pitkään, hänen kannattaa ot- taa lääkkeensä säännöllisesti ja jatkaa lääkitystä niin pitkään kuin lääkäri sitä suosittelee. teksti: ingela Andersson Kliininen tutkimus: lääkehoitoa tai lumelää- kehoitoa saanut potilas Seurantatutkimus: Kaikki saavat lääkehoitoa Varhain aloitettu hoito vaikuttaa sairauden kehitykseen pitkällä aikavälillä. Kliinisten tutkimusten seuranta on osoittanut, että lumelääkettä saaneiden potilaiden ryhmä ei saavuta lääkehoitoa saaneen ryhmän tuloksia – ei edes usean vuoden kuluttua, jolloin hekin ovat saaneet aktiivista hoitoa. lumelääkettä saanut ryhmä lääkettä saanut ryhmä Aika (vuotta) 8 | MS Nro 2 2006 Jatkoa edelliseltä sivulta Vammautuvien potilaiden määrä
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=stsgkgqn&gInitPage=9">MS Magasin Resepti Helppoa ja todella maukasta! To</a> nnikalapaté on yksinkertainen valmistaa ja se voidaan nauttia sekä kylmänä että lämpimänä. Hyvän salaatin ja leivän kera se antaa mukavan täyteläisen olon. Paté on myös erinomainen buffépöydästä tarjottuna, sillä sen voi tehdä etukäteen kokonaan valmiiksi. TEE NÄIN: Kuullota sipuli ja valkosipuli oliiviöljyssä pienessä katti- lassa kunnes ne ovat läpikuultavia. Lisää tomaatti, suola, pippuri ja timjami ja hauduta 5 minuuttia. Ota kattila pois liedeltä ja sekoita joukkoon tonnikala. Anna jäähtyä hie- man. Vispaa munanvalkuaiset/munat kevyesti ja sekoita ne joukkoon. Kaada seos voidellulle uunipellille ja laita päälle laakerinlehdet. Paista patéta uunissa noin 1 tunti 175 asteessa. Tonnikalapaté lounaalle, päivälliseksi, buffépöytään, lämpimänä tai kylmänä ... Vinkkejä! Tee patee pyöreään vuokaan ja muotoile laakerin- lehdestä kukka tai tähti sen päälle. Hurmaavaa! AINEKSET: 9 1 hienoksihakattu sipuli 1 puristettu valkosipulinkynsi 1 purkki kuorittuja tomaatteja 1 tlk timjamia suolaa ja pippuria oliiviöljyä 1 purkki tonnikalaa vesiliemessä 6 munanvalkuaista (tai 4 munaa) 4-5 laakerinlehteä Kuvat: Andreas offesson
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=stsgkgqn&gInitPage=10">MS Magasin Kuntoutus luo uskoa tulevaisuuteen 10 |</a> MS Nro 2 2006 Maskun Neurologisessa Kuntoutuskeskuksessa on useita mahdol- lisuuksia rentoutua ja käydä henkilökohtaisia keskusteluja. Viherte- rapiatilassa vallitsee rauhallinen ja levollinen tunnelma.
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=stsgkgqn&gInitPage=11">MS Magasin Sida 11 11 MS-potilaiden kuntoutusmahdo</a> llisuudet sekä niiden järjestäminen eivät ole aivan samanlaiset kaikissa Pohjoismaissa. Tässä artikkelissa ker- romme vierailusta, jonka teimme suomalaiseen kuntoutuskeskukseen. Maskun Neurologisella Kuntoutuskeskuksella, joka sijaitsee parikym- mentä kilometriä Turun pohjoispuolella, on keskeinen asema suoma- laisten MS-potilaiden hoidossa. Siellä sekä vaikeasti vammautuneet että vastasairastuneet potilaat saavat kattavasti tietoa sairaudestaan ja kuntoutusta ympäristössä, jossa heillä on mahdollisuus tavata muita tautiin sairastuneita ja vaihtaa kokemuksia heidän kanssaan. E räänä kesäisen lämpimänä syys- kuun päivänä lähestymme vaa- leankeltaista rakennusta, joka koos- tuu useista jännittävissä kulmissa toisiinsa nähden sijaitsevista osista. Maskun Neurologisen