STT 1
STT Vecka 44 onsdag 31 oktober 2018 13 ”Epilepsi
svårt att diagnostisera i vissa fall” På Varbergs Sjukhus vill man inte kommentera Lisas och Carinas upplevelser. Inte heller vill man allmänt svara på frågor om svårigheten i att diagnostisera epilepsi. Man hänvisar istället till Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. Mamma Carina Lundin har varit ett stort stöd för Lisa under kampen för en diagnos. Johan Zelano, specialistläkare & docent i neurologi på Sahlgrenska universitetssjukhuset, ställer upp och svara på STT:s frågor. Är det svårt att diagnostisera epilepsi? – Enkelt uttryckt så är epilepsi svårt att diagnosticera i vissa fall (men frågan är så stor att den är svårbesvarad, epilepsi är en mycket heterogen sjukdom). Vissa uppskattningar anger att en fjärdedel av epilepsidiagnoser kan vara felaktiga. Omvänt så tar det ibland lång tid att ställa epilepsidiagnos. ...inte ovanligt att presoner med epilepsi har en första normal EEGundersökning. JOHAN ZELANO Brukar EEG ofta visa fel? – Epilepsi är en klinisk diagnos. EEG (som utförs när en person inte har anfall = rutin-EEG) kan i vissa fall ge stöd för diagnosen, men oftast inte visa om en person har eller inte har epilepsi. EEG visar väldigt sällan ”fel”, däremot är det inte ovanligt att personer med epilepsi har en första normal EEGundersökning utan så kallad epilepsiform aktivitet. I ovanliga fall kan också personer utan epilepsi ha epileptiform aktivitet på EEG. Den kliniska bedömning en är alltså avgörande. Det förhåller sig lite annorlunda med långtids-EEG, som görs inneliggande och där syftet är att fånga anfall på EEG. Brukar man, om symptomen tyder på epilepsi, göra flera EEGundersökningar om den – Det är som regel inte ”fel” Café Tostatorpet startades delvis för att Lisa skulle kunna få en sysselsättning under sin sjukdomstid. ter startade förra året ett sommarcafé i Mjöbäck, Café Tostatorpet. Delvis med baktanken att Lisa skulle kunna få sysselsättning i den mån hon orkade. Men där fick Lisa inte arbetsträna. – Individsamverkans teamet, som består av en person från försäkringskassan och en från arbetsförmedlingen, sa att det inte var en framkomlig väg, eftersom caféet bara är sommaröppet och därför inte kan leda till arbete. Det hela slutade med att Lisa bedömdes frisk nog att klara ett vanligt arbete, och nu arbetar hon som behovs anställd på Gekås i Ullared. Hon jobbar i det närmaste på heltid. Än så länge fungerar det, men Lisa och Carina är oroliga för om det kan inverka på Lisas tillfrisknande. – Lisa har gått från att ha varit helt sjukskriven i två och ett halvt år, till att jobba heltid direkt. Vi tror det hade varit bättre att trappa upp långsamt, vi vet inte vad detta får för konsekvenser. ”Hur tänkte du där?” Ett problem är att när man har epilepsi får man inte köra bil förrän man varit anfallsfri i tolv månader. Tidigare bodde Lisa i andra hand i Varberg, men den lägenheten var hon tvungen att lämna, och numer bor hon i Grimeton, i Varbergs inland. En by som inte har idealiska bussförbindelser. – Individsamverkans teamet ifrågasatte att jag flyttade dit. ”Hur tänkte du där – tänkte du över huvud taget?” sa de till mig. Men jag hade inget annat val, det är 400 före i kön i Varberg. Annars hade jag fått flytta hem till Mjöbäck – och där är bussförbindelserna ännu sämre. Skuldbeläggande Både Lisa och Carina är slitna, inte bara på grund av sjukdomen utan också efter bemötandet från vården och myndigheterna. De berättar om misstro och skuldbeläggande. – Till exempel var det en läkare på psykiatrin