<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=tc0874fx&gInitPage=1">MS Magasin 1 Nro 2 | 2007 Ajoissa aloitettu hoito </a> pie- nentää vammautumisriskiä Elisabethin uusi suhtau- tuminen elämänlaatuun Mitäs minä teinkään eilen? HENKILÖKUVA Voimaa ja iloa tanssista Marian ja Jakobin elämä kogni- tiivisten ongelmien kanssa LEHTI SINULLE, JOKA ELÄT MS-TAUDIN KANSSA TUTKIMUS & HOITO
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=tc0874fx&gInitPage=2">MS Magasin Sivu 2 sivu 19 sivu 4Pääkirjoitus Henki</a> lökuva ”Luopuminen taistelusta paransi elämänlaatuani” Elisabeth kertoo uudesta suhtautumisestaan elämänlaatuun. MS-taudin diagnosointi Mahdollisimman varhaisessa vaiheessa tehtävän diagnoosin edellytyksistä. ”Mitäs minä teinkään eilen?” Maria ja Jakob kertovat yhteiselämästä, kun toisella on MS-tauti ja kognitiivisia ongelmia. Kehon ja mielen hyvinvointia tanssista Tutkimus & hoito Ajoissa aloitettu hoito pienentää vammautumisriskiä jatkossa. Jokainen voi määritellä oman elämänlaatunsa Dosentti Björn Sperling puhuu arjen edellytysten löytämisestä. Kova voimaharjoittelu hoidoksi? Tanskassa tehdystä tutkimuksesta hyviä tuloksia MS-potilaiden arkeen. Kronikka 3 4 7 9 12 14 16 19 20 sivu 9 NUMERON 2 | 2007 SISÄLTÖ Biogen Idecin julkaisema MS-lehti ilmestyy kaksi kertaa vuodessa Ruotsissa, Tanskassa ja Suomessa. Osoite: Biogen Idec Finland Oy, Äyritie 12 C, 01510 Vantaa Puh.: 0207 401 200. Vastaava toimittaja: Linda Kjærgaard. Päätoimittaja: Lina Olsen Boreson. Tuotanto, teksti ja graafi nen muoto: Navigator Communications. Kansikuva: Andreas Offesson. Lehden voi tilata ilmaiseksi osoitteesta www.multippeliskleroosi.fi Toimituksen sähköpostiosoite: ms@biogenidec.com www.multippeliskleroosi.fi
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=tc0874fx&gInitPage=3">MS Magasin Sivu 3 Jokaisen pitäisi pysähtyä mietti</a> mään, mitä elämänlaatu merkitsee juuri hänelle. Se ei ole läheskään sama asia kaikille. Esimerkiksi minulle elämänlaatua on olla lasteni kanssa, jakaa heidän ilonsa, uteliaisuutensa ja innostuneisuutensa. Myös innostava ja hauska työ on tärkeää elämänlaatuni kannalta, samoin kuin ystävien kanssa vietetty aika, liikunta ja mieheni kanssa oleminen. Myös tunne siitä, että hallitsen elämääni, on minulle tärkeää. Terveyskin on tärkeä asia, mutta sitä pidän valitettavan helposti itsestään selvänä. Mitä elämänlaadulle tapahtuu, kun terveydentila muuttuu aiemmasta? Onko elämänlaatu ja asioiden tärkeysjärjestys määriteltävä uudestaan, ja mitä ”terveys” itse asiassa tarkoittaa? Monista tapaamistani MS-potilaista huokuu elämänilo ja innokkuus, jollaista monilla meistä ”terveistä” ei ole. Tietysti on myös synkkiä ja masentavia päiviä, mutta heidän eloisuutensa ja ilonsa tekevät minuun toistuvasti vaikutuksen. Ovatko he uudistaneet käsityksensä elämänlaadusta ja terveydestä? Mitä käsitykselle elämästä tapahtuu MS-diagnoosin jälkeen? Pysyvätkö elämän ohjat käsissä kuten ennenkin? Monet niistä, joiden kanssa keskustelin, vahvistivat, että elämänlaadun saa pidettyä ainakin suurimman osan ajasta hyvänä, kun muuttaa suhtautumista elämään, laittaa arkipäivän asiat uuteen tärkeysjärjestykseen ja saa hyvää hoitoa. Toivon, etten koskaan joudu siihen tilanteeseen, mutta jos niin käy, olen saanut paljon inspiraatioita niiden ihmisten elämänvaiheista, joita olen työssäni mm. tämän lehden parissa tavannut. Tämä MS-lehden numero käsittelee elämänlaatua. Tapaat Elisabethin, joka suhtautuu nykyisin elämään aivan uudella tavalla, ja Jakobin, joka kertoo elämänlaadusta omaisen näkökulmasta. Voit lukea myös, mitä mieltä MS-lääkäri Björn Sperling on tapaamiensa potilaiden elämänlaadusta. Hänen mukaansa monet elävät todella hyvää elämää melko pienten arkipäivän muutosten ansiosta. Sivun 14 artikkeli kertoo, millainen merkitys aikaisessa vaiheessa aloitetulla hoidolla on. Kerromme myös mielenkiintoisesta tutkimuksesta, jota yliopisto ja sairaala tekevät yhteistyössä Tanskan Århusissa, ja vihjaamme, mitä tanssi voi tehdä keholle ja mielelle. Mukavia ja laadukkaita lukuhetkiä! Lina Olsen Boreson Päätoimittaja PS. Haluaisimme tietää, mitä pidät lehdestä! Lähetä meille kommentteja, näkemyksiä ja vinkkejä. Osoite on ms@biogenidec.com. Mitä elämänlaatu merkitsee minulle?NUMERON 2 | 2007 SISÄLTÖ PÄÄKIRJOITUS Haluatko lukea lehden aiemmin ilmestyneitä numeroita? Mene sivulle www.multippeliskleroosi.fi
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=tc0874fx&gInitPage=4">MS Magasin Sivu 4 4 | MS Nro 2 2007 ”Luopuminen ta</a> istelusta paransi elämänlaatuani” − ELÄMÄNLAATU ON minulle sitä, että voin herätä aamulla hymyillen. Näin ei ole tietenkään ollut aina, mutta nyt toive todella täyttyy useimpina aamuina. En- nen diagnoosiani ja sen jälkeen tapahtui paljon koko ajan. Tunto hävisi jostakin tai toinen jalka ei tahtonut totella. Kun heräsin aamulla, keskityin kaikkeen siihen, mikä ei ollut hyvin, miltä olo tuntui ja toimisiko kehoni erityisen huonosti juuri sinä päivänä. Jonkin ajan kuluttua olin tavallaan tullut tämän tien päähän ja tajusin, että minulla oli myös toinen vaihtoehto. Aloin keskit- tyä aamuisin enemmän siihen, mikä tosiasiassa toimi niin kuin pitääkin. Kun keksin, että voisin ajatella näin, aloin herätä hymyillen. HYVÄN ARJEN LUOMINEN TÄRKEÄÄ Elisabeth asuu koiransa kanssa asun- nossa Uumajassa ja työskentelee osa- aikaisesti sosiaalipalvelun tutkimusyk- sikössä, jossa hänen vastuullaan ovat etiikkakysymykset ja mietintäryhmät. Hän kokee työnsä vapaaksi ja merki- tykselliseksi, mikä helpottaa hänen arkeaan huomattavasti, ja arkeahan on suurin osa elämästä. − Askaroin mielelläni pitkään esimer- kiksi ruuanlaiton parissa: teen hyvää ruokaa