1177 Vårdguiden 1
ligen med sig av sin kunskap, säger Peter Bohlin.
Akut lymfatisk leukemi behandlas med flera slags cytostatika i form av tabletter, injektioner eller dropp direkt i blodet. – Molly har svarat bra på behandlingen, så prognosen är god. För säkerhets skull fortsätter ändå alltid behandlingen i minst två och ett halvt år. – Vi sköter tablettbehandlingen själva. Doserna ändras utifrån de prover som tas varje vecka. I början blev det många kontakter med läkare, eftersom man måste få remiss till varje provtagning, säger han. När den akuta sjukdomsfasen var över fick Mollys föräldrar frågan om de ville testa e-tjänsten PeP, Patientens egen provhantering. Där kan föräldrarna själva beställa provtagning på labbet och ta del av provsvaren och nya ordinationer genom att logga in på 1177.se. – Via PeP kan vi se Mollys ”Via PEP kan vi se Mollys värden, ofta innan sjukhuset hunnit se dem.” värden, ofta innan sjukhuset har hunnit se dem. Vi får sms eller mejl att läkarens ordination om att höja eller sänka doserna finns att läsa i e-tjänsterna. Vid lymfatisk leukemi är det många blodvärden som behöver mätas. – Vi har lärt oss väldigt mycket genom att använda PeP. Det är Hb, trombocyter, leukocyter, vita och totalvita – jag har blivit som en minidoktor. Jag gillar också att få bättre överblick och kontroll, säger Patrik Bohlin. En annan fördel med PeP är att tjänsten underlättar planeringen. – När vi till exempel ska resa kan jag lägga in provtagning lite tidigare. I sjukdomens akuta fas hade familjen tät kontakt med sjukhuset. – Då kändes det tryggt att alla remisser var bokade utan att vi behövde göra något. Allt fanns där på hennes personnummer och personalen ringde ofta. I inledningsskedet var det bra att få prata med någon på telefon. – Numera är vi lite mer självgående. Det plingar till i mobilen när sms:et om provsvaret kommer. Enda nackdelen är att journalanteckningar kan vara svårtydda även för patienter och närstående som lärt sig mycket om sjukdom och behandling, tycker han. – Många läkare skriver enkelt och tydligt om ordination och värden, men ibland har någon skrivit för mycket på läkarspråk med förkortningar som man inte förstår. Då måste man ändå ringa upp och fråga. Då kan det bli lite rörigt, som förälder vill man gärna göra rätt. 1177 vårdguiden 4 • 18 Är digital vård lika bra? Är vården som erbjuds i de digitala kanalerna lika bra och trygg som den fysiska vården? För digitala vårdtjänster gäller samma grundkrav som för annan vård. Den ska ges efter behov och enligt vetenskap och beprövad erfarenhet. Som patient eller närstående har du också samma möjligheter att lämna synpunkter eller klaga om du inte är nöjd. – Det som särskiljer den digitala vården är de särskilda lagkraven på informationssäkerheten, säger Patrik Sundström, programansvarig för e-hälsa vid Sveriges kommuner och landsting, SKL. Ett videomöte, till exempel, har samma krav på säkerhet som ett fysiskt vårdbesök där du visar upp din legitimation. För att kunna genomföra ett videomöte måste du identifiera dig med e-legitimation, på samma sätt som när du använder andra e-tjänster. Jämfört med telefonkontakt är därför videomöte och även chatt via mobilapplikation, mobilapp, säkrare. Idag finns en mängd hälsoappar att ladda ner. Hur vet vi vilka som är säkra att använda? – Om det är en vårdgivare som erbjuder e-tjänsten, privat eller inte, kan du känna dig trygg. Det är väldigt hårt reglerat i lag vad vårdgivare får göra, säger Sofie Zetterström, vice VD på Inera som samordnar och utvecklar gemensamma digitala lösningar åt Sveriges kommuner och landsting. Bakom många appar med fokus på friskvård finns kommersiella aktörer. De vill ofta sälja varor och använda kundernas personuppgifter för att marknadsföra sin produkt. – Jag tycker att man ska kolla vem som står bakom appen och ta reda på hur informationen hanteras. Vad händer om man vill hoppa av? Sparas informationen eller raderas den, säger Sofie Zetterström. När det gäller 1177 Vårdguidens e-tjänster, till exempel Journalen, känner sig de flesta användare trygga, enligt återkommande enkätunder sökningar. – Vi investerar mycket i säkerhet. Det som kan vara ett hinder är i stället att man inte hittar den information som man förväntat sig eller att tekniken inte fungerar, säger Sofie Zetterström. För uppföljningen av kvaliteten av vården som erbjuds i de digitala kanalerna ligger ansvaret hos landstingen och regionerna. Flera forskningsstudier pågår, men än så länge vet man inte säkert hur kvaliteten påverkas. – Digitaliseringen av vården kan innebära en kvalitetshöjning genom bland annat ökad delaktighet för patienterna och effektiva beslutsstöd för personalen, säger Patrik Sundström. Tillgängligheten är en annan viktig framtidsfråga. En halv miljon svenskar använder aldrig internet, och många känner sig mindre delaktiga i det digitala samhället. – Vi måste se till att alla kan ta del av digitaliseringen på ett bra sätt. De som vill ska ges möjlighet att använda digitala kanaler, medan de som föredrar andra vägar självklart ska erbjudas det, säger Patrik Sundström. 15