• Studiens resultat visar att närstående bör ges
möjlighet till samtal om framtiden och om hur livets slut kan se ut- med eller utan dialys. Närstående behöver få möjligheten att planera och förbereda sig för livets slut. Även skriftlig information om sjukdomens och behandlingens konsekvenser för hela personen och om hur närstående kan stödja den sjuke bör finnas tillgängligt. • Närstående uttryckte osäkerhet gällande om eller hur de skulle tala om döden och döendet. Efter patientens död önskade en del närstående att de hade talat mer med den sjuke om existentiella frågor. Vårdpersonal bör stödja närstående i att kommunicera om döden. • Studien visar att brist på stöd kan medföra att närstående känner sig ensamma och övergivna. Efter patientens död bör de kontaktas av en för dem känd personal vid den dialysenhet där deras familjemedlem behandlades. De närstående kan behöva bekräftelse och tillfälle till ett avslut av vårdrelationen efter en lång tid i dialysbehandling för den sjuke. skulle ses som personens egna men vid försämring så blev en del närstående involverade. Även om frågan om dialysavslut sågs som befogad av de närstående så var det av stor betydelse hur personalen kommunicerade kring detta i en redan svår situation. Frågan om avslutande av dialysbehandling kunde dessutom upplevas som kritik gällande den sjukes livskvalitet och därmed indirekt de närståendes insatser. De närstående uttryckte önskningar om mer delaktighet, som att tidigare bli inbjuden till samtal om den sjukes försämrade tillstånd och situation samt om deras tankar om behandling och framtid. En dotter berättade om sina dilemman när hon ombads samtala med sin mor om frågan om att avsluta: …det kan ju jag inte bestämma åt mamma. Nej. Och är hon i det skicket att hon själv kan ta ett sådant beslut? Förstod hon hela innebörden, vad det innebar? Studien visade att närstående kände ansvar för att döden inte skulle bli ovärdig för deras familjemedlem och för att rätt beslut skulle tas vid rätt tidpunkt. Referenser • Den aktuella studien: Axelsson L, Klang B, Lundh Hagelin C, Jacobson SH, Gleissman SA. Meanings of being a close relative of a family member treated with haemodialysis approaching end of life. J Clin Nurs. 2015 Feb;24(3-4):447-56. doi: 10.1111/ jocn.12622. Epub 2014 May 9. • Axelsson L, Randers I, Lundh Hagelin C, Jacobson SH, Klang B. Thoughts on death and dying when living with haemodialysis approaching end of life. J Clin Nurs. 2012 Aug;21(15-16):2149-59. doi: 10.1111/j.1365-2702.2012.04156.x.Epub 2012/07/14. • Axelsson L, Randers I, Jacobson SH, Klang B. Living with haemodialysis when nearing end of life. Scand J Caring Sci. 2012 38 Strävan efter ett gott liv i nuet nära livets slut Av intervjuerna framkom att de närstående också strävade efter ett gott liv i nuet tillsammans sin sjuke familjemedlem och efter att livet för den sjuke skulle vara något annat än trötthet och dialysbehandlingar. Att ha tolerans för livets begränsningar var en hjälp för att nå välbefinnande och att leva så normalt som möjligt gav trygghet. Även att ta en dag i taget var ett sätt att hantera svårigheter och att kunna glädjas i livet. Att leva med medvetenhet om döden De närstående beskrev att de hade levt med en medvetenhet om att döden kunde vara nära sedan den sjuke påbörjat sin dialysbehandling. Några närstående berättade att de tidigt hade informerats om prognosen, vilket de uppskattade, andra önskade att de hade getts tillfälle till samtal med möjlighet att ställa sina egna frågor. Vid försämring av den sjukes tillstånd påmindes de närstående om hotet om den sjukes förstående död, men de kunde också bli vana vid ett fluktuerande sjukdomstillstånd med komplikationer som klarades av gång efter gång. Det kunde ge de närstående en känsla av att den sjuke skulle överleva ännu en gång. Trots medvetenhet om den sjukes förestående död kunde den närstående uppleva en känsla av att vara oförberedd när döden kom – medvetenhet om dödens inträffande är inte det samma som att verkligen förstå dödens närhet. Långvarig multisjukdom medför komplexitet och osäkerhet för alla berörda avseende medvetenhet om döendet. Vårdpersonal utmanas till att inte låta osäkerheten blir ett hinder för kommunikation. En tidig öppenhet och kommunikation med den sjuke och närstående kan skapa ett förtroende som underlättar en stödjande vårdrelation även när livets slut är svårt att förutspå. En integration av WHO’s palliativa vårdfilosofi i njurmedicinsk vård kan stödja vårdpersonalen i att förbättra vården för svårt sjuka patienter och deras närstående. Text Lena Axelsson, leg sjuksköterska med lång erfarenhet av dialysvård, Med Dr och lärare i omvårdnadsvetenskap vid Sophiahemmet Högskola, Stockholm. lena.axelsson@shh.se Mar;26(1):45-52. doi: 10.1111/j.1471-6712.2011.00902.x. Epub 2011 May 24 • Low J, Smith G, Burns A & Jones L (2008) The impact of endstage kidney disease (ESKD) on close persons: a literature review. NDT Plus 2, 67-79. • Socialstyrelsen. Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede -Vägledning, rekommendationer och indikatorer. 2013. http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19107/2013-6-4.pdf • World Health Organization, WHO Definition of Palliative Care 2002. http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en DIALÄSEN 3.2015