itselleni ja tarjoilen sen kauniis- ti. Pidän myös kylpemisestä kaikkine toimineen, ja teen jokaisesta kylvystä elämyksen. Ylipäätään ajattelen usein sitä, miten voin tehdä jostakin hyvästä vielä parempaa. Jos jokin asia tuntuu hyvältä, haluan, että se myös tuoksuu hyvältä ja kuulostaa mukavalta. Jotkut kyllä pitävät minua vähän hassuna, mutta minusta on valtavan hienoa pyr- kiä aina tarttumaan hetkeen. Jos olen kävelyllä koiran kanssa, en ajattele, että minun pitäisi harrastaa liikuntaa ja harjoittaa tasapainoa, vaan saatan astella mukavannäköisen puun luo tai katsella solisevaa puroa tai mennä jär- ven rantaan kuuntelemaan aaltojen loisketta, sanoo Elisabeth. LUPA LUOPUA TAISTELUSTA Ennen kuin Elisabeth sai MS-taudin, hänen tähtäimessään olivat ura, matkat, harjoittelu ja muut kunnianhimoiset ta- voitteet. Hän halusi elää täysillä, aset- taa riman korkealle ja saada elämältä mahdollisimman paljon. − Enää minulla ei ole tällaisia ajatuk- sia, sillä pettyisin vain siihen, etten kykene vastaamaan omiin odotuksiini. Se, että annoin itselleni luvan luopua tuosta kaikesta ja lopettaa taistelun, oli tosiasiassa avain nykyiseen elämääni. Se oli helpotus – nojata taaksepäin ja päästää irti kaikesta, jonka luulin ole- van niin tärkeää. Näin saatoin avata silmäni ja nähdä, mistä kaikesta pidin ympärilläni. Yhteyksissään sairaanhoitoon Elisa- beth kokee saavansa paljon tilaa puhua elämästään ja voinnistaan. Tunne joh- tuu varmasti osaltaan siitä, että hän voi hyvän hoidon ansiosta nyt paremmin kuin pitkään aikaan. Aiemmin, kun vointi oli ollut huono, aika lääkärin ja sairaanhoitajan kanssa oli mennyt pu- humiseen konkreettisemmista asioista, kuten tutkimuksista, erilaisista oireista ja lääkkeisiin liittyvistä ongelmista. − Elän nykyään hyvää elämää. Tieten- Kärsittyään erilaisista selittämättömistä vaivoista noin viiden vuoden ajan Elisabeth sai MS-diagnoosin kymmenisen vuotta sitten. Alku tuntui erittäin raskaalta, mutta jonkin ajan kulut- tua Elisabeth ymmärsi, ettei hänen ollut pakko tehdä elämästä jatkuvaa taistelua epäonnistumisten kanssa. Hänen asenteen- sa muuttui vähitellen, ja myös asianmukainen hoito sai hänet voimaan paljon paremmin. Nyt hänellä on aivan erilainen käsi- tys elämästä ja omasta elämänlaadustaan. HENKILÖKUVA Jatkuu seuraavalla sivulla
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=tc0874fx&gInitPage=5">MS Magasin Sivu 5 5Kuva on järjestetty.Jatkuu seur</a> aavalla sivulla
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=tc0874fx&gInitPage=6">MS Magasin Sivu 6 6 | MS Nro 2 2007 kin toivoisin,</a> että jaksaisin vielä enem- män, ja tämä koskee etenkin työtä, sillä silloin raha-asiani olisivat paremmalla tolalla. Monet hauskat asiathan ovat kalliita, ja rahapula rajoittaa elämän- laatua sikäli, ettei aina ole varaa tehdä, mitä huvittaa. SAIRAUS HARVOIN PUHEENAIHEENA MUIDEN KANSSA Elisabethin ympärillä olevat ihmiset, jotka tietävät hänen sairaudestaan, ih- mettelevät toisinaan, miten hän voi vaikuttaa aina niin iloiselta. Osa ei edes tiedä, että hän on sairas, mikä merkitsee joskus vaikeaa tasapainottelua. − Minulla on tapana sanoa, että ihmiset näkevät minua vain silloin, kun voin hy- vin, sillä väsyneenä tai huonovointisena pysyttelen kotona. Muiden ei ole tieten- kään helppo tietää, miten heidän pitäisi käyttäytyä. Minusta on mukavaa, ettei minun tarvitse olla ”se sairas henkilö” yhtään useammin kuin on välttämä- töntä, ja tämän vuoksi en ota ensimmäi- senä esiin sairauttani, kun tapaan muita. Joskus olen saattanut tuntea jonkun jo hyvän tovin, ennen kuin sairauteni käy ilmi tai kerron siitä itse. Jotkut voivat reagoida tällöin kielteisesti ja tuntea itsensä hieman hämätyiksi, tai he saat- tavat hätääntyä siitä, että ovat sanoneet tai tehneet jotakin ”väärää”, mutta mi- nulle on hyvin tärkeää olla pitämättä itseäni ensisijaisesti sairaana. Samalla on helpottavaa, että olen voinut päästää irti kulisseista ja tunnustaa suoraan ja konstailematta, mistä en selviä tai mitä en jaksa. Silloinhan on yksinkertaisinta, jos ihmiset tosiasiassa tietävät sairaudes- tani ja ymmärtävät, että minun on ehkä lähdettävä kotiin. Kyse on jatkuvasta tasapainottelusta. Yritän kyllä aina olla dramatisoimatta sitä, toteaa Elisabeth. − Olen pohtinut sitä, miten usein saan kokea ihmisten hyväntahtoisuuden. Sel- laista ei koe terveenä samalla tavoin. Jos terveenä on avun tarpeessa, sitä on pyydettävä. Tämä saattaa joskus tuntua vastenmieliseltä, ja pyytäjä saattaa pet- tyä, jos apua ei tulekaan. Minua aute- taan täysin spontaanisti, jos näyttää siltä, että tarvitsen apua. Joskus esimerkiksi naapuri voi viedä roskani tai luoda lu- met pihalta, tai joku postista saattaa ajaa minun kauttani, jotta minun ei tarvitsisi kantaa pakettia. Sellaisesta tulee hyvä ja iloinen mieli. TULEVAISUUS NÄYTTÄÄ TURVALLISELTA Tulevaisuuden suhteen Elisabeth ottaa päivän kerrallaan, sillä hän tietää, että matkan varrella voi tapahtua vaikeitakin asioita. − Tunnen kuitenkin jonkinlaista tur- vallisuutta ja vakautta, jotka auttavat minua selviämään esiin tulevista ongel- mista. Olen vakuuttunut siitä, että asiat järjestyvät ja että vointini paranee jälleen kaikesta huolimatta. Totta kai haluaisin olla mieluummin rikas ja terve kuin kö- yhä ja sairas, mutta minun ei auta jäädä paikalleni ajattelemaan, että elämä on epäoikeudenmukaista. Jos olisin päättä- nyt, että elämänlaatu tarkoittaa marato- nin juoksemista, elämänlaatuni olisi ollut tosi huono. Nyt voin katsella ympärilleni ja tutkia, mikä toimii minun kohdallani. Niin elämä on paljon helpompaa. Sählyn pelaamisesta luopuminen harmitti ensin todella paljon, mutta sitten aloitin melon- nan, joka on aivan upea harrastus, iloit- see Elisabeth. ”Olen vakuuttunut siitä, että asiat järjestyvät ja että vointini paranee jälleen kaikesta huolimatta.” Teksti: Marianne Böckmann Kuvat: Andreas Offesson ONNITTELUT SUDOKU-VOITTAJILLE! Suuri kiitos kaikille viime numeron sudoku-kilpai- luun oikein vastanneille! Kylpypyyhkeen voittivat Gerd Lysekilistä, Bosse Örebros- ta, Camilla Västra Frölundasta, Christel Åhusista ja Kirsti Vammalasta. Paras perustelu tuli Gerdiltä Lysekilistä: ”MS-diagnoosin jälkeen jalat tuntuivat raskailta ja pyörivät liikkeet tuntuivat hyvältä. Aktiivinen harjoittelu oli tarpeen. Matkauinnissa tavoitteeni on ollut 50 000 m syksystä kevää- seen jo 15 vuoden ajan. Olen kiitollinen, koska olen voinut nauttia elämästä ja tehdä mieluisaa kokopäivätyötä.” OIKEA VASTAUS: Sudokun ylin rivi oli 687 931 452. Jatkoa edelliseltä sivulta
