Omtanke 1
Lucas har ett stort hjälpbehov och har haft assis
tans i 12 år. Jessica Smaaland. kan delas mellan stat, kommun och landsting. – De grundläggande behoven måste bort! Försäkringskassan kommer att göra allt i sin makt för att tolka lagen snävare. Jag vet en person som gick från 36 timmars grundläggande behov ned till 6 timmar. Utan assistans är vi ingenting. JOHAN KLINTHAMMAR HAR också erfarenhet från personlig assistans, som assistent och anhörig. Johan bor på en hästgård utanför Katrineholm med fru och tre barn. Lucas, 14 år, har en kromosomavvikelse som heter dup xq28. – Lucas kan inte prata. Han behöver hjälp med av- och påklädning, hygien, mat. Han har ett stort hjälpbehov. Han är rolig, envis. Betydelsen för oss att ha personlig assistans förklaras bäst genom att beskriva hur det såg ut innan vi fick personlig assistans och efter. Johan berättar att Lucas hade många, stora problem redan från födseln. 28 | www.ssil.se »Vi var många som hade hoppats på LSSutredningen, men förslagen för personlig assistans var katastrofala« – Han kräktes hela 30-70 gånger per dygn, ofta svalde han tillbaka i fel strupe, vilket påverkade lungorna och under de första två åren drabbades Lucas av omkring 15-20 lunginflammationer, varav ett flertal var mycket allvarliga och vi var rädda för hans liv. Lucas hade ofta andningsuppehåll, svalget liksom föll ihop när han somnade. FAMILJEN SPENDERADE VÄLDIGT mycket tid på sjukhus. Lucas hade en mycket sällsynt avvikelse så det var inte förrän han blev äldre som de hittade diagnosen. – Det var en fruktansvärd tid. Under ett dygn fick vi sondmata honom varannan timme under dagen och hela tiden under natten. Innan vi började med det var han helt apatisk och låg helt stilla för att han Jessica Smaaland inte fick tillräcklig med energi på grund av att han kräktes hela tiden. När Lucas var över ett år gammal fick han en andningsmaskin som skapade ett övertryck i andningsvägarna och gjorde så att han kunde andas bra. – Vi hade inget stöd alls, förutom vård av allvarligt sjukt barn. Det var extremt tufft. Vi turades om att övervaka honom, hela tiden, dag som natt. Dessutom trodde läkarna att Lucas hade en obotlig sjukdom, och bara skulle bli fyra år. – Ekonomin var katastrof. Jag gick in i väggen och blev sjukskriven, men det hjälpte inte mycket eftersom det var hemma det var jobbigt. Vi bad inte om hjälp den första tiden. Man är väl så van att klara sig själv. FOTO: HELENA BERZELIUS