MS Magasin 1 lehden julkaisija on Biogen idec Finl and oy Mitkä geenit lisäävät vaaraa sairastua MS-tautiin? Mitkä geenit lisäävät vaaraa Asiantuntija kertoo, miten MS saattaa vaikuttaa yhteiseloon PIILEVÄ ONGELMA noin puolella kaikista MS- potilaista Elämä kognitiivisten ongelmien kanssa Hoitava ja hyvää tekevä vesi MS JA SEKSI Nro 1 | 2007 LEHTI SINULLE, JOKA ELÄT MS-TAUDIN KANSSA TUTKIMUS & HOITO Sairaus täyskierroksilla Lue lisää aktiivisesta MS-taudista
MS Magasin Sida 2 sivu 18 sivu 12 Pääkirjoitus Hen kilökuva Mona, 46, kertoo, miten hän on muuttanut arkeaan tullakseen toimeen kognitiivisten vaikeuksiensa kanssa. Tutkimus & hoito MS – perimän ja ympäristön yhdistelmä. Resepti Apua aktiiviseen MS-tautiin Tulevaisuuteen kannattaa suhtautua toiveikkaasti, kertoo ylilääkäri Svend Marup Jensen. Seksielämä – osa elämää Asiantuntija kertoo, miten MS-tauti saattaa vaikuttaa yhteiseloon. Hoitava ja hyvää tekevä vesi Lue lisää siitä, miten vesi voi lisätä hyvinvointiasi. Kilpailu Ratkaise sudoku ja voita hienoja palkintoja. Kronikka 3 4 9 11 12 16 18 19 20 Biogen idecin julkaisema Ms-lehti ilmestyy kaksi kertaa vuodessa ruotsissa, Tanskassa ja suomessa. osoite: Biogen Idec Finland Oy, Äyritie 12 C, 01510 Vantaa Puh.: 0207 401 200. vastaava toimittaja: Linda Kjærgaard. Päätoimittaja: Lina Olsen Boreson. Tämän lehden tekoon osallistuivat: Marcus Dahlman, Kjell Rensfeldt, Mari- anne Arbirk ja Lena Bååth. Asiantuntija-apua antoivat Fredrik Piehl, Sirpa Lundqvist sekä Helena Thelin. Tuotanto, teksti ja graafi nen muoto: Navigator Communications. kansikuva: Andreas Offesson. Lehden voi tilata ilmaiseksi osoitteesta www.multippeliskleroosi.fi Toimituksen sähköpostiosoite: ms@biogenidec.com sivu 16 www.multippeliskleroosi.fi NumeroN 1 | 2007 sisältö
MS Magasin Pääkirjoitus Nyky-yhteiskunnassa kaikki täytyy maksimoida. On matkustettava jännittäviin paikkoihin, annettava kaikkensa työssä, omistettava täydellinen koti, vietettävä vilkasta sosiaalista elämää ja omistettava lisäksi aikaa perheelle ja itselleen? Aktiivinen elämä on yksinkertaisesti kiinnostavan ja onnellisen elämän merkki. Kuinka moni meistä jaksaa tällaista tahtia? Entä miten aktiivisen elämän käy, kun muukin kuin elämä pyörii täyskierroksilla? Tässä numerossa keskitymme siihen, miten käy, kun henkilö sairastuu aktiiviseen MS-tautiin. Ylilääkäri Svend Marup-Jensen selvittää, mistä taudissa on kyse, kuinka aktiivista MS-tautia hoidetaan ja mitä hoitoon liittyviä resursseja on tarjolla. Saamme tutustua myös neurologian osaston sairaanhoitajan Lena Weidmarin työhön aktiivista MS-tautia sairastavien potilaiden parissa. Tapaat myös Monan ja Kirstenin, jotka kertovat, millaista on elää kognitiivisten ongelmien kanssa, toisin sanoen ajattelu-, suunnittelu- ja muistivai- keuksien kanssa. Monalle osoittautui jaksamisen kannalta tärkeäksi keskittää omia voimavarojaan ja asettaa asiat tärkeysjärjestykseen. ?MS on energiavaras, ja yhdessäkin on tarpeeksi?, hän sanoo, MS-tauti on vaikuttanut hänen sosiaaliseen elämäänsä. Osa- aikatyössä käyvä Kirsten on löytänyt oman tapansa tulla toimeen kognitiivisten vaikeuksien kanssa. Dosentti Fredrik Pihliä haastatellaan hänen tutkimustyöstään, jossa yritetään määrittää, mitkä geenit saattavat altistaa MS-taudille. Seksologi Birgitta Hulteria haastatellaan MS-tautiin ja seksiin liittyvistä asioista. Kädessäsi on uusi MS-lehden tuhti numero. Toivon, että pidät lehteä hyödyllisenä, antoisana ja kiinnostavana! Lina Olsen Boreson Päätoimittaja PS. Haluaisimme tietää, mitä pidät lehdestä! Lähetä meille kommentteja, näkemyksiä ja vinkkejä. Osoite on ms@biogenidec.com. Kun muukin kuin elämä on aktiivista Haluatko lukea lehden aiemmin ilmestyneitä numeroita? Mene sivulle www.multippeliskleroosi.fi PääkirjoiTus NumeroN 1 | 2007 sisältö Nyky-yhteiskunnassa kaikki täytyy maksimoida. On matkustettava jännittäviin paikkoihin, annettava kaikkensa työssä, omistettava täydellinen koti, vietettävä vilkasta sosiaalista elämää ja omistettava lisäksi aikaa perheelle ja itselleen? Aktiivinen elämä on yksinkertaisesti kiinnostavan ja onnellisen elämän merkki. Kuinka moni meistä jaksaa tällaista tahtia? Entä miten aktiivisen elämän käy, kun muukin kuin elämä pyörii täyskierroksilla? Tässä numerossa keskitymme siihen, miten käy, kun henkilö sairastuu aktiiviseen MS-tautiin. Ylilääkäri Svend Marup-Jensen selvittää, mistä taudissa on kyse, kuinka aktiivista MS-tautia hoidetaan ja mitä hoitoon liittyviä resursseja on tarjolla. Saamme tutustua myös neurologian osaston sairaanhoitajan Lena Weidmarin työhön aktiivista MS-tautia sairastavien potilaiden parissa. Tapaat myös Monan ja Kirstenin, jotka kertovat, millaista on elää kognitiivisten ongelmien kanssa, toisin sanoen ajattelu-, suunnittelu- ja muistivai- keuksien kanssa. Monalle osoittautui jaksamisen kannalta tärkeäksi keskittää omia voimavarojaan ja asettaa asiat tärkeysjärjestykseen. ?MS on energiavaras, ja yhdessäkin on tarpeeksi?, hän sanoo, MS-tauti on vaikuttanut hänen sosiaaliseen elämäänsä. Osa- aikatyössä käyvä Kirsten on löytänyt oman tapansa tulla toimeen kognitiivisten vaikeuksien kanssa. Dosentti Fredrik Pihliä haastatellaan hänen tutkimustyöstään, jossa yritetään määrittää, mitkä geenit saattavat altistaa MS-taudille. Seksologi Birgitta Hulteria haastatellaan MS-tautiin ja seksiin liittyvistä asioista. Kädessäsi on uusi MS-lehden tuhti numero. Toivon, että pidät lehteä hyödyllisenä, antoisana ja kiinnostavana! Lina Olsen Boreson Päätoimittaja PS. Haluaisimme tietää, mitä pidät lehdestä! Lähetä meille kommentteja, näkemyksiä ja vinkkejä. Osoite on ms@biogenidec.com. Kun muukin kuin elämä on aktiivista Haluatko lukea lehden aiemmin ilmestyneitä numeroita? Mene sivulle www.multippeliskleroosi.fi PääkirjoiTus NumeroN 1 | 2007 sisältö
MS Magasin Henkilökuva 4 | MS Nro 1 2007 Kognitiiv isia ongelmia, kuten ajatteluun, suunnitteluun ja muistamiseen liittyviä ongelmia, saatetaan aliarvioida. Kuitenkin ne ovat monille MS-potilaille vaikeampia kuin fyysiset oireet. Tapasimme kaksi MS- tautia sairastavaa henkilöä, jotka molemmat kertoivat kognitiivisista ongelmistaan. Tapaa sairaanhoitaja Mona, joka on vaihtanut työpaikkaa kaksi kertaa, ja Kirsten, joka on myös muuttanut arkeaan. 46-vuoTias MoNa on sairastanut MS- tautia vuodesta 2002. Hänellä on ollut sen jälkeen pari pahenemisvaihetta, ja niiden seurauksena hän ontuu vasenta jalkaansa. Muita fyysisiä oireita hä- nellä ei ole. Se ei kuitenkaan tarkoita sitä, etteikö hän huomaisi sairauttaan. Kognitiiviset ongelmat ovat muutta- neet Monan arkea eniten. ? Kun sain diagnoosin, työskentelin sairaanhoitajana akuutilla geriatrian vuodeosastolla. Osastolla työskentely on erittäin stressaavaa, sillä työntekijät joutuvat juoksemaan jatkuvasti paikas- ta toiseen ja asioita tapahtuu koko ajan, hän kertoo. Tämän seurauksena Mona joutui vaih- tamaan työpaikkaa. Samalla osastolla tarvittiin koordinaattoria, toisin sanoen henkilöä, jolla on yleiskäsitys potilais- ta, kun heitä ryhdytään tutkimaan jne. Se tuntui rauhallisemmalta vaihtoeh- dolta, mutta osoittautuikin osaston stressaavimmaksi työksi. ? En ehtinyt koskaan ajattelemaan asioita loppuun asti, koko ajan tapah- tui jotakin. Ensin ilmaantuivat fyysiset oireet: väsyin, päätäni alkoi särkeä, stressaannuin helposti ja tunsin oloni levottomaksi ja minua huimasi. Sain jälleen sairauslomaa, ja koko tilanne tuntui melko toivottomalta. OMassa taHdissa Mona ei koskaan palannut osastolle vaan aloitti työt vasta-avatulla, osteo- poroosia tutkivalla vastaanotolla. Työ- hön kuului paljon puhelinneuvontaa ja luun haurauden mittauksia. Se oli kai- ken kaikkiaan huomattavasti rauhalli- sempi työpaikka. ? Minua ei enää saa häiritä, kun teen töitä. Jos puhelin soi, asiat eivät pysy hallinnassani. Minun on hoidettava yksi asia kerrallaan, tehtävä se loppuun ennen kuin siirryn seuraavaan asiaan. Ennen hoidin monta asiaa yhtä aikaa. Nyt minun on tehtävä asiat omassa tah- dissani ja keskityttävä yhteen asiaan kerrallaan. Se on erilaista, ja työtapani on muuttunut. Kognitiiviset ongelmat ovat vaikeim- pia, kun Mona on väsynyt. Myös hä- nen vasemman jalkansa jäykkyys pa- henee, ja hän ontuu enemmän, väsyy henkisesti ja tuntee päänsä toimivan hitaammin. Kaikki oireet yksinkertai- sesti voimistuvat. ? Kaipaan erityisesti luovuuttani ja mielikuvitustani, tuntuu kuin olisin ka- dottanut ne täysin. Ennen piirsin ja ku- vitin mielellään. Niin ei tapahdu enää, hän toteaa. KulMapöytä ja talOjen seinät Kognitiiviset oireet ovat vaikuttaneet myös sosiaaliseen elämään, Mona ker- too. Hän pyrkii välttämään tilanteita, joissa on kova vilinä, kuten menemistä metroon, kauppakeskuksiin ja niin edel- leen. Äänet ja liikkeet stressaavat, ja Monasta tuntuu, että ihmiset tulevat hä- nen päälleen, vaikka hän tietääkin, ettei niin käy. Ravintolassa hän valitsee kul- mapöydän, ja kaupungilla hän kävelee mieluiten talojen seinien vieressä. Hän HeNkilökuva Jatkuu seuraavalla sivulla 4 | MS Nro 1 2007 Kognitiivisia ongelmia, kuten ajatteluun, suunnitteluun ja muistamiseen liittyviä ongelmia, saatetaan aliarvioida. Kuitenkin ne ovat monille MS-potilaille vaikeampia kuin fyysiset oireet. Tapasimme kaksi MS- tautia sairastavaa henkilöä, jotka molemmat kertoivat kognitiivisista ongelmistaan. Tapaa sairaanhoitaja Mona, joka on vaihtanut työpaikkaa kaksi kertaa, ja Kirsten, joka on myös muuttanut arkeaan. 