<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=vc6dbgkq&gInitPage=1">MS Magasin 1 Nr 2 | 2007 Tidig behandling minskar </a> risken för handikapp Elisabeth om sin nya syn på livskvalitet Vad var det nu jag gjorde igår? PORTRÄTTET Kom igång med dans för styrka och glädje MAGASINET FÖR DIG SOM LEVER MED MS Maria och Jakob om att leva med kognitiva problem
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=vc6dbgkq&gInitPage=2">MS Magasin Sida 2 INNEHÅLL Nr 2 2007 sida 19 sida </a> 4Ledaren Porträttet ”Att sluta kämpa blev min väg till kvalitet i livet” Elisabeth berättar om sin nya syn på livskvalitet. Att diagnostisera MS Om förutsättningarna för att ställa diagnosen så tidigt som möjligt. ”Vad var det nu jag gjorde igår?” Maria och Jakob om att leva tillsammans när den ena har MS med kognitiva problem. Dans för kropp och själ Forskning & Behandling Tidig behandling minskar risken för senare handikapp. Alla kan defi niera sin egen livskvalitet MS-läkaren Björn Sperling om att hitta förutsättningarna i vardagen. Hård styrketräning som behandling? Studie i Danmark visar goda resultat för MS-patienter i vardagen. Krönika 3 4 7 9 12 14 16 19 20 www.multipelskleros.nu Tidningen MS ges ut två gånger per år i Sverige, Danmark och Finland av BiogenIdec. Adress: BiogenIdec Sweden AB, Kanalvägen 12, 194 61 Upplands Väsby. Tel: 08-594 113 60. Ansvarig utgivare: Marie Ohrlander. Chefredaktör: Lina Olsen Boreson. Referens: Fredrik Piehl och Sirpa Lundqvist. Produktion, text och grafi sk form: Navigator Communications. Omslagsbild: Andreas Offesson. Kostnadsfri prenumeration kan beställas på www.multipelskleros.nu. E-post till redaktionen: ms@biogenidec.com sida 9
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=vc6dbgkq&gInitPage=3">MS Magasin Ledaren LEDAREN INNEHÅLL Nr 2 2007 Best</a> äll en kostnadsfri prenumeration på www.multipelskleros.nu Varje människa skulle må bra av att sätta sig ner och tänka igenom vad livskvalitet är för just mig. För det är ju långt ifrån samma sak för alla. För mig t ex är livs- kvalitet att vara med mina barn, dela deras glädje, nyikenhet och entusiasm. Att ha ett stimulerande och roligt jobb står också högt på min ”livskvalitetsskala” såväl som att umgås med vänner, träna och vara med min man. En annan sak som är viktig för mig är att känna att jag har kontroll över mitt liv. Att vara frisk är också viktigt men det är, tyvärr, lätt att jag tar det för givet. Vad händer då med livskvaliteten när vi inte har hälsan på samma sätt som förut, måste vi deiniera om begreppet livskvalitet och prioritera annorlunda, och vad är egentligen att ”ha hälsan”? Många av de människor jag mött med MS har en livsglädje och entusiasm som många av oss ”friska” saknar. Så klart inns det mörka och deppiga dagar men jag blir ofta imponerad av deras gnista och lust. Har de omvärderat sin syn på livskvalitet och hälsa? Vad händer med synen på livet när du får diagnosen MS? Och kan du fortsätta hålla i taktpinnen och styra ditt liv? Många jag talat med bekräftar detta, att du med justerad livssyn, omprioriteringar av vardagslivet och bra behandling kan hålla livskvaliteten uppe, det mesta av tiden i alla fall. Jag hoppas jag själv inte behöver ställas inför denna situation men om så sker så har jag blivit inspirerad av de livsöden jag mött i mitt arbete med bl a denna tidning. Detta nummer av tidningen MS handlar om just livskvalitet. Du får möta Elisabeth, som idag har en helt ny syn på livet, och Jakob, som berättar om livskvalitet ur en anhörigs perspektiv. Vi får också läsa om hur MS-läkaren Björn Sperling ser på livs- kvaliteten hos de patienter han möter. ”Många kan, med relativt små justeringar i vardagen, leva ett mycket bra liv”, säger han. Att tidig behandling kan göra skillnad läser du om i artikeln på sidan 14. Vi berättar också om en spännande studie som görs i samarbete mellan universitetet och sjukvården i Århus, Danmark, och tipsar om vad dans kan göra för kropp och själ. Trevlig kvalitetsläsning! Lina Olsen Boreson Chefredaktör PS. Vi vill gärna veta vad du tycker om tidningen! Skriv till oss med kommentarer, synpunkter och tips. Adressen är ms@biogenidec.com Vad är livskvalitet för mig? LEDAREN INNEHÅLL Nr 2 2007 Beställ en kostnadsfri prenumeration på www.multipelskleros.nu Varje människa skulle må bra av att sätta sig ner och tänka igenom vad livskvalitet är för just mig. För det är ju långt ifrån samma sak för alla. För mig t ex är livs- kvalitet att vara med mina barn, dela deras glädje, nyikenhet och entusiasm. Att ha ett stimulerande och roligt jobb står också högt på min ”livskvalitetsskala” såväl som att umgås med vänner, träna och vara med min man. En annan sak som är viktig för mig är att känna att jag har kontroll över mitt liv. Att vara frisk är också viktigt men det är, tyvärr, lätt att jag tar det för givet. Vad händer då med livskvaliteten när vi inte har hälsan på samma sätt som förut, måste vi deiniera om begreppet livskvalitet och prioritera annorlunda, och vad är egentligen att ”ha hälsan”? Många av de människor jag mött med MS har en livsglädje och entusiasm som många av oss ”friska” saknar. Så klart inns det mörka och deppiga dagar men jag blir ofta imponerad av deras gnista och lust. Har de omvärderat sin syn på livskvalitet och hälsa? Vad händer med synen på livet när du får diagnosen MS? Och kan du fortsätta hålla i taktpinnen och styra ditt liv? Många jag talat med bekräftar detta, att du med justerad livssyn, omprioriteringar av vardagslivet och bra behandling kan hålla livskvaliteten uppe, det mesta av tiden i alla fall. Jag hoppas jag själv inte behöver ställas inför denna situation men om så sker så har jag blivit inspirerad av de livsöden jag mött i mitt arbete med bl a denna tidning. Detta nummer av tidningen MS handlar om just livskvalitet. Du får möta Elisabeth, som idag har en helt ny syn på livet, och Jakob, som berättar om livskvalitet ur en anhörigs perspektiv. Vi får också läsa om hur MS-läkaren Björn Sperling ser på livs- kvaliteten hos de patienter han möter. ”Många kan, med relativt små justeringar i vardagen, leva ett mycket bra liv”, säger han. Att tidig behandling kan göra skillnad läser du om i artikeln på sidan 14. Vi berättar också om en spännande studie som görs i samarbete mellan universitetet och sjukvården i Århus, Danmark, och tipsar om vad dans kan göra för kropp och själ. Trevlig kvalitetsläsning! Lina Olsen Boreson Chefredaktör PS. Vi vill gärna veta vad du tycker om tidningen! Skriv till oss med kommentarer, synpunkter och tips. Adressen är ms@biogenidec.com Vad är livskvalitet för mig?