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=tc0874fx&gInitPage=7">MS Magasin Sivu 7 7 D iagnoosi-sanan alkuperä on m</a> onien muiden sano- jen tapaan kreikan kielessä. Dia on suomeksi ”läpi” ja gnosis ”tieto”, eli diagnoosi tarkoittaa sitä, että on katsottu jonkin läpi ja saatu tietoa. – Olen työskennellyt MS-taudin parissa 12 vuotta, ja tänä ai- kana olen diagnosoinut monta MS-tapausta. MS-taudin diag- nosointi edellyttää useita erilaisia kokeita tai tutkimuksia, ker- too neurologi Juha Multanen Helsingin MS-neuvolasta. Tutkimukset Ensimmäinen vaihe MS-taudin toteamisessa tai poissulkemi- sessa on kliininen tutkimus. Siinä lääkäri esittää kysymyksiä fortsättning på nästa sida TIETOA MS-TAUDISTA Nykyään MS-diagnoosi voidaan muodostaa jo yhden pahenemisvaiheen jälkeen. Työmme pohjana on kansainvälinen malli, jota kut- sutaan McDonalds-kriteeristöksi. Sen avulla lääkäri voi muodostaa kokonaisarvion oireis- ta, magneettikuvista ja selkäydinnäytteestä. Varhaisen diagnoosin ansiosta hoito voidaan aloittaa aiemmin, millä nykyään tiedetään olevan vaikutusta taudin kehittymiseen. JUHA MULTANEN NEUROLOGI, HELSINGIN MS-NEUVOLASTA 7Jatkuu seuraavalla sivulla oireista ja ongelmista, jotka ovat saaneet henkilön hakeutu- maan sairaanhoitoon. Lääkäri tekee myös neurologisen tutki- muksen ja tarkistaa esimerkiksi henkilön releksit, tuntoais- tin ja koordinaation. Jos lääkäri epäilee MS-tautia tai haluaa sulkea sen pois, yhtenä vaiheena voi olla magneettikuvaus, jonka avulla voidaan tutkia mahdollisia aivoissa tapahtuneita muutoksia, niin kutsuttuja plakkeja. Plakit ovat jäänteitä tai arpia aiemmista tulehduksista tai merkkejä käynnissä olevis- ta tulehduksista keskushermostossa (CNS), ja niiden perus- teella saadaan selkeä kuva aivojen toiminnasta. – Magneettikuvaus paljastaa keskushermoston fyysiset muu- tokset. Keskushermostosta löytyvät plakit ovat selviä merk-
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=tc0874fx&gInitPage=8">MS Magasin Sivu 8 8 | MS Nr 2 2007 kejä tulehduksi</a> sta ja aktiviteetista. Ne tukevat muodostettua kuvaa. Kun lääkäri antaa diagnoosin, hänen on tär- keää olla siitä mahdollisimman varma. Tämän vuoksi tutkimuksia tehdään myös olettamuksien vahvistamiseksi ja varmentamiseksi, vaikka nämä tut- kimukset eivät kenties olisikaan välttä- mättömiä, sanoo Juha Multanen. Selkäydinnäytteet Toinen MS-taudin diagnosoinnin tai poissulkemisen perustana käytettävä tutkimusmenetelmä on lumbaalipunk- tio, selkäydinnäyte. Neulan avulla ote- taan selkäydinnestettä, jotta voidaan nähdä, onko siinä merkkejä keskusher- moston tulehduksesta. – MS-taudille ovat tyypillisiä selkä- ydinnesteestä löytyvät merkit tuleh- duksesta, ja näiden merkkien myötä diagnoosista tulee uskottavampi. Vii- me kädessä diagnoosin uskottavuus muodostuu kliinisestä kuvauksesta ja tyypillisistä MS-oireista. Jos tarvitaan lisävahvistusta, käytet- tävissä on myös muita kokeita, ker- too Juha Multanen. Kyseeseen tulevat esimerkiksi neurofysiologiset tutki- mukset, joissa testataan useiden kes- kushermoston hermoratojen toiminta. – On olemassa kaksi varsin yleistä neu- rofysiologista tutkimusta. Näköheräte- vastetutkimuksessa (Visual Evoked Potential, VEP) aiheutetaan näkö- rataan hermoimpulsseja, ja tuntoherä- tevastetutkimuksessa (Sensory Evoked Potential, SEP) testataan ylä- ja ala- raajojen tunto sähköisillä ärsykkeillä. Näin yritämme selvittää, miten signaa- lit etenevät hermoratoja pitkin. Aikaisessa vaiheessa saatu hoito on tärkeää Aiemmin periaatteena oli, ettei MS-tau- tia diagnosoitu, ennen kuin henkilöllä oli ollut kaksi pahenemisvaihetta, mutta nykyään diagnoosi voidaan muodostaa jo yhden pahenemisvaiheen jälkeen. Useinhan tauti on jo alkanut, kun poti- las havaitsee ensimmäiset oireet. Ei ole myöskään epätavallista, että magneet- tikuvauksessa havaitaan useita tautiin liittyviä hyökkäyksiä, vaikka potilas on havainnut oireita vasta kerran. – Nyt ei tarvitse enää odottaa toista pa- henemisvaihetta. Työmme pohjana on kansainvälisesti kehitetty malli, jota kutsutaan McDonalds-kriteeristöksi. Sen mukaan lääkäri muodostaa ko- konaisarvion henkilön oireista, mag- neettikuvista ja selkäydinnäytteestä. Diagnoosin varmistamiseksi on voita- va osoittaa, että tauti leviää ajassa ja tilassa, ja tällöin hyödynnetään mag- saada vaikeita oireita jo varhain. – Tähän kysymykseen on erittäin vai- kea vastata. On esimerkkejä tapauksis- ta, joissa potilaalla on ollut aluksi ras- kaita ja vaikeita pahenemisvaiheita ja lääkäri on kenties pitänyt tautia erityi- sen aktiivisena mutta joissa se on kai- kesta huolimatta hellittänyt. Toisaalta on myös päinvastaisia esimerkkejä. On tärkeää muistaa, että ensimmäiset oireet eivät kuvasta koko tautia. Tällä varauksella voidaan kuitenkin sanoa, että lyhyin välein toistuvat vaikeat pa- henemisvaiheet taudin