46-vuoTias MoNa on sairastanut MS- tautia vuodesta 2002. Hänellä on ollut sen jälkeen pari pahenemisvaihetta, ja niiden seurauksena hän ontuu vasenta jalkaansa. Muita fyysisiä oireita hä- nellä ei ole. Se ei kuitenkaan tarkoita sitä, etteikö hän huomaisi sairauttaan. Kognitiiviset ongelmat ovat muutta- neet Monan arkea eniten. ? Kun sain diagnoosin, työskentelin sairaanhoitajana akuutilla geriatrian vuodeosastolla. Osastolla työskentely on erittäin stressaavaa, sillä työntekijät joutuvat juoksemaan jatkuvasti paikas- ta toiseen ja asioita tapahtuu koko ajan, hän kertoo. Tämän seurauksena Mona joutui vaih- tamaan työpaikkaa. Samalla osastolla tarvittiin koordinaattoria, toisin sanoen henkilöä, jolla on yleiskäsitys potilais- ta, kun heitä ryhdytään tutkimaan jne. Se tuntui rauhallisemmalta vaihtoeh- dolta, mutta osoittautuikin osaston stressaavimmaksi työksi. ? En ehtinyt koskaan ajattelemaan asioita loppuun asti, koko ajan tapah- tui jotakin. Ensin ilmaantuivat fyysiset oireet: väsyin, päätäni alkoi särkeä, stressaannuin helposti ja tunsin oloni levottomaksi ja minua huimasi. Sain jälleen sairauslomaa, ja koko tilanne tuntui melko toivottomalta. OMassa taHdissa Mona ei koskaan palannut osastolle vaan aloitti työt vasta-avatulla, osteo- poroosia tutkivalla vastaanotolla. Työ- hön kuului paljon puhelinneuvontaa ja luun haurauden mittauksia. Se oli kai- ken kaikkiaan huomattavasti rauhalli- sempi työpaikka. ? Minua ei enää saa häiritä, kun teen töitä. Jos puhelin soi, asiat eivät pysy hallinnassani. Minun on hoidettava yksi asia kerrallaan, tehtävä se loppuun ennen kuin siirryn seuraavaan asiaan. Ennen hoidin monta asiaa yhtä aikaa. Nyt minun on tehtävä asiat omassa tah- dissani ja keskityttävä yhteen asiaan kerrallaan. Se on erilaista, ja työtapani on muuttunut. Kognitiiviset ongelmat ovat vaikeim- pia, kun Mona on väsynyt. Myös hä- nen vasemman jalkansa jäykkyys pa- henee, ja hän ontuu enemmän, väsyy henkisesti ja tuntee päänsä toimivan hitaammin. Kaikki oireet yksinkertai- sesti voimistuvat. ? Kaipaan erityisesti luovuuttani ja mielikuvitustani, tuntuu kuin olisin ka- dottanut ne täysin. Ennen piirsin ja ku- vitin mielellään. Niin ei tapahdu enää, hän toteaa. KulMapöytä ja talOjen seinät Kognitiiviset oireet ovat vaikuttaneet myös sosiaaliseen elämään, Mona ker- too. Hän pyrkii välttämään tilanteita, joissa on kova vilinä, kuten menemistä metroon, kauppakeskuksiin ja niin edel- leen. Äänet ja liikkeet stressaavat, ja Monasta tuntuu, että ihmiset tulevat hä- nen päälleen, vaikka hän tietääkin, ettei niin käy. Ravintolassa hän valitsee kul- mapöydän, ja kaupungilla hän kävelee mieluiten talojen seinien vieressä. Hän HeNkilökuva Jatkuu seuraavalla sivulla
MS Magasin Sida 5 5 ”Ms on energiavaras, ja yhdess äkin on tarpeeksi” Kuvat: Andreas offesson
MS Magasin Sida 6 6 | MS Nro 1 2007 Jatkoa edellis eltä sivulta saa siten paremman käsityksen tilan- teesta. Hän suuntaa usein katseensa alas- päin välttyäkseen kaikilta vaikutteilta. Mona ei pidä itseään erityisen hajamie- lisenä, eikä hänellä omasta mielestään esiinny muistivaikeuksia. Hän on päät- tänyt olla kirjoittamatta itselleen muis- tilappuja ja olla siten antamatta periksi unohtamiselle. – Luen paljon pysyäkseni henkisesti virkeänä ja harjoituksen vuoksi ratkon mielelläni ristisanatehtäviä. energiavarKaita Sairaudesta ja arjesta selviäminen vaa- tii myös uudella tavalla suhtautumista negatiivisiin ihmisiin. He vievät yksin- kertaisesti liikaa energiaa, ja kun kärsii sairaudesta, joka vaatii juuri energian säästämistä, asiat on asetettava tärkeys- järjestykseen, Mona selvittää. – MS on suuri energiavaras, joten ym- pärillä ei saa olla muita energiavarkai- ta. Voimat eivät vain yksinkertaisesti riitä sellaiseen. Monan tapauksessa tämä merkitsi muun muassa yhden ystävyyssuhteen lopettamista. − En jaksa olla ihmisten kanssa, jot- ka valittavat pikkuasioista ja joiden lähtökohtana on, että ihmiset ovat huo- noja. Se vie liikaa voimia, enkä voi uhrata energiaani heille. Pyrin ajatte- lemaan juuri päinvastaisesti, että ih- misille on annettava mahdollisuus ja on yritettävä olla positiivinen. Monan osalta myönteinen ajattelu tar- koittaa sitä, ettei hän mielellään puhu kognitiivisista ongelmistaan. Hänen mielestään ihmisten on usein vaikea suhtautua kognitiivisiin ongelmiin sekä siihen, mitä ne merkitsevät, sillä ne kuulostavat yleensä niin vakavilta. − En halua, että minua kohdellaan uhrina, kuten ihmiset usein hyväntah- toisuudessaan tekevät. En kuitenkaan pidä siitä. On raskasta, kun ei voi olla entisensä eikä tehdä samoja asioita kuin aina ennen. Olen kuitenkin yhtä älykäs kuin ennenkin, ja se on tärkeää. Joten ongelma ei ole siinä.
MS Magasin Sida 7 7Kuvat: matton MITÄ ON JOUSTOTYÖ ? Tanskassa on tarjottu mahdollisuus joustotyöhön henkilöille, joiden työkyky on heikentynyt esimerkiksi sairauden vuoksi. Työkyvyn laajuudesta tehdään päätös tarkan arvioinnin jälkeen. Jos työkyky on esimerkiksi 50 prosenttia, henkilö voi tehdä puolipäivätyötä. Henkilölle maksetaan työstä täysimääräinen, työehtosopimuksen mukainen palkka. Työnantaja maksaa sen osan palkasta, jonka joustotyön tekijä tekee, ja valtio maksaa loput. Kirjoitan ja puhun edelleenkin sekä englantia että saksaa kirsTeN on ollut johdon sihteeri 28 vuotta. Se on työ, joka vaatii monen asian tekemistä yhtä aikaa. On muistet- tava, suunniteltava ja hallittava lähes kaikkea. Neljä vuotta sitten Kirstenillä todettiin MS-tauti. Hän oli 47-vuotias ja jäänyt juuri leskeksi. Diagnoosi oli täydellinen järkytys,kukaan hänen per- heessään ei sairasta MS-tautia. Kirstenin ensimmäiset havaittavat oireet olivat fyysisiä: hänen kätensä puutui, hän menetti tunnon vasemmasta kädes- tään eikä hän voinut hallita jalkaansa. − Kun olin menossa tiettyyn suuntaan, tuntui siltä, että jalkani meni toiseen suuntaan. Se oli todella omituista. jOustOtyöläinen Nykyään Kirstenillä esiintyy fyysisiä oireita vain väsyneenä. Silloin hän huo- maa, että jalka aiheuttaa ongelmia ja että kädestä katoaa tunto. Hänen lääkärinsä mukaan nämä oireet ovat todennäköi- sesti pysyviä. Hän myös väsyy nope- asti, ja jaksaakseen toimia hänen on le- vättävä päivittäin tunnin verran. Sairautensa vuoksi Kirsten joutui luopu- maan vanhasta työstään. Työ oli henki- sesti aivan liian stressaavaa ja raskasta. − Minun oli pakko ymmärtää, etten sel- viäisi tavallisesta työstä ja työpaikasta, jossa ihmiset juoksevat ympäriinsä, pu- huvat paljon ja kovalla äänellä, pyytävät tekemään tiettyjä asioita tai tulemaan katsomaan jotakin, Kirsten selittää. Hän työskentelee sen sijaan museossa niin kutsutussa joustotyössä. − Työskentelen noin 15 tuntia viikossa. Tein aluksi 20 tuntia viikossa, mutta se oli liikaa. levOn tarve Kirstenillä on oma toimisto, jonne hän voi vetäytyä, kun tilanne tuntuu liian stressaavalta. Työnantaja on ymmärtä- väinen ja auttaa ja tukee häntä mahdol- lisimman paljon. Hänen itsensä lisäksi myös hänen kollegansa tietävät, että hänen on otettava rauhallisesti. − Jos asiat tapahtuvat liian nopeasti, en muista mitään, mikä on todella tur- hauttavaa. Johdon sihteerinä muistin aina kaiken. Sitä en tee enää. Puhun ja kirjoitan kuitenkin vielä sujuvasti englantia ja saksaa, enkä ole kadotta- nut atk-taitojani. Se on minulle tärkeää, sanoo Kirsten, joka tapasi vuonna 2004 uuden miehen, jonka kanssa hän on nyt naimisissa. teksti: Karin Hellsvik
MS Magasin Sida 8 8 | MS Nro 1 2007 koGNiTiolla, t arkoitetaan hieman yksinkertaistettuna kykyämme puhua, ajatella, muistaa ja suunnitella, toisin sanoen ajattelutoimintojamme. Noin puolella MS-potilaista esiintyy kog- nitiivisia vaikeuksia. Muistamisongel- mat ilmaantuvat yleensä ensimmäi- senä. Henkilön, joka kärsii kognitii- visista ongelmista, on vaikea muistaa erityisesti lähimenneisyyteen liitty- viä asioita. Myös keskittymiskyky ja huomiointikyky muuttuvat. MS-tauti vaikuttaa keskushermostoon Kognitiivisten oireiden syyt eivät ole vielä oikein selvillä. Kyse on to- dennäköisesti puutteellisesta tiedon- kulusta aivojen eri osien välillä. Tämä johtuu tiedonvälitysjärjestelmän häi- riintymisestä. MS-taudissa tulehduksia esiintyy rasvapitoisessa kerroksessa (myelii- nissä), joka ympäröi hermosyitä ja joka helpottaa tietosignaalien pääsyä soluihin. Tulehdukset hajottavat ras- vapitoista kerrosta, mikä vaikeuttaa viestien perillepääsyä. Vaikutukset kehon toimintoihin riippuvat siitä, mihin kohtaan aivoja ja selkäydintä tulehdukset syntyvät. Stressi vaikuttaa kaikkiin Suurin osa meistä kärsii jossakin elä- män vaiheessa kognitiivisista oireista, joita esimerkiksi stressi voi aiheuttaa. Unohdamme asioita, emme muista jonkin asian nimeä, tai keskittyminen tuntuu vaikealta. Siinä ei ole mitään ihmeellistä, eikä sen tarvitse välttä- mättä olla erityisen kiusallista kysei- selle henkilölle. Asia muodostuu ongelmaksi, jos täl- laisia oireita esiintyy koko ajan. Se vaikuttaa niin työhön kuin sosiaali- seen elämäänkin. Jo pitkään yksin- kertaisilta tuntuneet asiat saattavat yhtäkkiä muuttua vaikeiksi tai jopa mahdottomiksi. Ruoanlaitto, jauheli- hakastikkeen valmistuminen samaan aikaan spagetin kanssa, vaatii usean asian tekemistä yhtä aikaa, mikä on vaikeaa kognitiivisista ongelmista kärsiville henkilöille. Kognitiivisista ongelmista kärsivien on ehkä myös vältettävä ravinto- lakäyntejä, ostostentekoa marketeissa tai jonossa seisomista. Kognitiiviset ongelmat tulevat tyypillisesti ilmi myös tehtävissä, jotka vaativat yleis- kuvan muodostamista ja suunnittelua, kuten lomamatkan järjestäminen tai jonkin asian pitkäaikainen tekeminen työpaikalla. Muutoksia työssä Muutokset saattavat olla tarpeen myös työpaikalla. Istuminen maisemakont- torissa, joka on täynnä ääniä ja liiket- tä, ei ehkä enää ole mahdollista. Jos työntekijä saa oman huoneen ja mah- dollisuuden yksinäisyyteen, hän voi ehkä suoriutua työtehtävistä entiseen tapaan. Jos työtilannetta ei voida muut- taa, työaikaa on ehkä lyhennettävä. Monien MS-potilaiden on vaikea KOGNITIIVISET ONGELMAT VAIKUTTAVAT ARKEEN Mitä kognitio on ja mistä sen ongelmat johtuvat? Voiko niille tehdä jotakin? VINKKEJÄ: Käytä muistilappuja. Laita asiat tärkeysjär- jestykseen – karsi kaikki tarpeeton. Perhe on tärkein, sitten sosiaalinen elämä ja vasta lopuksi työ. Tee vähitellen pieniä muutoksia. teksti: Karin Hellsvik puhua kognitiivisista ongelmista. Ympäristön on helpompi suhtautua selkeisiin fyysisiin oireisiin. Onkin tärkeää muistaa, etteivät muistamis- ja keskittymisvaikeudet tai muut kognitiiviset oireet liity mitenkään älykkyyteen. Jos epäilee henkilön kärsivän kog- nitiivisista oireista, tilanne on hyvä selvittää neurologin vastaanotolla. Jos ongelmiin kiinnitetään huomiota ja niitä tutkitaan, ongelmista kärsivän on ehkä helpompi hyväksyä ongel- mat ja ymmärtää, miten ne vaikut- tavat arkeen ja työelämään. Silloin on myös helpompi löytää strategioita ja ratkaisuja arjen helpottamiseksi. Monien olo jopa helpottuu, kun he saavat kuulla, että ongelmat johtuvat sairauden aiheuttamasta kognitiivis- ten toimintojen heikkenemisestä, eivätkä ne ole vain kuviteltuja.
