»Självklart är det bättre för barnen att vårdas p
å en barnavdelning, dit dialysteamet kommer och hela tiden samarbetar med barnpersonalen« – Jag kan sätta mig in hur man som förälder känner när man får veta att ens barn har en svår kronisk sjukdom. Som förälder är det lätt att relatera till hur man själv skulle reagera. Men samtidigt är det viktigt att orka vara positiv och hjälpa familjen att våga tro på en lösning, konstaterar Cecilia Sundqvist. Hon är därför noga med att förmedla till familjerna att de faktiskt kommer att klara att sköta PD:n och därmed klara sig bra hemma. – Det är viktigt att uppmuntra dem och visa att man är övertygad om att de faktiskt kommer att ta sig igenom den här situationen. Familjerna brukar »landa« några månader efter att de kommit hem, då vänder det för många när de känner att de faktiskt klarar av det. Tyvärr blir det sedan ofta ett bakslag igen, enligt Cecilia Sundqvist. – Det brukar komma en fas när familjerna blir uttröttade. Då är det väldigt viktigt att ha något att se fram emot. Målet blir då naturligtvis den transplantation de väntar på. Hon har som sjuksköterska på avdelningen ofta haft det huvudsakliga omvårdnadsansvaret för barnpatienterna och deras familjer. – Man kommer väldigt nära familjerna. Men det är en balansgång, det gäller att inte knyta familjerna för mycket till sig. Det måste fungera även om jag inte är på plats. Då behöver familjerna kunna känna sig trygga med andra sjuksköterskor. Barnen fi nns numera alltid på sjukhusets barnavdelning när de är inlagda. – Så var det inte när jag började, då hade vi barnen på vuxenavdelningen. Självklart är det bättre för barnen att vårdas på en barnavdelning, dit dialysteamet kommer och hela tiden samarbetar med barnpersonalen. Cecilia Sundqvists barnpatienter har olika åldrar, de är allt ifrån spädbarn till tonåringar. – När det gäller tonåringar får man se från familj till familj hur det fungerar. Ibland klarar de äldre tonåringarna nästan allt själva, ibland behöver de mer hjälp av föräldrarna. Hon arbetar också med andra patienter än barn och tonåringar. Därför möter hon även äldre patienter som behöver 46 PD. Där är oklarheten om assisterad PD fortfarande ett bekymmer för sjukhuset (se Dialäsen nr 2/2012). Frågan om det är kommunerna eller landstinget som ska svara för assisterad PD har kört fast i vissa kommuner. – Det blir ett problem eftersom vi inte kan sätta igång alla patienter i PD som vi skulle vilja. Ibland är det osäkert om patienten kan klara sig utan assistans i hemmet, säger Cecilia Sundqvist. Hon ser assisterad PD som en nödvändighet för vissa patienter. – Det är viktigt att tro på patientens förmåga. Men innan vi hade assisterad PD var vi nästan tvungna att ha en övertro på att alla skulle klara att hantera PD på egen hand. Det är inte realistiskt, det blir övermäktigt för en del och då måste vi ha alternativ. Vissa patienter klarar inte hemodialys av medicinska skäl. Just vikten av att utgå från varje enskild patient är en av de saker som Cecilia Sundqvist betonar under intervjun. – Det är ju en generell utvecklingstrend, vi har blivit bättre på det i vården men det fi nns mer att göra. Det är bland annat att arbeta med ett humanistiskt förhållningssätt, att vara »närvarande« i mötet med patienten och inte lägga egna värderingar i bemötandet. Hon ser gärna fl er förändringar i framtiden. – Något jag hoppas ska komma är att man börjar arbeta med individuella vårdplaner där man tillsammans med patienten formulerar både kortsiktiga och långsiktiga mål och där patienten är en jämbördig part. Att man visar att man räknar med patientens egna resurser. En annan sak är att mäta »Självskattad hälsorelaterad livskvalitet«. Det visar på hur patienten uppfattar sin hälsa och vården kan även planeras utifrån detta. Text Susanne Rydell Foto Roger Lundholm DIALÄSEN 5.2012