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=vc6dbgkq&gInitPage=4">MS Magasin Porträttet 4 | MS Nr 2 2007 PORTRÄTTET </a> ”Att sluta kämpa blev min väg till livskvalitet” − LIVSKVALITET FÖR MIG är när jag vaknar på morgonen och känner att jag ler. Så har det förstås inte alltid va- rit, men nu är det faktiskt så de lesta morgnar. Tiden före och efter att jag ick min diagnos så var det så mycket som hände hela tiden. Känseln för- svann någonstans eller ett ben ville inte lyda. Jag var fokuserad på allt som inte var bra när jag vaknade på morgonen, hur det kändes och om kroppen skulle fungera extra illa just den dagen. Sen efter ett tag så hade jag på något sätt gjort det färdigt, och insåg att jag hade ett val. Jag började tänka mer på det som faktiskt fungerade som det skulle varje morgon. När jag kom på att jag kunde tänka så istället så började jag vakna med ett leende. VIKTIGT ATT SKAPA EN BRA VARDAG Elisabeth bor med sin hund i en lä- genhet i Umeå och arbetar deltid, med etikfrågor och relektionsgrupper på en forskningsenhet inom socialtjänsten. Hon upplever att arbetet är fritt och meningsfullt, och inser att det gör hen- nes vardag mycket lättare att leva. För vardagen står till stor del i centrum i hennes liv. − Jag gillar att pyssla väldigt länge med att till exempel laga god mat till mig själv och servera den snyggt. Eller göra i ordning ett skönt bad med allt som hör till, och göra varje bad till en upplevelse. Över huvud taget så tänker jag ofta på hur jag kan göra någonting bra ännu bättre. Om någonting känns bra så vill jag också att det ska lukta gott och låta int. En del tycker nog att jag är lite lummig men det är väldigt skönt att alltid försöka leva i nuet. Om jag är ute och går med hunden så tänker jag inte att jag ska motionera och träna fortsättning på nästa sida balansen, utan då går jag kanske till ett träd som jag tycker om att titta på eller till en bäck som porlar, eller till sjön för att höra vågorna, säger Elisabeth. GAV SIG SJÄLV TILLÅTELSE ATT SLUTA KÄMPA Innan Elisabeth ick MS så planerade hon stort för karriär, resor, träning och sånt. Det gällde att satsa ordentligt och sätta höga mål och få ut så mycket som möjligt av livet. − Så gör jag inte längre för det skulle bara innebära att jag blev besviken för att jag inte kunde leva upp till mina förväntningar. Att ge mig själv tillå- telse att ge upp allt det där, att sluta kämpa, var faktiskt nyckeln som ick upp dörren till det liv jag lever idag. Det var en lättnad – att luta sig tillbaka och släppa allt jag trodde var så viktigt, för att sedan öppna ögonen och se vad jag faktiskt hade runt omkring mig som jag tyckte om. I sin kontakt med sjukvården upplever Elisabeth att hon får stort utrymme att prata om sitt liv och hur hon mår. Själv- klart hänger det ihop med att hon sedan en tid tillbaka, med bra behandling, mår bättre än på länge. Under tidigare perioder, när hon mått dåligt, har tiden med läkare och sjuksköterska ofta gått åt till att prata om mer konkreta saker som undersökningar, olika symptom och medicinska problem. − Jag lever ett bra liv idag. Det jag Efter att ha haft olika besvär i bortåt fem år utan att veta vad de berodde på fick Elisabeth för cirka 10 år sedan dia- gnosen MS. Den första tiden var riktigt tuff, men efter ett tag insåg Elisabeth att hon kunde välja att inte göra livet till en kamp med ständiga misslyckanden. Hennes förhållnings- sätt ändrades successivt, och även rätt behandling gjorde att hon mådde mycket bättre. Idag har hon en helt annan syn på livet och sin egen livskvalitet. 4 | MS Nr 2 2007 PORTRÄTTET ”Att sluta kämpa blev min väg till livskvalitet” − LIVSKVALITET FÖR MIG är när jag vaknar på morgonen och känner att jag ler. Så har det förstås inte alltid va- rit, men nu är det faktiskt så de lesta morgnar. Tiden före och efter att jag ick min diagnos så var det så mycket som hände hela tiden. Känseln för- svann någonstans eller ett ben ville inte lyda. Jag var fokuserad på allt som inte var bra när jag vaknade på morgonen, hur det kändes och om kroppen skulle fungera extra illa just den dagen. Sen efter ett tag så hade jag på något sätt gjort det färdigt, och insåg att jag hade ett val. Jag började tänka mer på det som faktiskt fungerade som det skulle varje morgon. När jag kom på att jag kunde tänka så istället så började jag vakna med ett leende. VIKTIGT ATT SKAPA EN BRA VARDAG Elisabeth bor med sin hund i en lä- genhet i Umeå och arbetar deltid, med etikfrågor och relektionsgrupper på en forskningsenhet inom socialtjänsten. Hon upplever att arbetet är fritt och meningsfullt, och inser att det gör hen- nes vardag mycket lättare att leva. För vardagen står till stor del i centrum i hennes liv. − Jag gillar att pyssla väldigt länge med att till exempel laga god mat till mig själv och servera den snyggt. Eller göra i ordning ett skönt bad med allt som hör till, och göra varje bad till en upplevelse. Över huvud taget så tänker jag ofta på hur jag kan göra någonting bra ännu bättre. Om någonting känns bra så vill jag också att det ska lukta gott och låta int. En del tycker nog att jag är lite lummig men det är väldigt skönt att alltid försöka leva i nuet. Om jag är ute och går med hunden så tänker jag inte att jag ska motionera och träna fortsättning på nästa sida balansen, utan då går jag kanske till ett träd som jag tycker om att titta på eller till en bäck som porlar, eller till sjön för att höra vågorna, säger Elisabeth. GAV SIG SJÄLV TILLÅTELSE ATT SLUTA KÄMPA Innan Elisabeth ick MS så planerade hon stort för karriär, resor, träning och sånt. Det gällde att satsa ordentligt och sätta höga mål och få ut så mycket som möjligt av livet. − Så gör jag inte längre för det skulle bara innebära att jag blev besviken för att jag inte kunde leva upp till mina förväntningar. Att ge mig själv tillå- telse att ge upp allt det där, att sluta kämpa, var faktiskt nyckeln som ick upp dörren till det liv jag lever idag. Det var en lättnad – att luta sig tillbaka och släppa allt jag trodde var så viktigt, för att sedan öppna ögonen och se vad jag faktiskt hade runt omkring mig som jag tyckte om. I sin kontakt med sjukvården upplever Elisabeth att hon får stort utrymme att prata om sitt liv och hur hon mår. Själv- klart hänger det ihop med att hon sedan en tid tillbaka, med bra behandling, mår bättre än på länge. Under tidigare perioder, när hon mått dåligt, har tiden med läkare och sjuksköterska ofta gått åt till att prata om mer konkreta saker som undersökningar, olika symptom och medicinska problem. − Jag lever ett bra liv idag. Det jag Efter att ha haft olika besvär i bortåt fem år utan att veta vad de berodde på fick Elisabeth för cirka 10 år sedan dia- gnosen MS. Den första tiden var riktigt tuff, men efter ett tag insåg Elisabeth att hon kunde välja att inte göra livet till en kamp med ständiga misslyckanden. Hennes förhållnings- sätt ändrades successivt, och även rätt behandling gjorde att hon mådde mycket bättre. Idag har hon en helt annan syn på livet och sin egen livskvalitet.
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=vc6dbgkq&gInitPage=5">MS Magasin Sida 5 5fortsättning på nästa sidaBilde</a> n är arrangerad.
