Vårdguiden Chefredaktören
Vårdguiden Innehåll
Vårdguiden Aktuellt i vården
Vårdguiden Inspiratören
Vårdguiden På fri fot
Vårdguiden Reumatism - vanligt men ofta osynligt
Vårdguiden "Tidig upptäckt och behandling är vikti
gt"
Vårdguiden "Jag får ofta höra: 'Du är väl inte sju
k?"'
Vårdguiden Inflammatoriska sjukdomar
Vårdguiden Vktigt att röra på sig
Vårdguiden "Jag har kommit överens med min sjukdom
" tema *Reumatiska sjukdomar Annika, 53, har SLE: – Det var mycket att ta in. Samtidigt som det var ” Jag har kommit överens med min sjukdom” chockartat var det skönt att äntligen få en diagnos. Annika, som var föräldra ledig med sin 1,5-årige son, tänkte mycket på framtiden de tre månader hon var inlagd. Hur skulle hon tackla livet? Hur mycket skulle hon orka? – Jag kämpade med att återhämta mig. Jag var väldigt trött, gick ner i vikt och hade svårt att hitta ord. Det tog dessutom tid att ställa in medicinen. Min man fi ck ta mycket av hushållet och vardagen hemma. Det var otroligt frustrerande att känna att jag inte räckte till för min son. Hon behandlades, och behandlas fortfarande, med kortison, immundämpande läkemedel och ett malarialäkemedel som har visat sig kunna lindra och förhindra nya skov vid SLE. – Infl ammationen gick ner och jag blev långsamt bättre. Väl hemma fortsatte återhämtningen. Annika var sjukskriven under drygt ett år. Innan hon blev sjuk hade hon arbetat med trädgårdar, men tvingades nu tänka om. – Min arbetsgivare var förstående och gav mig nya uppgifter inomhus. Man ska ju undvika solljus vid SLE. Inte heller kyla eller tunga lyft är bra för mig. I dag arbetar jag halvtid och det fungerar. Jag kan säga ”I dag är jag hängig” och då är det okej att ta det lugnare. Att spara på krafterna har varit en utmaning. – Viljan att göra saker fi nns kvar, men tröttheten A 14 nnika Broberg Lavén beskriver de första symtomen som bitar i ett svårlagt pussel, bitar som inte verkade passa ihop. – Först blev mina fi ngrar vita vid kyla, vilket visade sig vara Raynauds fenomen. Sedan fi ck jag domningar, eksem, ledvärk och en stor trötthet. 2005 fi ck Annika ett rött utslag över näsa och kinder. Idag vet hon att det kallas fjärilsutslag och är vanligt vid SLE. I början av året därpå blev hon akut sjuk och inlagd på sjukhus. – Jag fi ck hjärnhinneinfl ammation och var ganska illa däran. Jag hade hög feber, kroppen var svullen och lederna värkte. De gjorde en mängd undersökningar och upptäckte bland annat ärrvävnad på lungorna. Två veckor senare hade läkarna lagt klart pusslet. Orsaken till de många och olikartade besvären var systemsjukdomen SLE. Detta var ett stort skov. Vid SLE angriper immunförsvaret kroppen. Ofta är det leder, hud, blod och njurar som blir infl ammerade, men även andra organ kan påverkas. kan komma när jag minst anar det. Jag har fått en otrolig stöttning från familj, släkt och kollegor. Jag har lärt mig att det är okej att be om hjälp eller säga att jag inte orkar. Annika har inte haft fl er stora skov sedan det första för 15 år sedan. – Men jag har perioder nästan varje vecka då jag mår sämre. Jag kan vara trött i huvudet, tappa ord och ha ledvärk. Jag är också känslig för infektioner. Men hittills har jag klarat mig bra. Ibland gnager oron om vad ett nytt skov kan innebära. – Det är inte de gladaste stunderna, men jag försöker tackla det. Att möta andra med SLE är viktigt. Att stödja varandra och få lära sig mer om sjukdomen betyder mycket. Med åren har Annika accepterat att livet inte blev riktigt som hon tänkt sig. – Jag har kommit överens med min sjukdom och gör det jag kan för att må bra. Jag tränar styrketräning, promenerar och försöker äta varierat. Jag tycker att jag har hittat en bra balans i livet. 1177 vårdguiden 2 • 21 FOTO: ULF HUETT
Vårdguiden Icke-inflammatoriska sjukdomar
Vårdguiden Aktuellt i vården
Vårdguiden Wanna kände ingen kärlek för sitt barn
Vårdguiden "Det finns effektiva behandlingar"
Vårdguiden Träna för livet
Vårdguiden Kondition
Vårdguiden Styrka och balans
Vårdguiden Hur mycket är lagom?
Vårdguiden Synfel hos barn
Vårdguiden Packa för picknick
Vårdguiden Grilla smart
Vårdguiden Ont i pungen?
Vårdguiden Så undersöker du pungen själv
Vårdguiden Aktuellt i vården
Vårdguiden Baksidan