Dialäsen 1
Att drabbas av en dialyskrävande njursjukdom inne
bär en stor påverkan på patientens liv, både fysiskt och psykiskt. Att leva med dialys upplevs av många som inrutat och bundet till fasta behandlingstider. Även det sociala livet, umgänget med familj och vänner samt möjligheten att arbeta och resa begränsas. Många patienter känner sig frustrerade över att behandlas som en sjukdom – de vill i stället bli sedda som individer med symtom. Detta synsätt är centralt i personcentrerad omvårdnad. Studier som fokuserar på hur patienter med dialys upplever sin delaktighet visar att det finns stora brister när det gäller att vara delaktig i sin egen behandling. Sökning efter artiklar som belyser patienters upplevelse av delaktighet i sin självdialys har inte givit något resultat. Syftet med studien som vi har gjort var att belysa patienters upplevelse av delaktighet i sin självdialys. Delaktighet kräver trygghet Studien har sin utgångspunkt i en kvalitativ ansats. Narrativa intervjuer genomfördes av sammanlagt nio hemodialyspatienter och peritonealdialyspatienter vid två olika sjukhus. De narrativa intervjuerna innebar att patienterna kunde prata fritt om sina upplevelser av att vara delaktiga i sina egna behandlingar. Efter bearbetning och analys av intervjuerna framkom nio underkategorier som sammanfördes till kategorierna » att känna trygghet« och »att känna frihet« (se tabell 1). Att känna trygghet Att ha kunskap Att känna support från sin omgivning Att ha rutiner Att ha kontroll Att ta eget ansvar Tabell1. Översikt över kategorier och underkategorier. Resultatet av studien visar att dialyspatienten som sköter sin behandling själv vill vara delaktig i beslut och genomförande av behandlingen. För att uppnå delaktighet är det betydelsefullt att patienten känner sig trygg i den nya livssituationen. Ju delaktigare patienten är, desto större frihet kan patienten uppleva. Patienterna blir experter på sjukdomen Kunskap är en förutsättning för att patienten på ett tryggt sätt ska kunna vara delaktig i sin dialysbehandling. När dialysbehandlingen påbörjades saknade de intervjuade patienterna kunskap och kände sig osäkra inför kommande situationer. En patient sa följande: »…varje gång maskinen 32 Att känna frihet Att få vara med och bestämma Att ha flexibla tider Att inte låta behandlingen styra livet Att känna sig friskare Viktigt med rutiner För att livet ska fungera så bra som möjligt är det viktigt med rutiner både i hemmet och på sjukhuset. Patienterna beskrev det som att »gå till jobbet« när de skulle utföra sin dialysbehandling. Rutiner är viktiga även för att minimera onödiga risker i samband med dialysbehandlingen. I början var det vanligt att patienterna upplevde rädsla och till och med panik inför risken att göra fel. Med ökad kontroll över situationen och behandlingen kände sig patienten tryggare. En patient berättade: »… det är nästan lättare eller bekvämare att sticka sig själv än att någon annan ska in och rota i armen eller i blodkärlen. När jag sätter nålen så känner jag ju direkt om nålen kommer fel så då blir det ju automatiskt att man inte trycker på den.« Att ta eget ansvar för sin dialysbehandling kan i början kännas tufft, men det blir snart en del av vardagen. Patienterna är väl införstådda med att det kan uppstå en allvarlig situation om något går fel och berättade att de är tvungna att vara vaksamma och noggranna när de sköter sin dialysbehandling. En patient upplevde inte detta som betungande och uttryckte följande: »Jag gör det för mig själv. Så jag har aldrig tänkt på biten ansvar där. Det är hjälp till mig – självhjälp.« Positivt att kunna styra över sin tid Under intervjuerna framkom att patienterna upplever större frihet när de är delaktiga i sin egen dialysbehandling. Patienterna vill vara med och bestämma i olika beslut angående sin dialysbehandling. Att få vara delaktig är ett stort framsteg inom sjukvården, tyckte patienterna, och även att få styra över sina tider upplevdes som mycket positivt. Några patienter med hemodialys uttryckte det positivt att få komma flera gånger i veckan, men med kortare behandlingstid per tillfälle. Det leder till att patienten känner sig piggare, har mindre vätskedragningar och får ett jämnare blodtryck. Önskvärt är att patienterna erbjuds fullständig flexibilitet i fråga om tider och tillgänglighet. Det är viktigt att sjuksköterskor DIALÄSEN 5.2015 larmade så kände man, vad är det nu? Och så ligger man och tittar och så blinkar det rött. Och så vet man inte vad det är.« För att må så bra som möjligt uttrycktes att det varit mycket positivt att lära sig mer om sin sjukdom och behandling och att få ta del av sina prover och mediciner. Slutligen kände patienterna att de blev experter på sin sjukdom och behandling. Den process som patienterna genomgår från att inte ha någon kunskap om dialys till att bli expert på sin egen kropp och dialysbehandling kräver kunskap och att sjukvården arbetar utifrån personcentrerad omvårdnad. Att få stöd och support från sjukvårdspersonal och anhöriga är betydelsefullt. I början kunde patienterna känna ilska och frustration på grund av den nya livssituationen, men när stöd gavs kunde livet gå vidare. Individuella mål var viktiga att sätta upp tillsammans med sjuksköterskan för att patienten skulle uppnå mer självständighet och delaktighet.