1177 1
* Cerebral pares, CP »Att vara öppen och informer
a tycker jag alltid har funkat bäst.« E mma Åverling bor i Vetlanda tillsammans med sambon Lennart och deras hund. Hon arbetar i en second hand-affär sedan många år. – Mitt liv liknar nog de flesta andras. Jag tycker om att vara med familjen, umgås med vänner och är aktiv i flera föreningar, säger hon. Emma och hennes tvillingsyster drabbades av syrebrist under förlossningen. Systern överlevde inte. Emma klarade sig men fick cerebral pares, en skada i hjärnan som bland annat påverkar rörelseförmågan. Det upptäcktes i tvåårsåldern, sedan Emmas föräldrar märkt att hon var sen med att börja gå. Emma har framför allt besvär med gång och balans. Även finmotoriken i händerna är påverkad och hon har till exempel svårt att sy. – Som barn gjorde jag ändå det mesta som andra barn gjorde. Jag hade bra kompisar och gick i en vanlig skolklass där jag fick fint stöd. När Emma var tolv år flyttade familjen. En jobbig tid följde då hon utsattes för mobbning i sin nya skola. – Det blev lite bättre när jag konfronterade en av mina mobbare. Som tonåring trodde jag att jag aldrig skulle kunna få en kille. Vem skulle vara intresserad av mig? Att leva med CP innebär att ibland behöva hantera omgivningens okunskap och fördomar, även i vuxen ålder. – Folk stirrar ju ibland. En del börjar prata barnspråk eftersom de tror att jag inte förstår. Vissa pratar helt över huvudet på mig. 22 När Emma och hennes dåvarande make fick veta att Emma var gravid var glädjen stor. – Graviditeten gick jättebra, även om det var tungt för mina ben att bära den extra vikten. Jag fick ett väldigt fint bemötande av vården och födde vaginalt utan bekymmer. När Emma funderar över hur dottern Hanna påverkats av att ha en mamma med CP kommer hon främst på en sak: – Jag har ju aldrig kunnat bära eller lyfta Hanna. När hon slog sig eller var ledsen gick jag direkt och satte mig på en stol och så fick hon krypa upp i mitt knä. Hon fick också snabbt lära sig att plocka upp sina leksaker för att jag inte skulle snubbla på dem. När Hanna började skolan följde Emma med till klassen för att berätta om sig själv. – Att vara öppen och informera tycker jag alltid har funkat bäst. Hanna är i dag 25 år och har flyttat hemifrån. Genom åren har Emma genomgått många operationer för att flytta på muskler och förbättra funktionen i benen. – Tidigare gick jag väldigt snett och inåt med fötterna. Vid en stor operation för 23 år sedan rätades benen ut. Sedan dess behöver jag använda rullator, men alternativet utan operation hade varit att behöva använda rullstol. Var tredje månad får Emma injektioner med Botox i ena foten. – Det hjälper jättemycket med att förbättra rörligheten och balansen. Emma är engagerad i Neuroförbundet, bland annat som diagnosombud. Det innebär att hon tar emot samtal och svarar på frågor. – Som närstående har du en väldigt viktig roll. Familj och vänner har hjälpt mig att gå vidare när det varit tufft. 1177 4 • 23