STT 1
6 STT Vecka 5 onsdag 29 januari 2014 SJUHÄRAD Noo
mi föddes med ett hjärtfel TRANEMO När Rebecka Johansson och Christian Lundmark från Tranemo fick sitt andra barn, Noomi, upptäcktes ett hjärtfel när hon var ett dygn gammal. Operation inom ett år, var beskedet de fick. – Det kändes som att någon slog undan fötterna på oss. Men vi hade ju Leia och var tvungna att vara starka för hennes skull, säger Rebecka Johansson. När Leia hade lagt sig om kvällarna satt de och tittade på nyfödda Noomi och grät. Framtiden var oviss. Idag är Noomi en pigg och aktiv ettåring, som hittar på mycket i det stora vardagsrummet i villan. Men när hon föddes fick mamma Rebecka och pappa Christian veta redan ett dygn efter födseln att något var fel. Vid läkarkontrollen Noomi föddes i september 2012 som familjens andra barn. Storasyster Leia är fem år nu. Graviditeten hade gått bra, och ingenting upptäcktes innan födseln. – När Noomi var ett dygn gammal gjordes en läkarkontroll och läkaren hörde ett blåsljud. Vi skulle få göra ett ultraljud. Rebecka och Christian googlade och blev oroliga, men deras familjer försökte lugna dem med att det inte behövde vara något allvarligt. – Men man hade även sett att Noomi hade lägre syresättning på blodet. 86 procent istället för 100, säger Rebecka. Fyra fel Efter två dygn gjordes ultraljudet, och beskedet kom. Man hade upptäckt fyra fel på bebisens hjärta. – Hjärtfelet som Noomi hade kallas ”Fallots missbildning”. Utflödet till lungpulsådern var för trångt, det var hål mellan kamrarna i hjärtat och höger kammarvägg var förtjockad på grund av att trycket inte var rätt i Noomis hjärta. Syresättningen från lungorna var låg, blodet passerade hjärtat utan att syresättas, förklarar Rebecka. Kallades blue baby Man vet inte varför hjärtfelet uppstår, säger Rebecka.Det är inte ärftligt utan en missbildning som sker helt slumpmässigt. – Noomi var det som förr kallades ”blue baby”, då barnet kan få blå fingertoppar, blå läppar och vid attacker bli blå i ansiktet. Vi behövde inte uppleva det men jag sov hela tiden med en lampa tänd. Föräldrarna fick veta att Noomi skulle opereras inom ett år, sedan fick de åka hem. –Vi fick ta reda på all information själva, via internet och andra föräldrar i grupper som finns till exempel på Facebook, ”Hjärtemammor och hjärtepappor”. Det var tack vare kontakt med andra i samma situation som de klarade sig fram till operation utan att bryta ihop. De har också på så sätt fått nya vänner runtom i Sverige. – Vänner och familj säger att de förstår, men man måste befinna sig i samma situation för att verkligen förstå, säger Rebecka. Forskning viktig Det föds i snitt tre barn med hjärtfel varje dag i Sverige. Därför vill Rebecka berätta om deras erfarenheter. – Jag vill få fram hur viktigt det är med forskning och stöd. Hjärtsjukdomar är vanligaste dödsorsaken. Ett nytt besked från sjukhuset sa att de skulle få en operation inom fyra-fem månader. Medan de väntade var det viktigt att Noomi inte blev sjuk. – Vi höll oss isolerade, Leia fick inte gå i förskola och vi fick inte åka och handla med Noomi på stormarknader. Men det dröjde fram till 15 april, Noomi var sju månader, innan de fick en operationstid. – Det är bara i Göteborg och i Lund som man opererar hjärtat på barn. ”Vi uppskattar allt mycket mer och tar livet dag för dag.” REBECKA JOHANSSON Idag är Noomi en pigg 16 månader gammal tjej, som just börjat förskolan. När hon var sju månader fick hon genomgå en hjärtoperation. I bakgrunden mamma Rebecka Johansson och storasyster Leia. Noomi på intensivvårdsavdelningen dagen efter operationen. En mängd olika värden mäts och pacemakertrådar och dränageslangar sitter fästa. FOTO: PRIVAT Innan operationen på Östra sjukhuset i Göteborg, fick familjen bo på hotell. Det var fullt på barnsjukhusets egna hotell Ronald McDonald. – Men efter operationen fick vi bo där. Det var fantastiskt, man fick eget kök och sovrum och träffade andra föräldrar med barn som var där av olika orsaker. Vi fick se mycket. Operationstiden beskriver Rebecka som i en bubbla. – Men genom att Leia var med hela tiden, fick hon oss att tänka på annat. En glad bebis hemkommen efter operationen. Bilden är tagen 14 dagar efter operationen, då föräldrarna kunde sätta på Noomi vanliga kläder för första gången, utan att hon fick ont. FOTO: PRIVAT Besked först på kvällen Vården på Östra Sjukhuset i Göteborg var bra. Där var de experter på hjärtsjuka barn. På operationsdagen var de på sjukhuset klockan sju. Noomi sövdes och först klockan åtta på kvällen fick föräldrarna besked om att operationen gått bra. – De har satt in goretex-lappar mellan kamrarna, och då rättar hjärtat till sig av det ökade trycket. Man tog också bort en klaff för att få fritt flöde. Efter sju dagar fick de åka hem. Allt hade gått bra. FOTO: ANN SOFIE WAHLBERG – Det är en solskenshistoria, säger Rebecka. Börjar förskolan Eventuellt kan det bli fler operationer i framtiden. Kanske behövs en ny klaff. Och manbrukar säga att ett hjärtebarn aldrig blir elitidrottare. – Men vi tänker inte på det nu. En klaffoperation är mycket mer lindrig än detta, det är som att steka pannkakor för en kirurg, jämför Rebecka. Nu har Noomi skolats in på förskola och Rebecka har kunnat gå tillbaka till sitt jobb som kock på caféet på Kulturhuset i Borås. – Vi har lärt oss att inte gnälla för småsaker. Vi uppskattar allt mycket mer och tar livet mer dag för dag. Allt kan förändras så fort. ANN SOFIE WAHLBERG annsofie@stthuset.com FOTNOT: Rebecka vill också puffa för bidrag till Hjärt och lungfonden (plusgiro 90 91 92-7), eller Hjärtebarnsfonden (plusgiro 900587-7).