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=vc6dbgkq&gInitPage=6">MS Magasin Sida 6 6 | MS Nr 2 2007 fortsättning fr</a> ån föregående sida skulle önska vore förstås att jag orkade ännu mer, och då framför allt att jag orkade jobba mer och därmed inte be- hövde ha så ont om pengar. För mycket som är roligt kostar ju pengar, och det begränsar förstås livskvaliteten till en del att inte ha råd att göra saker. PRATAR INTE GÄRNA SJUKDOM MED ANDRA Folk runtomkring Elisabeth som vet att hon har MS kan ibland ha svårt att förstå att hon alltid verkar så glad. Och en del vet inte ens om att hon är sjuk, vilket är en balansgång som ibland är svår att hantera. − Jag brukar säga till människor att de ser bara mig när jag mår bra, för när jag är trött eller mår dåligt är jag hemma. Och såklart är det inte helt enkelt för andra att veta hur de ska förhålla sig. För mig är det skönt att inte behöva vara ”den sjuka” mer än nödvändigt, vilket gör att min sjukdom inte är det första jag pratar om när jag träffar andra människor. Så ibland kan jag ha känt en person ett tag innan det märks eller jag berättar att jag är sjuk. Vissa kan då reagera negativt och kanske känna sig lite förda bakom ljuset, eller vara oroliga för att de sagt eller gjort någonting som varit ”fel”, men för mig är det mycket värt att slippa tänka på mig själv som först och främst sjuk. Samtidigt är det en lättnad att ha släppt de där fasaderna och erkänna direkt och utan krusiduller att det där klarar eller orkar inte jag. Och då är det ju enklast om folk faktiskt vet att jag har MS, och har förståelse för att jag kan- ske måste gå hem. Så det är en ständig balansgång. Det gäller nog att försöka göra det så odramatiskt som möjligt hela tiden, säger Elisabeth. − En sak som jag tänkt på är att jag får uppleva hur väl andra människor vill mig. Det får man nog inte som frisk på samma sätt. Om man behöver hjälp som frisk så ska man be om det, och det kan ibland kännas läskigt och man kan bli besviken om man inte får det. Mig hjälper folk helt spontant, om de ser att jag behöver hjälp. Till exempel så kan en granne bära iväg mina sopor eller skotta snö utanför huset, eller nå- gon på posten svänger förbi med mitt paket så jag slipper bära det. Sånt blir man ju varm och glad av. KÄNNER TRYGGHET INFÖR FRAMTIDEN Vad gäller framtiden så tar Elisabeth en dag i taget och vet att det kan komma att hända jobbiga saker längs vägen. − Men det jag känner är en sorts trygg- het och stabilitet som kommer att göra så att jag klarar av de problem som dy- ker upp. Jag känner en stark övertygel- se om att det kommer att ordna sig, att jag ändå kommer att må bra. Självklart så skulle jag hellre vilja vara rik och frisk än fattig med MS, men det fun- kar ju inte att sitta och tycka att livet är orättvist. Om jag hade bestämt mig för att livskvalitet var att springa maraton, så hade jag haft en väldigt låg livskvalitet. Men nu ser jag mig omkring och under- söker vad som funkar för mig, och då blir det betydligt lättare. När jag exem- pelvis inte kunde spela innebandy längre så kändes det först jätteledsamt, men så började jag med kajakpaddling istället och det är jättekul, säger Elisabeth. ”Jag känner en stark övertygelse om att det kom- mer att ordna sig, att jag ändå kom- mer att må bra” Text: Marianne Böckmann Foto: Andreas Offesson GRATTIS TILL ER SOM VANN SUDOKUN! Stort tack för alla rätta svar på vår sudoku-tävling i förra MS-magasinet! Vinnarna av badlakan är: Gerd i Lysekil, Bosse i Örebro, Camilla i Västra Frölunda, Christel i Åhus samt Kirsti i Vammala. Den bästa motiveringen som innehöll ordet ”aktiv” kom från Gerd i Lysekil: Efter MS-diagnosen kändes benen tunga. Aktiv träning be- hövdes. ”Milsim” 50 000 m mellan höst och vår var mitt mål i 15 år. Har med tacksamhet kunnat njuta av livet och även arbetat heltid i ett älskat yrke.” RÄTT SVAR: Översta raden i sudokun var 687 931 452
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=vc6dbgkq&gInitPage=7">MS Magasin att diagnostisera MS 7 D iagnos har, so</a> m många andra ord, sitt ursprung i gre- kiskan. Dia betyder genom och gnosis kunskap, dia- gnos betyder alltså att man genomskådat någonting och fått kunskap. – Under de tolv år jag arbetat med MS har jag varit med om att diagnostisera många med MS. Att diagnostisera MS krä- ver olika tester eller undersökningar, berättar Juha Multanen, neurolog på MS-center i Helsingfors. Undersökningar Det första steget för att fastställa eller utesluta MS är den kli- niska undersökningen där läkaren ställer frågor om de symp- tom och problem som har fått personen att kontakta sjuk- vården. Läkaren gör också en neurologisk undersökning och fortsättning på nästa sida FAKTA OM MS Idag kan en MS-diagnos ställas redan efter ett skov. Man arbetar efter en internatio- nell mall som kallas McDonalds-kriterierna, som ger läkaren möjlighet att göra en be- dömning utifrån symptom, MR-bilder och ryggmärgsvätskeprov. En tidig diagnos ger möjlighet att påbörja behandlingen tidi- gare, något man idag vet har betydelse för sjukdomsutvecklingen. JUHA MULTANEN NEUROLOG PÅ MS-CENTER I HELSINGFORS 7fortsättning på nästa sida 7 D iagnos har, som många andra ord, sitt ursprung i gre- kiskan. Dia betyder genom och gnosis kunskap, dia- gnos betyder alltså att man genomskådat någonting och fått kunskap. – Under de tolv år jag arbetat med MS har jag varit med om att diagnostisera många med MS. Att diagnostisera MS krä- ver olika tester eller undersökningar, berättar Juha Multanen, neurolog på MS-center i Helsingfors. Undersökningar Det första steget för att fastställa eller utesluta MS är den kli- niska undersökningen där läkaren ställer frågor om de symp- tom och problem som har fått personen att kontakta sjuk- vården. Läkaren gör också en neurologisk undersökning och fortsättning på nästa sida FAKTA OM MS Idag kan en MS-diagnos ställas redan efter ett skov. Man arbetar efter en internatio- nell mall som kallas McDonalds-kriterierna, som ger läkaren möjlighet att göra en be- dömning utifrån symptom, MR-bilder och ryggmärgsvätskeprov. En tidig diagnos ger möjlighet att påbörja behandlingen tidi- gare, något man idag vet har betydelse för sjukdomsutvecklingen. JUHA MULTANEN NEUROLOG PÅ MS-CENTER I HELSINGFORS 7fortsättning på nästa sida
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=vc6dbgkq&gInitPage=8">MS Magasin Sida 8 8 | MS Nr 2 2007 kontrollerar ti</a> ll exempel personens relexer, känsel och koordination. Om läkaren misstänker MS eller vill utesluta sjukdomen kan ett steg vara att göra en MR, magnetkamera- undersökning, för att undersöka eventuella förändringar i hjärnan, så kallade plack. Placken är rester eller ärr efter inlammationer eller tecken på pågånde inlammationer i det cen- trala nervsystemet, CNS, och ger en tydlig bild av aktiviteten i hjärnan. – MR:n visar fysiska förändringar i CNS. Hittas plack på CNS ger det tydliga signaler på inlammationer och aktivitet. Det ger stöd för den samlade bilden. När läkaren skall ge en diagnos är det viktigt att han eller hon är så säker som det går att vara. Därför görs också undersökningar för att bekräfta och säkerställa det man tror även om det kanske egent- ligen inte hade behövts, säger Juha Multanen. Prov på ryggmärgsvätskan En annan undersökning som används som underlag för att diagnostisera eller utesluta MS är lumbalpunktion, rygg- märgsvätskeprov. Med en nål tas rygg- märgsvätska för att se om den visar några tecken på inlammation i CNS. – Tecken på inlammation i rygg- märgsvätskan är typiska vid MS och gör diagnosen mer trolig. Det är den kliniska bilden och MS-symptomen som i slutänden gör diagnosen sannolik. Behövs det ytterligare komplement inns det andra tester att göra, berättar Juha Multanen. Till exempel neurofy- siologiska undersökningar där funktio- ner i det centrala nervsystemet testas. – Det inns två neurofysiologiska un- dersökningar som vi ganska ofta gör. I den ena, Visual Evoked Potential, framkallas nervimpulser i synbanan och i testet Sensory Evoked Potential testas känseln i armar och ben genom att ge elektrisk stimulans. På så sätt försöker vi ta reda på hur signalerna tar sig fram genom nervbanorna. Viktigt med tidig behandling Tidigare var principen att inte diagnos- tisera MS förrän personen haft två skov, men idag kan diagnosen ställas redan efter ett. Ofta börjar sjukdomen innan patienten har märkt de första sympto- men. Och det är inte ovanligt att MR- undersökningen visar lera sjukdoms- angrepp även om patienten själv bara har upplevt symptom en gång. – Nu behöver man inte