MS Magasin Tutkimus & hoito 9 Ms ? perimän ja ympä - ristön yhteisvaikutus G eenit eli perintötekijät sijaitsevat kaikkien elävän organismin muodostavien so- lujen tumissa. Ihmisellä on noin 30 000 geeniä, joista jokainen ohjaa yhden tai useamman proteiinin tuotantoa. Yhdessä geenit muodostavat yksityiskohtaisen kaaviokuvan, joka kuvaa kehon rakennetta ja toimintaa. ? Kun puhumme genetiikasta tai perinnöllisyystieteestä sairautta selittävänä tekijänä, on tärkeää, että monogeeniset ja polygeeniset sairaudet erotetaan toisistaan, Tukhol- man Karolinska universitetssjukhuset -sairaalan dosentti Fredrik Piehl selittää. Mono- geeniset sairaudet johtuvat syntymässä saadusta yhden ainoan geenin muunnoksesta. Esimerkki monogeenisestä sairaudesta on niin kutsuttu varhainen Alzheimerin tauti, joka ilmenee suhteellisen varhaisessa elämänvaiheessa. Jos vanhemmilla esiintyy tätä sairauden muotoa, lapsi on suuressa vaarassa sairastua tautiin vähitellen. Monogeeni- set sairaudet ovat kuitenkin harvinaisia. Useimmat yleisimmistä neurologisista sairauksista ? kuten Alzheimerin taudin myö- häiset vaiheet, Parkinsonin tauti ja MS-tauti ? ovat polygeenisiä ja puhkeavat perinnöl- listen ja ympäristötekijöiden yhteisvaikutuksesta. taipuMus Ms-tautiin lisää sairastuMisvaaraa Riski sairastua MS-tautiin on suurempi, jos joku muu sukulainen on sairastunut tautiin ? tämä vahvistaa sen, että tautiin liittyy jonkinlainen perinnöllinen piirre. Jos toinen vanhemmista sairastaa MS-tautia, lapsen sairastumisvaara kasvaa 1?5 prosenttia. Jos toinen samanmunaisista kaksosista on sairastunut MS-tautiin, toisella kaksosista on lähes 30 prosentin vaara sairastua tautiin. Erimunaisilla kaksosilla sairastumisvaaran kasvu on yhtä suuri ? noin 5 prosenttia ? kuin muillakin, eri-ikäisillä sisaruksilla. Toisin kuin muilla perheenjäsenillä, samanmunaisilla kaksosilla on täysin identtiset perintötekijät, joten nämä luvut osoittavat, että perintötekijöillä on suuri merkitys mahdollisen sairastumisvaaran kannalta. Ne osoittavat kuitenkin myös sen, etteivät perintötekijät ole ainoa ratkaiseva tekijä. Myös ympäristötekijät vaikuttavat asiaan. ? MS-tautia esiintyy esimerkiksi yleisemmin Pohjois-Euroopassa kuin Afrikassa, Fredrik Piehl jatkaa. Tämä saattaa tarkoittaa sitä, että eurooppalaisen väestön keskuu- dessa esiintyy yleisemmin sairaudelle altistavia tekijöitä. Tämä voidaan kuitenkin se- MS-taudin ja muiden puolustusjärjestelmän sairauksien eli autoimmuunisairauksien tutkiminen on antanut meille paljon lisätietoa. Paljon on kuitenkin vielä selvitettävä ennen kuin voimme sanoa, että arvoitus on ratkaistu. Yritämme muun muassa tunnistaa ne geenit, jotka lisäävät vaaraa sairastua MS-tautiin. Jatkuu seuraavalla sivulla TuTkiMus & HoiTo 9 Ms ? perimän ja ympä- ristön yhteisvaikutus G eenit eli perintötekijät sijaitsevat kaikkien elävän organismin muodostavien so- lujen tumissa. Ihmisellä on noin 30 000 geeniä, joista jokainen ohjaa yhden tai useamman proteiinin tuotantoa. Yhdessä geenit muodostavat yksityiskohtaisen kaaviokuvan, joka kuvaa kehon rakennetta ja toimintaa. ? Kun puhumme genetiikasta tai perinnöllisyystieteestä sairautta selittävänä tekijänä, on tärkeää, että monogeeniset ja polygeeniset sairaudet erotetaan toisistaan, Tukhol- man Karolinska universitetssjukhuset -sairaalan dosentti Fredrik Piehl selittää. Mono- geeniset sairaudet johtuvat syntymässä saadusta yhden ainoan geenin muunnoksesta. Esimerkki monogeenisestä sairaudesta on niin kutsuttu varhainen Alzheimerin tauti, joka ilmenee suhteellisen varhaisessa elämänvaiheessa. Jos vanhemmilla esiintyy tätä sairauden muotoa, lapsi on suuressa vaarassa sairastua tautiin vähitellen. Monogeeni- set sairaudet ovat kuitenkin harvinaisia. Useimmat yleisimmistä neurologisista sairauksista ? kuten Alzheimerin taudin myö- häiset vaiheet, Parkinsonin tauti ja MS-tauti ? ovat polygeenisiä ja puhkeavat perinnöl- listen ja ympäristötekijöiden yhteisvaikutuksesta. taipuMus Ms-tautiin lisää sairastuMisvaaraa Riski sairastua MS-tautiin on suurempi, jos joku muu sukulainen on sairastunut tautiin ? tämä vahvistaa sen, että tautiin liittyy jonkinlainen perinnöllinen piirre. Jos toinen vanhemmista sairastaa MS-tautia, lapsen sairastumisvaara kasvaa 1?5 prosenttia. Jos toinen samanmunaisista kaksosista on sairastunut MS-tautiin, toisella kaksosista on lähes 30 prosentin vaara sairastua tautiin. Erimunaisilla kaksosilla sairastumisvaaran kasvu on yhtä suuri ? noin 5 prosenttia ? kuin muillakin, eri-ikäisillä sisaruksilla. Toisin kuin muilla perheenjäsenillä, samanmunaisilla kaksosilla on täysin identtiset perintötekijät, joten nämä luvut osoittavat, että perintötekijöillä on suuri merkitys mahdollisen sairastumisvaaran kannalta. Ne osoittavat kuitenkin myös sen, etteivät perintötekijät ole ainoa ratkaiseva tekijä. Myös ympäristötekijät vaikuttavat asiaan. ? MS-tautia esiintyy esimerkiksi yleisemmin Pohjois-Euroopassa kuin Afrikassa, Fredrik Piehl jatkaa. Tämä saattaa tarkoittaa sitä, että eurooppalaisen väestön keskuu- dessa esiintyy yleisemmin sairaudelle altistavia tekijöitä. Tämä voidaan kuitenkin se- MS-taudin ja muiden puolustusjärjestelmän sairauksien eli autoimmuunisairauksien tutkiminen on antanut meille paljon lisätietoa. Paljon on kuitenkin vielä selvitettävä ennen kuin voimme sanoa, että arvoitus on ratkaistu. Yritämme muun muassa tunnistaa ne geenit, jotka lisäävät vaaraa sairastua MS-tautiin. Jatkuu seuraavalla sivulla TuTkiMus & HoiTo
MS Magasin Sida 10 10 | MS Nro 1 2007 littää myös ympäristöön liittyvillä eroilla. Loissairaudet ovat todistettavasti vähen- täneet vaaraa sairastua autoimmuuni- sairauksiin (sairauksiin, jotka johtuvat yliaktiivisesta immuunijärjestelmästä). Afrikassa sairastuminen loistauteihin on yleisempää kuin Pohjois-Euroopassa. uudet MenetelMät tulOKsellisia Geenien tutkimusmenetelmät ovat ke- hittyneet yhä paremmiksi 1960-luvulta lähtien. Nykyään voidaan käyttää muun muassa kehittynyttä piisirua, jonka an- siosta yhdessä kokeessa on mahdollista tutkia yli 100 000 geenitunnistinta. Tämä mahdollistaa ihmisen kaikkien 30 000 geenin tutkimisen, mutta emme siitäkään huolimatta ole vielä lähellä tarkan geeni- sekvenssin löytämistä. – Ensimmäiset tähän tutkimusmene- telmään perustuvat raportit vahvistavat aiempia tuloksia, joiden perusteella MS- taudilla vaikuttaisi olevan yhteys niin kutsuttuun HLA-tekijään, Fredrik Piehl kertoo. Kyse on geeniryhmästä, joka ai- heuttaa muun muassa hylkimisreaktioita, joita saattaa esiintyä elinsiirtojen yhtey- dessä. Tällä erityisellä geeniryhmällä on hyvin tärkeä asema immuunijärjestel- mässämme. Tietyt HLA-tekijän yhdistelmät lisäävät vaaraa sairastua joihinkin autoimmuuni- sairauksiin. Ruotsissa noin 15 prosentilla väestöstä on MS-tautiin liitetty HLA-te- kijä. Nämä henkilöt ovat noin kolme ker- taa muuta väestöä suuremmassa vaarassa sairastua tautiin. − HLA-tekijän lisäksi olemassa on myös muita perintötekijöitä, jotka saattavat lisätä vaaraa sairastua MS-tautiin, Fred- rik Piehl jatkaa. Näitä perintötekijöitä ei ole kuitenkaan toistaiseksi pystytty tunnistamaan, erityisesti sen vuoksi, että kukin niistä lisää vain hyvin vähän vaaraa sairastua MS-tautiin. On kuiten- kin todennäköistä, että erilaisten perintö- tekijöiden yhdistelmät saattavat yhdessä lisätä sairastumisvaaraa huomattavasti. Kuin suurta palapeliä Vaikka ihmisellä olisikin geenimuunnos, joka lisää vaaraa sairastua MS-tautiin, sairauden kehittymisvaara on kuitenkin melko pieni. Voidaankin kysyä, onko näiden geenimuunnosten tutkiminen jär- kevää, sillä niillä ei ole juurikaan vaiku- tusta siihen, kuka sairastuu. – MS on monimutkainen tauti, Fredrik Piehl vastaa. Tällaisen taudin ymmärtä- minen on kuin suuren palapelin tekoa. Yhden palan tunnistaminen helpottaa muiden palojen tunnistamista. Autoim- muunisairauksia tutkitaan paljon, ja tie- don kasvu tarjoaa uusia näkökulmia. Tut- kimukset ovat muun muassa osoittaneet, että tietynlaisen HLA-tekijän omaavilla henkilöillä on kymmenkertainen vaara sairastua nivelreumaan, mikäli he tupa- koivat. Ruotsissa on parhaillaan käynnissä epi- demiologinen tutkimus, jota kutsutaan nimellä EIMS. Tähän tutkimukseen osal- listuu 1 600 henkilöä, joilla on äskettäin todettu MS-tauti. Potilaita pyydetään täyttämään lomake, joka sisältää kysy- myksiä ympäristöstä ja elintavoista, ja he antavat verikokeen, jota tutkitaan myö- hemmin. Tutkijat toivovat, että tämän tutkimuksen avulla voitaisiin nähdä, onko synnynnäisten perintötekijöiden ja erilaisten ympäristötekijöiden välillä jonkinlainen yhteys. sOpiva HOitOMuOtO veriKOKeiden perusteella? MS-taudissa voi olla suuria yksilökohtai- sia eroja. Osa ihmisistä sairastuu lievään MS-tautiin, osa vaikeampaan. Toisilla ih- misillä pahenemisvaiheita esiintyy usein, toisilla harvemmin, mutta harvemmin esiintyvät pahenemisvaiheet saattavat aiheuttaa pysyvämpää toimintojen hei- kentymistä. Voiko sairauden erilaiseen kulkuun löytyä selitys genetiikasta? − MS-taudin lääketieteellinen hoito te- hoaa hyvin useimpiin potilaisiin − ei kui- tenkaan kaikkiin, Fredrik Piehl jatkaa. Lääkkeiden tehottomuutta on kuitenkin vaikea havaita, sillä sairaus ilmenee eri ihmisillä hyvinkin eri lailla. Jos geneet- tinen selitys löytyy, hoitoa olisi helpompi arvioida esimerkiksi verikokeen avulla. Nykyään, kun MS-taudin hoidossa voi- daan käyttää useita erilaisia hoitomuoto- ja, sopiva hoitomuoto halutaan luonnol- lisesti aloittaa mahdollisimman nopeasti. Jos verikokeen avulla pystytään selvittä- mään, mihin MS-taudin tyyppiin potilas on vaarassa sairastua, lääkkeiden valinta on helpompaa. Myös potilaan kannalta on luonnollisesti arvokasta tietää, miltä ennuste tulevasta näyttää. – Tulevaisuus näyttää valoisalta, Fredrik Piehl toteaa lopuksi. Sitä mukaa kuin tek- niikka ja menetelmät kehittyvät, MS-tau- din ja genetiikan tutkijat löytävät uusia asioita. Kun MS-taudin puhkeamiseen vaikuttavat syyt ymmärretään paremmin, voidaan kehittää entistä tehokkaampia hoitomuotoja. teksti: ingela Andersson Tulevaisuus näyttää valoisalta Jatkoa edelliseltä sivultaTulevaisuus näyttää valoisalta tukholman Karolinska universitets sjukhuset -sairaalan neurologi ja dosentti.
