1177 Vårdguiden 1
Att lätt få blåmärken, ofta blöda näsblod och ha
långvariga menstruationer är vanliga tecken på blödarsjuka. För Emma Hemberg förändrades livet när hon fick sin diagnos. text ANNA RITTER foto DANIEL STRÖM E mma Hemberg, 40, är lärare och bor på en gård utanför Lidköping med sin man och barnen Astrid, Nils och Sixten. Precis som sin mamma har de diagnosen von Willebrands sjukdom, en form av blödarsjuka. – Som barn hade jag alltid jättemycket blåmärken och blödde näsblod lätt och länge. Jag stukade fötterna ofta och då blev jag alldeles blå runt anklarna. När jag började få mens blödde jag enormt mycket och utdraget, berättar hon. Trots detta var det ingen inom vården som fattade misstankar, utan Emma och hennes föräldrar fick höra att allt var normalt och att hon bara hade otur som blödde så lätt. – Mina menstruationer kunde vara upp till 14 dagar. Jag blödde igenom på nätterna och behövde alltid ha en toalett nära tillhands. Det påverkade mitt liv jättemycket men jag trodde att det var samma sak för alla tjejer och inget man pratade om. Åren gick och när Emma födde sitt första barn blödde hon mycket, både i samband med förlossningen och en lång tid efteråt. När hon en tid senare fick missfall blev läget akut. Emma hamnade på sjukhus på grund av mycket svåra blödningar. När dottern Astrid så småningom började i förskolan kommenterade personalen att hon fick blåmärken bara hon stötte i ett bord. – Astrid hade alltid blåmärken på konstiga ställen, som mage och ansikte. När hon var drygt två år vaknade vi en natt av att hon kaskadkräktes blod. På sjukhuset konstaterade de att hon hade halsfluss. Läkaren frågade också om det var något vi ville ta upp relaterat till blödningarna. Jag berättade vår familjehistoria och prover togs. Astrid, och även Emma och Emmas pappa, fick diagnosen von Willebrands sjukdom. Senare fick även Emmas två yngre barn diagnosen. – Min pappa är lantbrukare och hade alltid stora blåmärken på kroppen, minns jag från uppväxten. Så här i efterhand har vi förstått att även min farmor förmodligen hade samma sjukdom. Hon nämnde ibland 1177 vårdguiden 4 • 21 att hon hade ”något fel på blodet”. – Att få en diagnos förändrade livet. Det var en sådan lättnad att äntligen få en förklaring till alla år av blåmärken och ihållande blödningar. Nu tar vi ett läkemedel i tablettform varje gång vi börjar blöda näsblod eller slår oss. Ibland när vi åker skidor tar vi tabletter i förebyggande syfte. Det funkar jättebra och gör att vi blöder mindre och under kortare tid. Vi har alltid tabletterna med oss i väskan. Emma och hennes familj har dessutom ett rött blödningsriskkort som visar att de har blödarsjuka. Detta ”Nu tar vi ett läkemedel i tablettform varje gång vi börjar blöda näsblod eller slår oss.” för att informera vårdpersonal ifall de skulle råka ut för en olycka och behöva sjukhusvård. Barnen har sina kort i skolryggsäcken och skolan är förstås informerad. – Sjukdomen påverkar oss inte direkt i dag. Barnen spelar fotboll och är aktiva, jag hoppas att de ska kunna leva som vanligt även om vi kanske väljer bort de allra farligaste sporterna. Emma och hennes barn går på regelbundna kontroller. – När barnen har behövt dra ut tänder har ingreppet gjorts på sjukhus. Tack vare förebyggande behandling i tablettform har det gått bra. Varje gång Emma får mens tar hon också en tablett. – Det förkortar mensen till fem, sex dagar. Jag blöder betydligt mindre och behöver inte springa upp på nätterna längre. Det är väldigt skönt att veta att Astrid inte kommer att behöva gå igenom samma sak. Enligt Emmas erfarenhet är kunskapen om blödarsjuka fortfarande bristfällig på många håll. – När jag söker vård och berättar att jag har von Willebrands är det sällan någon som vet vad det är. Så här i efterhand är jag ändå tacksam över att ingen av oss har råkat ut för någon allvarlig olycka innan vi visste om vår blödarsjuka. 23