vänta till andra skovet kommer. Vi arbetar efter en mall veta vilken typ av MS han eller hon har. Är den skovvis förlöpande eller är den primär progressiv, d v s att den känne- tecknas av gradvisa försämringar? Det man också är intresserad av är om sjuk- domen kan bedömas som lindrig eller om man tidigt riskerar att få problem med svåra symptom. – Det är jättesvårt att svara på. Det inns exempel på dem som haft tunga och svåra skov inledningsvis och där läkaren kanske trott att sjukdomen var särskilt aktiv men där den istället trap- pats av. Och det inns även exempel på motsatsen. Det är viktigt att kom- Text: Karin Hellsvik fortsättning från föregående sida som kallas McDonalds-kriterierna och som är internationellt framtagen. Den innebär att läkaren gör en gemensam bedömning och värdering av personens symptom, MR-bilder och ryggmärgs- vätskeprov. Det som krävs för att sä- kerställa diagnos är att det kan påvisas att sjukdomen har spridning i tid och rum, dvs att man ser förändringar i CNS vid två tillfällen och på olika stäl- len. Detta ser man med hjälp av MR, där man kan se ärr efter gamla inlam- mationer som inträffat på olika delar av CNS, förklarar Juha Multanen. Fördelen med tidig diagnos, menar Juha, är möjligheten att påbörja be- handlingen tidigare, något man idag vet har betydelse för sjukdomsutveck- lingen. Osäkert göra prognos Den som fått diagnosen MS vill ofta ma ihåg att de första symptomen inte kan tala för hela sjukdomen. Men med förbehåll för det kan man nog säga att täta och svåra skov i början kan vara ett dåligt tecken vad gäller den fortsatta sjukdomsutvecklingen, berättar Juha. Även om det inte alltid går att fastställa diagnosen till hundra procent känner Juha inte till något fall där diagnosen visat sig vara fel, att personen fått dia- gnosen MS men att det senare visat sig att det inte var MS. Istället blir diagno- sen ofta säkrare ju längre tid som går. – Det har alltid blivit rätt diagnos även om det kanske i vissa fall tagit tid och krävt lera undersökningar. Det är viktigt att komma ihåg att de första symptomen inte kan tala för hela sjukdomen Läs mer på www.multipelskleros.nu 8 | MS Nr 2 2007
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=vc6dbgkq&gInitPage=9">MS Magasin ”Vad var det nu jag gjorde igår?” 9 Vad</a> var det nu jag gjorde igår? − Det började med att det kändes konstigt i tårna och i huden på magen, och en morgon vaknade jag nästan helt utan känsel och kunde knappt röra mig. Då blev jag inlagd och de tog alla möjliga prover och gjorde undersökningar. Det visade sig att jag hade två inlammationer i ryggmärgen, varav den ena satt sig så illa att alla nerver nedåt i kroppen påverkats. De misstänkte att det var MS men ville inte ställa diagnosen förrän de var säkra, säger Maria. − När vi ick besked om diagnosen var det såklart skrämmande. Mina föräldrar har en bekant som har MS, och henne har jag alltid sett som väldigt sjuk. Att behandling egentligen bara funnits tillgänglig de senaste tio åren, var ingenting jag visste då. Många har fortfarande en bild av MS som baseras på patienter som aldrig fått ordentlig Jakob är 29 år och Maria är 25 år. De bor tillsammans på en gård på den danska landsbygden. Vardagen är full av sysslor som hör en aktiv bondgård till. För drygt ett år sedan fick Maria diagnosen MS, vilket var mycket överraskande för dem eftersom hon inte haft några bekymmer tidigare som kunde peka åt det hållet. behandling, eller åtminstone väldigt sent i sin sjukdomsutveckling, säger Jakob. Problem med minnet Efter Marias senaste skov visades en påverkan på hennes hjärna, och både hon och Jakob har fått vänja sig vid att saker och ting inte är som förr. Förutom tröttheten, som gör att Maria i perioder måste vila mycket, har hennes minne och koncentrationsförmåga försämrats. − Tidigare var det alltid Maria som höll reda på det mesta här hemma, både sina egna saker och en del av mina. Efter det senaste skovet märktes en tydlig förändring. Ibland tappar hon orden fortsättning på nästa sida Foto: Future Imagebank 9 Vad var det nu jag gjorde igår? − Det började med att det kändes konstigt i tårna och i huden på magen, och en morgon vaknade jag nästan helt utan känsel och kunde knappt röra mig. Då blev jag inlagd och de tog alla möjliga prover och gjorde undersökningar. Det visade sig att jag hade två inlammationer i ryggmärgen, varav den ena satt sig så illa att alla nerver nedåt i kroppen påverkats. De misstänkte att det var MS men ville inte ställa diagnosen förrän de var säkra, säger Maria. − När vi ick besked om diagnosen var det såklart skrämmande. Mina föräldrar har en bekant som har MS, och henne har jag alltid sett som väldigt sjuk. Att behandling egentligen bara funnits tillgänglig de senaste tio åren, var ingenting jag visste då. Många har fortfarande en bild av MS som baseras på patienter som aldrig fått ordentlig Jakob är 29 år och Maria är 25 år. De bor tillsammans på en gård på den danska landsbygden. Vardagen är full av sysslor som hör en aktiv bondgård till. För drygt ett år sedan fick Maria diagnosen MS, vilket var mycket överraskande för dem eftersom hon inte haft några bekymmer tidigare som kunde peka åt det hållet. behandling, eller åtminstone väldigt sent i sin sjukdomsutveckling, säger Jakob. Problem med minnet Efter Marias senaste skov visades en påverkan på hennes hjärna, och både hon och Jakob har fått vänja sig vid att saker och ting inte är som förr. Förutom tröttheten, som gör att Maria i perioder måste vila mycket, har hennes minne och koncentrationsförmåga försämrats. − Tidigare var det alltid Maria som höll reda på det mesta här hemma, både sina egna saker och en del av mina. Efter det senaste skovet märktes en tydlig förändring. Ibland tappar hon orden fortsättning på nästa sida Foto: Future Imagebank
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=vc6dbgkq&gInitPage=10">MS Magasin Sida 10 10 | MS Nr 2 2007 eller frågar </a> mig om saker som hon inte kan komma ihåg. Det handlar ofta om helt vardagliga saker och är egentligen inget större problem, men självklart har vårt liv förändrats på grund av detta också. Jag måste tänka på ett annat sätt och vara lite mer beredd, säger Jakob. Saknar att kunna arbeta hårt Tidigare arbetade Maria på den egna gården och dessutom på en gård en bit bort. Både hon och Jakob arbetade mycket och trivdes med det, och hela driften av gården var baserad på att de båda kunde ta en stor del. Här har de fått tänka om ordentligt. Extrajobbet har Maria fått släppa, men en hel del arbete på gården kan hon utföra. Jakob och Maria har försökt organisera sitt liv på ett annat sätt. Att de kan vara lite lexibla är en stor tillgång, eftersom Maria måste disponera sina krafter utifrån hur hon mår för tillfället. − Men just detta med att inte orka längre är ganska svårt för mig att acceptera. Jag har alltid gillat att arbeta och aldrig varit rädd för att hugga i ordentligt, även rent fysiskt. På den andra gården var jag också väldigt involverad i uppfödning och ställde ofta ut kreatur på utställningar. Det var ett stort intresse som jag kunde gå väldigt upp i. Nu känns det tomt att inte ha något sådant att engagera sig i, men jag hoppas hitta något annat som går att kombinera med min nya situation. Det har ju inte gått så lång tid och jag hittar nog någonting eftersom jag är en person som måste ha saker i vardagen som driver mig och som är kul, säger Maria. Träna de kognitiva förmågorna Maria kom under behandling snabbt efter att diagnosen var ställd och mår nu relativt bra. Förändringarna i hjärnan har inte försämrats. Hon ska också vara med i en studie vid Hilleröds hospital. Den går ut på att undersöka om kognitiva förmågor går att träna upp igen. För patienter med andra sjukdomar, exempelvis stroke, har detta länge setts som en möjlighet, men ingen vet riktigt vad denna typ av träning kan göra för MS-patienter. − Det ska bli väldigt spännande, och kanske kan det ge något resultat. Åtminstone kommer det att kännas skönt att göra någonting som förhoppningsvis arbetar åt rätt håll. Att bara vänta och se är svårt för någon som jag, säger Maria. Planerar bröllop nästa sommar Jakob och Maria känner att de har goda förutsättningar att skapa ett bra liv. Just att de sköter sin egen planering på gården ger en värdefull frihet. − Det är en stor trygghet att jag faktiskt arbetar här på gården och inte är borta hela dagarna. Jag är ju inne lera gånger under dagen och kan när som helst gå in och prata lite, och Maria kan nå mig enkelt om det skulle vara någonting. Inte för att jag är orolig för henne, men det känns bra helt enkelt. Vi är väldigt sammansvetsade och känner att vi ixar det här tillsammans, säger Jakob. − Just nu har jag faktiskt ett projekt som upptar min tid, och det är att planera vårt bröllop nästa sommar. Jag ger mig verkligen hän, och sitter och chattar i olika bröllopsforum på nätet och sånt. Det inns många detaljer att vrida och vända på, och det är väldigt roligt. Det blir nog ett välplanerat bröllop, säger Maria och Jakob nickar tålmodigt. − För även om vi inte vet hur Maria mår just den dagen vi ska gifta oss, så kan vi inte låta bli att se framåt och vara optimistiska. Det känns viktigt. Att inte låta sjukdomen styra våra liv mer än absolut nödvändigt, säger Jakob. Text: Marianne Böckmann ”Det känns viktigt att inte låta sjukdomen styra våra liv mer än absolut nödvändigt” JAKOB fortsättning från föregående sida Foto: Future Imagebank