MS Magasin Resepti 1111Kuvat: matton ilman kananmu naa TaikiNa: 600 g vehnäjauhoja 1 tl leivinjauhetta 50 g sokeria ½ tl suolaa 200 g margariinia tai 1,5 dl kylmäpuristettua rypsiöljyä 2,5 dl kevytmaitoa TäYTe: 1,5 kg omenoita ½ sitruunan mehu 125 g sokeria 1 tl kanelia 100 g rusinoita 100 g murskattua hasselpähkinää kuorruTe: 200 g aprikoosimarmeladia 2 rkl sitruunamehua 100 g tomusokeria valMisTusoHje: Sekoita kuivat aineet keskenään, lisää margariini ja maito ja sekoita kaikki aineet keskenään. Laita kelmu taikinan päälle ja laita se tunniksi jääkaappiin. Kuori omenat ohuesti, poista kota ja paloittele omenat pieniksi paloiksi. Kasta palat sitruunamehuun, jotteivät ne tummenisi. Lisää ne sen jälkeen muiden täyteaineiden joukkoon. Laita leivinpaperi pellille. Lämmitä uuni 200 asteeseen. Kauli 2/3 taikinasta ja levitä se pellille. Nosta taikinan reunat ylös pellin reunoille. Kumoa keskelle omenaseos. Kauli loput taikinasta, leikkaa se 1,5?2 cm:n levyisiksi suikaleiksi ja tee niistä ristikko täytteen päälle. Paista kakkua uunissa 30 minuuttia. Anna jäähtyä hetki. Lämmitä marmeladi ja levitä se kakun päälle. Sekoita tomusokeri ja sitruunamehu keskenään ja sivele mehua ristikon päälle. Sekoita kuivat aineet keskenään, lisää margariini ja maito ja sekoita ilman kananmunaailman kananmunaaomenakakku 1111Kuvat: matton ilman kananmunaa TaikiNa: 600 g vehnäjauhoja 1 tl leivinjauhetta 50 g sokeria ½ tl suolaa 200 g margariinia tai 1,5 dl kylmäpuristettua rypsiöljyä 2,5 dl kevytmaitoa TäYTe: 1,5 kg omenoita ½ sitruunan mehu 125 g sokeria 1 tl kanelia 100 g rusinoita 100 g murskattua hasselpähkinää kuorruTe: 200 g aprikoosimarmeladia 2 rkl sitruunamehua 100 g tomusokeria valMisTusoHje: Sekoita kuivat aineet keskenään, lisää margariini ja maito ja sekoita kaikki aineet keskenään. Laita kelmu taikinan päälle ja laita se tunniksi jääkaappiin. Kuori omenat ohuesti, poista kota ja paloittele omenat pieniksi paloiksi. Kasta palat sitruunamehuun, jotteivät ne tummenisi. Lisää ne sen jälkeen muiden täyteaineiden joukkoon. Laita leivinpaperi pellille. Lämmitä uuni 200 asteeseen. Kauli 2/3 taikinasta ja levitä se pellille. Nosta taikinan reunat ylös pellin reunoille. Kumoa keskelle omenaseos. Kauli loput taikinasta, leikkaa se 1,5?2 cm:n levyisiksi suikaleiksi ja tee niistä ristikko täytteen päälle. Paista kakkua uunissa 30 minuuttia. Anna jäähtyä hetki. Lämmitä marmeladi ja levitä se kakun päälle. Sekoita tomusokeri ja sitruunamehu keskenään ja sivele mehua ristikon päälle. Sekoita kuivat aineet keskenään, lisää margariini ja maito ja sekoita ilman kananmunaailman kananmunaaomenakakku
MS Magasin Apua aktiiviseen MS-tautiin apua aktiiv iseen Ms-tautiin P ienellä osalla MS-potilaista on n.s. erittäin aktiivinen MS-tau- ti. Silloin pahenemisvaiheita esiintyy usein, vaikka henkilö saakin hoitoa. Potilaalla esiintyy selviä oirei- ta, jotka eivät katoa täysin, ja magneet- tikuvausten avulla aivoissa voidaan todeta näkyviä plakkien jäänteitä. Po- tilaan kannalta on tärkeää, että hän saa nopeasti tietää, onko sairaus erityisen aktiivinen. Hoitomuutoksista keskus- teleminen saattaa silloin tulla ajankoh- taiseksi. Svend Marup Jensen on Helsingborgs Tavallisin MS-taudin tyyppi on aaltomaisesti etenevä MS-tauti, jonka kulku on hyvin yksilöllistä. Suurin osa potilaista sairastaa aktiivista MS-tautia, ja muutamilla potilailla tauti on erittäin aktiivinen, jolloin pahenemisvaiheita ja selviä oireita esiintyy usein. MS-taudin hoito on kehittynyt nopeasti viime vuosina, mikä antaa toivoa sairastuneille, ja jatkossa hoito kehittyy entisestään. ? Useita uusia lääkkeitä ja hoitoyhdistelmiä kokeillaan parhaillaan, mikä on erittäin myönteistä, Helsingborgs lasarett -sairaalan neurologian ylilääkäri Svend Marup Jensen kertoo. 12 | MS Nro 1 2007 Svend Marup Jensen, Helsingborgs lasarett -sairaalan neurologian ylilääkäri apua aktiiviseen Ms-tautiin P ienellä osalla MS-potilaista on n.s. erittäin aktiivinen MS-tau- ti. Silloin pahenemisvaiheita esiintyy usein, vaikka henkilö saakin hoitoa. Potilaalla esiintyy selviä oirei- ta, jotka eivät katoa täysin, ja magneet- tikuvausten avulla aivoissa voidaan todeta näkyviä plakkien jäänteitä. Po- tilaan kannalta on tärkeää, että hän saa nopeasti tietää, onko sairaus erityisen aktiivinen. Hoitomuutoksista keskus- teleminen saattaa silloin tulla ajankoh- taiseksi. Svend Marup Jensen on Helsingborgs Tavallisin MS-taudin tyyppi on aaltomaisesti etenevä MS-tauti, jonka kulku on hyvin yksilöllistä. Suurin osa potilaista sairastaa aktiivista MS-tautia, ja muutamilla potilailla tauti on erittäin aktiivinen, jolloin pahenemisvaiheita ja selviä oireita esiintyy usein. MS-taudin hoito on kehittynyt nopeasti viime vuosina, mikä antaa toivoa sairastuneille, ja jatkossa hoito kehittyy entisestään. ? Useita uusia lääkkeitä ja hoitoyhdistelmiä kokeillaan parhaillaan, mikä on erittäin myönteistä, Helsingborgs lasarett -sairaalan neurologian ylilääkäri Svend Marup Jensen kertoo. 12 | MS Nro 1 2007 Svend Marup Jensen, Helsingborgs lasarett -sairaalan neurologian ylilääkäri
MS Magasin Sida 13 apua aktiiviseen Ms-tautiin las arett -sairaalan neurologian ylilääkä- ri. Hän on työskennellyt MS-taudin pa- rissa 20 vuotta ja seurannut läheltä niin sairauteen liittyvän tiedon lisääntymis- tä kuin hoitomuotojen kehitystäkin. Hän on kokenut ajan, jolloin diag- noosin antoa vältettiin, koska hyviä hoitomuotoja ei ollut vielä olemassa. Hän tieää myös, että nykyiset pitkälle kehittyneet diagnoositavat mahdollista- vat sen, että MS-tauti pystytään periaat- teessa toteamaan jo varhain ennen kuin potilas on kokenut ensimmäistäkään pahenemisvaihetta. − Nykyään teemme kaikkemme, jotta potilaat saisivat diagnoosin mahdolli- simman aikaisessa vaiheessa. Olemme muun muassa sopineet sairaalamme silmäklinikan kanssa, että näköhermon tulehduksesta kärsivät potilaat lähe- tetään meille. Näköhermon tulehdus on yksi MS-taudin yleisimmistä en- sioireista, ja yhteistyön avulla olemme pystyneet löytämään useita uusia MS- tapauksia jo taudin varhaisessa vai- heessa. Diagnoosi on tärkeä Svend mainitsee useaan kertaan, miten tärkeää on, että potilaalle voidaan antaa varma diagnoosi. Pahenemisvaiheet ovat usein vain ”jäävuoren huippu”, ja henkilö on saattanut sairastaa tautia jo useita vuosia ennen ensimmäistä pahe- nemisvaihetta. Tämä tarkoittaa myös sitä, että henkilön aivoihin on usein jäänyt sairaudesta selviä jälkiä, jotka näkyvät magneettitutkimuksessa. MS- tauti aiheuttaa kuitenkin myös epä- määräisiä oireita, joita voi olla hankala tunnistaa. Sen vuoksi on erittäin tärke- ää, että diagnoosi on varma ja että poti- las saa selkeän vastauksen, joka kertoo oireiden syyt. − Kun henkilöllä todetaan MS-tauti, keskustelemme aina taudin kulkua hi- dastavien lääkkeiden aloittamisesta. Monet tutkimukset osoittavat, että mitä aikaisemmassa vaiheessa lääkkeiden käyttö aloitetaan, sitä tehokkaampaa hoito on, Svend kertoo. Hän on kuitenkin samalla sitä mieltä, ettei lääkityksen aloittaminen liian ai- kaisessa vaiheessa ole hyvä asia, sillä potilaat saattavat lopettaa lääkkeiden käytön. MS-taudin kaltaisen krooni- sen sairauden toteaminen on potilaalle traumaattinen kokemus. Sen vuoksi on tärkeää, että potilas saa sulatella asiaa ja omaksua tiedon. Jos hoito aloitetaan ennen kuin potilas on sisäistänyt diagnoosin, hän saattaa pitää lääkkeiden sivuvaikutuksia sai- rauden aiheuttamina ja lopettaa lääk- keiden käytön. Jos potilas on hyväk- synyt sairautensa, hänen on helpompi hyväksyä mahdolliset sivuvaikutukset, koska hän pystyy katsomaan asiaa laa- jemmin ja ymmärtää hoidon tärkeyden. aktiivinen Ms-tauti on yleisin tautimuoto Suurimmalla osalla potilaista on aktii- vinen MS-tauti. Tämä tarkoittaa sitä, että MS-tauti antaa joitakin oireita. Suoraan lääketieteellisesti kyse on siitä, että potilailla esiintyy selkeä pa- henemisvaihe ja että magneettikuvauk- sissa saattaa näkyä myös muutoksia aivoissa. Osa MS-potilaista kärsii niin sanotusta erittäin aktiivisesta sairaudesta. Etukä- teen