Vårdfokus Flydde Sverige för att överleva
CYSTISK FIBROS »Jag kände att något i mig slockna
de. Nästan alla andra länder subventionerar läkemedlet. Jag förstår det bara inte.« F I sommar har Daniel Niemi pendlat mellan Köpenhamn och Ystad, där han jobbat inom hemsjukvården. Här med kollegan Lavinia lyttbilen till Köpenhamn gick från de norrländska skogarna i juni. Där lämnade Daniel Niemi sitt drömliv, som han byggt upp de senaste åren. Vidderna, skogarna och fjällen. Han älskade vildmarkslivet med hundarna, den nya skotern och flickvännen. De två som börjat prata om att få barn tillsammans. Men en dag i vintras höll det inte längre. Han insåg att han måste flytta utomlands för att över leva. Daniel Niemi har från födseln kämpat med sjukdomen cystisk fibros, och höll just på att avsluta en kur intravenös antibiotika efter ännu en lunginflammation. Febern hade släppt, den hemska smaken i munnen likaså och trycket i de ständigt igentäppta bihålorna lättade. Hostan dröjde kvar, som alltid. Han hade längtat två år efter att få börja med det nya, mycket dyra läkemedlet Kaftrio som brukar få snudd på mirakulösa effekter på sjukdomen. Nu var det på gång i Sverige och han hade tagit förberedande prover hos sin specialistläkare. Då slog beskedet från svenska myndigheter undan benen för honom. Tvärnej ännu en gång. Sverige fortsätter att inte subventionera behandling, utom för några få som är svårast sjuka och väntar på lungtransplantation. – Jag kände att något i mig slocknade. Nästan alla andra länder subventionerar läkemedlet. Jag förstår det bara inte, hur just vi inte har råd. Rent krasst låter de hellre oss dö, för det är vad som händer. Vi som har cystisk fibros blir inte gamla, säger Daniel Niemi. Medellivslängden i sjukdomen är 50 år, varav 8 / vårdfokus #7 / 2022 många år är en ren kamp mot slem och lunginflammationer. Läkemedlets så kallade listpris från företaget är två miljoner kronor årligen för varje patient, och patienterna behöver det livet ut. Men andra länder har förhandlat ner priset. Det nya läkemedlet kan vända sjukdomen på några dagar, effekten kan sätta in på bara några timmar. Vinternätterna i huset hemma i Ytterån i Jämtland var långa och mörka för Daniel Niemi. Tårarna stiger i ögonen när han berättar om besvikelsen och förhållandet som tog stryk. Till slut bestämde han sig. Han insåg att sjukdomen var hans svaghet, men att han hade en superkraft – sitt yrke – och att han var välkommen i alla länder. Han valde Danmark. – Jag ville överleva, kunna bilda familj, och äntligen få ett liv utan ständig hosta, utan alla piller och antibiotika och den kroniska huvudvärken. Jag kände att det började gå utför, att jag inte skulle orka jobba heltid länge till. Jag insåg att jag måste få läkemedlet, säger Daniel Niemi. Trots bostadsbristen i Köpenhamn har han lyckats få ett kontrakt på en lägenhet, lite utanför staden söderut, nära stranden. Till att börja med veckopendlar han därifrån till jobbet inom hemsjukvården i Ystad, där han tagit ett tillfälligt uppdrag som bemanningssjuksköterska. Han har lätt att känna in patienternas situation, deras utsatthet och hur beroende de är av sjukvården. De flesta arbetsdagar träffar han patienter i deras hem för att ge injektioner, lägga om sår, följa upp smärtlindring eller nutritionsproblem. När han kör från Köpenhamn över bron på måndags morgnarna har han språkträning med appen Duolingo i lurarna, och snart börjar språkskolan för skandinaver. På kvällarna ser han alla säsonger av danska tv-serier han hittar. – Jag är riktigt bra på att säga ”skäät” om älskling. Jag gör mig förstådd, men för att kunna arbeta som sjuksköterska får jag inte missa något patienter eller kollegor säger. Så fort språket sitter och jag fått min danska legitimation börjar jag jobba i det som faktiskt är mitt nya hemland.
Vårdfokus Nyheter
Vårdfokus Frågeakuten
Vårdfokus Vem betalar din outfit
Vårdfokus Grejen med piccline
Vårdfokus Plånbokssmart
Vårdfokus Elevhälsa
Vårdfokus Biomedicinsk analytiker
Vårdfokus Barnmorska
Vårdfokus Röntgensjuksköterska
Vårdfokus Student
Vårdfokus Ledarskap
Vårdfokus Medlemssidor
Vårdfokus Körkort för urinkateter
Vårdfokus Läkemedelsmissbruk
Vårdfokus Efter jobbet