STT 1
STT Vecka 26 onsdag 24 juni 2015 15 Familjens liv
vändes i kaos G Men mormors insamling blev en ljusglimt unilla och maken Peter reste till Stockholm direkt för att hjälpa och stötta. – På Astrid Lindgrens barnsjukhus fick vi se med egna ögon hur de arbetar och jag började ganska tidigt att tänka på en insamling till Barncancerfonden. Först trodde jag att det skulle vara besvärligt, men det var väldigt enkelt, även om det först kändes stort att gå ut med det på facebook, säger Gunilla och fortsätter: – Vi kan inte påverka Estelles sjukdom, men skänka pengar kan vi och det är inte bara forskning som Barncancerfonden bedriver. De gör så mycket mera, det vet vi nu. Gunillas mål var 25 000 kronor. Det målet uppnåddes direkt, efter fyra dagar var summan 70 000 och i skrivande stund är den över 89 000 kronor. Världen rasade Amanda Eriksson och Calle Ragnarsson, båda uppvuxna i Tranemo, åkte till vårdcentralen med dottern Estelle, som var förkyld. – De hittade bakterier i urinen och vi var oroliga att det var urinvägsinfektion, säger Amanda. Efter flera prover med fortsatta bakerier, togs ett ultraljud. Amanda börjar gråta, men gör en avvärjande gest med handen. – Det är okey, jag vill berätta. – När vi kom hem ringde de från onkologen och sa att de hittat något och ville vi skulle komma tillbaka dagen efter. Den stunden glömmer jag aldrig, i ett slag rasade världen samman. Omedelbar behandling Vi sitter vid köksbordet hemma hos mormor och morfar, Gunilla och Peter. Efter lite fotografering har Calle tagit med sig Estelle hem till farmor. Amanda fortsätter berätta: – De hade hittat en tumör i njuren, åtta gånger tio centimeter stor. Det var som om en svart rullgardin drogs ner framför ögonen. På en sekund var livet upp och ner. Samma kväll påbörjades behandling med cellgifter, eller guldmedicin, som Amanda hellre säger. – Estelle medicinerades i tre veckor för att krympa tumören innan operationen. Efter operationen visade det sig att det inte var den sorts tumör, som läkarna trott, utan en ovanlig och mera aggressiv sort, som krävde tuffare behandlingar. Sedan dess har provtagningar, behandlingar och biverkningar blivit vardag för den unga familjen. – Det är väldigt tufft. Vi har inte sovit på sjukhuset varje natt, men varit där i stort sett varje dag. Ett välkommet avbrott Just nu har Estelle precis avslutat sin strålbehandling och varje sådan behandling var en omständig procedur. - Först var hon tvungen att fasta i fyra timmar. Sedan sövas och köras till radiumhemmet, där vi fick lämna henne. Efter det åkte vi till uppvak och väntade tills hon vaknade och sen åka tillbaka till ”vår avdelning”. Nu väntar guldmediciner fram till jul, och det är mellan dessa behandlingar, som Amanda och Calle har fått lov att ta med sig Estelle till Tranemo i några dagar. - Vi gör kontroller på vårdcentralen här, säger Amanda och tycker det är fantastiskt skönt att få komma bort ett tag. – Resan kändes så pirrig, nästan som när jag var liten och längtade efter julafton. En sådan frihet … ... som ett kosläpp kan jag tänka! En ständig rädsla Estelle tycker förstås också att det är spännande med en helt annan miljö. – Att hon är så liten är på sätt och vis en fördel. Eftersom hon inte förstår blir hon väldigt cool. Hon busar omkring och oroar sig inte över vad som väntar. Fast visst var det svårt i början, då skrek hon rakt ut så fort hon såg en blå rock, men nu charmar hon alla på avdelningen. Amanda och Calle däremot förstår och där ges ingen paus i oron. – Att leva med att vara så rädd hela tiden slukar energi. Rädslan går inte att tänka bort, ovissheten finns där. Hur mår hon i morgon, i nästa vecka? – Jo, säger morfar Peter som kommit hem, man lever mycket mera för stunden nu och förut tyckte vi inte att Stockholm var långt borta, men nu är det väldigt långt. En ny värld Amanda nickar. Att leva för stunden är enda sättet att orka. – Nu firar vi efter varje guldmedicin, efter varje operation, efter varje provtagning som visar bra värden. Och de andra barnen på avdelningen är så lugna och rogivande. Vi har kommit till en ny värld. Där är så fint och accepterande och vi är alla där av samma anledning. Vi kan vara oss själva och prata öppet. Gunilla håller med. – Även om det kan låta konstigt, är det fantastiskt skönt att vara där. Man blir lugnare med all proffsig personal runt omkring sig. Och här ger hon också en tacksam tanke till Försäkringskassans närståendepenning, som gör det lättare att stötta och finEstelles supersnöre mäter nu drygt 1,5 meter.. FOTO: VIAVINGA Insamlingen blev något roligt att tänka på. GUNILLA ERIKSSON nas till hands. Barncancerfondens dolda verksamhet Det var också upplevelserna från sjukhuset som bidrog till att Gunilla kom till skott med sin insamling. – Att stödja forskningen är självklart jättebra, men Barncancerfonden gör så väldigt mycket mera. De bekostar stödpersonal och konsultsköterskor, som vi kan vända oss till och de hjälper oss att leva ett mera normalt liv. Gunilla fortsätter berätta om pysselhörna, clownbesök, musik och annat som fonden också bekostar. Och en fantastisk syskonstödjare, som finns på avdelningen. – Ibland bakar hon till och med bullar för att skapa lite hemkänsla, ja, över huvud taget är personalen fantastisk. Varje gång jag är där, skulle jag vilja stanna kvar och hjälpa till. För det är lika ont om personal där, som överallt annars. Betydelsefullt stöd Till Gunillas insamling har det kommit bidrag från alla möjliga håll, privatpersoner, företag, skolklasser. – Vi vill att alla ska veta att deras stöd ger oss mera än vi någonsin kan förklara. Insamlingen blev något roligt att tänka på. Att se vilket gensvar vi får, säger Gunilla och Amanda lägger till: – Vår värld har stannat upp och det känns så skönt att veta att andra tänker på oss. Det låter klyschigt, men det är mäktigt hur vi alla kan göra något, att det går att göra skillnad och det här är livsviktiga pengar. Världens viktigaste snöre Amanda reser sig och kommer tillbaka med Estelles Supersnöre. Ett snöre med massor av olika färgglada plastpärlor. – Det är som en dagbok över hennes behandlingar. Varje pärla har sin betydelse. Amanda visar: – Här är flera stick, sen ultraljud, akut inlagd, sätta in venportsnål, guldmedicin, varit isolerad, haft en dålig dag, lavemang, blodtransfusion. Och där, en liten keps? – Det är när hon tappade håret. Estelle brukade ha ett långt mörkt hår fast hon är så liten. Supersnöret är världens viktigaste snöre för alla supermodiga barn. Och för deras föräldrar. – Ja, jag kan sitta med Estelle och plocka bland pärlorna och berätta för henne. Även om hon inte förstår, hjälper det mig att bearbeta och när hon blir större kan vi prata om det ... för Estelle är stark och kommer fixa detta. Hon är vår superhjälte! Gunillas insamling hittas på www.barncancerfonden.se, sök på Mormors gosing. ANN-LOUISE KJELLNER redaktion@stthuset.com