följsamhet till ordinationer. Genom att utforska
patientens subjektiva värld och »symtomspråk« skulle vårdpersonal i högre grad kunna få tillfälle att fånga upp och bemöta denna osäkerhet, eventuella missförstånd, rädslor och farhågor. Uppfattningar om eget beteende och psykologiska aspekter som bidragande orsaker till njursvikten IPQ-R frågar även efter patientens uppfattning om vad som kan vara bidragande orsaker till sjukdomen, som exempelvis ärftlighet, infektion, nedsatt motståndskraft, slump/otur, eget beteende eller psykologiska aspekter. Resultaten i denna undersökning visade att en betydande andel av patienternas svar hänvisade till eget beteende och psykologiska aspekter (exempelvis kostvanor, stress, överansträngning, mental attityd, känslomässigt tillstånd, familjeproblem) som bidragande orsaker till njursjukdomen. Detta kan illustreras med följande intervjucitat: »Jag har ju fått besked om att jag har cystnjurar och att det kan bryta ut men att det behöver inte göra det om jag går på kontroller och sköter mig, men sjukdomen blir mycket oförutsägbar om jag inte går på kontroller och missköter mig… /… fast jag vet ju det att jag inte ska bli kall och måste tänka på att vara varm om ryggen och så. Jag vet också att jag inte ska äta salt och inte ska utsätta mig för kraftansträngningar, men jag är hemskt osäker på om det påverkar… /… jag tänker tillbaka på somrarna som barn och tonåring. Då gick man ju omkring och blev kall med blöta badbyxor. Jag hade kunnat förhindra och påverka sjukdomsutvecklingen genom det.« Benägenheten till självrannsakan vid sviktande hälsa har visat sig vara ett vanligt fenomen som också starkt påverkar sjukdomsuppfattning och coping. Detta menar jag är något som vi som vårdpersonal bör beakta när vi i mötet med patienten pratar om livsstil och hälsofrämjande aspekter. Sjukdomsuppfattning varierade med olika njursviktsstadier och symtombörda Resultaten visade att patienterna med mild/måttlig njursvikt (stadium 2-3) och de med färre än åtta symtom inte hade lika negativ sjukdomsuppfattning som de med svår njursvikt (stadium 4-5) eller åtta eller fler symtom. Patienter med fler symtom uttryckte också lägre grad av sjukdomsförståelse än de med färre symtom. Negativ sjukdomsuppfattning som upplevelse av mer symtom och uppfattning av njursvikt som hotande korrelerade till försämrad HRQoL och till undvikande, fatalistiska, känslomässiga och stödjande coping-strategier. Resultaten indikerar två olika representationer av sjukdomsuppfattning hos patienter med njursjukdom; 1. De med mild/måttlig njursvikt tycktes ha en mer positiv sjukdomsuppfattning, men också en bristande medvetenhet om njursjukdom och hälsa. Typiska tankar och känslor i denna grupp var: »Min njursjukdom har ingen stor inverkan på mitt liv, är ett tillstånd som jag kan påverka och som inte bekymrar mig och jag har en klar bild och förståelse av mitt hälsotillstånd«. De hade färre symtom, men hög grad av osäkerhet om symDIALÄSEN 3.2013 tomen hade med njursjukdomen att göra. Denna representation skulle jag vilja beteckna som de presumtivt underväldigade. 2. De med svår njursvikt hade en mer negativ sjukdomsuppfattning, fler känslomässiga reaktioner, sämre hälsa och livskvalitet. Dessutom upplevde de, trots »njurskola« och andra patientutbildningsinsatser, bristande sjukdomsförståelse och kontroll. Typiska tankar och känslor i denna grupp var: »Min njursjukdom har stora konsekvenser för mitt liv, har förbryllande symtom, är obegriplig för mig och gör mig ängslig och nedstämd.« De upplevde många symtom och viss osäkerhet om dessa relaterade till njursjukdomen. Denna representation skulle jag beteckna som de presumtivt överväldigade. Båda representationerna av sjukdomsuppfattning riskerar konsekvenser för hälsobeteendet, till exempel otillräcklig egenvård, livsstilsförändring, följsamhet och prevention (såsom medicinering, kontroller/symtommonitorering, diet, vikt och fysisk aktivitet). Ju sämre njurfunktion desto sämre livskvalitet I det andra delarbetet framkom att samtliga hälsodimensioner inom HRQoL (mätt med SF-36) försämrades signifikant med alltmer nedsatt njurfunktion, sämst värden återfanns i stadium 5 (se figur 2). Vid tiden för start av dialysbehandling sågs betydande försämring även beträffande mental hälsa. De största skillnaderna mellan olika njursviktsstadier sågs inom fysisk hälsa, främst fysisk funktion och rollfunktion. Redan vid mild/måttlig njursvikt var patienternas HRQoL nedsatt och var signifikant sämre jämfört med matchade, njurfriska kontroller. Vidare analyser visade att försämrad HRQoL korrelerade med förhöjt (≥ 5 mg/L) CRP, förekomst av hjärtkärlsjukdom, diabetes, försämrat GFR, högre ålder, övervikt samt lägre hemoglobin- och p-albuminvärden. CRP ≥ 5 mg/L och förekomst av hjärtkärlsjukdom var framträdande faktorer som ökade risken för sämre HRQoL, följt av njurfunktion/GFR och förekomst av diabetes. Prevention Vikten av preventiva åtgärder för att förhindra eller bromsa ytterligare försämring av njurfunktionen och dialysbehov har på senare år fått allt större uppmärksamhet. Tidiga stadier i sjukdomsförloppet har beskrivits som en »krigszon« för preventiva insatser. I det preventiva arbetet är patienten själv en viktig aktör, då åtgärderna är kopplade till livsstil och egenvård. Här har njursjukvården en utmaning i att stödja patientens sjukdomsförståelse, såväl vid tidigare njursviktsskeden som vid svår njursvikt och/eller hög »pillerbörda«. Resultaten i avhandlingen antyder att njursjukvården skulle kunna dra nytta av ett ökat helhetsgrepp, med ökad uppmärksamhet på hälsofrämjande och sekundärpreventiva åtgärder beträffande riskfaktorer som även innefattar aspekter som inflammation, diabetes samt fysisk funktion och kapacitet. Detta kan exempelvis innefatta åtgärder och uppfölj45