Omtanke 1
Assistenten Görel Svanström stortrivs hos familje
n Pella, mycket för den omtanke om assistenterna som finns och att de har stor frihet under ansvar. och assistenterna behöver, berättar Anna när vi en stund senare slår oss ner för att prata om allt ifrån hur livet tog en rejäl vändning då för drygt 15 år sedan, med såväl känslomässiga som praktiska och administrativa utmaningar alltsedan dess – till om hur livet har landat idag. För det har det gjort. På bästa tänkbara sätt, intygar hon. – Visst är det fortfarande tufft många gånger, men saker har fallit på plats nu, ler Anna, som ger ett mycket lugnt och närvarande intryck. I DAG HAR Agnes hunnit bli 15 år gammal, men Anna minns tiden runt hennes födelse som igår. Efter en oproblematisk graviditet blev chocken enorm när den nyfödda dottern påvisade en rad tecken på att något inte stod rätt till, vilket snart fick en minst sagt omskakande förklaring: – Det visade sig att hon saknade länken mellan höger och vänster hjärnhalva. När vi fick veta det föll världen samman, säger hon, påtagligt berörd av minnet. Med andra ord. Livet blev sig aldrig mera likt för Anna och hennes man Anders. Agnes var deras förstfödda och som väl oftast när en ny liten familjemedlem 44 | www.ssil.se »I fyra månader turades vi om att vaka över henne dag och natt innan den första assistenten knackade på dörren« anländer, särskilt den första, förändras livet dramatiskt – men i det här fallet på en helt annan nivå än normalt: – Agnes allra största problem var och är fortfarande hennes andning, men snart förstod vi att hon även hade en grav intellektuell funktionsnedsättning, var svårt rörelsehindrad, blind och att hon aldrig skulle kunna kommunicera så som vi andra, berättar Anna, som tillsammans med Anders bodde med Agnes på sjukhuset i flera månader. Där och då började också resan med allt som behövde organiseras och införskaffas för såväl Agnes fortsatta överlevnad utanför sjukhuset som för att ge hela familjen en dräglig tillvaro framöver. – Personlig assistans var ju en absolut förutsättning för oss och Agnes läkare sade att vi skulle vara på kvar på sjukhuset tills detta var ordnat. Men det dröjde och vi bestämde oss för att åka hem i alla fall. Anna Pella I fyra månader turades vi om att vaka över henne dag och natt innan den första assistenten knackade på dörren, säger Anna och ser lite tagen ut vid minnet. MEN PLÖTSLIGT LYSER hon upp. Vi hör ljud ifrån hallen och förstår att Agnes och assistenten Görel Svanström kommit hem ifrån den särskola i närheten som Agnes går på om vardagarna. Vi skyndar ut och det blir ett kärt återseende mellan mamma och dotter som inte setts på fem dagar nu, eftersom Agnes innan skolan varit på sitt korttidsboende i fem dygn. Det pussas och gosas en stund och även om Agnes inte kan prata märks en tydlig glädje i hennes ögon, precis som hos Anna. Intervjun får vänta. Nu är det mys och umgänge som gäller. Agnes älskar när det händer saker med lite fart i, berättar Anna, vilket snart blir tydligt när Agnes med Görels hjälp får sätta sig i gungan ute