SNF MÅRTEN SEGELMARK | ORDFÖRANDE SVENSK NJURMEDI
CINSK FÖRENING Dags att starta ett njurbiopsiregister I Sverige har vi ett av världens bästa register för dialys och transplantation inom Svenskt Njurregister (SNR). Täckningsgraden är mycket hög liksom kvalitet på data. Kopplingen till befolkningsregistret ger en suverän säkerhet vad gäller överlevnadssiffror. I SNR fi nns sedan några år även ett register för kronisk njursvikt (CKD). Däremot saknas än så länge register över primära njursjukdomar. Denna brist är det nu dags att råda bot på. regionala skillnader samt skillnader över tiden. Även biopsier från njurtransplantat bör omfattas av registret för att upptäcka frekvensen av avstötningsreaktioner och återkomst av grundsjukdom. Via registret skulle det även vara möjligt att spåra förekomsten av enskilda diagnoser på regional nivå inför planeringen av kliniska studier. För att ett register ska fungera så »Med hjälp av ett Glomerulära sjukdomar är en ledande orsak till behandlingskrävande uremi i vårt liksom många andra länder. Grunden för diagnos av glomerulära sjukdomar är njurbiopsi. Ett nationellt kvalitetsregister för njurbiopsier har stora förutsättningar att fungera som ett stöd för vård och forskning. Genom kopplingen till SNR kommer vi att få data på progress, uremiutveckling och överlevnad nästan per automatik. Njurbiopsiregister fi nns idag i fl era andra länder, men mig veterligen är de inte direkt kopplade till CKD, dialys, transplantations- och befolkningsregister. Jämförelse kan även göras med förekomsten av olika njurdiagnoser i andra länder. Ett njurbiopsiregister kan också föra med sig andra förbättringar på grund av spin-off effekter. Ett register gör det möjligt att övervaka epidemiologin. Om en diagnos tenderar att öka i samhället tar det lång tid för en enskild klinik att upptäcka detta. Med hjälp av ett register kan man se samband som annars aldrig upptäckts. Givetvis kan ett register också utgöra en bas för bra forskning. Ett njurbiopsiregister kommer att sätta fokus på glomerulonefriter vars relativt sällsynta förekomst och stora variation försvårar för den enskilda njurmedicinaren att skaffa sig en bred erfarenhet kring sjukdomen, dess förlopp och optimal behandling. Genom registret kommer det att fi nnas möjlighet till en överblick över eventuella DIALÄSEN 3.2013 register kan man se samband som annars aldrig upptäckts« krävs konsensus om termer och defi nitioner. Att skapa sådan konsensus förutsätter dialog mellan patologer och kliniker runt om i landet vilket även leder till större erfarenhets- och kunskapsutbyte. Det finns alltså många goda skäl att starta en njurbiopsiregisterdel inom SNR. Svensk Njurmedicinsk Förening har kallat till ett uppstartsmöte i maj och hoppas på engagemang i frågan så att planerna kan bli verklighet. Tillsammans kan vi göra ett bra njurregister bättre och därigenom ge bättre vård till våra patienter. Mårten Segelmark, marten.segelmark@liu.se Ordförande i Svensk Njurmedicinsk Förening Bytt adress? För er som önskar föreningens mejl utskick och tidningen Dialäsen är det viktigt att ni skickar eventuella ändringar av mejl samt postadress till: annette.bruchfeld@karolinska.se Bli medlem Nu i: Svensk Njurmedicinsk Förening www.njur.se och Svenska Läkaresällskapet www.sls.se Läs på hemsidorna om ansökan av medlemskap. Välkommen! Mer information om Svensk Njurmedicinsk Förening fi nner du på: www.njur.se 15