Omtanke 1
Anna Pellas dotter Agnes föddes med svåra andning
sproblem och en medfödd hjärnskada. De första åren handlade om överlevnad, Agnes slutade andas flera gånger om dagen. Idag är Agnes 19 år och lever med assistans dygnet runt, men vardagen är skör. Ett sätt för Anna att förhålla sig till familjens situation är att skriva om den, och nyligen kom hon ut med boken Väntesorg. Jag insåg att jag och Agnes pappa inte kommer orka att tillgodose hennes behov själva dygnet runt och det var då jag förstod att vi faktiskt behövde ta emot den hjälp som fanns. Assistansen är grunden till att Agnes har kunnat växa upp i sin familj och beslutet om personlig assistans kom redan när hon var fyra månader. Tack vare assistansen fungerar livet för Agnes – och för hela familjen. ”Många insikter har varit tuffa. När man blir mamma växer en otrolig beskyddarinstinkt och då kom det plötsligt som ett slag i ansiktet. Jag insåg att jag och Agnes pappa inte kommer orka att tillgodose hennes behov själva dygnet runt och det var då jag förstod att vi faktiskt behövde ta emot den hjälp som fanns”, säger Anna. Anna har ett särskilt intresse för barns rätt att uttrycka sina tankar och känslor, och är författare till barnboksserien Funkisfamiljen om livet i en funkisfamilj ur syskonens perspektiv. Med premiär under 2023 kommer den fristående teatergruppen Torgteatern besöka skolor land och rike runt med en föreställning inspirerad av Annas böcker. När Anna har tid föreläser hon om hur det är att vara funkismamma för anhöriga och professionella i olika sammanhang – både om det som tar ens ork med alla utmaningar i vardagen – men också om vad man själv kan göra för att hålla på sikt. ”Jag har inte träffat en enda familj som har sökt assistans som inte är på gränsen av vad de klarar av. När man ansöker om personlig assistans är den processen nästan som gjord för att man ska tappa självkänslan. Man blottar sin svaghet, för att sedan bli utvärderad av någon som kanske ger avslag. Det känns som ett beslut om liv eller död”, säger Anna. Tung och slitsam process Att ansöka om stöd och överklaga beslut innebär också att man ständigt måste lyfta fram det som inte fungerar med sitt barn. För en del funkisföräldrar är detta väldigt tungt och det är oerhört slitsamt att gå igenom processen om och om igen. Det krävs också enormt mycket tid och energi åt att samla in intyg och samordna kontakten med myndigheter, läkare och olika instanser. ”Det är inte Agnes som gör att vi blir utmattade, det är det enorma maskineriet, kontakten med myndigheter, läkare och olika instanser. Och när man väl fått ett beslut om personlig assistans börjar ett omfattande arbete att hitta, lära upp och få assistenter att stanna. För att få allt att funka krävs ett bra samarbete samt enormt mycket stöd och förståelse från assistansanordnarens sida”, säger Anna. Började skriva dagbok Man kan säga att det är tack vare Agnes som Anna blev författare. Hon började skriva dagbok efter att Agnes föddes och skrivandet blev ett sätt att bearbeta ovissheten och sina känslor. Dagboken blev sedan debutboken “När du ler stannar tiden” – en bok om att hur tufft det än är – så är det i slutändan Agnes som gör att hon fortsätter kämpa. Nyligen kom den fristående uppföljaren Väntesorg, som beskriver Agnes tonår och tankar om framtiden. ”Agnes har gett mig perspektiv på att livskvalitet inte handlar om en massa akademiska poäng eller att göra karriär, sådant som jag trodde var viktigt innan jag fick henne, utan det handlar faktiskt om att inte ha ont, och att må så gott som möjligt. Det gäller alla mina barn. Agnes lär mig och sin omgivning om vad som egentligen är viktigast i livet”, säger Anna. Humana är störst inom personlig assistans i Sverige och finns i hela landet. Våra kunder säger att det är tryggheten som gör att de väljer Humana. Många experter, erfarenheter och team i ett stort företag gör att vi har musklerna att verkligen finnas till för våra kunder – det ger vardagsflyt. Läs mer på humana.se/personlig-assistans Om personlig assistans på Humana Humant 2023 11