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=vc6dbgkq&gInitPage=11">MS Magasin Sida 11 11 SVAR: Hel klart bra relation</a> er till de människor jag har omkring mig i livet. Att få ha hälsan är också viktigt för mig. Tidningen MS gick ut på stan och ställde frågor om MS – Vad är livskvalitet för dig? Som tack för hjälpen fi ck de som svarade det senaste numret av tidningen. SVAR: Att ha möjlighet att ta hand om mig själv på ett bra sätt, och samtidigt ha vänner och familj som bryr sig om mig. Carin Jinnevall Elvane Lataj SVAR: En bra balans mellan arbete och fritid, och att ha många vänner och en trygg familj. Dessutom att ibland kunna unna sig något lite extra. Stefan Johansson ”En bok om MS” vänder sig till dig som har MS eller som har någon med MS i din närhet och som vill veta mer om sjukdomen. Boken besvarar de vanligaste frågorna och funderingarna kring MS. Är du intresserad av att få ”En bok om MS”, kostnadsfritt, kontakta din vårdgivare. EN BOKOM NYHET Hej! Tack för senaste numret, 1/2007 av MS! Numret var speciellt intressant för mig och i synnerhet artikeln om Mona. Hon uttryck- te precis vad jag själv upplever sen fl era år tillbaka. Mina kognitiva besvär trodde jag berodde på mest min ålder, 58, nu vet jag bättre! Det gör inget lättare men det känns väldigt gott i kroppen att bli förvis- sad om att det jag tidigare anat lite, nu är bekräftat! Det känns bra! Mvh Arne SVAR: Hej Arne, det glädjer oss att tid- ningen har gett dig värdefull information. Det är många med MS som har mer eller mindre kognitiva besvär och vi tycker det är viktigt att sprida kunskap om detta ”dolda” symptom. Mvh, Redaktionen Hej, Jag vill tacka för senaste numret av tid- ningen. Jag tycker den är bra! Jag tyckte särskilt artikeln om sexualitet var bra, det är ju en fråga som, precis som ni säger, är lite speciell och som jag som sjuk kanske drar mig för att diskutera med min läkare. Tack! Hälsningar Stina SVAR: Roligt att höra att du gillade arti- keln! Frisk eller sjuk så är sex ett viktigt men ofta känsligt ämne att prata om. Mvh, Redaktionen Hej! Här kan du läsa utdrag ur några av de läsarbrev som kommit till redaktionen. Skriv gärna till oss med synpunkter och kommentarer på tidningen och tips på hur vi kan bli ännu bättre! / Redaktionen Brev från läsarna
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=vc6dbgkq&gInitPage=12">MS Magasin Dans för kropp och själ 14 | MS Nr 1 20</a> 07 för kropp och själ Att röra sig till musik har varit ett viktigt uttrycksmedel för människor i alla tider. Att dansa tillsammans är lustfyllt, hälsosamt och stärker känslan av gemenskap. Det fina med dans är också att det kan ut- övas på alla nivåer och att det finns så många former – så alla som vill kan finna sitt sätt att skapa glädje i livet med dans. − Dans drivs av lust och är lika mycket mentalt som fysiskt. Om man är på då- ligt humör så försvinner det under dansen och efteråt känner man sig pigg och glad. Och det spelar ingen roll hur avancerad dansen är – det här funkar för alla, säger Eva Jansson Hamberg, danspedagog med egen dansskola i Malmö och aktiv med många engagemang som konstnärlig le- dare för olika dansgrupper. En starkare och stoltare kropp Som vid all fysisk aktivitet utsöndras endoriner i kroppen när vi dansar. Des- sa ger viss smärtlindring och en allmän känsla av välbehag. Dessutom tränas muskler, leder och balans på ett både skonsamt och effektivt sätt. En dansare känns ofta igen på den stolta hållningen, vilken kommer av att dansen hela tiden utgår från och bygger upp kroppens cent- rum och skapar en god kroppskännedom och kroppskontroll. − Hållning signalerar ju faktiskt också ett förhållningssätt till sig själv. Att känna att man är rädd om och tar hand om sin kropp och ger den goda förutsätt- ningar att fungera bra, ger en tillfreds- ställelse och stolthet som både känns och syns. Och man behöver absolut inte vara professionell dansare för att känna detta. Man kan ha olika utgångslägen, men dans gör alltid skillnad, säger Eva. 12 | MS Nr 2 2007 Foto: Future Imagebank 14 | MS Nr 1 2007 för kropp och själ Att röra sig till musik har varit ett viktigt uttrycksmedel för människor i alla tider. Att dansa tillsammans är lustfyllt, hälsosamt och stärker känslan av gemenskap. Det fina med dans är också att det kan ut- övas på alla nivåer och att det finns så många former – så alla som vill kan finna sitt sätt att skapa glädje i livet med dans. − Dans drivs av lust och är lika mycket mentalt som fysiskt. Om man är på då- ligt humör så försvinner det under dansen och efteråt känner man sig pigg och glad. Och det spelar ingen roll hur avancerad dansen är – det här funkar för alla, säger Eva Jansson Hamberg, danspedagog med egen dansskola i Malmö och aktiv med många engagemang som konstnärlig le- dare för olika dansgrupper. En starkare och stoltare kropp Som vid all fysisk aktivitet utsöndras endoriner i kroppen när vi dansar. Des- sa ger viss smärtlindring och en allmän känsla av välbehag. Dessutom tränas muskler, leder och balans på ett både skonsamt och effektivt sätt. En dansare känns ofta igen på den stolta hållningen, vilken kommer av att dansen hela tiden utgår från och bygger upp kroppens cent- rum och skapar en god kroppskännedom och kroppskontroll. − Hållning signalerar ju faktiskt också ett förhållningssätt till sig själv. Att känna att man är rädd om och tar hand om sin kropp och ger den goda förutsätt- ningar att fungera bra, ger en tillfreds- ställelse och stolthet som både känns och syns. Och man behöver absolut inte vara professionell dansare för att känna detta. Man kan ha olika utgångslägen, men dans gör alltid skillnad, säger Eva. 12 | MS Nr 2 2007 Foto: Future Imagebank
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=vc6dbgkq&gInitPage=13">MS Magasin Sida 13 13 En mängd olika dansformer Da</a> ns kan utövas på många sätt och av i stort sett vem som helst. Att bara röra sig till musik i sin egen takt är ju också en sorts dans. De tre grund- formerna är dock klassisk balett, jazzdans och modern dans, och sedan i nns en mängd danser som kommer och går. Många danser med starkt fäste i olika kulturer, som tango, sal- sa, afrikansk dans och capoeira, har också blivit mycket populära. − Under senare år har det också kom- mit många dansformer som hämtats från gatans ungdomsmiljöer, så kal- lad streetdance, där attityd är en cen- tral del. Den här kaxigheten kan vara ett bra redskap för att hantera jobbiga känslor och hjälpa till att stärka själv- känslan, säger Eva. Vår kropp är gjord för aktivitet och kroppen vill därför skapa rörelser. Detta är en drivkraft för alla männi- skor, och fungerar också som en ventil för spänningar i kropp och själ. Alla dansformer ger utlopp för detta behov, och det gäller att i nna den form som passar ens förutsätt- ningar och personlighet bäst. − Just den här gemensamma energin, att man gör någonting lustfyllt till- sammans med andra människor, får ögonkontakt, skrattar och rör sig till- sammans, peppar och bejakar varand- ra, ger en otroligt skön känsla i både kropp och själ. När man börjar dansa ska man tänka på att det viktiga är att röra på kroppen och uttrycka känslor, och låta tekniken och prestationen komma i andra hand. Dans ska vara prestigelöst och drivas av lust för att ge mest tillbaka, säger Eva. Text: Marianne Böckmann Box 49084, 100 28 Stockholm. Tel: 08-677 70 10 E-post: nhr@nhr.se Hemsida: www.nhr.se Kom med i vår gemenskap! I NHR vet vi hur det är att leva med en neurologisk funktionsnedsättning eller sjukdom som MS. Vi delar gärna med oss av våra erfarenheter. • Vi ger råd och stöd • Vi är bra på att lyssna och hitta lösningar • Vi ger möjligheter att träffas • Vi påverkar politiker och beslutsfattare NHR har 15 000 medlemmar, många med MS. Vi fi nns i hela Sverige via våra 98 lokalföreningar och 18 länsförbund. Välkommen! Detta är en annons Kylande och värmande gelétoffl or ”För ömmande fötter efter en shopping- dag eller långa promenader på semestern” Glid ner i en ocean av skön gelé och känn spänningarna släppa. Varma eller kalla ger dessa två thermo- omslag en skön avkoppling till dina fötter, stimulerar cirkulationen och ger dig en lugn känsla. För kyla: förvara i kylskåpet (minst 30 minuter). För värme: lägg i hand- varmt vatten ca 5 minuter. Yo Bubble Gel Slippers fi nns att köpa på www.familjeapoteket.se (ca pris 149:-)
