1177 Vårdguiden Uppsala Inspiratören
1177 Vårdguiden Uppsala Lindra hostan
1177 Vårdguiden Uppsala Tema: Övervikt och hälsa
1177 Vårdguiden Uppsala Pelle har Tourettes syndro
m
* Tourettes syndrom – Om någon tog bort en papper
sbit blev jag väldigt arg. Många med Tourette tycker att tvånget är det jobbiga. Hans föräldrar tog honom till en läkare. – Jag uppfyllde alla tecken på Tourettes syndrom men läkaren sa ”Tourette, det har vi inte här”. Pelle växte upp på den norska landsbygden där det inte fanns mycket att göra för ungdomar. – Det hände ingenting. Mina symtom förstärktes av att jag hade tråkigt. Jag var själv omedveten om vissa tics, som att jag härmade andra, till exempel en lärare med smattrande röst. Jag kunde också härma hur folk ”Jag tog Tourette i handen och accepterade det hela. Att berätta och beröra blev min drivkraft.” gick. Då brukade jag baka in ticset i ett skämt, så i gymnasiet blev jag ett piggt och populärt inslag i tristessen. Som ung vuxen levde han i perioder i samhällets utkant. – Jag bodde en tid i en gammal bil och dagarna upptogs av tvång och ritualer. Så småningom flyttade han till Sverige och fick kontakt med en neurolog som konstaterade att han hade Tourettes syndrom. Pelle Sandstrak var en av de första i Sverige som fick kBt, kognitiv beteende terapi, för tics och tvångssyndrom. – I dag mediterar jag två gånger per dag för att Pelle Sandstrak använder själv inte begreppet funktionsnedsättning om Tourettes syndrom. – I mitt fall är det snarare en funktionsupphöjning. E 18 n bubblande känsla i kroppen, det är Pelle Sandstraks första minne av det som senare skulle få namnet Tourettes syndrom. – Det kändes som om jag hade kolsyra i stället för vatten i kroppen. Jag var extremt blyg som barn men mitt i blygheten kom plötsligt sjok av bubblor. Det var som en energikick, säger han. Känningarna syntes inte utanpå, men det gjorde ticsen, de ofrivilliga ljuden och rörelserna. Pelle gav ifrån sig pruttljud och kunde låta som en val. När han var elva, tolv år började han få tvångstankar. Tvångssyndrom, OCd, är vanligt hos personer med Tourettes syndrom. I Pelles fall yttrade det sig bland annat i att han samlade på pappersbitar som absolut måste ligga i en speciell hög. sortera tankarna och för att ticsen inte ska ta över för mycket. Jag vet när ”kolsyran” kommer och när jag ska släppa fram den bubblande känslan. Man får ju mer självinsikt med åren, säger han. Pelle Sandstraks väg till det liv han lever i dag gick via teatern. Efter en tid som skådespelare och dramatiker började han uppträda under namnet Mr Tourette och skriva böcker om sitt liv. – Jag tog Tourette i handen och accepterade det hela. Att berätta och beröra blev min drivkraft. Den extra energin som Tourette kan ge är en stor tillgång om man lär sig att kanalisera den. Jag har inte träffat någon med Tourette som inte har en extra begåvning. Många vuxna är för ängsliga när de talar med barn om neuropsykiatriska symtom, menar han. – Som vuxen måste man våga mer. Jag hade en fantastisk skolsjuksköterska som verkligen såg mig och inte var rädd för att säga som det var. Andra råd till föräldrar och skolpersonal är att ge barnet tid och att ta det lugnt. – Tourette trivs när det är stressigt, säger han. 1177 vårdguiden 1 • 19
1177 Vårdguiden Uppsala Gör ditt hem snubbelsäkert
1177 Vårdguiden Uppsala Sarah fick en njure av sin
mamma Gerd
1177 Vårdguiden Uppsala Tips för nattkissare
1177 Vårdguiden Uppsala Öroninflammation – vanligt
men smärtsamt