Omtanke 1
Katrin Pettersson berättar om familjens upplevels
er kring sonens insjuknande i PANDAS. hans perioder av gott mående blev längre. Hans eget immunförsvar verkar ha blivit bättre, men han får fortfarande skov, även om de blivit mildare. Katrin berättar att Oliver är fungerande nu, han skrattar, han är social och mår bra. Däremot är han känslig mot infektioner och virus, vilka kan utlösa sämre mående. – Att man har kunnat styrka en inflamma toriskt process har hjälpt oss och att Oliver inte hade någon annan neuro psykiatrisk funktionsnedsättning innan har hjälpt oss att få behandling, säger Katrin Pettersson. blodgivare, för att man ska få friska antikroppar. Man ger väldigt mycket, i början var fjärde vecka. – Han blev så otroligt mycket bättre, men sen blev han sämre efter cirka två veckor, det var som att antikropparna tog slut. KATRIN PETTERSSON BLIR märkbart berörd när hon berättar att det inte går att hantera ett barn med PANS, det går inte att trösta, det går inte att krama, man får inte komma nära. Det är fruktansvärt. – Vi märker innan Oliver ens vaknar hur han mår, därför att han slåss i sömnen, när han inte mår bra. Vi fick dock stöd från Sane, från andra föräldrar som sa, håll ut! Ni har sett att han blir bättre, han kommer att kunna bli bättre igen, berättar Katrin Pettersson. Oliver blev sen bättre och bättre för varje behandling med immunglobuliner, DET ÄR SVÅRT att upptäcka den typen av inflammation i hjärnan som PANS ger, berättar hon, man kan göra lumbal punktion och även MR, men det syns väldigt sällan någonting. Det är här man forskar, just nu - hur ska man kunna mäta, upptäcka inflammation i hjärnan. – Det tycks finnas en känslighet hos barn som har en annan NPF(Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning), och ärft lighet för autoimmunitet, att insjukna i PANS, säger Katrin Pettersson och fortsätter. – Det krånglar till det ännu mer, för att forskarna vill ju särskilja den gruppen där tillståndet är inflammatoriskt. Katrin Pettersson började sin bana som socialhandläggare 2005 som handläggare på ungdomsgrupp, sen har hon arbetat inom socialtjänsten nästan hela tiden, fram till 2016. Hela tiden som hand läggare inom barn och unga och som gruppledare och biträdande enhetschef. – Jag är skolad i den världen och skolad i myndighetsutövning, det är min grund. Nu har jag ju också fått en annan bild, så är det ju. Men jag har god erfarenhet av att jobba med barn som far illa och föräldrar som är i kris, det har gjort att det är lättare för mig att hantera de väldigt många kontakter jag har nu, med framförallt föräldrar som är i kris, säger Katrin Pettersson KATRIN PETTERSSON BÖRJADE på Sane under 2017 när de öppnade en telefonlinje, en kväll i veckan, tillsammans med föräldragrupper och syskongrupper. Det här var en tjänst på tjugo procent och styrelsen i Sane frågade flera gånger om de inte skulle söka verksamhetsbidrag och skapa en hundraprocentig tjänst, vilket Katrin Pettersson inte riktigt först vågade ta, även om hon ville då bidragen bara är ett år i taget. – Min man och jag har ju kanske sammanlagt arbetat femtio till sextio procent när vår son varit som sjukast, så jag behöver ha en trygg anställning. Jag har alltid tyckt mycket om mitt jobb på socialtjänsten, jag har alltid tyckt att jag har gjort mycket nytta och värnat rätt saker, men de här tjugo procenten som vi började med kändes så givande, för min egen del, inte minst de syskongrupper vi haft, jag har ju själv flera barn, säger Katrin Pettersson. I de här grupperna framkom en utsatthet som de här barnen råkat ut för, och alla de här barnen längtade till de här träffarna, när de fick träffa varandra. Det var blandat tunga saker, lekar och fika, där www.ssil.se | 23