1177 Vårdguiden 1
* MS, multipel skleros dåligt. Det var ett så kal
lat skov, en besvärsperiod, som är typiskt för den vanligaste formen av MS. Skovet varade i några veckor, sedan kom känseln tillbaka och hon mådde bättre. – De första åtta åren, ”Man får ett annat perspektiv på livet med min sjukdom. Jag kan ju inte gå ut och plocka hallon eller dansa, men nu är jag volontär för asylsökande och det ger mig så mycket energi.” när jag hade skov, tog jag sprutor tre gånger i veckan. Sedan fick jag byta till ett annat läkemedel som jag bara behövde få i dropp två gånger om året. Det var skönt. Så småningom förändrades sjukdomsbilden. I stället för skov började försämringen komma gradvis, så kallad sekundär progressiv MS. – 2005 började ena benet släpa, då jobbade jag fortfarande. Sedan dess har jag bara blivit sämre, men det går sakta. Min neurolog sa redan tidigt att han inte trodde att jag skulle hamna i rullstol på heltid, och det har jag inte gjort heller. Sofia tror att hon skulle kunna gå till mataffären 300 meter hemifrån, men då skulle hon antagligen inte kunna ta sig hem igen. – Jag tar permobilen dit och försöker ta mig runt i butiken på egna ben, men när jag kommer till kassan kan jag vara helt slut. Det gäller att hushålla med krafterna. – Om jag använder händerna, till exempel till att D 18 et första symtomet kom när Sofia Kilpeläinen var 24 år och nybliven mamma. – Vi filmade vår dotter när hon började krypa. På filmen hör man mig säga att jag ser suddigt på ena ögat. Dimsynen försvann, men kom tillbaka fyra år senare när Sofia fått sitt andra barn. – Då sa min mamma att jag måste kolla synen, säger hon. Optikern rådde Sofia att gå till ögonmottagningen som i sin tur remitterade henne till neurologkliniken. – Där tog de bland annat prov på ryggmärgsvätskan och röntgade hjärnan. Jag minns att jag tyckte att det var väldigt mycket undersökningar för det lilla problemet med synen. ”Det är svårt att säga detta till en ung människa, men du har multipel skleros”, sa neurologen. Under den första sjukdomsfasen kunde symtomen komma och gå. En dag fick Sofia känselbortfall i ena kroppshalvan och mådde mycket baka, har benen blivit jättedåliga när jag reser mig. Förutom MSläkemedlet får Sofia andra läkemedel för olika symtom, till exempel den stora tröttheten som kommer av sjukdomen, så kallad MSfatigue. – För några år sedan fick jag dessutom svårt att hålla tätt, men numera har jag fått en särskild medicin för det. Sjukdomen gör sig ständigt påmind men Sofia Kilpeläinen har bestämt sig för att leva livet fullt ut. Nyligen fyllde hon 50 år men någon mittilivetkris har hon inte tid med. – Man får ett annat perspektiv på livet med min sjukdom. Jag kan ju inte gå ut och plocka hallon eller dansa, men nu är jag volontär för asylsökande och det ger mig så mycket energi. Min största skräck är att bli bitter, jag vill leva och vara lycklig trots min MS. MER INFORMATION 1177.se/ms 1177 vårdguiden 1 • 18