ei voi sanoa, sairastaako henkilö taudin aktiivisempaa muotoa. Ole- massa ei ole myöskään minkäänlaisia malleja, joiden perusteella voitaisiin päätellä, kuka tautiin sairastuu. Usein toistuvat pahenemisvaiheet ovat ominaisia erittäin aktiiviselle MS- taudille. Pahenemisvaiheet toistuvat hoidosta huolimatta ja niihin liittyvät oireet ovat selkeitä ja vaikeita, eivät- kä ne katoa täysin pahenemisvaiheen hellittäessä. Myös aivotutkimuksissa näkyy suuria muutoksia. − Potilaat soittavat meille, kun heille ilmaantuu uusia oireita, jolloin teem- me heille tutkimuksen. Aina on tärkeä varmistaa, onko pahe- nemisvaiheiden taus- talla MS-tauti vai jokin muu. Potilaat ahdistuvat usein uuden pahenemis- vaiheen aikana tai epäil- lessään pahenemisvai- heen alkamista, Svend selvittää. Esimerkiksi käsi saattaa puutua kenellä tahansa meistä, sormissa saattaa tuntua pistelyä tai tunto saattaa tuntua jostakin syystä katoavan. Jos henkilöllä on sen sijaan todettu MS-taudin kaltainen krooninen sairaus, kaikki tällainen aivan ”tavalli- nen” saattaa saada aivan uuden merki- tyksen, ja henkilö on varma, että oireet ovat merkki uudesta pahenemisvai- heesta. − Potilaan kannalta on myös tärkeää, että hän kokee, että hänestä huolehdi- taan ja häntä kuunnellaan. Uskon, että ulkopuolisen henkilön on mahdoton asettua MS-tautia sairastavan henkilön asemaan. Tietämättömyys jatkosta tun- tuu varmasti todella vaikealta. Hoito- työssämme on tärkeää, että potilaaseen suhtaudutaan vakavasti ja että asioihin saadaan selvyyttä. Jos henkilö epäilee pahenemisvaiheen alkaneen, haluamme arvioida tilanteen aina nopeasti, joko välittömästi tai 1−2 päivän kuluttua. Tutkimus perustuu neurologiseen tutki- mukseen, jossa tarkistetaan hermoston eri osat, esimerkiksi kognitio, näköher- mot, puhe, silmien liikkeet ja kasvojen lihaksisto. Tutkimuksessa etsitään myös mahdollisia koordinaatiovaikeuksia, halvausoireita ja tunnottomuutta. Usein potilaalle annetaan myös lähete aivojen magneettitutkimukseen. kortisonihoito lyhentää pahenemisvaihetta Jos henkilön pahenemisvaihe johtuu MS-taudista, tietyt pahenemisvaiheen ”Monet tutkimukset osoittavat, että mitä aikaisemmassa vaihees- sa lääkkeiden käyttö aloitetaan, sitä tehokkaampaa hoito on” 13Jatkuu seuraavalla sivulla
MS Magasin Sida 14 Tukea ja apua erittäin aktiivis essa Ms-taudissa oireet saattavat vaatia välitöntä hoitoa, ja silloin pahenemisvaiheen kestoa ly- hennetään kortisonilla. Potilaalle an- netaan kortisonia tiputuksena kolmen päivän ajan. Kortisoni ei pitkällä aika- välillä vaikuta palautumiseen kuluvaan aikaan, mutta se lyhentää pahenemis- vaihetta, millä saattaa olla suurta mer- kitystä, jos potilaalla on esimerkiksi halvausoireita. Lääkityksen tehoa on arvioitava, jos potilaalla hoidosta huolimatta esiintyy pahenemisvaiheita. Potilaalle tehdään esimerkiksi kokeita, joissa tutkitaan, onko hänelle kehittynyt lääkettä neut- raloivia vasta-aineita, joiden vuoksi lääke ei vaikuta. Jos potilaalle on muodostunut paljon neutraloivia vasta-aineita, saman lääk- keen käyttöä on turha jatkaa. Vaikka potilaalle ei olisikaan muodostunut neutraloivia vasta-aineita, hoidossa käytettävä taudin kulkua hidastava lääke ei ehkä vain yksinkertaisesti ole tarpeeksi tehokas, jolloin on harkittava lääkkeen vaihtamista. − Potilaan ei ole aina helppo vaihtaa lääkettä. Hän on odottanut paljon lää- kitykseltään ja pitänyt sitä parhaana valintana. Lisäksi uusi hoitomuoto merkitsee usein muutoksia lääkkeen ottamiseen, mikä saattaa myös tuntua hankalalta muutokselta. Suurin osa päättää lopulta vaihtaa lääkettä, mutta päätöksen on saatava kypsyä rauhassa. MS-tautiin liittyvä tietämys kehittyy nopeasti, ja tautiin sairastuneiden kan- nalta käynnissä onkin useita valoisam- paa tulevaisuutta lupaavia asioita. Useat uudet lääkkeet ovat kokeiluvaiheessa. Selkeä todiste aktiivisesta alaan liit- tyvästä toiminnasta on myös se tosia- sia, että lähes kaikki potilaita hoitavat henkilöt ovat mukana jossakin tutki- mushankkeessa. Myös monet potilaat osallistuvat niihin. − Suurin osa potilaista osallistuu niihin mielellään. MS on ehdottomasti neuro- logian alan nopeimmin kehittyvä alue, Svend toteaa lopuksi. teksti: Karin Hellsvik Kuvat: Andreas offesson Lena Weidmar, neurologiaan erikoistunut sairaanhoitaja, joka työskentelee Helsingborgs lasarett -sairaalan neurologian osastolla. 14 | MS Nro 1 2007 Jatkoa edelliseltä sivulta
MS Magasin Sida 15 l ena Weidmar on neurologiaan e rikoistunut sairaanhoitaja, joka työskentelee Helsingborgs lasa- rett -sairaalan neurologian osastolla. Hänellä on pitkä kokemus MS-taudis- ta, ja yhtenä tärkeimmistä tehtävistään hän pitää sitä, että hän on potilaiden käytettävissä, kuuntelee ja tukee heitä. − Uskoisin, että potilaat pitävät tärkeim- pänä sitä, että olen heidän käytettävis- sään, että he voivat kääntyä minun puo- leeni. Heillä on suora puhelinnumeroni, joten he saavat minuun yleensä suoraan yhteyden. Muissa tapauksissa he voivat Kroonisesta sairaudesta kärsivä potilas saattaa tarvita paljon niin käytännön kuin henkistäkin tukea ja apua. lena Weidmar, joka työs- kentelee sairaanhoitajana Hel- singborgs lasarett -sairaalassa, on yksi kuuntelijoista, tukijoista ja tarvittaessa lähettyvillä olevista henkilöistä. jättää viestin, ja minä soitan heille. Suuri osa Lenan työstä on puhelinneu- vontaa. Hän välittää sen vuoksi usein yhteydenoton potilasta hoitavalle lääkä- rille, jos potilas epäilee, että pahenemis- vaihe on alkanut tai alkamassa. − Pahenemisvaihe voi aiheuttaa kovasti huolta ja ahdistusta. Potilaalla on ehkä ollut vain yksi pahenemisvaihe, eikä hän ole tämän jälkeen huomannut sairauttaan pitkään aikaan. Potilasta ahdistaa usein myös se, ettei hän voi koskaan tietää, miten kauan pahenemisvaihe kestää tai miten se loppuu, Lena kertoo. terapia ja kuntoutus Taudin kulkua hidastavien lääkkeiden lisäksi MS-tautia sairastaville on tar- jolla myös muuta apua. Monissa sai- raaloissa on MS-tiimi, jonka toiminta on laaja-alaista. MS-hoitoon osallistuu usein myös esimerkiksi terapeutti, mis- tä on monille paljon apua. Puhtaasti tunteisiin liittyvistä näkökohdista puhu- misen lisäksi hän voi usein auttaa po- tilasta myös käytännön asioissa, kuten yhteydenpidossa vakuutusyhtiöön tai työnvälitykseen. − Alussa saatetaan usein keskustella vain käytännön asioista, mutta myöhem- min siirrytään usein myös tunnepuolen asioihin. Monista tuntuu siltä, etteivät he voi jatkuvasti puhua sairaudestaan kotona, vaikka siihen olisikin tarvetta. Monien mielestä on myös mukava kes- kustella sellaisen henkilön kanssa, joka tietää, mikä MS-tauti on ja miten se il- menee. Tarjolla on usein myös fysioterapiaa ja erilaisia kuntoutusmuotoja, kuten al- lasharjoittelua. MS-potilaille, joiden toiminnot ovat heikentyneet, on tarjolla myös kuljetusapua, kävelyapuvälineitä ja asuntojen muutostöitä. − Apua tarvitsevalle on tarjolla paljon apua. On kuitenkin muistettava, että vain hyvin pieni osa potilaista kärsii erittäin aktiivisesta MS-taudista. Mo- net voivat elää aktiivista elämää ilman apuvälineitä. ”Erittäin aktiivinen MS havaitaan usein aikaisessa vaiheessa” – Noin 10−20 prosenttia kaikista MS- potilaista kärsii erittäin aktiivisesta MS-taudista, Århusin Scleroseklini- ken-klinikan ylilääkäri Thor Pedersen sanoo. Potilaalla esiintyy silloin useammin pahenemisvaiheita ja oireet ovat sel- keitä, eivätkä ne aina katoa kokonaan. Usein voidaan jo aikaisessa vaiheessa todeta, sairastaako potilas erityisen aktiivista MS-tautia. Jos sairaus on erityisen aktiivinen, hoi- don tehon selvittäminen on tärkeää. Tanskassa kaikkien MS-potilaiden tila tutkitaan säännöllisesti, jotta voitaisiin selvittää, onko potilaalle muodostunut neutraloivia vasta-aineita. Ensimmäi- nen tutkimus tehdään vuoden kulut- tua, seuraava puolentoista vuoden kuluttua ja viimeinen tutkimus kaksi vuotta hoidon alkamisen jälkeen. Jos potilaalle on muodostunut neutraloivia vasta-aineita, lääke on kutakuinkin te- hoton ja potilaan hoitoa muutetaan. − MS-taudissa on tärkeintä löytää toimiva hoitomuoto, jossa käytetään mahdollisimman tehokasta taudin kulkua hidastavaa lääkettä, Thor Pe- dersen sanoo. Århusin Sclerosekliniken-klinikalla yhteistyötä tehdään MS-ryhmän, so- siaalineuvojien, sairaanhoitajien, psy- kologien ja lääkärien kesken. Tämä tukee hyvin potilaita ja on erityisen arvokasta aktiivista MS-tautia sairas- taville. − Aktiivista MS-tautia sairastavat po- tilaat huomaavat, että heidän arkensa on muuttunut merkittävästi. Suurim- malle osalle on erittäin rankkaa olla riippuvainen muista, vaikka vain vä- liaikaisestikin. He tarvitsevat usein muita resursseja ja muuta tukea. MS-taudin hankala piirre on se, ettei koskaan voida täysin varmasti sanoa, mitä jatkossa tapahtuu tai miten sai- raus etenee. − Sairaus tuntuu vaikeimmalta usein sen alkuvaiheessa, diagnoosin saami- sen yhteydessä. Suurin osa tottuu sai- rauteensa ja oppii elämään MS-tautiin liittyvän suhteellisen epävarmuuden kanssa. Kyse on kuitenkin paljon myös hoidosta: miten tehokasta se on ja mi- ten ”vapaa” sairaudestaan potilas on, Thor Pedersen toteaa lopuksi. teksti: Karin Hellsvik Kuvat: Andreas offesson teksti: Karin Hellsvik 15
