Omtanke 1
»Det handlar ju inte bara om att hålla henne vid
liv, utan om att ge hennes liv en mening« tersom Agnes funktionsnedsättningar Det går inte att ta miste på att Agnes älskar att gunga. i trädgården, ett projekt som kräver en del meck med mobil lyft och parerande innan hon hamnar på plats. – Men det är mödan värt, skrattar Anna förtjust. Att se Agnes och mina andra barns glädje är egentligen det enda som betyder något, tillägger hon eftertänksamt, innan vi en stund senare återupptar intervjun. HON BERÄTTAR OM vardagslivet med familjen, som både innefattar helt vanlig vardag med aktiviteter, skola och läxor för småsyskonen och en total anpassning till Agnes och alla hennes behov (när hon inte är på sitt korttidsboende fem dagar varannan vecka). Men hon berättar också om en vardag full av kärlek och glädje över att bara få finnas till och vara tillsammans med dem hon älskar allra mest: – Här har Agnes verkligen hjälpt mig att se det viktiga i livet. Hon har fått mig att stanna upp och förstå att det stora finns i det lilla och när jag far iväg och oroar mig för saker är det som att hon säger ”mamma, det är här och nu som gäller, ett andetag i sänder”, ler Anna kärleksfullt. Även om framtiden blev något helt annat än vad Anna en gång tänkte sig när hon var mitt uppe i karriär och pulserande storstadsliv tycker hon att hon och Anders har skapat ett riktigt bra liv för sig och barnen. Hon stormtrivs på landet och ser också många fördelar med nödvändigheten av att numera mestadels jobba hemifrån och på deltid, precis som Anders. För visst är det fortsatt mycket. Den personliga assistansen är därför fortfarande en absolut förutsättning, efär så grava att hon behöver hjälp dygnet runt. Förutom med praktiska bestyr, som påklädning och att vända sig, går mycket tid till att hjälpa henne att äta och andas. Hon behöver sondmatas då hon har svårt att svälja och andas samtidigt och eftersom hon lätt samlar på sig slem som hon inte förmår hosta upp själv krävs timmar av andningsgymnastik, inhalationer och användande av hostmaskin varje dag. Allt detta och med att ta sig till och från särskolan och på utflykter etc. hjälper assistansen till med, samtidigt som den hela tiden ska ”vara” Agnes ögon, öron och röst i världen. Kanske det allra, allra viktigaste. – Allt går ju ut på att Agnes ska kunna vara delaktig i sitt eget liv och få uppleva så mycket som möjligt, säger Anna kärleksfullt. Det handlar ju inte bara om att hålla henne vid liv, utan om att ge hennes liv en mening. I OCH MED Agnes ovanligt stora och många svårigheter har det aldrig varit något ifrågasättande av hennes rätt till personlig assistans. Ibland får hon till och med ha två assistenter åt gången, när hon är ”extra” sjuk, eller ska på någon särskild utflykt. Ändå var Anna ibland lite orolig i samband med osäkerheten kring alla turer som varit – och fortfarande är – runt den nya LSS-lagen, som i skrivande stund precis blivit uppskjuten och nu förväntas träda i kraft vid årsskiftet. – Jag trodde inte att familjer som har barn med så stora behov som Agnes skulle behöva oroa sig, men nu vet jag att det inte är självklart, säger Anna och tillägger: – Om vi inte hade haft assistansen skulle vi ha behövt ägna all tid åt Agnes och det skulle ha drabbat hennes syskon jättemycket. Så LSS är verkligen hela familjens räddning! DET SOM FRAMFÖRALLT oroat och upprört många med den nya LSS-lagen och som nu också är ett av skälen till att lagändringen återigen ses över och skjuts upp är hur ”grundläggande behov” ska tolkas, särskilt gällande olika sätt att äta och andas på. Att äta via sond eller att andas med hjälp av en konstgjord luftväg har ifrågasatts, vilket i sin tur påverkar beräkningen av hur många timmar som får räknas in i den sammanlagda bedömningen av grundläggande behov. – Från mitt perspektiv är det helt självklart att livsuppehållande behov ska ge rätt till personlig assistans, och att äta eller andas med hjälpmedel tar både tid och kräver ingående kunskaper, förklarar Anna, som dock är övertygad om att lagändringen i slutändan kommer att ta hänsyn till detta. Det andra orosmomentet med nya LSS har för många varit den föreslagna 16årsgränsen, där den statliga assistansen föreslås göras om till ett mer heltäckande stöd och gå över i kommunal regi för personer under 16 år. Det nya stödet behöver i sig inte vara något negativt, tror Anna, däremot allt jobb det skulle innebära med själva bytet. Det bästa vore om båda stödformerna erbjöds parallellt. – Som tur är blir Agnes snart 16 år, så vi omfattas inte, men jag kan bara föreställa mig hur jobbigt det skulle ha varit för oss att bygga upp en helt ny organisation kring henne nu när allt fungerar så bra, säger hon lättat och syftar bland annat på den tid det tar, ofta upp till ett halvår, att hitta och lära upp personliga assistenter. – Vi är oerhört priviligierade som har fått behålla assistenter i så många år, tilllägger hon tacksamt. GENOM ÅREN HAR många assistenter kommit och gått. Tre har blivit kvar. Görel Svanström, som är här idag och ytterligare två assistenter har varit anställda hos Agnes ända sedan hon var ett år, Görel dagtid på vardagar och de båda andra kvällstid samt helger och nätter. – Den här kontinuiteten är oerhört värdefull! säger Anna med emfas. Dels har vi alla lärt känna varandra ordentligt, inte minst assistenterna och Agnes själv, vilket är en trygghet för oss alla, dels har vi genom åren pratat ihop oss in i minsta detalj om rutiner och förhållningssätt och hittat en fungerande modell. Sådant tar lång tid att få in och det skulle vara jättejobbigt att vid 16-årsdagen byta ut de personer Agnes och vi lärt känna. Men när det gäller just detta kan hon alltså pusta ut. Livet får fortsätta som det www.ssil.se | 45