alussa voivat olla huono enne myöhemmän kehityk- Teksti: Karin Hellsvik neettikuvausta. Magneettikuvauksessa voidaan havaita arvet, jotka ovat ai- heutuneet vanhoista tulehduksista eri puolilla keskushermostoa, selittää Juha Multanen. Multasen mukaan varhaisen diagnoo- sin etuna on mahdollisuus aloittaa hoi- to aiemmin, ja nykyään MS-taudin pa- rissa työskentelevät tietävät, että tällä on vaikutusta taudin kehittymiseen. Ennusteiden tekeminen vaikeaa Kun henkilö on saanut MS-diagnoosin, hän haluaa usein tietää, millaisesta MS- taudin tyypistä on kysymys. Onko kyse pahenemisvaihe kerrallaan etenevästä vai lähinnä progressiivisesta tyypistä? Jälkimmäinen vaihtoehto tarkoittaa, että taudille on tyypillistä asteittainen pahentuminen. Potilas on kenties eni- ten kiinnostunut siitä, voidaanko tauti arvioida lieväksi vai onko hänellä riski sen kannalta, kertoo Juha. Vaikka sataprosenttisen diagnoosin antaminen ei ole mahdollista, Juha ei tunne tapauksia, joissa diagnoosi olisi osoittautunut vääräksi eli joissa henkilölle olisi annettu MS-diagnoosi mutta myöhemmin olisi todettu, ettei kyseessä olekaan MS-tauti. Sen sijaan diagnoosista tulee usein sitä varmempi, mitä pidempi aika sen määrittämisestä kuluu. – Joitakin tuntemiani potilastapauksia lukuun ottamatta diagnoosi on osunut aina oikeaan, vaikka sen antaminen on toisinaan kestänyt kauan ja edellyttä- nyt useita tutkimuksia. On tärkeää muistaa, etteivät ensimmäiset oireet kuvasta koko tautia Haluatko tilata MS-lehden? Mene sivulle www.multippeliskleroosi.fi 8 | MS Nro 2 2007 Jatkoa edelliseltä sivulta
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=tc0874fx&gInitPage=9">MS Magasin Sivu 9 9 ”Mitäs minä teinkään eilen?” −</a> Kaikki alkoi outoina tuntemuksina varpaissa ja vatsan iholla, ja eräänä aamuna herätessäni tuntoa ei ollut juuri lainkaan ja pystyin tuskin liikkumaan. Minut vietiin sairaalaan, jossa tehtiin kaikenlaisia kokeita ja tutkimuksia. Osoittautui, että minulla oli kaksi tulehdusta selkäytimessä. Toinen niistä oli paikassa, josta se vaikutti kaikkiin kehossa alempana oleviin hermoihin. Epäiltiin, että minulla olisi MS, mutta diagnoosia ei haluttu antaa, ennen kuin asia varmistuisi, Maria sanoo. Jakob on 29-vuotias ja Maria 25-vuotias. He asuvat yhdessä maalaistalossaan Tanskan maaseudulla. Arki on täynnä aktiivisen maatilan askareita. Runsas vuosi sitten Marialla diagnosoitiin MS-tauti. Diagnoosi oli heille suuri yllätys, koska Marialla ei ollut aikaisemmin ollut mitään huolia, jotka olisivat voineet viitata sairauteen. − Kun saimme tiedon diagnoosista, se oli tietysti pelottavaa. Vanhemmillani on MS-tautia sairastava tuttava, ja olen aina ajatellut hänen olevan todella sairas. Tuolloin en vielä tiennyt, että hoitoa oli ollut saatavilla vasta viimeisten kymmenen vuoden ajan. Monien kuva MS-taudista perustuu edelleen potilaisiin, jotka eivät ole koskaan saaneet kunnollista hoitoa tai ovat saaneet sitä vasta taudin edettyä hyvin pitkälle, Jakob sanoo. Kuvat: Future Imagebank Jatkuu seuraavalla sivulla
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=tc0874fx&gInitPage=10">MS Magasin Sivu 10 10 | MS Nro 2 2007 Muistiongelm</a> ia Marian viimeisimmän vaikean jakson jälkeen havaittiin, että tauti oli vaikut- tanut hänen aivoihinsa. Sekä hän että Jakob ovat saaneet tottua asioiden muuttumiseen. Väsymyksen vuoksi Marian on ajoittain levättävä paljon, ja lisäksi hänen muistinsa ja keskitty- miskykynsä ovat heikentyneet. − Aiemmin Maria huolehti useimmis- ta asioista kotona, sekä omistaan että monista minun asioistani. Viimeisim- män pahenemisvaiheen jälkeen oli havaittavissa selkeä muutos. Joskus hän unohtaa sanoja tai kysyy minulta asioita, joita ei muista. Yleensä ne ovat tavallisia arkipäiväisiä asioita, eivät mitään suuria ongelmia, mutta tietysti elämämme on muuttunut myös tämän vuoksi. Minun on aja- teltava eri tavalla ja valmistauduttava asioihin hieman aiempaa paremmin, Jakob sanoo. Ikävä kovaa työtä Aiemmin Maria työskenteli paitsi omalla tilalla myös toisella läheisellä tilalla. Sekä hän että Jakob tekivät kovasti töitä ja pitivät siitä. Koko tilan hoito perustui siihen, että he molemmat pystyivät tekemään pal- jon. Tässä he ovat joutuneet mu- uttamaan käsitystään. Maria on joutunut jättämään ylimääräisen työnsä, mutta hän kykenee edelleen moniin tilan töihin. Jakob ja Maria ovat yrittäneet järjestää elämäänsä uudella tavalla. On suuri etu, että he voivat työskennellä melko jous- tavasti, koska Marian on käytettävä voimiaan aina vointinsa mukaan. − Minun on kuitenkin aika vaikea hyväksyä juuri sitä, etten jaksa enää. Olen aina pitänyt työnteosta enkä ole koskaan pelännyt käydä käsiksi ko- vaan ja puhtaasti fyysiseen työhön. Toisella maatilalla osallistuin todella paljon eläinten kasvatukseen ja vein usein karjaa näyttelyihin. Se oli to- della mielenkiintoista, ja pystyin an- tautumaan täysin työlleni. Nyt tuntuu tyhjältä, kun ei ole mitään, mihin osallistua, mutta toivon löytäväni jotakin muuta, minkä voin yhdistää nykyiseen tilaani. Aikaahan ei ole kulunut kovin paljon, ja keksin kyllä jotakin, sillä tarvitsen mieluisia asioi- ta, jotka ajavat eteenpäin arjessa. Aikaisessa vaiheessa saatu hoito tuottaa tulosta Maria pääsi hoitoon pian diagnoo- sin jälkeen ja voi nyt melko hyvin. Aivoissa tapahtuneet muutokset eivät ole pahentuneet. Hän osallistuu Hil- lerödin sairaalassa tehtävään tutki- mukseen, jossa selvitetään, onko kog- nitiivisia kykyjä mahdollista kehittää uudelleen. Tätä on pidetty muista sairauksista, kuten aivohalvauksesta, ”Tuntuu tärkeältä, että emme anna sairauden ohjata elämäämme yhtään enempää kuin on pakko.” JAKOB Kuvat: Future Imagebank Jatkoa edelliseltä sivulta