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=vc6dbgkq&gInitPage=14">MS Magasin Forskning & Behandling 16 | MS Nr 1 200</a> 7 H os de lesta som får multipel skleros sker det första insjuk- nandet i en ålder mellan 20–40 år. Detta är den period i livet då man oftast är som mest aktiv med studier, yrkeskarriär och familjebildande. Att då drabbas av en kronisk sjukdom innebär naturligtvis en omvälvande upplevelse. Men när det första skovet har kling- at av och man känner sig frisk igen, känns det kanske besvärligt att påbör- ja en läkemedelsbehandling, med allt vad det innebär. Och att föreställa sig att det i framtiden kan bli svårt att gå TIDIG BEHANDLING minskar risken för senare handikapp Ofta dröjer det en tid efter debutskovet innan MS- behandling med bromsmediciner påbörjas. För många patienter kan det ta uppåt ett par år innan de får behandling – inte sällan för att de själva av någon anledning väljer att avstå från denna. på gym, hämta barnen på skolan eller klara av en stressig vardag kan då vara tungt, för att inte säga overkligt. Kan man inte avvakta och se tiden an? Svensk studie visar långtidseffekt För att undersöka långtidseffekten av de bromsmediciner som används vid MS har en svensk forskargrupp (resultaten publicerades i Läkartid- ningen nr 22/2007, Tedeholm m.l.) använt en metod med så kallad ”vir- tuell placebo”. Man har jämfört data från behandlade patienter i Svenska MS-registret med historiska data från obehandlade patienter. För att jämfö- relsen skulle bli mer tillförlitlig gjor- des en matchning av de behandlade och obehandlade patienterna så att grupperna motsvarade varandra vad gäller sjukdomens svårighetsgrad och prognosfaktorer. Undersökningen visade att behand- ling med bromsmediciner minskar risken för att sjukdomen under de första tio åren från debuten övergår till ett progressivt förlopp. Ett pro- gressivt förlopp innebär att skoven avtar och handikapputvecklingen sker kontinuerligt. Fördröja tiden till handikapp Den inlammatoriska aktiviteten i CNS är som störst i den tidiga fasen av MS. Ofta har inlammationerna pågått en tid innan det första debut- skovet. Detta kan man konstatera med hjälp av magnetkamera (MR), där ärr från tidigare inlammationer kan ses. Bromsmedicinerna påverkar inlam- FORSKNING & BEHANDLING 14 | MS Nr 2 2007Beställ en kostnadsfri prenumeration på www.multipelskleros.nu 16 | MS Nr 1 2007 H os de lesta som får multipel skleros sker det första insjuk- nandet i en ålder mellan 20–40 år. Detta är den period i livet då man oftast är som mest aktiv med studier, yrkeskarriär och familjebildande. Att då drabbas av en kronisk sjukdom innebär naturligtvis en omvälvande upplevelse. Men när det första skovet har kling- at av och man känner sig frisk igen, känns det kanske besvärligt att påbör- ja en läkemedelsbehandling, med allt vad det innebär. Och att föreställa sig att det i framtiden kan bli svårt att gå TIDIG BEHANDLING minskar risken för senare handikapp Ofta dröjer det en tid efter debutskovet innan MS- behandling med bromsmediciner påbörjas. För många patienter kan det ta uppåt ett par år innan de får behandling – inte sällan för att de själva av någon anledning väljer att avstå från denna. på gym, hämta barnen på skolan eller klara av en stressig vardag kan då vara tungt, för att inte säga overkligt. Kan man inte avvakta och se tiden an? Svensk studie visar långtidseffekt För att undersöka långtidseffekten av de bromsmediciner som används vid MS har en svensk forskargrupp (resultaten publicerades i Läkartid- ningen nr 22/2007, Tedeholm m.l.) använt en metod med så kallad ”vir- tuell placebo”. Man har jämfört data från behandlade patienter i Svenska MS-registret med historiska data från obehandlade patienter. För att jämfö- relsen skulle bli mer tillförlitlig gjor- des en matchning av de behandlade och obehandlade patienterna så att grupperna motsvarade varandra vad gäller sjukdomens svårighetsgrad och prognosfaktorer. Undersökningen visade att behand- ling med bromsmediciner minskar risken för att sjukdomen under de första tio åren från debuten övergår till ett progressivt förlopp. Ett pro- gressivt förlopp innebär att skoven avtar och handikapputvecklingen sker kontinuerligt. Fördröja tiden till handikapp Den inlammatoriska aktiviteten i CNS är som störst i den tidiga fasen av MS. Ofta har inlammationerna pågått en tid innan det första debut- skovet. Detta kan man konstatera med hjälp av magnetkamera (MR), där ärr från tidigare inlammationer kan ses. Bromsmedicinerna påverkar inlam- FORSKNING & BEHANDLING 14 | MS Nr 2 2007Beställ en kostnadsfri prenumeration på www.multipelskleros.nu
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=vc6dbgkq&gInitPage=15">MS Magasin Sida 15 mationsaktiviteten och ju tidig</a> are man kan sätta in behandlingen desto större möjlighet har man att fördröja sjukdomsutvecklingen och funk- tionsnedsättningen. Funktionsnedsättning vid MS mäts bland annat med hjälp av en skala som kallas EDSS (Expanded Disabi- lity Status Scale) och som går från 0 (frisk) till 9. Man upptäckte att tiden från MS-debuten till dess att patien- ten når EDSS 6,0 (behöver käpp eller liknande för att kunna gå), beror på hur lång tid det har dröjt innan han eller hon har nått EDSS 4,0. Hur lång tid det dröjer innan patien- ten når EDSS 4,0 beror i sin tur på hur många skov man drabbats av under de första fem åren, men också hur lång tid som har gått mellan de- butskovet och det andra skovet. Ti- digt insatt behandling kan därför få betydelse för hur framtiden kommer att gestalta sig. Behandling redan efter ett skov Nyttan med tidig behandling med bromsmediciner har visats i lera studier. Idag rekommenderas där- för att man ska överväga att sätta in behandling redan efter ett skov om misstanken om MS även styrks med magnetkameraundersökning (MR). Bromsmedicinerna har effekt genom att minska antalet skov och bromsa handikapputvecklingen. Undersök- ningar har visat att tidigt insatt be- handling förbättrar prognosen för sjukdomsutvecklingen jämfört med en behandling som påbörjas i ett se- nare skede. Vad som har gått förlorat under väntetiden tycks inte kunna återhämtas. Text: Ingela Andersson www.multipelskleros.nu15
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=vc6dbgkq&gInitPage=16">MS Magasin alla kan defi niera sin egen livskvalit</a> et 16 | MS Nr 2 2007 Alla kan definiera sin egen livskvalitet Ett vanligt uttryck är att ”man har inte roligare än man gör sig”. Och visst är det så, vad gäller både friska och sjuka människor, att en del verkar glada och tillfreds för det mesta, medan en del aldrig är riktigt nöjda. Vad beror det på? Kan varje människa själv påverka det här? Och hur kan man som sjuk förhålla sig till de begränsningar sjukdomen innebär, och ändå leva ett lyckligt liv? − Alla människor, inte bara de som har en sjukdom, bör tänka igenom vad man faktiskt vill med livet och deiniera sin egen livskvalitet. Sedan har en person med MS en del aspekter att väga in vad gäller förutsätt- ningarna, säger Björn Sperling, MS- läkare vid Hilleröd hospital strax utanför Köpenhamn i Danmark. Hitta förutsättningarna i vardagen Att deiniera vad som är livskvalitet för just mig, bör inte blandas ihop med grubblerier kring ”meningen med livet” utan helt enkelt utgå ifrån hur jag vill att min vardag ska se ut. Vad tycker just jag om att göra? Hur vill jag ha det runt omkring mig? Vad ger mig glädje – både i det stora och i det lilla? Dessa tankar måste sedan vävas samman med mina förutsättningar, vad gäller sådant som tid, energi, ekonomi och fysik. Att skapa ett liv där mina önskningar och drömmar kan samsas med de begränsningar som inns för just mig, är vägen till en bra livskvalitet. − Det som faktiskt påverkar möjligheten till en god livskvalitet allra mest för MS-patienter, är den kognitiva förmågan. Min uppfattning är att de fysiska problemen