Vårdguiden Tema reumatiska sjukdomar
Vårdguiden Ont i lederna
Vårdguiden Vikten av goda vanor
Annelies sjukdom är osynlig Svullna armar, feber,
utslag, extrem trötthet, andnöd. För 14 år sedan smög sig sjukdomen SLE (systemisk lupus erythematosus) på och förändrade Annelie Porsklints liv. Från fullt frisk till så svag att barnen fick hjälpa henne att borsta tänderna och kamma håret. Sedan hon fick rätt diagnos och rätt läkemedel lever hon idag ett bra liv. en morgon i februari år 2000 vaknade Annelie Porsklint, idag 41 år, och märkte att hela vänster arm hade domnat. Hon trodde först att hon bara hade legat lite konstigt på den, men strax därpå svullnade armbågen upp rejält. – Jag gick till läkaren och behandlades till en början med antiinflammatoriska tabletter och salvor. Så småningom kom jag till en ambitiös läkare som var under utbildning på vårdcentralen, som misstänkte en reumatisk sjukdom och skrev en remiss till en reumatolog, säger hon. Specialistläkarna misstänkte SLE ganska tidigt men utredningarna gav inga entydliga svar. – Jag hade ofta feber, lite utslag och blev snabbt väldigt röd i solen. Efter en influensa förvärrades symtomen, jag fick plötsligt svårt att röra händer och fingrar. – Mina barn som idag är 22 och 20 år gamla är mina hjältar. De hjälpte mig redan som små med allt praktiskt hemma, till och med att borsta mina tänder och kamma mitt hår. När Annelie sju år efter insjuknandet äntligen fick en klar SLE-diagnos blev hon först helt knäckt. – Jag var övertygad om att jag skulle vara sjuk i resten av mitt liv och deppade ihop ganska rejält en period. Men jag kände också en viss lättnad över att 1177 Vårdguiden nr 1 2015 till slut få ett namn på min sjukdom. Idag har jag accepterat den fullt ut och lärt mig att leva med de begränsningar det innebär att ha SLE. – Min sjukdom är ju osynlig. Den typ av trötthet man får vid SLE går inte riktigt att förklara för omgivningen. Alla är ju lite trötta på fredagar men jag brukar säga att jag är trött-trött, säger Annelie som fortfarande är svag i händerna. – Jag måste byta position ofta på jobbet och jag klarar inte av att cykla. Men hemma orkar jag numera i alla fall städa själv och att lyfta min gjutjärnspanna utan problem. Det fungerade inte tidigare. Annelie har deltagit i flera forskningsstudier på Reumatologkliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna och behandlas idag med biologiska läkemedel, som har visat sig vara mycket effektiva mot flera reumatiska sjukdomar. – Jag får dropp en gång i månaden och mår idag så pass bra som det går. Sedan något år tillbaka finns det också en grupp för SLE-sjuka på Facebook där jag är medlem. Det är skönt att veta att man inte är ensam om att ha den här sällsynta sjukdomen. Och jag hoppas att mer information ska öka förståelsen för att det inte alltid syns utanpå om man är sjuk eller frisk. 9
Vårdguiden Grönsaksguiden
Vårdguiden Våga berätta!
Vårdguiden Konsten att bli med barn
Vårdguiden Maria satte punkt för våldet
Vårdguiden Varför slår man?
Vårdguiden Spåra smittan
Vårdguiden Inte bara tennis
Vårdguiden Starkare patienter med ny lag
Vårdguiden Aktuellt i vården