Omtanke 1
”Vi kan rädda liv – men vi kan inte ta hand om li
vet” Funktionsrätt Sverige består av många funktionsrättsförbund som agerar med samlad kraft. Ordförande Elisabeth ”Lisa” Wallenius, samtalar om livet mellan arton och döden. Om allas lika värde och om ett samhälle som sviker dem som lever med livslånga funktionsnedsättningar. TEXT: CAROLINE JONSSON FOTO: FUNKTIONSRÄTT SVERIGE, LINNÉA BENGTSSON OCH CAROLINE JONSSON Funktionsrätt Sverige består av 41 funktionsrättsförbund. Tillsammans representerar de mer än 400 000 människor som strävar mot samma mål – ett samhälle för alla. Elisabeth Wallenius, eller Lisa som hon föredrar att kallas, tog över som ordförande i våras. – Att jag valdes till ordförande skapet i Funktionsrätt Sverige ser jag som ett erkännande av mina tidigare insatser, men visst hade jag tvivel. Jag är inte den formella typen och har svårt med all formalia och koderna i ett styrelserum, men jag brinner för frågan om allas lika värde. FUNKTIONSRÄTT SVERIGES UPPDRAG är att vara funktionsrättsrörelsens enade röst mot regering, riksdag och centrala myndigheter. Organisationens utmaning är att beskriva och översätta allas lika värde till verkliga situationer, menar Lisa: – Alla har inte samma värde i praktiken. Det blir ramaskri när kollektivtrafiken inte funkar, men när färdtjänsten krånglar uteblir reaktionerna. Då är det viktigt att vi inte bara gnäller på färdtjänsten, utan istället förmedlar att det handlar om allas lika rätt att komma i tid – oavsett om jag åker buss eller färdtjänst. Lisas engagemang inom funktionshinderpolitiken började för dotterns skull. Hon föddes med sällsynt missbildningssyndrom. Idag respekteras brukarmedverkan på ett nytt sätt, menar hon, men det är fortfarande den stora utmaningen – att bli lyssnade på. – Som arbetsterapeut och mamma till ett barn med funktionsnedsättning fick jag tidigt en förmåga att ifrågasätta professionen. Jag hade i mitt yrke tidigare trott mig kunna allt. När min dotter föddes insåg jag att det är lätt att lära sig saker, men att egen erfarenhet skapar en helt annan dimension. Det är viktigt att professionen har kunskap, förståelse och respekt för den egna erfarenheten. DET ÄR SNART 25 år sedan hon startade Riksförbundet Sällsynta diagnoser, vilket främst omfattar syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Lisa var ordförande fram till mars 2018. Förbundet föddes genom ett projekt inom Handikappförbunden – nuvarande Funktionsrätt Sverige. – Medlemmarna med sällsynta diagnoser har så oerhört olika funktionsnedsättningar. Förbundet hade inte samma förutsättningar som många andra intresseorganisationer, men ibland är det bra att inte vara van vid att få allt serverat. Det gör människan lätt lat. Vi kan rädda liv, men vi kan inte ta hand om livet, fortsätter hon. Där står individen helt ensam många gånger. Kunskap saknas om hur det är att leva med en livslång funktionsnedsättning. Lisa betonar att det är bra att samhället och vården gör bra saker för barn, men att det uppstår problem när barnen blir vuxna: – Vi applåderar neonatalvården som får barn att överleva. Men sen då? Tyvärr har vi idag ett samhälle som inte självklart ställer upp för dessa barn och familjer. Problemen försvinner inte som vuxen, när många insatser upphör. FÖRÄLDRAR TAR INTE slut. De kan bli slut på andra sätt, men föräldrar slutar inte med omsorgen, betonar hon. Lisa beskriver hur exempelvis barnrehabilitering generellt fungerar ganska bra och stöd finns även som underlättar en tung situation: – När vuxenlivet inträder bär närstående och föräldrar samma tyngd. Dessutom kanske jag är en gammal förälder med ett vuxet barn som inte kan flytta hemifrån. Dessa liv beskrivs sällan i media – men www.ssil.se | 47