MS Magasin Seksielämä osa elämää luo tilaa hyväl le keskustelulle Birgitta Hulter on useiden vuosien ajan tutkinut seksiin ja MS-tautiin liittyviä kysymyksiä, ensin Uppsalassa ja sitten Tukholman Karolinska Sjukhuset -sai- raalassa. Hän ottaa vastaan myös MS- potilaita, jotka haluavat puhua seksolo- gin kanssa. ? Keskusteluissa voidaan puhua etupäässä potilaan kokemista muutok- sista, mutta paljon myös yhteiselosta ja ihmissuhteesta, johon tauti myös vaikut- taa. Pyrin tapaamaan potilaan vähintään kolme kertaa, sillä silloin ehdimme kes- kustella parisuhteen eri osa-alueista. On erittäin arvokasta, jos potilaan kump- pani osallistuu keskusteluun, ehkei heti alussa, mutta ainakin myöhemmässä vaiheessa. Muuttunut tilannehan koskee myös potilaan kumppania. Joidenkin on vaikea keskustella näistä asioista kotona omin päin. Keskustelu ajautuu helposti vanhoille urille, eikä asioissa päästä S eksuaalisella toiminnalla on yhtä tärkeä merkitys elämänlaatumme kannalta kuin muullakin toiminnalla, ja sen vuoksi on sekä kummal- lista että harmillista, että asiaan kiinnitetään hoitokeskusteluissa niin vähän huomiota. Aivan kuin seksi olisi vain muun elämämme pieni lisä. Vain hyvin harvat ovat saaneet aiheeseen liittyvää koulutusta. Vielä on paljon ke- hitettävää, jotta ihmistä käsiteltäisiin kokonaisuutena ja jotta potilas saisi siten mahdollisimman hyvät edellytykset hyvään elämään, lääketieteen tohtori ja kliinisen seksologian valtuutettu asiantuntija Birgitta Hulter sanoo. MS-tauti saattaa vaikuttaa seksuaaliseen toimintaan. Seksuaalisia ongel- mia voidaan käsitellä eri tavoin, ja oikean tiedon ja tuen avulla MS-potilaan seksielämästä voidaan saada mahdollisimman hyvä. eteenpäin. Voin auttaa kumppaneita todellakin kuuntelemaan toisiaan, sillä heillä on usein vääriä käsityksiä siitä, mitä toinen ajattelee ja mitä mieltä hän on asioista, Birgitta sanoo. Monet tekijät vaikuttavat seksuaalisuuteen Oman suhtautumistavan löytäminen MS-sairauteen on pitkä prosessi, ja seksielämän muuttumisen hyväk- syminen on osa tätä prosessia. On lisäksi mahdoton sanoa, miten sai- raus kehittyy yksittäisellä potilaalla. Koska muutoksia tapahtuu aivoissa ja selkäytimessä, jotka ovat erittäin keskeisiä kehon seksuaalisen toimin- nan kannalta, seksuaalisen toiminnan edellytykset heikkenevät. ? Ihmisen seksuaalisuuteen vaikut- tavat kuitenkin monet tekijät, kuten ihmissuhteet, sekä se miten tyytyväi- nen henkilö on omaan elämäänsä ja kehoonsa. Koska kuitenkin juuri aivot ja selkäydin ovat erittäin tärkeitä ke- hon seksuaalisen toiminnan kannalta, ongelma on aivan erityinen MS-po- tilaiden osalta. Voin kertoa, millaisia muu-toksia seksuaalisuuden kokemi- seen saattaa ennemmin tai myöhemmin ilmaantua, ja kuunnella tämän jälkeen potilaan omaa kertomusta. Osalle liik- keet tuottavat ongelmia, toisilla tuntoais- ti kärsii, osalla esiintyy seksuaaliseen halukkuuteen liittyviä vaikeuksia, osal- le vaikeuksia tuottavat kuivat imakalvot tai erektio-ongelmat. Näihin ongelmiin on olemassa konkreettisia apuvälineitä ja lääkkeitä, Birgitta sanoo. lisätoimia tarvitaan kipeästi ? Voisi kuvitella, että seksuaalisuus on potilaiden kannalta erittäin herk- kä asia, mutta heidän on käsitykseni mukaan helppo puhua näistä asioista. Vihdoinkin he saavat vastauksia kysy- myksiinsä ja voivat keskustella asias- Seksi ? osa elämää Birgitta Hulter ? lääketieteen tohtori ja kliinisen seksologian valtuutettu asiantuntija 16 | MS Nro 1 200716 | MS Nro 1 2007 luo tilaa hyvälle keskustelulle Birgitta Hulter on useiden vuosien ajan tutkinut seksiin ja MS-tautiin liittyviä kysymyksiä, ensin Uppsalassa ja sitten Tukholman Karolinska Sjukhuset -sai- raalassa. Hän ottaa vastaan myös MS- potilaita, jotka haluavat puhua seksolo- gin kanssa. ? Keskusteluissa voidaan puhua etupäässä potilaan kokemista muutok- sista, mutta paljon myös yhteiselosta ja ihmissuhteesta, johon tauti myös vaikut- taa. Pyrin tapaamaan potilaan vähintään kolme kertaa, sillä silloin ehdimme kes- kustella parisuhteen eri osa-alueista. On erittäin arvokasta, jos potilaan kump- pani osallistuu keskusteluun, ehkei heti alussa, mutta ainakin myöhemmässä vaiheessa. Muuttunut tilannehan koskee myös potilaan kumppania. Joidenkin on vaikea keskustella näistä asioista kotona omin päin. Keskustelu ajautuu helposti vanhoille urille, eikä asioissa päästä S eksuaalisella toiminnalla on yhtä tärkeä merkitys elämänlaatumme kannalta kuin muullakin toiminnalla, ja sen vuoksi on sekä kummal- lista että harmillista, että asiaan kiinnitetään hoitokeskusteluissa niin vähän huomiota. Aivan kuin seksi olisi vain muun elämämme pieni lisä. Vain hyvin harvat ovat saaneet aiheeseen liittyvää koulutusta. Vielä on paljon ke- hitettävää, jotta ihmistä käsiteltäisiin kokonaisuutena ja jotta potilas saisi siten mahdollisimman hyvät edellytykset hyvään elämään, lääketieteen tohtori ja kliinisen seksologian valtuutettu asiantuntija Birgitta Hulter sanoo. MS-tauti saattaa vaikuttaa seksuaaliseen toimintaan. Seksuaalisia ongel- mia voidaan käsitellä eri tavoin, ja oikean tiedon ja tuen avulla MS-potilaan seksielämästä voidaan saada mahdollisimman hyvä. eteenpäin. Voin auttaa kumppaneita todellakin kuuntelemaan toisiaan, sillä heillä on usein vääriä käsityksiä siitä, mitä toinen ajattelee ja mitä mieltä hän on asioista, Birgitta sanoo. Monet tekijät vaikuttavat seksuaalisuuteen Oman suhtautumistavan löytäminen MS-sairauteen on pitkä prosessi, ja seksielämän muuttumisen hyväk- syminen on osa tätä prosessia. On lisäksi mahdoton sanoa, miten sai- raus kehittyy yksittäisellä potilaalla. Koska muutoksia tapahtuu aivoissa ja selkäytimessä, jotka ovat erittäin keskeisiä kehon seksuaalisen toimin- nan kannalta, seksuaalisen toiminnan edellytykset heikkenevät. ? Ihmisen seksuaalisuuteen vaikut- tavat kuitenkin monet tekijät, kuten ihmissuhteet, sekä se miten tyytyväi- nen henkilö on omaan elämäänsä ja kehoonsa. Koska kuitenkin juuri aivot ja selkäydin ovat erittäin tärkeitä ke- hon seksuaalisen toiminnan kannalta, ongelma on aivan erityinen MS-po- tilaiden osalta. Voin kertoa, millaisia muu-toksia seksuaalisuuden kokemi- seen saattaa ennemmin tai myöhemmin ilmaantua, ja kuunnella tämän jälkeen potilaan omaa kertomusta. Osalle liik- keet tuottavat ongelmia, toisilla tuntoais- ti kärsii, osalla esiintyy seksuaaliseen halukkuuteen liittyviä vaikeuksia, osal- le vaikeuksia tuottavat kuivat imakalvot tai erektio-ongelmat. Näihin ongelmiin on olemassa konkreettisia apuvälineitä ja lääkkeitä, Birgitta sanoo. lisätoimia tarvitaan kipeästi ? Voisi kuvitella, että seksuaalisuus on potilaiden kannalta erittäin herk- kä asia, mutta heidän on käsitykseni mukaan helppo puhua näistä asioista. Vihdoinkin he saavat vastauksia kysy- myksiinsä ja voivat keskustella asias- Seksi ? osa elämää Birgitta Hulter ? lääketieteen tohtori ja kliinisen seksologian valtuutettu asiantuntija 16 | MS Nro 1 200716 | MS Nro 1 2007
MS Magasin Sida 17 Seksi – osa elämää 17 Kuvat: Fu ture image Bank ta, joka painaa ehkä kovastikin heidän mieltään. Koska MS-tauti vaikuttaa myös ihmissuhteisiin, nämä ongelmat voivat aiheuttaa monia vaikeita tuntei- ta, esimerkiksi tulevaisuudenpelkoa. Kyse on pikemminkin sairaanhoidon puutteellisuudesta: asiaa ei pidetä tärkeänä, siihen ei viitsitä paneutua, siitä ei esitetä kysymyksiä. Potilaan elämänlaadun paranemisesta on kui- tenkin hyötyä niin potilaalle kuin sai- raanhoidollekin, Birgitta sanoo. tavallisia seksiin liittyvien ongelmien oireita: – Sukupuolielimien tuntoaistimuksen väheneminen tai liiallinen herkkyys – Kuivat limakalvot – Erektio-ongelmat – Orgasmin/siemensyöksyn vaikeus – Jalkakrampit – Rakon tai suolen hallinnan menettämisen pelko – Väsymys / vähentyneet seksihalut. Miten seksologi tai muu erityiskoulutuksen saanut henkilö voi minua auttaa: – Vastata kysymyksiin ja luoda mahdollisuuden hyvään keskusteluun. – Auttaa potilasta suhtautumaan seksielämäänsä uudella tavalla. – Antaa potilaalle ja kumppanille keskustelutukea ihmissuhteisiin liittyvissä kysymyksissä. – Neuvoa ja auttaa lääkkeiden kokeilussa. – Antaa käytännön ehdotuksia siitä, miten asioissa voidaan edetä. Mitä voin itse tehdä: Keskustele kumppanisi kanssa, vaikka se tuntuisikin joskus vaikealta. Ole avoin, hanki tietoa ja pyri muutta- maan suhtautumista seksiin.Ole utelias, jotta voisit hyödyntää mahdollisuuksia mahdollisimman hyvin ja löytää uusia reittejä seksielämällesi. teksti: marianne Böckmann