Kuntoutus- keskuksen pohjakartta muistuttaa todellakin suurehkoa lentoasemaa, jossa on useita terminaaleja. – Olemme joutuneet laajentamaan toimintaamme useassa eri vaiheessa, ylilääkäri ja kuntoutuskeskuksen joh- taja Juhani Ruutiainen kertoo. Alku- vaiheessa, vuonna 1988, tilaa oli 47 potilaalle, ja henkilökuntaan kuului tuolloin 32 henkilöä. Nykyään potilas- paikkoja on 87 ja työntekijöitä on 120. Kuntoutuskeskuksen perusti Suomen MS-liitto, ja rakennuksessa sijaitsee myös sen pääkonttori. Rakentaminen rahoitettiin pääosin Raha-automaatti- yhdistyksen peliautomaattien avulla, joita on kaupoissa ympäri maata peli- automaattien tuotolla. Peliautomaat- teja on ympäri Suomea. MS-potilaita koko maasta Keskukseen otetaan joka vuosi vas- taan noin 1 400 potilasta, ja yleensä jokainen potilas viipyy siellä kolme viikkoa. Suurin osa, noin tuhat poti- lasta vuodessa, sairastaa MS-tautia. Keskukseen otetaan vastaan myös sellaisia potilaita, jotka sairastavat muita neurologisia sairauksia, sekä potilaita, joilla on ollut halvaantu- miskohtaus. MS-potilaat voidaan jakaa kahteen pääryhmään. Toisen ryhmän muo- dostavat potilaat, joilla on juuri to- dettu MS-tauti, ja toisen ryhmän po- tilaat, jotka ovat sairastaneet MS-tau- tia jo pitkään ja joiden toiminnot ovat heikentyneet huomattavasti. – Kaikille suomalaisille potilaille, joilla on äskettäin todettu MS-tauti, 11Jatkuu seuraavalla sivulla Kuntoutus luo uskoatulevaisuuteen
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=stsgkgqn&gInitPage=12">MS Magasin Sida 12 tarjotaan mahdollisuus tulla tä</a> nne, Juhani Ruutiainen jatkaa. Tämän tilaisuuden hyödyntää noin kaksi kol- masosaa vastasairastuneista. He saa- vat keskuksesta perusteellista tietoa sairaudestaan sekä siitä, miten tauti vaikuttaa heidän elämäänsä tänään, huomenna ja pidemmällä aikavälillä. Keskuksessa järjestetään vuosittain - sia, joista jokaiseen osallistuu kym- menkunta henkilöä. Suurimmalla osalla kuntoutuske- skuksen potilaista on vaikea toi- mintahäiriö. He käyvät keskuksessa yleensä kerran vuodessa, ja myös heille tarkoitetut kurssit kestävät kolme viikkoa. Näiden potilaiden ohjelma on muiden ohjelmia hen- kilökohtaisempi, ja se on laadittu enemmän potilaan omien tarpeiden ja kykyjen mukaan. Ryhmäkeskuste- lujen yhteydessä potilaille annetaan mahdollisuus keskustella erilaisista kokemuksista tai sairauden eri näkö- kohdista. Monipuolista kuntoutusta Kuntoutusta tarjotaan monilla eri tasoilla – keskuksessa harjoitellaan esimerkiksi kävelyä, liikkuvuutta ja hienomotoriikkaa. Potilaille tarjo- taan asiantuntija-apua myös muihin ongelmiin, kuten virtsarakon toi- mintaongelmiin, seksuaalisiin ongel- miin tai heikentyneeseen kognitioon. Potilaat saavat myös mahdollisuu- den kokeilla erilaisia apuvälineitä nähdäkseen, olisiko jostakin niistä apua juuri heille. Vuosittaiset hoitoviikot Maskun Neu- rologisessa Kuntoutuskeskuksessa ovat yksi lenkki toimintarajoitteisten henkilöiden hoitoketjussa. Kotona potilailla on ehkä mahdollisuus kun- - ta Maskussa heille tarjotaan kolme tehokasta, monipuolista hoitoa sisäl- 12 | MS Nro 2 2006 Jatkoa edelliseltä sivulta Kuntoutuskeskuksen johtaja Juhani Ruutiainen keskustelee yhden vastasairastuneen potilaan kanssa.
