Omtanke 1
INTERVJU MIA MÖLLBERG »En handläggningstid av ett
ärende kan vara en månad - i värsta fall är det resten av mitt liv!« Mia Möllberg i Sverige. I Japan finns en bättre medicin men den är inte tillgänglig här än och dessutom har den många fler svåra biverkningar. DET STÖRSTA STÖDET har Mia fått av Aleris neuroteam, som hjälpt henne med allt det praktiska, som anpassning av lägenheten och bokning av logoped, sjukgymnast och kurator. – Utan dem vet jag inte om jag hade googla sjukdomen, berättar Mia. – Barnen blev jätteledsna förstås. Min yngsta son säger ”jag ser att du är sjuk, men jag ser dig inte som sjuk, utan som mamma.” Givetvis är Mia orolig för framtiden. Den övervägande delen med ALS kvävs till döds, och hon vill inte att barnen ska behöva se henne när hon inte kan andas själv. Men hon konstaterar också att hon inte kan styra det på något sätt. Mia tar bromsmedicin, som förlänger hennes liv med ynka en till tre månader. – Det finns bara den här medicinen klarat av att hålla ihop så pass bra som jag har gjort, menar Mia. Hon berättar om de eviga samtalen med myndigheter och hur mycket värdefull tid de tar från hennes liv. – Jag har jagat myndigheter, politiker, biståndshandläggare på kommunen och försäkringskassan. En handläggningstid av ett ärende kan vara en månad- i värsta fall är det resten av mitt liv! Man måste kämpa, bråka, och man måste orka göra det. Än så länge orkar jag, men det finns många som inte orkar. Vi behöver vila och spara på krafter. Jag har en muskelstyrka som en 85-åring, säger hon. Trots en dödsdom hängande över sig är Mia beundransvärt och ofattbart positiv och driven. Hon säger att det är ilskan som driver henne. Ilskan över den okunskap som finns om ALS. Ilskan över fördomar och nonchalans. – Folk undrar hur länge jag ska sitta i rullstolen, för det är väl bara att gå upp och gå? En del tror att jag är förståndshandikappad. De pratar över huvudet på mig, klappar mig på huvudet. Och varje ”krya på dig” är som en örfil. Många tror att jag sitter hemma och ser ut som Stephen Hawking. Men det handlar om okunskap och om rädsla. Våga fråga istället. Jag tar inte illa upp. Nonchalansen kring vår sjukdom är fruktansvärd. Man får en känsla av att vi ska tystas ner och gömmas. För att det är en tuff sjukdom med snabbt förlopp och det finns inget botemedel, säger Mia. MIA HAR EN PERSONLIG ASSISTENT som sedan en tid tillbaka hjälper henne i hemmet. Men det är svårt att vänja sig vid att inte längre kunna göra självklara saker, som innan, berättar Mia. – Det är fortfarande jobbigt att behöva ha hjälp för att gå på toaletten och att klä på mig, jag känner mig ibland som en tvååring. Jag har mitt tal kvar och jag kan äta www.ssil.se | 13