MS Magasin Hoitava ja hyvää tekevä vesi Hyvää teke vä vesi K oska vesi on kaiken elämän edellytys ja koska kehostamme kaksi kolmasosaa on vettä, ihminen on aina tuntenut luonnollista yhteyttä tähän elementtiin. Kaikkina aikoina vesi on ollut monella tavalla elämän kannalta ratkaiseva tekijä, ja nyky-yhteiskunnassamme puhtaan veden saatavuus on hyvän arjen edellytys. Juomme vettä, käytämme sitä ruoanlaittoon, suih- kussa käyntiin, pyykin ja astioiden pesuun sekä ennen kaikkea koemme iloa ja nautintoa, kun upotamme kehomme siihen. Suurin osa ihmisistä viihtyy vedessä ja ui tai kylpee säännöllisesti. Se onnistuu monella eri tavalla ? uimahallissa, kotona, ulkona tai esimerkiksi kylpylässä. Tarkoituksena voi olla joko harjoitteleminen tai rentoutuminen, ja tuloksena ovat usein molemmat. teHOKasta ja Hellävaraista Veden ominaisuuksista on paljon etu- ja ihmiselle. Kelluminen antaa ainut- laatuisen keveyden tunteen vedessä ? liikkuminen tuntuu helpolta, miel- lyttävältä ja vapauttavalta. Samalla vesi kuitenkin antaa vastusta kaikille liikkeille, mikä aktivoi kehoa tehok- kaasti rasittamatta erityisen paljon lihaksia ja niveliä. Usein monet li- hakset ovat käytössä yhtä aikaa, mikä tekee harjoituksesta monipuolisen. Veden vastus toimii myös jarruna ja estää riuhtovat liikkeet, jotka aiheut- tavat rasitusta ääriasennoissa. vaHvistaa Hyvän OlOn tunnetta Vedessä liikkuminen ei ole vain haus- kaa ja tehokasta harjoittelua vaan se myös stimuloi motoriikkaa, mikä vahvistaa käsitystä omasta kehosta ja vahvistaa siten omaa identiteettiä. Suurin osa kokee myös välittömän turvallisuuden ja hyvän olon tunteen, 18 | MS Nro 1 2007 teksti: marianne Böckmann kun vesi ympäröi kehoa hallitusti. Kyse on ehkä alitajuisista sikiöajan muistikuvista tai ehkä yksinkertai- sesti vain siitä, että vesi tuntuu peh- meältä ja miellyttävältä ihoa vasten. Merkittävänä etuna on myös se, että kaikki voivat kokea tämän tunteen. Siihen ei tarvita erityisiä pohjatie- toja tai erityisvarusteita, vaan vain mukavat uimavaatteet ja miellyttävä pyyhe. Kaikki voivat löytää oman ta- pansa nauttia vedestä. Hyvää tekevä vesi K oska vesi on kaiken elämän edellytys ja koska kehostamme kaksi kolmasosaa on vettä, ihminen on aina tuntenut luonnollista yhteyttä tähän elementtiin. Kaikkina aikoina vesi on ollut monella tavalla elämän kannalta ratkaiseva tekijä, ja nyky-yhteiskunnassamme puhtaan veden saatavuus on hyvän arjen edellytys. Juomme vettä, käytämme sitä ruoanlaittoon, suih- kussa käyntiin, pyykin ja astioiden pesuun sekä ennen kaikkea koemme iloa ja nautintoa, kun upotamme kehomme siihen. Suurin osa ihmisistä viihtyy vedessä ja ui tai kylpee säännöllisesti. Se onnistuu monella eri tavalla ? uimahallissa, kotona, ulkona tai esimerkiksi kylpylässä. Tarkoituksena voi olla joko harjoitteleminen tai rentoutuminen, ja tuloksena ovat usein molemmat. teHOKasta ja Hellävaraista Veden ominaisuuksista on paljon etu- ja ihmiselle. Kelluminen antaa ainut- laatuisen keveyden tunteen vedessä ? liikkuminen tuntuu helpolta, miel- lyttävältä ja vapauttavalta. Samalla vesi kuitenkin antaa vastusta kaikille liikkeille, mikä aktivoi kehoa tehok- kaasti rasittamatta erityisen paljon lihaksia ja niveliä. Usein monet li- hakset ovat käytössä yhtä aikaa, mikä tekee harjoituksesta monipuolisen. Veden vastus toimii myös jarruna ja estää riuhtovat liikkeet, jotka aiheut- tavat rasitusta ääriasennoissa. vaHvistaa Hyvän OlOn tunnetta Vedessä liikkuminen ei ole vain haus- kaa ja tehokasta harjoittelua vaan se myös stimuloi motoriikkaa, mikä vahvistaa käsitystä omasta kehosta ja vahvistaa siten omaa identiteettiä. Suurin osa kokee myös välittömän turvallisuuden ja hyvän olon tunteen, 18 | MS Nro 1 2007 teksti: marianne Böckmann kun vesi ympäröi kehoa hallitusti. Kyse on ehkä alitajuisista sikiöajan muistikuvista tai ehkä yksinkertai- sesti vain siitä, että vesi tuntuu peh- meältä ja miellyttävältä ihoa vasten. Merkittävänä etuna on myös se, että kaikki voivat kokea tämän tunteen. Siihen ei tarvita erityisiä pohjatie- toja tai erityisvarusteita, vaan vain mukavat uimavaatteet ja miellyttävä pyyhe. Kaikki voivat löytää oman ta- pansa nauttia vedestä.
MS Magasin Kilpailu 19 7 3 9 147 58 249 28 16 47 8 763 69 5 41 Ratkaise sudoku ja voit voittaa kylpypyyhkeen! Osa 1: ratkaise sudoku. peliohje: Jokaisella vaaka- ja pystysuoralla rivillä on esiinnyttävä luvut 1?9. myös jokaisessa pikkuruudukossa (johon kuuluu yh- deksän pientä ruutua) on esiinnyttävä luvut 1?9. Yksikään luvuista ei saa esiintyä samalla rivillä ja pikkuruudukossa kuin kerran. Kun olet ratkaissut sudokun, kirjoita muistiin ylimmän rivin luvut. Osa 2: Perustele korkeintaan 40 sanalla, miksi juuri sinun pitäisi voittaa kylpypyyhe. Perustelussa on käytettävä sanaa ?aktiivinen?. Paras perustelu yhdessä oikeiden lukujen kanssa voittaa! lähetä ylimmän rivin luvut ja perustelusi osoitteeseen ms@bio- genidec.com tai Biogen idec Finland oy, äyritie 12 C, 01510 Vantaa. Valitsemme viisi voittajaa. Parhaat viisi perustelua valitsee raati, johon kuulu- vat Lina Olsen Boreson BiogenIdecistä sekä Karin Hellsvik Navigatorista. Onnittelut elokuvalippujen voittajille! suurkiitos kaikille teille, jotka osallistuitte viime numerossa olleeseen kil- pailuun. oikea vastaus kysymykseen ?mitä on kognitio?? on lyhyesti kykym- me puhua, ajatella, muistaa ja suunnitella. oikean vastauksen ja parhaan perustelun lähettivät Anne Helsingistä, torbjörn Bollnäsistä, Birgitta udde- vallasta ja Conny tanskasta. onnittelut kahden elokuvalipun voitosta! erilaiseT TavaT NauTTia veDesTä ? vesijuMPPa - Altaassa tehdään voima-,liikkuvuus- ja kuntoharjoittelua musiikin tahdissa. Veden vastus tehostaa hyvin harjoittelua, mutta vesijumppa on myös yksi hellävaraisimmista harjoittelumuodoista. ? kelluNTa - Erityisessä kelluntatankissa voit irrottautua täysin ulkomaailmasta ja rentoutua perinpohjaisesti. Painottomuuden tunne syntyy, kun ihon, veden ja ilman lämpötila on sama. Tehokas piristävä vaikutus, lievittää kipua ja lisää luovuutta. ? koTikYlPYlä - Muutamien viherkasvien, kynttilöiden, rentouttavan musiikin ja hyväntuoksuisen kylpysuolan avulla kylpyhuoneesi muuttuu omaksi rentoutumisosastoksesi. Rentoudu ja nauti ihanasta kylvystä. ? ulkoNa - Uiminen meressä tai järvessä antaa ihanan luonnol- lisuuden ja terveyden tunteen. Ulkona voi uida läpi vuoden tai vain lämpiminä kesäpäivinä ? oman mieltymyksensä mukaan. veDessä liikkuMiseN eDuT ? Keveyden tunne ? painat korkeintaan 10 prosenttia kehosi painosta. ? Käytät käytännössä kaikkia lihaksia, jotta tasapaino vedessä säilyisi. ? Lihaksiin ja niveliin kohdistuva rasitus on huomattavasti pienempi kuin maalla. ? Vesi antaa vastusta liikkeisiin, mikä lisää kuntoa, voimaa ja liikkuvuutta. ? Nopeat liikkeet tuntuvat hierovilta ja ne stimuloivat ihoa. ? Miellyttävän rentouttava vaikutus. ? Erittäin pieni loukkaantumisvaara. ? Kaikki voivat nauttia siitä, kukin omalla tavallaan. 19 7 3 9 147 58 249 28 16 47 8 763 69 5 41 Ratkaise sudoku ja voit voittaa kylpypyyhkeen! Osa 1: ratkaise sudoku. peliohje: Jokaisella vaaka- ja pystysuoralla rivillä on esiinnyttävä luvut 1?9. myös jokaisessa pikkuruudukossa (johon kuuluu yh- deksän pientä ruutua) on esiinnyttävä luvut 1?9. Yksikään luvuista ei saa esiintyä samalla rivillä ja pikkuruudukossa kuin kerran. Kun olet ratkaissut sudokun, kirjoita muistiin ylimmän rivin luvut. Osa 2: Perustele korkeintaan 40 sanalla, miksi juuri sinun pitäisi voittaa kylpypyyhe. Perustelussa on käytettävä sanaa ?aktiivinen?. Paras perustelu yhdessä oikeiden lukujen kanssa voittaa! lähetä ylimmän rivin luvut ja perustelusi osoitteeseen ms@bio- genidec.com tai Biogen idec Finland oy, äyritie 12 C, 01510 Vantaa. Valitsemme viisi voittajaa. Parhaat viisi perustelua valitsee raati, johon kuulu- vat Lina Olsen Boreson BiogenIdecistä sekä Karin Hellsvik Navigatorista. Onnittelut elokuvalippujen voittajille! suurkiitos kaikille teille, jotka osallistuitte viime numerossa olleeseen kil- pailuun. oikea vastaus kysymykseen ?mitä on kognitio?? on lyhyesti kykym- me puhua, ajatella, muistaa ja suunnitella. oikean vastauksen ja parhaan perustelun lähettivät Anne Helsingistä, torbjörn Bollnäsistä, Birgitta udde- vallasta ja Conny tanskasta. onnittelut kahden elokuvalipun voitosta! erilaiseT TavaT NauTTia veDesTä ? vesijuMPPa - Altaassa tehdään voima-,liikkuvuus- ja kuntoharjoittelua musiikin tahdissa. Veden vastus tehostaa hyvin harjoittelua, mutta vesijumppa on myös yksi hellävaraisimmista harjoittelumuodoista. ? kelluNTa - Erityisessä kelluntatankissa voit irrottautua täysin ulkomaailmasta ja rentoutua perinpohjaisesti. Painottomuuden tunne syntyy, kun ihon, veden ja ilman lämpötila on sama. Tehokas piristävä vaikutus, lievittää kipua ja lisää luovuutta. ? koTikYlPYlä - Muutamien viherkasvien, kynttilöiden, rentouttavan musiikin ja hyväntuoksuisen kylpysuolan avulla kylpyhuoneesi muuttuu omaksi rentoutumisosastoksesi. Rentoudu ja nauti ihanasta kylvystä. ? ulkoNa - Uiminen meressä tai järvessä antaa ihanan luonnol- lisuuden ja terveyden tunteen. Ulkona voi uida läpi vuoden tai vain lämpiminä kesäpäivinä ? oman mieltymyksensä mukaan. veDessä liikkuMiseN eDuT ? Keveyden tunne ? painat korkeintaan 10 prosenttia kehosi painosta. ? Käytät käytännössä kaikkia lihaksia, jotta tasapaino vedessä säilyisi. ? Lihaksiin ja niveliin kohdistuva rasitus on huomattavasti pienempi kuin maalla. ? Vesi antaa vastusta liikkeisiin, mikä lisää kuntoa, voimaa ja liikkuvuutta. ? Nopeat liikkeet tuntuvat hierovilta ja ne stimuloivat ihoa. ? Miellyttävän rentouttava vaikutus. ? Erittäin pieni loukkaantumisvaara. ? Kaikki voivat nauttia siitä, kukin omalla tavallaan.