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=stsgkgqn&gInitPage=13">MS Magasin Kilpailu voita eloku-valippuja! sinulla</a> on nyt mahdollisuus voittaa kaksi elokuvalippua vapaa- valintaiseen elokuvaan. Vastaa seuraavaan kysymykseen apua löytyy osoitteesta www.multippeliskleroosi.fi ja kerro meille, minkä vuoksi juuri sinun pitäisi voittaa kaksi elokuvalippua ja kenet aiot ottaa mukaasi! Haluaisimme myös tietää, millaisia kokemuksia sinulla itselläsi on kognitiivisista oireista. Kirjoita meille ja kerro. teksti: ingela Andersson Kuvat: otto Väätäinen tävää viikkoa. Esimerkiksi potilaiden kotiavun ja henkilökohtaisen avun tarpeita arvioidaan. Useiden potilai- den kuntoutustarvetta tutkitaan, jotta he pääsisivät takaisin työelämään tai koulutukseen, jotta he selviy- tyisivät muunlaisista työtehtävistä. Kurssin päätteeksi laaditaan sen vuoksi kuntoutusraportti, ja se lähe- tetään potilaan omalle lääkärille ja Kansaneläkelaitokseen. Pelottavan kohtaaminen Kuntoutuskeskuksissa tarjotaan har- voin yhteistä toimintaa sekä MS- tautiin juuri sairastuneille potilaille että vaikeista toimintahäiriöistä kärsiville MS-potilaille. Pidetään ris- tiriitaisena sitä, että terveet ihmiset näkevät, millaiset vaikeudet heitä saattavat odottaa tulevaisuudessa. Tapaamme nuoren naisen, joka on poistumassa uimahallista. Hänellä todettiin MS-tauti vuosi sitten, ja hän on nyt viettänyt kolme päivää kun- toutuskeskuksessa. kaikki nämä ihmiset, joilla on vai- keita toimintahäiriöitä. Nyt kuiten- kin tuntuu jo paremmalta. Kun sain kuulla sairastavani MS-tautia, sain vain sairautta käsittelevän kansion enkä juuri muuta tietoa. Olen etsinyt ja löytänyt paljon tietoa MS-taudista Internetistäinternetistä. Odotan saa- vani entistä enemmän tietoa täältä kuntoutuskeskuksesta. Erityisesti toi- von saavani apua kaiken sairautta ko- skevan tiedon suhteuttamisessa itseeni ja elämäntilanteeseeni. Nimenomaan ensitapaaminen vai- keista toimintahäiriöistä kärsivien potilaiden kanssa on erittäin vaikea henkilöille, joilla on juuri todettu MS-tauti, neuropsykologi Päivi Hä- mäläinen sanoo. Ensitapaamisessa näkee vain vammaisuuden, pyörätuo lin ja rollaattorin. Tuntuu tietenkin pelottavalta, että itse sairastaa samaa tautia. Muutamien päivien jälkeen vammaisuuden takaa alkaa nähdä henkilöt; tietää, mikä heidän nimen- sä on ja missä he asuvat. Silloin voi huomata, että sairaudesta ja vaikeista toimintahäiriöistä huolimatta potilas voi tuntea elämäniloa ja uskoa tule- vaisuuteen. onko saunominen lopetettava? Maskun kuntoutuskeskuksessa teh- dään myös paljon tutkimustyötä, erityisesti tutkitaan fysioterapian vaikutusta MS-taudin aiheuttamaan toimintojen heikentymiseen. Fysio- terapeutti Anders Romberg on jul- kaissut useita tutkimustuloksiaan kan- sainvälisissä lääketieteen julkaisuissa. Tapaamme hänet uimahallissa, mutta hän vetää juuri vesijumppaa, eikä sik- si valitettavasti ehdi keskustelemaan kanssamme. Uimahallissa on kolme uima-allasta. Suuren uima-altaan vesi on normaa- lilämpöistä (noin 25 °C). Toisessa pie- nemmisstä altaista on lämmintä vettä (noin 37 °C) ja toisessa viileää vettä (8 °C). Kuka ui kylmässä vedessä? Monien MS-potilaiden olo huono- nee, kun kehon lämpö nousee, Päivi Hämäläinen kertoo. Osa potilaista haluaa sen vuoksi käydä aamulla kyl- mässä kylvyssä, jotta kehon lämpö laskisi. Saunominen on luonnollinen osa suomalaisten arkea. Se on kuitenkin valitettavasti tapa, joka saattaa pa- hentaa MS-potilaiden oloa, sillä ke- hon lämpö nousee. Monet ovat kuitenkin sitä mieltä, että saunomisesta luovutaan vasta kun on pakko, Päivä Hämäläinen jatkaa. Kuntoutuskeskuksessa on kaiken kaikkiaan viisi saunaa, joten halukkaiden on mahdollista päästä saunomaan. Suunnitteilla on tutki- muksia, joissa yritetään selvittää, miten saunomista voisi jatkaa olon heikentymättä. Se voisi parantaa useiden potilaiden elämänlaatua. Kilpailu! lähetä vastaus ja perustelusi osoitteeseen ms@biogenidec.com tai Biogenidec Finland oy, äyritie 12 C, 01510 Vantaa. Vastauksesi pitää olla perillä viimeistään 31.1.2007. Kysymys: Mitä tarkoittaa kognitio? -
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=stsgkgqn&gInitPage=14">MS Magasin Taudin kulkua hidastavat lääkkeetparant</a> avat MS-hoitoa 14 | MS Nro 2 2006 Taudin kulkua hidastavat lääkkeet parantavat MS-taudin hoitoa tutkiMus & Hoito MS-taudin hoito on mullistunut viimeisen kymmenen vuoden ai- kana. Vuonna 1995 markkinoille tuli ensimmäinen taudin kulkua hidastava lääke, ja sitä on seurannut aivan uudenlainen kiinnostus sairauteen ja sen vaikutuksiin. Syksyllä otettiin käyttöön kolmas MS-taudin hoitoon tarkoitettu lääketyyppi, ja jos MS-tutkija Tomas Olssonilta kysytään, useita uusia hoitomuotoja on odotettavissa seuraavien vuosikymmenten aikana.
