Ju sämre njurfunktion desto sämre livskvalitet Fy
sisk funktion* 100 välbefinnande* Psykiskt 20 40 60 80 Emotionell rollfunktion* 0 Fysisk rollfunktion* Smärta* psykosociala stödet behöver här utvecklas. Ökad uppmärksamhet på detta kan också bidra till att identifi era patienter med risk för otillräcklig egenvård och/eller försämrad HRQoL. Systematiska och återkommande mätningar av HRQoL hos njursjuka med individuell återkoppling, skulle innebära ett refl ekterande hälsosamtal som utgår från patientens hälsoupplevelse. Detta samtal fokuserar inte bara på försämrade områden, utan kan också lyfta fram det som fungerar i patientens vardagsliv, trots och med sjukdomen. En sådan kommunikation kan bidra till en större medvetenhet om olika hälsoaspekter både hos patienten och vårdgivaren. Social funktion* Allmän hälsa* Vitalitet* CDK 2-3 (n=54) CDK 4 (n=87) CDK 5 (n=394) * p<0.05 Figur 2,– Hälsodimensioner i SF-36 hos patienter i njursviktsstadium 2-5. Ju lägre hälsotal desto sämre hälsorelaterad livskvalitet. ning av blodtryck, HbA1C, matvanor, munhälsa, nutritionsstatus, vikt, sår och infektioner samt livsstilsaspekter som stress, rökning och fysisk aktivitetsnivå. Refl ektiv kommunikation och stödjande insatser Ökat fokus på sjukdomsuppfattning och HRQoL skulle kunna förbättra kommunikationen mellan patient och vårdgivare redan vid tidiga sjukdomsstadier och bidra till att förfl ytta patienten till bättre sjukdomsförståelse, coping och följsamhet. Att i ett refl ekterande samtal utforska sjukdomsuppfattning och HRQoL kan stödja och förbättra patientens hantering av sin situation, inklusive att kunna välja självdialys som ett behandlingsalternativ. Ett hälsosamtal om sjukdomsuppfattning kan utgå från frågor som exempelvis: • Hur påverkas ditt liv av din njursjukdom? • Hur länge tror du att din sjukdom kommer att vara? • Hur mycket kontroll känner du att du har över din njursjukdom? • Vad tänker du om din behandling? • Hur bekymrad är du över din njursjukdom, hur mycket påverkas du känslomässigt? • Vad tror du kan ha bidragit till din njursjukdom? Förbättrad eller bibehållen HRQoL är ett viktigt mål inom njursjukvården. I resultaten framstod skedet när man är på väg in i eller just startat dialysbehandling som en sårbar period med försämrad HRQoL, såväl fysiskt som psykiskt. Det 46 Patientutbildningsprogram Både sjukdomsuppfattning och HRQoL kan påverkas och stärkas. Fördjupade kunskaper om sjukdomsuppfattningar skulle kunna bidra till utvecklingen av patientutbildning och därmed den individuella hälsokompetensen och egenvårdsförmågan. Här behöver vården fundera över förbättrade pedagogiska strategier. Det skulle kunna handla om att utveckla mer skräddarsydda utbildningsprogram där patienten är mer aktiv och delaktig och där nya områden och infallsvinklar lyfts fram. Exempel på utvecklingsområden är utbildningsprogram som riktar sig till patienter i tidiga njursviktsskeden och stödprogram med systematisk satsning på ökad eller bibehållen fysisk aktivitet och kondition. Text Agneta Pagels, agneta.aspegren- pagels@karolinska.se Mer information om IPQ-R fi nns på hemsidan: http://www.uib.no/ipq/ index.html Hela avhandlingen »Living with chronic kidney disease – perceptions of illness and health-related quality of life« kan laddas ner från Karolinska Institutets hemsida: http://publications.ki.se/xmlui/bitstream/handle/10616/41246/Thesis_Agneta_Pagels.pdf?sequence=1 eller beställas hos Agneta. Tack SNSF för stipendium, som möjliggjorde en posterpresentation av delresultat från avhandlingen vid EDTNA-kongressen i Strasbourg, 2012. Referenser Leventhal H, Meyer, D, Nerenz, DR. The common sense representation of illness danger. In: Contributions to Medical Psychology (Rachman S ed., 1980 New York Pergamon Press 7-30. Leventhal H, Nerenz DR, Steele, DJ. Illness representations and coping with health threats. In: Social Psychological Aspects of Health, Handbook of Psychology and Health (Baum A TS, Singer JE ed., 1984 l. Erlbaum Associates, Hillsdale 219-52. DIALÄSEN 3.2013