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=tc0874fx&gInitPage=11">MS Magasin Sivu 11 VASTAUS: Ehdottomasti hyvät suh</a> teet läheisiin ihmisiin. Myös terveys on minulle tärkeää. MS-lehti kyseli kaupungilla ih- misiltä MS-taudista ja siitä, mitä elämänlaatu heille merkitsee. Kiitokseksi avusta vastaajat sai- vat lehden uusimman numeron. VASTAUS: Mahdollisuus huoleh- tia itsestäni hyvin ja samalla se, että on ystäviä ja perhe, jotka välittävät minusta. Carin Jinnevall Elvane Lataj VASTAUS: Hyvä tasapaino työn ja vapaa-ajan välillä sekä se, että on paljon ystäviä ja turvallinen perhe. Ja se, että voi joskus suo- da itselleen jotakin ylimääräistä. Stefan Johansson 11 kärsivien kohdalla mahdollisena jo pitkään, mutta vielä ei tiedetä, voiko kyseinen hoito auttaa MS-potilaita. − Se on todella jännittävää, ja ehkä se tuottaa tulostakin. Ainakin tuntuu hy- vältä tehdä jotakin, josta on toivotta- vasti hyötyä. Pelkkä odottaminen on hankalaa minunlaiselleni ihmiselle, Maria sanoo. Häät suunnitelmissa ensi kesäksi Jakob ja Maria uskovat, että heillä on hyvät mahdollisuudet laadukkaaseen elämään. Huolehtiminen oman tilan töiden suunnittelusta antaa arvokasta vapautta. − Se, että todella teen töitä täällä tilalla enkä ole poissa koko päivää, tuo turvallisuutta. Käyn sisällä useita kertoja päivässä ja voin käydä jutte- lemassa koska tahansa. Maria tavoit- taa minut helposti, jos hän tarvitsee jotakin. En tarkoita, että olisin huo- lissani hänestä, mutta se vain tuntuu hyvältä. Olemme todella hitsautuneet yhteen ja meillä on tunne, että sel- viämme tästä yhdessä, Jakob sanoo. − Minulla on itse asiassa juuri nyt projekti, joka vie aikaani. Suunnit- telen nimittäin ensi kesänä pidettäviä häitämme. Paneudun siihen todella, istun keskustelemassa eri hääpals- toilla verkossa ja muuta sellaista. On niin monia hiottavia yksityiskohtia, ja se on todella hauskaa. Niistä tulee hyvin suunnitellut häät, Maria sanoo, ja Jakob nyökkää kärsivällisesti. − Vaikka emme tiedäkään, miten Ma- ria voi hääpäivänämme, haluamme katsoa eteenpäin ja olla optimisti- sia. Se tuntuu tärkeältä. Että emme anna sairauden ohjata elämäämme yhtään enempää kuin on pakko, Ja- kob sanoo. Teksti: Marianne Böckmann Kolme erilaista taudin kulkua hidasta- vaa lääkettä parantavat MS-taudin hoitoa Tietoa MS-taudista Hoito parantaa kognitiivisia toimintoja ”En juurikaan ajattele periytyvyyttä” Kahden lapsen isä Henrik, 36 vuotta Uskoa tulevaisuuteen Turun lähellä sijaitse- vassa kuntoutuskes- kuksessa Nauru joka tarttuu! Lehden julkaisija on Biogen Idec Finland Oy Nro 2 | 2006 HENKILÖKUVA LEHTI SINULLE, JOKA ELÄT MS-TAUDIN KANSSA Lehden julkaisija on Biogen Idec Finland Oy Mitkä geenit lisäävät vaaraa sairastua MS-tautiin? Asiantuntija kertoo, miten MS saattaa vaikuttaa yhteiseloon PIILEVÄ ONGELMA noin puolella kaikista MS- potilaista Elämä kognitiivisten ongelmien kanssa Hoitava ja hyvää tekevä vesi MS JA SEKSI Nro 1 | 2007 LEHTI SINULLE, JOKA ELÄT MS-TAUDIN KANSSA TUTKIMUS & HOITO Sairaus täyskierroksilla Lue lisää aktiivisesta MS-taudistaLehden voi tilata ilmaiseksi osoitteesta www.multippeliskleroosi.fi
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=tc0874fx&gInitPage=12">MS Magasin Sivu 12 14 | MS Nr 1 2007 Kehon ja miel</a> en hyvinvointia Liikkuminen musiikin tahdissa on aina ollut tärkeä ilmaisukeino ihmi- sille. Yhdessä tanssiminen on haus- kaa ja terveellistä, ja se vahvistaa yhteenkuuluvuuden tunnetta. Yksi tanssin hienouksista on myös se, että sitä voi harrastaa millä tahansa tasolla ja että siitä on niin monia eri muotoja. Jokainen voi siis löytää oman tapansa tuoda iloa elämään tanssin avulla. − Tanssi kumpuaa ilosta, ja se on yhtä lailla henkistä kuin fyysistä. Paha tuuli katoaa tanssiessa, ja jälkeenpäin olo on pirteä ja iloinen. Sillä ei ole mitään merkitystä, miten taidokasta tanssi on – tämä sopii kaikille, sanoo tanssipedago- gi Eva Jansson Hamberg, jolla on oma tanssikoulu Malmössä. Hän toimii myös useiden tanssiryhmien taiteellisena joh- tajana. Vahvempi ja ylväämpi keho Kuten kaikessa fyysisessä toiminnassa, myös tanssiessa keho erittää endorii- neja. Endoriinit lievittävät kipua ja saa- vat aikaan yleisen hyvänolontunteen. Lisäksi lihakset, nivelet ja tasapaino saavat hellävaraista mutta tehokasta harjoitusta. Tanssijan tunnistaa usein yl- väästä ryhdistä. Tämä johtuu siitä, että tanssi lähtee aina keskikehosta, jota se myös kehittää. Tanssi parantaa myös muun kehon tuntemusta ja hallintaa. − Ryhti kertoo tosiasiassa myös asen- teesta omaa itseään kohtaan. Tunne siitä, että huolehtii ja välittää kehostaan ja antaa sille hyvät edellytykset hyvään toimintaan, luo tyytyväisyyttä, jonka sekä näkee että tuntee. Eikä kenenkään tarvitse olla ammattitanssija tunteakseen sen. Lähtökohdat voivat olla erilaiset, mutta tanssi vaikuttaa aina, Eva sanoo. 12 | MS Nro 2 2007 Kuvat: Future Imagebank