som gav mig och min mamma skulden för att framkalla Lisas frånvaroattacker, berättar Carina. – Hon sa att det var bara var när vi var på besök som Lisa fick attacker. Men det var ju för att Lisa inte kunde larma när hon fick attackerna, så de märkte aldrig när hon fick dem. Hon hade också frånvaroattacker när hon var hos oss, men var hon ensam märkte hon det inte alltid själv. Carina fick också rådet av läkarna att lämna Lisa ensam i lägenheten. – Jag skulle inte ”dalta” med henne, för min oro gick över på Lisa, och hon utnyttjade mig och situationen omedvetet, sa de. Förlorat två år Nu när Lisa mår bättre börjar mor och dotter känna en ljusning i situationen. De hoppas att Lisas tillfrisknande ska fortsätta. – Jag har ingen skada på huvudet, så troligen kan jag få trappa ner medicinerna så småningom, säger Lisa. Men detta har tagit så mycket längre tid än nödvändigt, säger de – Lisa har förlorat två år av sitt liv på grund av detta. Vi tror att sjukdomsåren gått att korta mycket om de bara lyssnat på Lisa och på mig. Hon vill poängtera att det är viktigt att sjukvård och myndigheter lyssnar på den sjukes anhöriga. – Det är ju anhöriga och vänner som känner den sjuke bäst, och ser om beteendet ändrat sig. Vad vill du ge för råd till andra anhöriga som inte känner sig lyssnade på? – Gå på magkänslan och ge inte upp! KATARINA JOHANSSON katarina@stthuset.com att avvakta med att ställa epilepsidiagnos om det finns osäkerhet - det är ett större fel att ställa en epilepsidiagnos som senare visar sig vara fel. Men båda felen förekommer alltså, även på specialiserade epilepsimottagningar. Det är inte ovanligt att epilepsidiagnoser omprövas, det följer troligen av att det inte finns någon undersökning som kan bekräfta eller förkasta epilepsidiagnos. Diagnosen vilar som regel helt på vad patienten och vittnen berättar om symtomen. första inte visar något? – Det förekommer att man upprepar EEG, men inte alltid för att ställa diagnos (eftersom epilepsi är en klinisk diagnos). Upprepade EEG handlar ofta om att man vill veta om en persons epilepsi är av en viss typ. I nationella riktlinjer trycker Socialstyrelsen på vikten av att sjukvården kan erbjuda personer med attackvisa oklara symtom inneliggande video-EEG-registrering för att utröna om symtomen beror på epilepsi. KATARINA JOHANSSON ”En bedömningsfråga om man kan återgå till arbete” Lisa Franzén och Carina Lundin är kritiska till att Lisa nekades att arbetsträna på familjeföretaget, med motiveringen att det inte kunde leda till varaktigt arbete. De önskar också att Lisa fått längre tid på sig att trappa upp i arbetslivet. Det var ett individsamverkans team, med en person från försäkringskassan och en från arbetsförmedlingen, som beslutade om Lisas arbetsträning. Anette Ryberg, områdeschef för försäkringskassan i Sjuhärad/Halland, kan inte uttala sig om enskilda fall, men berättar att man inte allmänt har något förbud mot arbetsträning i familjeföretag. – Arbetsträning behöver inte leda till arbete på det företag där man arbetstränar. Men ibland kanske man nekas för att företaget har arbetsuppgifter som är olämpliga. Man gör en försäkringsmässig bedömning utifrån lagar och regler, och har då kanske sett att arbetsuppgifterna inte är lämpliga. Lisa och Carina anser också att arbetsträningen togs bort för abrupt. Brukar ni bedöma att en person kan gå direkt från arbetsträning till heltid? – Det är en bedömning vi gör hela tiden, om man kan gå åter i arbete. Personen kan komma upp i en arbetsförmåga, och blir då arbetssökande istället. KATARINA JOHANSSON