upplevs vara lättare att handskas med. De är ofta mer konkreta och man kan lättare inrätta sig så att de går att hantera. Att däremot känna sig förvirrad, glömsk och okoncentrerad är svårt att planera bort och skapar osäkerhet och MS & LIVSKVALITET 16 | MS Nr 2 2007 Alla kan definiera sin egen livskvalitet Ett vanligt uttryck är att ”man har inte roligare än man gör sig”. Och visst är det så, vad gäller både friska och sjuka människor, att en del verkar glada och tillfreds för det mesta, medan en del aldrig är riktigt nöjda. Vad beror det på? Kan varje människa själv påverka det här? Och hur kan man som sjuk förhålla sig till de begränsningar sjukdomen innebär, och ändå leva ett lyckligt liv? − Alla människor, inte bara de som har en sjukdom, bör tänka igenom vad man faktiskt vill med livet och deiniera sin egen livskvalitet. Sedan har en person med MS en del aspekter att väga in vad gäller förutsätt- ningarna, säger Björn Sperling, MS- läkare vid Hilleröd hospital strax utanför Köpenhamn i Danmark. Hitta förutsättningarna i vardagen Att deiniera vad som är livskvalitet för just mig, bör inte blandas ihop med grubblerier kring ”meningen med livet” utan helt enkelt utgå ifrån hur jag vill att min vardag ska se ut. Vad tycker just jag om att göra? Hur vill jag ha det runt omkring mig? Vad ger mig glädje – både i det stora och i det lilla? Dessa tankar måste sedan vävas samman med mina förutsättningar, vad gäller sådant som tid, energi, ekonomi och fysik. Att skapa ett liv där mina önskningar och drömmar kan samsas med de begränsningar som inns för just mig, är vägen till en bra livskvalitet. − Det som faktiskt påverkar möjligheten till en god livskvalitet allra mest för MS-patienter, är den kognitiva förmågan. Min uppfattning är att de fysiska problemen upplevs vara lättare att handskas med. De är ofta mer konkreta och man kan lättare inrätta sig så att de går att hantera. Att däremot känna sig förvirrad, glömsk och okoncentrerad är svårt att planera bort och skapar osäkerhet och MS & LIVSKVALITET
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=vc6dbgkq&gInitPage=17">MS Magasin Sida 17 17 Text: Marianne BöckmannIllus</a> tration: Lina Ekstrand Läs mer om MS och livskvalitet på www.multipelskleros.nu otrygghet. Att träffa andra med MS och prata kring de här sakerna hjälper många. Tillgång till en bra behandling är förstås också avgörande. Idag inns det olika typer av bromsmediciner och andra behandlingar som gör att många med MS kan leva ett bra liv. Just att det inns någonting som kan påverka situationen positivt lindrar ofta en del av den oro som inns inför framtiden, säger Björn. Alla bör tänka på sin livskvalitet Precis som de lesta andra så har oftast inte den som får sin MS- diagnos tänkt så mycket på sin egen livskvalitet tidigare. Då är det lätt att stirra sig blind på de begränsningar sjukdomen kan medföra. Detta är en naturlig del av bearbetningen kring att acceptera sin sjukdom och kan ta allt från några månader till lera år. − Även för den som mår relativt bra är det viktigt att inte skjuta upp bearbetningen till den dag man kanske får ett ordentligt skov, utan tänka igenom och anpassa sitt liv till den nya situationen. För även i de perioder man inte känner av sin MS så mycket kan man påverkas av trötthet och liknande. Inser man inte det och anpassar sig så får det negativ effekt på livskvaliteten. Jag har väldigt många patienter som lever ett mycket gott liv, med rätt behandling och ganska små justeringar i vardagen, exempelvis att gå ner i arbetstid. Jag brukar säga att de ska hitta en balans där de orkar med hela sitt liv, inte bara arbetslivet. Att även orka vara tillsammans med familj och vänner är väldigt viktigt för en bra livskvalitet. Kort sagt så kan man med sin egen inställning till livet och vilja att anpassa sin vardag samt bra behandling själv påverka sin livskvalitet på ett mycket positivt sätt, säger Björn.
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=vc6dbgkq&gInitPage=18">MS Magasin Sida 18 18 | MS Nr 2 2007 Ämnesområden </a> Har du några frågor om MS? Ring då den kostnadsfria tele- fonlinjen MS-direkt. MS-direkt är främst riktad till personer med MS och deras anhöriga, men även till dem som är intresserade och vill lära sig mer om MS. Rådgivningsfrågor På MS-direkt kan du få svar på olika frågor, allmänna råd, eller bara någon att prata med som stöd. Denna service är ett komplement till dina etablerade vårdkontakter och är inte någon sjukvårdsbedrivande verksamhet. MS-experten För att försäkra dig om att du får ett kompetent svar så finns det en legitimerad och erfaren sjuksköterska som svarar på dina frågor. Experten, som heter Annette Wie- loch, arbetar bland annat som MS-forskningssjuksköterska på Universitetssjukhuset i Malmö och har etablerat ett stort nätverk inom MS-området. Hon följer noggrant den senaste utvecklingen inom forskningsområdet och deltar regelbun- det i nationella och inter- nationella utbildningar och kongresser. Observera att Annette en- bart besvarar frågor av ge- nerell karaktär och bedö- mer inte eventuella symp- tom eller ställer diagnoser. Hon kan däremot hjälpa till att dirigera dig rätt så att du enklare kommer i kon- takt med rätt vårdinstans. Har du frågor om MS? Ring MS-direkt 020-620 540* Välkommen att ringa! * Linjen är öppen 10–14 alla (helgfria) onsdagar. D en upptäckta genen spelar en viktig roll för immunsystemet och styr utveckling och överlevnad hos vissa vita blodkroppar. Den skiljer sig från de gener som man tidigare har kun- nat koppla till MS och forskarna ser därför denna upptäckt som ett stort genombrott. Men även om man bär på en medfödd genvariant som ökar benägenheten att utveckla MS, är risken inte särskilt stor att man verkligen kommer att få sjukdomen. Många människor bär på dessa genvari- anter utan att få MS. MS är en komplex sjukdom och det är både arv och miljö som påverkar om man kommer att drabbas. Att förstå en sådan sjukdom är för forskarna som att lägga ett pussel. Ju fler pusselbitar som kan identi- fieras, desto lättare att finna fler bitar. Läs hela artikeln på www.multipelskleros.nu En grupp nordiska forskare har nyligen visat en koppling mellan en tidigare okänd gen och risken att utveckla MS. Därmed har ännu ett viktigt steg tagits mot lösningen av ”MS-gåtan”. Foto: Andreas Offesson Ny MS-gen hittad Text: Ingela Andersson Tjänsten sponsras av Biogen Idec
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=vc6dbgkq&gInitPage=19">MS Magasin Hård styrketräning som behandling? 19 −</a> I vår undersökning ingår cirka 30 personer, som får träna två gånger i veckan i cirka en timme varje gång. Belastningen ökas successivt, för att efter ett tag ligga på en relativt hög nivå. Ungefär som för elitidrottare. Kriteriet för att vara med i undersökningen var att patienten kunde gå minst 100 meter, så de allra sjukaste har inte ingått i den här studien. Beroende på resultaten så kanske vi gör en ny undersökning senare, och då tittar på andra patientgrupper, säger Ulrik Dalgas på Center for idræt vid Århus Universitet. Sedan tidigare vet man att även relativt små mängder konditionsträning gör att MS-patienter känner sig mindre trötta. Att konditionsträna efter förmåga är därför en del av sjukvårdens rekommendation till MS-patienten. Ofta ges också möjlighet till lättare träning med sjukgymnast, för att förbättra styrka och rörlighet. Men det man nu undersöker är om hård styrketräning, så kallad HPRT – heavy progressive resistance training – kan vara lämplig för MS-patienter. FOKUS PÅ TRÄNING AV BENEN − Vi har inriktat oss på att se om styrketräning av benen kan förbättra exempelvis förmågan att gå eller resa sig ur en stol. Resultaten kommer att presenteras till våren, så studien är inte helt färdig, men alla resultat pekar på att hård styrketräning kan förbättra dessa förmågor med upp till 20 %. Detta gäller efter träning i 12 veckor, så möjligtvis kan vi nå ännu bättre resultat efter ännu längre träningsperioder, säger Ulrik Dalgas. En viktig del av studien är också att säkerställa att den här typen av träning inte skadar kroppen eller har andra ne- gativa effekter. Därför är det för tidigt att säga någonting om hur MS-patienter generellt kan förhålla sig till hård styrketräning. Den som vill träna hårdare bör alltid göra detta i ett program som lagts upp och genomförs i nära samarbete med vårdgivarna. De studier som nu genom- förs kommer längre fram att visa vägen för hur styrketrä- ning kan bli en del av en framgångsrik behandling. HÅRD STYRKE- TRÄNING SOM BEHANDLING? LÄNGE HAR SJUKVÅRDEN