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=tc0874fx&gInitPage=13">MS Magasin Sivu 13 13 Useita erilaisia tanssimuoto</a> ja Tanssia voi harrastaa monella tavalla ja lähestulkoon kuka tahansa. Jo se, että liikkuu musiikin mukaan omassa tah- dissaan, on eräänlaista tanssia. Tans- sin kolme perusmuotoa ovat kuitenkin klassinen baletti, jazztanssi ja moderni tanssi. Näiden lisäksi on useita erilai- sia tansseja, joita tulee ja menee. Myös monista tiettyyn kulttuuriin tiiviisti kuuluvista tansseista, kuten tangosta, salsasta, afrikkalaisesta tanssista ja ca- poeirasta, on tullut suosittuja. − Viime vuosien aikana on tullut tun- netuksi myös niin sanottu streetdance. Siihen lukeutuu monia katujen nuo- risokulttuurien tanssimuotoja, joissa asenteella on keskeinen asema. Tämä itsetietoisuus voi olla hyvä apuväline hankalien tunteiden käsittelyssä ja auttaa itsetunnon vahvistamisessa, Eva sanoo. Keho on tehty toimintaa varten, ja siksi se pyrkii luomaan liikettä. Se toimii innoitteena kaikille ihmisille ja auttaa purkamaan kehon ja mie- len jännityksiä. Kaikki tanssimuodot purkavat tätä tarvetta, ja jokaisen on tärkeää löytää parhaiten omia edel- lytyksiä ja omaa persoonallisuutta vastaava muoto. − Juuri se yhteinen energia, se, että tehdään jotakin hauskaa yhdessä muiden kanssa, saadaan katsekon- takti, nauretaan ja liikutaan yhdessä ja innostetaan toisia myönteisessä hengessä, antaa uskomattoman hy- vän tunteen sekä kehossa että mie- lessä. Tanssiharrastusta aloitettaessa kannattaa ajatella, että tärkeintä on liikuttaa kehoa ja ilmaista tunteita. Tekniikka ja suoritukset ovat tois- sijaisia. Mielestäni tanssin pitää olla maanläheistä, ja sen pitää lähteä ha- lusta antaa mahdollisimman paljon itsestään, Eva opastaa. Teksti: Marianne Böckmann Viilentävät ja lämmittä- vät geeli- tohvelit ”Kipeille jaloille ostospäivän tai pitkien kävelyretkien jälkeen” Tunne, kuinka geeli poistaa jän- nitykset. Nämä kylmät tai lämpimät kääreet rentouttavat jalkojasi, stimu- loivat verenkiertoa ja tuovat rauhal- lisen tunteen. Viilennys: säilytä jää- kaapissa (vähintään 30 minuuttia). Lämmitys: aseta kädenlämpöiseen veteen noin 5 minuutiksi. Yo Bubble Gel Slippers -tohveleita myydään osoittees- sa www.familjeapoteket.se. (hinta n. 16 euroa) Hei, kiitos MS-lehden viimeisimmästä nume- rosta 1/2007! Numero oli mielestäni eri- tyisen mielenkiintoinen, etenkin Monasta kertova artikkeli. Hän ilmaisi juuri sen, mitä olen itse kokenut usean vuoden ajan. Luulin kognitiivisten ongelmieni johtuvan enimmäkseen iästäni, 58 vuotta, mutta nyt tiedän paremmin. Asiat eivät helpotu, mutta tuntuu kuitenkin todella hyvältä, kun se, mitä aiemmin aavistelin, on nyt vahvistettu. Se tuntuu hyvältä! Terveisin Arne Hei, haluan kiittää lehden viimeisimmästä nu- merosta, joka tuli aiemmin tällä viikolla. Mielestäni se on hyvä! Etenkin seksuaa- lisuudesta kertova artikkeli oli mielestäni hyvä. Kuten sanotte, se on juuri sellainen hieman erityinen kysymys, josta en ehkä potilaana mielelläni keskustelisi lääkärini kanssa. Kiitos! Terveisin Stina Rydberg Lukijoiden kirjeitä VASTAUS: Hei Arne, mukava kuulla, että olet saanut arvokasta tietoa lehdestä. Useilla MS-potilailla on jonkin verran kog- nitiivisia ongelmia, ja mielestämme on tärkeää levittää tietoa näistä ”piilevistä” oireista. Terveisin toimitus Hei! Tältä palstalta voit lukea otteita muutamista lukijoiden toimitukseen lähet- tämistä kirjeistä. Kirjoita sinäkin meille näkemyksiä ja kommentteja lehdestä sekä anna vinkkejä siitä, miten lehdestä saadaan vieläkin parempi! / Toimitus VASTAUS: Hei, hauska kuulla, että pidit artikkelista! Seksi on sekä terveille että sairaille tärkeä mutta usein arka keskus- telunaihe. Terveisin toimitus Hei MS! Olen nyt saanut teiltä neljä lehteä. En ole koskaan ennen saanut yhtä hyvää luettavaa MS-taudistani. Minusta on hauskaa, että joku haluaa tu- kea meitä, joilla on tämä sairaus. Monet kiitokset hyvistä lehdistä ja kiitos siitä, että lähetätte lehden minulle. Terveisin Susanne VASTAUS: Hei Susanne, kiitos myönteisestä palautteestasi. Se innostaa meitä kehittä- mään lehteä jatkossakin. Terveisin toimitus
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=tc0874fx&gInitPage=14">MS Magasin Sivu 14 16 | MS Nr 1 2007 U seimmilla M</a> S-potilailla tauti puhkeaa 20–40 vuoden iässä. Tässä vaiheessa ihminen on useimmiten aktiivisimmillaan opis- kelun, työuran ja perhe-elämän suh- teen. Kun tällöin sairastuu krooniseen tautiin, kokemus on luonnollisesti mullistava. Kun ensimmäinen pahenemisvaihe on mennyt ohi ja ihminen tuntee itsensä jälleen terveeksi, tuntuu ehkä vaival- loiselta aloittaa lääkehoito ja kaikki, mikä siihen liittyy. Saattaa tuntua ras- kaalta ja jopa epätodelliselta ajatella, että jatkossa voi olla vaikeaa käydä AJOISSA ALOITETTU hoito pienentää vammau- tumisriskiä jatkossa Taudin kulkua hidastava MS-lääkehoito aloitetaan usein vasta jonkin ajan kuluttua ensimmäisestä pahenemisvaiheesta. Monen potilaan kohdalla hoitoon pääsy voi kestää jopa pari vuotta. Ei ole myöskään harvinaista, että potilas itse haluaa jostakin syystä pidättyä hoidosta. kuntosalilla, noutaa lapset koulusta tai selvitä arjen kiireistä. Eikö olisi mahdollista lykätä lääkehoidon aloit- tamista ja katsoa, mitä aika tuo tulles- saan? Pitkäaikaisvaikutus esiin ruotsalaistutkimuksessa Ruotsalainen tutkijaryhmä on pyrkinyt tutkimaan MS-taudin kulkua hidasta- vien lääkkeiden pitkäaikaisvaikutuksia käyttämällä niin kutsuttua virtuaalista lumelääkemenetelmää. Ryhmä on ver- rannut Ruotsin MS-rekisterin sisältä- miä lääkehoitoa saaneiden potilaiden tietoja historiallisiin tietoihin, jotka koskevat hoitamattomia potilaita. Ver- tailun luotettavuuden parantamiseksi lääkehoitoa saaneet ja hoitamattomat potilaat jaoteltiin niin, että ryhmät vastasivat toisiaan taudin vaikeusas- teen ja ennustetta koskevien tekijöi- den suhteen. Tutkimuksessa todettiin taudin kulkua hidastavan lääkehoidon vähentävän riskiä siitä, että tauti siirtyy kymme- nen vuoden kuluessa puhkeamisesta progressiiviseen vaiheeseen. Progres- siivinen eteneminen tarkoittaa, että pa- henemisvaiheet väistyvät ja vammau- tumiskehityksestä tulee jatkuvaa. Vammautumisen lykkääminen Keskushermoston tulehdustoiminta on vilkkaimmillaan MS-taudin alku- vaiheessa. Tulehduksia on ollut usein käynnissä jo jonkin aikaa ennen ensim- mäistä pahenemisvaihetta. Tämä voi- daan todeta magneettikuvauksessa, jossa nähdään aiempien tulehduksien aiheuttamat arvet. Taudin kulkua hidastavat lääkkeet vaikuttavat tulehdustoimintaan, ja mitä aikaisemmin hoito voidaan aloittaa, TUTKIMUS & HOITO 14 | MS Nro 2 2007