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=stsgkgqn&gInitPage=15">MS Magasin Sida 15 bi, joka esiteltiin pian interf</a> eronin ja glatirameeriasetaatin jälkeen, otettiin käyttöön syksyllä. Tomas Olsson suhtautuukin toiveik- kaasti tulevaisuuteen. Meneillään on useita kiinnostavia tutkimuksia, jotka liittyvät MS-taudin kulkua hidastaviin lääkkeisiin, ja muutaman vuoden ku- luttua käyttöön otetaan lisää niiden perusteella kehiteltyjä hoitomuotoja. – Tulevaisuus näyttää yksinkertai- sesti lupaavalta. Kehitteillä on useita kiinnostavia taudin kulkua hidastavia lääkkeitä. Tästä näkökulmasta kat- sottuna myös MS-taudin diagnosointi on nykyään helpompaa. Kyse ei ole mistään helposta sairaudesta, mutta tarjolla on kuitenkin hyviä hoitomuo- toja, hän toteaa lopuksi. teksti: Karin Hellsvik Kuvat: Carl Johan erikson k uuluisa ranskalainen lääkäri Charcot havaitsi MS-taudin 1800- luvun puolivälissä. Juuri hän ku- vaili ensimmäistä kertaa taudille tyypil- lisiä muutoksia aivoissa. Kesti kuitenkin yli sata vuotta, ennen kuin ensimmäinen taudin kulkua hidastava lääke kehitettiin – interferoni beeta vuonna 1995. Sitä ennen MS-potilaille määrättiin erilaisia oireita lieventäviä valmisteita, kuten lihasjäykkyyttä helpottavia valmisteita, kortisonia pahenemisvaiheisiin ja eri- laista kuntoutusta arkea helpottamaan. Interferonin käyttöönoton jälkeen kiin- nostus MS-tautia kohtaan on kasvanut räjähdysmäisesti. – Esimerkkinä voidaan mainita, että kun osallistuin kansainväliseen MS-kon- gressiin 20 vuotta sitten, paikalla oli 50 henkilöä. Syksyllä Madridissa järjestet- tyyn suureen konferenssiin osallistui 2 000–3 000 henkilöä, kertoo Tomas Olsson, Tukholman Karoliniska sjuk- huset -sairaalan molekyylilääketieteen professori ja neurologian ylilääkäri. Diagnoosin tärkeys Tomas Olsson on työskennellyt MS- taudin parissa vuodesta 1981, ja tut- kimustyön lisäksi hän on tekemisissä potilaiden kanssa Karolinska sjukhuset -sairaalassa 1–2 päivänä viikossa. – Sairauden toteaminen on nykyään huomattavasti helpompaa, ja avoimuus on aivan toista luokkaa kuin ennen. Kaksikymmentä vuotta sitten potilaan MS-tauti pyrittiin salaamaan, sillä sai- rauteen ei ollut minkäänlaista hoitoa. Sillä oli paljon kielteisiä seurauksia, ja potilaita pyöritettiin ympäri hoitoko- neistoa ilman, että he saivat minkään- laista apua. Interferonin keksiminen vuonna 1995 muutti MS-taudin hoidon perusteel- lisesti. Sen lisäksi, että oli löydetty lääke, jolla voitiin vaikuttaa sairauden kulkuun, sairauteen alettiin kiinnittää huomiota ja sairaaloihin perustettiin MS-työryhmiä. – Tällä oli useita myönteisiä vaiku- tuksia potilaan yleiseen elämän laa- tuun. Tiheämmän seurannan ansiosta päästiin selville myös sairauden muista vaikutuksista, joita oli mahdollista hoi- taa. MS-potilaat sairastuvat esimerkik- si masennukseen kolme kertaa muita yleisemmin, he kärsivät usein vaikeas- ta väsymyksestä ja heillä saattaa esiin- tyä muisti- ja keskittymisvaikeuksia, mistä on useille potilaille paljon hait- taa. MS-potilaiden hoito on yksinker- taisesti kokonaisuudessaan parantunut, Tomas kertoo. Kolme erilaista hoitomuotoa Interferonien lisäksi olemassa on nykyään kaksi muutakin taudin kul- kua hidastavaa lääkettä. Natalitsuma- 15 Kuvitus: Hanna Wieslander