MS Magasin Kronikka Y hdeksän vuotta ja kuusi kuuk autta te- kee 3 468 päivää. Näin suuren osan elämästäni olen tuhlannut suhteisiin, joista puuttui yhteenkuuluvuus, töihin, jotka eivät tuottaneet iloa, riitoihin, joi- den syitä en edes muista. Valvoin öitä, sillä halusin niin kovasti saada menettä- mäni ajan takaisin. Aamunkoitto ei kui- tenkaan tuonut lisäaikaa. Muutaman vii- kon ajan olen nyt nukkunut paremmin. En ainakaan laske ajan kulua, jos satun heräämään. Hyvästä unesta saan kiittää kohtaamista menneisyyteni kanssa. Aloittakaamme alusta. Aikoinani, kun vielä luulin, että elä- mäni oli erityisen hyvin varusteltu ? kuu- luihan siihen niin GPS kuin katumusviik- kokin ? annoin itseni ajautua intohimoi- seen kolmiodraamaan. Intohimoiseen? No jaa. Heti kun hormonieritys palautui normaalitasolle, kaikki tuntui vähäpätöi- seltä ja hölmöltä. Samalla kun huomasin, että yksinäiset televisioillat perunalastu- jen seurassa houkuttelivat enemmän kuin pariskuntien väliset illalliset perunaloh- kojen äärellä, hänestä oli jo tullut hapan pysyväisosa sohvakalustoani. Osani kolmiodraaman femme fatale- na ei oikein onnistunut. Jo senkään vuok- si, että viihdyn parhaiten puuvillaisissa, vatsan peittävissä alusvaatteissa. Erittäin huonosti sovelluin rooliini kuitenkin omantuntoni vuoksi. Minua hävetti, että olin loukannut hänen edellistä tyttöystä- väänsä. Häntä, joka oli useiden vuosien ajan ollut mukava ystävä ja kutsunut tyttöjen illallisille. Yhtäkkiä puhelimeni alkoi soida keskellä yötä, ja puhelimesta kuului vain hänen hengityksensä. Hengi- tys, joka kaikessa sanattomuudessaan ky- syi: ?Miten saatoit tehdä niin?? Jokainen hengenveto lisäsi huonoa omaatuntoani. Siitä kasvoi kova möykky, josta kehoni sai ikään kuin uuden, itsestään selvän sisäelimen. Kului muutama vuosi (noin 1 095 päivää). Hän, joka antoi minulle osan femme fatalena, lähti sohvaltani etsimään jonkun toisen naisen jakkaraa. Jäljelle jäi tervetullut tyhjiö, muutama maksamaton pysäköintisakko ja huono omatuntoni. Elämä kuitenkin jatkui, ja lopulta se tun- tui katoavan vauhdilla käsistäni. On sanonta ?minkä taakseen jättää, sen edestään löytää?. En siis hämmästy- nyt, kun näin hänet, ensimmäisen tyttö- ystävän, ja tajusin, että asuimme nyt pa- rin korttelin päässä toisistamme. Useita kertoja olimme lähellä törmätä toisiim- me, mutta kiirehdin aina eteenpäin katse maahan painuneena. Eräänä päivänä jouduimme kuitenkin kasvotusten. Aamulla oli satanut lunta. Maailma tuntui hetken uudelta, ja siinä oli vain katu, jolla me molemmat asumme. Katsoimme toisiamme, ja tunsin, miten menneisyyden tunneli muistoineen, joita ilman me kumpikin olisimme voineet paremmin, imaisi minut sisäänsä. Hän kuitenkin tervehti ja koko puolustukseni romahti. Yhtäkkiä kuulin pyyteleväni anteeksi hormonieni ja ylimielisyyden yliotetta ? vaikka uskoakseni kutsuin sitä epäkypsyydeksi ? ja sitä, että olin pahoittanut hänen mielensä. Silloin hän antoi minulle maailman parhaan lahjan. Hän antoi anteeksi. Kun tulin kotiin, nu- kahdin melkein heti ja nukuin pitkään ja rauhallisesti. Kohtaamisemme muistutti minua asiasta, jonka olin jo melkein unohtanut. Kukaan meistä ei tiedä lopputulosta ? ja siihen liittyvää aikataulua ? alkumetreillä. Elämme parhaamme mukaan ja olemme terävänäköisimpiä, kun tarkastelemme mennyttä aikaa. Sen vuoksi meidän on pystyttävä antamaan itsellemme anteek- si. Joskus meidän on annettava anteeksi myös toisillemme. Ne saattavat vaikuttaa eri asioilta, mutta niille on yhteistä yksi tärkeä seikka; mielenrauha saattaa löytyä paljon lähempää kuin uskommekaan. Tarttuminen tähän mahdollisuuteen on parasta, mitä voimme jäljellä olevalla ajallamme tehdä. Miten ikinä sitä las- kemmekaan. Päivät, jotka kuluivat omien laskujeni mukaan multi -FiN-21990 navigator | 2007 teksti: Anne Hammarskjöld Kuvitus: Jonas Fredén Haluatko tilata Ms-lehden? Mene sivulle www.multippeliskleroosi.fi ?Katsoimme toisiamme, ja tunsin, miten menneisyyden tunneli muistoineen ? joita ilman me kumpikin olisimme voineet paremmin - imaisi minut sisäänsä.? kroNikka Y hdeksän vuotta ja kuusi kuukautta te- kee 3 468 päivää. Näin suuren osan elämästäni olen tuhlannut suhteisiin, joista puuttui yhteenkuuluvuus, töihin, jotka eivät tuottaneet iloa, riitoihin, joi- den syitä en edes muista. Valvoin öitä, sillä halusin niin kovasti saada menettä- mäni ajan takaisin. Aamunkoitto ei kui- tenkaan tuonut lisäaikaa. Muutaman vii- kon ajan olen nyt nukkunut paremmin. En ainakaan laske ajan kulua, jos satun heräämään. Hyvästä unesta saan kiittää kohtaamista menneisyyteni kanssa. Aloittakaamme alusta. Aikoinani, kun vielä luulin, että elä- mäni oli erityisen hyvin varusteltu ? kuu- luihan siihen niin GPS kuin katumusviik- kokin ? annoin itseni ajautua intohimoi- seen kolmiodraamaan. Intohimoiseen? No jaa. Heti kun hormonieritys palautui normaalitasolle, kaikki tuntui vähäpätöi- seltä ja hölmöltä. Samalla kun huomasin, että yksinäiset televisioillat perunalastu- jen seurassa houkuttelivat enemmän kuin pariskuntien väliset illalliset perunaloh- kojen äärellä, hänestä oli jo tullut hapan pysyväisosa sohvakalustoani. Osani kolmiodraaman femme fatale- na ei oikein onnistunut. Jo senkään vuok- si, että viihdyn parhaiten puuvillaisissa, vatsan peittävissä alusvaatteissa. Erittäin huonosti sovelluin rooliini kuitenkin omantuntoni vuoksi. Minua hävetti, että olin loukannut hänen edellistä tyttöystä- väänsä. Häntä, joka oli useiden vuosien ajan ollut mukava ystävä ja kutsunut tyttöjen illallisille. Yhtäkkiä puhelimeni alkoi soida keskellä yötä, ja puhelimesta kuului vain hänen hengityksensä. Hengi- tys, joka kaikessa sanattomuudessaan ky- syi: ?Miten saatoit tehdä niin?? Jokainen hengenveto lisäsi huonoa omaatuntoani. Siitä kasvoi kova möykky, josta kehoni sai ikään kuin uuden, itsestään selvän sisäelimen. Kului muutama vuosi (noin 1 095 päivää). Hän, joka antoi minulle osan femme fatalena, lähti sohvaltani etsimään jonkun toisen naisen jakkaraa. Jäljelle jäi tervetullut tyhjiö, muutama maksamaton pysäköintisakko ja huono omatuntoni. Elämä kuitenkin jatkui, ja lopulta se tun- tui katoavan vauhdilla käsistäni. On sanonta ?minkä taakseen jättää, sen edestään löytää?. En siis hämmästy- nyt, kun näin hänet, ensimmäisen tyttö- ystävän, ja tajusin, että asuimme nyt pa- rin korttelin päässä toisistamme. Useita kertoja olimme lähellä törmätä toisiim- me, mutta kiirehdin aina eteenpäin katse maahan painuneena. Eräänä päivänä jouduimme kuitenkin kasvotusten. Aamulla oli satanut lunta. Maailma tuntui hetken uudelta, ja siinä oli vain katu, jolla me molemmat asumme. Katsoimme toisiamme, ja tunsin, miten menneisyyden tunneli muistoineen, joita ilman me kumpikin olisimme voineet paremmin, imaisi minut sisäänsä. Hän kuitenkin tervehti ja koko puolustukseni romahti. Yhtäkkiä kuulin pyyteleväni anteeksi hormonieni ja ylimielisyyden yliotetta ? vaikka uskoakseni kutsuin sitä epäkypsyydeksi ? ja sitä, että olin pahoittanut hänen mielensä. Silloin hän antoi minulle maailman parhaan lahjan. Hän antoi anteeksi. Kun tulin kotiin, nu- kahdin melkein heti ja nukuin pitkään ja rauhallisesti. Kohtaamisemme muistutti minua asiasta, jonka olin jo melkein unohtanut. Kukaan meistä ei tiedä lopputulosta ? ja siihen liittyvää aikataulua ? alkumetreillä. Elämme parhaamme mukaan ja olemme terävänäköisimpiä, kun tarkastelemme mennyttä aikaa. Sen vuoksi meidän on pystyttävä antamaan itsellemme anteek- si. Joskus meidän on annettava anteeksi myös toisillemme. Ne saattavat vaikuttaa eri asioilta, mutta niille on yhteistä yksi tärkeä seikka; mielenrauha saattaa löytyä paljon lähempää kuin uskommekaan. Tarttuminen tähän mahdollisuuteen on parasta, mitä voimme jäljellä olevalla ajallamme tehdä. Miten ikinä sitä las- kemmekaan. Päivät, jotka kuluivat omien laskujeni mukaan multi -FiN-21990 navigator | 2007 teksti: Anne Hammarskjöld Kuvitus: Jonas Fredén Haluatko tilata Ms-lehden? Mene sivulle www.multippeliskleroosi.fi ?Katsoimme toisiamme, ja tunsin, miten menneisyyden tunneli muistoineen ? joita ilman me kumpikin olisimme voineet paremmin - imaisi minut sisäänsä.? kroNikka