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=tc0874fx&gInitPage=15">MS Magasin Sivu 15 sitä todennäköisemmin taudin ku</a> lkua ja toimintojen heikentymistä voidaan hidastaa. MS-taudin aiheuttamaa toimintojen heikentymistä mitataan muun muassa EDSS-luokituksen (Expanded Disa- bility Status Scale) avulla. Luokitus määritetään asteikolla 0–9, missä 0 tar- koittaa tervettä. On havaittu, että aika, joka kuluu MS-taudin puhkeamisesta EDSS-luokituksen 6,0 saavuttamiseen (tällöin potilas tarvitsee liikkumiseen kävelykeppiä tai muuta apuvälinettä), riippuu siitä, miten pitkään on voitu lykätä EDSS-luokituksen 4,0 saavut- tamista. Se, miten pitkään EDSS-luokituksen 4,0 saavuttaminen kestää, riippuu puo- lestaan paitsi siitä, montako pahene- misvaihetta potilas on saanut viiden ensimmäisen vuoden aikana, myös ensimmäisen ja toisen pahenemisvai- heen välisestä ajasta. Hyvissä ajoin aloitetulla hoidolla voi näin olla merki- tystä sen kannalta, millaiseksi potilaan tulevaisuus muodostuu. Hoidon aloittaminen jo ensimmäi- sen pahenemisvaiheen jälkeen Useissa tutkimuksissa on osoitettu, että tautia hidastava lääkehoito on hyödyl- listä aloittaa hyvissä ajoin. Nykyään suositellaankin, että hoidon aloitta- mista on syytä harkita jo ensimmäisen oirejakson jälkeen, jos myös magneet- tikuvaus tukee MS-epäilyksiä. Taudin kulkua hidastavat lääkkeet vä- hentävät pahenemisvaiheiden määrää ja hidastavat vammautumiskehitystä. Tutkimukset ovat osoittaneet, että hy- vissä ajoin aloitettu hoito takaa parem- man ennusteen kuin myöhemmässä vaiheessa aloitettu. Sitä, mikä on me- netetty odotettaessa, ei ilmeisesti saa- da enää takaisin. Teksti: Ingela Andersson 15www.multippeliskleroosi.fi
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=tc0874fx&gInitPage=16">MS Magasin Sivu 16 16 | MS Nro 2 2007 Jokainen voi</a> määritellä oman elämänlaatunsa Usein sanotaan, että onnellisuus on kiinni omasta asenteesta. Niin terveiden kuin sairaiden kohdalla pitää paikkansa, että jotkut vaikuttavat yleensä iloisilta ja tyytyväisiltä, kun taas toiset eivät ole koskaan oikein tyytyväisiä. Mistä tämä johtuu? Voiko jokainen vaikuttaa asiaan itse? Miten sairaana voi suhtautua sairauden aiheuttamiin rajoituksiin ja silti elää onnellista elämää? − Kaikkien, myös terveiden, pitäisi miettiä, mitä todella haluaa elämältä, ja määritellä oma elämänlaatunsa. MS-tautia sairastavalla on lisäksi punnittavanaan useita omiin edel- lytyksiinsä liittyviä asioita, sanoo Björn Sperling, Kööpenhaminan lä- histöllä sijaitsevan Hillerödin sairaa- lan MS-lääkäri. Edellytyksiä arjesta Omaa elämänlaatua määriteltäessä ei pidä ryhtyä pohtimaan ”elämän tarkoitusta”, vaan on lähdettävä liik- keelle yksinkertaisesti siitä, millaisen arkielämän haluaa. Mitä juuri minä teen mielelläni? Millaisen ympäristön haluan? Mitkä – pienet ja suuret asiat – saavat minut iloiseksi? Nämä miet- teet on punottava yhteen omien edel- lytysten, kuten ajan, energian sekä taloudellisen ja fyysisen tilanteen kanssa. Kun omat toiveet ja unelmat pystyy yhdistämään henkilökohtai- siin rajoituksiin, on matkalla kohti hyvää elämänlaatua. − MS-potilaiden mahdollisuuteen elää hyvää elämää vaikuttavat tosia- siassa eniten heidän kognitiiviset val- miutensa. Käsitykseni on, että fyysis- ten ongelmien käsittely koetaan hel- pommaksi. Ne ovat usein konkreet- tisempia, ja niiden käsittelemiseen on helpompi paneutua. Sekavuuden, huonomuistisuuden ja keskittymät- tömyyden tunnetta puolestaan on hankala työstää järkeilemällä, ja siksi ne aiheuttavat epävarmuutta ja turvattomuutta. Monia auttaa toisten MS-potilaiden tapaaminen ja näistä asioista puhuminen heidän kans- saan. Pääsy hyvään hoitoon on tie- MS JA ELÄMÄNLAATU
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=tc0874fx&gInitPage=17">MS Magasin Sivu 17 17 Teksti: Marianne BöckmannKuv</a> itus: Lina Ekstrand Lisätietoja MS-taudista ja elämänlaadusta saat osoitteesta www.multippeliskleroosi.fi. tysti myös ratkaisevaa. Nykyään on saatavana erilaisia taudin etenemistä hidastavia lääkkeitä ja hoitoja, joiden ansiosta monet MS-potilaat voivat elää hyvää elämää. Juuri se, että on olemassa tapoja vaikuttaa tilantee- seen myönteisesti, lievittää usein tu- levaisuuteen liittyvää levottomuutta, Björn sanoo. Kaikkien pitäisi miettiä elämänlaatuaan Useimpien muiden tavoin MS-dia- gnoosin saaneet eivät yleensä ole ennen juurikaan ajatelleet omaa elä- mänlaatuaan. Silloin on helppo me- nettää yöunensa sairauden mahdol- lisesti mukanaan tuomien rajoitusten vuoksi. Se on luonnollinen osa sai- rauden käsittelyä ja hyväksymistä ja voi kestää muutamista kuukausista useisiin vuosiin. − Vaikka tuntisi olonsa suhteelli- sen hyväksi, ei sairauden käsittelyä kannata lykätä selkeään pahenemis- vaiheeseen saakka, vaan on tärkeää ajatella ja sovittaa uusi tilanne elä- määnsä. MS aiheuttaa väsymystä ja vastaavia oireita silloinkin, kun se pysyttelee muutoin taka-alalla. Jos tätä ei ota huomioon ja mukauta elä- määnsä sen mukaisesti, elämänlaatu kärsii. Minulla on paljon potilaita, jotka elävät todella hyvää elämää oikean hoidon ja melko pienten arki- elämän muutosten, kuten työajan vä- hentämisen, ansiosta. Neuvon usein potilaita etsimään tasapainon, joka auttaa heitä jaksamaan koko elämän- sä ajan, ei vain työelämässä. Hyvän elämänlaadun kannalta on tärkeää jaksaa olla yhdessä myös perheen ja ystävien kanssa. Lyhyesti sanottuna oma elämänasenne ja halu mukaut- taa arkea vaikuttavat hyvän hoidon ohella erittäin myönteisesti omaan elämänlaatuun, Björn sanoo.