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=stsgkgqn&gInitPage=16">MS Magasin Tutkimus & hoito MS-potilaat kertovat u</a> sein, että he ovat huomanneet muistin, keskit- tymiskyvyn ja huomiointikyvyn heikentyneen. Näitä oireita esiintyy myös potilailla, jotka ovat sairasta- neet MS-tautia vasta melko vähän aikaa. Viimeaikaiset tutkimukset ovat osoittaneet, että MS-taudin lääkehoidolla voi olla myönteinen vaikutus kyseisiin aivotoimintoihin. Muistihäiriöiden ja muiden vaikeam- pien aivojen toimintahäiriöiden arvio- inti saattaa kuitenkin vaikeutua, jos potilas kärsii samaan aikaan stress- sistä, univaikeuksista, ilmeisestä vä- symyksestä tai psyykkisistä oireista, kuten levottomuudesta, ahdistukse- sta tai alakuloisuudesta. Tavallisella lääkärikäynnillä saattaa olla vaikea selvittää, johtuuko heikentyminen MS-taudista vai aiheuttavatko ja edi- stävätkö muut tekijät sitä. Tällaista toimintojen heikentymistä kutsutaan usein kognitiiviseksi heikentymi- seksi tai kognitiiviseksi toimintahäi- riöksi, ja se vaikuttaa huomattavasti elämänlaatuun, työkykyyn ja sosiaa- lisiin suhteisiin. Milloin kognitiivista heikentymistä esiintyy MS-taudin yhteydessä ja mil- laiset potilaat siitä kärsivät? Viime vuosien aikana on entistä sel- vemmin huomattu, että MS-tauti vaikuttaa kognitiivisiin toimintoihin. Eri tutkimuksissa on todettu, että po- heikentyneestä toimintakyvystä ja että kognitiivista heikentymistä esiintyy sairauden kaikissa vaiheissa. Viime vuosina tehdyt tutkimukset ovat osoit- taneet, että kognitiiviset häiriöt ovat melko tavallisia sairauden alkuvai- heessa, mutta häiriön esiintymislaa- juus on silloin vielä melko rajallinen. Sairauden myöhemmissä vaiheissa, jolloin MS-tauti pahenee asteittain, myös kognitiivisten vaikeuksien määrä ja vaikeusaste kasvavat. MS- tautiin ei kuitenkaan yleensä liity vai- keaa dementiaa. Joillakin potilaista esiintyy vaikeam- pien MS-jaksojen aikana tilapäistä muistin ja mieleenpainamiskyvyn hei- kentymistä. Tavallisesti kognitiiviset oireet ovat kuitenkin piileviä. Varhai- sessa vaiheessa esiintyvä kognitiivinen heikentyminen saattaa olla merkki sai- rauden kehittymisestä vakavampaan suuntaan, ja se on otettava huomioon muiden tutkimustulosten ohella, kun potilaalle valitaan sopiva MS-taudin lääkehoito. Kognitiivinen heikenty- minen vaikuttaa usein työhön, perhee- seen ja muuhun sosiaaliseen elämään, ja sillä on suuri merkitys yksilön itse- näisyydelle ja riippumattomuudelle. Kognitiivisen heikentymisen oireet ja diagnostiikka Muiden MS-taudin oireiden tavoin myös kognitiivisten häiriöiden esiin- tymisessä voi olla huomattavia poti- laskohtaisia eroja. Syytä oireiden esi- intymisen vaihteluihin ja laajuuteen ei tunneta, mutta magneettikuvaustutki- mukset (MRI) osoittavat, että kognitii- vinen heikentyminen on jossakin mää- rin yhteydessä tulehtuneiden MS-pesäk- keiden määrään. Uuden MRI-tekniikan avulla on myös pystytty selvittämään, että aivojen valkean aineen assosiaatio- syiden sekä aivokuoren keskusten vau- rioilla on suuri merkitys kognitiivisen heikentymisen kehittymiseen. Mikä on Ms? lisätietoja Ms-taudista ja kognitioista saat sivulta www.multippeliskleroosi.fi16 | MS Nro 2 2006 MS-taudin hoito saattaa parantaa MS-potilaiden kognitiivisia toimintoja
