hos barn och vuxna är dock kanske inte sjukdomens
art utan att den hos barn drabbar en individ som ännu inte är färdigutvecklad. Utvecklingen kommer hos dessa barn med kronisk njursvikt i de allra flesta fall att påverkas och försenas. I praktiken innebär detta att patienten vid 18 års ålder kanske inte är mogen vuxenlivets krav och plikter, trots att man i Sverige då blir myndig och inte längre har rätt till barnsjukvård. Konsekvenser av njursjukdom under uppväxten Kronisk njursjukdom och dess behandling påverkar ofta tillväxt, utveckling och utseende. Steroidbehandling kan ge biverkningar som viktökning, acne och humörsvängningar. Vissa immunhämmande läkemedel ger ökad behåring medan andra kan ge diarréer. Sådana komplikationer och biverkningar kan vara svåra att leva med för en tonåring. Andra komplikationer märks mindre utåt, men påverkar på sikt många av kroppens organ och funktioner och kan bidra till den generella trötthet som är vanligt förekommande vid uttalad njursjukdom. Barn med kronisk njursjukdom har liksom vuxna en ökad risk för kardiovaskulär sjukdom och för tidig död. Behandling av kronisk njursjukdom går ut på att förebygga och motverka dessa komplikationer. Men just därför att komplikationerna oftast inte märks i vardagen kan det vara svårt att motivera barnet eller ungdomen till engagemang och delaktighet i sin egen behandling. Ibland är det istället så att biverkningar av given behandling är det enda som patienten märker av sin sjukdom och det kan då bidra till att patienten känner sig tveksam till behandlingens värde. Många barn och ungdomar med kronisk njursjukdom utvecklar en stark bindning till sina föräldrar. I de flesta fall ökar detta barnets emotionella välbefinnande och upplevs som positivt av barnet. Baksidan av myntet är att bindningen till föräldrarna också kan bidra till att det kan ta längre tid för barnet att bli självständigt. Syskon kan få mindre av föräldrarnas tid och också påverkas av deras oro för det sjuka syskonet samtidigt som de själva många gånger är oroliga både för sitt syskons och för sina föräldrars hälsa. Då sjukdomarna ofta är ärftliga kan föräldrarna också drabbas av skuldkänslor över att »vara orsaken« till att barnet är sjukt. Om barnet dessutom är svårt sjukt kan situationen bli tungt belastande för hela familjen. Jämfört med de barn som föds med njursjukdom har de barn som förvärvar njursjukdom senare i livet fördelen av att innan sjukdomsdebuten få leva ett »normalt liv« och utvecklas normalt. En nackdel är dock att dessa barn på ett annat sätt än de vars sjukdom debuterar tidigt i livet kan ha svårt att acceptera sin sjukdom. Organisation av njursjukvård för barn i Sverige Då antalet barn med avancerad njursjukdom är betydligt färre än antalet vuxna med njursjukdom är njursjukvår14 den för barn annorlunda organiserad. Dialys och njurtransplantation kan endast erbjudas av ett fåtal regionala centra lokaliserade till landets större städer. Vården av njursjuka barn bygger därför på ett samarbete mellan barnets patientansvariga läkare på hemorten och barnläkare som är specialiserad på njursjukdomar på de regionala sjukhusen. Resorna till dessa sjukhus kan vara långa och besöken kan ta stora resurser i anspråk såväl för barnets familj som för sjukvården. På barnsjukhuset inkluderas hela familjen i vården och man försöker bemöta sjukdomens samtliga aspekter. Olika personalkategorier som samarbetar är läkare, sjuksköterskor, barnsköterskor, uroterapeuter, dietister, psykologer, kuratorer, lekterapeuter, skolpersonal och inte minst sjukhusclowner. Målet är att försöka stötta hela familjen och att använda ett multidisciplinärt förhållningssätt, att arbeta tillsammans kring barnet och dess sjukdom. Detta sätt att arbeta kan skilja sig en del från hur vården inom vuxenvärlden är (och har möjlighet att vara) uppbyggd. Ambitionen inom barnvärlden är att sjukvården ska kunna introducera det stöd som patienten och dess familj kan behöva medan det inom vuxenvärlden ligger mer på patienten själv att aktivt efterfråga detta. Om ett barn uteblir från en kontroll är det vanligt att någon ur sjukvårdspersonalen ringer och frågar varför patienten uteblivit, medan en vuxen patient förväntas höra av sig själv och efterfråga en ny tid. Denna skillnad i förhållningssätt kan skapa problem när det blir dags att överföra patienten från barnsjukvård till vuxensjukvård, om inte patienten förbereds på rätt sätt och överföringen planeras noga. De problem och fallgropar som är förknippade med denna process har beskrivits av den engelske barnnefrologen Alan Watson. Ett försök till summering av hans resonemang presenteras i korthet i följande text. Rekommendationer kring hur överföringsprocessen bör gå till finns sammanfattade i ett policydokument som International Society of Nephrology (ISN) och International Pediatric Nephrology Association (IPNA) står bakom. Överföringsprocessen och faktorer som kan underlätta en bra överföring Målet för barnläkare som behandlar barn med kronisk sjukdom bör vara att försöka minimera de negativa konsekvenserna av sjukdomen och stimulera barnets inneboende friska potential. Det innebär att man behöver känna till och ta hänsyn till inte bara de fysiska aspekterna av sjukdomen, utan även hur sjukdomen inverkar på barnets utveckling, skolgång och sociala liv. Det ansvar som en vuxen patient förväntas ta för sin egen sjukdom är omfattande. Patienten behöver kunna bedöma och tolka symptom, ha god insikt i och förstå sin behandling, förstå de konsekvenser som sjukdomen kan innebära samt vilka livsstilsförändringar som kan krävas. För att självständigt kunna bedöma sin fysiska hälsa och kunna DIALÄSEN 3.2015