1177 Vårdguiden 1
”Jag har utvecklat strategier för att hantera smä
rtan” Karin Sandström var bara nio år när hon fick ledgångsreumatism. De nya läkemedlen innebar en revolution för henne, trots tuffa biverkningar. TEXT GUNILLA ELDH FOTO ULF HUETT – Föreställ dig känslan att du har influensa med 40 graders feber, ont i hela kroppen och är oändligt trött. Lägg till träningsvärk som efter att ha åkt Vasaloppet, samtidigt som någon gör ”tusen nålar” i alla dina leder varje gång du rör dig. Då kan du få en uppfattning av mina smärtor när det är som värst. Karin Sandström, 44 år, var bara nio år när hon fick diagnosen ledgångsreumatism, ra. – Det var tufft att få mycket mediciner som barn. När de nya biologiska läkemedlen kom i slutet av 1990talet var jag en av de första i Sverige som fick prova. Det var en revolution för mig, att gå från konstant smärta till nästan smärtfri. Utan den smärtlindring som de biologiska läkemedlen ger skulle Karin inte orkat ha en långvarig kärleksrelation och familj och ett krävande jobb. Baksidan är att läkemedlen gör henne väldigt infektions känslig. – Jag har bland annat haft blodförgiftning. Värst var det när ett litet sår på en tå utvecklades till en livshotande infektion. En annan sidoeffekt av läkemedlen är att Karin fått blödande magsår. Ett blodprov visade att hon hade allvarlig blodbrist. – Det går inte att se på mig när jag är sjuk eftersom jag är så van att bita ihop. När man lever med smärta länge får man svårt att läsa av kroppens signaler. Eftersom man har varit med om så mycket värre tidigare underdriver man också ofta smärtan i kontakter med vården, säger Karin. Läkemedlen hjälper mot smärtan och ökar rörligheten men mot tröttheten hjälper inget, berättar hon. – Den går inte att sova bort heller. Jag kan fortfarande bara jobba 50 procent och måste planera noga för att orka med andra aktiviter på fritiden. För att sjukdomen inte ska begränsa livet för mycket har hon hela tiden behövt utveckla stra tegier för att hantera smärtan. – När det gör ont i hela rörelseapparaten, då är det svårt att vara spontan. Man måste tänka igenom noga vad man ska göra, hur och när. Det är ett evigt planerande i stort och smått. Det gör att jag prioriterar sådant som verkligen är viktigt för mig och min familj. – Mitt liv ser inte ut som andras men det mesta går trots allt att lösa.n 7