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=stsgkgqn&gInitPage=17">MS Magasin Sida 17 MS-tautiin liittyvä kognitiivis</a> ten toi- mintojen heikentyminen ilmenee yleisimmin muistin heikentymisenä, heikentyneenä tarkkaavaisuutena sekä rajoittuneena kykynä omaksua tietoa ja työstää sitä. Ajattelu ja puhekyky toimivat sitä vastoin yleensä moitteet- tomasti. Häiriöt vaikuttavat simultaa- nikapasiteettiin, toisin sanoen kykyyn tehdä useita asioita samanaikaisesti, sekä asioiden organisointikykyyn. Kognitiiviset toiminnot pitää arvioida jo sairauden alkuvaiheessa. Usein po- tilaalle on tehtävä laaja, jopa kahden tunnin mittainen neuropsykologinen koe, jotta toiminnot saataisiin tarkasti selvitettyä.Mahdollisten kognitiivisten häiriöiden seurantaan voidaan käyttää pienempiä koesarjoja. Arviointi on vält- tämätön, jotta potilaan toimintakyky, esimerkiksi hänen työkykynsä, saatai- siin arvioitua monipuolisesti. Tutkimus 17 voi olla arvokas myös sairauden ennus- tamisen kannalta, ja sitä voidaan hyö- dyntää MS-taudin lääkehoidon tarvetta arvioitaessa. Neuropsykologista testaus- ta olisi kuitenkin vältettävä sairauden aktiivisen pahenemisvaiheen aikana tai silloin, kun kortisonia on annettu suuria määriä, sillä se saattaa heikentää kogni- tiota. Myös vaikeasta MS-taudin aiheut- tamasta väsymyksestä tai masennukse- sta kärsivien potilaiden kognitiivisuutta saattaa olla vaikea arvioida oikein. Kognitiivisen heikentymisen hoito Kognitiivisten toimintojen neuropsy- kologisella arvioinnilla selvitetään hei- perusteella luodaan strategiat, joiden avulla kognitiivisen heikentymisen vaikutuksia pyritään lieventämään. On myös tärkeä tutkia, esiintyykö muita oireita, kuten MS-taudin aiheuttamaa väsymystä tai masentuneisuutta. Näi- den oireiden hoito saattaa vähentää myös kognitiivisia oireita. Vaiheittain etenevän MS-taudin hoi- toon liittyvissä tutkimuksissa on huo- mattu, että beetainterferoni on vähen- tänyt selvästi sairauden pahenemis- vaiheita. Hoito on myös näyttänyt eh- käisevän kognitiivisen heikentymisen etenemistä. Tulos saavutetaan myös silloin, kun hoito aloitetaan sairau- den kliinisessä varhaisvaiheessa, toi- sin sanoen MS-taudin ensimmäisessä pahenemisvaiheessa. Myös äskettäin hyväksytty hoitomuoto, jossa käyte- tään natalitsumabia, vaikuttaa selvästi myönteisesti kognitiivisiin toimintoi- hin. Muutamat tutkimukset osoittavat lisäksi, että asetyylikoliiniesteraasin estäjät, joita käytetään Alzheimerin taudin hoidossa, saattavat olla tehok- kaita myös MS-taudin aiheuttaman kognitiivisen toimintahäiriön hoi- dossa. Tarvitaan kuitenkin useita tut- kimuksia, ennen kuin hoidon tehosta voidaan varmistua. Monet tekijät pu- huvat kuitenkin sen puolesta, että MS- taudin varhaisessa vaiheessa aloitettu beetainterferonin tai natalitsumabin käyttö pienentää kognitiivisen hei- kentymisen riskiä, ja tulevaisuudessa markkinoille tulee todennäköisesti muita lääkkeitä, jotka voivat parantaa potilaiden heikentynyttä kognitiota. 24 % 16 %9 %16 % 27 % 8 % Kognitiivisten oireiden esiin- tyminen Prosenttiosuus MS-potilaista, joiden tila on huonontunut Kieli Visuospatiaaliset ongelmat Keskittymiskyky tiedon käsittely muisti ongelmanratkaisukyky Artikkelin on kirjoittanut Jan Lycke, Göteborgin Sahlgrenska Universitets- sjukhuset -sairaalan neurologisen osaston MS-keskuksen dosentti ja ylilääkäri. lisätietoja Ms-taudista ja kognitioista saat sivulta www.multippeliskleroosi.fi
