Magasinet Omsorg 1
skola och familjen fick en LSS-handläggare för at
t få stöd i att skapa en tillvaro som skulle fungera både för Simon och familjen. D ET HAR GÅTT 2,5 år sedan Simon flyttade till LSS-boendet Nimbus utanför Lund i Skåne och åtta år sedan han diagnosticerades med autism och intellektuell funktionsnedsättning. I mamma Jennie har den dagen ristat in sig som ett smärtsamt kroppsminne. – Vi hade förstått att någonting inte var som det skulle. Men att få beskedet autism, den känslan glömmer jag aldrig. Det gjorde fysiskt ont, jag vek mig dubbel av smärta av tanken på att min lilla pojke ska behöva kämpa med detta, säger hon. Jennie och hennes man märkte ganska tidigt, redan efter fem-sex månader, att det var svårt att få kontakt med Simon. Han jollrade inte som vanliga bebisar och de fick inte ögonkontakt med honom. Sedan kom inte språket. – Jämfört med sin storasyster låg han långt senare i utvecklingen, men som föräldrar tänkte vi att han är som han är, vi tänkte att han är lite sen, att det kommer väl, säger Jennie. Men, när Simon började på vanlig förskola fick han stora problem med språket och det sociala. Dessutom grät han varje morgon och det blev tydligt att miljön inte fungerade för honom. När han var drygt två år påbörjades den utredning som ledde fram till AST*-diagnosen som förändrade familjens liv. Generellt är personer med AST i behov av olika former av stödinsatser under hela sitt liv. Simon fick plats på en special*AST = AUTISMSPEKTRUMTILLSTÅND Magasinet Omsorg 45 Initialt var det självklart att Simon skulle bo kvar hemma. Radhuset i Lomma bostadsanpassades och Jennie och hennes man lade om sina arbetstider för att kunna vara med Simon. – Vi hade låsta dörrar till köket så att han inte kunde komma in när vi lagade mat. Vi kunde inte ha föremål framme som kunde kastas eller gå sönder. Vi fick ta bort mer och mer för att förhindra att han skadade sig själv eller andra. Utöver sitt eget rum med säng och leksaker hade han ett eget rum med bara mjuka saker. Men det blev svårare och svårare. Simon är extremt fysisk, stark och oberäknelig. Han har inget konsekvenstänk. Det är inte så att föddes. Alternativet var heltidsassistans i hemmet, och familjen hade börjat fundera på att sälja radhuset och köpa något större i en billigare kommun med plats för Simon och assistenter. Men läkaren påpekade att även om det nog skulle gå med assistens ett tag, skulle det bli väldigt svårt när han kom upp i tonåren och föreslog att de skulle titta på boenden. Via LSS-handläggaren kom Jennie i kontakt med Attendo Nimbus, ett LSS-boende för barn och ungdomar i Lund. ”Om vi skulle gå ut krävdes det två vuxna för att känna sig trygg, och för att hålla i honom om något störde.” han vill göra någon, eller sig själv, illa, men han förstår inte. Det var enormt svårt att få livet att gå ihop. EN DAG I VECKAN sov Simon över på ett korttidsboende i närheten för att ge familjen en paus och för att ge storasyster Hanna lite egen tid med föräldrarna. När Simon var yngre delade föräldrarna ofta på sig. En var hemma med Hanna och lagade mat medan den andra var ute med Simon, men när han blev äldre blev det allt svårare att hantera honom. – Om vi skulle gå ut krävdes det två vuxna för att känna sig trygg, och för att hålla i honom om något störde. Det hände saker som var farliga både för honom och mig, säger Jennie. Det var via en läkarkontakt som fröet till att Simon skulle flytta till ett boende Jennie beskriver det som hennes livs svåraste beslut när det växte fram. De besökte Attendo Nimbus i flera omgångar, träffade personal och var där med Simon flera gånger på besök och fika. Allt som allt finns fyra platser på Nimbus, och när en av flickorna flyttade till ett vuxenboende erbjöds Simon en plats. Han var då nio år. – Jag var lättad redan efter det första besöket. Det var bättre än jag väntat. Boendet är vackert och miljön helt anpassad till barnens behov. De har tydliga rutiner och kompetent personal som kommer med ny energi till varje arbetspass. Om Simon hamnar i affekt är de experter på att avleda. EFTER ATT HA gett allt, och lite till, i så många år är det en stor lättnad att äntligen hitta rätt stöd till Simon. – Det värmer i hjärtat när jag ser att han har det så bra på boendet samtidigt som jag ser hans glädje när han är tillsammans med oss i familjen. Och vi kan hälsa på när vi vill och när det passar honom. Det som kan vara väldigt svårt känslomässigt är att ha distans till någon man älskar så innerligt men samtidigt får vi kvalitetstid ihop när vi ses och vi gör det mesta och bästa av den tiden. Det var det svåraste beslut som Jennie och familjen någonsin tagit – men genom att släppa Simon har de också vunnit honom tillbaka.