Omtanke 1
»Så där satt vi och skulle ringa några vilt främm
ande människor och fråga om de ville träffas.« som var ”normalt” eftersom det var deras första barn. Av en tillfällighet berättade en vän till John att det fanns familj med ett barn med Downs syndrom på hans barns dagis och frågade om han skulle kolla om de var intresserade av att träffas. Sagt och gjort, och John och Jenny fick en lapp med ett namn och ett telefonnummer. – Så där satt vi och skulle ringa några vilt främmande människor och fråga om de ville träffas. Nu hade vi visserligen Johns vän som referens och som en slags garant för att de skulle vara ok, men visst var det pirrigt, säger Jenny Lindström Beijar. DET BESTÄMDES ATT John, Jenny och Vanja skulle komma hem till familjen på en fika och Jenny beskriver den där fikastunden som en vändpunkt. – De ville naturligtvis visa upp sin trevarit teckenstöd, så kallad TAKK, som varit nyckeln till en bra kommunikation med Vanja, som de upplevde fungerade långt innan hon hade lärt sig att tala. – Bildstöd har varit svårare då Vanja är väldigt livlig, så bilderna hamnar oftast överallt, säger Jenny Lindström Beijar och skrattar. MEN JOHN OCH Jenny upplevde nu att de var ganska utelämnade till sig själva och sin förmåga att avgöra, veta eller förstå vad Vanja behövde och vad som fanns att tillgå. De hade heller inga referenser för vad årige son och prata om honom, men jag tror att både jag och John verkligen sög i oss av hur de agerade som vuxna och föräldrar. Det var så otroligt skönt att se hur de navigerade i en vardag som var så ”normal”, säger hon och ler. Där och då föddes också idén med att gå vidare och skapa ett kontaktnät för familjer med barn som har funktionsvariationer. Men det var först ett par år senare när Jenny återigen var föräldraledig som hon fick chansen att omsätta idéerna i praktiken. Då föddes Hillevi, parets andra dotter som idag är tre år. Var de inte rädda för att skaffa fler barn? – Nej, men faktum är att första läkaren vi träffade förutsatte att vi ville göra ett KUB-test, vilket vi tackade nej till, säger Jenny Lindström Beijar. Läkaren blev väldigt förvånad och frågade varför de inte ville det? – Det fanns inget svar i KUB-testen som skulle ändra vårt beslut om att få ett till barn, vi kan numera hantera Downs syndrom, och dessutom skulle det ha känts som ett svek mot Vanja på något vis, menar hon. Men förutom all förväntan fanns det Our Normal Our Normal är en mötesplats för föräldrar till barn med en funbktionsvariation. Tanken är att du som förälder ska kunna få hjälp med tips, råd, kontakter, stöd och så vidare, men också kunna hjälpa till med allt det. Tjänsten arbetar utifrån att du själv väljer vad du vill dela eller inte, liksom vad du efterfrågar eller vill hjälpa till med. Den finns på sidan: www.ournormal.org www.ssil.se | 23