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=stsgkgqn&gInitPage=18">MS Magasin Tervetuloa nauru! 18 | MS Nro 2 2006 N </a> aurua käytetään entistä useam- min tiedostetusti sekä hoito- muotona että sellaisten ihmisten keskuudessa, jotka yksinkertaisesti vain haluavat voida mahdollisim- man hyvin. Tekniikan lähtökohtana on, että aluksi nauretaan tekonaurua. Aivot eivät pysty erottamaan spon- taania naurua tekonaurusta, joten vaikutus on sama. Tekonauru muut- tuu usein luonnolliseksi, spontaaniksi nauruksi, sillä aivot ja keho vastaavat ärsykkeeseen ja tilanteeseen. Myönteinen kierre Tutkimus osoittaa, että ihminen, joka antaa naurulle enemmän tilaa elä- mässään, voi saavuttaa paljon. Olo tuntuu myönteisemmältä, ja ympä- ristö pitää ihmistä positiivisempana. Naurua esiintyy entistä useammin, olo kohenee ja mahdollisia ongelmia on helpompi käsitellä. Muiden kanssa nauraminen voi myös olla sosiaalis- esti antoisaa, sillä se luo esimerkiksi yhteenkuuluvuuden tunnetta, vähen- tää hermostuneisuutta ja vahvistaa itseluottamusta. nauru hoitokeinona Useissa maailman sairaaloissa tieto naurun parantavasta vaikutukse- sta on johtanut uusien hoitomuotojen käyttöönottoon. On myös olemassa kertomuksia, joiden mukaan nauru on tuonut helpotusta useisiin fyy- sisiin vaivoihin. Näihin kertomuksiin kannattaa ehkä suhtautua hieman varauksellisesti, mutta tutkimus osoit- taa selvästi, että naurulla on voimakas ja ainutlaatuinen kyky saada ihmiset voimaan hyvin. Ilman minkäänlaisia sivuvaikutuksia. Kannattaa siis toki kokeilla! MILLOIN VIIMEKSI NAUROIT KUNNOLLA? Et ehkä edes oikein muista sitä. Asiaan on siinä tapauksessa tehtävä muutos. Kun naurat, kehossasi tapahtuu useita bioke- miallisia prosesseja. Muun muassa kehon oman hyvinvointiai- neen, endor? inin, tuotanto kasvaa ja vastustuskyky paranee. Nauru vaikuttaa myönteisesti myös keuhkoihin, sydämeen sekä muihin lihaksiin ja kehon osiin. Naurun ansiosta kehosi valtaa miellyttävä rentoutuneisuuden tunne ja stressiherkkyys pienenee, luovuus lisääntyy ja energian määrä kasvaa. Tervetuloa nauru! näin kehosi reagoi nauruun: Hengitys kiihtyy ja veren hapensaanti lisääntyy. Verenkierto paranee ja verenpaine laskee. Endor? inien tuotanto lisääntyy (kehon oma kivunlievitysaine). Vastustuskyky paranee. Huolet ja ahdistus vähenevät. Luovuus lisääntyy ja oppimiskyky paranee. Ruoansulatus paranee. Univaikeudet vähenevät. Kuvat: Getty images
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=stsgkgqn&gInitPage=19">MS Magasin Sida 19 19 Katso hauska elokuva tai lue</a> hauska kirja ja anna naurun kajahtaa ilmoille. Aluksi se voi olla hankalaa, mutta se muut- tuu helpommaksi, kun aivojen kemialliset prosessit aktivoituvat. Kokeile! Helpointa nauraminen on muiden kanssa – kutsu ystä- viäsi nauruiltaan ja pyydä kaikkia kertomaan hauskoja juttuja tai tekemään hassuja ilmeitä. Yksinkertaista ja te- hokasta! Vieraile naurukerhossa ja koet varmasti jotakin aivan uutta. Kerhoja on useilla paikkakun- nilla, ja löydät ne helposti in- ternetistä. Jos kotipaikkakun- nallasi ei ole naurukerhoa, perusta oma kerho. Käy stand-up-komediaklu- beissa ja nauti kaikkien hauskojen koomikkojen esi- tyksistä. Jos esitys on erittäin hyvä, varaudu nauramaan kippurassa muutama tunti! Vinkkejä – naura elämälle! Intialainen naurujooga Intialainen lääkäri Madan Kataria oli pitkään ollut kiinnostunut naurun parantavasta voimasta ja ihmetellyt, miksi ihmiset nauravat entistä vähemmän. Hän halusi keksiä tavan käyttää naurua entistä aktiivisemmin, ja vuonna 1996 hän keräsi puistoon koolle suuren ihmisryhmän. Aluksi ihmiset oli tarkoitus saada nauramaan hauskoilla kertomuk- silla, mutta lääkäri huomasi pian, että ihmiset nauravat eri asioille. Ratkaisu löytyi vanhoista joogakirjoista, joissa oli naurua synnyttäviä harjoituksia. Harjoituksille annettiin nimeksi leijonanauru, kauhunauru ja hiljainen nauru. Nykyään yli 30 maassa on olemassa naurukerhoja, joissa käytetään tätä tekniikkaa. Sekä yritysten että yksityishen- kilöiden kiinnostus kokeilla tätä yksinkertaista ja vapauttavaa menetelmää kasvaa jatkuvasti. Kuvat: Getty images
