Omtanke 1
Katrin Pettersson, verksamhetsansvarig på Sane. L
ivet mellan sjukdom och diagnos Katrin Pettersson har en son som drabbats av PANS/PANDAS och arbetar nu själv för att hjälpa föräldrar till drabbade barn. Hjälpen kan vara allt från att bara lyssna när någon behöver berätta om allt det svåra till att utbyta konkreta tips och kunskap om en sjukdom som ännu inte fått en officiell diagnos. TEXT: ANNA BACK-FITINGHOFF FOTO: HENRIK FITINGHOFF Det är som att Katrin Pettersson har skaffat sig alla de unika förutsättningar som behövs för att inneha arbetet som verksamhetsansvarig på Sane, under sitt tidigare arbetsliv. Utbildningen till Socio nom och åren från 2005 som hand läggare för barn och unga, för att sedan ta klivet och vara biträdande enhetschef och gruppledare inom barn och unga i en social förvaltning. Men den kanske viktigaste och samtidigt jobbigaste förutsättningen är insikterna Katrin Pettersson fått genom att själv vara mamma till ett barn med PANDAS, erfarenheter som gör att hon både vill och kan orka försöka hjälpa när slutkörda föräldrar på gränsen till sammanbrott ringer för att få råd eller helt enkelt orka en liten stund till. KATRIN PETTERSSON SON var tre år när han fick en streptokockinfektion som förändrade hela hans och familjens liv, han är idag åtta år och mår bättre efter ha fått tillgång till immunglobuliner, han har idag fått 18 sådana behandlingar och familjen lever stundvis i ovisshet om de kommer få tillgång till fler behandlingar, då det är både omdiskuterat och dyrt. För Katrins Petterssons son Oliver så är denna behandling det som har givit honom ett gott liv. Oliver behandlas av Neuroinflammatoriska teamet, som består av Astrid Lindgrens sjukhus tillsammans med BUP ocd. Det är neurologer och reumatologer. – Jag litar på att de vill Olivers bästa, men de har fler aspekter att ta hänsyn till, än vad vi som föräldrar har, är man chef så har man ett budgetansvar, det finns också uppmärksammade händelser på Karolinska där man behandlat utan evidens och fått kritik. Och nu behandlar man Oliver så här länge, utan solid evidens, säger hon och fortsätter. –Jag har respekt för det, men jag vill att mitt barn ska vilja leva. KATRIN BERÄTTAR HUR allt började med att förskolan en dag ringde och ville att de skulle komma och hämta Oliver. Han hade hastigt blivit så väldigt dålig på dagis att han inte ville stå på sina ben och skrek vart man än tog i honom. Oliver blev inlagd på SÖS och man hittade en artrit i ett knä orsakat av streptokocker. Han fick antibiotika i två veckor. Efter det här blev Oliver förändrad och mådde snabbt allt sämre. Det var sökande på Internet som gjorde att vi kom i kontakt med organisationen Sane, där de genom andra föräldrar kunde navigera sig fram till en behandling. – Det var andra föräldrar som tillslut såg till att vi kom rätt, genom att de delade med sig av sina erfarenheter. Vår son fick från början antibiotika, men det var en lång väg dit, det var en läkare som stod lite utanför som vågade ta det beslutet, berättar Katrin Pettersson. Oliver svarade jättebra på antibiotikan, ett helt halvår så blev han bara bättre och bättre. Sen så fick han ett jättesvårt skov, i december 2015 och då blev det så svårt att han inte ville leva längre. HAN VAR FYRA år och väldigt personlighetsförändrad, höll sig för huvudet, skrek för att alla ljud ekade och sa att det var någon i hans hjärna. Det kunde bitvis vara jättesvårt att få kontakt med honom. Det blev så illa att han försökte springa ut framför bilar, vilket gjorde att familjen knappt våga ta ut honom trots att han var så liten. – Den här spärren, den har man inte när man har PANS och det är så svårt att skydda sina barn, säger Katrin Pettersson. I det här läget blev de remitterade från BUP till ”BUP OCD och relaterade tillstånd”, där man försiktigt plockade bort antibiotikan och satte in den antiinflammatoriska medicinen Naproxen, vilket inte hjälpte Oliver alls. I det här läget var Oliver väldigt sjuk, under hela 2015 fram tills man beslutade att sätta in Kortison. Det är inte alla som svarar på Kortison men för Oliver så fungerade väldigt bra. www.ssil.se | 21