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=tc0874fx&gInitPage=18">MS Magasin Sivu 18 L öydetyllä geenillä on tärkeä </a> tehtävä immuunijärjestelmässä, ja se ohjaa tiettyjen valkoisten verisolujen ke- hitystä ja eloonjäämistä. Se eroaa aiem- min MS-tautiin yhdistetyistä geeneistä, ja tutkijat pitävät löytöä suurena läpimurtona. Vaikka ihmisellä olisikin geenimuunnos, joka lisää alttiutta sairastua MS-tautiin, sai- rastumisen riski on kuitenkin melko pieni. Monilla ihmisillä on näitä geenimuunnok- sia, mutta he eivät sairastu. MS on monimutkainen sairaus, jonka kehittymiseen vaikuttavat sekä perimä että ympäristö. Tällaisen taudin ym- märtäminen on tutkijoille kuin palapelin kokoamista. Mitä useampia palapelin pa- loja tunnistetaan, sitä helpompi on löytää lisää paloja. Lue koko artikkeli osoitteesta www.multippeliskleroosi.fi Ryhmä pohjoismaisia tutkijoita on osoittanut ennen tuntemat- toman geenin ja MS-alttiuden välisen yhteyden. Se on yksi tärkeä askel kohti ”MS-arvoi- tuksen” ratkaisua. Uusi MS-geeni löydetty Teksti: Ingela Andersson 18 | MS Nro 2 2007
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=tc0874fx&gInitPage=19">MS Magasin Sivu 19 − Tutkimukseemme osallistuu noi</a> n 30 henkilöä, jotka harjoittelevat kaksi kertaa viikossa noin tunnin kerrallaan. Kuor- mitusta lisätään vähitellen niin, että tietyn ajan kuluttua päästään melko korkealle tasolle, hieman kuten huippu-urheilijat. Ehtona tutkimukseen osallistumiselle oli, että potilas pystyy kävelemään vähintään 100 metriä, joten kaikkein huonokuntoisimmat eivät ole mukana tutkimuksessa. Tuloksista riippuen on mahdollista, että järjestämme myö- hemmin uuden tutkimuksen toisille potilasryhmille, sanoo Ulrik Dalgas År- husin yliopiston urheilukeskuksesta. Jo aiemmin on tiedetty, että melko vä- häisenkin kuntoliikunnan jälkeen MS- potilaiden väsymyksentunne vähenee. Sairaanhoidossa suositellaankin MS- potilaille kuntoilua oman kyvyn mu- kaan. Usein annetaan mahdollisuus myös kevyempään harjoitteluun fysio- terapeutin ohjauksessa voiman ja liik- kuvuuden parantamiseksi. Nyt tutki- taan, voisiko kova voimaharjoittelu, ns. HPRT (Heavy Progressive Resistance Training), sopia myös MS-potilaille. KOVA VOIMA- HARJOITTELU HOIDOKSI? MS-POTILAITA ON JO PITKÄÄN varoiteltu kovasta voimaharjoittelusta, sillä on ajateltu, että voimia pitäisi säästää arkielämän välttämättömyyksiin. Useat tahot ovat kuitenkin kyseenalaistaneet tämän suosituksen, ja mo- nissa tutkimuksissa pyritäänkin selvittämään, voiko kovasta voimaharjoit- telusta olla hyötyä MS-potilaille. Esimerkiksi Tanskan Århusissa sairaanhoi- don asiantuntijat ja yliopisto suorittavat tällaista tutkimusta yhteistyössä. Kuvat: Future Imagebank PAINOPISTEENÄ JALKOJEN HARJOITTAMINEN − Olemme keskittyneet selvittämään, parantaako jalkojen voimaharjoittelu esimerkiksi kävelykykyä tai kykyä nous- ta tuolista. Tulokset esitellään keväällä, joten tutkimus ei ole vielä täysin valmis. Kaikki tulokset kuitenkin viittaavat siihen, että kova voimaharjoittelu voi parantaa näitä kykyjä jopa 20 prosentilla. Tämä tulos on saatu 12 viikon harjoittelun jäl- keen, joten pidemmän harjoittelujakson myötä tulokset voivat kenties parantua entisestään, Ulrik Dalgas sanoo. Tärkeä osa tutkimusta on myös varmis- taa, ettei tämän tyyppinen harjoittelu va- hingoita kehoa ja ettei sillä ole muita ne- gatiivisia seurauksia. Onkin liian aikaista sanoa, miten MS-potilaat voivat yleisesti kestää kovaa voimaharjoittelua. Kova harjoittelu on aina toteutettava hoitajien kanssa yhdessä suunnitellun ja suoritet- tavan ohjelman mukaisesti. Nyt tekeillä olevista tutkimuksista selviää, miten voi- maharjoittelusta saadaan osa tehokasta hoitoa. Teksti: Marianne Böckmann 19
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=tc0874fx&gInitPage=20">MS Magasin Sivu 20 I rtisanouduin lähes vuosi sitt</a> en. Ir- tisanouduin hyväpalkkaisesta, tur- vallisesta työpaikasta ja vaihdoin sen suureen tuntemattomaan. Olin tullut elämässäni vaiheeseen, jossa jokin sanoi: seis, pysähdy. Oli aika siirtyä eteenpäin. Aika harkita, arvioida asioita uudelleen. Kun samaa työtä on tehnyt 12 vuotta, ajatus ei ole sinänsä kohtuuton. Elämä toistaa itseään, joka päivä näkee samat kasvot ja sitä rasittaa itseään ja muita. Lisäksi työni oli sellainen, että se rasitti perhettä, perhe-elämää. Mainos- toimiston art directorina olo muistuttaa maaorjuutta, siinä on ammattinsa orja. Omaa ajankäyttöä on hankala suunnitel- la, deadlinet ja asiakkaiden monenlaiset tarpeet sekoittavat usein suunnitelmia. Päällimmäisenä mielessä on erilaisiin työ- tehtäviin liittyvien ongelmien ratkaisu, ei se, onko kotona maitoa, tai se, mitä syö- dään päivälliseksi. Etsin vaistomaisesti jotakin muuta, etsin elämälle muunlaista tarkoitusta, tavoittelin elämänlaatua. Nyt, vuotta myöhemmin, istun ko- tona toimistossani, maalaistalomme toisessa kerroksessa. Ikkunastani näen useita kilometrejä aaltoilevaa viljapel- toa. Lähimpänä on syysvehnää. Taus- talla näkyy pieni harjanne, joka kehystää ja täydentää kuvan. Aava maisema, sen avaruus, tuo rauhan, jonka vain avomeri voi muuten tarjota. Onko se elämänlaa- tua? Minulle on. Minulla ja lapsilla on omat aamuritu- aalimme, ja sen jälkeen vien heidät au- tolla koulumatkan varrella sijaitsevalle bussipysäkille. Iltapäivällä haen heidät samalta bussilta, ostan munkkeja tai wie- nereitä ja juon heidän kanssaan pikaiset kahvit kuullakseni päivän kuulumiset. Heillä on usein kiire muihin puuhiin, mutta hetki tuntuu hyvältä. Se, että olen ylipäätään lähempänä heitä, lähempänä heidän arkeaan, tuntuu suurelta bonuk- selta uudessa elämässäni. Se kenties pe- lasti suhteeni lapsiini: suhde oli vaarassa jäädä sivuseikaksi elämässäni, ja heidän lapsuutensa oli lipumassa ohitse, ennen kuin huomasinkaan. Toinen suuri plussa uudessa elämäs- säni on se, että liikun taas luonnossa. En ehkä lapsuuteni metsissä, mutta ainakin sellaisessa hoidetussa luonnossa, jota sanotaan golfkentäksi. Siellä ei tunneta huonoa säätä vaan ainoastaan huonoja vaatteita, ja siitä minä pidän. Pidän rasi- tuksesta, pidän siitä tunteesta, että olen elossa, ja siltä minusta todella tuntuu golfkentällä. Jatkuva pyrkimys saada pie- ni pallo pieneen reikään ja kaikki valin- nat, joita on tehtävä matkalla viheriölle: reitin valinta, mailan valinta, suunnan valinta, lyöntivoiman valinta. Niin moni asia voi mennä vikaan, ja niin moni asia menee vikaan. Vaatii jatkuvaa kamppai- lua itseään vastaan saada kaikki hyvän gollyönnin edellyttämät yksityiskohdat kohdalleen. Minulle suuri tuntematon ei enää ole suuri tuntematon; se on toinen sana elämänlaadulle. Avoimia ajatuksia avoimessa maisemassa MULTI -NDC-22686 navigator | 2007 Teksti: Anders Dahlström Kuvitus: Lina Ekstrand KRONIKKA Haluatko tilata MS-lehden? Mene sivulle www.multippeliskleroosi.fi