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=stsgkgqn&gInitPage=20">MS Magasin Kronikka J oskus elämä koettelee. Kun n</a> uorin tyttäreni oli vajaan vuoden ikäi- nen, hän lopetti syömisen. Kiel- täytyi ehdottomasti. Pyöreähkö, iloinen vauva muuttui laihaksi pieneksi olen- noksi, joka päättäväisesti kieltäytyi syö- mästä. Me lirkuttelimme, huiputimme, hössötimme, olimme välittämättä, hou- kuttelimme ja jätimme huomioimatta. Mikään ei auttanut. Voimattomuuden tunne valtasi minut, eikä elämääni mah- tunut mitään muuta. Menolippu syvälle paniikin ahtaisiin syöveriin, ja kaukana ylhäällä häämötti vain yksi ainoa tavoi- te hänet oli saatava syömään. Sellainen vie voimia, sellainen vie aikaa ja ajatukset. Se imee kaiken. Elämääm- me kuului lastenneuvolat ja lääkäri, lastenklinikka ja jälleen lääkäri sekä pi- enestä kädestä otetut verikokeet ja huo- lestunutta odotusta ja uusintakäynnit ja punnitukset. Pieni tyttömme kuitenkin vain huusi täyttä kurkkua ja muuttui kalpeammaksi, laihemmaksi. Ja vaikka voimat loppuvatkin, on vain pakko jatkaa, sillä luovuttaa ei voi. Kun päivät muuttuvat viikoiksi ja viikot kuukausiksi ja koko valveillaoloaika on samaa taistelua, tilanne- ja suhteel- lisuudentaju katoavat helposti. Luulin saavani voimia seulomalla elämästäni pois kaiken epäolennaisen ja keskitty- mällä pelkästään tähän yhteen asiaan. Minulle tuli huono omatunto heti, kun vain ajattelinkin jotakin muuta. Totuus on kuitenkin se, että olisin selvinnyt paremmin, jos olisin sallinut elämääni tavallisia asioita. Tuntui melkein siltä, että asialle omistautumiseni ja huolen- pitoni vain laajensivat ongelmaa sen sijaan, että ne olisivat helpottaneet sen käsittelyä. Vaikka tarkoitin pelkkää hy- vää. Koko perhe olisi varmasti voinut paremmin, jos olisin yrittänyt hillitä paniikkia. Verikokeista löytyi kuitenkin vastaus kysymyksiimme ja epätoivoomme. On- neksi ja luojan kiitos ja niin edelleen, tyttäremme voi nyt hyvin, ja muistot tuntuvat joskus melkein vierailta. Ta- pahtumien keskellä ollessamme varjo oli suuri ja musta. Ajan kuluessa olen kuitenkin voinut todeta, että tuolloin opin, että apua on saatavilla, asiat rat- keavat ja että rankka aika ei jatku iku- isesti. Syöveristä pääsee ylös, jos vain pyytää apua reitin etsimiseen. Ja jos te- kee kaikkensa helpottaakseen elämään- sä. Uskaltaa iloita pienistä asioista. Us- kaltaa elää. Oman iloni vertauskuvaksi on tullut katsoa kolmevuotiasta veijaria, joka syö kanelipullia posket pullollaan. multi -NDC-21252 navigator | 2006 teksti: Petra öhlin lindeheim Kuvitus: Hanna Wieslander ilo tavallisista, pienistä asioista Vihdoin! Haluatko tilata Ms-lehden? Mene sivulle www.multippeliskleroosi.fi kronikka Petra Öhlin Lindeheim on freelance- kirjoittaja, joka koristeleikkaa mielellään pensasaitoja. Kahden lapsen äiti. Koiran emäntä. Ylistää Skoonen tasankoa ja viihtyy Kullabergin kallioilla sekä Saharan hiekkadyyneillä.
