Närstående ställs inför dilemman och ökade krav d
å deras ansvar ökar i takt med den sjukes försämrade tillstånd. De behöver då ökat stöd från och interaktion med vårdpersonalen, att visa en vilja att förstå de närståendes perspektiv kan vara avgörande för hur de upplever situationen. Resultatet av en intervjustudie med närstående till avlidna patienter i hemodialysbehandling visar att öppen kommunikation med bekräftelse från personalen kan underlätta de närståendes sårbara situation. V ärldshälsoorganisationen, WHO, framhåller att god palliativ vård skall ges mot livets slut oavsett sjukdom. Detta framhålls även av Socialstyrelsen i deras Nationella Rekommendationer och Kunskapsstöd. Många äldre patienter i hemodialysbehandling lider av ett flertal progressiva sjukdomar och en komplex symtombild, vilket tillsammans med en hög mortalitet visar på ett behov av integration av palliativ vård i dialysvården. Palliativ vård beskrivs som en aktiv vård som fokuserar på livskvalitet och symtomhantering, och i vilken teamarbete, relation, kommunikation och stöd till de närstående är viktiga komponenter. Kunskap om närståendes erfarenheter är viktig för att utveckla vården. En studie genomfördes därför om erfarenheter av att vara närstående till en patient som behandlas med hemodialys nära livets slut. Närstående till patienter som hade behandlats med hemodialys intervjuades 3-13 månader efter den sjukes död. Angeläget att uppmärksamma den döende som person I studien framkom att de närstående strävade efter att stödja och hjälpa den sjuke utan att skada hans eller hennes självbild och värdighet. Det kunde i sin tur medföra att de närstående dolde sin egen sorg och trötthet. I viljan att stödja och uppmuntra den sjuke så kunde de också känna en osäkerhet angående om de skulle tala om döden eller ej. Det fick till följd att de närstående kunde negligera den sjukes inviter till samtal om frågor relaterade till döden. En del närstående ångrade efter den sjukes död att de inte hade talat mer med den sjuke om existentiella frågor; att de inte visste om den sjuke hade varit rädd inför döden. En tidigare intervjustudie med patienter i hemodialys visade också att svårt sjuka patienter kan uppleva sig ensamma med sina existentiella frågor och tankar om döden. Det framkom att det var angeläget för de närstående att personalen uppmärksammade den döende som person. Det var också viktigt att detta visade sig i en avslutande kontakt med dialyspersonalen efter familjemedlemmens död. En personlig kontakt som bekräftade den avlidnes betydelse var då av värde. En hustru berättade om sina känslor när ingen på dialysmottagningen kontaktade henne efter hennes makes död: Absolut tvärtyst och det kan jag i mörka stunder känna mig besviken för. För det, vi var ju ändå en del av deras liv och de var en del av vårt liv i så lång, så lång tid. De närstående fick styrka av att hjälpa och vara nära den sjuke. De kunde också få styrka av att bibehålla egna aktiviteter. Att få stöd genom information och samarbete med hälsoDIALÄSEN 3.2015 och sjukvårdspersonalen blev allt viktigare när den sjukes tillstånd försämrades. De närstående uttryckte också en önskan om att i ett tidigare skede ha fått information om hur den sista tiden kunde gestalta sig. Behov av stöd från kontaktperson inom vården Den komplexa situationen med flera sjukdomar och behandlingar medförde osäkerhet om vem som kunde hjälpa dem med helheten. De som upplevde att de hade en person, läkare eller sjuksköterska, de alltid kunde kontakta, såg det som centralt för hur de klarade situationen. När krav och kapacitet var i obalans för den närstående så kunde viljan att hjälpa förändras till en upplevelse av börda. En närstående berättade: Det kändes som att, ju mera sysslor jag tog, ju mera sysslor fick jag. Ja, för de (vårdpersonalen) visste också att jag gjorde det. Jag fixade det. Ibland var jag väldigt ledsen och väldigt trött… Samtidigt framkom det i de närståendes berättelser att det kan vara svårt för dem att visa sitt behov av stöd: Det var aldrig någon som frågade hur jag hade det själv. Nej. Ibland kunde jag sakna det att, jag tänkte att de kunde ju höra hur… För när jag kom hem ibland ifrån sjukhuset på kvällen då kände jag mig så ensam med allting. Alltså man känner, satt ensam här och tänkte massa saker och, tänkte jag ibland: De kunde ju ha kommit in och pratat när jag var inne där. När den sjuke försämrades så kunde upplevelsen av dialysbehandlingarna för en del närstående förändras från att vara ett hinder i livet till en möjlighet till egen återhämtning. Andra beskrev däremot att de då kände sig bundna till att närvara för att underlätta svårigheter för den sjuke vid dialysbehandlingarna. Ett ökat ansvar som medför svåra beslut för närstående Det ökade ansvar som följde med den sjuke familjemedlemmens försämrade tillstånd kunde leda till oro gällande ansvar för beslut såsom när ambulans skulle tillkallas. Närstående beskrev också ett ökat ansvar för att samordna insatser från hemtjänst och olika sjukvårdsenheter. De ställdes även inför avgörande frågor såsom återupplivning eller upphörande med dialysbehandling. De flesta hade inte tidigare samtalat kring dessa avgörande frågor med den sjuke familjemedlemmen. De hade inte tänkt på det, eller tyckt att det var alltför svårt. Några menade sig ändå veta hur deras familjemedlem ville ha det. De närstående ansåg att besluten 37