avrått MS-patienter från hård styrketräning, då man tänkt att krafterna ska sparas till sådant som är nödvändigt i vardagen. På flera håll ifrågasätts dock denna rekommenda- tion, och ett antal studier håller på att undersöka om hård styrketräning kan ge vinster för MS-patienter. Bland annat genomförs en undersökning i Århus, Danmark, i ett samarbete mellan sjukvården och universitetet. Text: Marianne Böckmann Foto: Future Imagebank 19 − I vår undersökning ingår cirka 30 personer, som får träna två gånger i veckan i cirka en timme varje gång. Belastningen ökas successivt, för att efter ett tag ligga på en relativt hög nivå. Ungefär som för elitidrottare. Kriteriet för att vara med i undersökningen var att patienten kunde gå minst 100 meter, så de allra sjukaste har inte ingått i den här studien. Beroende på resultaten så kanske vi gör en ny undersökning senare, och då tittar på andra patientgrupper, säger Ulrik Dalgas på Center for idræt vid Århus Universitet. Sedan tidigare vet man att även relativt små mängder konditionsträning gör att MS-patienter känner sig mindre trötta. Att konditionsträna efter förmåga är därför en del av sjukvårdens rekommendation till MS-patienten. Ofta ges också möjlighet till lättare träning med sjukgymnast, för att förbättra styrka och rörlighet. Men det man nu undersöker är om hård styrketräning, så kallad HPRT – heavy progressive resistance training – kan vara lämplig för MS-patienter. FOKUS PÅ TRÄNING AV BENEN − Vi har inriktat oss på att se om styrketräning av benen kan förbättra exempelvis förmågan att gå eller resa sig ur en stol. Resultaten kommer att presenteras till våren, så studien är inte helt färdig, men alla resultat pekar på att hård styrketräning kan förbättra dessa förmågor med upp till 20 %. Detta gäller efter träning i 12 veckor, så möjligtvis kan vi nå ännu bättre resultat efter ännu längre träningsperioder, säger Ulrik Dalgas. En viktig del av studien är också att säkerställa att den här typen av träning inte skadar kroppen eller har andra ne- gativa effekter. Därför är det för tidigt att säga någonting om hur MS-patienter generellt kan förhålla sig till hård styrketräning. Den som vill träna hårdare bör alltid göra detta i ett program som lagts upp och genomförs i nära samarbete med vårdgivarna. De studier som nu genom- förs kommer längre fram att visa vägen för hur styrketrä- ning kan bli en del av en framgångsrik behandling. HÅRD STYRKE- TRÄNING SOM BEHANDLING? LÄNGE HAR SJUKVÅRDEN avrått MS-patienter från hård styrketräning, då man tänkt att krafterna ska sparas till sådant som är nödvändigt i vardagen. På flera håll ifrågasätts dock denna rekommenda- tion, och ett antal studier håller på att undersöka om hård styrketräning kan ge vinster för MS-patienter. Bland annat genomförs en undersökning i Århus, Danmark, i ett samarbete mellan sjukvården och universitetet. Text: Marianne Böckmann Foto: Future Imagebank
<a href="/v5/viewer/files/Default_s.aspx?gKey=vc6dbgkq&gInitPage=20">MS Magasin Krönika D et är snart ett år sedan jag </a> sade upp mig. Sade upp mig från ett välbetalt, tryggt arbete till det stora okända. Jag hade kommit till ett skede i livet då någonting sade stopp, stanna. Det var dags att gå vidare. Dags att tänka efter, att omvärdera. Efter tolv år på samma arbete är det i och för sig ingen orimlig tanke. Livet upprepar sig, man ser samma ansikten varje dag, man sliter på sig själv och varandra. Jag hade dessutom ett jobb som slet på familjen, på familjelivet. Att vara art director på en reklambyrå är lite som att vara livegen, livegen sitt kall. Det är svårt att planera sin tid, deadlines och olika kunders behov kommer ofta emellan. Problemlösningar på olika uppdrag är den första och mest tänkta tanken, inte om man har mjölk hemma eller vad vi ska ha till middag. Jag sökte intuitivt något annat, jag sökte en annan mening med livet, jag sökte livskvalitet. Nu, ett år senare, sitter jag hemma i mitt kontor på andra våningen i vårt hus på landet. Från mitt fönster ser jag lera kilometer böljande fält med olika grödor, här närmast mig höstvete. I fonden en liten ås som ramar in och avslutar bilden. Det öppna landskapet, vidderna, skänker en frid som annars endast ett öppet hav kan ge. Är det livskvalitet? För mig är det. På morgnarna har jag och barnen våra morgonritualer och sedan kör jag dem till bussen inne i samhället, på deras väg till skolan. På eftermiddagarna hämtar jag dem vid samma buss, köper munkar eller wienerbröd och ikar lite snabbt med dem, för att höra hur dagen varit. De har ofta bråttom till andra aktiviteter men stunden känns bra. Att överhuvudtaget vara närmare dem, att vara närmare deras vardag känns som den stora bonusen i mitt nya liv, kanske räddningen på ett förhållande – till barnen – som riskerade att bli en parentes i mitt liv och som plötsligt bara var förbi. Ett annat starkt plus med mitt nya liv är att jag äntligen kommit ut i naturen igen. Kanske inte till barndomens skogar men i alla fall till den sorts kultiverade natur som kallas golfbanor. Där inns inget dåligt väder, bara dåliga kläder, och det gillar jag. Jag gillar strapatser, gillar att känna att jag lever och det gör jag – faktiskt – på golfbanan. Den ständiga kampen att få ner den lilla bollen i det lilla hålet, alla val som ska göras på vägen fram till green: vägval, vilken klubba, vilken riktning, vilken kraft. Det är så mycket som kan gå fel, det är så mycket som går fel, och det är en ständig kamp mot sig själv att få rätt på alla de detaljer som skapar ett bra golfslag. Det stora okända är för mig inte längre det stora okända, det är ett annat ord för livskvalitet. Öppna tankar i öppna landskap KRÖNIKAN MULTI-NDC-22686 navigator | 2007 Text: Anders Dahlström Illustration: Lina Ekstrand www.multipelskleros.nu D et är snart ett år sedan jag sade upp mig. Sade upp mig från ett välbetalt, tryggt arbete till det stora okända. Jag hade kommit till ett skede i livet då någonting sade stopp, stanna. Det var dags att gå vidare. Dags att tänka efter, att omvärdera. Efter tolv år på samma arbete är det i och för sig ingen orimlig tanke. Livet upprepar sig, man ser samma ansikten varje dag, man sliter på sig själv och varandra. Jag hade dessutom ett jobb som slet på familjen, på familjelivet. Att vara art director på en reklambyrå är lite som att vara livegen, livegen sitt kall. Det är svårt att planera sin tid, deadlines och olika kunders behov kommer ofta emellan. Problemlösningar på olika uppdrag är den första och mest tänkta tanken, inte om man har mjölk hemma eller vad vi ska ha till middag. Jag sökte intuitivt något annat, jag sökte en annan mening med livet, jag sökte livskvalitet. Nu, ett år senare, sitter jag hemma i mitt kontor på andra våningen i vårt hus på landet. Från mitt fönster ser jag lera kilometer böljande fält med olika grödor, här närmast mig höstvete. I fonden en liten ås som ramar in och avslutar bilden. Det öppna landskapet, vidderna, skänker en frid som annars endast ett öppet hav kan ge. Är det livskvalitet? För mig är det. På morgnarna har jag och barnen våra morgonritualer och sedan kör jag dem till bussen inne i samhället, på deras väg till skolan. På eftermiddagarna hämtar jag dem vid samma buss, köper munkar eller wienerbröd och ikar lite snabbt med dem, för att höra hur dagen varit. De har ofta bråttom till andra aktiviteter men stunden känns bra. Att överhuvudtaget vara närmare dem, att vara närmare deras vardag känns som den stora bonusen i mitt nya liv, kanske räddningen på ett förhållande – till barnen – som riskerade att bli en parentes i mitt liv och som plötsligt bara var förbi. Ett annat starkt plus med mitt nya liv är att jag äntligen kommit ut i naturen igen. Kanske inte till barndomens skogar men i alla fall till den sorts kultiverade natur som kallas golfbanor. Där inns inget dåligt väder, bara dåliga kläder, och det gillar jag. Jag gillar strapatser, gillar att känna att jag lever och det gör jag – faktiskt – på golfbanan. Den ständiga kampen att få ner den lilla bollen i det lilla hålet, alla val som ska göras på vägen fram till green: vägval, vilken klubba, vilken riktning, vilken kraft. Det är så mycket som kan gå fel, det är så mycket som går fel, och det är en ständig kamp mot sig själv att få rätt på alla de detaljer som skapar ett bra golfslag. Det stora okända är för mig inte längre det stora okända, det är ett annat ord för livskvalitet. Öppna tankar i öppna landskap KRÖNIKAN MULTI-NDC-22686 navigator | 2007 Text: Anders Dahlström Illustration: Lina Ekstrand www.multipelskleros.nu
