Omtanke 1
»Vi turades om att övervaka honom, hela tiden, da
g som natt« Johan Klinthammar Johan Klinthammar är assistent till son Lucas, 14 år. Men det var ohållbart att både sköta Lucas och för Johan att jobba för att tjäna pengar. – Lucas var 2,5 år när vi fick assistans. En stor anledning till att vi fick det beviljat var hans andningsproblem. Då fanns det en dom att det berättigade till assistans. Lucas kunde få gå till förskola, min fru kunde få vila och få en inkomst. Misstanken togs bort om den dödliga sjukdomen och man hittade hans diagnos. IDAG HAR LUCAS haft assistans i 12 år. – Vi har valt en assistansform där vi är heltidsanställda och så har vi en heltidsanställd assistent. Vi tar kvällar, nätter och helger själva så inte hemmet ska bli en arbetsplats. Det är en stor fördel att vi kan välja vilken form. Det är en stor hjälp men det är tufft, vi öppnar ju upp vårt hem, vårt privatliv. Det kan kännas väldigt utlämnande. Och det är mycket som ska stämma, med syskonen och med Lucas. Under åren är det kanske 25 stycken assistenter som har arbetat med Lucas. – Men nu har hittat vår perfekta assistent som har jobbat i 6 år. Hon lyssnar på Lucas och på oss, vi lyssnar på henne. Vi har en öppen och ärlig relation, berättar Johan. Lucas är stabil även om han har oerhört stort behov. – Det är alltid en stor klump i magen. Trots att man har låst tvåårsprövningarna så har Försäkringskassan bestämt att när det händer något nytt i livet så ska beslutet omprövas. Ibland kanske det kan vara befogat, men de tycker att det även gäller när han byter skola från grundskolan till gymnasiet, då ska hela beslutet omprövas. Jag har svårt att se att det är en stor omställning i hans liv, hans behov kommer inte att förändras. Det är en så onödig oro att sätta på oss anhöriga. Assistansen är en otrolig trygghet. Tänk om vi kunde lägga den här energin på hans syskon och på honom i stället. JOHAN KAN PRATA länge om assistans och anhörig. Han är vice förbundsordförande i RBU, Rörelsehindrade Barn och Ungdomar. – År 2001 fick 8 av 10 personlig assistans första gången de sökte. 2018 fick färre än två av 10 assistans första gången de sökte. Framtiden är väldigt osäker. Om inte politikerna gör något för att ändra Försäkringskassans bedömningar så kommer det här att fortsätta. Vi inom RBU jobbar för att det ska bli bättre för våra barn och ungdomar. Vi kommer inte att ge oss, avslutar han. ● Fakta om RBU RBU, Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, arbetar för ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för barn och unga med rörelsehinder. RBU har funnits sedan 1955. Då var det vanligt att barn sattes på institution och tvingades växa upp långt från föräldrar och syskon. Den tiden är lyckligtvis förbi, men mycket arbete återstår. RBU har cirka 10 000 medlemmar i distrikts- och lokalföreningar runt om i hela landet. Där träffas familjer och utbyter erfarenheter, arrangerar sociala aktiviteter med barnen i fokus och påverkar sitt närsamhälle och makthavarna där. WWW.RBU.SE Fakta om STIL STIL, Stiftarna av Independent Living i Sverige, är ett assistanskooperativ och en ideell förening av personer med normbrytande funktionalitet. Alla i STILs styrelse har personlig assistans. De senaste tio åren har fler än 2 500 personer kastats ut från den statliga assistansersättningen. STIL har en rad förslag som förbättrar kvaliteten och stärker rätten till personlig assistans, LSS 2.0. WWW.STIL.SE www.ssil.se | 29